Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
nata_1976

Моя история

nata_1976
Всем здравствовать!!! Представлюсь:Наталья, 41 год, в сентябре 2014г. диагноз РМЖ, трижды негативный, Т2N2M0. Ki-35%. Лечение: операция, красная химия 4 штуки, лучи, паклитаксел 12 штук. Лечение закончила в июле 2015, 2 года счастья в ремиссии, а теперь... Бац ... и вторая смена. Позавчера подтвердили рецидив в лимфоузлах подмышечных и подключечных на правой стороне ( операция слева) , уверена что и в лёгкие гады проникли, кашля нет, но побаливает спина в районе лопатки. На следующей неделе-КТ ОГК и МРТ ГМ с контрастом. Будет ясен масштаб разрушений. Вообще, эти лимфоузлы у меня сильно увеличились и болели ровно год назад: делала УЗИ и не раз, просила биопсию сделать, сказали нет оснований. В общем, в феврале узистка сказала: не волнуйся, это возрастная перестройка лимфатической ткани и если и будет рецидив, то в лимфоузлах со стороны операции. Ну я и успокоилась, они уменьшились и болеть перестали.
Сегодня иду к химику за назначением и предварительно спросила у онколога какую химию мне во вторую линию назначают. Ответ удивил: скорее всего, так как два года организм отдохнул, то можно опять красную и паклитаксел. Вот чую всем нутром, что это не как надо, а как дёшево и есть в наличии.
В общем, хоть моя стадия и не обещала долгой ремиссии, но надеялась изо всех сил. Теперь шок, конечно. Всякие персены,новопасситы не очем. Прям, трясусь и реву постоянно. LenLen вспоминаю ( царствие небесное), дочка у неё моей ровесница.
Ну вот поныла, а спросить то хотела вот о чем: какая вторая линия химии по всяким там международным протоколам? Brca-1, 2 нет.
И ещё: у меня кисту обнаружили на правом яичнике, готовилась к операции. Вот я теперь думаю, может, это и не киста, а то самое? Онкомаркеры ( са125,не-4, са-15_-3, рэа) сдала, все в норме, но вот индекс рома повышен 9 при норме 7.4).
Спасибо, что прочитали и ещё раз всем доброго здравия!!!

Поблагодарить 28 2

Комментарии к теме (37)

Juli25 23.11.2017 06:10:07

Здравствуйте! Добро пожаловать! Нужно обследоваться, конечно. Нервов куча и на ожидание результатов нужна. Про кисту - имеет смысл сделать мрт малого таза с контрастом, может и за свой счет. Не надеяться на узи. Узи - это так, предварительное выявление, а может и пропустить. А вообще - удалять нафиг этот нижний этаж тоже, не ждя еще и от него привета. Это я так радикально, потому что от него пострадала. Из успокоительного афобазол, но накопительный эффект у него. Надо постоянно принимать.
Ссылка Оценить 5 0
0

nata_1976 23.11.2017 06:31:45

Юля, спасибо за быстрый ответ. Я бы не против удалить и весь этаж. Только теперь уже после химии, получается. С метастазами не будут удалять ни кисту отдельно, ни весь этаж, тем более? Афобазол попробую, после первого диагноза хоть ночь моя была, спала как убитая, а теперь вот совсем плохо с этим.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

regina29 23.11.2017 07:19:23

Наташа,доброе утро!Если сомневаетесь в назначенном лечении ,проконсультируйтесь ещё в другом месте.У Вас в городе есть такая возможность?На форуме можно попробовать найти врача по Вашему профилю и задать вопрос.
будем стараться
Ссылка Оценить 1 0
0

nata_1976 23.11.2017 08:12:15

Доброе утро! Спасибо за совет. Напишу Красножону. По поводу возможности проконсультироваться очно, кроме как у другого химика в нашем же ОД, ничего не могу сообразить. Сомнения такие, что бесполезной будет, резистентность выработалась, а про красную как вспомню, так тошнота подкатывает, а прошло уже почти 3 года
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Kuta 23.11.2017 08:47:52

Здавствуйте! Я про химию- при рецидиве у меня тоже повторили химию, которая была до ремиссии 4,5 года. Очень понимаю ваше состояние, сейчас определитесь с планом лечения и станет легче.
Всем здоровья и только здоровья! Татьяна
Ссылка Оценить 0 0
0

nata_1976 23.11.2017 09:23:53

Татьяна, спасибо. Надеюсь, что полегчает. Давно блог читаю, такие борцы-стоики здесь собрались, вы все для меня пример. Здоровья!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Lizik9001 23.11.2017 13:45:43

Таня, а как химия во второй раз себя проявила, сработала?
"Борьба есть условие жизни: жизнь умирает, когда оканчивается борьба". В.Г.Белинский
0

Kuta 23.11.2017 20:06:22

Сработала только первые 3 курса, был доцетаксел, далее были 3 красных и пошёл прогресс((
Всем здоровья и только здоровья! Татьяна
0

tishka_1983 23.11.2017 08:53:51

Добро пожаловать в наш клуб трижды-негативщиков!

Ну, если чвстно, то красная+пакля это основа основ в борьбе с триплом. Ничего лучшего пока не изобрели, увы. По-моему, вполне разумно после 2х лет попробовать эту же схему. В омерике это называется умным словом re-challenge. Мне, пока врачи руками не развели, аж 22 пакли вкатили (режим 3 недели раз в неделю, потом неделю отдыхаем). Если Вы уже один раз такую химию неплохо перенесли, не грех попробовать еще раз. Все остальное (из ХТ), к сожалению, и близко не стояло. Может помочь платина, может кселода, но - за редким исключением - не всегда и не надолго. Мне капали новомодную ixempra, фиг помогло.

Удачи!
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 2 0
0

nata_1976 23.11.2017 09:32:46

Спасибо, что поделились опытом. 22 Пакли!!! Я её не плохо переносила, но и с 12-ти нейропатия, ладони до сих пор не восстановились. Лейкоциты первый раз после лечения (месяц назад сдавала) за 4 перевалили, 2 года около 3 были. Думала на поправку пошла. И на те. А вот красную плохо плохо. Тошнота жуть, Эменд слабо помогал. Отпишусь, что назначат.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

nata_1976 23.11.2017 09:33:23

И Вам огромной удачи!!!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

kuzira 23.11.2017 10:00:35

Наталья, здравствуйте! Хочу поддержать. Сейчас сложный, конечно, период, но определитесь с лечением - полегчает. Обязательно будет другой день! Большущей удачи и здоровья! Я сама в приблизительно такой же ситуации, и тоже с этими противоположными узлами(((( будь они неладны) Как вы подтвердили, что это рецидив в них? Добились пункции или за год что-то изменилось по узи? У меня с момента постановки диагноза (а это 2014 г.) определялись контрлатеральные подмышечные и подключичные. Раз в два-три месяца ноют, болят. Убиваю боль, не поверите, вобэнзимом. По узи - сохранная структура (делала много раз и в разных местах), по ПЭТ - накопление очень незначительное, меньше 1 SUV. Даже МРТ-DWI всего тела делала - там все неоднозначно. У меня еще есть надключичный с больной стороны, до 5 мм. Как говорит мой онколог и узи-специалист - здоровый и хороший лимфоузел. Его видно только на узи. Но пункцию не хотят, хотя я и несколько раз просила. И вот даже не знаю, что предпринимать: или "побиться в истерике", чтобы назначили все-таки пункцию (как раз завтра очередной поход) или оставить эту мысль от греха подальше? Все-таки 2,5 года прошло, чего-то ведь должно было еще произойти. Простите что много текста. Но меня затронуло ваше сообщение.
Ссылка Оценить 0 0
0

nata_1976 23.11.2017 10:50:10

Спасибо за добрые слова, очень надеюсь, что будет легче, но как- то не могу принять ситуацию, в 2014 году тоже тяжело восприняла, почти всё время ревела, но как- то отошла понемногу, силы появились, бегать начала по парку потихоньку, даже поправилась и тут опять.
У меня время контроля подходило и начала болеть левая подмышка, со стороны операции. Сходила на УЗИ бесплатное от поликлиники. УЗИстка написала лимфоаденопатия с обеихсторон. А сбоку в уголочке что- то не разборчиво. Как потом выяснилось три буковки- МТС. Я к хирургу, который оперировал, он меня повёл к своему узисту и тот предложил взять биопсию. Час ожидания и результат на руках.
Вообще, как я сейчас вспоминаю, я на эту подмышку жаловалась с самого начала: когда красную химию делала и когда облучали, только после паклитаксела перестала болеть. Видимо, изначально после операции туда занеслось.
Удачи Вам и спрашивайте, если что.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

kuzira 23.11.2017 11:04:30

Простите, что мучаю вопросами. А до этого вы делали узи? Все было спокойно? Что сложно принять- это точно. Умные психологи говорят, что при принятии рецидива надо пройти те же стадии, как в первый раз, при установлении. Но это намного сложнее, чем в первый раз. Я истерила неделю((, потом уговорили и уговорила себя, что все будет хорошо и т.д. Я когда не сплю (мысли будоражат) - принимаю мелаксен или меларитм. Меня вырубает через полчаса, в каком бы я состоянии не находилась. Попробуйте, может сон нормализуется. Так тяжело, без поддержки, гонять мысли по кругу. Удачищи вам!
0

nata_1976 23.11.2017 11:43:45

Всегда рада помочь. Можно на ты меня. У меня после лечения был контроль каждые 3 месяца в течение 1 года, далее- раз в полгода. Каждый раз я делала УЗИ груди и лимфоузлов, ничего не находили до ноября прошлого года, с ноября лимфоаденопатию писАли, но пункцию не брали, хоть я и просила. Окончательно меня успокоила узистка в феврале, сказала, что если и будет рецидив, то со стороны операции. Да,ещё в мае 2016 делала кт с контрастом всего тела, тогда написали всё в норме. но!!!! на словах он меня долго пытал когда последний раз УЗИ груди и подмышечной области делала и что там написали. Может, что подозревал, но заключение дал, что всё ок.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

milda 23.11.2017 10:05:27

Здравствуйте, Наталья. Знаю такую вещь от химика, что если на схеме была положительная динамика, а потом случился прогресс, то один из возможных протоколов хт -это как раз возврат к той схеме, при условии, если прошло более полутора лет в ремиссии.А так как в арсенале при трипле выбор невелик, то думаю такой подход вполне логичен. Надеюсь, ничего не перепутала. Во всяком случае когда мне были расписаны варианты хт при возможном прогрессе, то возврат к первой схеме стоял первым пунктом. А у меня не трипл. Удачи вам!
Мильда.
Ссылка Оценить 1 0
0

nata_1976 23.11.2017 10:27:09

Спасибо за поддержку. Здоровья Вам.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

nastusha101 23.11.2017 10:37:41

Здравствуйте, я - Настя, болеет мама, тоже трипл, лимфоузлы. Перепробована куча схем, на таксанах и красной было прогрессирование, поэтому все время меняли.

А какой у Вас был ответ на паклю с красной? Послеоперационная гистология какой патоморфоз показала? Если он был хороший, то с учетом того, что прошло 2.5 года, возврат на прежнюю схему кажется мне разумным. При трипле врачам приходится действовать вслепую, если что-то дало хороший эффект, они, конечно, прибегают к повторному лечению, если это позволяют делать протоколы. Нет химии плохой, потому что дешевой, и хорошей, ибо дорогой. Рулит только динамика лечения и локализация опухоли (иногда).

У Ленлен, кстати, ни одна схема толком не работала. Ее прооперировали с первой степенью лечебного патоморфоза... ((
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 3 0
0

nata_1976 23.11.2017 11:12:01

Настя, спасибо, читаю Вас давно. Дай Бог, здоровья вам с мамой. Моё лечение, как я считаю, сплошные ошибки. Меня сначала прооперировали!!! 7 из 9 удалённых л\у с мтс, эмболы в сосудах. Затем красная химия, облучение, паклитаксел. Патоморфоз определить невозможно. По поводу 2,5 лет сказать сложно. Думаю, что началось все в ноябре прошлого года ( получается 1 год и 4 месяца), просто человеческий фактор. Теперь КТ ГК предстоит, думаю, там много чего на показывает, потому как под правой лопаткой немного побаливает, а недавно бегала делать МРТ ОБП из-за боли под правым ребром, там, вроде, всё чисто. В лёгкие, гад, забрался,похоже. Отпишусь, какую химию назначат. Одно знаю. Красную не хочу. :( но буду слушаться.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

nastusha101 23.11.2017 11:32:11

Очень странное лечение трипла, подозреваю, что лечить начали без диагностики, идиоты. Понимаю Ваши сомнения. Конечно, нужно нормальное обследование для начала, включая скелет. Во-вторых, ИГХ повторная, из узлов ее сделать несложно. Трипл крайне агрессивная опухоль обычно, за 1.4 года узлы бы уже могли вырасти до размеров куриного яйца. Вдруг (ну, вдруг!) статус опухоли поменялся? Когда будет понятна клиническая картина, тогда и нужен новый протокол (если появился хер или гормоны, возможны таргеты, а не химия). Если все-таки химия, важны контрольные обследования через 2-3 курса лечения! Желательно - на тех же аппаратах. Динамика - вот фактор, на основании которого лечение продолжают или меняют. Бывает положительная динамика (уменьшение размеров пораженных узлов/участков, лечение продолжается до 6-8 курсов), стабилизация (незначительные уменьшения или отсутствие роста, лечение продолжается до 6-8 курсов или прогрессирования) или прогресс (рост/появление новых поражений, лечение меняется).
Анастасия (мама)
0

nata_1976 23.11.2017 11:53:00

Настя, с зачеркнутым словом согласна. Я тогда как во сне была, ничего не соображала, что скажут, то и делала. Я в этот раз онкологу так и сказала, что надо вырезать и игх перепроверить, на что получила ответ, что трипл не меняет свой статус, наоборот, her или гормоны, могут. Возразить мне было нечего. Если есть ссылки на эту тему, киньте, пожалуйста. А не сложно- это узел вырезать или трепан- биопсия? Вы с мамой делали такую проверку? Извините, за то что "вцепилась" с вопросами.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

nastusha101 23.11.2017 12:46:07

Мы не делали повторную ИГХ. Рецидив у мамы вылез в лимфоузлы брюшной полости, до которых не добраться.

Мне здесь на блоге уважаемый Алексей qvan тоже писал, что трипл статус не меняет. Тем не менее, у заведующей отделением химиотерапии Болотиной Л.В. иная точка зрения. Она говорила маме, что опухоль может менять свой статус. Не берусь судить, но я бы посоветовала сделать, в любом профильном заведении, платно. Не факт, что в первый раз все сделали правильно. Уж больно медленно (тьфу, тьфу!) идет процесс по сравнению с мамой (правда, у нее ki 70, но там реально расползалось на глазах, и этот факт очень за трипл)
Анастасия (мама)
0

nastusha101 23.11.2017 12:49:13

Что касается материала для ИГХ - есть разные способы. Кто на что учился, и чего умеет. Некоторые пишут, что просто берут биопсию из узла, кто-то узел удаляет целиком хирургически (Ирэн так делала в 57 больнице). Это решают в месте проведения анализа. В Герцена бы сделали, скорее всего, биопсию, они там хорошо умеют везде залезть :)
Анастасия (мама)
0

nata_1976 23.11.2017 12:06:02

Я, кстати, сдавала год назад на гормоны- эстрадиол и прогестерон. Так вот, эстрадиол зашкаливал, как у беременной. Может, правда есть шанс что гормональной стала?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

sveta_iv84 23.11.2017 15:12:34

Трипл не меняет свой статус. У мамы за 3 года ИГХ делали с разных мест 3 раза и статус один и тот же, только Ки менялся, сначала был 7, а потом стал 80.
Всем вечной ремиссии!
0

nata_1976 23.11.2017 20:15:35

Света, спасибо за ответ. Такой низкий Ки изначально был и так скакнул!!! А кроме груди, ещё с каких мест брали? Из разных л/у? Мы соседи, кстати. Я из Н.Новгорода, а деревня у меня недалеко от границы с Чувашией.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

irinasha 23.11.2017 13:04:12

Вот, долго я вспоминала, откуда я знаю Наташу В! Ну, ёперный же театр, Наташа ты с ОБ?
Вот увидишь, будут ясные дни
Ссылка Оценить 0 0
0

nata_1976 23.11.2017 13:18:36

Ира, конечно, это я. Привет, землячка! Ир, я тебе на почту напишу. Расскажешь мне, что там и как, в нашем ОД сейчас творится. Убегаю, на приём к химику.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

irinasha 23.11.2017 13:22:39

Я вот не поняла (прочитала несколько раз) - тебе только по узи подтвердили мтс? И химия сразу? Или биопсию делала из узлов (где делала?)
Вот увидишь, будут ясные дни
Ссылка Оценить 0 0
0

Lizik9001 23.11.2017 13:56:19

Привет, Наташа! Да, с неверной диагностикой и лечнием есть такие и много, к сожалению... Я вот, пример ходячий. Иногда кусаю локти, потом очухиваюсь, а толку то?! Нету. Сплошные нервы только. Лечимся!
И почему ты решила, что в легких что-то у тебя? У меня легкие не болели, хоть там уже и множественные были. Было постоянное сухое подкашливание.
Так что ждем обследования и не накручиваем себя заранее!;)
Кстати, у меня тоже химия сейчас будет и повтор паклииаксела, а он был у меня 1,7 года назад. Но сработал тогда.
Надеюсь и сейчас на него!
"Борьба есть условие жизни: жизнь умирает, когда оканчивается борьба". В.Г.Белинский
Ссылка Оценить 4 0
0

nata_1976 23.11.2017 20:07:26

Привет, Лиз. Да, я,вроде, пока не кашляю, слава Богу, но болит где-то в груди глубоко и отдаёт в лопатку. Будем надеяться на паклитаксел. Мне на 5-ое декабря назначили госпитализацию, как не упрашивала раньше, не записывают. Вместе, значит, будем паклитакселиться. Удачи, Лиз.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Lizik9001 23.11.2017 20:56:36

Мне пораньше чуток, чем тебе, в следующую среду начну. Главное надо отключить мозги до химии и не думать, что за это время там могло нарости еще че)))
Думаю, с легкими все ттт. Это может быть та же неврология, а у нас это запросто с нашими психами то!
Так что нам Удачи!!!
"Борьба есть условие жизни: жизнь умирает, когда оканчивается борьба". В.Г.Белинский
0

moroz 23.11.2017 23:44:50

Наташа, если успокаивать нервы растительными средствами, то можно позаваривать Фитоседан № 3 (травяной сбор, продается в аптеках, в составе пустырник, валериана, не помню, какие травы еще). На упаковке инструкция, как заваривать. Мне в свое время помогал. Если нужно что-то более сильное, то лучше с невропатологом подбирать.
Стандартов при рецидивах РМЖ, насколько я знаю, не существует.
Удачи большой-пребольшой! Чтобы подобрали хорошо работающую и нормально переносимую химию.
Мороз
Ссылка Оценить 2 0
0

nata_1976 24.11.2017 18:39:38

Спасибо большое за поддержку. Записали на химию 5 декабря. Только бы сработала!!!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

letisiya 25.11.2017 12:21:20

Наталья, здравствуйте.
У меня тоже триплекс негативный, только есть мутация. Рецедив был в надключичные лу, со стороны операции, слева. Назначал Строяковский следующее: карбоплатин и авастин-каждый 21 день 6 курсов+ паклитаксел каждую неделю, получилось 18 капельниц. После этого еще курсов авастина-моно. Лу ушли после первого курса.
Это назначение очень хорошо помогло, ттт, слава Богу. Если бы не мтс в голову, то я бы узнала, что такое ремиссия. Но у меня был уже сразу Мтс в ГМ, который по Мрт описали сразу как кровоизлияние и 2 года я с ним ходила, пока не пошли множиться(( Теперь вечный бой з Мтс в головой.
Первая химия у меня была 4 красных, 4 таксаны, потом 25 лучей. Примерно как и у вас.
Хочу добавить, мне Строяковский уже сказал, что следующая химия будет снова карбоплатин+паклитаксел. У меня есть увеличение лу слева, теперь с здоровой стороны т.с. и гидроторакс, но пока просто на стреме ждать сказал. Жидкость в легких уже бывала, но уходила сама.
Я бы одбивалась от красной в схеме всеми силами. Видела только никакой результат и напрасный подрыв сил, потерю времени у девчонок с негативным при рецидиве.
Удачи вам!!
Блин, как же задолбала эта тетка с ее позвонить и задать вопрос!(((
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 3 0
0

nata_1976 25.11.2017 16:59:15

Мира, спасибо за отклик. Перечитала Вашу историю. Да... У Вас и без пораженных л/у рецидив, а я со своими 7 пораженными из 10 удалённых размечталась проскочить. Значит, за счастье что 3 года после операции продержалась. В понедельник, вторник КТ ОГК и МРТ ГМ. Не знаю как переживу эти дни. Мира, а жидкось в лёгких отчего была?
Я доки на химию сдала, так и не знаю что назначат. Решает, видимо, заведующая на основании собранных документов. Думаю, авастин не светит да и платина тоже (сама по своей воле сдала на мутации, ни один врач ни пол слова не обмолвился). Сдавала в Инвитро, так как то мало этих мутаций. Может, еще где сдать на расширенные? Мира, а у Вас надключичные было видно визуально или при пальпации, или по МРТ (КТ) обнаружили?
Тоже хочу записаться к Строяковскому в будущем, но это время- очередь, а ждать уже некогда.
Мира, хоть бы тихо Ваши новые л/у себя вели, чтоб отдохнуть бы от химии!!! Еще раз спасибо! Удачи! Божьей помощи!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

letisiya 26.11.2017 00:52:02

Спасибо огромное за добрые пожелания, Наташа. Взаимно.
ЛУ уже сама нашла, тянули шею. И я понеслась на УЗИ. Мне на ощупь сказали, что Мтс это. К началу химии с орех были, конгломерат из узлов.
3 года очень хорошо, значит,отклик хороший и химия нормальная.
Они меньше одного сантиметра сидятттт.
А отчего жидкость, не знаю..Прошло и счастье. Я Авастин от головы делала, может, он помог.
Карбоплатин дешевый, Авастин наш тоже.
Не должны удавиться, не кадсила же это!
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Леоненков Роман Викторович

Онкоуролог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .