Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
olgysha

Очень нужна помощь и советы!

olgysha
Всем привет! Давно не писала, но порой захожу! Скоро год как папы не стало, держусь, хотя легче не становится, очень его не хватает...Хорошо хоть малыш есть - отвлекает).
Но сейчас не обо мне. Попросили помочь девочке, Аришке - ей в октябре 2 годика будет. У малышке редкая форма лейкоза - Острый миелоидный лейкоз, М 7 мегакариобластный иммуноподвариант без инициального поражения ЦНС. Высокая группа риска. Мы создали группы помощи по сбору средств, посылаем запросы в клиники зарубежом. Малышка из Калининграда, была в Блохина - ей там назначили химию (цитозар+весанойд), но наши, калининградские врачи плохо соблюдают протокол, да и вообще толком маме ничего не говорят, помогает химия или нет, в общем вообще все туманно. Мама в дипрессии, плачет все время, да и как ей еще быть. если все неопределенно.
Хотела узнать, может кто знает, где зарубежом лучше всего лейкоз лечат, в какие клиники запросы посылать? Мы становились на Израиле, Германии и Сингапуре? может еще куда стоит обратиться? Может в Москве есть тоже спецы в этом вопросе?

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (14)

olgysha 10.07.2010 02:16:01

Снимать ребенка никто не собирается, просто хочется узнать еще авторитетные мнения, как раз именно для этого и посылаем в клиники документы, т.к. наши калининградские врачи разводят руками - такой вид лейкоза они не встречали. Они предполагают ремиссию, но точно не знают, не знают необходима ТКМ или нет, по-моему на таких врачей полагаться особо не стоит? Наши врачи (калининградские) так лечат, что потом детей с того света еле вытаскиваем, это касается не только онкологии. Протокол они не соблюдают - это реальная картина происходящего. И на поиск других путей есть причины, а балаган на пустом месте никто не устраивает.

olgysha
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 10.07.2010 02:48:17

На мой взгляд если есть возможность или Израиль или Сингапур. В И живу и лечу мамочку, о Сингапуре слышала только очень хорошее как раз от мамы которая лечит девочку с нейробластомой.. А про соблюдение протокола... даже такая простая вещь как анализы, насколько я знаю в России отменяют химию если прохие анализы так как боятся что не вытянут пациента и делают химию только когда гемоглобин и лейкоциты будут нормальными. У нас например при гемоглобине 7 и лейкоцитах 1000 все равно капают химию просто на следующий день переливают кровь, плазму и так далее, Эпрекс колят или Нейпоген.. ТАк протокол соблюдается и время не потеряно
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 10.07.2010 02:53:02

никогда не вмешивалась ни в какие споры, но так как речь о малышке просто не могу молчать, жестко вы написали и безапеллящионно... Дайте лечить ребенка - а что Вы подпишитесь что в Калинингарде его вылечат? Именно Вы после всех ваших постов о Российских реалиях? А Вы не подумали что может быть депрессия и слезы мамы обусловлены во многом еще и именно этими реалиями, остановкой в больнице, отношением врачей и т. д. Вы же ничего не занете, зачем так жестоко пишете людям которые хотят сделать все возможное и невозможное для любимой малышки
Ссылка Оценить 0 0
0

olgysha 10.07.2010 03:16:38

В Израиль уже доки отправлены, сейчас переводим на нем. и англ. языки и будем отправлять дальше. Сама о Сингапуре слышала много положительного.

olgysha
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 10.07.2010 03:54:55

а вы подпишитесь под тем, что ребенка вылечат в Израиле? Если бы в Израиле были Боги, которые бы могли вылечить любого онкобольного, весь мир бы лечился только там. Кому как не вам знать, что и в Израиле не все идеально. Идеальных мест нет в принципе. Где то чуть лучше, где то хуже.

Именно потому что я подумала, я так и написала. Вы понимаете, что такое вот желание уехать чем дальше, тем лучше(в Сингапур, например) может просто убить ребенка. Ребенок на протоколе. День отступления и все лечение на смарку.

Родители ребенка не специалисты. Люди из интернета также.

Ошибочно полагать, что все врачи в России сплошные идиоты. Ребенок был проконсультирован в главном онкоцентре страны у лучших врачей. Ребенку назначено лечение и его проводят местные онкологи. Мама "не имеет понятия об эффективности лечения", но уже хочет в Сингапур.

Ссылка Оценить 0 0
0

olgysha 10.07.2010 04:42:37

вы читаете или лишь бы написать? По вашим постам ощущение, как буд-то ребенка посреди курса выдергивают и везут за тридевять земель. До окончания протокола никто никуда ребенка не везет, да и вообще еще никуда не везут, доки посланы, чтобы получить мнение. Т.к. форма лейкоза редкая и полагаться на одно мнение явно не верно! Заграницей не Боги, но и в Блохина один врач тоже не прописная истина. И мама, в отличии от Вас, имеет представление о местных онкологах. ТО, что мама хочет в Сингапур - лично ваши домыслы. я написала лишь, что я слышала о Сингапуре только хорошее - где в этой фразе есть слово "мать" и "хочет"

olgysha
Ссылка Оценить 0 0
0

olgysha 10.07.2010 04:46:34

И еще. очень попрошу Вас избавить мою тему от своих комментариев, я попросила советов по поводу конкретных клиник и специалистов (помимо Блохина), в ваших постах такогово не наблюдаю, так что смысла в них не вижу!
olgysha
Ссылка Оценить 0 0
0

123321123 10.07.2010 05:47:16

Университетская клиника детской онкологии и гематологии, г. Мюнстер, Германия. Это заболевание - их специализация.

http://klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=kinderjugendmedizin-onkologie

Насчет Москвы, когда-то обсуждали на форуме

http://www.oncoforum.ru/archive/index.php/t-51830.html

Irkin
Ссылка Оценить 0 0
0

olgysha 10.07.2010 06:18:13

Спасибо! Как переведем доки на нем. - отправим запрос!
olgysha
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 10.07.2010 06:40:56

Я ни в коем случае не писала что в России врачи сплошные идиоты, не знаю где вы это увидели, я преклоняюсь перед многими российскими врачами, такими как Вайсман например который консультирует на этом форуме, А.Ф. Филипцов - это люди и врачи с большой буквы. Но к сожалению еще есть и система , да и вы сами все знаете. А вообще дискуссия эта здесь неуместна посему заканчиваю. Просто уж очень покоробило что вы назвали желание мамы проконсультироваться и сделать все самое лучшее для самого дорогого человечка балаганом на пустом месте
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 10.07.2010 07:28:58

Здравствуйте! Ольга, может попробовать документы в Москву и Питер отправить в клиники онкогематологии? в Горбачевой например?

лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

olgysha 10.07.2010 07:35:52

Попробуем, ждем последнюю выписку с Блохина! С понедельника Аришу ложат в больницу на очередной курс химии, поеду навестить и как раз попытаюсь все подробнее узнать!
olgysha
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 10.07.2010 12:38:41

Мне кажется депрессия и слезы мамы вовсе не повод снимать ребенка с протокола лечения и нестись в красивую "заграницу". Что за кибер глаз определил плохое соблюдение протокола? У вас есть мнения других компетентных врачей на этот счет?

Или это мама так считает?

То, что маме ничего не говорят, уж простите, вина только мамы. Так спрашивает, значит.

Не устраивать балаган на ровном месте нужно и не метаться в поисках клиник, -всего навсего дайте врачам спокойно лечить ребенка!

Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 11.07.2010 09:49:50

Все играемся не наиграемся в супермозг... Хорошо, что у Оли - Лапки хватило ума не слушать все это, а ехать в Италию. Сама-то почему ездила заграницу и людей возила. С каких таких пор такое кардинальное изменение взглядов Никто не говорит, что врачи в России сплошные идиоты. Дело не во врачах, а в техническом и материальном обеспечении медицины как отрасли. Кстати об Израиле. Ничуть не защищая и не превознося, на 4 месте в мире израильская медицина
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Вайсман Марк Азриельевич

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .