Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
shlepande

Представиться и познакомиться.

shlepande
Всем здравствуйте! Хочу представиться официально и рассказать свою историю, если позволите. Меня зовут Ирэн, я москвичка. Мои хождения по мукам начались в 2008г в возрасте 33лет, РМЖ, 1 стадия. Попала в Блохина. Добрым словом эту контору вспомнить не могу. Оставила там мешок денег. Мастектомия, гормононоположительная, хер -. Прохимичили красненькой, тамоксифен на 5 лет в зубы и пинка под зад. Далее в течении года бродила по консилиумам с вопросом отрезать яичники или нет. Решили не трогать, так как по американским протоколам сейчас с 1-й стадией ничего не удаляют. Ну я успокоилась и стала жить поживать, добра наживать ну и нажила через 6 лет. Прогрессирование в кости, печень, лёгкие и плевра с плевральным выпотом. Узнала я об этом 30 декабря 2014 прям под новый год. Пришла к пульмонологу в больницу с подозрением на атипичную пневмонию. Она на ренген отправила, там жидкость в лёгком. Мне говорят нужно на к.т, но сначало откачайте жидкость. Муж бегал по всем этажам, отловил торакального хирурга и за денежку мне в тот же день сделали эту процедуру. Железную трубку в спину и огромным шприцом 3 литра откачали. Дальше я побежала на к/т. Ну, а они мне всю правду матку «здравствуй…опа новый год». В состоянии полного аффекта прошёл нов.год. У меня был такой стресс, что я через пару дней взглянув в зеркало увидела, что я вся седая. Каждый день температура прыгала до 39, дико болели кости. Дышать уже могла с большим трудом, так как жидкость в лёгком тут же набралась. В общем было уже состояние похожее на агонию. К тому же новогодние праздники ничего не работает, полная паника, я уже даже попрощалась со всеми близкими, дала все ц/у и т д. Через знакомых удалось 3 января госпитализировать меня в больницу в терапию и там мой организм поддержали как смогли. Кололи антибиотики и откачивали жидкость. Дальше закончились праздники и опять же через знакомых попала в 57 больницу. Сказать, что пришла не могу, фактически принёс муж. Зав отделением замечательный дядька, да и вообще коллектив хороший. За меня взялись, анализы позволили. Сказать, что всё прошло без приключений не могу, но всё же я им очень благодарна за всё. Химичили опять красной, сказали можно к ней вернуться, золерикс на кости, регулярная откачка жидкости и химия в лёгкое препаратами платины. В общем кое как добились стабилизации и отправили домой. Далее опять больница, удаление яичников и приём летрозола.
Ну вот как-то так.
Спасибо, что дочитали. Что-то коротко не получилось. Хочется рассчитывать на вашу поддержку и советы бывалых, когда они понадобятся. Со своей стороны, я к вашим услугам, опыт как видите имеется. При моих попытках поучаствовать в диалогах писала, что сейчас лечусь препаратами нового направления иммуноонкологии. О результатах говорить рано, но кое какие положительные сдвиги уже есть. Если кому интересно , отвечу на вопросы.
Всем здоровья и удачи.

Поблагодарить 8 0

Комментарии к теме (26)

natakar 08.12.2015 07:04:24

Здравствуйте, Ирэн! Это вы на меня в диалогах обиделись, наверное)) Прошу извинить, если вдруг что резко вам написала, не берите в голову. У меня РМЖ в 2009 и по возрасту мы с вами почти ровесницы, я года на три постарше)) Буквы и цифры те же были. У меня было две операции, т.к. первая нерадикальная получилась. Потом 4 курса красной и затем золадекс и фарестон на 5 лет. Год назад закончила Золадекс, возобновились месячные. Врачи теперь говорят, что зря я по собственной инициативе 5 лет Золадекс делала, что, мол, последние исследования показали, что наличие месячных не влияет на риск рецидива. Сейчас на тамоксифене, планирую хоть до 10 лет его есть, если он помогает. А КИ-67 у вас какое было? Просто так пролечили Вас хорошо, мастэктомия радикальная, химия, 5 лет тамоксифена, да и стадия первая, л/узлы не задеты, хер отрицательный, гормоны положительные. Казалось бы, живи, да радуйся. С чем врачи связывают, что у вас болезнь прогрессировала?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

olaks 08.12.2015 07:13:00

Вот не понятно мне-нет ничего, человек обследуется-а тут раз и сюрприз. Сидит оно в организме и караулит момент. Вчера в диспансере пока сидела, понаслушалась. Одна говорит-рак яичников, через пять лет-рак кишки. Вроде не связан, новый. Вторая-РЯ, 4 стадию не заметили. Если рак попал, никуда не денется, что ли, химичь-не химичь его.
olaks
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 08.12.2015 07:21:49

Ирен,
могу только пожелать большой удачи. Я сама лечилась по поводу 3 стадии РМЖ, активное лечение закончила в июне 2014, сейчас на летрозоле.

Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 08.12.2015 07:33:25

С КИ - мне самой не понятно. Я выписку из блохина вдоль и поперёк перечитала. Никакой Ки не нашла. А в выписке из 57 больнице после последней химии увидела, КИ67-20 %. Откуда они взялись сама не пойму. Мне никто пересмотр гистологии не делал. Взяли только анализ жидкости из лёгкого, она подтвердила, что метастазы рака мж. Спросила у своего химика, что я не так делала, почему прогрессирование. Намекнула, что наверное зря не отрезала яичники тогда. Он сказал, что это ничего бы не изменило. Бывает так, что микро метастазы сразу в костный мозг, а дальше только дело времени.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 08.12.2015 07:35:34

Спасибо Елена. И вам удачи.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 08.12.2015 07:36:53

У меня то ж такое дилетантское впечатление. Подавишь в одном месте-радоваться рано, в любой момент рванет в другом и другим раком.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 08.12.2015 07:38:17

Да, не из веселых приключения, надеемся на иммунотерапию.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

shlepande 08.12.2015 07:56:26

Спасибо Фелиция. Я сама на неё очень надеюсь. Хотя мой химик в 57, когда я его спросила про возможность сочетать химию и препараты иммун глаза на меня выкатил и поставил ультиматум. Или вы лечитесь как я сказал или идите в ту клинику. Я тогда сдрейфила. Да и физически сил не было спорить и доказывать. Когда все больницы закончились только тогда и начала действовать в этом направлении. В онко диспансере вообще врачу про это говорить не собираюсь. Короче взяла всю ответственность за свою жизнь на себя. Где-то может пошла ва-банк. Но я так решила, при моём "жопном" варианте или пан или пропал.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

czech 08.12.2015 08:33:07

Здравствуйте, Ирен. Хочется пожелать Вам здоровья и большой удачи! Ваша история удивительна, к сожалению, с грустным подтекстом. И рак у вас был " хороший", гармонозависимый и 1 стадия и ki 67 всего 20 процентов. И вот.. получается все в один момент как-то вылезло? Скажите, пожалуйста, а что Вас все-таки окончательно сподвигло отказаться от химии и решить лечиться в клинике иммуноонкологии?
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 08.12.2015 08:49:34

Здравствуйте Екатерина. Спасибо за тёплые слова. Я от химии не отказывалась и не отказываюсь. Если надо я готова. Просто хочу попробовать этот метод лечения. Возможно с помощью него продержусь в ремиссии дольше, чем среднестатистически, кто на летрозоле. Если придётся химичиться, буду совмещать с препаратами иммун. Знаю, что они облегчают переносимость химии и повышают её результативность. Я после 1-й химии 12 дней ласты склеивала, минус 10 кг. Больше не хочу. Эменд конечно помогал, но не ВАУ.

Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

tais 08.12.2015 09:11:26

Удачи в лечении! Скажите а вы тамоксифен до прогрессирования принимали?И какой если можно?
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 08.12.2015 09:17:42

После окончания приёма тамоксифена(гексал) прошёл примерно год.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 1 0
0

tais 08.12.2015 09:35:05

Спасибо что ответили.А спросила потому что на сцинти разговорилась с дамой -у нее тоже прогрессирование после отмены тамоксифена. еще раз вам здоровья!
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 08.12.2015 09:42:02

И вам здоровья!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 08.12.2015 09:43:37

Именно. Мне сег врач так и сказал - Вы живете как на вулкане. А в моем случае это тем более, поскольку патоморфоз 1-2 степень и через опухоль кровоток был, туды его(((
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 08.12.2015 09:54:49

Ох! Еслибы мне 7 лет назад, сказали и объяснили все опасности которые меня могут подстерегать, я бы бегала проверяться каждые пол года. Но мне прям вбили в голову, что я везунчик, всё вовремя,всё чисто. Мне даже ребёнка сказали можно планировать через 5 лет. А так, я если честно расслабилась и последние 2 а года не ахти как проверялась. Узи да маммографию. Вот и поплатилась.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 08.12.2015 09:55:01

Спасибо за информацию! Возьму на заметку про тамоксифен!))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 08.12.2015 10:58:28

