Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
shlepande

Счастье - это когда предыдущий трындец уже закончился, а следующий ещё не начался!

shlepande
e0bf63449e9f3942e4d9e280a7191aec.jpg


Всем привет! Вот настал некий рубеж подвести небольшие итоги. Напомню! 2008 г – РМЖ, Т1N0M0, гормоноположительный, хер -, мастектомия, красная химия, 2-а года уколы золодекс, 5 лет тамоксифен. Оперировалась и химичилась на Каширке. Спустя 5лет лечение закончила. Сейчас понимаю, что не должна была прекращать гормоны ибо мой рак был 3-й степени злокачественности, агрессивная форма, которая видимо и рассеяла свои микро метастазы. Тогда, меня никто об этом не предупредил, а убедили, что всё зашибись и спустя 5 лет я буду считаться абсолютно здоровой. Всё это время наблюдалась в обычном онкодиспансере, где никто тоже особо не парился и считали, что всё прекрасно. Первые 4-и года обследовалась с ног до головы, а дальше ограничилась узи, маммография, думая, что этого при 1-й стадии достаточно. В декабре 2014 обнаружен быстро прогрессирующий рецидив, множественные метастазы в кости и 2-а компрессионных перелома рёбер, метастазы в обоих лёгких, правосторонний плевральный выпот со смещением сердца, конгломерат лимфоузлов в брюшной полости и грудной клетки, метастазы в печени. Ну короче виновата сама, нехрено было расслабляться.
Далее был опупей-опупеоз моих мытарств, после чего попала я в руки к хорошему химику в 57 больницу. Он меня вытянул до стабилизации, и отправил удалять яичники. Далее меня посадили на летрозол без всякой гарантии и предупредили о нестабильности моей стабилизации.
В общем жахнуло меня очень прилично ибо в таком жопном состоянии за всю свою жизнь я ни разу не была. Самый тяжёлый момент длился 2 месяца, я была полноценным лежачим больным, не могла больше 3 минут держать голову она брякалась обратно на подушку, сил не было настолько, что говорила шёпотом и очень мало. В зеркале было отражение анорексички. Кормили насильно жидким питанием для онко. Мои близкие ухаживали как могли, но они оказались совсем не готовы выстроить правильную цепочку действий. Ничего не понимая и не зная о болезни они растерялись как маленькие дети. Родители старенькие, муж разрывался между работой ребёнком и мной. Поэтому, когда я пришла в более менее адекватное состояние я начала разрабатывать стратегию по своему спасению, ибо кроме меня это оказалось никому не под силу.
Все годы ремиссии я пыталась выстроить свою жизнь по правильной анти-рецидивной схеме, питание, спорт, мировоззрение, свежий воздух и всё то, о чём глаголет интернет, врачи и сарафанное радио. Я убеждала себя, что всё делаю правильно и это даст положительный результат. Но при этом я каждый год по несколько раз болела простудными заболеваниями, умудрилась переболеть ужасающим и больнючим опоясывающим герпесом и розовым лишаём, многократное воспаление лёгких и ещё куча мелких неприятностей. Последующее лечение прогрессирования моего рака плюсов в копилку моему иммунитету не принесли. Я была клопом на которого оставалось наступить последний раз, хрустнуть и лопнуть. Именно это понимание, моей беспомощности перед болезнью и осознание убогости собственного организма и немного протрезвев от оптимистичных призывов здорового образа жизни, которые оказались весьма безрезультативными на практике я и пришла в клинику иммуноонкологии. Не буду пересказывать суть этого лечения. Я уже достаточно писала об этом. Сейчас уже можно подвести некие итоги. Я прошла 2-а полных курса уколов двумя препаратами в моно режиме(то есть без химии), в общей сложности 40 уколов. Это очень мало, особенно при моей стадии, и ждать каких-то ошеломляющих результатов глупо. Но надо было с чего-то начинать, чтобы понять двигаться дальше или остановиться на этом. То есть находясь в стабилизации я продолжаю лечение эндокринотерапия летрозолом, бисфосфонатами и иммунотерапия в монорежиме.
Вчера официально получила подтверждение, что я точно в стабилизации, 7 месяцев на гормонах, велено продолжать дальше. По результатам моих обследований.
1- По костям сильно положительная динамика, был поражён весь позвоночник, тазовые кости, рёбра, ключица, бедренная кость. На сегодняшний день. Остался 1 очаг в позвоночнике и 5 в рёбрах. Накопление в них РФП снизилось с 220, до122.
2- В лёгких было рассадник метастаз мелких и несколько крупных. Жидкость в правой плевральной полости. На сегодняшний день. Все мелкие метастазы не видны, несколько крупных ужались, 1 самый крупный до 4см в диаметре – без изменений. Жидкость в плевральной полости ушла почти вся, осталось 2см. (на момент выписки было 3литра).
3- Печень. В ней всё чисто. Но уже после химии было всё чисто.
Это результат 7 месяцев приёма гормона летрозол и 12 капельниц бисфосфонатов. Теперь по поводу иммунотерапии. Для чистоты эксперимента я сдала онкомаркер до лечения и после. Он у меня информативен. За 2-а месяца лечения СА-15-3 снизился с 31 до 15. Полностью ушла субфебрильная температура, которая изматывала меня все эти месяцы. Самый быстрый рывок снижения жидкости в плевральной полости пришёлся на период иммунотерапии. Стала себя гораздо лучше чувствовать, появились силы, качество жизни повысилось неоспоримо. А самое интересное, я перестала болеть простудными заболеваниями и ко мне перестала липнуть каждая зараза. Напомню, что у меня хирургический климакс в мои 41, и я его тяжко переношу. В припадках жара, вся потная могу выскочить на балкон с ужасом думая, что завтра слягу с температурой. Но не фига, ни чиха, ни бздёха,(тьфу, тьфу, тьфу). Мои домашние уже все перегрипповали, а я нормуль! Про действие иммунотерапии на метастазы говорить не буду, нет чёткого понятия и уверенности. Ну мой вывод такой. Хуже не стало точно. Все страшилки, что я себе, что-то простимулирую не подтвердились. Есть объективные улучшения, хоть и не такие впечатляющие. Буду продолжать дальше. Впереди ещё расшифровка иммуннограммы и будет видно как изменились мои показатели за эти 2-а месяца лечения. Вот как-то так. Не буду кричать во всё горло, что я такая сильная и чего-то там победила, и что побегу это дело отмечать. Скажем так, немного выдохнула и как говорит наш блогер Валерий, начала строить план Б. Спасибо, что дочитали мою длиннющую заумную тираду! Желаю всем здоровья, никогда не сдаваться и вечной ремиссии!

Поблагодарить 44 0

Комментарии к теме (58)

czech 12.02.2016 10:25:47

Поздравляю Вас с хорошими результатами! Так держать!☺
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 12.02.2016 10:28:10

Большое спасибо! И вам с мамой не сдаваться!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Vavlaka 12.02.2016 11:04:13

Очччень хорошо :) . Поздравляю, Ирэн.
0

shlepande 12.02.2016 11:12:20

Спасииииибооооо!!!!!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

regina29 12.02.2016 11:19:41

Очень за Вас рада!Ваши посты внушают оптимизм.Два года назад я интересовалась иммунотерапией фолликулярных лимфом.Задавала вопрос врачу на сайте ,наверное этой клиники(точно не помню),мне отказали.Может что-то сейчас изменилось ,попробую ещё спросить.Скажите пожалуйста Вы не встречали в этой клинике больных с неходжкинскими лимфомами?
будем стараться
0

shlepande 12.02.2016 11:32:24

Спасибо! С Лимфомой нет не встречала. http://oncology-xxi.ru/ попробуйте ещё раз.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

nycha77 12.02.2016 11:49:28

Ириша, очень рада все это читать. Так держать. Результаты радуют, а это значит что ты на правильном пути.
Не важно сколько дней в твоей жизни, важно сколько жизни в твоих днях.Nycha
0

milda 12.02.2016 11:17:40

Привет,Ирэн! Слава Богу есть стабилизация. И результаты меня впечатлили. Можно поздравить!Я раньше не писала,но когда у меня болезнь спрогрессировала и тоже было жутко хреново,я начала рыть в этом направлении.Звонила в клинику,почти договорилась,но так и не отважилась.С тех пор держу в голове, так сказать "про запас".У меня вопрос: ты пишешь про 40 уколов, ты делаешь через день или как? И еще интересно, у каждого пациента своя схема или есть некий общий протокол?
Мильда.
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 12.02.2016 11:47:09

Люда, спасибо. Изменения в лучшую сторону по метастазам я думаю работа гормонотерапии. Так как всё это было уже на прошлом к/т в ноябре, ещё до иммунки. А вот снижение онкомаркера и жидкости в плевральной полости, это однозначно иммунка. В каждом случае схема своя в зависимости от стадии и локализации. Ну у меня была стандартная. Уколы ингарон/рефнот через день. На 1 курс 20 уколов, далее 14 дней перерыв и повтор 20 уколов. Далее 14 дей ждать и обследоваться. Ну у меня пока ещё нет до конца понимания, что да как. У меня есть иммуннограмма до лечения и на след недели сдам новую и поеду к иммунологу в клинику. Она будет сравнивать как изменились показатели. От этого будет ясно работает на мне эта схема и с каким успехом. После этого мне назначат дальше лечение. Если иммуннограмма выравняется до оптимальных значений, то ингарон, как иммунокоректор могут отменить или снизить дозу, а оставят только рефнот. Но у меня сейчас это скорее, как противорецидивное лечение. Я добиваюсь уничтожение скрытых метастаз и дальнейшего распространения процесса.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

lenlen 12.02.2016 12:09:57

Здравствуйте, Ирэн, примите и мои поздравления с хорошими результатми, которые очень впечатляют.Вы, конечно, борец сильный, настоящий!!
Если можно, у меня пара вопросов:
1. Если я правильно поняла, в период лечения иммуно ( сокр) больше никакого лечения не было?
2. На что именно должны были воздействовать уколы иммуно - на повышение иммунитета или еще что-то?
Заранее благодарю. Извините, если Вы где-то писали это, просто в двух словах...
Мальта
0

shlepande 12.02.2016 12:20:05

Лена спасибо! Вообще по правильному иммунку назначают совместно с химией. Она повышает её результативность, снижает побочки и преодолевает резистентность если она есть. В моно режиме без химии это противорецидивные схемы. Ну у меня не только иммунка была, я же ещё на гормонах и бисфосфонатах. Я сейчас не трезвоню, во всё горло, что это панацея. Но это явно работает. У кого-то больше, у кого-то меньше. Поживём увидим, я только в самом зародыше лечения.
Мне ещё мнение иммунолога надо выслушать. Ну следующую химию, когда придёт время я точно с иммункой буду делать. Уж больно плохо её переношу.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

lenlen 12.02.2016 12:25:25

Извините, не поняла - именно в Вашем случае уколы иммуно были в одно время с гормонами и бисфосфанатами?
Мальта
0

shlepande 12.02.2016 12:33:07

Да Лен, в моём случае. На гормонах и бисфоснатах я теперь пожизненно пока действуют. Если вы с прицелом на себя. То у вас должны быть профилактические антирецидивные курсы. Это 3,4 в год. Если иммуннограмма в норме, то только 1ин препарат рефнот. С учётом, что у вас трипл-негативный рак, бежала бы туда роняя тапки. Хоть какая-то подстраховка!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

lenlen 12.02.2016 12:36:37

Чет никак не поймем друг друга. Я имела ввиду - Вы иммуноуколы делали параллельно с гормонами и бисфосф?
Мальта
0

shlepande 12.02.2016 12:41:40

Да, параллельно.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

lenlen 12.02.2016 12:53:07

Спасибо за ответ, Ирэн! Я как раз из тех, кто скорее склонен пробовать все, в том числе и иммунку, но как-то Наташа писала, что там один курс 50000рэ.....Нет у меня таких тапочек Да, вот еще что, вспомнила, Вы писали, что вроде Вам иммунолог сказал, что либо у него лечиться, либо у онкологов-химиков. вот как с этим?
Мальта
0

shlepande 12.02.2016 13:10:44

Нет Лен, всё наоборот. Мой химик мне так сказал, а я в тихую лечусь на 2-а фронта. Химики, они такие! Причём сам же мне назначал полиоксидоний, а он из той же серии иммунокорректоров. Противорецидивные курсы обычно назначают одним препаратом рефнот. На курс 10 уколов, это 2 упаковки по 5 флаконов. Я покупала на сайте http://www.piluli.ru/, у них подешевле, 10т.р. Значит на курс 20 т. Делают их не подряд, а с перерывами. Можно если с деньгами напряг обойтись и без иммуннограммы. И минимум 2-а курса в год. Получается 40 тр + расходники, вода для инъекций, инсулиновые шприцы.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

lenlen 12.02.2016 13:29:14

) Перепутала) Помню, что кто-то условие ставил)) Да, верно, полиоксидоний из той же оперы, мне не назначали, хотя пока химичилась, чуть кони не двинула, но я сама читала о нем, но пить без назначения не решилась. Может и зря. Видимо, химик был против других иммуно потому что они как бы полулофициальные, а полиоксидоний давно используется. За инфу спасибо большое, подумаю, просто пока не до себя , так уж вышло...А ты полиоксидоний пробовала?
Мальта
0

