Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
raketa

а лечение все не кончается...

raketa
Прошло уже 10 месяцев с момента обнаружения болезни. Лимфома Ходжкина с поражение внутригрудных лимфоузлов классический вариант нодулярный склероз 1 тип CD20+, EBV+,с небольшим количеством эозинофильных лейкоцитов + синдром сдавления верхней полой вены (ССВПВ) с отеком верхней части туловища. За все это время прошла 6 сеансов лучевой терапии, 2 курса beacopp14, 4 курса beacopp классический, 1 курс ПХТ 2 линии dhab. Причем, последний перенесла лучше всех биокопов. Улучшения появились только после 2-х первых курсов beacopp14. Потом все остановилось. Но активность по ПЭТ высокая, SUV 15,7 Сейчас мне светит еще один курс dhab. В перспективе аутогенная пересадка КМ. Меня очень волнуют отеки на шее, такое ощущение, что отек внутри, выпирает из-под ключиц на шее. Он не спадает уже 10 месяцев. Неужели останется навсегда?

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (37)

shrek 23.04.2012 03:43:06

Ничего сказать по теме не могу, хотелось бы просто поддержать! Чтобы это долгое лечение поскорее закончилось.
kaa
Ссылка Оценить 0 0
0

raketa 23.04.2012 03:47:24

спасибо, главное чтоб был результат...
стараюсь не париться, живу как мне нравится raketa
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 23.04.2012 04:12:47

Оль,привет!!я Настя ,тоже лгм.а у тебя какая стадия??
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

alucbka 23.04.2012 04:29:51

Ольга, привет!
Меня зовут Алиса, у меня тоже лимфома Ходжкина.
А почему если Беакопп 14 помогал, вам не продолжили его делать?
И Дхаб...насколько я знаю, его делают сразу 3 курса... Он вам совсем не помогает?
ЛГМ 3 BS AlucbKa
Ссылка Оценить 0 0
0

efimka11 23.04.2012 04:34:28

Оля, привет. Тот же диагноз, больше года ремиссия.
У меня была "прижата" трахея и дуга аорты, так что не совсем то, что у тебя. Насчет отека сказать ничего не могу, но у меня все прошло, как только опухоль начала "сдуваться".
Буду ждать новостей.
Надежда
Ссылка Оценить 0 0
0

raketa 23.04.2012 04:38:27

2б стадия
стараюсь не париться, живу как мне нравится raketa
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 23.04.2012 07:17:23

Оля, здравствуйте! Начала читать Ваш пост и сразу глаз зацепился за "CD20+" Насколько я знаю, такое очень редко бывает при Лимфоме Ходжкина. CD20+ характерен больше для неходжкинской лимфомы, как у моей мамы, например.

Вы где лечитесь, где ИГХ делали?

К сожалению бывает и так, что классическое лечение не помогает. Но, это не значит, что другое не поможет. А отеки уйдут когда уйдет их причина, т.е. болячка, навсегда не останутся.

Удачи!

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

raketa 23.04.2012 07:34:10

Здравствуйте. Лечение начала по месту жиетльства в Вологде. ИГХ делала в Москве в лаборатории пат. анатомии РАМН. Сейчас прохожу лечение в питере в клинике Алмазова. Вологодские врачи, когда готовили выписку в питер вообще про ИГХ не написали ничего конкретного, только то, что лимфома ходжкина. Заключение наверно потеряли. У питерских врачей сразу вопрос возник об уточнении диагноза. Запросила в Москву, привезла стекла. Сделали повторный ИГХ. Все подтвердилось, оказывается существует такой подтип ЛГМ, когда клетки СD20+ могут присутствовать в определенном количестве .
стараюсь не париться, живу как мне нравится raketa
Ссылка Оценить 0 0
0

raketa 23.04.2012 07:49:57

Привет. Лечение я начала проходить по месту жительства, в Вологде. После первых двух биокопов случился агранулоцитоз. Но это я сейчас знаю, что такое явление - норма после ПХТ. А тогда всецело доверяла врачу. Состояние наверно у меня тогда испуганное наверно было. Мама очень нервничала. И врачи нервничали. Условия в больничке мягко сказать не сахарные. Вечно грязный пол, моют плохо, либо не моют совсем, один грязный санузел на все отделение,уж про помыться -молчу. В палате проходной двор из родственников и друзей моих четрых "сокамерниц".Какая тут цитопения может быть!!! Вот и перевели меня на биокопп стандартный с перерывом в 21 день. В общей сложности от курса до курса получалось 35 дней. Откуда они взяли такую цифру до сих пор для меня загадка. Сколько не читала, везде в литературе сроки указаны от 21 до 28 дней на курс. Думаю, что из-за больших перерывов моя опухоль стала резистентна к ПХТ. Поэтому и без динамики.
стараюсь не париться, живу как мне нравится raketa
Ссылка Оценить 0 0
0

raketa 23.04.2012 07:53:59

Привет. Я читала твой блог. Я возлагала большие надежды на dhab, думала начнет сдуваться и будет проходить отек, но пока отек присутствует, и без изменений. Мои лечащие врачи по месту жительства вообще сказали, что этот все фиброз и он не больше не сдуется. Растроилась. Ведь средостенье не операбельно. Но в СПб врачи обнадежили....жду результата)))
стараюсь не париться, живу как мне нравится raketa
Ссылка Оценить 0 0
0

raketa 23.04.2012 08:51:08

Настя, а как у тебя дела?
стараюсь не париться, живу как мне нравится raketa
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 23.04.2012 09:22:04

Ань,у меня тоже cd 20+....
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

raketa 23.04.2012 09:37:09

в смысле ремиссия?
стараюсь не париться, живу как мне нравится raketa
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 23.04.2012 09:56:32

ну, раз смотрели в Москве, а в Питере еще и пересматривали, значит д.б. верно все
знаю около 10 человек с ЛГМ, ни у кого нет cd20+ и я вообще про такое не слышала, честно
помню девочка одна сокрушалась, что так, что у ЛХ почти не бывает этой реакции, а то ей бы Мабтеру дали, которая как раз на cd20 нацелена
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 23.04.2012 09:58:17

тогда ты будешь вторым человеком, про которого я знаю, что CD20+ при ЛХ Истерический смех
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 23.04.2012 09:58:37

у меня с ноября стоит ремиссия (чистыйй пэт),следующая проверка в мае,буду делать кт.а так средненько...апосля всего лечения появилось куча других проблем со здоровьем,сейчас опять вернулась темпа -буду сдавать кровь завтра,а там будем решать..
а тебе стекла второй раз в питере проверяли??Криволапов??или кто??ты сейчас в Питере??сколько еще дхапа будет??
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 23.04.2012 10:05:36

))) а про сд20+ мне еще кошка мура в блоге как-то писала "Если Вы положительны на CD20, то к Вашему протоколу можно добавить ритуксимаб. Это улучшит результат значительно."..Я помнится было заикнулась об этом врачу,на что был дан ответ,что мабтера только при нхл назначается у нас..
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 23.04.2012 10:10:55

Ань..а я вот знаю человека(стекла смотрели в разных местах),прошедшего и абвд и дхап и дексабим,съедившего на лечение заграницу ..которое не помогло..а потом выяснилось,что лгм трансформировалась в нхл...((((
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 23.04.2012 10:22:29

кстати, да, такое бывает, я тоже подобное слышала и мне врач говорила, что такое м.б.
а еще соседка по палате рассказывала, что у нее аж два вида лимфомы нашли сразу
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

efimka11 23.04.2012 10:23:27

Оля, читаю твой заглавный пост и обнадеживает, что тебе подбирают схемы, говорят о трансплантации, т.е. операвтивно довольно реагируют.
Надежда
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 24.04.2012 02:54:02

Привет! Оля, прочитала, что ты сейчас в Питере. Там начали вторую линию? И там же собираются делать ТКМ, правильно? Мне делали в Москве. У меня было 2 дапа и 3 монокурса: циклофосфан, випезид и метотрексат. В высоких дозах. Потом бим и ТКМ. Отек реальный или мнимый? У меня бывает часто, даже сейчас, в ремиссии, ощущения отека шеи. Но там все нормально. УЗИ шеи давно делали?Что там?
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

katuna 24.04.2012 02:56:59

да, но 6 шт.... 7 начала поздно, тк все ждала место на лучевую.... и гематолог мой сказал, что давай ка на 7 курс - неизвестно сколько еще ждать....
катя_с_таней
Ссылка Оценить 0 0
0

raketa 24.04.2012 05:00:32

а пэт ты не делала? или кт-после 6 курсов?
стараюсь не париться, живу как мне нравится raketa
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 24.04.2012 06:55:32

после очередного курса второй линии, при котором начинается агранулоцитоз, тебя переводят в бокс и начинают активно стимулировать. лейкостимами, нейпогенами и т.д. иногда 2 раза в день. лейкоциты доводят примерно до 20, ну это как получится. и отправляют на забор. это аппарат, который сепарирует клетки. нужно 2 вены. как правило, одна-это центральный катетер, вторая-противоположная рука. аппарат начинает работать. перегоняет кровь и "забирает" то, что ему нужно, очищая это...ты в это время лежишь и почитываешь журнал. процедура 4-5 часов, 2 дня. безболезненная. гемоглобин только может упасть.
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

raketa 24.04.2012 07:17:02

Изначально в разговоре врач упомянул про забор костного мозга из подвздошной кости, ну как трепан берут только много, операция час под общим наркозом, у моей "коллеги" забирали именно так. А сейчас разговор ведется о том, чтобы через аппарат. А не знаешь в каких случаях берут из костного мозга, а в каком из вены. У меня еще сложности с постановкой центрального катетера, ставят бедренный, но он ненадолго. Еще курс dhab следующий делать нужно.
стараюсь не париться, живу как мне нравится raketa
Ссылка Оценить 0 0
0

raketa 24.04.2012 09:08:45

привет. Отек в начале лечения был очень большой, лицо как у пропитухи, шея как ствол березки, плавно перетекала в плечи, при моем 42 размере складывалось впечатление, что просто толстуха, но без живота и жирных ляшек. Потом отек поспал контур шеи стал более ровным и не так плавно переходил в плечи, но сохранился. Раньше визуально можно было определить ключицы, теперь только на ощупь. Конечно, для посторонних людей незаметно. Но я вижу. И мама видит. А забор стволовых клеток у тебя как проходил?
стараюсь не париться, живу как мне нравится raketa
Ссылка Оценить 0 0
0

raketa 24.04.2012 09:10:19

Да, согласна, все очень оперативно. Я очень быстро оказалась в Питере. Здесь другой подход к лечению. Больше возможностей у врачей.
стараюсь не париться, живу как мне нравится raketa
Ссылка Оценить 0 0
0

raketa 24.04.2012 09:13:38

Да я забирала стекла и биоптат в Москве. повторная ИГХ в Питере. Не знаю кто именно проверял, заключения не видела, просто сказали результат. Да я сейчас в Питере. Обещают пока еще один дхап.
стараюсь не париться, живу как мне нравится raketa
Ссылка Оценить 0 0
0

raketa 24.04.2012 09:17:41

Насть, если ты говоришь об О.А., то насколько знаю я, стекла не пересматривали, а брали новую биопсию. И на основании ее поставили другой диагноз.
стараюсь не париться, живу как мне нравится raketa
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 24.04.2012 10:16:09

Ольга, хочу поддержать тебя!
Молодцы, что обратились в Питер, должно быть обязательно стремление к лучшему... лечению, врачам, результатам.
Только начало лечения. Отеки обязательно уйдут. Главное, чтобы был точный диагноз и у докторов не было сомнений.



Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

raketa 24.04.2012 11:26:35

Спасибо, за поддержку ...очень помогает не расслабляться....
стараюсь не париться, живу как мне нравится raketa
Ссылка Оценить 0 0
0

katuna 24.04.2012 11:45:36

привет, я катя. у меня ЛГМ 2б. прошла 7 биакопов (21), получила квоту на лучевую в РНЦРР и вот уже как 20 дней жду место там.... пока все "глухо"... по поводу отеков, могу только предположить - не можут ли они быть вызваны лучевой?
катя_с_таней
Ссылка Оценить 0 0
0

raketa 24.04.2012 12:25:37

привет. Не знаю. Наверно, все может быть. У тебя от начала курса до начала следующего был 21 день?
стараюсь не париться, живу как мне нравится raketa
Ссылка Оценить 0 0
0

katuna 25.04.2012 09:41:36

конечно .кт..и узи....а потом квоту ждала и место
катя_с_таней
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 25.04.2012 09:51:07

ну это мелочи. не переживай, все хорошо будет, в дапе платина-обычно очень хорошо на ЛГМ действует.
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

raketa 25.04.2012 12:01:21

У меня еще осложнение изначально было конгломерат л/у в средостении зажал верхнюю полую вену .Синдром сдавления верхней полой вены называется, так как частично нарушен кровоток в этом месте, центральный венозный катетер поставить не считается возможным на данный момент. Нужно ждать, когда пройдет сдавление.
стараюсь не париться, живу как мне нравится raketa
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 25.04.2012 12:14:10

ну из кости уже очень давно забор не делают. это раньше так было. сейчас научились выделять эти же стволовые клетки непосредственно из крови. а что за сложности с катетером?
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Захарова Полина Александровна

Клинический нутрициолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .