Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
natakar

Расстроилась ужасно

natakar
Вчера сделали КТ после 3 курсов навельбин и гемцитабин. Множественные мтс в ткани легкого появились, плюс выросли старые и на пищеводе какое-то утолщение. И это все на фоне химии! Железо в крови упало, хотя гемоглобин нормальный. И появилась какая-то непонятная аритмия с тахикардией. Самочувствие в целом не очень, хотя бодрится изо всех сил. Большакова назначила этопозид в/в и опять карбоплатин и может быть, авастин. Авастин не факт, что дадут. Эхх, а я на навельбин возлагала надежды: судя по его стоимости, должен был стопудово помочь. Хотя, в общем, жаловаться грех: в ноябре 2013 химию делать не хотели, давали полгода жизни. В марте выписали из РНЦРР помирать со словами "дайте умереть дома" и "даем пару месяцев жизни", а мы всех, в общем, обманули уже. Но очень-очень не хочется сдаваться теперь, хотя пугает такой прогресс на химии: раньше все росло достаточно медленно. И пищевод этот: непонятно, что это, может и опухоль прорастает. Если это так, то вообще гребаный писец: может быть все что угодно, вплоть до свища, когда пищу станет принимать невозможно, все будет в трахею проваливаться. В общем, понятно, что я расстроена. Да... Есть и хорошие новости: в брюшной полости посторонних образований по-прежнему не обнаружено и хоть это радует. Мои планы попытаться еще раз сделать лучевую в Герцена накрылись, чего, собственно, я и опасалась. Надо было в апреле-мае не жевать сопли, а организовывать лечение, а я все тянула, в итоге решили занять паузу химией и вот...((

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (45)

helenazolotse1 23.09.2015 01:46:09

Наташа,привет! Мне вот тоже навельбин не помог,на его фоне вылезло много мелких в легких.А пищевод...,может после первого облучения ожог какой был,вот и утолщения.
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.09.2015 02:11:21

Ой, Ленок! Твои бы слова до богу в уши!))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.09.2015 02:13:28

На Калужской сегодня у нашего хирурга спросила: стенты они ставят, без проблем. Но сказал сделать ФГДС и записать на видео.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.09.2015 02:15:03

Блин, Мира! Я авастин платно наверное не потяну. Сколько там по деньгам +\- на курс получается, не знаешь?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 23.09.2015 02:38:56

Ох, Наташ... Представляю какого тебе с Ильей тяжко приходится. Ему по своему, тебе по своему. Ты так долго за него борешься, бьешься, а тут прогрессирование и пищевод. А можно какой-нибудь процедурой понять что с пищеводом? Может типа гастро, но подругому называется и делается? К химичке пойдете с результатами КТ? Напиши что она посоветует. А ты пожалуйста, не раскисай. Ты еще нужна Илье и пусть он бодриться, он просто не хочет чтобы ты раскисала видя как ему тоже трудно по своему. Обнимаю.
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 23.09.2015 03:06:21

Мдаааа уж, не лайк, как говорится(( Но мы ж так: попугаемся, а потом соскребем себя с пола и поползем организовывать. Схемы исчерпаны не все, вопрос только в тараноустойчивости...
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.09.2015 03:34:00

Спасибо, Надя! Попытаемся побороться))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.09.2015 03:36:07

Из химии уже мало чего осталось, на самом деле. 4я линия все же уже. На плоскую клетку особо ничего и не действует. Это просто удивительно, что почти два года прогрессирование было оч-оч. медленным. Уж не знаю, то ли возраст спасибо сказать, то ли химии. Но врачи все предупреждали, чтобы особо не обольщалась и что плоскоклеточный рак к химии мало чувствителен.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.09.2015 03:36:53

Люда, сходим. Вот только в кучку соберемся))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 23.09.2015 05:47:00

Наташ, абраксан еще есть и клинические исследования по ниволумабу
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.09.2015 06:07:19

у нас денег нет на абраксаны))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 23.09.2015 06:50:18

У нас тоже нет, поэтому сначала покупали с рук, а теперь в индии заказываем, там получается в 3 раза дешевле оригинала. У нас тоже плоскоклеточный рак, на него ответ у абраксана лучше, чем у паклитаксела http://ir.celgene.com/releasedetail.cfm?releaseid=795542
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 23.09.2015 06:59:12

Наташ,не потянешь,боюсь..Его надо длительно,чтобы смысл был,мне 12 курсов делали.До всей этой беды он стоил для меня более 100 тыс.Там еще фишка в фасовке,по 100 вечно не было купить,а если 2 больших брать,то очень дорого,выливать большую часть,он не хранится совсем.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.09.2015 07:48:48

Алексей, а можно в личку про стоимость и как заказывать?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.09.2015 07:59:46

100 000 на 1 курс у тебя получался?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.09.2015 08:02:32

У нас уже таксаны были, это принципиально?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 23.09.2015 08:06:52

У нас сначала был таксотер год, потом паклитаксел 3 месяца, теперь вот абраксан 3 месяца. Обсуди сначала с врачом возможность его применения, переносится намного лучше паклитаксела, во всяком случает у нас.
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyankorhiehk 23.09.2015 08:25:29

не вини себя! на тот момент ты считала, что так будет правильнее и лучше для Ильи - кто ж знал, что так химия сработает.- если б знал где упадешь...
Два года ты уже вырвала его от смерти, даст Бог опять удастся обмануть даму с косой
татьянак.
Ссылка Оценить 0 0
0

czech 23.09.2015 08:54:56

Да что ж это осень то у нас на блоге такая несчастливая! Наташ, ты большая молодец, держитесь и боритесь до последнего. Тут каждый себя корит, что если бы знать, можно было поступить по-другому( раньше обратиться ко врачу, сделать побольше химии), но это все задним числом и от собственного бессилия перед этой страшной болезнью. И пусть в пищеводе окажется не оно!
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.09.2015 09:03:37

Привет, Настя! Да, врач, который описывал КТ, порекомендовал гастро сделать. Большакова- это химиотерапевт в РНЦРР, сказала пока погодить, не таскать его на процедуру, поскольку проблем с глотанием нет. Думаю позвонить нашему хирургу, подстелить соломки на тот случай, если вдруг придется стент ставить или еще какую операцию с пищеводом. Спасибо на добром слове!))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.09.2015 09:09:52

Привет Таня! Я просто тогда в апреле-мае потеряла время из-за своей стеснительности. Я как раз проходила практику в радиологии и все боялась подойти спросить к "светилу". Потом, когда под конец практики уговорила себя переступить через стеснительность, оказалось, что светило ушло в отпуск. Пришлось пристать к незнакомой тетеньке-радиологу. Пока мы с ней договаривались, подошло время делать первый курс химии. А после этого она уходила до середины июля в отпуск, а в августе я в отпуск. Вот так оно и сместилось до сентября, а тут вот оно что(( не ожидала, честно скажу!((
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

alenushka 23.09.2015 09:55:00

Привет, Наташа! Понимаю твое отчаяние, но не кори себя! Неизвестно, как бы лучевая подействовала, как-то с самого начала не задалось. По поводу пищевода, если никаких неприятных ощущений типа инородного тела нет может и не оно, а если и оно то до свища еще очень далеко. Папе делали ФГС с "прощупыванием", но может пока и правда смысла нет в не очень приятной процедуре(( Будем надеяться что новая схема остановит этот прогресс. К кардиологу не ходили а тахикардией?
alenushka
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 23.09.2015 10:03:49

Привет, Наташа! Посоветовать ничего не могу, ты сама лучше меня все знаешь. Главное, не казни себя, никто не знает, как было бы лучше. Гастроскопию можно сделать под внутриевенным уколом, если это необходимо. Если дождаться непроходимости, то ее и не сделаешь.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

regina29 23.09.2015 10:53:27

Здравствуйте,Наташа!Сейчас сердце надо Илье поддержать,что бы выдержало дальнейшее лечение.Трудно конечно же ,но Вы делаете всё возможное.
будем стараться
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 23.09.2015 11:43:52

Наташа,
уже отвоеван большой кусок жизни, и есть надежда, что получится и еще немало на этой линии ХТ.
Удачи и удачи!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.09.2015 11:44:05

Привет, Алена! К кардиологу заглянули тоже. Она у него наслушала аритмию, погнала быстро на ЭКГ, а к тому моменту ритм выправился. Но все равно назначили антиаритмики самые пока безобидные, еще не начали.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.09.2015 11:45:35

Привет! Да я не корю, я фаталист. Просто чтобы совесть была чиста, надо сделать все возможное.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.09.2015 11:46:42

А точнее, не так: не сделать все возможное, а не упустить что-то действительно важное
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 23.09.2015 11:46:45

Наташа,ты и так невозможное делаешь,умница.Не в чем тебе себя укорить.Ты же хотела только лучшего для Ильи.Блин,может,что-то с химией не так?Ну что же такое твориться на фоне химии в последнее время?Авастин,Наташ,сомнительно,что дадут..Мне его в 13-14 годах как от сердца каждый раз отрывали,перебои были,задержки и в ОД мне уже говорили,что надоела я им страшно с авастином своим..
Удачи,Наташа.Держись!
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

yanetta 23.09.2015 12:11:59

Привет, Наташ. Что тут скажешь?.. Ты делала и делаешь все возможное для Ильи, и он это понимает. Сколько вы уже вместе сделали, чтобы не случилось "дайте умереть дома" и "даем пару месяцев жизни". Понятно, что ты расстроена. Но надо пробовать дальше, если такая возможность есть, ты сама это понимаешь. Не могу помочь, но очень-очень хочу вас с Ильей поддержать.
"Как хочется быть слабой женщиной, но, как назло, то кони скачут, то избы горят..."
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 23.09.2015 12:26:04

Наташ, понимаю как ты расстроилась и сочувствую. Но эта болячка такая - никто на самом деле не знает точно что в какой момент лучше сделать, даже специалисты имею разное мнение, где уж нам, простым людям разобраться. Держитесь, а что еще остается? И так отвоевали у болезни приличный кусок времени, даст бог еще отвоюете. Поганая конечно ситуация с пищеводом, но на крайняк - стент. В Герцена делают точно.
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

milda 23.09.2015 12:30:15

Наташа, привет! Не понимаю, почему гастро не надо. Надо, ну или рентген пищевода с барием. Когда делала кт, со мной сидели женщина и мужчина со стентами в пищеводе тоже на кт. Выглядели и общались нормально.
Мильда.
Ссылка Оценить 0 0
0

55nadin55 23.09.2015 12:36:28

Наташа, привет! Ты очень хорошая дочь , и много сделала для Ильи, и еще сделаешь! Верю, что вы еще будете бороться, желаю Вам большой удачи ! Мои кулачки @@@@@@@@@@@@@@
Nadina
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 24.09.2015 02:09:13

Наташа, привет, дарлинг, по делу у меня знаний данного предмета нету, пишу ПОДДЕРЖАТЬ И ПОЖЕЛАТЬ УДАЧИ И НОВЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ ПО ЛЕЧЕНИЮ, И ЧТОБ САМОЧУВСТВИЕ БЫЛО ПОЛУЧШЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 24.09.2015 04:19:45

Наташа, авастин примерно 360 тыс в месяц
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

infra 24.09.2015 05:47:25

Наташа, хочу поддержать тебя, ты все делала и сделаешь правильно. По аритмии - мне кардиолог советовал обязательно (при онкоинтоксикации) делать не только ЭКГ, но и ЭхоКГ, чтобы выявить полнее сердечную патологию и препараты сердечные тогда уже назначать.
infra
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 24.09.2015 09:26:15

Натусик, приветик. Я всегда восхищаюсь твоей собранностью, уравновешенностью и рассудительностью. Ты доя меня человек-пример, во всем. Ты можешь всегда здраво и трезво рассудить и поступить. Я уверена, что для Ильи ты все делала правильно. Ты для него вырвала два года жизни, и это не мало. Но ты же понимаешь, что Всё равно когда нибудь начнется обратный отсчет. И это наверно не избежно. Тяжело это конечно осознавать, но и винить себя не надо. Ты делаешь все что только возможно и руки не опускаешь. Блин... Я не могу успокаивать людей... Просто мысленно обнимаю тебя... Хочется просто поддержать тебя, обнять и просто с тобой помолчать... Знаю, что тебе сейчас тяжело... Ты самая лучшая дочь ( хоть и не родная) для Ильи. Я уверена, что вы еще поборитесь!!
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 24.09.2015 10:26:00

Ничего себе, Инна, ты загнула!)) про собранность и рассудительность - это вообще не обо мне. Мне вообще тяжко даются любые действия и решения, а организационные - еще хуже, когда нужно бегать, договариваться, выбивать что-то. Вот я нашим блоговцам поражаюсь иногда, когда им удается в короткое время организовать лечение, консультации, достать дефицитные препараты итд. Еще меня пугает перспектива, когда Илье нужна будет помощь по дому или уход. Помощь по дому уже сейчас нужна, а мне он не разрешает ничего делать, прямо до истерики доходит. То есть изредка мне удается у него помыть пол или пропылесосить, но он ворчит, бурчит, нервничает. По-хорошему, надо бы ему уже сейчас нанять домработницу хотя бы на пару раз в неделю, чтобы прибирала и готовила, но он и тут категорически против! У него есть теоретически соцработник, но они только для галочки существуют, никакой помощи от них не дождешься. А с готовкой в последнее время у него проблемы, тяжело, видимо, стало готовить. Поэтому часто питается бутерами и булками. Я тут не особо чем могу помочь, ибо руки растут не совсем оттуда, откуда нужно. А если понадобится уход, то сиделку он, наверное, не захочет. Придется тогда мне к нему переезжать, а места там нет, придется на раскладушке жить, наверное.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 24.09.2015 10:27:36

Пусть окажется не оно!
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 24.09.2015 10:30:06

Спасибо, попробуем, но напрягает анемия и перебои в сердце. С таким состоянием здоровья химию страшно делать, боюсь навредить. Решать, в общем-то, опять придется мне, т.к. Илья на все согласен, а врачам нашим по..уй)))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 24.09.2015 10:31:30

Спасибо, Маша, за моральную поддержку! Это сейчас очень ценно))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 24.09.2015 11:09:09

Еклмн! Я опять ошиблась в предварительных расчетах? Вчера посчитала: дозировка у него 7,5 мг/кг, весит он, скажем, 90 кг. Соответственно, нужно 675 мг. Флаконы есть по 400 мг и по 100 мг. То есть либо два по 400 (где-то 55000 в среднем по базе стоят), либо 400+3*100. В общем, 110 тысяч в месяц - это уже нереально, мне навельбин по 45000 в месяц уже круто было. Но если насчет 110 тысяч можно было бы где-то что-то наскрести по сусекам на хотя бы первые несколько курсов, то 360 тысяч в месяц - однозначно не вариант. Опять же не факт, что поможет. Эх, Знать бы наверняка заранее результат((
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 24.09.2015 12:08:02

Даже больше 100.Да,на 1 курс.И до скачка валюты.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 24.09.2015 12:15:45

Но я,Наташа,с поклоном,но получала его так.Когда была задержка с получением,пыталась купить сама,более 30 аптек прозвонила,нашла в одном месте одну бутыль в поврежденной упаковке,которой было мало и страшно брать,его в контейнере перевозить надо вообще из аптеки и в ОД.Потом мне позвонили из ОД,чтобы быстро чесала в аптеку получать и капаться,а вскоре стали звонить из аптек,где я заявки оставляла на него.Очень удивил сей факт,помню.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 24.09.2015 12:56:37

Ну вот, Наташ, разрушила мой виртуальный образ о тебе)))) Всё равно, я считаю тебя трезвомыслящей и адекватнодействующей!!! Ты всегда даешь реальные, здравые советы и не паникуешь по мелочам. Поэтому у меня о тебе такое сложилось мнение))) Илья у тебя конечно не пай мальчик, и представляю как тебе сейчас сложно становится с каждым днем. Даже по фото видно, какой у он не простой человек. С другой стороны понять его можно, ему самому наверно не комфорто доставлять хлопоты тебе, вот и сопротивляется. Я советчик никакой, в этих делах. Я просто еще раз хочу сказать, что мысленно с тобой... Держу за Илью кулачки @@@@ , очень надеюсь, на лучшее.
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .