Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
natakar

Про волшебный прибор и не только

natakar
Ну что, друзья мои. Пришло время выйти из сумрака. В последнее время прямо писать не хотелось, но, видимо, надо отчитаться. У Ильи с сентября начались эпизоды аритмии, которые я сначала связывала с дексаметазоном, а потом они стали все длительнее, по 4-5 дней и независимо от дексы. Последний раз я проэкспериментировала с дексой в середине октября, когда надо было к кардиологу на калужскую кровь из носу доехать, чтобы получить разрешение на химию, но один укол, собака, вызвал аритмию на 4-5 дней. до Любовь Иванны мы так и не доехали(( Короче, что имеем на настоящий момент: аритмия по тонометру то есть, то нет. Когда нужно снимать ЭКГ (вызывали тут платно кардиолога с кардиографом), она по волшебству сразу пропадает, ритм синусовый. На Холтере лишь один эпизод наджедудочковой аритмии и куча экстрасистол, что само по себе не критично. Критично состояние Ильи. С сентября все хуже и хуже. Я боюсь, что химия для нас закончилась, ибо в таком состоянии я из дома его не вытащу, да ещё три дня подряд по новой схеме. Слабость, отсутствие аппетита, очень пугает начавшееся кровохарканье. Дома практически только сидит или лежит на диване. Даже поход на кухню сделать себе банальный бутерброд его сильно утомляет. И кашель этот... в общем, чёт все плохо. А я сама ему терапевт, кардиолог, онколог в одном лице. Врачи в основном ничего сказать не могут не то что умного, а хотя бы логичного. Онколог шлёт к кардиологу, кардиолог говорит: подайте мне больного лично (а лично нет возможности дотащить), другие кардиологи, платные и районный - бесполезны, как рыбкин зонтик. Терапевт тут пришла по вызову - я вообще была в ауте. Такое впечатление, что ей хотелось побыстрей свинтить из нашего дома, но чтобы не упасть лицом в грязь, назначила эссенциале. Типа, печень поддержать и хуже все равно же не будет. При жалобах на аритмию, что характерно! Есть у меня вопрос из разряда практических, может, кто что посоветует умное: Илье неделю давала амоксиклав, так как у него были уже неоднократно пневмониеподобные состояния из-за застоя бяки в лёгких и амокси пару раз выручал. Теперь эффекта нет от слова совсем. Температура, впрочем, тоже не повышена (37) в отличие от прошлых разов. Но я все же ещё надеюсь, что это ухудшение такое может быть от инфекции. Думаю вот, не сменить ли антибиотик на цефтриаксон внутрипопно или таваник, они раньше у него тоже хороший эффект давали. Можно вообще после одного вида антибиотика сразу на другой переключаться? Можно, конечно, терапевта завтра домой платно вызвать, но, боюсь, тоже из серии бесполезно выброшенных денег будет.
Что же касается волшебного прибора, хочу рассказать: после того, как мы полтора месяца ловим аритмию безуспешно, мне пришла в голову идея арендовать кардиограф. Сказано-сделано. Сегодня привезла сие чудо домой и даже протестировала уже. Дают его в аренду за 5000 руб в месяц в неограниченное пользование. Приборчик сам по себе маленький, плюс два браслета на руки и нашлепка на живот. ЭКГ снимается самим приборчиком, его надо в трёх разных положениях к телу прикладывать, при этом он издаёт звуки, как факс примерно. После того, как все записано, надо позвонить по телефону и передать ЭКГ, приложив к прибору обычную телефонную трубку. Звуки тоже при этом как при передаче факса. Оператор при этом тут же может тебе её расшифровать и потом пришлёт официальную бумагу в личный кабинет, откуда её можно распечатать. Вот такие чудеса техники, меня, серость деревенскую, очень впечатлили. Мало ли кому-то тоже может пригодиться))
Да, и ещё я по наводке Алёны съездила в клинику онкоиммунологии и цитокинотерапии. Не без проволочек и не без затрат, но рекомендации все же были получены: курс рефнот и ингарон на 3 недели наполовину в ингаляциях, наполовину в уколах. Расходы на курс - около 30 000, завтра смогу назвать более точную цифру, поеду в аптеку закупаться. Причём некий фонд половину курса рефнота типа дарит. Никаких гарантий они, естественно, не дают и ничего не обещают, но в нашей ситуации выбирать не приходится, либо одна симптоматика в чистом виде, либо попытаться сделать ещё хоть что-то. Спасибо, кто дочитал до конца))

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (41)

regina29 04.11.2015 01:28:33

Когда я спрашивала у пульмонолога про таваник,она сказала,что он используется когда все другие уже не помогают.Знакомая с лимфомой в анамнезе говорила,что ей помогает только он.
будем стараться
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 04.11.2015 01:55:51

Регина, спасибо за мнение. Таваник Илье кололи, когда он в феврале на лучевой терапии похожее состояние выдал. Но все же побоюсь сама давать, вызову на завтра терапевта.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 04.11.2015 02:01:40

Спасибо, Лена! Очень сложно, не будучи врачом, понять, откуда "растут ноги" у всех этих симптомов. Распространение по КТ пока не такое критичное, чтобы списывать все на основное заболевание. Хотя врачам, конечно, проще приписать такое состояние очевидным на первый взгляд причинам: "а что вы хотите, онкология". Потому что мыслить шире лень и неохота и никому, кроме меня, не надо
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 04.11.2015 02:04:05

Марина, спасибо за пожелания. Да, я тоже подумала, что вреда не будет точно, и будет ещё один плюсик к карме, что испробовали и это средство тоже
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

alenushka 04.11.2015 04:19:59

Наташа, привет! Мы антибиотики пили после лучевой практически постоянно 4 месяца. Вместе омезом и флуканозолом раз в неделю. Терапевт и онколог были не против, только перерыв дня 2-3 давать говорили. Не против были видимо потому, что хуже уже не сделать( А с кардиографом это действительно здорово придумала. До чего прогресс дошел)) А вариант с клиникой и Илье должен приободриться. С надеждой на лечение как-то легче жить, чем сложа руки сидеть. Удачи и терпения!
alenushka
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 04.11.2015 04:23:13

Алена, а что пили из антибиотиков?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

alenushka 04.11.2015 04:36:01

Амоксиклав, сумамед, суматролид, цефтриаксон, ципрофлоксацин. Еще были, но я не помню. А кашель если сильно достает можно рецепт на терпинкод попросить.
alenushka
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 04.11.2015 06:05:49

Я недаром специально написала: ищи выходы на Первый московский хоспис. Фонда "Вера".

Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 04.11.2015 06:17:16

Привет, Наташ. Да приборчик и впрямь чудесный. Надо будет иметь ввиду. А рефнот и ингарон - это что за лекарства? Какой эффект от них ожидается? Может, тоже буду иметь ввиду
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

viktoria163 04.11.2015 08:46:54

А я про рефнот спрашивала у хирурга, делавшего маме операцию и онколога. Очень мне хотелось его купить, раз уж химию не стали ей делать. Но оба врача почему-то сказали- не нужно. А ведь столько положительных отзывов о нём. И в вашей ситуации наверное стоит попробовать. Наташа, возьми и прочитай все самые лучшие отзывы Илье об этом рефноте. Главное, чтобы он настроился хорошо, тогда и лекарства лучше помогают. Дай Бог,чтобы они придали сил, принесли облегчение и положительную динамику Илье.
Ссылка Оценить 0 0
0

olaks 04.11.2015 09:03:56

Наташа, с такими приборчиками у нас скорая ездит. Кардиограмму снимают-и по телефону отправляют. Я тоже про хоспис подумала-они же у вас вроде и на дом выезжают, может, что дельное скажут.
olaks
Ссылка Оценить 0 0
0

konele 04.11.2015 09:21:08

Наташа,доктор Вайсман писал о создании Центра паллиативной медицины -"ул. Двинцев д.6. Телефоны прежние 4999401950 доб. 129 или 406. Если что, мой мобильный тел. 89161684322 (просьба звонить в первой половине дня). Пока Центр будет работать только для жителей Москвы. В Центре 5 отделений паллиативной помощи для разной категории пациентов. Наше отделение будет заниматься улучшением качества жизни онкологических больных". Может быть туда позвонить?
konele
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin36 04.11.2015 09:46:10

Наташ я поддержать и тоже за Вайсмана, только он без пациента не принимает во всяком случае мне в консультации без мамы отказал. И действительно отделение расширили и москвичей они берут.
Надежда Nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 04.11.2015 10:08:41

Желаю удачи, Наташа.
С рефнотом, наверно, в самом деле хуже не будет. Интересно как насчет электрокардиографа, не знала таких вещей.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 04.11.2015 11:25:18

Привет, Лена! Про эти препараты недавно писала Алена, у которой папа болел раком лёгких. Вот я и решила тоже попробовать. Ссылка на их сайт http://oncology-xxi.ru. Там можно задать вопрос онлайн, они ответят, показано ли при твоём заболевании такое лечение. Некоторым прямо отвечают: при вашем заболевании данные препараты не применяются. Нам написали, что лучше применять вместе с химией, но можно и отдельно. Цель - стабилизировать процесс и в любом случае, улучшить состояние
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 04.11.2015 11:27:01

У Ильи когда инфаркт был, скорая приезжала с чемоданчиком-кардиографом, поэтому я вчера сидела на демонстрации этого аппарата как чукча, с открытым ртом))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 04.11.2015 11:31:35

Чёт у меня не самые лучшие воспоминания о докторах из хосписа. Это когда ещё мама болела, я, помнится, позвонила МА, он меня перенаправил какой-то тётеньке, та с места в карьер назвала сумму за выезд. В общем, смутно помню, что остался неприятный осадочек, что тётя эта хочет только денег. И приходил один раз врач из хосписа тоже к маме. Ничего толкового абсолютно не сказал, так, общие рекомендации по уходу.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 04.11.2015 11:33:03

У меня подруга в хосписе работает, экономистом)) мы как раз к нему прикреплены. Так что можно попробовать через подругу что-то организовать
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 04.11.2015 11:33:15

Спасибо, Наташ. Узнаю
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 04.11.2015 12:01:37

Наташа! Я только поддержать. Сил тебе и терпения! Про рефнот я задавала им вопрос еще 4 года назад. Решила, что мне не надо, поскольку я на омеле. Правильно, что решила попробовать, хуже-то не будет, тем более, что половину дарят.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 04.11.2015 12:47:46

Наташа, я тоже только со словами поддержки. Ты молодец, делаешь все возможное-невозможное и дай Бог тебе сил, а Илье , чтоб полегчало хоть как-то. Держитесь!
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 04.11.2015 12:59:05

Ну вот лично мне кажется, что тебе логичнее было бы уже звонить Вайсману и искать ходы в первый московский хоспис. Это не значит, что прям щас помирать, но с такими паллиативками они разбираются хорошо.
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 05.11.2015 01:23:28

Наташ, мне с абсцессом легкого 38 дней кололи а\б, меняя ч\з 7 дней. так что подбирай смело, и Вера Миллионщикова, помнится, говорила, что почти всем о\больным нужны а.\б. Я тоже охренела от возможностей современности: сделала МРТ, а назавтра из Описательного Центра в Питере прислали на почту заключение, а френдесса прокомментировала и выдала рекомендации профессорского уровня.
(возрастные изменения+последствия микроинсультов, гипертонических кризов давнишних).
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 05.11.2015 03:08:38

я в тот год была в отпуске, и не сделала прививку от гриппа(а делала все годы!). переболела, и получила осложнение. Наташа, это было так давно, что а\б новых и не было, так что кололи внутрижопно все подряд, а потом перешли на Доксициклин в\в, ну тот, что выжигает вены, и делают промывку 20.0 в ту же иглу, что и а\б. Скажи-ка, а продолжение курса у тебя на чем основано? мне тогда кололи, пока видели дырку на Р-снимках, а у тебя? Вы Илье простую Р-грамму делали? чё все КТ-то сразу? денег не напасешься, ей-Богу. Запамятовала название, но однажды читала, как доктор себе купила АБ за 12 тыс., курс из 2 или чуть больше таблеток. Я обычно все копирую в свою папочку Советов по здоровью, а тут лоханулась.
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 05.11.2015 03:44:50

Наташа,твоя карма с этой стороны-одни жирные плюсы.
Очень интересная информация по прибору,спасибо.
Наташ,я уже точно такое же отношение к себе наблюдаю:лишь бы спихнуть,никакого лечения,к терапевту(!!!) в ОД посылают.И не слышат,что такой зверь там не водиться.
С июля ношусь с чем-то в голове,не могут определить рецидив мтс в рубце старом или разрастание радионекроза.МРТ 3 штуки на 3-Тесловом аппарате сделала,теперь надо 4 -ю делать((((По 15т.((( Но тут хоть реально показывают радиологи почему нельзя определить,хоть морально легче.А с этими прям чудеса!Наташа,у меня уже пару раз было состояние старой параноички,от скуки вызывающей скорую.Я ж терплю до чертиков в глазах,вызываю,когда ни мой препарат,ни несколько капотенов не помогают.Мерили вдвоем с мужем:179×100,пульс за 100,через митут 40-1 час после крайнего капотена,голова взрывается,сердце через глотку лезет наружу.Приезжают быстро,меряют своим,140 максимум,нижнее вообще норма,пульсик небольшой есть,говорят.Уезжают,меряю:170×100,пульс за 100.
Я уже вызывать боюсь!Недавно молодежь совсем приехала,взяли выписку от Д.Л.-стали синие перчатки по локоть надевать.Я подстебнула:а че,противочумных костюмов не выдают?))
Смутила молодежь вкрай просто)))
Так что очень понимаю твои мытарства с назначением лечения Илье!И это еще ты в этом понимаешь куда больше.А меня лечат советом оформить первую группу и сидеть дома.Видимо,из серии,что надеяться мне можно на целебную силу домашних стен))))
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 05.11.2015 04:25:33

Лена,мне такой курс расписала ревматолог от бореллиоза моего, из двух половинок.
Насчет того,что у Ильи может быть бакт.какое-то воспаление в легких - это я по прошлому опыту сужу,а насчет кровохарканья и аспирации - прочитала. вероятность того,что кровь будет не выплевываться, а попадать дальше в легкие, застаиваться и в конечном итоге быть источником заражения итд - оч. высока. а КТ делали в сентябре, там было прогрессирование, но никакой пневмонии не показало, но и чувствовал себя хорошо
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 05.11.2015 04:39:26

короче, ты права:сами себе специалистыSmile Я вот сожалею, что меньше всего знаю неврологию, тупица тупицей во всех синдромах и терминах, и врача в городе нет, извели неврологию под корень. Поэтому и пришлось искать помощи в Сетях. Эх...
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 05.11.2015 12:42:24

Лена, привет! Здорово, что на МРТ ничего не нашли!)) а как тебе удалось заполучить абсцесс лёгкого? И какими антибиотиками лечили? У Ильи поскольку недавно началось кровохарканье, то я боюсь, что он мог и аспирнуть, а уж оттуда и до абсцесса рукой подать. По количеству антибиотиков я тебя переплюну: закончила курс из 28 дней, две недели перерыв, а со след.понедельника начинаю курс АБ перорально на 21 день. Так что всего будет 49 дней))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

olaks 06.11.2015 01:09:58

Я по моим знакомым с первой группой смотрю-им больше внимания, и в поликлинике, и в ОД
olaks
Ссылка Оценить 0 0
0

olaks 06.11.2015 01:11:41

Скорые все с такими приборчиками, если подозрения какие-вызывают кардиологическую, с кардиологом, кардиографом и всеми делами.
olaks
Ссылка Оценить 0 0
0

olaks 06.11.2015 01:17:58

Наташа, про боррелиоз хотела спросить. Он у тебя чем проявляется или превентивно? У сына моего эта прелесть. В то же время, помниццо, что и у тебя нашли. Шел по центру города, в ногу что-то кольнуло. Лечили его тогда, а больше-ничего не назначали. Может, и нам что колоть надо?
olaks
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 06.11.2015 02:00:06

Привет! У меня летом 2014 на ноге вылезла колцевидная эритема, что и навело на мысль о боррелиозе. Сдала анализы - подтвердился. Пропила 3 недели доксициклин. Пересдала анализы - все чисто. Одновременно стало болеть плечо, все больше и больше. Полгода с ним мучалась, лечила артрит. Зимой-весной - неделями стала держаться субфебрильная температура и какое-то гриппозное состояние. Пересдала анализ, сделала более точный иммуноблот - боррелиоз не вывелся. Пришлось вот вторую серию антибиотиков применять.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 06.11.2015 02:02:03

спасибо за пожелания, Вика!
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 06.11.2015 02:02:37

это я тоже читала. Может быть, оставлю на будущее, как вариант
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 06.11.2015 02:03:39

непонятно как-то... Как к нему доставлять пациентов в таком случае, если он специализируется на тяжелых и нетранспортабельных больных?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 06.11.2015 02:05:54

Спасибо за пожелания. Курс рефнота с ингароном сегодня начали. А прибором зафиксировали фибрилляцию предсердий. В колл-центре этой фирмы говорят, что надо вызывать скорую, а Илья уже месяц прямо в истерику впадает, как только слышит про скорую: "упекут меня в больницу, я там сдохну, я оттуда не выйду".. или на крайний случай "я не мытый, я не бритый".... уфф...
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

nadin36 06.11.2015 02:28:24

Наташ, телефоны его тебе выложили, ты с ним по телефону поговори или на форуме(там правда редко бывает) может он скажет привозите, положат, обследуют, помогут.
Надежда Nadin
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 06.11.2015 04:05:33

Илья не хочет никуда ложиться
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

55nadin55 07.11.2015 11:58:37

Наташа, привет! Очень хочется тебя поддержать и твоего Илью, верю, что вы еще поборетесть. Желаю моральных и физических сил, и пониание со строны врачей. Ты все делаешь правильно, побольше бы таких людей как ты!
Nadina
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 10.11.2015 05:51:27

С головой можно попробовать такое исследование - СКТ-перфузия (типа гемодинамику меряют). Оно как бы призвано отличить, рецидив это иди радионекроз. Делают в Бурденко, тоже около 16 тыщ стоит. У меня, правда, не определили - мнения специалистов разошлись)))
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 11.11.2015 11:29:51

Спасибо!Я все это знаю,лечусь и наблюдаюсь в НИИ Бурденко с этим,в РОНЦ есть эта перфузия.
Но мне даже ПЭТ КТ головы,сказали,пока картину не прояснит.Повторить МРТ через месяц,вот и все.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Берзой Александр Андреевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .