Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
nadin_eka

Спасибо

nadin_eka
Здравствуйте! Меня зовут Надежда.
Для знакомства моя история.
Я в самом начале пути. Для меня все началось в ноябре 14 года. Вдруг сильно заболели колени. Через две недели уже почти не могла ходить. В результате длительного таскания по врачам разной специализации (в основном ревматологической) чудом попала в РОНЦ Блохина на диагностику. Сразу отмечу, что безумно благодарна врачам, что меня не пытались лечить, а искали настоящую причину болей и отеков в ногах (позднее к ним присоединились руки). А потом я выиграла джек пот (по другому мою ситуацию и не назовешь). В мой день рождения мне провели диагностическую операцию (такой подарок от врачей, я не ерничаю, я этой операции 3 недели ждала), 14 дней мучительного ожидания - и я узнаю свой диагноз: меланома беспигментная без выявленного очага с метастазами, а неходящие ноги и недержащие руки -синдром Мари-Бамбергера, характерный для рака легких и пр. легочной дряни в 5-ти % случаев, а не для рака кожи, но я же выиграла джек пот!
Что в сухом остатке: мне 34 года, у меня двое детей (12 и 14), работы нет, мужа нет, родителей нет, родственники далеко, ходить почти не могу, руки ничего не держат, живу на обезболивающих, а ведь я еще ни одной химии не прошла. Что меня ждет: крайне агрессивная химия (нечаянно на днях услышала, как один врач выражал сомнение, что я смогу выдержать полный курс); постельный режим (я и сейчас почти не хожу, как будет потом не знаю) и куча страхов.
Но я все это рассказала лишь затем, чтобы сказать спасибо: спасибо врачам, которые смогли правильный диагноз, несмотря на попытки моего организма их обмануть; спасибо коллегам, до последнего защищавшим мое рабочее место от желающих его занять; спасибо моей лучшей подруге и ее семье, 1,5 месяца жившей с моими детьми; спасибо вам всем, после чтения блога мысли из "разве я смогу" превратились в "я обязана смочь"!

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (38)

nura 05.04.2015 01:10:17

Надя , если у Вас есть карта Сбербанка , напишите мне в личку координаты , хотелось бы вам немного денег к Пасхе перечислить , напишите в личку не стесняйтесь ...
NA
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 05.04.2015 02:23:01

Надюш, вы обязательно должны бороться и пройти курс химиотерапии. Я тоже боялась, и у меня была высокодозная химия. Но я справилась и продолжаю жить. А это очень важно, когда есть ради кого))) Вашим деткам очень важно, чтобы вы жили!!! Мне тоже напишите в личку номер карты, я тоже хочу вам немного помочь)))
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 05.04.2015 02:25:38

Надя, ситуация, конечно, не простая. Но чего не сделаешь ради детей. Лечитесь и живите! Вот только так и не поняла, что за диагноз у вас? Все же меланома ? Или легкие?
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 05.04.2015 02:46:14

Надежда, я просто поддержать вас и пожелать все выдержать, чтобы врачи попадались вам самые лучшие.
Даже не знала, и слава Богу, что бывает такая безпигментная меланома..А что по метастазам сказали? Была бы химия, а выдержать вы выдержите, даже не сомневайтесь в этом. Когда планируют начинать химичить? В РОНЦ? А как узнали о мтс? Что уже сделали из обследований, чтобы понять распостраненность? Возможно, все еще окажется лучше, чем ожидалось? Очень хотелось бы! В ужасе от "коварства" болезни, так бессимптомно протекающей длительный период(((((
Не оставайтесь одна, заходите, делитесь(лучше успехами в лечении, конечно).Можно на ты.
Вы начали оформлять инвалидность, Надя? Хоть немного, но это все же деньги..Ужасно, что работодатели сразу спешат избавиться..(((( Карту в личку напишите, чисто с Пасхой вас поздравить хочеться.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 05.04.2015 02:50:16

А я поняла, что меланома....Теперь поняла, что не поняла...Что в этой ситуевине все-таки можно посчитать джек-подом, Надежда?
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

kseniaykot 05.04.2015 02:52:39

Надя ,держитесь! У всех кто на этом форуме не простая ситуация . Нужно как то жить ,знаю ,что трудно ,знаю ,что мысли ....,но боритесь ! Вы пишите ,что у Вас двое деток ,а мужа нет, ну может все таки можно как то расчитывать на помощь отца детей ? Или это совсем невозможно? А почему с работой так вышло? Как могли уволить то? Если вы работали на участника ,тогда понятно ,конечно...Бог им судья..Да , напишите и мне в личном сообщении номер карты , чем могу ...
kseniaykot kseniaykot
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin_eka 05.04.2015 02:56:52

Спасибо Вам огромное, но пока не надо. Мне в этом плане очень коллеги помогли
nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin_eka 05.04.2015 02:57:24

Все же меланома.
nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

kseniaykot 05.04.2015 02:58:54

Про пенсию очень правильно ,хоть какие то деньги, пусть помогут Вам как можно быстрее оформить .
kseniaykot kseniaykot
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin_eka 05.04.2015 03:04:46

Спасибо за поддержку. В принципе меня не уволили, но выплаты в рамках больничного будут смешными (порядка 100 руб в месяц), потому что я на этом месте отработать успела всего 2 месяца а справки с предыдущих мест работы получить нереально, для этого в другой город ехать надо. А по поводу выйти на работу все врачи категоричны - только по окончании химии и достижении ремиссии
nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin_eka 05.04.2015 03:13:41

Спасибо большое. Я несколько сумбурно описала ситуацию. У меня во время обследований нашли из ненормальностей только увеличенные лимфоузлы в груди. Брали образец на исследование через дырочку в боку, по другому не долезть было. По результатам гистоиммунохимии поставили диагноз - метастазы меланомы. Первичный очаг не нашли. Диагностику делали в РОНЦ, там же расписали схему химии и отправили делать по месту жительства, чтобы лекарства бесплатно получить
nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

czech 05.04.2015 03:16:29

Здравствуйте. Очень хочется Вас поддержать. Я Екатерина, у меня болеет мама ( РМЖ). Очень хорошо, что вы оказались на этом форуме, он помогает бороться! удачи Вам огромной, держитесь ради детей. Ни в коем случае не читайте прогнозы в интернете, только нервы себе трепать. По поводу инвалидности вам тут правильно говорят. Нужно оформить обязательно! Какие никакие деньги будут. Удачи вам огрОгромной - преогромной еще раз! Напишите мне тоже номер вашей карты,
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin_eka 05.04.2015 03:17:23

Джек пот - это умудриться собрать в одном организме сразу два довольно редких проявления рака. Но это дает мне надежду, что я добавлю третью редкость - стойкую ремиссию и выживаемость более 5- ти лет. Тогда будет полный джек пот)))!
nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin_eka 05.04.2015 03:22:25

Спасибо всем. Девочки, вы чудо!!! Если честно, не ожидала столь горячей поддержки от столь многое прошедших людей. Это очень придает силы. Про инвалидность уже узнавала, онколог сказала, что после 1-ой химии оформлять начнем (мы обе очень надеемся, что я хотя бы ходить смогу и ей не придется узких специалистов ко мне домой гонять).
nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

czech 05.04.2015 03:23:01

А персональный очаг искать уже не будут или это уже в принципе бессмыслено?
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin_eka 05.04.2015 03:24:27

Сказали, что смысла нет.
nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

czech 05.04.2015 03:24:34

Первоначальный очаг
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 05.04.2015 04:14:55

Позвонить в бухгалтерии бывших мест работ, обрисовать ситуацию, попросить выслать почтой справки. В 1 с эта справка делается одной кнопкой. Не звери ж там.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 05.04.2015 04:18:01

После звонка факсом или по электронке продублировать просьбу- за какой период нужна справка, на какой адрес выслать. И перед тем как почтой пусть вышлют факсом или электронкой.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin_eka 05.04.2015 04:23:17

Нет, не звери, просто организация больше не работает. Чтобы что-то сделать, нужно будет бывшего глбуха искать, а по телефону не получается. Но я не в претензии, больше к тому, что в моей нынешней работе не звери и меня не выкинули. Даже матпомощь оказали. Просто навряд ли меня ждать полгода будут...
nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 05.04.2015 05:31:16

Надя, если Вы будете себя сносно чувствовать - идите работать. Это будет очень помогать в плане настроения. Мне уже четвертый год предлагают 1-ю группу, а я отбрыкиваюсь). И знаете, только на работе я чувствую себя здоровым человеком! Если, конечно, работа не связана с физической нагрузкой
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 05.04.2015 05:38:57

Надюш, не отказывайтесь от нашей помощи! Ведь она идет от чистого сердца!!! А вам она будет не лишняя, на дальнейшее лечение и обследование. Напишите все таки в личку номер карты))))
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin_eka 05.04.2015 05:59:53

Я понимаю, честно, хоть и неловко себя чувствую. Но у меня карта только альфабанка.
nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 05.04.2015 06:47:36

Надя, тут девочки хорошую идею подкинули, пришлите и мне, пожалуйста, номер вашей сберкарты
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 05.04.2015 06:48:09

О! Альфа мне еще удобнее)
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 05.04.2015 06:57:11

Ну не чего, пусть Альфабанк, как нибудь соображу ; так что пиши, жду
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 05.04.2015 08:45:20

+1!
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 05.04.2015 08:48:09

Вот третья редкость-мне больше всего нравиться. Дай, Бог, чтобы так и было.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 05.04.2015 08:51:00

У матери знакомой это оказалась малюсенькая родинка, находящаяся под косточкой на ноге. Та, которая больше всего травмируется сбоку обувью. Коварная болячка(((((
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 05.04.2015 08:57:03

Надежда, в груди-это в грудной клетке или в МЖ?
В любом случае, это еще не так страшно, как могло бы быть, ТТТ. Проверьте голову на МРТ, если не проверяли. Это не мой персональный бзык на этом, а то, что меланома, "любит" эту часть.
Удачи!!!
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 05.04.2015 09:04:01

Это-отсебятина. Меня тоже онколог отправлял сначала после химии и лучевой и говорил, что пока нет оснований и т.д. Районный онколог. Но химиотерапевт из больницы, где я проходила х/т, назвала это глупостями и объяснила, что процесс это не быстрый, требующий беготни, на которую с каждой новой х/т у меня будет все меньше сил. Так что не расслабляйтесь и не ожидайте, что вы сразу сможете бегать. Пусть занимается и не ищет легких путей для себя. Еще есть фишка, что, оформив все в ноябре, я первую пенсию получила в марте(!!). А у вас-дети на руках.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin_eka 05.04.2015 09:40:02

Обязательно. Я вообще очень рассчитываю, что химия меня быстро на ноги поставит)
nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin_eka 05.04.2015 09:42:59

Это в грудной клетке. Я все возможные исследования сделала (кроме ПЭТ пожалуй), доктор попался молоденький и дотошный. Пока кроме лимфоузлов в грудной клетке ничего не видно.
nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

oli4ka 05.04.2015 10:07:25

Здравствуйте Надя.Меня зовут Наташа.Oli4ka-это моя дочь здесь зарегистрировалась(у нее рак щитовидной железы).Мы считаем,что нам повезло заболеть именно этим видом рака.У моей мамы рак яичников 4ст.После операции нам говорили,что мама проживет 2 месяца.Операция была 2,5года назад.Мы продолжаем борьбу с болезнью.Ваша история просто поразила меня.Чудо,что поставили диагноз.Просто невероятно.Знают от чего лечить и как.Химии почти все агрессивные,и люди лечатся и продолжают жить.А Вы еще такая молодая,точно справитесь.Тем более есть множество препаратов сейчас,которые помогают бороться с побочками.У Вас хорошая подруга,и может быть будет еще много хороших людей,которые захотят Вам помочь.Хорошо,что написали сюда ,я сама не знаю,что бы без этого блога делала.Столько хороших и полезных советов нигде не найти.
Мои мама и Олечка.И Эрика,моя внучечка. oli4ka
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin_eka 05.04.2015 11:21:39

Спасибо за поддержку и теплые слова. Вы просто мегамолодцы! Мне вообще везет по жизни на хороших людей, их мало, но они есть! На том и держусь. Я просто не имею права их подвести!
nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 05.04.2015 11:35:56

Надя,
мне тоже пришлите номер карты.
Как будете переносить химию, легко или тяжело, никто заранее не знает. В наше время существует энное количество средств, помогающих справляться с побочками ХТ, но химичить будут бесплатно, а предоставят ли бесплатно эти средства, большой вопрос. А некоторые из них стоят недешево. Да и питаться во время ХТ надо хорошо, чтобы организм восстанавливался.
Учтите, что во время ХТ надо много отдыхать, достаточно спать. Дети могут взять на себя достаточно большую часть домашних дел? Или на какие-то домашние дела можно пока и наплевать.
Если сможете работать, будет очень хорошо. Я во время ХТ работала потихоньку дома за компьютером, даже сидя на больничных. У меня нейропатия была от химиопрепаратов в виде болей в ногах, потом и в руках (болело несильно), и я отвлекалась, в частности, за компьютером.
Большой Вам удачи, и чтобы химия шла легко. Агрессивную химию тоже не обязательно уж так плохо переносят.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin_eka 05.04.2015 11:54:11

Спасибо. Ваши слова мне очень помогли. Дети и сейчас полностью на хозяйстве, потому что у меня не функционируют руки, так что)) Вообще они у меня молодцы! Правда я не знаю, стоит ли им рассказывать про мою болезнь, еще не решила.
nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

lors 06.04.2015 10:41:39

Нет, не звери, просто организация больше не работает. Чтобы что-то сделать, нужно будет бывшего глбуха искать, а по телефону не получается. Но я не в претензии, больше к тому, что в моей нынешней работе не звери и меня не выкинули. Даже матпомощь оказали. Просто навряд ли меня ждать полгода будут...
Поверьте будут ждать и молються за вас!Пусть Господь Вам поможет!держитесь Вы сильная!
lorena
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Заборова О.В.

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .