Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
nastusha101

Будем лечить или пусть живет?

nastusha101
Дорогие сообщники! Я в недоумении, поэтому пишу, надеясь на мнения, как водится.

Предыстория: рецидив трипл мтс лимфоузлы забрюшины, ворот печени и медиастенальные. Выявлен по результатам ПЭТ. Подозрительные узлы в легких были выявлены по КТ еще в мае. В июле узлы не изменились (2.1 см). В августе химия отменена. По ПЭТ размеры узлов теперь 7х11 мм, но в заключении написано "Без динамики от майского и июльского КТ". За брюшиной узлы 1,2см выявлены первый раз, но брюхо раньше не смотрели. Маркер в норме, но понемножку растет. Сейчас СА 153 - 27,7.

Консультация в Герцена: однозначно рецидив, марш на химию. Единственное, что сказала глубокоуважаемая Лариса Владимировна: маркер в норме, странно...

Консультация заведующего ОД: ему ситуация показалась подозрительной. Он позвонил главному онкологу, который сказал, что ложная диагностика ПЭТ встречается сейчас на каждом шагу. Что показания маркеров нормальные, колебания допустимы, а узлы в легких не могли взять и уменьшиться после отмены химии в 3 раза. Что с таким размером забрюшинных узлов мама могла жить много лет. Что SUV бывает выстреливает вот такими параметрами (9, Карл!) и это ни о чем не говорит после почти полутора лет беспрерывных химий. При этом он предлагает: таки начинать лечение, но через месяц сделать КТ брюха с контрастом бесплатно, но в проверенном месте, куда он направит.

Мы в замешательстве. Пожалуйста, кто следит за маркерами при рецидивах, напишите, как они у вас себя вели. Маму жалко химичить, тем более, что запас лекарств при такой опухоли очень ограничен. С другой стороны - один раз уже профукали раннюю диагностику, и вот чем это закончилось...

В понедельник мама идет к химику по месту жительства. Посмотрим, что она скажет.

И да, на сладкое: ПЭТ подтвердило, что в кости все-таки ранее был теперь засклерозированный МТС. Так что в компетенции института Герцена у нас теперь сомнений нет никаких.

Буду рада услышать мнения!

Поблагодарить 4 0

Комментарии к теме (39)

2irina 15.09.2016 12:04:17

Постою послушаю. Про проверенное место КТ очень интересуюсь)
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

nastusha101 15.09.2016 12:12:25

Ир, пока знаю, что это находится в Мытищах )) Может, сейчас народ напишет, что там в Мытищах дают, да еще и бесплатно
Анастасия (мама)
0

lenlen 15.09.2016 15:28:28

В Мытищах находится филиал ЛДЦ МИБС, хотя я может, не поняла, о чем речь, в посте вроде про Мытищи нет ничего
Мальта
0

shlepande 15.09.2016 12:18:15

Насть привет! Всё сразу не соображу, так что могу тебе писать частями. Пока по маркеру. Мама только СА-15.3 сдаёт, а РЭА???? Маркеры у меня информативны. Но ты же понимаешь, что по нему ориентироваться нельзя, так как они тоже чудят. Последний рецидив у меня был выявлен на уровне маркёров не превышающих норму. Но я за ними слежу и уже видела, что они ползут вверх оба. На верхней границе обоих стрельнули метастазы в печень и жидкость в плевре пол литра. И сейчас по последнему пэт, метастазы вроде как замерли от начала приёма аромазина, но маркер СА 15.3 - уже 90! Вот что хочешь, то и думай. Толи ни сегодня - завтра всё на хрен по вылезает, то ли маркеры дурят.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 15.09.2016 12:21:15

Короче, на маркёры не ориентируйтесь!!!!!!!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

nastusha101 15.09.2016 12:21:49

Угу... и еще это все в Ин-Витро сдается, не знаю, можно ли им верить.

В апреле сдавали все маркеры, аж 4 штуки, по распоряжению заведующего ОД. Болотина в Герцена просит только СА почему-то...

Блин, не знаешь, кого слушать! Буду слушать блог, пожалуй ))
Анастасия (мама)
0

shlepande 15.09.2016 12:27:30

Ещё раз пречитала. Значит врач допускает ошибку пэт, именно по размеру л/у? Для сравнения пэт мне описали тех же размеров, что обычное к/т в поликлинике, но SUV - 5.7, что однозначно показывает метастазы, тем более я не на химиях больше года. Уф - сложно понять. Вот интересно, теперь на следующем к/т, на что они будут ориентироваться, только на размер?
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 15.09.2016 12:30:09

Непонятно написала! Пэт описал л/у тех же размеров, что и просто к/т.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

shlepande 15.09.2016 12:32:52

Вот тоже интересно! С такими размерами л/у мама могла жить много лет!!! ХА-ХА. А у меня тоже л/у в пределах 1 см, но падлы все светятся. Это, что я тоже в норме. Неее Насть, что-то этот доктор мне не очень нравится.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

nastusha101 15.09.2016 12:38:56

Вот и я сомневаюсь... Но он тоже доктор наук, заведующий ОД. Впрочем, вряд ли к нему с ПЭТ толпами ходят по месту жительства. Равно как и к главному московскому онкологу. Хотя, Строяковский тоже категорически против ПЭТ при рмж: пишет, что это обследование только вносит сумятицу и неразбериху...

Я, грешным делом, решила, что лекарство хотят опять зажать, но нет, лекарство вроде бы должно быть...
Анастасия (мама)
0

nastusha101 15.09.2016 12:34:55

Врачу вообще клиническая картина не понравилась. Не укладывается в какие-то его представления, видимо. Он допускает именно ошибки в описании ПЭТ (ну да, в 3 раза размеры различаются, а пишут, что без динамики). По сути за рецидив говорят только SUV, но никак не размеры узлов. С другой стороны, права была Siri - она мне писала, что узлы могли быть спаяны и трактоваться на КТ как один. Впрочем, как они распаялись-то после отмены химии?

Короче, загадки, загадки...
Анастасия (мама)
0

shlepande 15.09.2016 12:41:38

может тогда пэт пересмотреть. Идиотизм, мы всё делаем, а потом бегаем пересматриваем и гадаем на кофейной гуще.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

nastusha101 15.09.2016 13:08:53

Дык, где ж те спецы по ПЭТ у нас кучкуются? Это ж начали массово делать месяца 2 назад, и то - только москвичам...

Разве что в Израиль за пересмотром ПЭТ слетать ))
Анастасия (мама)
0

lenlen 15.09.2016 14:50:00

Насть, могу сказать одно - в апреле у меня все 3 ОМ были в норме и я плясала, пока не получила рез-т КТ ОГК. С тех пор не сдаю, врачи спрашивают - а Вы ОМ сдавали, я говорю то, что написала тебе и они молчат, т.е. ни один пока не сказал- сдайте. По поводу ситуации в целом я тебе писала уже и в коммент к посту "Рецидив" и в личку, подождать бы месяц и повтор, но опять же это я , а не врач, но похоже и у них тоже единого мнения не вырисовывается. По поводу пересмотреть ПЭТ, говорят в ЕМС заведующий радиологией Смоляков, кажется, если не путаю, но как-то похоже Во! Вспомнила - Смолярчук!))
Мальта
0

nastusha101 15.09.2016 15:10:21

ПЭТ в ЕМС и делали. Подпись другая, но, когда нас 9 дней с результатом мурыжили, девушка по телефону отвечала, что заведующий сам лично смотрит каждый диск...
Анастасия (мама)
0

shlepande 15.09.2016 16:15:03

В моей бумажке подпись некого Донского.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

lenlen 15.09.2016 14:53:52

Вот и еще вспомнила, когда-то где-то читала - сравнивать результаты допустим КТ с последующими рез-тами ПЭТ все равно, что сравнивать сладкое и теплое, т.е. КТ с КТ, а ПЭТ с ПЭТ надо сравнивать. Писал какой-то радиолог
Мальта
0

nastusha101 15.09.2016 15:11:00

Да, это разные совершенно обследования
Анастасия (мама)
0

shlepande 15.09.2016 16:14:23

Лена, привет! Нам в ЕМС делали ПЭТ/КТ, а его можно сравнивать с К/Т.
ПЭТ К/Т и просто ПЭТ не одно и тоже.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

lenlen 15.09.2016 16:26:55

Ну разве что по размерам, но вот в память еще тогда врезалось эта фраза , что сравнивать КТ, МРТ и ПЭТ все равно, что сравнивать сладкое, круглое и теплое. А вообще, я писала уже в прошлом посту Насти, что Строяковский сказал, что ПЭТ КТ дело хорошее, но иногда вносит некую сумятицу ( может слово другое, но смысл такой был). Так что тут ежели доктора сами в непонятках порой, поди разберись с этими пезультатми. Но сейчас такой период пошел, раз пошли по ОМС ПЭТ КТ, то делать его теперь будут, и видимо, не раз, чтоб было с чем сопоставлять, хоть какая-то определенность
Мальта
0

shlepande 15.09.2016 16:39:12

Чёрт его знает. Иногда назначают ПЭТ, чтобы распутать клубок, а он ещё больше запутывается. А про ПЭТ по ОМС, мне почему-то кажется, что всё это была показуха перед выборами. Так сказать: "блеснуть соплёй на солнце", а со следующего 2017г всю эту халявную лавочку прикроют.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

shlepande 15.09.2016 16:42:54

И да Лен, как ты правильно процитировала Строяковского - ИНОГДА вносит..... А ведь иногда и наоборот. Конкретно у мамы Настасьи, именно так и получилось, неразбериха.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

lenlen 15.09.2016 16:49:04

Дай Бог, через месяц все-таки все разъяснится
Мальта
0

lenlen 15.09.2016 16:30:59

Так мало того, мне один радиолог сказал, что в РФ пока нет единых стандартов как делать этот ПЭТ КТ, и каждая контора делает, как ей заблагорассудится. К примеру, кто-то делает реконструкцию легких, а кто-то нет. Прчины уж я не стала выяснять, но вот как-то так....
Мальта
0

tatiana7591 16.09.2016 05:40:31

Лена,поверь мне на слово, у нас в Израиле точно также,кто-то делает,а кто-то нет... Сделают обязательно только в том случае,если направляющий врач об этом укажет в направлении. Хотя и даже при детально описанной врачом зоне интереса в некоторых местах умудряются запороть такие исследования как например КТ или МРТ ангио,либо например один и тот же врач,профессор радиологии,зав диагностич. центром в одной из крупнейших больниц Израиля в Иерусалиме и работающий в крупнейшей частной больнице Израиля в Тель-Авиве,который несколько раз описывал КТ ангио,описывая те-то и те-то патологии (которые кстати без хирургического вмешательства сами не рассосутся и не исправятся с помощью лекарств) вдруг описывает новое исследование,что нет никакой патологии...Парадокс да и только...
Танюша
0

lenlen 16.09.2016 09:55:22

Вот это да! Танюш, спасибо за такую интересную информацию!
Мальта
0

felicia 15.09.2016 17:55:41

в израиле свой пэт заставят делать.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

nastusha101 15.09.2016 17:59:17

Да это ясно, я прикалываюсь просто ))

Честно говоря, я про Вас думаю сейчас: Вам именно ПЭТ рецидив выявил, если бы не он... Похоже, у нас история повторяется. Самый прикол - в России, получается, врачи в ОД не знают, что метастазы могут стрельнуть в забрюшинные узлы. И, видимо, потому, что ПЭТ не применяли широко до сих пор.

Кстати, как Вам Халавен?
Анастасия (мама)
0

shlepande 15.09.2016 19:22:06

Насть, а как это врачи не знают, что может стрельнуть в забрюшинные?!?! У меня при первом прогрессировании на к/т с контрастом сразу описали забрюшинные, как зло. Да и сейчас тоже.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

nastusha101 15.09.2016 19:33:22

А кроме этих узлов еще что-то было? Как я понимаю, под вопросом медиастенальные, а забрюшинные и ворота печени в кт описаны точно как мтс. Очагов при этом (ттт) нигде не описано.

Может, его смущает отсутствие очагов и разные узлы в разных местах? Я уже голову сломала, что ему не понравилось. На фига он бегал звонить главному онкологу?

Неужели прогресс исключительно в лимфоузлы нижнего средостения и забрюшины не показывает клиническую картину? Хрен с ним с маркером, но метастатические поражения - разве они не типичны?

Я думаю, его смутило, что легочные л/у вдруг в 3 раза уменьшились после отмены химии. Так аппараты же были совершенно разные, сравнивать нельзя, это знаю даже я.

Дядька, кстати, очень хороший, он маме здорово помогал и на химиях, и со сбором документов для инвалидности. Именно он назначил сразу 4 маркера, а не 1 как Болотина. И вдруг такая реакция... я озадачилась, однако...
Анастасия (мама)
0

shlepande 15.09.2016 19:47:52

У меня были л/у забрюшинные, в воротах печени ну и все в лёгочной зоне, кроме сердечных. Метастазы в органы тоже были. К/Т описывли лимфоузлы, как злокачественные по размеру и по накоплению контраста. После химии поставили стабилизацию так как узлы по размеру пришли в норму, на гормонах даже какие-то закальценировались. И их больше не описывали, как зло. Ну думаю, что просто не акцентировали на этом внимние, и так подразумевалось, что они больные. И сейчас они по к/т в пределах 1см, но на пэт 5.7 SUV. Думаю в моём случае, при висцеральных метастазах - врачи могут рассудить, как призрачную стабилизацию и будут ориентироваться на метастазы в органы их количество и рост.
У вас, видимо совсем другой случай! Органы чистые и надо давить этих гадов в л/у пока не стрельнули дальше. Вся неразбериха в том, что где-то допущена ошибка при описании размеров л/у. Или пересматривать диски или повтор к/т через месяц. Врача смутили именно странное поведение размеров л/у. Даже если разные аппараты, ну не может быть такой дикой разницы в три раза.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

lenlen 15.09.2016 22:17:02

Попытаюсь встрять еще раз со своими 5-ю копейками. Вот именно, что этот ваш заведующий и не нашел либо не уверен, что те косвенные признаки прогрессирования , которые есть в описании ПЭТКТ, составляют полную картину прогрессирования, однако, для подстраховки он все же согласен химию начать, тем более , что она назначена Болотиной. Но опять же через месяц хочет все-таки получить КТ с контрастом, ибо на КТ они уже собаку съели, а с ПЭТКТ пока нет достаточного опыта. Я так это вижу. очень надеюсь, что через месяц все разъяснится в лучшую сторону.
Мальта
0

nastusha101 15.09.2016 22:50:27

Спасибо, Лен!!!
Анастасия (мама)
0

tatiana7591 16.09.2016 05:02:03

Настя,привет! Вот честное слово не пойму,почему твой врач да и все тут говорят о 3-х кратном уменьшении легочных ЛУ,по приведенным тобой числам я вижу только 2-х кратное уменьшение (2.1 см = 21 мм и 11х7 мм, 21:11 = 2,а не 3). ЛУ 11х7 мм - овальный,метастатические узлы имеют в основном округлую форму и есть другие специфические признаки по которым врачи это видят(мне это объясняли на УЗИ и в России и в Израиле).
Что касается SUV, то в Израиле мне вообще ни на одном КТ, ПЭТ-КТ, МРТ или сцинтиграфии почти за 7 лет лечения РМЖ (а сцинти и более) его ни разу не описывали,вероятно это у нас не принято или цифра не имеет значения.В описании пишут например,паталогическое накопление контраста/РФП или быстрое и сильное окрашивание и тп,но без циферок.
ОМ СА-15.5 у меня при гистологически подтвержденном диагнозе и пальпируемом размере 5х6 см был равен 6.3,после операции опустился до 5.9,а потом плавно начал тоже подниматься,сейчас 8.3,но обычно вместе с ним мне назначает онколог еще и СА125, РЭА и АФП (альфа-фето протеин).
Кстати буквально вчера читала ,что примерно в 30% случаев трижды негативные РМЖ при рецидиве становятся гормоно зависимыми.
Танюша
0

nastusha101 16.09.2016 09:27:16

Татьяна, спасибо! Очень интересно.

Про смену статуса опухоли Болотина тоже говорила. Но, блин, здесь, получается, что не долезешь особо. И материала может не хватить ((
Анастасия (мама)
0

nastusha101 16.09.2016 09:28:08

Маркер Ваш - сволочь. Издевается ((
Анастасия (мама)
0

lenlen 16.09.2016 10:08:23

Тань, вот когда у меня очаги в легких поперли, я тоже все хотела пробы взять, мало ли.... Но врачи в один голос - зря промучаете легкие, мол, так быстро только ТН -ные МТСы могут расти... А я до сих пор сомнениями мучаюсь нет-нет) А очаги между прочим, овальные у меня.
Мальта
0

shlepande 16.09.2016 11:30:42

Татьяна, добрый день! Я так поняла, что величина SUV в цифрах и просто термин накопления контраста - одно и тоже. Просто у нас чаще пишут в SUV, так как короче и врачи потом понимают, что радиологи имели ввиду. Я всего лишь 1 раз пэт к/т сделала, но врач описал каждое образование в SUV и тут же расшифровал. Например SUV 2.5 -умеренно повышенном накоплением РФП ; SUV 5.6 - выражено повышенным накоплением РФП. В принципе всё понятно. У нас принято считать, что если SUV больше 2.5, то это говорит об опухолевой природе, а если ниже 2.5, то может и нет. Или воспалительной или опухолевое, но не в активной стадии. Но даже высокий SUV, может быть ложно высоким, так как от последнего лечения хим преп должно пройти не меньше месяца, а то и полтора. Лекарства имеют свойство накапливаться в опухолевом очаге и давать ложную картину. Поэтому на пэт надо ходить спустя 1.5 месяца после последней химии(чтобы всё лишнее вышло из организма), но у нас пациенты порой не знают этого, а врачам пофиг, особенно если пэт получили в рамках ОМС. Вот потом все мозг и корябают над результатами, что там светится.
Я этого тоже не знала(теперь знаю!), но мне повезло. Я долго без химии и у меня получилась чистая картина на пэт(надеюсь на это!). В принципе всё понятно и всё логично, конкретно в моём случае.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

shlepande 16.09.2016 11:33:52

А по поводу метастатических л/у и его формы, ещё Соня говорила, что надо смотреть продольник - поперечник(если не путаю).
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Берзой Александр Андреевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .