Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
natashaod

Кто здесь с раком желудка

natashaod

Я на блоге не так давно, у мужа рак желудка 3С ст. Рецидив. Метастазы в л/у, надключин., забрюшинные, асцит(

Хотела почитать тех, у кого похожие "истории"...не могу найти. Нужен ваш положительный опыт ..

На самом деле, у мужа уж очень плохой настрой сейчас. Ну оно и ясно. Дела то плохи, только все ничего было после химии и бац..рецидив и так быстро, агрессивно....

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (27)

citrify 25.08.2013 02:15:38

У мамы рак желудкаГрустно Так что я "в теме" Грустно
Муж по английски читает? Если да, то дайте ему почитать дневник Дэбры Зельман. Я от нее положительных эмоций набираюсь. Она очень классная тетка. У нее 5 лет назад диагностировали 4 стадию рака желудка. В марте этого у нее был чистый ПЭТ скан. Ей сделали уже более 90 химий, между которыми она живет нормальной жизнью.
Мужу химию делают? Какую? Как переносит? Где лечится?
Через Дэбру узнала ее врача, который, на мой взгляд, один из лучших сейчас по распространенного рака желудка. Вот этот http://faculty.mdanderson.org/Jaffer_Ajani/Default.asp
Он работает в MD Anderson. Пациентам обращаться туда без американской страховки очень дорого и геморройно, а с родственниками пациентов они вообще разговаривать не будут (врачебная тайна) Но врачи из MD Anderson консультируют врачей из других лечебных заведений бесплатно. Так что если нет четкого понимания, куда дальше двигаться с лечением, или, если нужно второе мнение, то я очень рекомендую попросить Вашего врача обратиться туда за консультацией.
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 25.08.2013 02:16:46

Сорри, вот ссылка на дневник с положительной историей http://www.caringbridge.org/visit/debrazelman/journal
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 25.08.2013 03:05:30

Почитала Ваши предыдущие сообщения. Извините, что раньше ответила, не читав.
Мое мнение - надо ехать сейчас в Германию приводить в порядок организм. Это немцы делают хорошо. Они уберут рвоту, асцит, подправят кровь. Чтобы были силы на дальнейшее лечение.
А дальше - агрессивная химия.
И еще вопрос - у мужа гистология her2neu negative или не проверяли?

Ну и, конечно, искренне верю, в то, что Вашего мужа удасться вывести в долговременную и устойчивую ремиссию.
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

natashaod 25.08.2013 03:21:26

Спасибо, очень интересно про американский опыт.Почитаем. У мужа her2 отрицательный.

Спасибо за добрые слова и пожелания

Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 25.08.2013 03:38:45

У мамы похожая гистология. Тоже her2 negative. Стадия чуть меньше 3а. Пока держимся...

Я много читала про американский опыт. У меня сложилось впечатление, что тут пациентов с распространенным раком желудка "держат" химией, пока позволяет печень. Печень накладывает сильные ограничения на препараты химиотерапии. И чем хуже состояние печени, тем меньше вариантов лечения остается. Так что мтс в лимфоузлы с этой точки зрения лучше, чем в печень.
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 25.08.2013 03:52:22

привет, не знаю, насколько мой опыт позитивен. у меня 4 ст, мтс были по брюшине, потом сделали 12 хт folforiox - т.е. мне сразу делали с иринотеканом, авастином, короче, там куча препаратов было. по максимуму. операцию сделали в сентябре 2011, хт была ноябрь 2011-апрель 2012. переносила ужасно! похудела на 15 кг. потом была кселода, потом резко упал гемоглабин до 53, мтс обнаружили в яичниках, отрезали их в декабре 2012. с тех пор я ничего не принимаю. чувствую себя отлично. на кт были вопросы по легким и по печени, так что у меня контроль в сентябре. хотя чувствую себя хорошо.
в общем, что хочу сказать...главное бороться! а сдаться и упасть в уныние всегда успеем! надо поправить состояние, делать опять химию...а потом опять все будет хорошо! пусть держится ваш муж, не он один такой. мне тоже через 2 месяца будет 33.
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 25.08.2013 03:56:16

я знаю одну девушку с желудком тоже, 4 ст...лечилась она вообще в региональном од, ну как лечилась, после операции пила кселоду. в общем, на тот момент пока мы общались, у не все было ок, тьфу-тьфу, все мтс ушли! тоже молодая, как мы) т.е. все это возможно!
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

natashaod 25.08.2013 04:00:06

Здоровья вашей мамочке. Терпения и сил вам.
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 25.08.2013 04:03:04

Спасибо!
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

natashaod 25.08.2013 04:04:00

Привет! Да, мощная у вас химия была! молодец, выдержала! Так держать! Спасибо , будем бороться, настраиваться на дальнейшее лечение.
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 25.08.2013 04:08:28

И от меня спасибо за позитивную историю.
Почитала Вашу тему на онкофоруме. Немного в шоке от мнений российских медиков
"Об эффективном применении герцептина при раке желудка я сведений не имею."
"ПЭТ-диагностика при моем диагнозе (перстеневидноклеточный рак желудка) малоинформативна"
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

natashaod 25.08.2013 04:08:33

Оля, а чем гемоглобин поднимала?

Ссылка Оценить 0 0
0

olina 25.08.2013 04:24:01

я со многими разговаривала...кстати, на хер мне делали анализ в больнице нашей российской - отриц. а по поводу ПЭТ - пообщавшись с народом, пришли к мнению, что у нас просто такие аппараты ПЭТ - возможно древние, вот ничего и не видно, у меня знакомый лечился в корее с раком желудка, ему делали именно ПЭТ.
у нас я делаю КТ
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 25.08.2013 04:31:46

ой, мне выписывали что-то типа альфаэпоэтин, что-то такое, мой муж колол мне. Его вкупе с железосодержащими препаратами. Выдавали бесплатно в онкодиспансере. Но! может он и поднимал гемоглабин, но очень не очень. Мне сразу и моментально помогло только переливание крови. Меня положили в больницу на операцию, а операцию то с таким гемоглабином делать нельзя. 3 раза перелили кровь и у меня уже было 75. Когда выписывалась из больницы, через 2 недели, уже было 105!!!!!!! Спросите врачей по поводу переливания - должны госпитализировать для этого.
по поводу препараторов, которые слышали хорошие при гемоглабине - Недавно писала trostinka название, у меня что-то из головы выпало...а нашла рекормон.
еще из которых пить Totema. у нас ( желудки) это слабое место. можно еще с терапевтом проконсультироваться.
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 25.08.2013 04:38:55

Корейцы и японцы вообще круты по части рака желудка. Хотя, как мне говорили, у них немного другая разновидность рака распространена. Научных терминов не помню, помню только, что у них чаще всего рак возникает в нижней части желудка, которая ближе к кишечнику, а у европейцев преобладает рак, который возникает ближе к пищеводу.

Маме делали ПЭТ/КТ в Израиле и в Германии. Никаких вопросов по поводу перстневидноклеточного рака не возникало.
Может быть действительно от аппарата зависит.
В Америке и в Канаде тоже делают ПЭТ/КТ при перстневидном раке.
Маме КТ не рекомендуют из-за почек.

А про her странно. В Америке это в первую очередь смотрят. И считается, что хорошо, если хер позитив, потому что есть таргетное лекарство. В Израиле ей вообще про этот анализ ничего не сказали, но там, по-моему, рак желудка мало распространен, и соответственно, специалистов по нему мало.

Кстати, еще один позитивный пример, общалась в интернете с женщиной из Канады (вот с этой http://www.debbiesdream.org/portal/canada-british-columbia-chapter). Ей в 2000 году операцию сделали. 3 стадия. 9 из 15 лимфоузлов поражено. Вот уже 13 лет все нормально.
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 25.08.2013 04:47:40

круто, спасибо! меня тоже такие истории вдохновляют.
про her в 62-ой моей тоже знают....но как-то при обходе один из врачей спросил, мол зачем делали этот анализ ей, что типа вероятность мала, что her+. Мой врач ответил, что мала, но есть, поэтому и делали.
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 25.08.2013 09:26:11

Наташа, да, нужно срочно заняться восстановительной подготовкой организма мужа для проведения х/т, ведь сегидрин врядли может справиться с забрюшными и асцитом. А асцит на УЗИ в Блохина сейчас подтвердили и как описали количество жидкости?
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 26.08.2013 01:47:22

У нас заняло неделю получить визу маме. Это включая собираение необходимых документов. То есть на Кстати, если у Вашего мужа есть инвалидность, то немцы визу дают бесплатно. Надо только им бумажку об инвалидности привезти.
А за эту неделю, чтобы там не терять времени, сдайте здесь все анализы, которые немцам нужны будут.
Удачи вам! И здоровья!
А по поводу рвоты -когда мужу последний раз эндоскопию делали? Там все нормально было?
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 26.08.2013 02:24:17

Тогда тем более надо в Германию. В России слишком рано людей "списывают как безнадежных". Даже, если это не говорится прямым текстом, то это чувствуется в отношении к пациенту. Ваш муж ведь все чувствует, и это не лучшим образом влияет на его настрой.
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 26.08.2013 03:13:02

Наташ, если есть возможность, езжайте в Германию. Причем вот прям сейчас, пока не вылезло ничего, что мешает поездке. Там быстро восстановят. А химию потом можно и в Москве капать.
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

natashaod 26.08.2013 09:51:19

Да, Вера, я полностью согласна, что настрой очень важен.

Муж полностью знает о своем диагнозе.

Настрой изменился, когда случился рецидив, ну не ожидали мы его так скоро конечно. Муж потерял всякую веру. Качество жизни тоже заметно ухудшилось. Все , что кушает, вылетает обратно. Недавно поставили нефрастому.

Ссылка Оценить 0 0
0

natashaod 26.08.2013 09:51:51

Надо срочно продлять визы.
Ссылка Оценить 0 0
0

natashaod 26.08.2013 09:54:20

Ок, спасибо! нужно взять на вооружение. Оля, а ведь у тебя тоже с брюшиной были проблемы, была рвота после приема пищи? муж прямо мучается , все что съедает - вылетает обратно(
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 26.08.2013 10:32:51

Конечно ластет....

А чем было обусловлена установка нефрастомы?

Если в Германии можно пройти восстановление, то видимо это шанс.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 26.08.2013 11:42:06

нет, такого у меня не было.
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

natashaod 26.08.2013 12:09:48

Владимир, я понимаю , что нужно срочно восстанавливаться. Но как? Самостоятельно мы вряд ли сможем справиться. Завтра уговорю поехать мужа в ОД.

Сегидрин? МУж начал пить Ластет сегодня.

В РОНЦ подтвердили асцит, но объем не обозначили. Неделю назад устанавливали 530мл. в ЦКБ. Муж лежал там чуть больше недели, ему поставили нефрастому (я об этом кажется не упоминала еще)

Ссылка Оценить 0 0
0

vera_k 26.08.2013 12:42:43

Наташа, очень важен настрой, очень.
Муж знает все о своем диагнозе?
Мой до конца не знал. Я настраивала его, что путь лечения у него долгий и нелегкий и сделан только первый шаг. Надо настраиваться на борьбу с болезнью и жить, не смотря ни на что, полной жизнью. Мы так и жили. Ходили гуляли(в последнее время с палочкой), смотрели кино дома, ЧМ по легкой атлетике. Девчонки с ним болтали вечерами, обсуждали политику, смеялись, а 4 августа еще катались на кораблике по Москва-реке, хотя утром он говорил, что встать не может. Посмотрите фото. Надо жить и бороться, а там, как Бог даст. Очень многое зависит от Вас.
"Да спасет тебя любовь моя! Да коснется тебя надежда моя! И если смерть склонится над твоим изголовьем, и больше не будет силы бороться с ней, и только одна, самая маленькая сила останется в сердце – это буду я, и я спасу тебя. Вера11
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .