Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
olga0906

Глиобластома

olga0906

Все чаще и чаще стал возникать порыв написать нашу историю. Давно читаю .....мысленно со всеми все обсуждаю......сопереживаю....радуюсь.....плачу.....

Видимо стало мне совсем уж ТЯЖЕЛО!!! Вступаю в ваши ряды с надеждой (на что? - сама не знаю).

Итак....... У меня болеет мой любимый с мая 2007 года. Опухоль головного мозга, глиобластома. Все произошло как и у многих-НЕОЖИДАННО, на фоне полного здоровья, счастья и благополучия. Пришли вечером с работы, сели ужинать, Женя встал что-то взять и упал. Вызвала скорую, увезли в больницу, через 2 недели выписали с диагнозом: "КАЖДЫЙ ИМЕЕТ ПРАВО НА ПРИСТУП". Ну имеет так имеет. Был май, стали собираться в отпуск, решили хорошенько отдохнуть. И я очень рада, что нам это удалось, т.к. в августе наша жизнь превратилась в страшный сон, который не проходит вот уже 2,5 года. Первая операция в августе, сказали АСТРОЦИТОМА, будете жить. Ничего не выписали, прогноз благоприятный, скоро пойдете работать. Операция была в день его рождения (38 лет), мы еще шутили: "Заново родился!!!" Восстановился быстро, был закрыт один глаз, но это ерунда - со временем отойдет. Так и случилось, как обещали наши врачи-глаз открылся. Но это было уже не важно, т.к. в начале ноября появились резкие головные боли, сделали МРТ- опухоль больше в 3 раза,чем была. И это за 2 месяца. Везу в больницу и мне говорят, что нужна срочная операция либо....

На "либо" я не соглашаюсь, прошу назначить химиотерапию. Но выясняется, что у нас нет инвалидности, а без нее в нашей стране не спасают (т.е. если не умрешь пока оформляешь инвалидность, то может повезет, хотя тоже не факт). Наш нейрохирург посоветовал сделать 2-ю операцию, чтобы было время все оформить и начать лечение. На вопрос почему все так выросло развели руками. После этой операции Женя подняться не смог. Левая сторона тела не работала, не говорил, ходил под себя, нарушилось зрение. Но.. ОН БЫЛ ЖИВОЙ! Перед операцией он мне сказал: "Ради тебя я все вынесу ты только верь!" И я вступила в борьбу, но оказалось, что бороться надо не только с болезнью, а еще и со всей нашей системой, с безразличием, некомпетентностью врачей, равнодушием родных, злобой и непониманием сослуживцев. И это все одновременно. Сейчас даже не хочу погружаться в эти жуткие воспоминания. Скажу одно - к марту 2008 года мы начали потихоньку выкарабкиваться. Постепенно востановилась речь, перестала болеть голова, стал чуть-чуть ходить с палочкой (как раз к этому времени от государства получили коляску, не прошло и года). Стала добиваться путевки в санаторий для восстановления руки и ноги. Почему-то оказалось, что не положено. Вернее на бумаге все нужно: и массаж, и ЛФК, а на деле полный ноль. Нет возможности. А как получали ТЕМОДАЛ - это вообще песня! Можно написать много-много страниц и назвать "Руководство к действию". Мы получили аж 12 курсов. И каждый месяц отдельная история. И все равно это был замечательный год. Мы старались ЖИТЬ полной жизнью. Мужу Темодал очень хорошо помогал, летом ездили в санаторий (я все-таки получила путевки), стал ходить лучше. Смогли гулять, возила его на природу, ходили в кино, в наш любимый ресторанчик. Даже умудрились вдвоем съездить на Алтай на 3 дня. Меня называли безумной женщиной, поехать с инвалидом, который сам ничего не может. А мы вопреки всему ЖИЛИ. Результаты МРТ были очень приличные : положительная динамика, опухоль почти исчезла. Нейрохирург сказал, чтобы Темодал не прекращали, но........наступил "кризис" и в январе 2009 года нам позвонили и сообщили, что Темодал больше не дадут, мы и так приняли очень много (об этом можно прочитать на моей странице на форуме). Он стоит очень дорого. К сожалению, мы не миллионеры...Нам выдали Ломустин...через полгода рост опухоли. Этим летом мы снова ездили в санаторий, а с октября стало хуже. На МРТ отрицательная динамика, наши доблестные онкологи на консилиуме порешали, что лечить нас больше не надо, что больше 5 лет все равно с таким диагнозом не живут. (Кстати на консилиум приехали вместе с мужем, но его даже не впустили в кабинет, хоть мы и просидели там 2 часа под дверью) Я посмела не согласиться и потребовала снова Темодал. Что называется "тапочки взбунтовались" и проявили неуемную жажду жизни.

Удалось попасть на прием к онкологу области, меня выслушали, посмотрели все наши бумажки от начала и до конца и..."О, НЕБО!!" ...сказали, что мои требования объективны. А еще сказали, что надо бороться до конца и что я не ненормальная, а делаю все правильно. Это было очень кстати, т.к. я уже начала сомневаться.

Темодал мы ждали 2 месяца, за это время мой любимый потерял память, появилось недержание мочи, периодически появляются галлюцинации. Первый курс Темодала мы выпили, но...он перестал ходить. Совсем. Еще неделю назад мог дойти до кухни и туалета, а сейчас кое-как поднимаю с постели, чтобы покормить. Координации никакой, соображает очень туго, стал как ребенок. И самое ужасное - это видеть как деградирует человек, раньше высокоинтеллектуальная личность, и знать, что от тебя уже ничего не зависит. Я не могу смириться с этим, не могу и не хочу это принять, как неизбежное. И я не могу просто привыкнуть и ждать. Я копаюсь в прошлом, думаю,что я сделала не так, почему не пошла выше, когда нам отказали в Темодале. А может вообще не нужны были эти операции? Это сейчас в этих делах я-профессор. Может и подумали бы 100 раз, прежде чем лечь под нож. А тогда....верили, как дураки, каждому слову. Почему у нас не принято давать объективную оценку , не предупреждать о последствиях. Молодого, сильного человека за 3 месяца превратить в инвалида и все...плывите сами, куда хотите. Ни лекарств, ни реабилитации, ни просто совета и нормального наблюдения, наконец. Все, не могу больше...........думала, напишу, станет легче...НЕ СТАНОВИТСЯ.

ПРОСТИТЕ, всем здоровья и побед больших и малых.

Поблагодарить 8 0

Комментарии к теме (31)

solta 28.12.2009 10:24:34

Ольга, держитесь. Сил вам и огромного терпения. Не корите себя, что где-то сделали что-то неправильно. К сожалению, такая у нас страна...Мириться с этим трудно, а жить еще труднее.
Пустите в душу лишь тепло и ласку...Я Вам желаю вечно верить в сказку. ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ 04.07.1961-24.01.2011 --------------------------------------- ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ 04.07.1961-24.04.2011 Solta
Ссылка Оценить 0 0
0

katerinalk 28.12.2009 10:59:50

Ольга, здравствуйте! Могу подписаться под каждым вашим словом. Та же история, та же глиобластома. И то же отношение системы. Держитесь. Сил, сил, сил! Все равно надо надеяться на чудо, а вдруг именно нам повезет. Просто будем верить.
Катерина ЛК
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 28.12.2009 11:14:32

Олечка, вы героическая женщина, пусть все-таки чудо случится и потихоньку начнет налаживаться, держитесь! Сил вам побольше!
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 28.12.2009 11:14:34

Здравствуйте, Ольга. Меня зовут Ирина, у моего мужа Саши тоже глиобластома, с 2005г. Сижу и плачу, читая вашу историю. Очень хочется Вас поддержать, успокоить... в чем-то наши истории похожи, но мы еще в начале своего пути по добыванию Темодала, пока конечно все гладко, но что будет завтра, трудно предсказать... Как и у вашего мужа, у моего врачи долго не обращали внимание на головные боли, в октябре 2005г. он жил на обезболивающих, по ночам его рвало, а утром, наглотавшись таблеток, он ехал на работу, потому что обращение к врачу дало оригинальный диагноз-синдром хронической усталости, выписали Ноо-тропил, не мне вам рассказывать, как влияет этот препарат на опухоль... так он проездил на работу 2 месяца, пока в один "прекрасный" день прямо на работе у него не случился эпиприступ... по скорой его отвезли в больницу, лечить сломанный нос, провели обследование, а там... Опухоль с кулак. В январе 2006г- первая операция, врачи сказали тогда, что он- растение. но все пошло не так, он восстановился, пролечился (ЛТ), и вышел на работу... все было нормально, только вот летом 2009г. стал сонлив и рассеян, в октябре- головные боли, КТ, рецидив. В ноябре операция, сейчас дома. пока нормально, а что завтра?.. Оля, держитесь, только в нас их сила теперь, а где их брать нам, не знаю... Нет у меня слов, чтобы выразить свои чувства...Плачу.
Ссылка Оценить 0 0
0

inna628 29.12.2009 02:42:05

Здравствуйте, Ольга! Очень хочется поддержать Вас и сказать, что надо верить в чудо. К сожалению, утешитель из меня никакой. Меня зовут Инна. Мою историю Вы можете прочитать в моем блоге. Вы все делали правильно, Вам не в чем себя упрекнуть. Операции были необходимы. Вы постоянно рядом, дарите свою любовь, а это самое главное. Мужества Вам и терпения. Если хочется поговорить или есть вопросы - пишите. Очень хочется помочь Вам, но не знаю как
ik628
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 29.12.2009 07:19:03

Ольга, здравствуйте!

Я - Антон. Желаю вашему мужу и вам сил и удачи в борьбе!

А по сути вашего описания похоже, что врачи неправильно сделали гистологию после первой операции, когда поставили диагноз "АСТРОЦИТОМА". Если все так быстро выстрелило потом. Те случаи, с которыми я сталкивался, пока лежал в больницах обычно сводились к следующей схеме: операция по удалению опухоли (отбор материала для гистологии в процессе операции), гистология (от 2-х дней до недели), при обнаружении признаков злокачественности тут же (некоторых просто переводили в соседнее отделение радиологии из нейрохирургии) или через очень небольшое время ЛТ и/или ХТ. В том что вас отпустили после первой операции, видимо, была врачебная ошибка.

Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 29.12.2009 07:45:11

Вот поэтому, для подстраховки, делают ПЭТ с метионином, заключение по которой иногда полностью не соответствует гистологическому заключению.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 29.12.2009 08:01:58

Думаю, что это, к сожалению, далеко не всегда реализуемо на практике. Насколько я понимаю, установка ПЭТ у нас в России только одна - в Институте мозга в Питере и очереди на нее по 2-3 месяца. Смотаться оперативно из Новосибирска в Питер не так уж дешево, да и за время стояния в очереди опухоль может вырасти - в данном случае бурный рост произошел за два месяца.

К тому же, основные претензии к гистологии относятся не к самой гистологии, а к процедуре забора проб для нее. В данном случае проба забиралась в процессе удаления самой опухоли - так что проблемы попадания шприцом не туда при СТБ не должно было быть. Если, конечно, я все правильно понимаю.

Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 29.12.2009 08:53:06

Скорее всего претензии к пат.лаборатории, где делали гистологию. Но некоторые астроцитомы имеют свойства преобразовываться в глиобластомы, просто при 2ст. это происходит не всегда и очень медленно, при 3ст. намного быстрее и намного чаще. Первоначально нам в НИИ Поленова поставили астроцитому град.3-4ст., но на словах сказали, что больше похоже на глиобластому, При пересмотре блоков через год, когда лечение не дало никаких результатов, поставили гигантоклеточную глиобластому, в выписке из больницы пишут мультиформная глиобластома.

На ПЭТ очередь чуть меньше - месяц-полтора. Год назад реально было записаться за неделю, просто многие врачи не знали что это такое.

Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 29.12.2009 09:03:40

Здравствуйте, Ольга. Меня зовут Светлана, и у меня дочь с таким же диагнозом уже 5 лет и 4 месяца. Не надо себя ни в чём винить, вы сделали всё правильно, вы очень мудрая и сильная женщина. Удачи вам и сил на продолжение лечения вашего мужа.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

olga0906 29.12.2009 10:22:35

Спасибо большое , что откликнулись. Все ваши истории я читала, постоянно следила за новостями. Ирина, Светлана, я так радовалась, что у Вас долгая ремиссия. Дай бог, чтобы и дальше так было!

У моего, к сожалению, передышки почти не было. Ну не хочет эта зараза остановиться, хоть на чуть-чуть, ну не хочет.

На счет астроцитомы было так. До операций на МРТ контраст не накапливался. Сначала вообще думали, что это последствия микроинсульта. После 1-й операции гистологию делали в 2-х местах, независимо друг от друга. Результат был один. Меня что вообще бесит. Нам только после 2-й операции нейрохирург сказал, что они могут становиться более злокачественными. Так если врачи это предполагают, то почему не провести лечение, сделать химию. Ну хоть бы намекнули. Так ведь нет. Инна, у Вас ведь тоже началось с АСТРОЦИТОМЫ? Я вообще теперь твердо убеждена, что чем позже сделаешь операцию, тем лучше. Столько умных статей прочитала, везде пишут, что раннее выявление опухоли головного мозга еще не залог успеха в лечении. Если нет неврологических симптомов, лучше не будить лихо, пока оно тихо.

Но у нас как получилось. На работе дергали, на больничном не посидишь. Мой думал, что вырежут и можно забыть. Надо было уволиться, посидеть дома и понаблюдать, как она будет себя проявлять. Но приступы были постоянно, обонятельные галлюцинации, работать не мог, там даже скорую вызывали. Консультировались с неврологом, он сказал, что каждый приступ может привести к необратимым последствиям, повлиять на интеллект и т.д. А про ПЭТ мы и не знали вовсе. Нам даже про МРТ не сразу сказали. Сами методом тыка. Я форум только после 2-й операции нашла, Сергей Рустамович про ПЭТ подсказал. Когда у наших спросила, ну да, сказали, есть такое. Так что же раньше-то? Ну откуда обычный человек может все это знать, хоть бы инструкии тогда вешали, что-ли. И причем во всем так. Как вредительство какое-то. Все засекречено. Сам нарыл, молодец. Не нарыл - твои трудности. А люди мрут. Причем молодые. трудоспособные. А нам дела нет. Нас после всех операций и мытарств отправили наблюдаться у терапевта. А она, бедная, и слов-то таких не знает, как глиобластома. Как живот, спрашивает, как температура? Я бы от смеха умерла, если бы не серьезность ситуации. А невролог и не видел нас, онколог и подавно. Цирк. Пришлось встать на тропу войны, тогда все более-менее нормализовалось. Ну почему надо ОБЯЗАТЕЛЬНО ВСЕ ОТВОЕВЫВАТЬ, Я НЕ ПОНИМАЮ! А если характер не тот, а если сил нет- все, труба.

У меня подруга несколько лет назад переехала на ПМЖ с семьей в Америку. Маме 70 с хвостиком. Там обнаружили рак. Сказали, мы это вылечить не можем, но мы можем это контролировать. Дали срок-2 года. Она прожила в два раза больше, причем подруга говорит, что постоянно была на химии, на соцобеспечении, окружена заботой и.т.д. И это пенсионер из России. А НАШИ у НАС не нужны. У нас если кто-то из семьи заболел, то ВСЕ-накрыло ВСЕХ. Будут все носиться, как ужаленные, пока сами не слягут. И никакой помощи. Мой сам ничего не может, я спрашиваю:"как он себе рецепт выпишет? Дайте соцработника" а мне отвечают: "Не положено." А мне положено целыми днями по больницам бегать? Я не инвалид, не пенсионер. У меня работа с 9-00 до 18-00. Вот теперь уже без работы-добегалась. Сейчас прошу, дайте подгузники. Неделю собирала бумажки, сказали в начале февраля. Ну как так, извините, ходим под себя сейчас - а подгузники через 1,5 месяца. А соцслужба на самом высоком этаже, без лифта. Это чтобы не каждый смог дойти. Я думаю, все вам это известно, сами в этом варитесь. Просто решила немного посмеяться, у меня правда уже и злости нет. Сегодня купила своему мочеприемники, завтра будет примерка. Вот такой подарок к Новому году. А еще купила пива, правда безалкогольного, но все-таки. Был доволен ужастно. Вот так и живем-пьем и писаем. И СЧАСТЛИВЫ ВСЕМ БЕДАМ НАЗЛО!

Ссылка Оценить 1 0
0

irina13 29.12.2009 10:35:58

Оленька,милая держитесь.Больше слов нет,потому что всем нам тут очень больно...терпения и любви.
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 29.12.2009 10:43:23

Ольга, здравствуйте. Вот видите выссказались и настроение второго поста уже намного лучше, появилась ирония, а был просто крик израненной души, читаешь и слёзы наворачиваются, потому что сама многое прошла из того, что вы написали. На счёт того, что не надо делать 1-ю операцию не согласна, это смотря какой размер, у нас был 7,5см на 5см. В четверг сделали МРТ, в пятницу срочно легли в больницу, а в среду операция. Многие могут и не дожить до операции при таких размерах опухоли. Спасибо за пожелания, мы выкарабкаемся, чего бы это нам не стоило.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 29.12.2009 11:00:37

Ольга, милая, а Вы откуда? Я читаю и переживаю, как свое... Тоже мучились с больницами, никто ничего не мог посоветовать. Сначала хотели в областной институт, но там нас задолбали в прямом смысле, сейчас вспоминаю-мороз по коже. У мужа опухоль в голове, угроза эпиприступов, ноги болят, а нас через день в течении 2-х недель в москву мотаться заставляли, своим ходом, маршрутка, электричка, метро...То одно скажут привезти, то второе, то третье...Когда уже нам написали направление на госпитализацию, выяснилось, что надо еще сдать кучу анализов, плюс ждать, когда будет место...Тогда и было решено, что муж ляжет в свой госпиталь, а там пусть решают, кто, когда и где будет оперировать... Поплыли по течению, и Слава Богу, на таких золотых врачей мы бы сами не вышли... сегодня ездили туда, нас принимают, как друзей, нет ощущения, что был в больнице, будто просто в гости зашел... И с онкологом повезло сейчас.... В первый раз тоже все было похоже на Вашу историю.Никому мы не нужны были.Муж даже не стал продлевать инвалидность в 2007г, чтоб не мучиться. А на счет терапевта у вас, я конечно в шоке...А почему не онколог наблюдать должен? Идиотизм... Да, расчитывать приходится только на себя. И это действительно война, но есть же и победы, маленькие, но все же победы! Держитесь и смейтесь им всем в лицо! На счет пива, это нам близко, сегодня нейрохирург разрешил за Новогодним столом выпить 3 "пипетки" коньячка...Радости было... Держитесь и пишите...
Ссылка Оценить 0 0
0

olga0906 29.12.2009 11:08:23

Света, если хотите, то можно на "ТЫ" .Возраст у нас, примерно одинаковый. Мне почему-то так думается, да и не в этом дело. А доча большая молодчина. Я когда читала, как она учится, добивается успехов (ведь такая сила воли бешеная) аж дрожь берет. А насчет операции я имела ввиду, если нет угрозы жизни, то лучше раньше времени не лезть. Если, конечно, выросла больше головы. то уже деваться некуда.

Просто может кто-то почитает и не будет раньше времени горячку пороть. Ведь это ГОЛОВА. Она отвечает за все в нашем организме. А то может читала на форуме был такой ЮРА. Ему Сергей Рустамович несколько раз одно и тоже ...НАДО НАБЛЮДАТЬ..

а он опять свое ...МОЖЕТ ВЫРЕЗАТЬ. Как бы действительно что не наделал.

Просто, я думаю, сначала не все понимают серьезность ситуации, а таких как Сергей Рустамович еще поискать, чтобы сразу направили в правильное русло.

А душа изранена так, что уже "кричи не кричи".

Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 29.12.2009 11:46:11

Вы не бог. Нельзя знать наперед как будет лучше. Вообще в таких ситуациях, как говорят летчики, самое правильное решение - это первое решение.
Посоветую не тратить сил на поиски эксперементальных методик - они не действуют, заберут Ваши силы и средства.
Может быть есть конкретные вопросы, спрашивайте форумчан - ответят, помогут.
Удачи и сил!

Ссылка Оценить 0 0
0

olga0906 29.12.2009 11:52:12

Ира, я там насчет коньяка написала в Ваш блог, почитайте (это где про Новый год). Кстати, начать писать заставило Ваше сообщение про родственников. Я аж подпрыгнула. Думаю, пора из тени выходить . Все читаю, а ответить не могу. что-то постоянно удерживало. Но, видимо, прорвало. Теперь уже терпите.

Честно, очень обрадовалась, когда увидела всех здесь, даже теплее стало.

Про родственников я потом напишу, в Вашей теме. А может можно на "ТЫ"?

Мы живем в столице Сибири, Новосибирск. Я думаю, везде одно и тоже. Может Москва исключение, хотя что-то сомнительно.

Все что я описываю было в самом начале, в самое трудное время, когда очень нужны компетентные люди, а их нет. Теперь-то уже можно даже по телефону что-то порешать. А тогда пришлось показать зубы. Я очень не люблю это делать. Могу, но не люблю. Да и зачем, вот в чем вопрос? Ну и подарки всякие, не без этого.

Что меня удивляет, так это ,что нет общей схемы. Один одно, другой другое. Онкологи воюют с нейрохирургами, отменяют их решения, у них нет единого мнения, а страдают больные люди. Наши онкологи просто ненавидят ТЕМОДАЛ. Они с пеной у рта доказывают. что это все выдумки. что на нем люди столько не живут.

Я им говорю: "Посмотрите снимки, посмотрите на нас., у нас все здорово, он нам подошел!!!" Так вы наблюдайте, изучайте. А им все параллельно. Нет и все. И главное, если пришло указание свыше, то значит назначим. Я когда стала говорить, что консультировалась в Москве, у них аж глаз выпал. Несите, говорят, заключение.

У нас за все время даже своего лечащего онколога нет, его ни разу не видели. Никто снимков не смотрел, только описания читают. А у нас один раз в оисании ошиблись, сравнили с другими снимками. Написали отрицательная динамика вместо положительной. Ерунда какая, правда? Хорошо, я с подругой заметила вовремя. Бегали, все меняли. А то бы приговорили еще раньше. Вот так, девочки, мы и живем. И все равно, мне везет. Хороших людей много, они просто реже встречаются. Наш нейрохирург очень здорово помогал советами, зам.глав. врача нашей поликлиники сейчас здорово помогает, девушка в фирме по поставкам лекарств Темодал постоянно помогала получать. У нее в это время племянник 10 лет умирал от глиобластомы, даже страшно вспомнить. Она его Темодал нам отдала (им не помог). Я молилась за его душу, он спас тогда моего Женьку. В соцслужбе пошли навстречу, дали путевку в санаторий, тоже спасибо огромное. Как там было здорово!!! Вспоминаю с теплотой.

Так что система -это одно, а душа наших людей-совсем другое.

Ссылка Оценить 0 0
0

alex_kart 29.12.2009 12:33:42

Здравствуйте, Ольга. Моя история напоминает вашу, болен отец, и тоже глиобластома. У нас тоже началось все внезапно, без всяких причин, сильные головные боли.. и все, больше ничего не было. Отец никогда не отличался излишней заботой о здоровье, но тут сразу побежал к доктору, как чувствовал что что-то не так. 3 недели он пытался добится обследования, но врачи говорили что головная боль это пустяки и они не будут заниматься такой ерундой. А потом он впал в сопор... На КТ обнаружили огромную опухоль, когда я увидел снимок на котором половину полушария занимало белое пятно мне стало действительно страшно.. Правда врач успокоил что это "всего лишь" менингиома, что операция несложная, и последствий никаких не будет. Но как потом оказалось опухоль была внутримозговая, глиобластома... Мы сейчас только в начале лечения, проходим курс ЛТ, темодал у нас на украине бесплатно не выдают, так что приобретать его придется за свои деньги (где правда взять ТАКИЕ деньги Смущен). Честно говоря, читая историю ваших мытарств становится не по себе от того, что ждет дальше..
Даже не знаю что вам посоветовать, может стоит попробовать какие нибудь экспериментальные методики вроде иммунотерапии или гипертермии?
alex_kart
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 30.12.2009 08:32:08

Ольга, не терзайте себя.
Насколько я начитал:
1. Если астроцитома доброкачественная, то индивидуально решается проводить лечение после биопсии или нет. В таком случае нет убедительных доказательств, что выживаемость увеличивается в результате проведенного лечения. Часто оставляют без воздействия
2. С другой стороны, любое образование в мозге должно подвергаться предварительному хирургическом вмешательству, потому что гистология самый надежный способ определения типа образования, а эффект лечения зависит от гистологии. Поэтому в таких случаях нейрохирург решает индивидуально и вегда есть риск..
3. Результаты ПЭТ в Новосибирске не смогут интерпретировать и назначить по нему лечение. По логике, можно было сделать все исследования и обратиться в Бурденко для назначения рекомендаций по лечению. Но тут тоже все на так просто Грустно
4. Вообще мне кажется с гистологией ошиблись после операции. Это очень часто встречается. Опухоль была злокачественной или по крайней мере переходного типа. Слишком быстрый прогрес.
Поэтому, если Вы себя вините, то напрасно, все Вы делали и делаете правильно. Просто не всегда можно повлиять на ход событий
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 30.12.2009 08:43:16

К тому же, основные претензии к гистологии относятся не к самой гистологии, а к процедуре забора проб для нее. В данном случае проба забиралась в процессе удаления самой опухоли - так что проблемы попадания шприцом не туда при СТБ не должно было быть. Если, конечно, я все правильно понимаю.

Я читал статью по гистологии опухолей мозга (сейчас не нашел). Очень сложная проблема. Кратко скажу - более менее четко уставновить диагноз даже при хорошем материале могут только в центральных институтах. Согласен, что ошиблись с гистологией, но в связи с малой компетентностью специалистов на переферии.Обвинять никого не надо - такова специфика проблемы и нашей медицины Грустно
Ссылка Оценить 1 0
0

svetlana 30.12.2009 10:06:33

Оля, конечно,можно. Я и так вначале на ты по привычке написала, потом исправила. Можешь писать в личные сообщения, можешь здесь, я там в друзья тебя пригласила. А диплом коммерсанта Настя успела 2 октября получить.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

olga0906 30.12.2009 10:59:18

Удалить RE: RE: RE: RE: RE: Глиобластома olga0906 30 Dec 2009 22:57

Юра, очень переживала, читая вашу переписку на форуме. Правильно решил, лучше хорошо обследоваться. если есть возможность и позволяет время.

У нас, к сожалению, задний ход не дашь. Я бы многое отдала, если бы можно было все изменить. Поэтому - 7 раз отмерь, 1 раз отрежь. Держи в курсе.

УДАЧИ. С НОВЫМ ГОДОМ!!!

Ссылка Оценить 0 0
0

inna628 30.12.2009 12:17:09

Да, Оля, у нас все началось с астроцитомы. Для меня это очень больной вопрос. Нельзя было оперировать сына в нашем городе, надо было сразу везти в достойную клинику, как минимум в Бурденко.Я уверена, что первая гистология была ошибочной, что это сразу была глиобластома. Я не виню врачей, виню только себя. Ведь это не у них был тяжело больной единственный сын. Нужно было бежать, рыть землю...а я обезумела от ужаса. Это чувство вины сжирает меня, не знаю, как с этим жить дальше. Он очень верил мне, а я не смогла его спасти... Всегда думаю, что что-то сделала не так, упустила время...Мне кажется, что близкие всегда чувствуют себя виноватыми, повод всегда найдется...Надо понять, что мы сделали все, что могли...в этой ситуации...может, сделали не все...но все, на что были способны в тот момент. Сейчас мы имеем то, что имеем. История не имеет сослагательного наклонения. Сейчас надо жить с этим, жить и бороться. Жизнь послала нам тяжелые испытания. Надо найти силы и жить...
ik628
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 30.12.2009 12:21:09

Оля, конечно можно на ты... Про родственников-отдельная история, они на первую операцию не хотели соглашаться, а Саша уже не ходил к тому времени, потому что операция тогда была платная, 2 тыс.долларов, смешные в общем-то деньги, если сравнивать даже с официальными ценами... Помогла тогда троюродная Сашина сестра, спасибо ей огромное, наверно в этом гадюшнике "родственничков" почти единственный человек, кого интересует Сашина судьба. А сейчас я пришла к выводу, что они все просто боятся, что мы будем денег просить... я тоже не работаю, сидим на Сашины оплачиваемые больничные, благо гос.служащий, уволить не могут!Компетентные врачи находятся, в этом я убедилась только сейчас, кому мы не безразличны... Я все время вспоминаю, как нейрохирург после 8-ми часовой операции нашел силы и терпение мне все рассказать и объяснить, а когда пришла гистология, держа за руку, сказал, что надо быть сильной и верить в чудо!( и при всем при этом, денег в благодарность он не взял, даже обиделся, подарила потом хороший коньяк).Есть такие люди, и ты правильно сказала, встречаются они реже... А выговариваться надо: и радости, и горе, и страх надо периодически выпускать... а то можно с ума сойти...пишите.Wink
Ссылка Оценить 1 0
0

runcat 30.12.2009 12:43:38

Не вините ни себя ни врачей. Вы только предполагаете, что была ошибка. А ошибки не было. Мы же не специалисты. Изначально доброкачественная астроцитома может дать быстрый прогресс, на онкофоруме это есть.... Коварство доброкачественных астроцитом в том что ранняя операция часто не способствует продлению жизни. Астроцитома прорастает в нормальную ткань мозга на несколько сантиметров. При операции невозможно отличить нормальную от ненормальной ткани. Каждая новая следующая клетка является более злокачественная, чем ее родитель. Если даже удалить ядро, то остаются наиболее злокачественные клетки, проросшие по переферии... Я перечитал уже много литературы, в т.ч. и зарубежные источники. Везде одно и тоже. С другой стороны все очень индивидуально. Я читал про зафиксированный документально период ремиссии глиобластомы в течении 40 лет.
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 30.12.2009 12:49:10

А то может читала на форуме был такой ЮРА.

Так это ж я Smile А я и остался Smile
Просто мне на другом форуме питерский профессор и английский рентгенолог рекомендовали срочно делать СТБ
Ссылка Оценить 0 0
0

inna628 31.12.2009 05:47:00

Оля, хочу сказать про друзей.
Люди кстроены так, что боятся чужой боли. Кроме того, они боятся быть лишними и не знают как себя вести и что сказать. Я обижалась на друзей и подруг, когда уходил мой сын. Мне было очень тяжело, а они редко звонили и заходили. Они были готовы помочь, но не знали как. А я никому не звонила, гордая потому что.
Я сама тягала Мишу, мы до туалета шли с пересадками, я держала его и двигала за нами стул, на котором он передыхал. И шли дальше. Когда купала, пока была возможность, в ванной ставила маленькую табуреточку, он на ней сидел. Самое трудное было вытащить его из ванной, потому что руки и ноги уже не слушались. Он часто падал на пол, от дексометазона поправился на 15 кг, поднять было невозможно. Упадет и тянет ко мне руки, а я не могу его поднять. Я подстилала под него одеяло, везла до дивана, потом, сидя на диване, затягивала его на себя и сваливала на бок. Так легче.

Но я никому не звонила, все мне казалось, друзья должны понять, как мне тяжело и предложить свою помощь сами. Сейчас я понимаю, что была неправа. Во первых, я копила в себе обиду, во вторых, лишала людей возможности мне помочь. Они ждали конкретных указаний - пойти туда, принести то, отвезти туда то. Я обиделась на свою подругу, которая отвезла на на МРТ, высадила и уехала. А потом она сказала мне, что я не попросила ее подождать и отвезти обратно. Люди так устроены. Они сочувствуют от души, но не понимают до конца, пока сами не окажутся в этой шкуре. И дай Бог, чтобы никогда не оказались. У меня много подруг, которые никогда никого не хоронили.
Когда Миша ушел, все были рядом, помогали как могли. Я тогда мало что понимала. Я почти не плакала, ходила как каменная. Теперь я понимаю, что это была реальная, серьезная поддержка, моральная и материальная. Потому, что на похоронах люди знают и понимают, что надо делать. А когда человек болеет и умирает - не знают, боятся лишний раз беспокоить, считают, что сейчас не до них.
Когда умерла моя мама, старенькая, почти 85 лет, многие ее толком не знали, пришло очень много народу, были рядом. Я плакала все время, просила прощения, разговаривала, сидела возле нее днем и ночью, легла рядом с ней на диванчике и несколько часов спала рядом.
И у меня все перевернулось. Я отпустила всех, на кого обижалась раньше. У меня нет родственников в этом городе. Никого. У мамы давно нет друзей и знакомых - все кто был, давно ушли. Когда было отпевание, много друзей и подруг, многие мусульманской веры, стояли со свечками в руках и слушали батюшку. Я поняла, что все эти люди пришли ко мне, помочь и поддержать. Я поняла, что у меня были и есть друзья, что они рядом. Просто у них есть своя жизнь, которая им важнее. Сочувствие - это как любовь, не может длиться вечно. Люди устают постоянно страдать рядом, но за это нельзя их упрекать. Это жизнь. Никто ничего никому не должен. Но если кто то рядом, хоть немного, поддержал словом или делом - большое им спасибо. Когда были поминнки в кафе после похорон мамы я со слезами на глазах поблагодарила всех за помощь, память о маме. И на душе стало тепло и спокойно.
Оля! Не обижайся на тех, кто перестал звонить и приходить. Тебе сейчас тяжело - проси о помощи. Поставь конкретные задачи, тогда им будет проще. Я уверена, что обязательно откликнутся.
С Новым годом! У нас в Алма-Ате наступит через 4 часа . Новосибирск где то рядом. Желаю здоровья и силы духа тебе и твоему Жене, держитесь.

ik628
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 31.12.2009 09:24:19

Ах, Оленька, как все это близко и понятно... Но впереди Новый год и все будет по-новому и обязательно хорошо, иначе быть не может! С наступающим!
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 31.12.2009 09:34:29

Оля, привет! Я читала на форуме, к сожалению Путник в этом году умер. Личные сообщения: нажимаешь Мой Блог(на верху), потом слева Сообщения, выбираешь Новое сообщение, пишешь логин (Кому) и пишешь своё сообщение и нажимаешь клавишу Отправить. Читать потом также, новоё сообщение высветится в скобках слева и нажимаешь входящие сообщения и справа(тема). Попробуй!
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

olga0906 31.12.2009 12:19:23

Инна, сегодня перечитала всю твою история. Я в прошлый раз не могла писать, стоял комок в горле. Да и сейчас трудно...Я постоянно думаю...думаю...думаю...всегда...везде..."Почему это случилось с нами? За что наказывает? Как дальше жить?

И все-равно нам, Инна, повезло. Нам дано время сказать своим дорогим и любимым, как сильно мы их любим, проявить всю свою нежность,заботу, помочь в беде, быть рядом до конца. Инна, ты-МАМА с большой буквы. Твой сын всегда знал и я уверена знает, что ОН ВСЕГДА В ТВОЕМ СЕРДЦЕ.

Моему Женьке с этим не повезло. Когда у нас случилась эта беда, его мать отказалась за ним ухаживать. Она сказала, что ей нужно работать и свою жизнь менять она не может. Вот уже 1,5 года она не видела своего сына. Я старалась достучаться до нее, до брата, пыталась объяснить, как тяжело оставаться в одиночестве человеку, особенно после активного образа жизни. Просила поддержать сына в трудный период жизни. Но все бесполезно. Тогда я просто вычеркнула их. Когда была 2-я операция, она отдыхала в санатории в Кисловодске и даже не приехала. О нынешнем положении дел тоже не знает. Я не могу заставить себя позвонить. Ее всегда интересовало только, чтобы Женя выписался из квартиры. Она ему даже во время болезни все нервы истрепала. Все боялась, что мы будем посягать на ее жилье. А мы даже официально не расписаны. Познакомились 6 лет назад, как жаль, что долго искали друг друга. Хотели дожить до старости, внуков няньчить. Нам от нее ничего не надо было, кроме доброты и участия. Но увы....... Из его родни никто ничем не помогает. Женька говорил: "Считайте, что я-сирота". А сейчас когда галлюцинации, рассказывает, что мамочка приходила, кормила, брат звонил, друзей полный дом. Сердце мое не выдерживает это слышать. Раньше я справлялась, было трудно, но терпимо. Сейчас очень тяжело, т.к. не могу даже его перевернуть, он очень тяжелый. Надорвалась уже вся. Может есть какая-то технология, но я ее не знаю.

Вообще подобные ситуации помогают понять, что за люди окружали тебя. Женин телефон не звонит уже давно, гостей тоже не бывает. Зато во времена застолий как все любили говорить тосты за дружную семью и верных друзей. И друзья почти все рассосались, хорошо, что мы друг друг ВЕРНЫЕ И ПРЕДАННЫЕ ДРУЗЬЯ.

И что поражает больше всего:

на похоронах собираются все. Сидят с хмурыми мордами, скорбят.

А где вы были раньше, когда человеку нужна поддержка, просто поболтать, погулять?

Заняты....работа.....дела....

Ведьчеловек еще живой, можно успеть пообщаться. Нет, мы лучше будем на похоронах говорить какой он был замечательный и как нам его не хватает. Ведь при жизни надо напрягаться, помогать, душу вкладывать, время тратить, а здесь заскочил на 3 часа, отметился и ...

И главное забывают о том, что самих неизвестно что ждет за поворотом.

Может, конечно, только нам так "ПОВЕЗЛО". Буду рада.

Инна, я так поняла, что у тебя с надежными людьми тоже туго. Но "лучше голодай, чем что попало есть и лучше будь один, чем вместе с кем попало".

Мне очень нравиться одна фраза:

БУДЕТ ВСЕ КАК НАДО, ДАЖЕ ЕСЛИ БУДЕТ ИНАЧЕ.

Свет всегда побеждает, он сильнее тьмы. Только тьма страшнее.

Пиши обязательно. Можно на разные темы. Кстати, ты у Авроры спрашивала про Путника, она что-нибудь сообщала? Я тоже знаю их истории.

Да,еще, помогите понять, как писать в личку. Что надо делать? Буду благодарна.

ВСЕХ С НОВЫМ ГОДОМ!!!

ВИДЕЛИ КАКУЮ ОБАЛДЕННУЮ ОТКРЫТКУ ВЫВЕСИЛ АНТОН.

ПРОСТО ПЕСНЯ!!!

Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 04.01.2010 04:24:49

Оля, привет! С личными сообщениями разобралась? Пишу, не отвечаешь? По поводу анализов крови, меня настораживает повышенный показатель СОЭ -55. Где-то воспалительный процесс. Остальные ещё более-менее. Гемоглобин низковат, может гранатовый сок попить? На счёт ХТ трудно что-то советовать. У нас не было такой ситуации. Состояние мужа конечно тяжёлое. У меня знакомая проводила ХТ Темодалом дочери при таком состоянии, это конечно для своего спокойствия. Врачи обычно советуют в таком случае сделать МРТ с контрастом, а потом принимать решение. Так что вся ответственность, как всегда,а ложится на тебя.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Заборова О.В.

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • Juli25
    22.01.2017 08:42:17

    Худеем или полнеем при лечении

    Доброе утро. Решила поднять вопрос о реакции организма на лечение. Сидя в онкоцентре на капельницах,...

  • lenlen
    21.01.2017 18:52:33

    Игла Губера

    Привет всем! Вопрос короткий - сколько по времени можно держать в порте иглу Губера, если каждый ден...

  • Marina_Ch
    20.01.2017 21:56:59

    В новостях сказали

    В новостях сказали, что сегодня был пожар на крыше одного из корпусов института Бурденко. Вроде как ...

Перейти в блог
@Mail.ru .