Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
shlepande

Очередной Облом.

shlepande
Всем привет! Вот я и съездила к Бяхову, за назначением афинитора. Цена вопроса - 300 тр за месяц, а таких месяцев, если верить статистике могло хватить на 2 года жизни. Мне бы не помешали. Спокойно, хладнокровно ответил, что это препарат с недоказанной эффективностью для РМЖ и он не прописан в протоколах лечения. И вообще он не понимает, на основании чего мне его назначил онколог. Все мои доводы и бумаги для него уложились в одном ответе, в стиле "на заборе тоже написано". Дальнейший разговор целесообразен только в том случае, если я принесу официальные бумаги от онколога о доказанной эффективности и стандартах лечения этой схемы в РФ, а сейчас для него (или вообще) такой схемы аромазин + афинитор(эвэролимус) не существует. Вот и весь разговор.
Вышла от него и думаю, если это правда, то какого хрена мой онколог устроил мне всю эту байду с походами к Бяхову. То, что такая схема лечения существует и хорошо себя зарекомендавала давно известно. И доклады Строяковского и Семиглазавой и мой Попов мне говорил и врач в диспансере. Ну если в нашей волшебной стране такой схемы официально не существует до сих пор, какого хрена меня гоняли к Бяхову, если заведомо понятно бесперспективность похода. НЕ ПОНИМАЮ!

Поблагодарить 17 0

Комментарии к теме (90)

felicia 12.09.2016 13:52:07

Брешет, гад.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 7 0
0

shlepande 12.09.2016 13:57:01

Алён, а как я ему докажу-то? Теперь я видимо должна бежать в диспансер и уверена на 100%, что никто мне такие данные предоставлять не будет. Если я их буду собирать сама из независимых источников, то он мне скажет, что я могу прогуляться с ними в туалет. Как сегодня посмотрел бумагу о консультации в уважаемой зарубежной клинике(где чёрным по белому была расписана схема аромазин+афинитор) и сказал, что за деньги сейчас можно купить любую консультацию.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

letisiya 12.09.2016 15:01:29

Ирэн, этот гад никогда ничего не дает с первого раза.Записывается и ель снова.
Распечатывай доклады, стучи на него в минздрав(мне сказали так делать лучше всего).
Ты должна попасть 3 раза.
А отказ тебе написал?
Собирай мнения светил срочно!
Он никого лечить не хочет.Помогает только упорство и "не на ту напал".
Мне он говорил(а у меня был отек уже очень большой, шла по грани),что только дурке вам мог назначить этот авастин, они вас убьют им и т.д. Запомни, что он врет в глаза больным!Не верь.
Не отступай, прошу.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

shlepande 12.09.2016 15:11:45

Мир отказ не написал. Я так растерялась. Вообще не ожидала такой финт, что афинитор не используется для РМЖ и тд. Ожидала услышать доводы о целесообразности сейчас других схем и прочее, но не такой дешёвый прогон. Я ему вслух озвучила о докладах Строяковского, Семиглазавой, Жуковой. В ответ ухмылка и " вы мне можете предоставить доказательства - нет, до свидания!" Ну приду я к нему с распечатками и что? Нет тут надо подлинники видимо, консилиумы. Мира, я за борьбу, только где взять время!!!! У меня же прогрессирование.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

qvan 12.09.2016 15:31:05

Мира, а он Вам давал письменный отказ?
qvan
0

letisiya 12.09.2016 18:07:14

Да, мне черканул радостно отказ!
Потому что при радионекрозе от отека умирать положено, но лечить его не положено.При чем, у меня от радиолога из Бурденко, и от Строяковского, плюс скт-перфузию сделала, где было указано о наличие активных клеток, оба доктора написали, что при данной неясной ситуации возможен рост за отеком:нифига, 3 минуты не потратив, все решил и заладил свое.
Это при наличии уже Бевацизумаба, который не по 300, а 43100 стоил.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

frolovaas 12.09.2016 21:20:36

Добрый вечер! Простите, что в чужой теме. Пожалуйста, загляните в личные сообщения.
Настя0312
0

qvan 12.09.2016 15:45:17

Ирэн, вам нужно узнать для чего в РФ одобрен афинитор. На вскидку в реестре есть инструкция, что он одобрен только для астроцитомы. Но, возможно, это только дополнение. Онкологи в ОД должны знать, им приходят все изменения к препарату в письменном виде. Посмотрите пока что по афинитору документы в рееестре лекарственных средств Рф здесь http://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=03d4177b-cb03-42ba-9585-b02a48652048&t=
qvan
0

shlepande 12.09.2016 15:49:02

Спасибо!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

qvan 12.09.2016 15:58:04

Там нужно нажать кнопку инструкции и слева появится 7 дисков - это 7 разных документов, часть из них дополнения. Каким числом утверждена инструкция непонятно, но в ОД последний документ точно должен быть.
qvan
0

Martisha 12.09.2016 13:58:23

Нет слов! На него управа есть?
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 1 0
0

shlepande 12.09.2016 14:01:01

Не знаю. Думаю особо нет. Он главный химиотерапевт Москвы.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Tanya69 13.09.2016 00:50:58

http://www.rakpobedim.ru/otkazali-v-lekarstvakh/ rakpobedim.ru жаловаться с их помощью ИМХО, на опыте личном прошлых лет - не в Минздрав, а в Росздравнадзор.
РМЖ Т1сN0M0, 2008 в 62й МГОБ мастэктомия по Пейти с пластикой TRAMлоскутом. Степ. злокач.3. Опухоль положит.по РЭ 60%, Опухоль положит.по РП 60%. HER2 3+. 4ре CAF. С 2008г. была в КИ ALTTO (ЛАПАТИНИБ,ГЕРЦ.). Были ТАМОКСИФЕН, АРИМИДЕКС.
0

qvan 12.09.2016 14:10:41

Вообще-то это прописано в инструкции к афинитору и то, что он показан при РМЖ и то, что показан в комбинации с ингибиторами ароматазы. В РФ афинитор зарегистрирован и зарегистрирован для всех нозологий, указанных в инструкции. Напишите на имя Бяхова письмо и потом с письмом идите к Бяхову еще раз и просите у него официальный отказ с причиной отказа. Потом можно будет в минздрав писать жалобу.
qvan
Ссылка Оценить 12 0
0

shlepande 12.09.2016 14:14:54

Алексей, а что за письмо на его имя? Можно поподробней.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

letisiya 12.09.2016 22:04:55

И подарить ему инструкцию от афинитора в рамочке.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

rrssr 12.09.2016 14:13:38

Сколько же надо иметь мужества онкобольным! нет слов
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 5 0
0

konele 12.09.2016 14:26:26

Вот,почему они такие вредные?Он,что,из своего личного кармана даёт?То Борисов изголялся над больными,до истерик в коридоре доходило(сама видела!),теперь этот....Ирэн,Алексей правильно написал-пиши бумагу,часто ведь как бывает-отказали и всё....больные больше не трепыхаются,а если пожаловаться,мож и выгорит что,хотя гемор и нервотрёпка гарантирована!У меня начиналось так с химичкой в ОД,с Борисовым,слава Богу помоги из РОНЦа врачи.....но это другая история.....Ирэн ,а как ПЭТ твой?Надеюсь бразильский карнавал не начался?Ты на нервах ничего не написала про результат.
konele
Ссылка Оценить 2 0
0

shlepande 12.09.2016 14:32:48

Лен, заберу пэт завтра. Сегодня до Бяхова не успела. Так он на мои документы толком и не взглянул. Зачем ему пэт нужен(так сказали) не понятно. Сегодня мусульманский праздник курбан - какой-то, а офис на проспекте мира и мечеть там же. Затопчут нахрен, завтра поеду. Я готова писать всякие жалобы, только не знаю как и в какой последовательности.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

shlepande 12.09.2016 14:35:41

Истерики у него в кабинете сегодня слышала. Пока сидела в очереди, только одной женщине лекарство подписал.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

letisiya 12.09.2016 15:10:51

У меня иногда бывает снисходит прозорливость.Так вот, я смотрела на него и вдруг пронзило, что в нем уже есть эта болезнь.Даже не по себе стало...Но я знаю, что он испытает это на себе в полной мере.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

letisiya 12.09.2016 22:15:56

Уважаемые минусанты, я не пожелала даже ему этого, я лишь так почувствовала и сама себя испугалась.
Хотя, там такое состояние полной беспомощности, обесценивание жизни до такой степени, что можно увидеть и не то.Особенно, с моей головой проблемной.
Но понять это сложно, надо это пройти сначала.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

shlepande 12.09.2016 22:35:29

Мир, и бородёнка у него противная. Так ведь в состоянии аффекта кто-нибудь вцепится. Сегодня двое в слезах выбежали.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

letisiya 13.09.2016 18:08:19

Я себе говорила у него в кабинете:только не разреветься.
Так потом радовалась, что смогла сдержаться!
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

shlepande 12.09.2016 14:46:53

Спасибо. Кое что поняла, но не всё.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

konele 12.09.2016 14:56:23

Ирэн,поройся там http://www.rakpobedim.ru/forum/ ,сейчас навскидку не найду,подсказывают как правильно заявы написать,куда отправить,и люди потом благодарят,многие добиваются.Ещё на онкобуднях девочки подсказывали как правильно писать и кому.Подожди,Алексей,может подскажет.Бяхов-с.....,вот почему они такие бессердечные!??????
konele
0

shlepande 12.09.2016 15:03:28

Пороюсь конечно, спасибо. Меня в этой ситуации ещё мой онколог удивляет. Послал меня к Бяхову практически с пустыми руками. Написал малюсенькую бумажку с выпиской моей истории болезни и типа решение вопроса о подключении в схему лечения афинитора. Разве он не должен знать, что в таких случаях готовят пакет убедительных документов. Делаю вывод, ему всё до фонаря, как и всем.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

tanuta 12.09.2016 14:44:08

Слова только матерные, причем в несколько этажей!(( Хоть и жалко силы тратить на пробивание этой стены, но стоит побороться ..Понятно, что по рукам бьют, да еще зло берет, что во всем мире существуют протоколы лечения, а для наших бяховых закон не писан.
Все дело в мгновении. Оно определяет жизнь.
Ссылка Оценить 4 0
0

shlepande 12.09.2016 14:50:33

Конечно стоит бороться. Только сейчас время играет не в мою пользу. Пока буду бороться уже начнётся висцеральный криз.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

nastusha101 12.09.2016 14:58:52

У меня нет слов, кроме матерных ((

Онколог это устроил, чтобы прикрыть свою 5 точку. Явно у них распоряжение - не выписывать дорогостоящие препараты. Вот и требуют подпись Бяхова - он же должен весь дорогостой авторизовать.

А чем лечиться многоуважаемый главный онколог, случайно (ну, вдруг?) не посоветовал?

...
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 1 0
0

shlepande 12.09.2016 15:18:19

Насть, так мой онколог в диспансере первый этот разговор про афинитор завёл, не я! А вообще у меня уже стойкое ощущение, что меня решили просто помотать туда ....сюда....туда....сюда, а там уже и плохое самочувствие будет и вопрос снят! Здравствуй химия дешёвскими таксанами! А ежели ему пэт привезу с неопознанными летающими объектами, так вообще страху наведёт и на химию погонит.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

letisiya 12.09.2016 22:35:47

Меня отправляли из ОД точно с такой же маленькой бумажкой.
Остальные выписки и обследования брала с собой.
После отказа в препарате, попросила назначить мне лечение.Понес пургу, что он открыт для общения, пусть моя радиолог звонит ему и они вместе будут решать.
Я спросила по поводу звонка. У радиолога глаза стали как два блюдца, решила, видимо, что чего-то лишнего мне в голове прижгла.
Хотя,его, безусловно, побаиваются все доктора уровня ОД.Это заметно.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

shlepande 12.09.2016 22:43:52

Наши от него шарахаются, как чёрт от ладана. Я это уже поняла. Даже звонить не хотят уже обсуждалось. Когда он в отпуске был, было распоряжении звонить ему для назначений дорогостоя. Моё врач аж в лице перекосился и прям при мне послал его в жопу(так прям вслух и сказал - да пошёл он в жопу звонить ему видители!) высокие отношения! Но нам то чего с этого?!?!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

letisiya 13.09.2016 18:15:20

Да уж, я тоже со стороны врачей уважения не заметила к нему. Видать, хороший человек со всех сторон))))
Да, нам от этого никакой пользы.Но я бы захрюкала от радости, если бы мой врач его послал))))
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

shlepande 13.09.2016 20:28:35

Я себе ентого Бяхова совсем не так представляла. В инете его фоток не нашла. Когда в кабинет зашла обалдела, прям Достоевский. Прямо захотелось его за бородёнку к себе притянуть и сказать фразой из фильма Даун Хаус(ремейк на современный лад Достоевского "Идиот") : - "Нет, я таблетки не люблю. Я ими давлюсь. Мне больше нравится рыбок разводить. Так что я в наркотиках совсем не нуждаюсь. Я и без них вижу жизнь живописной. У меня и справка есть."
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

konele 12.09.2016 22:45:35

Не,нашему Борисову,думаю,пофиг....Он сам такой же,правда сейчас как-то чисто внешне подуспокоился,видать народ к нему теперь не ломится и делать особо нечего,только отделением руководить!
konele
0

nastusha101 13.09.2016 09:20:01

Твою дивизию! Все, что я могу по этому поводу сказать
Анастасия (мама)
0

Juli25 12.09.2016 15:21:03

Привет, Ирэн! Одно в голову приходит - БЛЯхов. К сожалению на необходимое лекарство ежемесячно очень большая сумма. Дай им волю, наверное всех онкобольных бы уже "оптимизировали", дорого лечить, да и пенсионеров заодно - дожил работая и хватит... Вот вчера у какого-то проверяльщика топливного комплекса тонну денег нашли. Этож суперлюди - им надо.Борись конечно, дай бог тебе сил и времени, чтобы победить!!!
Ссылка Оценить 11 0
0

shlepande 12.09.2016 15:22:55

Да мне нужно время, только оно, а сил хватит.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

cranberry 12.09.2016 16:06:06

По существу:
Что нужно иметь на руках для битвы для лекартсвенный препарат:
1.Заключение от онколога и (или) консилиума из районного онкодиспансера о назначении препарата, хорошо бы официально оформленное с подписями и печатями. Здорово бы было бы иметь на руках заключение от именитых химиков (Строяковский, Жукова и др) о необходимости применения препарата (желательно, но не обязательно!)
2. Сделать выписку из http://www.rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/07-2.pdf (Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии (рак молочной железы), где четко указано в каких случаях и схемах применяется афинитор (эверолимус), см. 112 и 113 страницу ссылки.)
3. Далее снова на прием к Бляхову с письменным обращением, копию обращения адресовать в Департамент здравоохраненния Москвы и Министерство здравоохранения РФ, где написать:
Вы, такая-то, являетесь инвалидом по онкозаболеванию. Кратко написать анамнез. Для дальнейшего лечения был назначен препарат афинитор (копия выписки о необходимости применения препарата прилагается). Согласно практическим рекомендациям Российского общества клинической онкологии, препарат афинитор применяется в лечении РМЖ для больных HER2-отрицательным РМЖ в удовлетворительном общем состоянии, с нормальной функцией внутренних органов (в том числе при нормальном уровне глюкозы в крови) при наличии признаков резистентности к нестероидным ингибиторам ароматазы (прогрессирование в процессе адъювантной или лечебной терапии летрозолом/анастрозолом или в ближайшие 12 мес. после завершения приема этих препаратов.Так как я имею статус инвалида по онкозаболеванию, то в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи» инвалиды (в том числе инвалиды войны, дети-инвалиды) имеют право на дополнительную бесплатную медицинскую помощь, включаемую в состав набора социальных услуг, которые предоставляются отдельным категориям граждан согласно данному закону. Дополнительная бесплатная медицинская помощь предусматривает в том числе и обеспечение необходимыми лекарственными препаратами (средствами). Лекарственные препараты (средства), предоставляемые бесплатно инвалидам и другим категориям граждан, имеющим право на дополнительную бесплатную медицинскую помощь, учитываются в особом перечне, который утверждается специально уполномоченным государственным органом. Препарат афинитор входит в перечень ЖНВЛП НА 2016 ГОД.
Применение препарата афинитор является для меня жизненно необходимым. Необеспечение и (или) затягивание сроков обеспечения лекарственным препаратом афинитор негативно отражается на моем здоровье и уменьшается продолжительность моей жизни.
Я как пациент с онкологическим диагнозом имею право на бесплатную медицинскую помощь и лекарственное обеспечение в соответствии с Постановлением Правительства РФ № 890, Федеральным законом "Об обязательном медицинском страховании", Федеральным законом о "Государственной социальной помощи" .
Исходя из вышеизложенного, руководствуясь Конституцией РФ и Законом "Об основах охраны здоровья граждан РФ", прошу:
Обеспечить мое право на полное и своевременное лекарственное обеспечение на бесплатной основе.


число и подпись.

Ps: Копию письма можно и в прокуратуру направить.

Удачи
Tinna
0

shlepande 12.09.2016 16:23:34

Спасибо!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

qvan 12.09.2016 16:42:25

Отличное письмо! Только клинические рекомендации сейчас не указ, если нет соответствующего письма минздрава. Нужно выяснить для чего на 2016 год одобрен афинитор. Кстати это у новартис можно выяснить.
qvan
0

regina29 12.09.2016 15:38:17

У них такая инструкция-отказывать и давать кто очень сильно жалуется.
Ирэн,мы с вами !
будем стараться
Ссылка Оценить 2 0
0

shlepande 12.09.2016 16:24:05

Ага, и я с вами, спасибо!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

sveta_2604 12.09.2016 15:40:07

Ирэн привет!
У тебя назначения афинитора от кого есть письменное?

Схема писанины такая:
1) письмо на главврача ОД (где на учете состоишь и где химию капала) - письмо распечатать в 2 экз. и в канцелярии главврача сдать - один экз с отметкой о принятии обязательно забрать.
2) дожидаешься ответа в течение максимум 30 дней;
3) если отказ - письмо в террит. Минздрав подобного содержания с приложением отказа ОД и жалоба в Россдравнадзор.
4) если отказ и в Минздраве - то жалоба в Прокуратуру. И сразу иск в суд. Иск в суд - нематериальное требование обязать провести лечение.
Скорее всего, поскольку лекарство дорогое, придется до 4 пункта дойти.

По первому пункту заготовка у меня есть - помнишь я писала со ссылками на нормативку. За основу я брала судебный иск девушки с онкобудней - она выиграла суд по получению герцептина на 1 стадии. Напиши электронку в личку - скину образец. Плюс все твои доводы можно добавить.

И правильно Алексей написал, что основное это то, что афинитор у нас входит в список и должен назначаться согласно инструкции по применению (это из приказа Минздрава) - на это и упор в письме. Остальное по доказыванию эффективности - чес.

И еще такой момент - я изначально удивилась, что к какому то Бяхову послали. Хоть он главный химиотерапевт - решение за лечащим врачом и главврачом насколько я знаю. У них проблемы будут.

Может кто-то, кто в курсе меня поправит - правильно же первое письмо на главврача ОД писать?
Sveta
Ссылка Оценить 1 0
0

Fere 12.09.2016 15:50:40

Соглашусь целиком и полностью, если только минздрав откажет (не дай бог), сразу в прокуратуру заявление, а прокурорское реагирование должно быть 100%!
Бяхову отольются еще людские слезы, уж действительно, как будто из своего кармана!
Но и на бяхова надо найти другого бяхова, наверняка есть управа!
Сволочи!
Ольга
0

nastusha101 12.09.2016 16:59:35

Господи, ну кто такой Бяхов? Ясно, что он делает то, что ему велят. А ему велят дорогостоящих лекарств не давать, ибо денег у государства нет.

Не к месту, наверное, напишу, но школьная продленка в обычной государственной школе теперь стоит в нашей школе 100 рублей в час. И отменены ВСЕ льготы для многодетных, включая бесплатное питание, бесплатный проезд и т. д. Новый назначенный директор так и сказал - вы рожали детей в здравом уме и твердой памяти, теперь и растите их сами. За сим - шав!

При этом по новой программе до сих пор нет школьных учебников. К декабрю обещают... наверное... Денег нет тираж напечатать. Школа, к слову, одна из лучших в районе.

А какой цирк они устроили с получением высшего образования бесплатно - это ни в сказке сказать, ни пером описать.

К чему я это, собственно, написала (ну, кроме эмоций) - это вроде бы как дети, молодежь, будущее нации, которое вырастет и будет приносить прибыль. И то ему режут крылья, не стесняясь.

--- а вы говорите "дорогостоящее лечение для онкобольных"...((, "управа на Бяхова"... Ну, придет другой Бяхов, что изменится?
Анастасия (мама)
0

qvan 12.09.2016 17:13:17

странно только, что ни на образование, ни на лечение денег нет, а на ремонт улиц, день города и замену всех бордюров в Москве почему-то есть.
qvan
0

nastusha101 12.09.2016 17:23:51

ВОТ! И я о том же. Все лето бесилась по этому поводу, пока старшая в вуз поступала
Анастасия (мама)
0

milda 12.09.2016 17:32:25

Знаете,побывала я на празднествах этих. Да уж, ощутила широту размаха......Сколько денег вбухано! Все через край.Зачем? Кого удивить хотят? Москвичам это точно не надо,вот я уверена. Они уже устали от всех этих нашествий.Пир во время чумы.
Мильда.
0

qvan 12.09.2016 18:15:21

Если бы деньги, которые потратили за эти 2 выходных в Мск, потратить на больных, то и на афинитор и на другие дорогие препараты с лихвой на всех бы хватило.
qvan
0

konele 12.09.2016 22:38:29

Мила,вот прямо мои мысли!Прошлись от Детского мира,мимо ЦУМа,ну и по Тверской погуляли.Это нечто,какие деньги вбухали во все арки,фонтандружбынародов и прочую фигню.Не знаю,может настроение такое было,но шли и возмущались,хотя я очень люблю по Москве праздничной гулять,но тааааакой размах кому нужен?
konele
0

konele 12.09.2016 22:33:23

а я сегодня чуть инфаркмикарда не схватила,услышав,что на выборы грядущие уже потрачено 10 млд.руб(!!!!!!),а Бяхову,не к ночи будет помянут,жалко лекарства выписать дорогие,денюшшшшки государственные жалеет
konele
0

letisiya 12.09.2016 22:47:11

Вот-вот!
Видать, их забота, чтобы мы успели Москву во всей красе узреть.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

sveta_2604 12.09.2016 17:49:23

Да все понимают, кто Бяхов и его задачи. Дело не в смене Бяхова. Закон на нашей стороне. Есть реальные выигранные судебные дела о получении лекарств или о возмещении денег за лечение, которое не сделали в ОД. Да, путь через суд займет полгода, но иного варианта нет. Если прокуратура поможет - то еще быстрее. Суд - это итоговая инстанция всему.
Тут другой есть момент - могут в ОД предложить другую неиспользованную схему и настаивать на ней - тогда "выбить" сложнее будет. Но при рекомендациях можно пробовать.
Sveta
0

konele 12.09.2016 22:49:55

Насть,я прочитав,что у вас в школе малоимущих не кормят-не поят,спросила у дочери,вчера тоже собрание было,им сказали,что ВСЕ льготы для детей остаются,у нас школа в ЦАО
konele
0

nastusha101 12.09.2016 23:36:56

А нам новый директор на голубом глазу рассказывает, что такой порядок теперь во ВСЕХ школах.

Те же брюки, только сбоку...
Анастасия (мама)
0

shlepande 12.09.2016 16:00:39

Свет у меня есть письменное назначение афинитора немецкой клиники, о от моего онколога направление к Бяхову с рассмотрением назначения мне этого препарата. Ну и все мои выписки.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

lenlen 12.09.2016 17:17:17

Я когда-то консультировалась с юристом, правда им платить надо, но подобные дела они могут взяься довести до выигрыша, это как вариант, они бумажки-жалобы уже намастрячились писать по букве закона, так что не придраться. Ну это крайний случай, конечно, но народ так делает. Ирэн, я в тебя очень верю, что добьешься.!
Мальта
0

sveta_2604 12.09.2016 17:54:52

До меня тоже сейчас доходит, что врач твой онколог умный и понимает, что должен афинитор по всем нормам назначить, как лучшее лечение сейчас для тебя. Но он имеет право, типо если сомневается, направить тебя к главному химику. Так он наверное себя подстраховал: с одной стороны не взял отв-ть и не назначил такой дорогой препарат, с другой стороны - выразил свою озабоченность в назначении лучшего лечения и если что - покажет это направление свое на консультацию.
Sveta
0

lenlen 12.09.2016 17:19:29

Да, правильно , мне юрист так говорил тоже
Мальта
0

letisiya 12.09.2016 22:42:38

Мне в ОД с порога сказали,что все дорогостоящие препараты только через него и никак иначе.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

shlepande 12.09.2016 22:48:51

Вот интересно, с какой суммы начинается дорогостой????
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

letisiya 13.09.2016 18:21:20

С Авастина,очевидно:D
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

milda 12.09.2016 16:43:28

Ирэн, привет! Тут много рекомендаций дали, спасибо огромное.Все мы можем оказаться в такой ситуации. Ты главное соберись и уперто иди вперед. Я читала истории,как девочки добивались таки. Правда иногда приходилось покупать на первый/ второй курс самим,чтобы время не терять. Правда где такие бабки взять? А потом еще волокита с возвращением денег. Удачи тебе!@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мильда.
Ссылка Оценить 1 0
0

shlepande 12.09.2016 16:52:20

Люда спасибо! Я сейчас горячку пороть не буду. В голове каша. Завтра заберу свой пэт, съезжу к своему Попову(надеюсь получиться поговорить). И приму решение. Возможно, иногда надо сделать шаг назад, чтобы потом выиграть сражение!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

shlepande 12.09.2016 22:31:09

Люд, я бы купила первые курсы, если бы была уверена, что выиграю битву. Если нет, то эти деньги будут спущены в унитаз. А они мне ещё пригодятся. Платить каждый месяц длительное время по 300т, я конечно не потяну. Мне предстоит ещё фазлодекс в дозировке 500мг покупать за 60т ежемесячно. Я не уверена, что мне и его дадут. Или как у нас регулярно бывает его вечно нет в аптеке.Тот же авастин при моём раке применяется, но не прописан в стандартах, тоже за свой счёт. Да и последующее лечение в принципе за свой счёт. Ну может разок с барского плеча что-то и перепадёт. Всё, что я поимела с них это бисфосфонаты и всё. Даже летрозол и аромазин сама покупаю, его вечно нет.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

milda 12.09.2016 23:29:31

Ирэн я все-таки считаю, что надо получить три , а может и более независимых мнения от ведущих. Именно независимых. Платить, конечно нереально. Может есть какие-нибудь знакомые статусные. У нас ведь по -прежнему работает схема типа ...я от Иван Иваныча.
Мильда.
0

helenazolotse1 12.09.2016 17:49:01

Ваш Бляхов идиот?Это что за химиотерапевт,который не знает протоколов,какие ему доказательства нужны?Я в шоке.
золотце
Ссылка Оценить 6 0
0

shlepande 12.09.2016 22:38:22

Лен он всё знает, просто лишний раз продемонстрировал, что без бумажки мы какашки. Да и с бумажками видимо тоже!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

letisiya 13.09.2016 18:32:21

Ой ли, Ирэн.
Ну, или выставляет себя им ради отказа..Во всем прогрессивном мире знают, что Авастин используют успешно для лечения радионекроза.А он меня уверял, я дословно фразу пишу, что только дурак мог мне такое рекомендовать, и что будет у меня от него инсульт или инфаркт,ттт.
А что тогда, в его понимании,есть отмирание тканей ГМ(радионекроз)???
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

Udacha 12.09.2016 17:56:42

Ирэн, привет! Ешкин кот... Слов нет. Ведь на этот год лимит исчерпан только на Бейодайм и Кадсилу по сведениям на июнь, теперь что получается и в сентябре дорогостой не разрешают, а что будет дальше, в ноябре, в декабре. Видимо ждать нам до следующего года, пока утвердят новую смету по обеспечению дорогостоящих онкопрепаратов и то неизвестно, что и как будет. Ужас!
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 2 0
0

shlepande 12.09.2016 18:27:57

Привет! Понятия не имею, но ясно, что ничего хорошего ждать не стоит. Как в песне " буду умирать молодым". Соглашусь со Светой, что камнем преткновения может стать любая неиспользованная схема дешевле. И пофиг, что гормонозависимая, когда столько дешёских схем химии ещё не отработаны.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

letisiya 12.09.2016 22:52:32

Ужас, девочки, на что мы последнее здоровье тратим((((
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

czech 13.09.2016 17:08:02

Ядрена вошь! А Жукова все ждет какой-то новый американский препарат, который еще даже в России не разрешен и стоит 10 тыс. долларов. Хочет маме его назначить, если его включат в список бесплатных лекарств. Ага, прям, щас, разбежались они его включать☺
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 13.09.2016 18:36:01

Благослови, Бог, такого доктора только за одни эти слова!
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

shlepande 13.09.2016 19:04:19

Мира, в кабинете у моего районного онколога было Мапет Шоу! Всё пересказывать не буду -боязно, вдруг кто из посвящённых прочтёт. Мы тогда в блогах как раз обсуждали, что его уволили и есть Бог на свете. Пришла к своему онк на приём, а он первый день из отпуска, ну я и брякнула, что может сами с лекарством разберёмся раз уж Бяхова ТУ-ТУ! Оказалось, что он об этом первый раз слышит. Ну а дальше началось...........! Это было коротко, но очень насыщенно, причём его
медсестра повеселила меня больше всех. Можно было снимать короткометражный фильм. На этом остановлюсь продолжать не буду, но поверь это было что-то!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Udacha 13.09.2016 19:28:52

Ирэн, представляю! Я то как раз успела под шумок, капать не хотела вонорельбин, дали в капсулах. Дали то дали на несколько курсов, а дальше что? Мой бывший главврач видел женщину из Калининграда, говорит прокуренная стерва, а я думаю, что Бяхов, что стерва- все едино.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 13.09.2016 20:02:41

Ирин, если по итогам нескольких месяцев будет положительная динамика. то должны дальше давать. а потом, раз уж начали, то дальше наверное проще выбить и сложнее отказать. Я когда в очереди к Бяхову сидела, рядом сидела девушка. У неё грудь, с хером. Выявили в Германии, а в РФ упортно писали фиброаденома. Начали капать там в Германии неадьювант Герц и таксаны. Пошло явное улучшение. Вернулась обратно. Её погнали к Бяхову, ну он подписал ей Герц в неадьюванте . У неё почти полный патоморфоз опухоли. Немецкие врачи предложили секторальную резекцию или даже ещё менее инвазивное вмешательство. Но после операции год продолжать герц. Вот она мне всё это в очереди рассказала. Пришла за назначением этого герца после операции. Зашла к Барину в кабинет. Вышла и говорит не подписал герц, пока я полную мастэктомию не сделаю. С органосохраняющей - не даст. Может я конечно не знаю нюансов, но если это так, как я поняла, то это чудовищно.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Udacha 13.09.2016 20:19:23

Сдаётся или он косит под дурачка или на самом деле такой. Объём операции не зависит от герца, главное, есть хер или его нет. Мне даже интересно, девочки, напишите пож., кому-нибудь дал добро наш ув. Бяхов на дорогостой.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 13.09.2016 20:31:55

При мне одной женщине подписал на три месяца дорогой таргет, но она пришла с бумагой из РОНЦ и в каких-то КИ участвовала.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Udacha 13.09.2016 20:40:14

Ну его этого Ляхова. Как КТ твоё, забрала?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 13.09.2016 20:44:54

Забрала, но пока трубить не буду. Хочу с врачом поговорить. Пока скажу, что мой Бразильский карнавал прошёл по укороченной программе.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Udacha 13.09.2016 21:08:37

Понятно. Значит ещё потанцуем
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 13.09.2016 21:16:21

Ну мы в любом случае потанцуем!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

czech 13.09.2016 17:11:29

Почему-то половина комментария куда-то пропала... это цензура что ли?? Ирэн, вам хочется пожелать удачи! Честно говоря, я не из тех, кто умеет бороться с системой, но если ее все-таки возможно пробить, то сделайте это!☺
Майоранка25
Ссылка Оценить 1 0
0

shlepande 13.09.2016 20:07:27

Катюша, спасибо!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

moroz 13.09.2016 21:07:33

Ирэн, удачи!
Чтобы все получилось всем сволочам назло!
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 13.09.2016 21:18:58

Лена, спасибо! Что-нибудь да получится, не одно, так другое.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Ильялов Сергей Рустамович

Радиолог

Задать вопрос

Личные истории

  • lenlen
    16.01.2017 15:54:35

    Карбоплатин и кто кого

    Как говорит Регина Дубовицкая,- здравствуйте, дорогие мои, мои дорогие! напомню коротенько - давным ...

  • lenlen
    16.01.2017 15:45:40

    Куда пропала Лена ЛораЛур ?

    Привет всем. Меня, конечно, прилично не было, но все-таки, читая блог, комменты, я заметила, что дав...

  • Lizik9001
    16.01.2017 11:24:04

    Возьму таймаут

    Всем привет и хорошего настроения!:D
    Вообщем, наверное надо мне передохнуть с забегами.
    Последний ...

Перейти в блог
@Mail.ru .