Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
shlepande

2/0 - не в мою пользу!

shlepande
e2d0e81a8bccc0ae79e5f6c8dad49c80.jpg


Привет всем, всем, всем. Ну, по моему анонсу видно, что новости у меня так себе.
Короче у меня прогресс. К/Т показало новые 5 очагов в печени, в лёгком старые очаги попёрли, кости предварительно тоже, и жидкость в плевральной полости опять начала расти. Я конечно в шоке, но немного этого ожидала, так как с Марта начали расти маркеры. Очень надеялась, что цитокины сдержат рост, но увы, они не справились в этот раз. Как раз уложилась в статистику по летрозолу от 8 -12 месяцев до прогресса. Ну, я продержалась по моим прикидкам - 10 месяцев. Обидно, очень рассчитывала, что эта линия гормонов прослужит дольше всех, так как, по той же проклятой статистике следующие линии будут короче. С удовольствием послушаю форумчан, у кого было не так! С цитокинами пока придётся завязать, врачи сказали пока нельзя. Всегда есть возможность к ним вернуться потом. То, что они помогали, у меня сомнений нет. По крайней мере, что мой организм полностью восстановился после всех мучений – это их заслуга. Чувствую в целом себя не плохо. Иммуннограму восстановила и противопоказаний к химии нет. Наверное будут таксаны с чем-нибудь. Советовалась с 2-мя химиками. Пока меня перевели на аромазин и сказали, что будут ориентироваться на моё самочувствие и новое к/т через 5-6 недель. Если прогрессирование будет медленным, то возможно удастся вырулить в стабилизацию на гормонах, а если будет бурный рост и висцеральный криз, то бегом на химию. Мне конечно странно, что меня при таком количестве метастаз отправили погулять месяцок. Больше всего боюсь за печень. Даже думаю, может мне симулировать плохое самочувствие, чтобы начали делать химию. Или я ошибаюсь? На этой неделе дообследуюсь включая МРТ Г/М. Как говориться – хорошенького понемножку. Как ни странно, приняла это известие относительно спокойно. Видимо начала привыкать. От родителей скрываю, они итак еле ползают. Когда придётся сказать, то преподнесу, что просто пора химичиться по протоколу и типа всё окей – профилактика. Уж не знаю, прокатит такая версия или нет. Очень переживаю, что добью их своей болезнью окончательно. Мужу естественно сказала, как есть. Видела, как он закрылся в своей машине и плакал. Пришлось играть роль Вассы Железновой, что мне всё по плечу и я крепкий конь который всё вытерпит.
У меня в блокноте есть список всех схем химий и линий гомонов и я вычёркиваю красной ручкой то, что уже пройдено и возврата не будет. Вычёркиваю, и как будто вижу как сокращается моя жизнь….минус год….минус другой – жуть! Короче антидепрессанты рулят! Ну что ж, пока живу и лечусь, а дальше, как повезёт. Спасибо вам, за то, что вы есть, за то, что умеете выслушать, понять и поддержать. Вспомнила слова известной культовой песни «скованные одной цепью связанные одной целью». Всем здоровья, живите долго и умрите легко!
РS - Всех верующих форумчан с праздником Святой Троицы!

Поблагодарить 34 0

Комментарии к теме (69)

moroz 19.06.2016 16:26:31

Ирэн,
вот же чёрт!
Удачи пребольшущей! Чтобы на новой линии гормонотерапии стабилизация получилась! Чтобы просто все получилось!
А кстати, вроде в каких-то случаях можно бывает вернуться к старой линии лечения, если достаточно много времени прошло? Или заведомо не тот случай?
Удачи, удачи и удачи! Бывает же у людей стабилизация и на гормонах без химии.
Мороз
Ссылка Оценить 5 0
0

shlepande 19.06.2016 16:59:42

Лен, у меня сомнения, что я 3-и месяца буду ходить, как огурец. Гормоны-то имеют накопительный эффект. Но врачи почему-то ориентируются на самочувствие. Может у меня после удаления яичников, да в климаксе все обменные процессы медленнее протекают и я продержусь?! Кто ж его знает?! Контроль ещё раз контроль.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Fere 19.06.2016 16:28:08

Ирэн, добрый день.

Чувствую в каждой букве, что борьба и ещё раз борьба, железную хватку не ослаблять!

Верю и надеюсь только на лучшее!!!
Ольга
Ссылка Оценить 3 0
0

shlepande 19.06.2016 16:48:26

Девчонки, спасибо большое! Да борьба за выживание, по другому не скажешь.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 6 0
0

Nekto 19.06.2016 16:59:57

Видела где-то исследование, что через несколько серий лечения разными гормонами РМЖ может снова обрести чувствительность с чего начинали - к тамоксифену.
Это не диковинка среди раков разных локализаций - бывает, что чувствительность к уже испробованным лекарствам восстанавливается. Вычеркивайте зеленой ручкой.
В действительности все иначе, чем на самом деле.
Ссылка Оценить 3 0
0

shlepande 19.06.2016 17:05:38

Я тоже это знаю, но мои врачи очень скептически к этому относятся. Тем более с моим распространённым процессом, очень сложно всё удержать одним видом лечения. Метастазы с....ки непрерывно мутируют, где-нибудь, да попрёт. А зелёную ручку я приберегу для записи новых лекарств и схем, о которых возможно я не знаю. Спасибо.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

aolga 19.06.2016 17:05:09

Выруливайте, очень Вам этого желаю!
АОльга
Ссылка Оценить 3 0
0

shlepande 19.06.2016 17:07:05

Уже рулю, спасибо.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

helenazolotse1 19.06.2016 17:50:44

Ирэн,я очень надеялась,что иммунотерапия рулит.Уже лыжи туда настроила...
золотце
Ссылка Оценить 2 0
0

shlepande 19.06.2016 18:28:44

Лена, не суди по мне. У меня тоже эффект был. Ну это же не волшебная таблетка. И потом у всех индивидуально. Кому-то больше помогает, кому-то меньше. Правильно Софья писала, что нет маркёров определяющих чувствительность к цитокинам. Поэтому приходиться выяснять, только путём пробы.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

natakar 19.06.2016 18:10:27

Ирэн! Очень-очень сочувствую... Так надеялась, что цитокины в твоём случае будут той самой палочкой-выручалочкой и обеспечат длительную ремиссию. Очень-очень жаль(( может, какие ещё гормоны придумают, раз у тебя на них такой ответ хороший?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 2 0
0

shlepande 19.06.2016 18:25:50

Девчонки спасибо, за поддержку! Я цитокины со счетов не сбрасываю. Когда меня потрепет химия я к ним вернусь, а возможно и раньше. Ну не получилось длительной ремиссии с ними - это да! Но, одно поняла точно, паллиативный эффект у них хороший. Прям вытаскивают из жопы людей и дают возможность проводить лечение дальше. Наташ, а почему ты считаешь, что у меня на гормоны хороший ответ. Мне показалось среднестатистический. Вот у 2Иры и Люды -
хороший.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

milda 19.06.2016 18:49:25

Привет,Ирэн!
Ты погоди, рано еще п...ц объявлять.
Читала в каком- то медицинском журнале воспоминания
онколога об одной пациентке с распространенным РМЖ.Так вот она прошла через многочисленные плевриты,
операцию где-то в брюшной полости из-за мтс, потом операцию на шее -вылезла опухоль в мягких тканях, очаг, еще что-то было уже не помню.
Врач привел этот случай, как показательный,что можно справляться и держать болезнь под контролем, даже на сильно продвинутых стадиях. По длительности она состояла у него на учете уже в развернутой стадии 17 !!!! лет.
Поэтому прийдется быть сильной, чтобы ослабить болезнь.
Удачи тебе и раньше времени не паникуй......Целую,обнимаю и главное- верь в свои силы.
Мильда.
Ссылка Оценить 8 0
0

shlepande 19.06.2016 19:21:45

Люда, привет! Ну я не в глобальном плане п....ц объявила, а на данном этапе лечения. Люда, буду признательна если ты мне в личку напишешь про твой опыт летрозола и томаксифена. К операциям я очень скептически отношусь, так как в нашей стране выбить себе такое индивидуальное прицельное лечение не возможно. Можно только захимичиться до смерти. Я у своих врачей не могу выбить даже пункцию метастаза в лёгком, который по моим наблюдениям странно себя ведёт. Все говорят мне это не надо. Значит я должна оббить все пороги платных клиник и самой договориться об этой процедуре. И не факт, что эту
информацию примут во внимание.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

2irina 19.06.2016 18:56:00

Обидно(( Но зато цитокины привели организм в чувство, это очень важно. А что - прямо вот 10 месяцев летрозола и все?! А летрозол какой был, чьего производства? Я-то покупала фемару и чередовала с тем, что выдавали в диспансере. На отечественном, увы, по состоянию на 2 года назад было массовое прогрессирование, по отзывам((
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 2 0
0

shlepande 19.06.2016 19:25:26

Ирин, да на летрозоле 10 месяцев. Может 11, сложно посчитать. Принимала испанский и фемара и отечественный, всякое бывало. Но не думаю, что отечественный сыграл роль, последние месяцы была на испанском. Вот не знаю, правильно ли, что меня не сразу на химию погнали?
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

2irina 19.06.2016 19:55:27

Вот со сроками я каждый раз сомневаюсь(( С одной стороны, по идее, хвост гормонтерапии и химий обычно месяц-два. С другой - уже же на гормонах стрельнуло, причем хорошо так, кучкой.
Я подозреваю, что химики ваши не очень понимают, что дальше делать. С одной стороны, им вас как-то надо лечить тем, что есть. С другой - возможно, есть линии, которые фиг получишь-выбьешь. Их бы и попробовать, а ручки-то связаны.
Я бы спрашивала так: по вашему мнению, что ДЕЙСТВИТЕЛЬНО стоит попробовать? Вот так вот, путем медитации и прочей интуиции. А как и откуда добыть - буду разбираться сама.
Ну и к светилам побегать. Строяковский - ну это предсказуемо. Кто еще...
Ирина-Ирина
0

shlepande 19.06.2016 20:01:27

Ирин, у меня химик очень хороший. Попов Анатолий Юрьевич, уверенна, что он не хуже Строяковского. Мне в своё время, когда подыхала сказали. Если Попов не вытянет, то уже никто не вытянет. И он прекрасно знает, что я из себя представляю и готова платить за эксклюзив так сказать. Но при этом сейчас сказал ждём. Он вообще делает упор на эндокринотерапию. Второй химик подтвердил, правда мнение другого онколога было начинать химию, не ждать. Мне самой боязно, поэтому я на низком старте.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

2irina 19.06.2016 20:03:30

Понятно. Ну что ж. Я обычно предпочитаю верить тому врачу, которому уже верила неоднократно.
Попов, говорите... Запомню фамилию. на всякий случай.
Ирина-Ирина
0

shlepande 19.06.2016 20:18:29

Попов мне сказал дообследоваться и к нему, думаю исходя из этого он примет решение. Мне же ещё МРТ Г/М....понимаете к чему я клоню.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

shlepande 19.06.2016 20:04:08

А вот про то, что стрельнуло кучкой, я вот думаю, может и хорошо. Значит они все однородные так сказать и реагировать на лечение должны одинаково. Может конечно я туплю.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

2irina 19.06.2016 20:29:14

Про дообследование понятно, конечно. Надо видеть всю картину.
Насчет хорошо, что кучкой - это я не уверена, если честно. Они не то чтобы однородные, просто рассеялись, сволочи, равномерно. Но хорошее в этой ситуации тоже есть: лечить будут не по частям, а сразу все. Примерно так: ага, собачим химию для печени, но в кости она тоже долетает. А вот этот препарат бьет в кости и в мягкие ткани... Ну к примеру.
Ирина-Ирина
0

shlepande 19.06.2016 20:34:17

Ну да, я тоже так рассуждаю.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Nekto 19.06.2016 21:50:52

Офигеть. А где можно почитать про массовое прогрессирование на отечественном летрозоле?
В действительности все иначе, чем на самом деле.
0

2irina 19.06.2016 22:28:58

В конкретном месте - нигде. Просто на моей памяти как раз года два-три назад форумчанки через одну получали рецидивы менее чем через год терапии отечественным летрозолом. А мой врач прямо сразу сказал: хотя бы через одну таблетку принимать фемару и то, что дают по ОМС.
Ирина-Ирина
0

Nekto 19.06.2016 22:49:48

А про испанский летрозол (керн фарма) ничего не слышно?
(в ужасе глядит на упаковку)
В действительности все иначе, чем на самом деле.
0

2irina 19.06.2016 23:59:19

Про испанский ничего сказать не могу, не знаю.
Ирина-Ирина
0

moroz 20.06.2016 22:28:14

ТТТ - я два года в ремиссии на отечественном летрозоле ярославского производства. За это время пару раз были перебои, и я покупала испанский. Последний раз выдали наш химкинский, я что-то заволновалась, этой фабрики летрозол еще не использовала.
Мороз
0

Juli25 19.06.2016 19:24:11

Ириш, привет! Очень расстроена твоим результатом-говорю прямо, как говорится, без розовых соплей! Теперь нужен следующий ход. Конечно линия химии по назначению лечащих врачей. А вот по поводу иммунотерапии, вспомнила нашу с тобой любимую конференцию, ту, где Рефнот немного пропесочили. А если другие лекарства по типу Рефнота, но других разработчиков продумать? Их же теперь полно. По поводу мужа. Мой и сейчас иногда плачет (скрывает, замечаю красные глаза), хотя я в ремиссии... Жизнь то если откровенно, под откос сползла... А с мужьями нам повезло - плачут, а не новых жен спешат искать...
Ссылка Оценить 4 0
0

shlepande 19.06.2016 19:35:10

Юль, привет! Ну про эту конференцию скажу, что каждый курятник хвалит своего петуха. Их методика тоже пока не выстрелила, как надо. Я не спешу ругать цитокины, они работают, просто мне не повезло попасть в список людей с максимальным эффектом. Так и химия, рулетка ещё та! Про каждый метод лечения можно так сказать. На самом деле хорошо, что появляются новые направления. Так глядишь, на них на всех вместе, дольше протянешь. Про мужей - это Да, грех жаловаться!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

LoraLure 19.06.2016 19:36:39

Ирэн! Вы мне кажетесь самой сильной среди нас! Вы на одном характере подержаться можете! Психологический аспект при нашем диагнозе очень важен! От всей души желаю Вам здоровья! Читала много Ваших записей, которые придали мне уверенность! Спасибо Вам большое!
Мало не хотеть зла, главное желать добра...
Ссылка Оценить 9 0
0

shlepande 19.06.2016 19:54:54

Елена, спасибо, за столь лестную оценку. Я далеко не самая сильная, и вообще не надо меня идеализировать, я та ещё какашка :). Ох сколько их, с характером и слепой верой уже в списке мемориал. Но всё же если моя история придаёт кому-то силы и уверенность, то мне приятно и я тоже подпитываюсь от этого.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

cosik 19.06.2016 20:13:00

Ирэн, это не ты писала! Ты не такая! Я уже тебе говорила, что это не конец света, а о нашем конце не может знать никто!!! На тебя эти упадничные настроения не должны распространятся. Я ждала твой пост. Но хочу тебе сказать,что не надо бежать впереди поезда. У тебя все будет хорошо и не надо отбрасывать годы. По моим прогнозам меня уже не должно быть. Но я то есть и еще никуда не собираюсь.Ну и что химия? Перемучаемся, перетерпим и опять стабилизация. Нужно собрать волю в кулак. Я сегодня просила за всех, все будет хорошо. Ну такая у нас жизнь - шахматная доска и до своих нужных лет мы догребем. Верь мне, так и будет!!! И ни чуть не сомневайся. Я буду делать все от меня зависящее. Ты крещенная?
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 3 0
0

cosik 19.06.2016 20:21:12

Ирэн, еще знаю, что если препарат зарегистрирован, то это хорошо. А вот к вакцинам большой вопрос. Так что не задумывайся, ты все сделала правильно, мне бы такую стабилизацию. Тут мечтаю хоть о трех месяцах и то не получается. Не терзайся.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 1 0
0

shlepande 19.06.2016 20:30:16

Таня, цитокины зарегистрированы. Я крещёная.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

oldmom 19.06.2016 20:43:13

Ирэн! Это печалька(. Надо подтянуть портки, стряхнуть соплю и в бой! Правильная аналогия с Вассой. Почему то я именно так Вас представляю))). Непременно все должно получиться. Подержу кулачки за результат МРТ.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 4 0
0

shlepande 19.06.2016 20:50:12

:) Спасибо, уже в четверг соплю стряхнула и портки подтянула. В бой пойду по команде врачей. Я знаю, что всё получиться. Просто меня принципиально не устраивает вариант итогового финала в самом конце лечения. Ну не укладывается в голове и всё, хотя в чудеса не верю. Верю в человеческие ресурсы, медицину и удачу. Тяжело психологически делать шаги вперёд, понимая, что это одновременно шаги к финалу. Надеюсь вы понимаете о чём я толкую.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

nikagri 20.06.2016 02:28:20

Ох, Ирэн, обнимаю Вас и понимаю очень: маркеры растут.
Правда, про гормоны и цитокины я не в теме (яичница я ))) )
Но вот я и после постановки диагноза видела этот корабль на горизонте... И потом в 2013, когда вылезли 4 очага в печени, 2 в малом тазу и сигма на ПЭТ засветилась. Но ведь проплыл он мимо всем статистикам вопреки. И сейчас опять замаячил,
а тоже уже многое повычеркнуто: к таксанам резистентность, на платину аллергия ( а раньше такой хороший эффект был).
Но есть еще кое-что в запасе, протянем какое-то время.
А там, глядишь, и чего новое придумают.
Так что давайте:
пальнем по этому кораблю из всех оставшихся орудий,

и поживем мужьям на радость.
Хочу жить и поговорить об этом :) Вер0ника
0

shlepande 20.06.2016 09:05:59

Вероника :), спасибо! Как вы прикольно придумали звучное название РЯ, у меня коротко РМЖ не получилось назвать, а то, что получилось писать стыдно :).
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

letisiya 20.06.2016 08:30:19

Понимаю,Ирэн.Даже больше,чем хотелось бы((( Так расстроилась вчера,что не смогла двух слов придумать,чтобы поддержать...Но ты сама многое знаешь о болезни, в чудеса,вот,не веришь.Но веришь в медицину,пусть она оправдывает сейчас это доверие с лихвой!Лично я давно не верю в победу силой воли и характера,согласна с тобой,примеров тому множество..Но я верю,если человек не просто представляет руку для капельницы,а верит в каждую каплю,чувствует,как с ней погибает зло,то результат будет лучше и обязательно будет.
Желаю удачного МРТ.
Если место не выбрано,то лучше на 3 Теслах а Склифе сделать или на ул.Россолимо,это к Пироговке относиться.
Могу контакты написать,если надо.
И с контрастом.Чтобы исключить и забыть.
Весь вечер вчера думала,что внешне никогда не определить эту болезнь...Хотя такую молодую и красивую врачам вылечить гораздо приятнее будет.
Удачи,Ирэн!
По поводу ожидания,не знаю,у меня не гормонозависимый.
Строяковский тоже говорит ждать,если нет симптоматики.Но это тоже индивидуально.Меня устроил на хт на второй день после приема.Правда,пока то да это,прошло 1,5 месяца до этого приема.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

shlepande 20.06.2016 08:48:39

Мира, привет! Я записалась на МРТ с контрастом на завтра в Московский Клинический Научный Центр, правда не спросила, что за аппарат у них. Мне туда удобно на машине. В такую жару, да с моим климаксом в Склиф переться своим ходом сложно. Интересно, а что считать симптоматикой? Когда каждый день, что-нибудь заболит, а потом отпускает. Но слабости, температуры, нет. Да, я прекрасно знаю, что такое висцеральный криз, он у меня протекал по всем правилам ужастика. Причём всё было сначала в вяло текущей форме в виде лёгкого недомогания. А после известия, что я вся в метастазах и очень сильного стресса на фоне этой новости за 2-е недели новогодних праздников я превратилась в лежачего больного, бьющегося в агонии. Вот, как говорят "сгорел на глазах" - так и со мной было.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

letisiya 20.06.2016 09:55:18

Ирэн,главное,не меньше 1,5 Т и опыт.Если будут,не дай,Бог,замечания,то можно скинуть диск Ильялову на пересмотр.Но ты же чисто информацию собираешь,чтобы проверить организм максимально?
Это правильно.
А кто его знает?
Утомляемость, слабость,бледность,головокружение:я так это ощущала.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

konele 19.06.2016 22:17:42

Ирэн на Вассу не похожа,она хрупкая и нежная(гляньте фото нашей встречи http://www.oncoforum.ru/blog/posts/konele/vy-khochete-fotokikh-est-u-menya/ ), просто в силу обстоятельств ей приходится одевать маску сильной женщины!А куда деваться из подводной лодки?надо искать все способы,чтобы остановить эту заразу! Ирэн,сказать,что я в шоке,ничего не сказать!Я хочу только тебе пожелать не опускать руки,слушать своего замечательного доктора,чтоб МРТ не показало ничего,кроме твоих умных мозгов!Не знаю,что ещё говорить.....Ты-замечательная девочка!Держу за тебя мильоооооон кулачков!
konele
0

oldmom 20.06.2016 00:22:37

Так я же про внутреннее содержание, а не про внешнее))
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 20.06.2016 00:37:36

Лена, поддерживаю, что надо искать все способы остановить эту заразу! Спасибо, за такие тёплые и искренние слова. Согласна, чтобы МРТ показало в моей голове опилки, как у Винни, но только не метастазы.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

czech 19.06.2016 21:06:45

Ох, Ирэн как же вы меня растроили (( удачи вам большой в лечении , мудрости врачам подобрать правильное лечение. А маркеры у вас на сколько поднялись?
Майоранка25
Ссылка Оценить 1 0
0

shlepande 19.06.2016 21:28:48

Катя, спасибо. Маркеры поднимались одновременно СА 153 и РЭА, начали в марте. Но они остались в пределах нормы. Но тенденция была роста. Я понимаю, почему вы спрашиваете. У вашей Мамы маркеры увеличивались и вы волнуетесь. В моём случае они информативны, чтобы следить за динамикой процесса.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

czech 19.06.2016 21:45:17

Остались в пределах нормы и все равно прогрессирование? Очень обидно (( что вы решили? Будите химичиться или все-таки продолжите гармоны пока? Кстати, маме в последний раз сказали что сейчас разработали какое-то новое американское лекарство, которое восстанавливает чувствительность опухоли к гармонам. Но названия она не запомнила.
Майоранка25
0

nastusha101 19.06.2016 21:25:39

Черт! Черт! Черт!!

Ирэн, Вы уже выбирались из подобной ж... полтора года назад, правильно я помню?

Ну, сейчас снова рецидив, хроническое заболевание, хрен бы его побрал, что поделаешь...

По поводу тактики лечения ничего, к сожалению, сказать не могу, но если 2 химика за смену гормонов и контроль через 2 месяца, то так, вероятно, и следует поступить. Гормоны же у Вас работали, правильно? Значит, и новый гормон сработает, просто пришло время его сменить.

А на химию всегда успеете! Будут новые лекарства, системно подобранная химиотерапия. К химии Вы сейчас готовы, так что шансов на стабилизацию у Вас немало.

И удачи Вам на МРТ! @@@@
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 1 0
0

shlepande 19.06.2016 21:33:05

Настя, уже давно пора на Ты! Конечно сейчас гораздо проще,чем тогда, по проторенной дорожке, а не так, в агонии в новогодние праздники в каждые двери. Спасибо.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

galina61 19.06.2016 22:53:30

Ирэн ничего умного я тебе не скажу,просто буду за тебя молиться,завтра в Лавре свечку поставлю и "ум и руки врачующих нас благослови " ...Да и про МРТ ГМ пожалуйста не придумывай себе ничего заранее. ..
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 20.06.2016 00:30:16

Галя, спасибки моя хорошая!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

natalya.samatova 19.06.2016 23:44:39

Ирен честно сказать и не знаю что написать ,но я в тебя и в твои силы очень верю!Уменя знакомая с РМЖ борится уже лет 15 дабы не соврать, были моменты что была полная ж...,но выкарабкивалась и раз. Силу в кулак,хвост пистолетом, у тебя всё обязательно получится!
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 2 0
0

shlepande 20.06.2016 00:31:41

Наташ, спасибо! Буду стараться.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Kuta 20.06.2016 06:55:02

Ирэн, я поддержать, сил побольше на новом витке этой борьбы!!! Сама сейчас нахожусь в неведении, жду гистологию, чтобы кинуться в бой..
Всем здоровья и только здоровья! Татьяна
0

shlepande 20.06.2016 08:56:55

Татьяна, добрый день! Спасибо,за поддержку. Как ваши дела? Удалось вам справиться с желтухой. Если можно расскажите, про биопсию метастазов в печени - это больно? Они должны быть определённого размера, чтобы туда согласились лезть или просто кусок печени где эти гады отхряпывают?
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Kuta 20.06.2016 13:34:14

Ирэн, можно на ты) С желтухой справилась, слава богу! Сейчас чувствую себя нормально, за исключением что устаю быстро, но часик отдыха и опять как огурчик. Биопсию брали совсем не больно, было местное обезбаливание, сделали маленький разрез в середине живота между рёбрами и пистолетом, кажется раза три щелкнули. И все. Через пару часов я и не помнила что мне что то делали. Какого размера и сколько мтс пока не знаю, скажут на приёме у врача. Я спросила у врача, кто брал биопсию, но он сказал, что много мтс.. Так что теперь жду вызова к онкологу.
Всем здоровья и только здоровья! Татьяна
0

shlepande 20.06.2016 13:37:31

Ясно! Таня, тогда не пропадай и держи нас в курсе! Удачи тебе!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

tanuta 20.06.2016 12:24:56

Ирэн! Милая ! Старайтесь ,пожалуйста! Здесь же все на Вас равняются, я ,читая Ваши посты ,силы черпаю. Искренне переживаю, молюсь , держу кулачки, посылаю лучики тепла, подставляю плечо, обнимаю!!! А еще восхищаюсь Вашим здравомыслием, коего сама не имею - ступор и мандраж в самый неподходящий момент :) Здоровья Вам и сил в борьбе за правое дело!: )
Все дело в мгновении. Оно определяет жизнь.
0

shlepande 20.06.2016 12:52:11

Татьяна, здравствуйте :)! Рада вас слышать. Спасибо за тёплые слова. У меня тоже ступор и мандраж постоянно. Но, уже чувствую, что привыкаю к этим ситуациям и уже надо меньше времени, чтобы соскрести себя с асфальта. И вам и сынуле здоровья и бороться дальше!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

tanuta 20.06.2016 16:04:44

Спасибо,Ирэнушка! Скребемся и мы....облучили одну область, заболело другая, вторую облучили, боли были терпимые,таблетками обходились, а сегодня ночью сильно прихватило, опять уколы,да и они не очень помогают. Сын ,конечно, держит лицо, а я плачу потихоньку когда одна остаюсь.
Все дело в мгновении. Оно определяет жизнь.
0

massima 20.06.2016 17:57:49

Ирэн я только вспоминала про томографию.Ты же пойдешь к химикам ,онкологам на консультацию -спроси их если дойдет до назначение химии про dens dose уплотненную дозу.Я не знаю применяют ли ее при прогрессе .но вот приведу из жж солдат джейн что она писала.- *Этот протокол называется Dose Dense, он делается с Неуластимом,
поддерживающим кровь. Смысл химии – дать максимально переносимую дозу в
минимально возможные сроки. Этому протоколу уже много лет, он является стандартом
во многих страна.

Если бы можно было делать пациенту химиотерапию каждый день в большом объеме, то результаты онкологии были бы гораздо лучше. Ведь цель ее – дать как можно больше дозы сильного лекарства в как можно меньший промежуток времени. Раковые клетки делятся активно, хаотично, неконтролируемо и по дороге успевают перенести с места на место множество своих детей. Проблема в том, что химия их настигает и убивает только в определенной фазе развития. Грубо говоря, в тот день, когда пациент получает химию, погибают молодые, делящиеся клетки. На «деток» химия в этот раз не подействовала. На зрелые, старые клетки – тоже. Химиопрепарат работает несколько часов, и назавтра лекарства в организме уже нет. Значит, надо вводить его заново, чтобы добить новые молодые клетки. Но химия не разбирает, что ей убивать. Она как атомная бомба – бьет и по хорошим клеткам, и по плохим. Здоровые клетки надо восстановить перед новым введением химии, чтобы вместе с опухолью не убить пациента.*
Такая схема переносится легче и возможно она поэффективнее будет,но за -за неуласты она дорогая .А с пульмонологом не разговаривала по вопросу взятия биопсии в крупном образование, в легком ,удобное ли место для взятия или уже нет смысла.Удачи тебе.
massima
0

shlepande 20.06.2016 20:00:35

Сима, спасибо, за ценную информацию. Спрошу конечно. Интересно, а основной препарат какой? У тебя есть какие-нибудь ссылки почитать? Думаю имеет смысл перед этим брать биопсию костного мозга, на наличие в нём метастаз, иначе процедура бесполезна. У нас в России совсем другой подход к таким больным, как я. Растягивать все методы лечения дозировано, поочерёдно, чтобы хватило подольше. В Израиле даже окрестили медленной эвтаназией. Но наверное всё правильно. Про пульмонолога уже многократно думала, у нас всем рулит химик. Если сочтёт рациональным послать на биопсию, скажет. Я его уже замумукала с этим, говорит не надо, что гормоны действовали, химия действовала, не любит ворошить улей и делать манипуляции с сомнительной пользой. Если бы да кабы! Я уже вся запуталась с таким количеством метастаз!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

shlepande 20.06.2016 20:44:12

Сим, почитала про эту методику химии. Пишут, что при РМЖ - эффективность невысокая. Но конечно спрошу.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

massima 21.06.2016 15:26:05

Ирэн такая химия легче переносится и она есть в протоколе х/т рмж в италии ,я почитала итальянские источники и где то пишут что нет большой разницы в выживание ,а где то что есть и что она более эффективна в случае если есть HER2+++. Но может поинтересоваться в плане лучшей переносимости. И в жж есть интервью с онкологом израильским ,где она говорит что в россии ее не применяют из за дороговизны ,а у них это стандарт.
massima
0

shlepande 21.06.2016 15:35:04

Спасибо, я спрошу. Только я без хера!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

nycha77 21.06.2016 18:25:21

Я с тобой, и не важно что межу нами 3000 км, и я буду рядом, и не смей складывать лапы. Я приеду и мы добьем эту гадость. И вообще ты обещала дождаться мою спаржу. И ты мне еще воробьевы горы не показала и на ВДНХ не сводила и вообщееееее не смей, мысли материальны. Я за тебя молюсь, вся моя семья молиться, я каждый день прошу Господа о продлении твоих дней.
Не важно сколько дней в твоей жизни, важно сколько жизни в твоих днях.Nycha
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 21.06.2016 18:39:21

Ксюха! Я уже почти успокоилась, а тут ты с таким пронзительным монологом :)! Я так понимаю добивать эту гадость мы будем "красненьким" да под копчёную! Помнится, ты всё про мавзолей говорила :D. Октябрёнком была? Пионером была? В мавзолее не была! - безобразие! Надо навёрстывать упущения :). Спасибо за молитвы, я это очень ценю!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

nycha77 21.06.2016 18:46:40

Что с МРТ, не томи аааа, я тут мечусь в нервах?
Не важно сколько дней в твоей жизни, важно сколько жизни в твоих днях.Nycha
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Измайлов Тимур Раисович

Радиолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .
Array ( [REDIRECT_STATUS] => 200 [REMOTE_USER] => [HTTP_HOST] => www.oncoforum.ru [HTTP_X_REAL_IP] => 54.205.126.164 [HTTP_X_FORWARDED_FOR] => 54.205.126.164 [HTTP_CONNECTION] => close [HTTP_ACCEPT_ENCODING] => x-gzip, gzip, deflate [HTTP_USER_AGENT] => CCBot/2.0 (http://commoncrawl.org/faq/) [HTTP_ACCEPT] => text/html,application/xhtml+xml,application/xml;q=0.9,*/*;q=0.8 [PATH] => /sbin:/usr/sbin:/bin:/usr/bin [SERVER_SIGNATURE] =>
Apache Server at www.oncoforum.ru Port 80
[SERVER_SOFTWARE] => Apache [SERVER_NAME] => www.oncoforum.ru [SERVER_ADDR] => 127.0.0.1 [SERVER_PORT] => 80 [REMOTE_ADDR] => 54.205.126.164 [DOCUMENT_ROOT] => /var/www/html/oncoforum.ru [SERVER_ADMIN] => root@localhost [SCRIPT_FILENAME] => /var/www/html/oncoforum.ru/bitrix/urlrewrite.php [REMOTE_PORT] => 48970 [REDIRECT_URL] => /blog/posts/shlepande/20-ne-v-moyu-polzu/ [GATEWAY_INTERFACE] => CGI/1.1 [SERVER_PROTOCOL] => HTTP/1.0 [REQUEST_METHOD] => GET [QUERY_STRING] => [REQUEST_URI] => /blog/posts/shlepande/20-ne-v-moyu-polzu/ [SCRIPT_NAME] => /bitrix/urlrewrite.php [PHP_SELF] => /bitrix/urlrewrite.php [REQUEST_TIME] => 1490871201 [REAL_FILE_PATH] => /blog/index.php )