Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
radmila

Двенадцать месяцев.

radmila

В 2008г. по программе ДЛО я получила 4 флакона Герцептина ( вместо 6). Добросовестно хранила его в холодильнике. Привыкла к нему как к постоянному жителю. А неделю назад мой районный онколог звонит и говорит, что за 2009г. уже пришло ещё 2 флакона. Съездила, получила - пора начинать капать. Хватит на него любоваться. Все таки 6 флаконов - уже что-то. Тут как раз в Воронеж ехать - за очередной порцией Лапатиниба. Как раз сердечко на аппаратах проверили, кровь посмотрели - все в норме- ну и решили сразу же там же прокапать. Врач, ведущий КИ, решил ограничиться одной упаковкой - 440 мг. Жаль ему вторую распечатывать стало, куда остатки девать, а это больше чем полфлакона. Говорит, будем тебе по одной упаковке прокапывать, чего добру пропадать. Кстати, волгоградский химик из областной- завотделением, тоже написал - по 440 мг. в месяц. Мнения врачей совпали, но вразрез с инструкцией о применение доз Герцептина. Спросила, почему так? Ответили - у тебя Лапатиниб. Не заморачивайся на Герцептине. Это на десерт.

Десерт оказался неважным для меня. Пока ехали домой, а это 5 часов на машине, четыре часа меня бил озноб. Печка в машине не выключалась. Супруг ехал в одной майке, а я в пальто и под одеялом. Выпила парацетамол. На пятом часу согрелась. К вечеру поднялась температура, 38 после парацетамола. На следующий день весь рот в герпесе. Рука со стороны операции начала ныть. Слабость. Это было в четверг - 22 января. В пятницу на работе просто отсидела. Насморк замучил. Может это только в первое введение так? Надеюсь, следующие перенесу полегче.

В выходные спокойно отдохнула. Мои дети - дочь, зять и внучка поехали в гости к моей маме в Ряжск. Дома тишина и спокойствие.

Январь трудный месяц для меня оказался.

Введение новых систем оплат труда - как руководителю пришлось мозгами работать и бумажной волокитой заниматься. Педагоги в саду аттестуются, тоже крутишься, как белка.

Всю неделю с насморком, осложнение - правая рука сильно болит как при остеохандрозе. Прокололи деклофинак. Стало полегче. То ли последствия герцептина, то ли накладка вливания с обычной простудой.

Повторное прохождение комиссии по инвалидности - медкомиссию проходила, тоже времени немало потратила. На следующей неделе во вторник 27 - у меня комиссия. Как все пройдет, напишу потом.

А прошло все тихо и спокойно. Хирург в комиссии мельком посомотрел на мои бумаги, ещё меньше на меня, спросил, что беспокоит на данный момент, так же, не поднимая глаз от бумаг, выслушал мой ответ, попросил раздеться, видно, чтобы убедиться, что у меня дейстительно то, что пишут в бумагах, пропальпировал место рубца. Все. потом так же тихо сказал:" третья группа первой степени ограничения, вы работаете, другой группы дать не можем." Спросила, почему не вторая степень ограничения - ответ - для работы со второй степенью ограничения нужны специально-созданные условия. У вас таких нет. Поэтому только первая. Спорить и доказывать что то не хотелось. Будем считать, что я вылечилась, группа инвалидности снижена. Ура!

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (16)

radmila 26.01.2009 04:56:33

Чтобы понять логику наших врачей, видимо, надо жить в России. А именно в провинции. Между врачами разных регионов нет контакта. Так в КИ по Лапатинибу я участвую в Воронеже - это совсем другая область. Ведущий КИ - профессор ещё в самом начале сказал,что удачнее, есчли бы группа по исследованию была смешаной. Но я попала на чистый Лапатиниб. Далее, у себя по месту жительства - Волгоградская область - у меня во всех справках из МОД пишут, нуждается в лечении Герцептином,

что мой районный онколог добросовестно и выполняет - подает заявку и я частично Герцептин получаю. Стоит мне заикнуться, что я принимаю участие в КИ в другой области - со мной вообще перестанут рзговаривать. Так как рядом с Герцептином идет приписка - также нуждается в приеме Аримидекса. А Аримидекс тоже идет бесплатно по программе ДЛО. Стоит отказаться от одного - не получишь второго. Абсурд, но так есть в действительности. Вот и получается, что в Воронеже меня лечат Лапатинибом, а в Волгограде - Герцептином. Одно могу сказать, что врачи сами предлагают и то, и другое. Что за этим стоит - не знаю. То ли перестраховка, то ли ещё что. Насчет мучить... подумаю. Лапатиниб осталось принимать три месяца. В апреле будет год.

Светлана Radmila
Ссылка Оценить 0 0
0

radmila 26.01.2009 04:58:39

Я посмотрела фото с Нового года из санатория. Классные!!! Хотела оставить комментарий, но что то у меня не вышло(((
Светлана Radmila
Ссылка Оценить 0 0
0

yulyasha 26.01.2009 05:36:35

Спасибо и ничего страшного, что у вас не получилось оставить коммент Smile
Юляша
Ссылка Оценить 0 0
0

yulyasha 26.01.2009 09:18:50

Удачи, Светлана! И спасибо за подробный отчет!
Юляша
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 26.01.2009 12:57:29

Света))) Во-первых три первые дня на первых порах повышение температуры при приеме Герцептина - это норма. Принимать жаропонижающее и все. НО у меня есть вопрос - ты закончила Лапатиниб уже или все вместе у тебя? Почему спрашиваю - Лапатиниб более новое и продвинутое лекарство. Пытаюсь понять логику - сначала Лапатиниб, потом Герцептин? Обычно все наоборот - там, где перестал работать Герцептин, применяют Лапатиниб. Может не стоит вовсе себя мучить Герцептином ИМХО. Что врачи говорят об этом перевернутом порядке

Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 27.01.2009 11:29:15

Свет, все-таки я думаю - Герцептин и Лапатиниб вместе - ты первая во всем мире))) Я в начале февраля буду у своего онколога, если хочешь промежду прочим спрошу, как это сочетание... Только точную схему мне напиши
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

radmila 28.01.2009 03:44:17

Да нет, Лена, не первая))) В рамках КИ девочки получают Лапатиниб в дозе 1500 мг ( 6 таблеток) за один прием ежедневног в течение года и плюс каждый 21 день Герцептин - по схеме - первый раз 8мг/кг, последующие 6мг/кг тоже в течение года. У кого то Лапатиниб в дозе 1000 мг в течение года и герцептин первые 12 недель в дозе 4 мг/кг и затем каждую неделю по 2мг/кг. А у меня получается Лапатиниб 1500мг. за один прием ежедневно 52 недели - т.е. в течение года. Ну а Герцептин будут капать по 440мг. один раз в 28 дней. Выходит совместно с Лапатинибом три месяца и три месяца получится Герцептин моно.У нас в областном ОД герцептин только так и капают. Впрочем, у нас и химию то капают каждые 28 дней в течение 2 недель. Ужас, короче. Я когда узнала, что химию можно прокапывать за пару дней - подготовка и, собственно, сама химия, разревелась от того, что столько времени приходилось быть вне дома. И что меня лечили по методике, которая устарела лет этак пятнадцать назад. "Умом Россию не понять... " Спроси, конечно, своего онколога. Вы там все-таки намного вперед ушли. Мне и самой интересно, что да как)
Светлана Radmila
Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 01.02.2009 04:32:57

Здравствуйте, Светлана!! Мы начали капаться практически одновременно. Я 30 пришла на прием к врачу, а мне: " Герцептин вас ждет, дорогая." Ну, я опять приятно удивлена была, и пошла на свидание. Перед приемом врач опять объяснил какие побочки бывают во время введения и потом. Дали сразу выпить 2 таблетки парацетамола, чтоб не было лихорадки, через полчаса поставили капельницу, но ввели против аллергичный сонный антигистаминный малюсенький, в сон стало клонить моментально, через полчаса подключли герцептин , я багополучно заснула , первое введение шло очень медленно часа 2 (потом будет побыстрее сказали), я выспалась, герцептин кончился и я ещё час была просто на физрастворе, опять же медленно вводился, я успела за это время (3 часа) пару раз в туалет сходить, поесть и попить, все время за мной наблюдали не испытываю я что-либо. Думала, что приеду домой и спать буду, но нет, нарыла магазин в Сингапуре IKEA поехала туда. На ночь сказали выпить парацетамол, но я забыла. Второй день пошел - полет нормальный. Антигистаминку будут делать ещё раз, а потом уберут. Вот такая ласковая встреча. Прислушиваюсь правда ко всему, что организме происходит, т-т-т пока нормально. Сказали на сердце обратить внимание, вернее на то как оно себя ведет., нет ли отдышки, головокружения и т.д. ЭХО сердца делали - все хорошо. Радиолог тоже посмотрел после 6 дней облучения - дал мазь, грудь слегка розовой стала, а так все хорошо. Жаль плавать нельзя, наклейки отклеятся для радиации. И на солнце нельзя, а здесь одно солнце + 30

Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 01.02.2009 04:42:34

А почему герцептин на 28 день, а не на 22,т.е. через 21 день? А в инструкции по лапатинибу написано: "ПОКАЗАНИЯ К ПРИМЕНЕНИЮ. Распространенный и/или метастатический рак молочной железы (с гиперэспрессией ErbB2+ (HER2+), в составе сочетанной терапии с капецитабином, у больных, ранее получавших терапию, включавшую трастузумаб." т.е. после герцептина.Не знаю Действительно умом Россию не понять , все наоборот получается. Я в своём ОД вообще никому не нужна.
Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 01.02.2009 06:09:19

Света, а вы покупаете его за свои? Разве не бесплатно получаете? Я в интернет-аптеке его видела от 90000 до 110000 рублей кажется. Я ещё чек не видела, завтра возьму.
Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

radmila 01.02.2009 06:16:32

Нет, Ирина, я получаю его по программе ДЛО. У меня инвалидность, я являюсь Федеральным льготником. Герцептин в Перечне бесплатных лекарств, но только по в разделе по решению ВКК. Поскольку у меня есть подтверждение ИГХ анализа и врача-онколога из областного ОД, мне его выписывают бесплатно. Только из-за недофинансирования я получаю его меньше. В прошлом году получила 4 вместо 6, в этом получу 4 вместо 12. Вот так.
Светлана Radmila
Ссылка Оценить 0 0
0

radmila 01.02.2009 08:51:02

Да уж.. мне все влили за час, врач был на операции, верховодила медсестра процедурной, парацетамол выпила только после вливания, про антигистаминку вообще речи не шло. Полная противоположность. Елена была права, раз есть возможность лечиться у нормальных врачей в нормальных клиниках - ее надо использовать.

Ирина, вы за сами за лекарство Герцептин платите? Какая цена у него в Сингапуре? В переводе на рубли? В России он "подешевел". В прошлом году стоимость была 77 тысяч рублей, в этом получила уже по 66 тысяч рублей за флакон 440мг.

Лето среди зимы.. как я люблю солнце... Хороших вам дней!!! Песенка вспомнилась.. про Сингапур... )))

Светлана Radmila
Ссылка Оценить 0 0
0

radmila 01.02.2009 09:04:24

У меня Лапатиниб в рамках КИ - там про капецитабин ни слова. Это исследование ALLTO - сравнение Лапатиниба и Герцептина. Какая терапия для кого лучше подходит. И участие в нем для больных с рецедивами и метастачиским процессом нет. Меня туда особо брать не торопились. Но почему то взяли. И на том спасибо. У меня 3 а ст. Ещё летом врач, ведущий КИ обмолвился про плацебо. Я его напрямик спросила, разве в 3 фазе исследования ( а сейчас идет именно 3 фаза) возможно плацебо? Он ответил, что не может мне со 100% уверенностью сказать, что мы получаем именно чистый Лапатиниб. И сам предложил для подстраховки прокапаться Герцептином, если я смогу его достать. Но если судить по побочным реакциям, я получаю лекарство. И оно помогает, так как это подтверждают результаты обследования. Ир, я в своем ОД тоже никому не нужна. Я ведь живу в Волгоградской области в сельской местности, а КИ за 400 км. в Воронеже. Спасибо вот онкофоруму, как попала на него, так начала шевелиться в своем лечении. Удачи тебе! Не перегрейся на солнышке!!!!
Светлана Radmila
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 02.02.2009 06:07:04

Здравствуйте Светлана! Я только сегодня получила подтверждение администратора Онкофорума о выполнении заявки, так что являюсь по сути новичком на онкоблоге и еще не успела освоиться и представиться официально, но Ваша ситуация мне очень близка в связи с чем и позволю себе написать несколько строк. Во-первых разрешите представиться. Зовут меня Елена, мне 42 года. У меня РМЖ, T2N0M0 (после операции), HER-2NEO+++.Проведено 6 курсов химиотерапии по схеме AC. Я так же участвую в КИ ALLTO. В КИ исследовании попала в 3 группу, Вы вероятно в курсе, 12 недель капают герцептин, потом перерыв на 6 недель и прием в течение 34 недель лапатиниба. Мне первый раз прокапали герцептин 28 января и тоже как и у Вас не провели предварительной десенсибилизации (т.е. не ввели гормонов или (и) антигистаминных препаратов). На инфузии возник озноб потрясающий. После этого уже медицинская сестра ввела гормоны (дексаметазон) и супрасстин. Стало полегче, однако озноб не прошел пока не закончилась инфузия. Вечером тоже поднялась температура до 37,5 , но потом самостоятельно снизилась. И тоже потекло из носа. Так что, Светлана, похоже это не так уж и редко встречаемая реакция. По поводу того, что Вы принимаете и герцептин и лапатиниб мне кажется вреда большого нет (может разве, что за сердцем более пристально нужно наблюдать все-таки препараты кардиотоксичные), т.к. это схема в КИ по-моему 4-я, правда дозировка лапатиниба в этой схеме мне кажется несколько поменьше, чем лапатиниб-моно. А вообще я Вами восхищаюсь, в нашей многострадальной стране очень трудно бороться за свою жизнь, но Вы используете все возможности и дай Вам Бог здоровья.
ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0

radmila 03.02.2009 04:18:28

Лена, здравствйте. Не скажу, что рада вас здесь видеть - форум не тот. Потоу просто - привет. Присоединяйтесь к нашему товариществу, борющихся за свое здоровье и здоровье близких им людей. О своих проблемах здесь можно поговорить свободно, спокойно. Получить пддержку и помощь. Да вы, наверное, уже и сами в этом убедились. Я так поняла, что вы только вошли в КИ? Раз 28 января вам прокапали Герцептин? Похоже, что реакция на герцептин почти у всех одинаковая. Кого капают так, без десенсибилизации - слово для меня новое, хорошо, что написали сразу же его значение))) Не теряйтесь! И знакомьтесь с нашими блогерами - они такие добрые люди!
Светлана Radmila
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 07.02.2009 01:10:14

Да, Светлана, я только что вошла в КИ. Вторую инфузию герцептина перенесла нормально. Перед инфузией ввели дексаметазон внутривенно. Дома выпила парацетамол и супрасстин перед тем как идти на процедуру (я живу рядом с больницей, где проводят лечение, своим пешком где-то минут 7-10 идти, так что хоть в этом повезлоWink.). И еще, одна моя приятельница, которой проводили инфузии герцептина еженедельно в течение 13 месяцев, дала совет обязательно есть перед процедурой, у нее на голодный желудок возникали спастические (приступообразные) боли в животе.
ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Филипцов Алексей Владимирович

Хирург эндоскопист

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .