Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
pipiyana

И я опять офигела

pipiyana
У меня прогрессирование. Растет мой преимущественно лучевой некроз в головном мозге и потихоньку, а иногда по крупному фонит. Там речь потеряла, тут посчитать не могу. Записалась, конечно, ко всем. Нейрохирурги говорят, резать нельзя, химичить. Надо ПЭТ сделать еще раз с метионином в Питере, хотим знать, что растет. Мне по фиг что растет, мне, главное, чтоб на химию ответило.
Была сегодня у местного светила. Светило прочитало рекомендацию РОНЦ и сказало, зачем авастин, какой такой авастин, Вот ломустин или кселода, или еще одно на п, не помню название (это светило не вспомнило)... Это ваш фасон. Чего это, говорю, авастин же от некрозов, ни - отвечают мне, вас обманули. От ломустина я едва не сдохла, - говорю, - это записано в истории болезни. Тогда ломустин нам не подойдет. А от кселоды у меня случилась субмассивная ТЭЛа. Да вы не переживайте, у вас же еще поломка BRCA1, можно платину дать. Внимание, вопрос, имеет ли смысл мой лучевой некроз, а заодно и меня, травить платиной или нечтом на п?
Если совсем фигню выпишут, буду опять собирать деньги на пэт и нормальную консультацию. Пока решила спросить у знающих и забить на эмоции. Расстроиться я всегда успею.
Впереди лето, тепла вам, зелени и головуокружительных запахов или соловьиных трелей, смотря что любите.

Поблагодарить 28 0

Комментарии к теме (84)

qvan 11.05.2017 21:19:02

А у Вас только 1 мтс в голове? В теле чисто?
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

pipiyana 11.05.2017 21:26:30

Да. И то, что в голове по ПЭТ с тирозином - образование смешанного типа, преимущественно лучевой некроз.
0

qvan 11.05.2017 21:48:00

Вам тогда правда есть смысл сделать повторно ПЭТ и если растет мтс, то авастин надо будет с чем-то комбинировать. Хороший вариант комбинировать с платиной, если есть поломка.
qvan
0

pipiyana 11.05.2017 22:06:44

Повторный пэт мне с билетами, сопровождающим и проживанием выйдет в очень круглую сумму. В РОНЦ и Бурденко в январе этого года написали, что повторный пэт не нужен, потому что преимущественно некроз и нужно авастин, он единственный эффективен от некроза и, ура, при рмж тоже работает. Засада в том, что авастин мне сейчас тут назначать не планируют в принципе, ни моно, ни в комплексе, речь о кселоде с платиной или без.
Это образование растет медленно, не как мтс. В прошлый раз, когда был мтс, он вырос за 2 месяца раза в 4, а тут за 4 месяца раза в 1,5 от силы, правда, отек большой.
Но, спасибо, я подумаю.
0

qvan 11.05.2017 22:20:56

Как вариант отправьте диски последнего МРТ (вы же его недавно сделали?) на заочную консультацию Ильялову и спросите у него нужен ли ПЭТ сейчас и есть ли в очаге мтс. После его заключения примете решение.
qvan
0

pipiyana 12.05.2017 13:30:47

А как он определит есть ли там мтс? Это только по спец. пэт можно сделать, на мрт и некроз, и мтс одинаково копят контраст... мне Ильялов еще в январе написал, что это некроз, пока ничего не надо, если будет расти - рассмотреть лечение авастином. Это я попросила его так написать, он не хотел и говорил, что наши онкологи не дураки и сами догадаются, что только авастин.
0

letisiya 14.05.2017 07:59:03

Рада, что мои скромные мыслишки, совпали с мнением Алексея.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

Marinika_5 12.05.2017 08:45:42

Таня, думаю у нас авастина не дадут, экономят
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Lizik9001 12.05.2017 10:54:33

Да, с авастином фигня в том, что отек в голове не считается онкологией(!) и он не попадает в перечень льготных лекарств.
А то, что отек спровцирован мтсом похоже никого не волнует. Но может повезет и его выдадут...
"Борьба есть условие жизни: жизнь умирает, когда оканчивается борьба". В.Г.Белинский
0

pipiyana 12.05.2017 13:02:29

Мне его пока даже не назначают...
0

letisiya 14.05.2017 08:22:08

Тут, Лиза, фишка в другом, увы..Отек в бошке не спрашивает от чего он...Точно так же нарушаются функции, только медленнее, чем при множестве мст. Точно так речь, зрение и я знала тут девушку, у которой просто отказали ноги.. Но потом на Авастине она пришла в норму. И у меня речь была, как у дорогого Л.И. А в этот раз в церкви на Соборовании вела себя аки одержимая, не дай Бог.Позора натерпелась, ужас...Мне плохо, падаю,а речь отнялась и я пытаюсь молча по стенам выбраться..Бабок всполошив. Потом долго радовалась, что храм чужой)))И что без судорог))
А в своем у окна так и ничего, выстояла.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

pipiyana 14.05.2017 14:27:37

Да, симптоматика 1 в 1 как была, только растет медленней и симптомы тоже постепенно проявляются, но все то же. Не знала бы про некроз, была бы уверена, что это мтс.
0

pipiyana 26.05.2017 14:51:33

Я не знаю на каком основании, но мне выписали бевацизумаб на 3 месяца.Это очень здорово, потому что если разрешат порт, устанавливать я его буду за деньги и вообще у меня и без того лекарств на 20 000 в месяц. Так что ура.
0

pipiyana 12.05.2017 13:07:05

А остальное без авастина будет неэффективно, там же некроз преимущественно. Или есть шансы, что он отреагирует на кселоду?
0

Martisha 12.05.2017 13:51:08

Таня, привет. Шанс есть. У тебя два варианта - кселоду начать ( или что-то на п) или авастин за свои покупать.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

pipiyana 12.05.2017 18:23:10

А даже на свои покупать (я гипотетически, потому что мне нереально дорого), капаться-то где и по какой схеме? Опять лететь в Москву за назначением, а потом покупать и капать его за дикие деньги в местных частных клиниках? А контроль у кого, в Москву летать? Тогда уж я, скорей, кселоду попробую.
0

pipiyana 26.05.2017 14:56:38

Что-то на п - это был темодал, от него отказались. Будет бевацизумаб (ура!), гемзар и платина.
0

Juli25 12.05.2017 13:50:30

Да уж с этим Авастином - мне пообещали и забыли... замяли тему
0

pipiyana 13.05.2017 11:17:26

Сочувствую... Я предвидела, что будут сложности, потому что авастин дорогой, до нас такие редко добираются, поэтому просила, чтоб москвичи написали название препарата. Только и это не помогло.
0

letisiya 14.05.2017 08:08:15

Как верно пишет Лиза, Авастин не покрывается полисом ОМС при радионекрозе.
Я собаку на этом съела...
Но есть наш Бевацизумаб. И мои 20 курсов обеих препаратов, говорят, что разницы нет.И Лизе тоже его вливают, а не Авастин. А по цене они рядом не стояли.Разницы в переносимости нет.Говорит кролик лабораторный))) То есть, я. Таксакада я тоже употребила 20 капельниц, против 2 таксотеров оригинальных.
Мнительность загнала за можай
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

pipiyana 14.05.2017 14:25:53

Мира мне посоветовала к тебе обратиться, чтобы ты мне объяснила как доки на заочную консультацию к Ильялову направить. Мне надо где-то получить рекомендации вливать этот бевацизумаб (авастин) и чтоб расписали дозировку, вот прям назначение. Здесь мне его не добыть, не у кого. И чтоб порекомендовали все таки обратно пэт с тирозином (который я не делала), вместо пэт с метионином (который знают местные врачи).
А против дженериков я ничего не имею, пила кселоду и капецитабин, мне капают золерикс и еще что-то тоже аналоговое.
Спасибо!!!
0

pipiyana 26.05.2017 14:49:27

Внезапно дали бевацизумаб (наш дженерик), на 3 месяца и я не знаю схемы, но дали. Сама удивляюсь. :)
0

Lizik9001 26.05.2017 15:46:09

Тань, я рада, что дали и бесплатно!;) Даже удивляюсь, как это они выписали тебе его. Но хорошо, что он есть, пусть тебе уберет всякую хрень некрозную из головы.
Мне его уже откапали раза 4 или 5 раз... Пока не поняла ничего. Вот на КТ пойду, посмотрю, как там.
"Борьба есть условие жизни: жизнь умирает, когда оканчивается борьба". В.Г.Белинский
0

pipiyana 29.05.2017 09:45:43

Напиши потом как!
Я хотела тут написать, что мне порт ставят, но система говорит нет у меня доступа. Уже вышла-зашла занова и все равно не дает...
0

Lizik9001 29.05.2017 17:12:59

Тань, не ты одна такая! У меня такая же хрень. Комменты могу писать, а пост создать, не получается, ошибку выдает, что нет прав, говорит. Не знаю, что делать с этим....
Глюк какой то. Хотя девчонки пишет как то.
Напишу, чё у меня по КТ потом. Ссу правда, как обычно, но куда уж нам без этого.
"Борьба есть условие жизни: жизнь умирает, когда оканчивается борьба". В.Г.Белинский
0

milda 29.05.2017 20:08:32

Да,глюки пошли,но я вот как из положения выхожу: надо сделать ход назад. Например при авторизации выдает какую-то пустую страницу с ошибкой или вроде того, потом надо сделать ход назад (вернуться на предыдущую страницу ), попадаешь странным образом на онкофорум,а оттуда уже переходишь на онкоблог. Вот таким замысловатым образом вхожу в блог.
Мильда.
0

Lizik9001 29.05.2017 20:10:49

Ща, попробую....
"Борьба есть условие жизни: жизнь умирает, когда оканчивается борьба". В.Г.Белинский
0

milda 29.05.2017 20:19:15

Не,все накрылось! Уже и так не получается. Кому писать и как?
Мильда.
0

Lizik9001 29.05.2017 20:39:00

Да, у меня тоже не получается....:talk
Даже и не знаю кому писать...
Но девчонки то как-то пишут же. Только как...???:(
"Борьба есть условие жизни: жизнь умирает, когда оканчивается борьба". В.Г.Белинский
0

content 30.05.2017 12:04:39

Пишите мне. Я занимаюсь решением данной проблемы. Но, пока что, темы создаются, комментарии оставляются, а Ваша проблема пока что не воспроизвелась.
Вы пробовали очистить кеш системы?
Или открыть сайт в режиме инкогнито вашего браузера?
Будьте здоровы!
0

Belchatina 30.05.2017 17:20:45

Здравствуйте! Не могу зайти в личный кабинет, вхожу на сайт под своим ником. Написала пост, но не вижу его опубликованным
Все будет так, как должно быть, даже если будет иначе...
0

content 29.05.2017 21:23:03

Здравствуйте! постараемся решить проблему в ближайшее время
Будьте здоровы!
0

Belchatina 31.05.2017 11:30:27

Еще не могу зайти в личный кабинет и отредактировать страницу. И дома с планшета войти не могу совсем, при загрузке страницы на несколько секунд появляется возможность входа и тут же перекрывается рекламой аптеки и закрыть рекламу невозможно
Все будет так, как должно быть, даже если будет иначе...
0

content 30.05.2017 12:03:05

Добрый день.
Я занимаюсь отладкой системы.
Никак не могу воспроизвести баг с невозможностью создания новой темы.
Подскажите пожалуйста последовательность ваших действий, при которых данная проблема имеет место быть
Будьте здоровы!
0

milda 30.05.2017 16:44:11

Здравствуйте! Не могу создать пост и вообще войти в свой профиль. Комменты оставлять могу. При авторизации вылезает картинка forbidden и что-то типа у меня нет прав. При этом, если я возвращаюсь на предыдущую страницу пишет, что авторизация прошла успешно. Высвечивается моя аватарка, но войти в профиль не получается. Сделайте пож -та что-нибудь.
Мильда.
0

pipiyana 31.05.2017 16:00:30

Добрый день!
При нажатии на свой ник вверху страницы, попадаю по адресу http://www.oncoforum.ru/blog/personal/
Где написано Ошибка 403
Forbidden
You don't have permission to access /blog/personal/ on this server.
Apache Server at www.oncoforum.ru Port 80
Сейчас еще потыкаю

Винда 10, браузер файерфокс.
Спасибо!
0

pipiyana 31.05.2017 16:09:21

В опере и яндексе выдал ту же попытку при авторизации (я с них ни разу не заходила), в кулново на секунду залогинился и перешел на страницу "нет доступа" (в нем я ранее тоже не заходила на онкофорум).
Чистка кэша в файерфоксе (которым я пользуюсь) ничего не дала.
На страницу http://www.oncoforum.ru/forum/ и http://www.oncoforum.ru/blog/ попадаю, но если иду на personal/ говорит, что нет доступа.
0

pipiyana 31.05.2017 15:57:24

У меня и так не дает... А ниже прочла, что у вас теперь тоже.
0

content 30.05.2017 11:26:04

Что именно вы не можете сделать? Оставить новый комментарий, ответить на чей-то комментарий или создать новую тему?
Будьте здоровы!
0

Lizik9001 30.05.2017 18:34:10

Я тоже не могу войти в свой профиль и создать пост, хоть авторизация пройдена. Не могу добавлять людей в друзья и они меня тоже и даже фото перестали вставляться, ошибку в загрузке выдает(хотела скриншот вставить, не вышло). Комментарии​ могу писать. Кэш почистила, все обновила, но при входе в профиль выдает вот такое:
Forbidden
You don't have permission to access /blog/personal/ on this server.
Apache Server at www.oncoforum.ru Port 80

Прошу помочь в решении проблемы.
"Борьба есть условие жизни: жизнь умирает, когда оканчивается борьба". В.Г.Белинский
0

Lizik9001 12.05.2017 16:12:41

Химия вообще в голову плохо идёт... Думаю вариант, это покупка авастина за свои деньги, таким образом снять этот отек.
А на кселоду, вдруг опять твоя ТЭЛа проснётся? Стремно как то....
"Борьба есть условие жизни: жизнь умирает, когда оканчивается борьба". В.Г.Белинский
Ссылка Оценить 0 0
0

pipiyana 12.05.2017 18:29:24

У авастина тоже в побочках ТЭЛа, ровно как и у многих других онкопрепаратов. Так что тут пофиг более-менее. А за свои деньги, даже если отбросить то, что их нет, у меня нет назначения и мне негде его капать. Опять лететь в Москву за назначением, капаться частно непонятно где (у нас это еще и дорого), а потом летать в Москву на контроли. Потому что у нас мне этот препарат не назначали и вести меня тут некому. Я не потяну. Это надо много на продолжительный срок. :(
Авастин не от отека, а от некроза. Противоотечную мне сейчас назначили.
0

Lizik9001 12.05.2017 19:12:21

Танюш, с Мирой поговори на эту тему, она в этом деле опытный боец у нас!
"Борьба есть условие жизни: жизнь умирает, когда оканчивается борьба". В.Г.Белинский
0

pipiyana 13.05.2017 08:46:55

Спасибо!
0

letisiya 14.05.2017 08:28:22

С Таней мы поговорили))
А для народа скажу, что отек уходит от авастина, Бевацизумаба.Не только некроз. Запугивают им страшно, ифаркты, инсульты...Но мне 2 таких доктора сказали, что некроз по-своему и есть медленный инсульт, отмирание клеток, что уже как-то и боятся не тот случай совсем.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

felicia 12.05.2017 20:11:42

ох. танюша и я в точно такой ситуации просидела, авастин не дали, я уж купить собралась да мрт переделала, а там уже новых 12 штук. Убивают людей да и только. Мира, конечно , уже дока по голове, и совет дельный даст, но у нее большое преимущество - она в Москве живет.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

pipiyana 13.05.2017 08:49:15

И что предлагают сейчас? У меня приличных слов нет на то, что ты написала, сочувствую...
Спасибо за совет, ей передали мой телефоны (если б мне ее дали, я б сама позвонила, конечно, но тут с другой стороны пришла рука помощи), буду спрашивать.
0

felicia 12.05.2017 20:13:58

так думаю, тебе деньги лучше попробовать на авастин собрать на 4 раза, он не такой уж и дорогой.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

Martisha 12.05.2017 21:42:41

Алена, что там у тебя? Напиши.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

pipiyana 13.05.2017 08:52:00

Я даже не знаю сколько его капают, меня ж назначения нет. Хорошо, что я вообще, зная наших, уговорила москвичей, чтоб они написали буквами авастин. А то мне московские химики говорили - зачем, у вас же там не идиоты сидят. )))
0

svetlana 13.05.2017 00:54:24

Здравствуйте. Отличить некроз от роста опухоли может только ПЭТ с метионином. Не редко некроз ухудшает неврологию очень сильно. Одно время тоже искала варианты по лечению некроза (тоже гол мозг, только первичная опухоль), советовали гормоны- кортеф, про лечение авастином некроза первый раз услышала. Мы тоже на последней ХТ не сумели получить его бесплатно, хотя там же в больнице его назначили, с условием что купим сами. Мы в конечном результате сделали операцию по удалению некроза, гистология его подтвердила, до этого подтвердила ПЭТ, но наши питерские врачи настаивали на рецидиве и росте опухоли, жаль, что не доверились мнению Ильялова.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 2 0
0

pipiyana 13.05.2017 11:06:57

Не только. ПЭТ с тирозином делают в тех же целях. Тут какое исследование врач считает предпочтительным, то и рекомендует. У меня стояло ПЭТ с тирозином или СКТ перфузия. Я нашла с метионином в Питере и звонила туда, они сказали, что не могут взять меня без направления. А раз у меня написано ПЭТ с тирозином, его и делайте. В январе был ПЭТ с тирозином в РОНЦ и консультации в РОНЦ и Бурденко. Там образование смешанного типа, преимущественно, некроз. Москвичей устроил ПЭТ с тирозином, они сказали, что мониторить на ПЭТ далее нет, делать мрт и в случае ухудшения неврологии и/или роста образования добавлять химию. И я живу в Сибири, лечусь в ОД, тут все непросто с назначениями, а летать в Москву за назначениями и потом капаться где-то платно, лететь на контроли в Москву, мягко, говоря, сильно накладно. Это же не разовая акция, а продолжительное лечение, на сколько растянется непонятно, состояние со временем мое не улучшается, а наоборот. И я б даже согласилась вырезать, но нейрохирурги хором не рекомендуют, что московские, что наши (у нас очень толковых 2 центра нейрохирургии).
Спасибо вам! Мне нужно об этом поговорить, чтоб в голове устаканилось и я смогла принять решение, когда мне отдадут справку консилиума.
0

letisiya 14.05.2017 08:32:12

По моим сведениям и назначениям, только ПЭТ с тирозином.
Но при этом, они ориентируются потом снова на свежий МРТ.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

pipiyana 14.05.2017 14:55:48

А мои нейрохирурги пишут пэт с метионином. Онкологи предлагают вырезать, нейрохирурги не хотят. Ых.
0

nastusha101 13.05.2017 10:52:10

Танюш, я однозначно за протокол о РОНЦ. Светило исполняет бяховщину, это понятно.

Про платину ничего не скажу, я не знаю, есть ли у мамы поломка, но на платине с таксанами был прогресс. Да и плохо она в голову идёт, тем более, если я правильно помню, рак у Вас гормональный.

Думаю, что понадобится новый сбор. У вас есть, где капать платно?

Нет слов на наше здравоохранение никаких...
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 0 0
0

pipiyana 13.05.2017 11:16:46

Так там нет протокола как такового. Я упросила их, чтоб они написали мне в заключении рекомендации, если будет ухудшение. Они не хотели, говорили, зачем? Я отвечала, чтоб моим онкологам было легче принять решение.:D Написали, в случае ухудшения - авастин, все, ни схемы, ни дозировки, одно слово.

У меня нет, где капаться платно (я в од лечусь, это Новосибирск), но наверняка можно найти, потому что знаю барышню, которая капается за свои деньги, у меня нет назначения и тут мне его не напишут. Я ж не случайно пошла сразу частно к профессуре, потому то если кто и мог его выписать, то только он. Частную нашу клинику (есть одно специализирующуюся на онко) я не потяну, там для постоянного лечения очень дорого. И их рекомендации для од никакого веса не имеют. От од совсем я бы не хотела отказываться, у меня еще бифосфонаты и хоть иногда перепадает что-то бесплатное.
Спасибо!
0

qvan 13.05.2017 17:21:18

платина достаточно хорошо проникает в мозг по сравнению с большинством химиопрепаратов
qvan
0

pipiyana 13.05.2017 20:11:42

Я про это читала. Если бы по пэт это был мтс, я бы не возражала, но там же преимущественно некроз...
0

helenazolotse1 13.05.2017 12:39:42

Таня,привет! А дексу ты пьешь?Если светило предлагает кселоду,оно ее выписало?Наверное сейчас кселоду и не назначают,только капецитобин российский.Я вот на что угодно бы уже согласна,но из за крови ничего не дают уже третий месяц.Химиотерапевт уже не против предложить иммунотерапию.
Таня ты может в курсе у вас вНовосибирске есть онкоиммунология?Ты в академгородке живешь?По телеку твердят,что там лечат дентридными клетками.
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 13.05.2017 13:56:32

Я в академе учился в НГУ и знаю практически всех там разработчиков. У дендритных вакцин, которые разрабатываются в академгородке нет доказанной эффективности при РМЖ. Можно попробовать обратиться в Питер. А насчет какой иммунотерапии вы разговаривали с химиотерапевтом?
qvan
0

helenazolotse1 13.05.2017 15:38:45

Алексей,я просто спросила ее,как она относится к иммунотерапии.В конце месяца она едет в Красноярск,там вроде как открывают филиал Питерского,поговорит насколько я подхожу.
Собираюсь в ближайшее время посетить Новосибирск по работе.Ну и хотела разузнать как там на эту тему.
золотце
0

qvan 13.05.2017 15:51:15

Иммунотерапия, которая не относится к check-point молекулам типа кейтруда, опдиво и если это не онколитические вирусы, которые вырабатывают цитокины, то эффективность такой терапии не очень велика при РМЖ.
Вы же на кадсиле сейчас, но из-за тромбоцитов задерживается лечение, правильно? А мтс в легких не известно без лечения прогрессируют или стоят на месте? И самочувствие ваше как?
qvan
0

helenazolotse1 13.05.2017 17:13:55

последнее кт после 10 курсов кадсилы небольшое прогрессирование.последнее вливание было 13 марта.Врач сказала надо менять схему.Кт буду делать вначале июня.Самочувствие после начала кадсилы ухудшилось.Задыхаюсь с пяти шагов.Постоянно пользуюсь сальбутамолом.
золотце
0

qvan 13.05.2017 17:42:39

Лена, если есть какая-то химия в запасе, то лучше химию сначала попробовать. А вот когда никакая химия работать не будет, то тогда иммунотерапию. Или иммунотерапию можно комбинировать с химией. Есть реально работающая иммунотерапия, но она в РФ не доступна. В мире доступна в рамках КИ.
qvan
0

pipiyana 13.05.2017 19:21:42

Про задыхаюсь, я, конечно, пуганая, но сдай д-димер. ТЭЛа дает устойчивую одышку. Ее чем раньше поймаешь, тем комфортней потом жить.
0

helenazolotse1 14.05.2017 06:15:19

Спасибо,Таня,В поликлинике наверное такой анализ не делают,в инвитро больше тыщи стоит.Надо сдать.А на кт эту тэлу не видят?У меня по узи сердца пишут сужение легочной артерии с детства.
золотце
0

letisiya 14.05.2017 08:35:04

Леночка, так жаль. Даже я радовалась, что у вас,херовых, появилась кадсила и надеялась,что она вмиг расправиться
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

helenazolotse1 14.05.2017 09:34:22

Мира,ну может кому то помогает.Это я какая то не такая.
золотце
0

shlepande 13.05.2017 16:46:33

У меня, дочь знакомой начала лечиться дендритными вацинами. У неё РМЖ с метастазами в л/у и лёгкие. Гормонально позитивная, хер негативная, но гормоны её вообще не держат. Позади три схемы химиотерапии и лучевая. Балдуева её взяла. Решал консилиум совместно с Семиглазовым. Балдуева берёт пациентов, только если химики дают добро по итогам всех обследований и изучения анамнеза. Девушка пока сделала только 3 инъекции, после 4ой контроль. Вакцины ей назначили совместно с химией. Кселода + Эндоксан(капельно). Но кселода всего 2 таблетки в день. Особо ей ничего не обещают. Вот как-то так!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

helenazolotse1 13.05.2017 17:23:52

Ирэ,до Питера так далеко.Если что то наметится в Красноярске было бы здорово 500км всего.
золотце
0

pipiyana 13.05.2017 17:04:07

С тех пор они продвинулись. В институте иммунологии было и по рмж и этим вакцинам, вроде бы даже результаты были неплохие. Они с местным ОД сотрудничали.
0

qvan 13.05.2017 17:22:51

Таня, вряд ли они продвинулись, мы там были в октябре, на тот момент
ничего обнадеживающего именно при РМЖ они не получили.
qvan
0

pipiyana 13.05.2017 19:44:06

Где там? Они не академовские совсем.
Федеральное государственное бюджетное научное учреждение "НАУЧНО-ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЙ ИНСТИТУТ ФУНДАМЕНТАЛЬНОЙ И КЛИНИЧЕСКОЙ ИММУНОЛОГИИ" (НИИФКИ). ул. Ядринцевская, д. 14.
Находятся почти в центре города.
Посмотрела переписку со знакомой, осенью 2015 были ки в Институте иммунологии по РМЖ. И на сайте у них висит:
- Грант Президента Российской Федерации для государственной поддержки молодых российских ученых –аспирантов, кандидатов наук и докторов наук. Договор 14.120.14.161-МК. «Исследование фенотипических и функциональных свойств дендритных клеток и Т-регуляторных клеток периферической крови пациентов с метастазирующим раком молочной железы». (2014-2015). Руководитель к.м.н. Ю.А.Шевченко.
- Договор №28 (ООО «Аваксис Био» )по теме «Исследование использования ген-модифицированных дендритных клеток для индукции антиген-специфического иммунного ответа в культуре мононуклеарных клеток больных раком молочной железы» Сенников С.В. (2011)
- Договор №4 от 20.11.2012 г. (с ООО «АваксисБиотерапевтикус») «Разработка и проведеие клинических испытаний по клинической эффективности дендритно-клеточной вакцины против рака молочной железы» Доп. соглашение №1. Сенников С.В. (2012-2017)
До сих пор ведется проект, если верить сайту.
Про эффективность не знаю, но если проект продлили, значит какая-то есть.
В Новосибирске "иммунологов" как грязи, а в районе академгородка полно странного от травников до лечения рака торсионными полями, нормальные физики плюются, но кто их слышит.
0

qvan 13.05.2017 20:30:41

Там, это в институте иммунологии, в Векторе и ИХБФМ. Если проект продлили, это не значит, что есть эффективность. У нас 6 грантов на разработку подходов для лечения рака, некоторые из которых уже трижды продлили, но это совсем не значит, что мы вылечили хоть одного человека. У нас есть совместные проекты с институтом иммунологии, поскольку мы занимаемся генно-терапевтическими препаратами, которые активируют иммунный ответ. Поэтому я в курсе о результатах, на данный момент у них нет обнадеживающих результатов по РМЖ.
qvan
0

qvan 13.05.2017 20:42:31

Неправильно написал, при РМЖ с висцеральными метастазами убедительных данных по эффективности нет.
qvan
0

pipiyana 26.05.2017 14:58:51

Да, вы правы, пообщалась с бывшими их пациентами - не продвинулись при РМЖ совсем...
0

pipiyana 13.05.2017 17:02:10

Дексу нет. Пока только диакарб, если будут еще приступы афазии, велено добавить дексу. Пока больше не было, т-т-т. Я пила и кселоду, и капецитабин, понос от них совершенно одинаковый, стабилизация была после 3 курсов - 2 года. Но то точно был метастаз, а это некроз и немножко мтс, возможно неактивного.
Какие-то вакцины в рамках ки осваивала Рита, не уверена, что это именно дендритные (там 2 типа), не знаю почему она перестала, может проект свернули в отношении РМЖ. Это в институте иммунологии. Онкоиммунологии здесь нет и никогда не было. Я им все равно не походила, там нужен свежий опухолевый материал, у меня его нет и взять неоткуда.
0

helenazolotse1 13.05.2017 17:27:28

Рита это кто?Этот институт где находится?
золотце
0

pipiyana 13.05.2017 19:50:13

Рита Подсолнух. Она уже там давно не лечится и вряд ли даст какую-то информацию.
Институт http://niikim.ru/ru/
Все их проекты http://niikim.ru/ru/%D0%B8%D0%BD%D1%84%D0%BE%D1%80%D0%BC%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%8F-%D0%BE%D0%B1-%D0%B8%D0%BD%D1%81%D1%82%D0%B8%D1%82%D1%83%D1%82%D0%B5/%D0%BD%D0%B8%D0%BF
Ни про эффективность методов, ни про то, работают они сейчас над темой рмж или забили за бесперспективностью я ничего не знаю. Там есть телефоны, эл.почта, можно спросить есть ли сейчас что и какие условия участия.
0

Marinika_5 14.05.2017 09:26:41

Какие-то исследования идут, по меланома точно знаю, вроде и рмж
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Udacha 15.05.2017 16:45:35

Танюш, привет! Сегодня капалась с женщиной с прогрессом лучевого некроза +2 новых мтс в голове. Вспомнила про тебя, расспросила ее. Она консультировалась у Ильялова и головнюка из Бурденко. В принципе они назначили одно и тоже. Схема для неё такая: 5 капельниц Авастина, после пятой присоединить Платину, а при прогрессе платину заменить на кселоду. Сейчас на дексе по схеме 4-4-6-6-6-8-8-8-12-12-12-8-8-8-6-6-6-4-4мг в сутки, диакарб 2 дня через 2, препараты калия по 1т. 3 раза в день, мильгамма в/м 10 уколов, Омез 1 к. утром. У неё была сегодня четвертая капельница Авастина, говорит, что ей лучше в плане неврологической симптоматики. Выбивала лекарство через Бяхова, нашего главного химика Москвы, ой это отдельная песня. Рассказывала мне, что пришла к нему и говорит, если вы не разрешите Авастин, я выброшусь из окна, а в предсмертной записке напишу, что виноваты вы Михаил Юрьевич. Вот что разузнала, может что и пригодится тебе.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 2 0
0

shlepande 15.05.2017 16:54:36

Ир, спасибо. Я точно подчеркнула! В следующий раз при походе к Бяхову открою дверь с ноги и угрожать буду, что брошусь под поезд. Ну чем я не Каренина мат, мат! А то вся вежливая пришла, нарядилась зачем-то. Извини, что пристроилась в ваш диалог :.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

pipiyana 15.05.2017 18:02:37

Где я, где Бяхов... Грустно все это. Сему записала. Спасибо!
0

content 30.05.2017 11:24:47

Проверка написания комментариев
Будьте здоровы!
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Петров Андрей Витальевич

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • Irish_cream
    22.07.2017 09:34:51

    Побочки от трастузумаба

    Всем привет!
    16 капельница прошла (была во вторник) с вечера среды началась тошнота и рвота.. Со ...

  • azb465--_
    22.07.2017 03:06:47

    Рак дна полости рта

    Отзовитесь кто лечится по поводу онкологии дна полости рта с 2014 г или ранее

  • Olga_-
    21.07.2017 09:15:34

    Химиятерапия.

    Привет всем!поделитесь кто проходит или проходил химию, вам назначают следующий курс ровно через три...

Перейти в блог
@Mail.ru .