Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
palena

Диагноз:Неходжкинская лимфома

palena
Добрый вечер всем.Вот уже 4 года я плотно сижу на онкофоруме. И вот наконец решилась написать здесь. У меня фолликулярная лимфома, рецидив, трансформация в диффузную В-крупно-клеточную. Предстоит лечение с последующей пересадкой. Получена куча консультаций, собрано несколько мнений. В каком направлении двигаться, вроде, понятно. Моя беда в том, что я разбираюсь в своей проблеме не хуже многих врачей, во всяком случае не хуже нынешнего лечащего врача. Это-то меня и пугает, я не могу ей довериться, начинаю перепроверять и ставить под сомнение все ею сказанное. В итоге время идет, а я не могу определиться, где лечиться, у нее или искать другое место. Да и квот сейчас нигде нет.В связи с этим вопрос, может кто знает, сколько может стоить курс DHAP? Живу и лечусь в Москве. Лечение еще не начато, а я уже вымотана всей этой ситуацией. А главное понимаешь, что никому мы не нужны, кроме нас самих и наших близких. Страшно. Получился такой крик души. Опускаются руки, а впереди такой трудный путь.

Поблагодарить 1 1

Комментарии к теме (17)

tatiana7591 08.12.2011 03:47:18

Лена,извините,по теме ничего посоветовать не могу, просто хочу пожелать Вам удачи и чтобы лечение обязательно помогло.
Скопируйте ваше сообщение и поставьте галочку ОПУБЛИКОВАТЬ НА ГЛАВГОЙ. Иначе ваше сообщение никто не видит.
Здоровья, сил и удачи Вам.
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 08.12.2011 10:15:45

привет!!!читала твою тему на онкофоруме,я так поняла ,что пересадку ты хочешь делать в Питере??почему??где именно??Я сама в Питере лечилась,кое какая инфа есть!!!
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 08.12.2011 10:26:47

Лена, здравствуйте!
Зачем делать химию за свой счет?
Квот нет. У нас в Питере тоже, но маму положили по какой-то спецпрограмме (это альтернатива госпитализации, если квоты нет), химию капают ту же самую, все нормально. У Вас таких вариантов нет?

Есть где лечиться и понятно как, это уже большущий плюс.
У нас было наоборот, когда наши первые врачи по сути от нас отказались, сказали дословно "мы ничем не можем вам помочь" (это с первым то рецидивом после 1,5 лет ремиссии) Послали ...в сад, иначе их поведение не назвать и мы были в полной растерянности, что делать, куда бежать, как быть - было страшно.

Мне кажется, это нормальная практика, сделать химию по месту жительства по стандартному протоколу (тем более, Вы в Москве, а не в селе Кукуево, где слыхом не слыхивали о химиотерапии), а на пересадку идти туда, где на это заточены.
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

palena 09.12.2011 03:38:36

Ой, люди, как хорошо, что вы меня нашли, а то я тему завела, а никто ее не видит. В общем, решение вроде принято. К ремиссии иду в Мокве в Гем центре, а на пересадку в Питер. Почему в Питер? Тяжеловато, конечно ,все организовать, но там лучшая в России пересадка. Я имею ввиду центр им. Р.Горбачевой. Очень долго меня мотало в поисках оптимального варианта. Сегдня иду по месту жительства, там буду делать первые 2 курса, а потом обещали квоту в гем центре. Боюсь безумно, мой организм так сопротивляется, тем более, что самочувствие на сегодняшний день нормальное, даже как-то странно начинать (хотела сказать травиться, но это неправильная формулировка). В общем подсознательно тянула до последнего. Теперь все, иду сдаваться. За поддержку спасибо. Я когда в ремиссию вышла еще долгое время на форум ходила. Читала, переживала, плакала. А потом что-то случилось, что я 2 года не могла попасть на форум, компьютер не пускал, а как раз перед рецидивом словно какой-то блок упал снова смогла войти. Всем здоровья и мужества, оно нам, ох, как необходимо.
рак-не приговор, а повод остановиться и задуматься palena
Ссылка Оценить 0 0
0

palena 09.12.2011 03:44:23

Tekulka, у вас , я вижу, тоже нхл. Какой диагноз? Пересадку не делали? Поищу ваш блог, чтобы не спрашивать о чем вы уже писали. Извините, я чего-то здесь пока не разберусь на какие кнопки жать, чтобы обратиться адресно.
рак-не приговор, а повод остановиться и задуматься palena
Ссылка Оценить 0 0
0

palena 09.12.2011 03:55:27

Анна, как дела у мамы? Вы давно не писали.
рак-не приговор, а повод остановиться и задуматься palena
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 09.12.2011 04:22:24

нет,у меня не нхл, неклассическая лимфома Ходжкина 2b стадия.пересадку не делали.Просто общаюсь практически со всеми,кто болеет "нашей "болячкой в Питере,среди которых и люди с нхл...К центру Горбачева отношусь очень настороженно..прям очень.Я бы туда не пошла на пересадку....но это мое мнение.
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

palena 09.12.2011 04:33:23

Tekulka, а почему? Вы меня прямо убили. Поясните, плиз. Если здесь не корректно, на мэйл Palena.07@mail.ru. Очень жду.
рак-не приговор, а повод остановиться и задуматься palena
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 09.12.2011 04:34:40

вы можете читать личные сообщения здесь???знаете где они??
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 09.12.2011 04:36:06

вы не принимайте все так близко к сердцу,просто у меня на них тоже виды были..но меня быстро отговорили те,кто там лежал..я вам просто их мнение расскажу .
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

palena 09.12.2011 04:44:17

умею ли читать... видимо, где-то должны быть личные сообщения намекните.Это слева?
рак-не приговор, а повод остановиться и задуматься palena
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 09.12.2011 04:46:52

заходите на свой блог,там слева табличкаОб этом блоге
Записи
Лента друзей
Фотографии
Файлы
Ссылки
RSS
Управление
Мои друзья
Сообщения
Настройки блога
Мой профиль
Добавить запись
Добавить фотографии
Добавить файл
Добавить ссылку
заходите в сообщения..там высвечивается кто вам писал.сейчас отправлю пробное.
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

palena 09.12.2011 04:48:08

ок.
рак-не приговор, а повод остановиться и задуматься palena
Ссылка Оценить 0 0
0

palena 12.12.2011 04:15:52

Ну вот все и начинается. В следующий понедельник в 7.30 с вещами на Пироговку. Начинается мандраж, страшно. А тут еще в пятницу на остановке вытащили кошелек. А там и кредитка и мед.карточка и пенсионная и пропуск на работу до кучи. Из автобуса вышла и зарыдала, так мне обидно стало. За эту неделю надо по возможности восстановить документы, а то и квоту не оформишь. Я не знаю, за что хвататься, надо и к дочке на концерт сходить и вещи собрать и лекарства докупить, и дела доделать. У меня ощущение, что я ухожу на фронт... Вопросы... Как капается DHAP, неужели 5 дней химии круглосуточно, что-то я так и не поняла. Волосы отлетают сразу? На улицу вообще-то выходить можно будет? В смысле не погулять, а скажем проехаться по делам. Как при этом выглядишь после дексаметазона? Ой, что-то я совсем идиотские вопросы задаю. У меня ощущение, что я на полгода минимум буду отрезана от мира и вообще выпадаю из жизни. Хотела создать новый блог, но что-то не получилось. И с попаданием на главную тоже не могу разобраться. Нет у меня окошка, где можно проставить галочку. Грустно.
рак-не приговор, а повод остановиться и задуматься palena
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 12.12.2011 07:52:22

Елена, добрый день!

Когда пишете новое сообщение, выводятся окна - заголовок, анонс, сообщение, а внизу надпись "опубликовать в главной ленте" и рядом с этим надо галочку воткнуть. Не знаю, можно ли так сделать с уже опубликованной и комментируемой записью. Создайте новую лучше и пишите в ней.

Не падайте духом, да, путь длинный предстоит, но это путь к успеху. Да, можно сказать, что на фронт собираетесь, здесь все на войне, войне с тяжкой болезнью. Надо биться изо всех сил и победа будет за нами! Smile

У мамы курс длится 4 дня, из них 1 капельница на 24 часа, вторая на 12, остальные по мелочи часа на 2-3, но это зависит от того, как организм воспринимает, у мамы бывает и больше. DHAP похож, но подробностей не скажу точно.

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

palena 12.12.2011 10:50:28

Анна, просто чудеса какие-то. Нажимаю ответить, заголовок, текст сообщения есть, а галочки никакой нет, да ее и изначально не было,только добавить комментарий. Спасибо за поддержку, духом стараюсь не падать. За меня переживают родные, десятилетняя дочка, вид мамы после химии для нее испытание не из легких.

рак-не приговор, а повод остановиться и задуматься palena
Ссылка Оценить 0 0
0

medina2011 16.12.2011 05:30:06

Елена, я тоже присоединяюсь.....

Пусть будет долгой жизнь, безболезненной, без побочек ХТ!

Удачи, удачи, удачи!

С уважением- Медина. Medina
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Потапенко Всеволод Геннадьевич

Онкогематолог

Задать вопрос

Личные истории

  • eugenia1
    24.01.2017 00:13:48

    КТ или МРТ

    Друзья, посоветуйте, пожалуйста, какое исследование лучше сделать при болях в бедре для исключения о...

  • Juli25
    23.01.2017 22:02:11

    Как выглядит рак груди

    Добрый вечер! Случайно наткнулась на статью, закрепляю в своем посте и делюсь со всеми
    http://www...

  • -Elena-
    23.01.2017 18:46:50

    Всем здравствуйте!

    Здравствуйте,я здесь недавно,давайте знакомиться!
    О себе могу рассказать следующее: в мае 2015 год...

Перейти в блог
@Mail.ru .