Ирен, привет!У меня тоже рмж,с июля 11 года.
Ужасно,что так резко все снова завертелось у вас(((
Удивительно,что при таком количестве мтс врачи сумели вывести вас в ремиссию,просто волшебники,поклон им. Желаю,чтобы она была долгой,вечной и бесконечной.Удачи!
Не надо себя укорять,знал бы,где упадешь,соломы б подстелил..Как вы со всем этим ужасом ходили и не было сигналов от организма,что что-то не так?
У нас же всех не успеет уколоть где-то,уже мтс и всякие кошмары в голову лезут.
Мне доктора крайне не рекомендовали интерфероны,даже эхинацею -и ту нельзя.
Считалось,что любые иммуномодуляторы-это палка о двух концах..Очень удивилась вашему опыту лечения! Со мной лучше на ты))
Удачи!
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 08.12.2015 11:37:19

Привет Мира. Вот так вот ходила и особо ничего не чувствовала. За 6 спокойных лет как-то страх притупился. Ну побаливала иногда спина, думала остеохондроз. А потом на даче подняла тележку тяжёлую и что-то в боку хрустнуло. Как потом выяснилось ребро сломала. Видимо уже метастазы свою работу сделали. А через месяц лёгкие почувствовала. Проявлялось как воспаление. Ну в общем какаие никакаие симптомы проявились месяца за 2-3. Ну я сначала от воспаления лёгкого лечилась. Я склонна к нему. У меня уже 3 было. А потом резко накрыло и ещё на фоне сильнейшего стресса за новогодние 12 дней сильно усугубилось.
Да моим врачам низкий поклон, вытянули. Хотя сначала такую дозу за бабахали, я чуть ласты не склеила. Потом сами перепугались и дозу редуцировали( уменьшили). А химия была самая привычная схема ФАС- красная. Мне её и 7 лет назад делали. Я её ещё не всю выработала видимо.
Про иммуномодуляторы я тоже так думала. Потом начала изучать плотно этот вопрос, перечитала кучу литературы. У меня дальняя родственница живёт в Израиле, работает в крупной фарм компании. Они производят лекарства именно для онко больных. Я с ней консультировалась. Про все свои опасения говорила. Она сказала, что у них тоже такие разработки есть. И они очень дорого стоят. А применение инторлекинов и интерферонов в лечении онко больных у них обычная практика. Возможно я рискую, но с другой стороны, что я теряю. Блин видела в клинике своими глазами тёток с 4-ыми стадиями и с кучей метастазов и все в ремиссии долгой на симптоматическом лечении этими препаратами. У меня прямо крылья за спиной выросли. Может и обломаюсь конечно, время покажет.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 2 0
0

shlepande 09.12.2015 08:58:27

Спасибо, удача мне понадобится. Буду отписываться про все свои изменения на фоне этого лечения. У меня осталось 15 уколов и 2-а курса пройдено ( 2-а месяца лечения). Правда изменения по к/т посмотрю только в начале Февраля. Раньше делать не хочу, и так доза облучения зашкаливает. Далее сдаю иммунограму и в клинику к иммунологу. Посмотрим, что скажет.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 09.12.2015 12:03:36

Да,мне,не применявшей интерфероны,это никак не помогло тоже и не уберегло,если так уж.
Здорово,если это работает!
Пусть будет удача на твоей стороне.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 09.12.2015 12:14:08

Да не переживайте за это, сами же врачи и не рекомендуют активно искть мтсы мол все одно на продолжительность жизни не влияет, а вот на качество - да. Почеу так до конца не понимаю, но думаю мож бы то ж 5 лет просидела без лечения вместо двух.)))
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 13.12.2015 08:58:18

Здравствуйте, Ирэн! Меня зовут Елена, РЯ 3ст., мтс в головной и спинной мозг, лечусь. Рада знакомству, удачи Вам, Вы прошли очень трудный путь... Если можно, по поводу иммунотерапии буду задавать вопросы
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 13.12.2015 12:19:15

Здравствуйте Елена! Будем знакомы! Всегда к вашим услугам! Очень импонирует ваше чувство юмора. Ваш путь тоже не из лёгких. Но главное, как говориться, чтобы он был и не заканчивался - этот путь, и вектор был на ремиссию.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

Nastasya1007 28.01.2016 19:30:19

У Вас тоже все грустненько.((( Искренне желаю Вам сил и терпения, ну и конечно же полного выздоровления!!!
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 28.01.2016 19:39:19

Спасибо большое. Полное выздоровление мне увы не светит, но пожить подольше хотелось бы.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0
Рекомендовано

Вопросы онкологам

Лищинский Станислав Любомирович

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .