Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
neigrushka

Deutsche Hodgkin Studiengruppe

neigrushka
Я думаю, это информация будет полезной у кого лимфома Ходжкина. В Германии есть исследовательская группа, вот сайт: http://www.ghsg.org которые занимаются изучением данной болезни. Кстати, именно разработка схем, которые сегодня применяются при лечении ЛХ были разработаны в Германии (Кельн), поэтому они владеют очень хорошими знаниями. Отсюда и процент вылечиваемости гораздно выше, чем у нас. http://www.ghsg.org/de/studien - здесь приводятся исследования, которые актуальны на сегодняшний день (вверху слева вы можете переключить на англ. язык, так как я не знаю англ. язык, поэтому мне проще на нем. языке). Для меня интересны исследования при рецидиве после трансплантации (Rezidivtherapie). На сегодняшний день их два: AFM13-101-Studie и Ofatumumab-Studie. Я написала в этот центр ещё в пятницу, сегодня наконец-то получила долгожданный ответ, привожу, что мне ответили:
"Sehr geehrte Nastja,
vielen Dank für Ihre Anfrage an uns.
Man kann eine Therapie mit IGEV auf jeden Fall versuchen.
Als zweite Alternative gibt es auch die Substanz Brentuximab-Vedotin (SGN35), die man auch versuchen kann. Allerdings wissen wir nicht ob diese Substanz in Russland zur Verfügung steht.
Wir haben zurzeit hier in Köln zwar eine Studie für Patienten im Rezidiv nach autologer Transplantation, dafür müssen aber die Patienten gut Deutsch oder Englisch sprechen und die Reise und Unterkunft alles selbst organisieren. Außerdem ist es für Sie mit sehr großen Kosten verbunden.
Wir empfehlen daher eher, die Therapie in Ihrem Heimatland durchführen zu lassen.
Wir wünschen Ihnen und Ihrem Freund alles Gute."

вкратце теперь по-русски: вообщем, они рекомендуют в любом случае пробовать IGEV (сейчас мы её и делаем). И как вторую альтернативу: есть вещество Brentuximab-Vedotin (SGN35) (кстати, я уже встречала где-то это название), было бы очень интересно прочитать, если кто-то владеет информацией, то скидывайте. Один парень мне писал уже про этот препарат, что в CША стоит вопрос о принятии SGN-35 выпускать или нет 31 августа. Оно показало очень хороший результат в клинических исследованиях. До 75% ремиссий. К сожалению, вообще не владею по этому поводу информацией. Далее немцы пишут, что они не знаю доступно ли оно в России. Конечно, оно у нас не доступно...(( Пишут также, что пациент должен хорошо владеть немецким или англ. языком. Поездку и проживание оплачивает сам, все это требует больши издержек. Рекомендуют проводить терапию на Родине. Пока такие новости. Вообщем все равно нужно быть подготовленным ко всему и быть в курсе. Химия у Виталика закончилась, чувствует себя нормально. Но пока не было падения показателей крови. Поты проливные бывают, но как говорится, не все сразу.
Хочется очень поблагодарить Владимира (vlv65) за то, что вчера навестил Виталика. Спасибо большое!

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (8)

nataly 28.06.2011 04:12:49

Настен, по делу ничего не скажу-не знаю. когда КТ у Виталика?

лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 28.06.2011 04:38:21

Ищи Настя, ищи. От тебя очень многое зависит.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

neigrushka 28.06.2011 07:45:45

когда будет скорее всего после 2го курса. вчера только первый закончился. а второй через несколько дней.
neigrushka
Ссылка Оценить 0 0
0

iaiaen 28.06.2011 09:19:42

Настя, про SGN-35 писала Кошка_Мура, и у неё в блоге это выложено. Сейчас поищу ссылочку.
iaiaen
Ссылка Оценить 0 0
0

iaiaen 28.06.2011 09:24:29

Настя, вот Мурин блог
http://mura-koshka.livejournal.com/
iaiaen
Ссылка Оценить 0 0
0

dante 28.06.2011 09:46:28

"...Wir haben zurzeit hier in Köln zwar eine Studie für Patienten im Rezidiv nach autologer Transplantation..."

Настя, а это не клиническое испытание? Текст показался очень легким, наверняка немцы подбирали слова для облегчения понимания, вот и возникли подозрения... а клиническое испытание само по себе может быть бесплатным.

В любом случае, наверное, имеет смысл поискать испытание нужного препарата, все-таки проживание и питание не так уж сложно потянуть, особенно, если есть знакомые в Германии, а вот лечение... это дааа...

И еще... хорошее владение языком зачем? (может они имели в виду бытовой уровень? У Виталика с этим никак?)

DanTE
Ссылка Оценить 0 0
0

dante 28.06.2011 10:04:38

Загрузила сайт. Ан нет, оказывается все правильно, Studie - испытание. Там же еще идет набор в два испытания, это не то, что нужно? Может быть имеет смысл попытаться?

И с Машей-Мурой пообщаться нужно, она больше умного посоветует.

Удачи.

DanTE
Ссылка Оценить 0 0
0

neigrushka 28.06.2011 10:56:39

Да, это испытания. Да, совершенно верно имеется 2 испытания: 1) AFM13-101-Studie; 2) Ofatumumab. Само клиническое испытание - бесплатно. Также в этих испытаних имеются требования, по которым они берут пациентов. Да я бы хотела пообщаться с Кошкой Мурой по поводу этих КИ, все-таки она в курсе. Но пока Виталик начал новое лечение, потом врачи будут смотреть: возможно, будет повторная пересадка..Очень хочется верить, что он войдет в ремиссию и не понадобятся КИ, но лучше быть готовым и заранее собирать информацию. К тому же, возможно, может пригодиться кому-нибудь...
neigrushka
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .