Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
photin

Отчёт: участие в исследовании (для Алексея и Анны)

photin
Добрый день!

Моя история изложена: http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=56488 />

Сейчас мне 45 лет. После 6 курсов химиотерапии (схема CVD = цисплатин, дакарбазин, винбластин) врачи РОНЦ разрешили мне попробовать принять участие в вакцинации. Вакцина аллогенная, что существенно хуже (по ожидаемой эффективности) аутологенной. Это, Анна, может быть важно для Вас, если у Вас есть материал, мероприятие становится гораздо более осмысленным.

Лечащий врач, кстати, не то, чтобы не рекомендовал, но многократно предупреждал, что заметного эффекта в моём случае (учитывая характер вакцины) может и не быть.

Единственным более или менее серьезным затруднением оказалось сдать кровь для изготовления вакцины. Причем даже не сдать (всего-то поллитра нужно, кстати, у кого вакцина будет аутологенной – ещё меньше), а быть в приличном физическом состоянии для того, чтобы кровь подошла для дальнейшей обработки. Сдача крови откладывалась, потом наступили майские праздники, потом специалисты уехали на конгресс онкологов СНГ.

Короче говоря, с момента принятия решения до момента первого введения вакцины прошло почти два месяца. Правда, сама обработка крови занимает около двух недель.

Само введение вакцины происходит в РОНЦ по понедельникам. В предплечья, в пах и в область лопаток. И тут же берётся анализ крови.

Интервалы между инъекциями вначале две недели, потом будут увеличиваться. Но зачем заглядывать так далеко icon_wink.gif?

В принципе меня предупреждали о возможных аллергических и гриппоподобных реакциях. Моя обязанность – их записывать. Пока ничего: «Ну подумаешь, укол! Укололся и пошёл» (хотя, может быть, просто еще рано). Никаких обязательств подписывать не пришлось (что, кстати, удивительно). Ограничения: никаких иммуностимуляторов, и не пить в течение трёх дней с момента инъекции.
Вот пока и всё. Всем удачи и здоровья

Поблагодарить 1 0

Комментарии к теме (123)

alexy 08.06.2008 01:51:37

Спасибо.
Вначале было Слово...а затем диагноз... Алексей 67
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 09.06.2008 11:51:00

Сегодня была вторая серия. Третья - через две недели.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 19.06.2008 12:16:01

Как переносится?
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 20.06.2008 01:48:54

Пока никак. Обещали, что чувства придут... Embarassed Но пока никак - укол немного болезнен, но через 10 минут как ничего и не было. Проблема другая - точно так же непонятно, есть ли отклик хотя бы на уровне реакции организма (это станет ясно только после нескольких анализов, так как по одной точке судить нельзя). А если есть отклик на уровне реакции иммунитета - всё равно неясно, окажет ли этот отклик влияние собственно на... хм.. проявление заболевания.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 23.06.2008 12:11:14

Третья серия пошла.

Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 24.06.2008 10:13:52

На этот раз чешутся, как комариные укусы.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 29.06.2008 08:52:32

На этот раз чешутся, как комариные укусы.
А как сейчас?
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 30.06.2008 11:31:51

Сейчас уже не чешутся. В этот раз было именно как от комара - приблизительно сутки. Но всё равно ничего гриппоподобного не было. Просто набухли места уколов и чесались.

Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 07.07.2008 10:04:13

Сегодня была четвёртая серия. Перевод на четырёхнедельный (вместо двухнедельного) интервал.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 09.07.2008 01:13:22

Как самочувствие?

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 09.07.2008 08:24:11

Спасибо, нормально (с точностью до...). На самом деле так ничего из обещанного и не происходит - ни гриппа, ни аллергоподобной реакции. Анализы мои пропали без вести при переходе из лаборатории в кабинет врачаНе знаю, поэтому о реакции организма (есть ли иммунный ответ) так ничего и не знаем.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 11.07.2008 08:46:44

Добрый день! Даже по части зудения четвёртый укол оказался "легче" третьего (хотя и третий ничего страшного собой не являл).
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 19.07.2008 02:56:44

А анализы вы пересдали? Когда и какие обследования будут?

Как самочуствие?

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 22.07.2008 11:27:34

Нет, скорее найдутся результаты предыдущих. Обследования в конце августа - начале сентября. Самочувствие не хуже, чем было два месяца назад.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 01.08.2008 11:30:02

Как вы? Есть новости?
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 04.08.2008 11:12:58

Сегодня была пятая инъекция.
Извините, оказывается анализов крови моих и не должно было быть (они замораживаются до конца испытательного цикла, а на его протяжении вообще не рассматриваются). Дошло это до меня не сразу. Следующий цикл - 1 сентября, в начале сентября предполагаются исследования. Так что пока по-прежнему не знаю ничего нового.
Вообще, очень хочется знать, как дела у Алексея (то есть у его жены Татьяны). Вроде бы никакие сообщения не пропускались.
В ближайшие две недели буду на отдыхе – наконец, в отрыве от компьютера. Всем наилучшие пожелания!
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 05.08.2008 01:52:50

Отдыхайте хорошо!

К сожалению от Алексея никаких новостей не поступало.

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

alexy 05.08.2008 09:54:43

Девочки, пока все по прежнему, и Слава Богу, что хоть так. По крайней мере последнее обследование показало продолжение стабилизации. Неделю назад опухло и пошла боль в месте конгломерата лимфоузлов в надключичной области. Перешарохались...что есть то есть. Потом опухоль и боль прошли. Может лимфостаз? УЗИ и МРТ что то нового на 01.08. (в самый "расцвет" боли и воспаления) не показали. Пусть так, лишь бы не хуже. Продолжаем колоть Роферон 6 млн. Х 3р в нед. Посещают уже мысли о вакцинировании, но сдерживают некоторые моменты: можно ли после Роферона (тем более если эффект от его приема все таки есть (надеемся), а и бросать его страшно, хоть и накладно и применяется ли в противном случае вакцинация при прогрессировании (не дай Бог). В общем пока не решили, но вопрос зреет. Супруга категорически отказывается от химии, если что...
На связь теперь выхожу редко, так как сменил работу, а после работы на комп времени совсем не остается. С другой стороны работаю теперь рядом с Таней.
Если что, вот мои координаты fred41 собака inbox.ru
Не болейте, дай Вам Бог здоровья.
Алексей.
Вначале было Слово...а затем диагноз... Алексей 67
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 07.08.2008 02:57:49

Спасибо, Алексей, что отозвались. Мы будем ждать ваших сообщений. Привет вашей супруге.
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 19.08.2008 11:28:16

Спасибо, что откликнулись. Большой привет Татьяне. Вообще, если реаферон помогает, и переносимость нормальная - мне кажется, лучше продолжать. Закрадывается подозрение, что если бы в своё время мне продолжать, а не прекращать курс - было бы лучше. Всего Вам хорошего (если заглядываете сюда)!
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 02.09.2008 08:02:38

Вчера была шестая инъекция.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 06.09.2008 05:22:29

в начале сентября предполагаются исследования.

А как с этим? Когда исследования? Какие?

У меня тоже должен быть контроль в сентябре, но что-то ничего от врачей не слышно. Еще недельку подожду, если не пришлют приглашения, придется опять самой напоминать. Весной ведь забыли обо мне. Боюсь, что и в этот раз у них что-то выпадет.

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 07.09.2008 11:51:17

Пока никак, на будущей неделе. Как обычно - КТ, УЗИ (по меньшей мере) + анализы крови. Сейчас в подвешенном состоянии.
Очень надеюсь, что у Вас контроль пройдет благополучно. Желаю удачи и здоровья!
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 11.09.2008 06:31:28

По результатам исследований вроде бы пока без ухудшения. Поэтому буду продолжать курс. Сейчас главная проблема - сдать очередные поллитра крови. То есть поллитра сдать не проблема, проблема оказаться в хорошем физическом состоянии (с нормальной кардиограммой, без герпеса, с нормальным давлением), чтобы у меня эту кровь согласились взять...
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 11.09.2008 10:43:55

Поллитра крови - в переносном смысле?

Удачи вам! Надо надеяться, что все будет в порядке.

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 12.09.2008 08:51:03

Поллитра крови - во вполне прямом смысле. "Вакцина" как таковая изготавливается на основе крови пациента, попросту говоря, в субстанцию, полученную из крови, добавляют коктейль из Т-киллеров и еще разных полезных веществ.Нет крови - нет вакцины.

В принципе, конечно, поллитра крови сдать - совершенно не проблема, но брать её могут только у "условно здоровых".

Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 12.09.2008 11:00:21

Я почему удивилась, что хоть не донор, но слышала, что после забора крови (250 гр) бывают головокружения, слабость... Это у здоровых людей, а то говорить об "условных"? Или кровь берут не за один раз? А потом как с усиленным питанием? Что-то надо пить для восстановления объема крови?
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 13.09.2008 10:22:04

Мария,

Может быть, это странно звучит, но в прошлый раз забор крови (естественно, только один раз) не вызвал абсолютно никаких неприятных ощущений. Единственное, конечно – мои несчастные вены; почти до слез было жалко, как они страдали (но и то не от самого забора крови, а от введения иглы как таковой).
Кстати, есть такая возможность – после забора крови нужную субстанцию отделяют, а остальное можно влить обратно (не очень понятно, правда, зачем). Но вены возражали, и было принято решение их не мучить.
Головокружения, тошноты – ничего не было. Серьезно – вообще ничего. Правда, нужно упомянуть, что я размером приблизительно с двух нормальных человек, сто лет назад мне бы просто для профилактики кровь пускали каждый месяц.

Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

viper 15.09.2008 09:42:41

Здравствуйте, Фотинья! Каким-то странным образом только сейчас нашёл вашу тему в блоге! (Издержки формата Блога, так в нём до конца и не разобрался!) теперь вот слежу за Вашими делами, комментировать не могу, т.к. сказать особо нечего. Но почему-то мне кажется, что выбор ваш правильный!

Удачи! Smile
Я верю в чудеса. VIPER
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 15.09.2008 09:59:40

Спасибо! Я тоже для Вас надеюсь на лучшее. Ведь два года точно должно было у Вас пройти с момента операции? Когда у Вас следующее обследование?
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

viper 19.09.2008 11:38:00

Да, в ноябре будет 2 года. Это после операции. Обследования почти все уже прошел. Ничего нового. На следующей неделе операция. Ещё одна родинка на удаление. Просто подозрительная. Надеюсь, никакого криминала. А там гистология покажет.
Я верю в чудеса. VIPER
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 20.09.2008 12:21:19

Очень рады за Вас. 2 года - это уже очень хороший срок; впрочем, Вы и сами это знаете - чем больше времени прошло от операции, тем лучше прогноз в принципе (легко представить, как гипербола постепенно становится всё более пологой, правой частью сдвигаясь вверх...). Молодец, что обращаете внимание на подозрительные родинки.
Ваша семья должна быть Вам очень благодарна за внимательное отношение к своему здоровью.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 23.09.2008 10:19:49

Кровь для изготовления очередной порции "вакцины" сдана. Надеюсь, что изготовление пройдет нормально, удастся изготовить препарат до следующего планового укола (6 октября).
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 25.09.2008 11:38:24

Удачи!
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 26.09.2008 08:34:35

Спасибо! Как обследование, Мария? Ведь у Вас уже позавчера был анализ крови и рентген?
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 26.09.2008 09:15:12

Да, отстрелялась, но ответ только у врача. Подождем до среды.
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

viper 07.10.2008 10:13:17

Фотинья, добавьте меня уже в друзья! А то приходится каким-то левыми путями выходить на блоги! Smile

Какие вести с полей? Smile

Я верю в чудеса. VIPER
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 07.10.2008 10:22:53

Пока ждем Фотинью, расскажаите, как у вас дела. Вырезали родинку?
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 08.10.2008 09:30:17

Седьмая инъекция пошла. Почти так же, как было, чуть сильнее реакция (уколы больше чешутся). Видимо, потом, что новая закваска. В остальном все так же. Спасибо.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

viper 08.10.2008 10:03:33

Вспомнился дурацкий анекдот времён безоблачного пионерского детсва.

Петька приходит к Василию Ивановичу и говорит:

- Василий Иванович, Гондурас возник!

Василий Иванович отвечает:

- Ничего, Петька, не сдирай, не чеши - само пройдёт!

Такой вот глупый анекдот. Сейчас народ-то уже и не вспомнит, кто такой Василий Иванович, как фамилия Петьки и куда делся Гондурас. (Сам ,правда, тоже не знаю! Smile )

А с родинкой, пока нет мест в 62-й. Жду. Скорее всего на следующей неделе. Наверное после больницы найду время написать про себя здесь, то бишь в этом нашем сообществе.

Фотин, а сколько инъекций по плану всего?

Я верю в чудеса. VIPER
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 09.10.2008 08:59:52

Насколько я понимаю, либо до рецидива, либо пока пациент выдержит. Продолжительность между инъекциями увеличивается. Сначала были через две недели, потом через четыре, последняя через шесть (но там надо было еще и новую партию крови обработать).
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 10.10.2008 09:54:16

А вы свою темку открывайте и вперед. Будем плодиться и размножаться!!!! В смысле выздоровевшие после меланомы. Пусть нас будет все больше и больше!
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 08.11.2008 11:32:49

Как у вас дела?

Что-то все притихли... Как самочувствие?

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 09.11.2008 09:11:49

Спасибо, Мария, особенно новостей не было. Результаты ПЭТ были неопределенными (светился лимфоузел). Но на УЗИ его смотрела та же сестра, что и раньше, по её мнению просто воспаление. Хорошо бы WinkТак что пока через неделю новая инъекция. Обследования плановые через месяц.
А еще интересные новости были от Анны Ланцовой (на онкофоруме), её мама проходит очень любопытную терапию.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 17.11.2008 04:24:51

Восьмая инъекция пошла. УЗИ в декабре, КТ в начале января. По плану следующая инъекция 12 января.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 26.11.2008 10:37:10

Удачи вам! Ждем результатов.
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 05.12.2008 11:01:48

Результат УЗИ - без изменений. Теперь КТ через месяц. Так что пока можно погулять...
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 13.12.2008 01:44:03

Это хорошо, а как инъекции? Сегодня вроде должны были уколоть?
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 13.12.2008 03:01:27

Нет, Мария, инъекция только 12 января. На самом деле по расписанию она должна была бы быть 5 января или даже 29 декабря, но Вы понимаете, что в это время в России "тихо замерло все до рассвета..." По словам врача, после первых трех инъекций +/- 2 недели - не принципиально.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 13.12.2008 07:40:42

Ой, простите, это я январь с декабрем перепутала ....

Все спешу куда-то...

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 12.01.2009 11:24:20

По-моему, в этот раз я не перепутала....

Как там у вас дела? Что нового?

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 13.01.2009 10:18:40

Да, Мария, спасибо. Вчера пошла девятая инъекция.
Но исследований пока никаких не было, в связи с большой загрузкой после НГ их передвинули на конец января-начало февраля.

Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 03.02.2009 09:51:14

Результаты обследования - без изменений. Так что буду продолжать курс. Следующая инъекция - 16 марта.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 12.03.2009 10:13:53

Можно вопрос... вот в понедельник у вас будет очередная инъекция... Вы как-то готовитесь к этому? Ну, режим питания, лекарства... или еще что-то...

И как часто делают забор крови для инъекций?

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 12.03.2009 10:37:51

Мария, никакой особой подготовки не ведется. Только нужно за неделю прекратить пить всякие лекарства вообще. В течение всего проекта нельзя иммуностимуляторы, нельзя прививаться от гриппа и т.д. В течение недели до и три дня после не пить спиртное. Забор крови - по мере необходимости. Пока с осени не было ни одного (но видите, и инъекции пошли через более продолжительный интервал).
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 16.03.2009 06:57:27

Сегодня десятая инъекция пошла. Если обследования не покажут изменений, следующая - 18 мая.

Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 20.03.2009 03:26:11

Когда обследования по плану? Какие?

Как самочувствие?

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 21.03.2009 10:47:30

Обследования по плану (в середине мая) стандартные: КТ и УЗИ. ПЭТ пока не знаю, делать - или подождать результатов КТ и УЗИ. Самочувствие - хочется сказать по-прежнему, но не получается, - почти нормальное: от горла не отлипает какая-то холера, соответственно, чуть повышенная температура.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 30.04.2009 02:05:58

Как вы сейчас? Справились со своим горлом?
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 02.05.2009 04:36:39

Спасибо, Мария, с переменным успехом. То лучше, то хужеSmile
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 04.05.2009 12:51:28

Вы меня не пугайте, я в последнее время перестала понимать шутки... Видимо весна на меня так действует, или все более разрастающийся блондинизм... Не знаю Ваше состояние с чем связываете? Пока ведь не было обследования? Может, это простуды и вирусы? Ослабленный иммунитет?
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 05.05.2009 08:57:46

Мария, я стараюсь особо не нервничать. Обследование почти через две недели - там жизхнь покажет. Конечно, все может быть вирусами и стрессами. Спасибо за заботу.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 20.05.2009 08:45:14

Позавчера пошла 11 серия вакцины. На следующей неделе обследования.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 29.05.2009 04:08:56

Каковы результаты обследования?

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 29.05.2009 05:57:30

Спасибо. Как раз сегодня прошла, пока все без изменений,поэтому курс продолжается. Следующая инъекция в середине июля.

Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 13.07.2009 05:03:01

Пошла инъекция номер 12. С каждым разом побочная реакция (типа гриппа) проявляется чуть более отчетливо.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 14.07.2009 07:16:39

А вот в этот раз реакция слабая (практически никакой). То ли случайность, то ли уже "коктейль" выдыхается. Исследования в сентябре, в случае удачных результатов следующая дата - 13 октября.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 29.07.2009 11:16:44

Спасибо, что вы пишите. Я периодически заглядываю к вам.
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 26.09.2009 11:57:54

Какие новости? Обследование проходили?
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 26.09.2009 11:59:50

Какие новости? Обследование проходили?
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 27.09.2009 06:59:23

Спасибо, Мария. Пока новостей нет. Обследования в первой декаде октября. Сообщу, что получается.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 08.10.2009 07:30:33

Обследование пройдено. Пока без изменений. Очередной укол - в понедельник (тьфу 3 раза, чтобы не сглазить).
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 08.10.2009 09:50:18

Поздравляю! Мы в этот раз почти совпали. Я в понедельник иду к врачу. В этот раз назначили только кровь, и больше ничего... ни узи, ни рентгена.... Что они там увидят?
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 09.10.2009 09:18:08

Если сдаете обычный анализ, то показатель ЛДГ в принципе пусть плохо, но информативен (говорят). Если сдаете С-100, то понятно, зачем. Конечно, точность этих анализов, мягко выражаясь, не самая высокая, но считается, что лучше так, чем непрерывно облучать. По российским стандартам, Вам "положено" только одно полноценное обследование в год, не знаю, как в Евросоюзе. Но в конце концов, это отражает тот факт, что риск для Вас непрерывно снижается (пусть и дальше это будет так Smile).
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 09.10.2009 11:03:42

А я даже не знаю, какой анализ. Постараюсь у врача спросить, что он там видит. Но они обычно так говорят: Ну, вот у вас взяли кровь, ретген, узи ... и т.д. Все хорошо, нет никаких поталогий. И все. Попробую попытать, а вдруг расколятся? ;-)
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 11.01.2010 02:31:25

Как у вас дела? Время течет по-тихонечку...
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 12.01.2010 01:20:46

Нет у меня никакой интуиции, я иногда к вам сюда захожу, прикину время от последней записи, ну вот и совпадает, что примерно угадываю...
Да интерес у меня вполне шкурный... ну, т.е. а вдруг пригодиться... Вот видите, я какая бяка... ;-)

Я думаю, что вес это не самое страшное, что может быть в нашей жизни. Я тоже после окончания лечения набрала 20 кг, хотя за время лечения скинула всего 16. Сейчас стараюсь держать посты еще и с таким умыслом, что б организм очистить, вес сбросить... но поняла, что для меня самая главная диета - маленькая тарелка - все, что с нее падает, уже лишнее. Не поверите, но мне помогает. Сейчас скинула 4 кг, надеюсь еще на немного, но там посмотрим.
Думаю, что во время лечения не надо делать резких "движений " в этом плане, поскольку равновесие нарушить очень легко, а в какую сторону качнется, уто ж его знает...
Удачи вам! И очень жду дальнейших отчетов.
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 12.01.2010 10:54:11

Да, Мария, время течет... У Вас потрясающая интуиция - уже который раз я получаю от Вас вопрос практически накануне очередного обследования Счастлив Мне очень приятно, что Вы обо мне помните и переживаете.
Правда, в этот раз обследование было частичным. КТ легких (которые и есть слабое звено) мне перенесли на месяц вперед по принципу "что-то Вы к нам зачастили". Ну то есть чтобы делать не четыре, а три процедуры в год. УЗИ делали сегодня (но надо иметь в виду, что УЗИ у меня и во время рецидива были совершенно нормальными, ну вот сразу все пошло в легкие, без захода в лимфоузлы). Короче, там все без изменений. Поэтому через неделю планируется следующий укол.
Правда, давно не было анализа на онкомаркеры и биохимию крови. Так чувствую себя ничего себе, только вот вес после ПХТ так и не снизился. Как стало +15, так и держится.
Еще раз спасибо за интерес и за заботу.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 21.01.2010 07:22:26

Ну вот, в этот понедельник у меня прошла инъекция номер 14. Все привычно: уколы зудят. Если повезет, следующая в апреле.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 17.02.2010 12:46:42

Очередное КТ не выявило серьезных изменений. Кровь сдана, но результаты будут неизвестно когда. Стало быть, в апреле будет следующая инъекция.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 26.02.2010 02:27:01

Это у вас уже почти три месяца между инъекциями?
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 19.04.2010 05:28:25

Сегодня пошла инъекция 15. Следующая, если все повезет, в сентябре (на месяц удлиняется интервал между). Но это только если будут нормальные результаты на обследовании в мае.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 24.04.2010 09:14:23

Ну, вот, увидела ваше сообщение. Такими темпами и вас скоро "выпишут" в здоровые!
Вы потом расскажите о результатах обследования.
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 25.04.2010 01:21:37

Мария. Вашими бы устами... Что получится - напишу, конечно.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 12.05.2010 02:56:34

Очередное УЗИ пройдено. Пока без изменений. В ближайших планах - КТ в июле.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 31.07.2010 04:36:57

Июль прошел, какие результаты?
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 31.07.2010 06:10:04

К сожалению, пока порадовать нечем. Все перенеслось на сентябрь, в связи с глобальным сезоном отпусков в России.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 06.09.2010 09:02:24

Ну вот пошла инъекция номер 16 сегодня. Вакцина закончилась, так что на этой неделе надо сдавать кровь для изготовления очередной порции. Поэтому завтра - на сдачу ЭКГ и сопутствующих анализов крови (ВИЧ, гепатит и т.д.) Так что мне тоже можно пожелать удачи в этом кровавом деле...
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 09.09.2010 08:14:43

Ну и никакой сдачи крови не произошло. В этот раз как-то погановато перенесена инъекция - тошнило, голова побаливало, то есть что-то между гриппом и токсикозом беременных.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 16.09.2010 08:09:25

Сегодня нужно сдать кровь для изготовления третьей порции вакцины. Так что за меня тоже можно попереживать.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 17.09.2010 12:19:47

Кровь сдана. Состояние после сдачи не очень (тяжеловато).
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 11.10.2010 07:08:53

Сегодня пройден контроль. Без изменений. Так что пока продолжаем.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 10.11.2010 09:33:36

Сто лет к вам не заглядывала.
Сколько ж с вас крови выкачивают, если после это плохеет?
Поздравляю с удачным контролем!
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 10.11.2010 09:39:36

Спасибо. На самом деле в данном случае проблема была не в том, сколько крови берут (440 , что ли), а в том, что по новым правилам в процессе забора осуществляется её рефракция, забирают только необходимый компонент, а остальное сливается назад. Предыдущие два раза процедура не была такой мучительной.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 10.11.2010 10:13:49

Но ведь не часто же вас так пытают, лишь бы контроль ничего не находил...
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 29.12.2010 03:21:06

Вот ведь жизнь вошла в колею (не к добру расслабленность), а ведь неделю назад у меня очередная инъекция пошла.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 14.03.2011 08:55:19

Сегодня у меня пошла инъекция номер 18.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 31.03.2011 05:36:20

Пройден очередной контроль (КТ, УЗИ), Без изменений. Так что пока все продолжаем.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 29.09.2011 10:34:53

Полгода прошло... тишина...
Как у вас дела?
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 29.09.2011 10:45:09

Мария, добрый день,
Вы прямо как чувствуете, когда у меня приближается очередной день Х Smile. В понедельник пойду на КТ. Тогда и будет видно.
Самочувствие вроде ничего, только зубы повылезали почти все. Жду, когда останется меньше десятка, чтобы вырвать и уже пользоваться вставной челюстью.
Удачи и здоровья Вам,
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 03.10.2011 07:35:06

Ну вот, КТ и УЗИ пройдены. Без существенных изменений, так что через три недели снова на укол.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 09.10.2011 08:02:30

В нашем деле без изменений = самое хорошее известие.
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 01.11.2011 02:58:29

Вчера пошла двадцатая инъекция
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 16.02.2012 10:38:40

Ну вот. Очередной техосмотр пройден. Пока все без изменений. В начале следующей недели очередной укол.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 21.02.2012 10:30:06

Вчера была сделана инъекция 21.

Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 02.04.2012 11:47:10

Ого... скоро будет 4 года!
А на сколько вообще такое лечение расчитано?
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 03.04.2012 01:20:44

Если я правильно помню, у вас же была 4 стадия? Т.е. можно сказать, что вам удалось остановить дальнейшее развитие? Или вы пока не хотите об этом думать?
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 03.04.2012 01:23:00

И еще хотела спорсить о viper? Я тут наскоками бываю, вы не знаете, как у него дела? Что-то он пропал...
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 03.04.2012 03:46:57

Либо до прогрессирования, либо навсегда. Собственно, используется механизм скорее вакцины, чем лекарства. То есть идея - перевод в некоторую хроническую стадию.

Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 07.04.2012 01:37:10

Ну да, была и есть (она точно не "снижается"Прыгун). А что тут думать/ не думать. Это называется стабилизация. Бывает. "Удалось" не мне, а усилиями врачей. В принципе это и была цель испытаний - "перевод в хроническую стадию". К сожалению, про Олега ничего не знаю.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 09.10.2012 09:18:20

Пройден очередной техосмотр. Без существенных изменений. В понедельник очередной укол.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 15.12.2013 08:14:28

Больше года прошло с последнего вашего сообщения. Как вы? Как дела?
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 30.12.2013 04:41:59

Мария, спасибо большое. С Новым годом Вас и наступающим рождеством. Все по-старому, прохожу обследования (раз в полгода), раз в квартал инъекции. Но боюсь безумно - похоже, что клиническое испытание подходит к концу. А так не хочется соскакивать с этой палочки-выручалочки. Легко ли - пять с половиной лет, больше шести с начала рецидива, больше восьми с диагностики. Самочувствие тьфу-тьфу-тьфу, вес как снизился - 15 кг, так и держится.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 09.01.2014 03:42:43

Добрый день, Елена,
Я про побочки роферона ничего сказать не могу, у меня реаферон давным-давно закончился (до прогрессирования, в 2006 г.). Но зубов действительно маловато, своих уже меньше половины, а больше половины - протезы. Зубы лечить даже и попыток не было, там лечить уже было нечего - остались одни корни. Ну протезы отваливаться вроде не должны Smile
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

elena1961 09.01.2014 11:15:41

Здравствуйте, Фотинья! Меня зовут Елена, я писала Вам в личные сообщения (Вы, наверное, не увидели). Я очень рада, что Вы появились на блоге, Вас давно не было тут. Извините, что беспокою, но у меня к Вам вопрос. Может быть поделитесь опытом? Вы когда-то писали про зубы, что их становится все меньше. Я почти 3 года на рофероне и отменять его не собираются (пока нет прогресса, т-т-т). Сначала у меня выпадали волосы, но через какое-то время они опять вырастали. Даже смешно было, что ежик торчал на голове. А последние полгода стали рассыпаться зубы. Я понимаю, что это скорей всего побочки роферона. Вот хожу и думаю, что с ними делать? Они отпадают прямо кусками. Вы пытались зубы лечить? На долго ли хватало лечения? Боюсь, что я полечу их (страшно + дорого), а они возьмут и все равно отвалятся. Вы как поступили? Поделитесь, пожалуйста, опытом.

С уважением, Елена
elena1961
Ссылка Оценить 0 0
0

elena1961 12.07.2014 04:23:38

Здравствуйте, Фотинья! Как Ваши дела? Как здоровье? Ваше КИ еще продолжается? Черкните пару слов, пожалуйста.
Елена
elena1961
Ссылка Оценить 0 0
0

elena1961 01.04.2015 10:01:31

Фотинья, здравствуйте! Вы так давно не пишите! Я надеюсь, потому что забыли про болячку эту. Отзовитесь по-возможности.
С уважением, Елена
elena1961
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 06.04.2015 08:54:15

Добрый день, Елена,
Да, все почти как Вы пишете (к счастью для меня). Все в штатном режиме. Забыть, конечно, не получается - это понятно, - обследования периодические все на месте, к большой удаче - продолжается и клиническое исследование (даже думать не хочется, что будет после его завершения). Естественно, семья и работа дано воспринимают меня как здоровенную лошадь, на которой еще долго можно будет пахать.
В общем, пока еще кувыркаемся. Спасибо большое еще раз всем за поддержку. Мои самые наилучшие пожелания всем-всем-всем.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

elena1961 06.04.2015 10:43:36

Здравствуйте, Фотинья! Я очень рада, что Вы откликнулись. У меня не приходят сообщения на почту, поэтому надо заходить на блог. Я вот зашла и обрадовалась. А Ваше КИ ведь давно уже идет? Сколько врачи планируют его еще проводить? Я вот 4 года на рофероне. Наблюдаюсь в Герцена, но мой доктор часто советуется с Каширкой про меня. Они сказали роферон не отменять до 10 лет (если будем живы-здоровы). Все районные и Борисов (гады) сказали хватит уже его колоть. Типа "иди - жди конца". Домашние не хотят меня отпускать в свободное плавание и пока покупаем сами роферон. Что будет дальше, не знаю.
Простите, что я Вас гружу своим нытьем. Поговорить об этом особо не с кем.

С уважением, Елена
elena1961
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 06.04.2015 10:53:13

Ох Елена,
сочувствую по поводу отмены роферона. В моем случае все было именно так - пока кололи реаферон (не роферон, но смысл тот же), было (2005-2006) ОК, полтора года, и тоже уговорили перестать. Прошло год - привет, прогрессирование. КИ идет с весны 2008 г., то есть 7 лет. Переносилось с самого начала неплохо. Но честно, мало нас таких осталось, кому неплохо. Единично помогают разные методы, а так чтобы помогало всем или даже большинству - нет.
Поэтому из общих соображений с Вашими врачами согласна на 100% - пока помогает, глупо прекращать. Ф
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

batava 16.09.2015 10:59:36

Здравствуйте, Фотинья! Как так произошло, но только сейчас я прочитала Вашу тему в блоге! Почему не раньше! Сколько бы ошибок мы не допустили в самом начале лечения, если бы я все это прочитала хотя бы 3 месяца назад... Но сейчас не об этом. КАк я за ВАС рада!!! Вы просто для меня сейчас герой из сказки. БОЖЕ, значит можно как-то остановить метастазирование меланомы.!!! У моей сестры произошел рецидив меланомы глаза спустя 16 лет! Метастаз в молочную железу. После радикальной операции , назначили химиотерапию. Теперь то я знаю, что не нужна была эта ХТ, она только ослабила организм, тем более , что КТ, МРТ, рентген показали, что все чисто. Но ошарашенные таким диагнозом и полностью доверяя врачам, мы поторопились принять курс DVC... И буквально через месяц после окончания 1 курса - многочисленные мтс в обоих легких...
Сейчас начнется 3 курс . Между курсами - вакцинация альтевиром - 3 млн. 3 раза в неделю. Сестре всего 53 года. Держится молодцом. Но в последние дни чувствует себя не очень...Тошнит, и в последнее время стали болеть , крутить ноги и спина , вернее мышцы спины...Это побочки вакцинотерапии? Ждем окончания 3 курса, чтобы пройти обследование. Очень надеемся, что лечение поможет нам! А ВАМ ЗДОРОВЬЯ, УДАЧИ, ТЕРПЕНИЯ!!! Нора
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 27.09.2015 10:25:19

Дорогая Нора,

Очень сочувствую Вам и Вашей сестре. Но на самом деле никто не знает, как надо. К сожалению, мало кого осталось из той группы, которая вместе начинала курс вакцины. В общем, как и раньше, объективный отклик у восьмого-шестнадцатого на любое лечение, к сожалению.

Про альтевир уже я ничего не знаю - может быть, это что-то новое. Но мышцы болят - да, это и у меня было. Но не от вакцины, собственно от химии. От вакцины пару раз была небольшая ломота, но не такая, чтобы обращать внимания.

Всего Вам самого хорошего. Надо надеяться. В конце концов, у меня после первого курса тоже результаты были хуже. А потом как-то странно: МТС в легких возникали, но старые при этом зарубцовывались. Извините за интимные подробности. Потом как-то рубцевание стало активнее образования.

В общем, удачи Вашей сестре, здоровья и удачи,

Ф

Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

batava 28.09.2015 10:20:22

Дорогая Фотинья, спасибо, что ответили. Честно, я очень ждала Вашего ответа. И для меня сегодня , как праздник... Это правда. Праздник, потому что у вас все хорошо , а это значит и мы можем надеяться! Прошли 2 курса (вчера была последняя капельница) ХТ в перерывах 21 день иммунотерапия Альтевиром - это аналог реферона и реаферонаю. Он дешевле, конечно и от этого побочек у него больше. Но в онкодиспансере у нас только он. Наверное, надо было самим купить ... Но коль уже начали колоть альтевир, но надо хотя бы доколоть его до окончания лечения , провести диагностику и потом уже будем думать... У меня к вам вопрос, скажите пожалуйста, Вы наблюдаетесь в РОНЦ у Михайловой ? И еще скажите, ведь 3 млн. ед., как нам прописали - это низкая доза? Я читала, что иммунотерапия имеет смысл при высоких или средних дозах. А Вы сколько колите? Если можно, напишите. И еще раз здоровья ВАм! И большое спасибо, что не оставили без внимания мое сообщение. Спасибо. Нора
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Добренький Алексей Михайлович

Онкогинеколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .