Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
qvan

Больные требуют перестать лечить их дженериками

qvan
Пациенты, перенесшие трансплантацию органов, написали письмо путину и петицию о том, что их не устраивает ситуация с получением препаратов в нашей стране. Петиция тут https://www.change.org/ru/петиции/президенту-рф-в-в-путину-отмените-бесконтрольную-замену-лекарств-трансплантированным-пациентам#shar.

Предлагаю написать такую-же от имени онкологических пациентов и потом распространить ее в соцсетях для сбора подписей. Потому что нужно что-то с эти беспределом делать!

Давайте вместе постараемся составить письмо, я готов посильно в этом поучаствовать, но плохо умею писать подобные тексты. Может среди нас есть юристы или просто специалисты с граммотным слогом?

Давайте начнем бороться!

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (41)

qvan 01.11.2013 11:20:58

*грамотным
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

vita_vita 02.11.2013 01:01:03

Я присоединяюсь к Ольге. Действующее вещество одно и тоже, а цены очень разные - иммуносупрессивная терапия оригинальными препаратами стоит заоблачно. Получается, что дженерики и дёшево и сердито, а обратное можно доказать только по отдельным компаниям и не отменяет использование дженериков, произведённых другими.
VitaVita
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 02.11.2013 01:47:43

Смысл не в том, чтобы отказаться от дженериков совсем. Дженерики есть во всех странах и это нормально. Но!
1. В РФ нет строгих стандартов, которым должен соответсвовать дженерик. Производитель обязан доказать что у него то же самое действующее вещество, но его не обязывают в большинстве случаев проводить КИ. При этом он может менять компоненты препарата как его душе угодно, что может вести к снижению эффективности и увеличению побочных явлений. Также не отслеживается доза.
2. В РФ препараты закупаются в тендерной системе, в результате больной, получив назначение от врача на 6 курсов платины, например, получает все 6 раз - разных производителей, в результате имеет количество побочек - заоблачное.
Нельзя менять препарат конкретному пациенту в процессе приема курса, а у нас это делают направо и налево, потому что вчера закупили одно, а сегодня - другое.

Давайте список требований составим и потом на их основе грамотную петицию.

qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

manechka 02.11.2013 03:22:58

Полностью поддерживаю! На супер-грамотные не замахнусь, но какие-никакие навыки в формулировках имею (не юридические, тут полный ноль), так что при необходимости, готова подключиться. Но единственное, в самой теме не сильна - нужна будет консультация.
manechka manechka
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 02.11.2013 05:04:36

Я , естественно, за! Все, что от меня зависит, сделаю.
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

lvusha1408 02.11.2013 07:05:43

И я не могу не присоединиться к Ольге, потому что всё действительно так.
Что касается требованиям к дженерикам — они в нашей стране, действительно, весьма странные(. У меня нет сейчас врача-фармаколога *под рукой*, но как появится, сразу спрошу какие требования к дженерикам в Европе и США.
Что до пресловутого госзаказа, то лечащие врачи сами ему не рады.
по сравнению с Бубликовым - неплохо
Ссылка Оценить 0 0
0

acekyz 02.11.2013 08:18:56

Давно пора! Обеими руками за ). Только я, скорее подписант, чем написант, ибо х/т не проходила (т-т-т))
.
Ссылка Оценить 0 0
0

shakhal 02.11.2013 09:43:18

Любим мы писать доброму царю-батюшке.
Уш он придет и разрулит!
Отвечать на петицию будет шестой секретарь аппарата президента, под диктовку третьего секретаря аппарата минздрава, между рассказами о вчерашней ссорой с тещей и несвежими анекдотами.
Не поможет. Забейте.
Shakhal
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 02.11.2013 09:58:53

А молчать так вообще нельзя. Я за. Мне нужен герцептин, его нет и не будет.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 02.11.2013 10:15:21

Я так требую вообще меня лечить хоть чем-нибудь.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 02.11.2013 11:23:55

Алексей, я бесспорно "за". С написание текста помочь вряд ли смогу, т.к. мой грамотный слог больше восходит к финансовой специфике.
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 02.11.2013 11:46:50

А что поможет?
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 02.11.2013 11:53:29

Знаете, есть такое понятие как синдром выученной беспомощности. Впервые он был описан американским психологом в конце 1960-х гг. Он провел ряд экспериментов на собаках, время от времени подвергая своих подопытных животных повторяющимся(и достаточно болезненным) электрическим ударам. Половина собак сидели в клетках, оборудованных специальной педалью. Если собака нажимала на педаль, то электрические удары на некоторое время прекращались; эти животные довольно быстро обучались пользоваться спасительными педалями. У другой половины подопытных педалей не было — удары тока начинались и прекращались сами собой, без какого-либо вмешательства со стороны собаки.
Во второй части эксперимента всех собак помещали в клетки, разделенные низкой перегородкой, через которую можно было перепрыгнуть, чтобы избежать электричества. Собаки из первой группы — те, которые научились останавливать электричество, нажимая на педаль, — быстро понимали, что к чему, и прыгали при первой возможности. Однако собаки из второй группы, привыкшие к неотвратимости боли, не делали ничего. Они лежали на брюхе и беспомощно скулили, получая электрические удары, — хотя им ничего не стоило избежать боли, перепрыгнув через перегородку.
Люди, говорящие "ничего не поможет, забейте" - носители этого синдрома. Вы не можете знать определенно поможет что-то или нет, если Вы это "что-то" еще не сделали.
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 02.11.2013 11:53:35

При покупке лекарственного препарата самостоятельно мы стараемся выбрать оригинальный препарат, а не генерик. Но

1. Во всех клинических протоколах по лечению любой нозологии (заболевания) указано название действующего вещества. Патентованые названия вычеркнуты. В рецептах требуют называть действующее вещество, а не патентованное название (борьба с коррупцией врач-фармкомпания).

2. Юридических оснований для закупок оригинального препарата, а не генерика, доказавшего свою биоэквивалентность оригиналу, нет. Можно даже обвинить врача в коррупции - "чей-то" он назначает и закупает препараты дороже...

Ничего не получится из обращения "оригинал-дженерик". Это мое мнение. Врача.

Вот если указывать недостаточное обеспечение препаратами - да, это имеет смысл.

ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 02.11.2013 12:52:00

с грамотным слогом есть люди. Не помню кто именно, но есть точно! поддерживаю идею! только примут ли эту петицию к сведению правящие миром......вот в чем вопрос. Но бороться конечно надо. Беспредел уже достал
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 03.11.2013 02:39:54

Хотя бы добиться дженейриков одного производителя, о чем упоминает выше Алексей. Или просто обратить на это внимание попробовать. Ну и о перебоях с лекарствами и отсрочкой химии по этой причине. Пробовать пробить стену все равно надо.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 03.11.2013 03:53:13

Я, к сожалению, по части права и юриспруденции полный ноль )))

Вот еслиб в стихах и с юморком и со своими трактовочками - это да )))

Отдельно в очередной раз радуюсь, что наши мужчины как всегда не равнодушны к серьезным темам и если уж что-то "нашего брата" действительно волнует, то они тут как тут!

Активно присоединюсь в визировании готового документа ))) Уж это мы умеем...

Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 03.11.2013 03:54:30

Я, к сожалению, по части права и юриспруденции полный ноль )))

Вот еслиб в стихах и с юморком и со своими трактовочками - это да )))

Отдельно в очередной раз радуюсь, что наши мужчины как всегда не равнодушны к серьезным темам и если уж что-то "нашего брата" действительно волнует, то они тут как тут!

Активно присоединюсь в визировании готового документа ))) Уж это мы умеем...

Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

shakhal 03.11.2013 06:01:21

А что поможет?
Не знаю, Алексей.
Shakhal
Ссылка Оценить 0 0
0

shakhal 03.11.2013 06:21:32

Они лежали на брюхе и беспомощно скулили.. — хотя им ничего не стоило избежать боли.... Люди, говорящие "ничего не поможет, забейте" - носители этого синдрома..... Вы не можете знать определенно поможет что-то или нет, если Вы это "что-то" еще не сделали.
Не обязательно приклеивать себе крылья, чтобы "знать определенно", что взлететь - не получится. Нам не будут массово капать лекарства по двести тысяч за ампулу. Договориться об этом в конкретном учреждении, с конкретным врачем, для отдельно взятого пациента - иногда возможно. Договориться с Путиным - за всех онкобольных? Это удается только Нику. ))
Shakhal
Ссылка Оценить 0 0
0

tusia 03.11.2013 07:35:02

Я тоже за !!!!
"Под лежачий камень вода не течет.
Ничего не делать - однозначно, что и результата не будет."
Наташа Tusia
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 03.11.2013 09:24:08

+100.
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 03.11.2013 09:37:26

Алексей, приветствую! С большим интересом прочитала про этот синдром. Часто сталкиваюсь с его носителями, но не знала КАК это называется. Наверное, этот синдром можно сравнить с каким то заболеванием, причем наследственным:-) Конечно, есть совсем тупиковые ситуации, на которые проще забить, чем лоб разбить. Но мне кажется, что вопрос с производством и обеспечением нас НОРМАЛЬНЫМИ дженериками, тупиковым не является.
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 03.11.2013 09:38:56

Алексей, приветствую! С большим интересом прочитала про этот синдром. Часто сталкиваюсь с его носителями, но не знала КАК это называется. Наверное, этот синдром можно сравнить с каким то заболеванием, причем наследственным:-) Конечно, есть совсем тупиковые ситуации, на которые проще забить, чем лоб разбить. Но мне кажется, что вопрос с производством и обеспечением нас НОРМАЛЬНЫМИ дженериками, тупиковым не является.
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

shakhal 03.11.2013 09:59:01

Я тоже за !!!!
"Под лежачий камень вода не течет.
Ничего не делать - однозначно, что и результата не будет."
Не призываю ничего не делать... Но писать письмо президенту - считаю бессмысленной тратой времени и сил.
Shakhal
Ссылка Оценить 0 0
0

tusia 03.11.2013 10:47:53

Так можно не только Путину. В Общественную
палату, Думу, Министерство здравоохранения...
Не знаю, куда еще можно. Не очень в этом
разбираюсь. Может кто то более осведомленный
подскажет.
Но обязательно надо поднимать тему онкологии
(лечения, обезболивания и т.д.),
за нас это никто не сделает.
Наташа Tusia
Ссылка Оценить 0 0
0

miledi 03.11.2013 11:36:23

1. В РФ нет строгих стандартов, которым должен соответсвовать дженерик. Производитель обязан доказать что у него то же самое действующее вещество, но его не обязывают в большинстве случаев проводить КИ. При этом он может менять компоненты препарата как его душе угодно, что может вести к снижению эффективности и увеличению побочных явлений. Также не отслеживается доза.

Вот за это, наверно, можно "пободаться": пусть свои дженерики испытывают также, как оригиналы с соответствующими отчётами.

2. В РФ препараты закупаются в тендерной системе, в результате больной, получив назначение от врача на 6 курсов платины, например, получает все 6 раз - разных производителей, в результате имеет количество побочек - заоблачное.
Нельзя менять препарат конкретному пациенту в процессе приема курса, а у нас это делают направо и налево, потому что вчера закупили одно, а сегодня - другое.

И это требование реальное. Надо, чтобы в Стандартах оказания медицинской помощи (или где там) закрепили данное правило.

А, чтобы всех лечили оригинальными препаратами - это фантастика! У нас Сочи на носу, которые ещё долго будут аукаться...

Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 03.11.2013 11:58:43

Помочь с написанием читабельного текста я могу. Но ни разу не юрист и сама не лечилась поэтому нюансы темы представляю себе плохо. Главное определиться четко с тем какие пункты будут в петиции. Проблем много и первая на мой взгляд - перебои с лекарствами когда в ОД нужного лекарства нет вообще.
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

nick 03.11.2013 12:07:48

Не поможет.

Под лежачий камень вода не течет. Ничего не делать - однозначно, что и результата не будет. Я дважды писал, дважды результат был.

Николай Ник
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 04.11.2013 02:00:37

Ну да, если б каждый, кому не дали герцептина в Самаре написал, то герцептин был бы. Ну так я думаю, а то еще и фиг кого подпишешь на петицию.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

vita_vita 04.11.2013 02:38:29

вы правы, эти требования реальны, в отличии от "Больные требуют перестать лечить их дженериками". На самом деле те кто говорит "против", они как бы не против, а обсуждают вопрос реальности требований и их адресности. И об экперименте. Там говорится о том, что ключ - в увеличении ответственности за себя. И ещё, важно то, что люди, в отличии от животных, учатся беспомощности у других. Поэтому очень важен результат, а результат зависит от продуманности акции.
VitaVita
Ссылка Оценить 0 0
0

vita_vita 04.11.2013 02:55:06

Фелиция, может вам тоже открыть подписной лист. ваше требование совершенно конкретно. мне, кажется, что можно попробовать. Петицию можно создать на том же сайте https://www.change.org/ и поставить ссылки на самарских форумах и группах. намример, http://samara-ru.livejournal.com/ - вполне живое сообщество. затем оформить, как электронное письмо на сайте того же президента.
VitaVita
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 04.11.2013 06:20:29

Да, я подумаю, но сразу возникает трудность, я -то не врач и меня легко заткнуть, убедив, что герцептин мне и не нужен вовсе. Если бы врачи были в одной связке с пациентами - это одно, а так - будет 2 стороны противоборствующие и думаю , что врачи победят. вот последний скандал с больницей Семашко и детьми- сиротами, вон в журнале полно защитников этого медучреждения, которое и на медучреждение не похоже. Все опять заболтают и все. Но шаги по спасению утопающих вы предлагаете правильные.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 07.11.2013 02:05:30

Я за и вот почему! Когда я привезла , выданный мне дженерик, вместо оигинального аримидекса своему врачу в Сингапур, то он мне категорически его запретил употреблять и довод был один единственный: он прошел полноценое КИ для лечения раннего гормонозависимого рака груди? Покажите протокол. Все , вопрос исчерпан, согласитесь. Я подпишу первой такое обращение.
Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 07.11.2013 02:07:59

Вы не обращались в Рак победим, там были громкие случаи по герцу
Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

pro63 07.11.2013 02:19:02

Ирина, в том-то и дело, в том и проблема, что для дженериков не требуются никакие дополнительные клинические испытания, т.к. их делают на основании действующего вещества, которое уже было изучено в клинических исследованиях. Ольга (см.выше) всю проблему описала, поэтому дженерики были, есть и будут. Тот факт, что на дженерики не тратят деньги для проведения кл. испытаний, делает эти препараты дешевле оригинальных. Более того, заставить фирмы проводить испытания совершенно невозможно, т.к. нет документов, регулирующих это. Любая фирма скажет, что в отношении данного действующего вещества кл. исп. уже были проведены, а наш препарат - это то же действующее вещество, поэтому эффект будет таким же. Если хотите доказать обратное, вкладывайте свои деньги и проводите испытания.

По поводу врача в Сингапуре и его заявления, что необходимо КИ для вашего дженерика: он либо не совсем знаком с проблемой дженериков, либо, увидев незнакомое название, не посмотрев, что за действующее в-во в препарате, даже заморачиваться не стал, чтобы разобраться во всём.

Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 07.11.2013 02:31:13

Софья, ой не надо так писать о моем докторе, мой Врач не просто врач, а ещё и Ученый с большой буквы. И его главная задача по отношению ко мне, как к пациенту - вылечить меня. Не втуливать мне дженерики, максимально по возможности облегчить мои побочки. И именно КИ доказывает, что работает препарат по конкретной проблеме с конкретной рецептурой, а не его составляющей. Кстати, есть уже и суды выигранные именно с такой формулировкой.
Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

pro63 07.11.2013 02:39:10

Ирина, во-первых, у меня не было цели оскорбить врача и учёного с большой буквы. Я рада, что вы нашли такого врача. Во-вторых, я бы попросила вас быть менее эмоциональной в разговорах, а в-третьих, если у вас есть данные по поводу выигранных судов с дженериками, не могли бы вы дать ссылки/источники, где вы про эти выигранные суды прочитали (можно в личку)? Как-то мне не верится, что во всём мире с дженериками справиться не могут, а в России суды выигрывают
Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 07.11.2013 03:02:17

, я бы попросила вас быть менее эмоциональной в разговорах,


пример моей эмоциональности в студию, плиз.
А что касаемое, что лучше - оригинал или дженерик, так как в Екатеринбурге ещё в 2009г выигран суд по закупке именно оригинала (аримидекса) против дженерика, где, как раз говориться о показании препарата по его КИ для лечения ранней стадии гормонозависимого рака груди. Там такое замечательное и грамотное рещение и, кстати, это решение можно использовать в других судебных тяжбах, если кому понадобится.
Сылка на яндекс- диск http://yadi.sk/d/_qpiR_lNCHcCN
Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

pro63 07.11.2013 03:54:15

Ирина, прочитала то, на что вы дали ссылку. Во-первых, побед в суде над дженериками не нашла. Во-вторых, не знаю, есть ли в России разница между generic and biosimilar препаратами. Вот тут как раз речь идёт об этом и больше ни о чём другом.
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 09.11.2013 02:20:29

Герц дали. Ура! Через комиссию по дорогостоящим препаратам.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Леоненков Роман Викторович

Онкоуролог

Задать вопрос

Личные истории

  • Lizik9001
    17.01.2017 22:23:54

    И почему же может болеть спина...

    Что-то я зачастила в последнее время, но куда же я без вас, мои дорогие!))))
    Может у кого и было та...

  • galina61
    16.01.2017 20:41:58

    Печалька

    Я только вчера ппоняла насколько мы стали зависимы от всяческих гаджетов...При походе на выставку Но...

  • Juli25
    16.01.2017 20:15:52

    Продление инвалидности

    Добрый вечерочек. Через месяц будет уже год, как я получила 2 группу инвалидности. Подходит время пе...

Перейти в блог
@Mail.ru .