shlepande 12.02.2016 13:42:36

Да, я его колола после химии 1 курс 10 уколов, было получше. Но потом мне яичники отхряпали, и мне совсем хреново стало. Потом ещё раз проколола 10 уколов. Но как-то ничего не ощутила больше. Акцент ставлю, не на иммунокорректоры, а на рефнот. Это цитокин, который разрушает раковые клетки. А иммунитет ему в помощь. Лена опять получается, что я енто всё рекламирую. А это не совсем правильно наверное! Если, что-то конкретное будет надо, давайте через личку!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

lenlen 12.02.2016 14:11:33

Вы ведь просто рассказали в посте, как лечились, разве это реклама? тогда мы все тут что-нибудь рекламируем)) Хорошо, давайте в личку
Мальта
0

Juli25 25.03.2016 15:37:05

Мы рекламируем жизнь :)
0

konele 12.02.2016 15:28:01

Может,ну её,личку?мне вот тоже очень интересно,а в личке секрет секретный получится!У меня хоть и болячка другая,а вдруг пригодится?
konele
0

nastusha101 12.02.2016 11:18:40

Поздравляю!! )
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 12.02.2016 11:48:34

Спасибки!!!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

moroz 12.02.2016 11:30:23

Ирэн, поздравляю!!!
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 12.02.2016 11:50:53

Спасибо!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

alenushka 12.02.2016 11:35:38

Ирэн, вы большая умничка! Провернуть такое самостоятельно способны только единицы. Удачи вам и в дальнейшем лечении, пусть план Б не подведет! @@@@@
alenushka
Ссылка Оценить 1 0
0

shlepande 12.02.2016 11:53:26

Спасибо большое! Да я особо ничего и не проворачивала. Уж по сравнению со многими, кто в глубинке в полной жопе через тернии пробирается в онкодиспансер и пытается вырвать для себя лечение, я просто в раю!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

sheli2 12.02.2016 11:50:29

Ира, поздравляю! Вы меня впечатлили, честно. У вас потрясающая сила воли и жажда жизни. Как вы смогли пролежав два месяца встать да еще активно начать себя лечить у меня в голове не укладывается. Столько всего пройти и не сломаться. Жаль нет смайлика в виде медали)). Успехов вам и огромного запаса прочности!
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 5 0
0

shlepande 12.02.2016 12:10:43

Спасибо! Встала, потому что химия помогла, и смогли остановить накопление жидкости в плевральной полости. Откачивали 5 раз по 4.5 литра, а после внутриплевральной химии, она остановилась на отметке 3литра. Поверьте сила воли и жажда жизни, когда лежишь как овощ вообще не причём. Всё крутиться на автопилоте, какая-то рулетка, прокатит не прокатит. Вот прокатило благодаря врачам и начала барахтаться дальше!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

natakar 12.02.2016 11:55:37

Ирэн, поздравляю! Конечно, я больше верю в эффект гормонотерапии, чем в иммуно. Но раз хуже не стало на фоне иммуно, то и продолжай в том же духе. А какой у тебя был изначально ки-67, не помнишь? Все удивляюсь, с гормон + и хер - обычно не такие агрессивные раки, пусть даже G3.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 3 0
0

shlepande 12.02.2016 12:04:56

Наташ, мне кажется, что в 2008, этот грёбаный ки не делали. В выписке из Блохина его нет. А в онкодиспансере сейчас мне поставили ки-67-20%. Мне кажется от балды, потому что теперь положено, чтобы он был прописан. Мне никто стёкла не пересматривал. Конечно гормоны рулят! Я хотя бы успокоилась, что они на меня по прежнему действуют, гарантии никто не давал. Ну иммунке я уже благодарна за то, что стала себя чувствовать человеком, а не пресмыкающимся!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

shlepande 12.02.2016 14:00:44

Наташ, загляни в личку!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

bellka65 12.02.2016 14:58:18

Поздравляю и очень рада за вас.Да. к сожалению, нам самим нужно о себе заботиться, это же наша жизнь. Моей маме после операции в 1998 году сказали : " Если хотите, попейте тамоксифен". Она спросила - "А точно нужно ?" Ей ответили-" Вы не хотите, а мы не настаиваем. Давайте лучше обнимемся и живите нормальной жизнью". А через два года - множественные метастазы в кости скелета, патологический перелом бедра и мы на носилках везём её в самолёт и в Израиль. Понадеялись на наших врачей, до сих пор себе простить не могу (((.
BELLKA65
Ссылка Оценить 1 0
0

shlepande 12.02.2016 15:24:45

Спасибо, да жизнь жестока.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

konele 12.02.2016 15:17:29

Ирэн,вот порадовала,так порадовала!Пусть потихоньку всё приходит в порядок на дооооооооолго!!!!!!!!
konele
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 12.02.2016 15:26:21

Спасибо большое. Я иллюзий про жить долго и счастливо не питаю, но уйти быстро и бесславно тоже не хочу!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

cosik 12.02.2016 15:36:07

Сегодня с работы не шла, а просто бежала, хотела скорее все почитать. Как же я рада за тебя. Твой боевой настрой и неуемная энергия подпитывает таких развалюх как я. Мне тоже хочется после прочитанного куда-то бежать и что-то делать. Спасибо за то что ты такая есть и не в одиночку осваиваешь этот тернистый путь, а и другим подсказываешь. Очень рада.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 6 0
0

shlepande 12.02.2016 15:51:30

Тань, спасибо тебе, большое. Никуда бежать тебе не надо, ты и так всё правильно делаешь. А насколько моё освоение будет успешным покажет время. Рано ещё выводы делать. Просто я прекрасно понимаю, что другой альтернативы в нашем совке увы нет. Хвалёная заграничная биотерапия(это одно и тоже, что иммунотер.) мне не по карману. Так, что импортозамещение рулит!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

cosik 12.02.2016 16:25:55

Так для нас самое главное - это вера. А если она еще и дает очевидную надежду, то это почти успех. И кто сказал что биотерапия лучше?. Мне вот всегда копеечные препараты помогают, а дорогие никак. Значит это наше и оно для нас. Главное, что есть варианты.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

tanuta 12.02.2016 16:16:12

Читала пост с перерывами....плакала, сначала из-за "жопного" состояния, потом от счастья, что он закончилось благополучно ТТТ, потом потому что какие же вы все хорошие- расхорошие, умницы, красавицы с такими светлыми душами и большими сердцами!!!
Сказать, что рада за Вас- ничего не сказать ! Пусть и дальше по всем пунктам будут только улучшения !!!
Все дело в мгновении. Оно определяет жизнь.
Ссылка Оценить 4 0
0

shlepande 12.02.2016 16:44:56

Таня спасибо. По матерински, как я вас понимаю. Ни за какие коврижки на свете, не хотела бы оказаться на вашем месте. Уж лучше на своём. Я бы хотела очнуться, проснуться утром снова как раньше здоровой, но этого уже не будет никогда! А то, что вы все меня нахваливаете, что я такая оптимистка, и сильная, это всё ерунда. Я такая же, как все. Просто когда хреново, а хреново постоянно - спешу скорее засмеяться, чтобы не заплакать!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

irina1974 12.02.2016 16:23:44

Доброго Вам времени суток. Ирина, вопрос в личку можно?
Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 12.02.2016 16:46:18

Чтож делать -приёмная открыта!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

dante 12.02.2016 17:40:42

Ирэн, ну не смогла не написать "спасибо" за этот Ваш пост.
Когда Вы пришли на блог, почему-то именно Ваш пост привел меня в равновесное состояние. Не знаю, что в Ваших постах так подействовало, но ушел панический ужас.
И вот сейчас я рада за Вас, Ваших близких.
И пусть у всех больных будет долгая-долгая стабилизация, а лучше - ремиссия
DanTE
Ссылка Оценить 2 0
0

shlepande 12.02.2016 18:12:54

Спасибо вам большое и вам всё залечить, зализать раны и радовать нас стойкой ремиссией!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

rrssr 12.02.2016 23:47:50

Здравствуйте Ирина! Очень обнадёживающий получился Ваш рассказ!! Как замечательно читать такие новости..По поводу иммунологии..Мне , перед операцией в Германии врач сказал. что после ХТ назначит ещё на год иммунотерапию, но вот когда после авастина произошла эта ужасная побочка (разрыв сигмы) как то все затихло и ничего не назначили, хотя при выписке мой врач. что принимал решение о повторной операции, отпустил с миром и ничего больше не сказал. Кстати здесь девочки писали. что врачи должны вести пациентов и отслеживать их состояние..ничего этого не было и никому я оказалась. кроме родных не нужна..Сейчас у меня ремиссия. но может стоит начинать что то принимать? Не знаю, живу. жду чего. сама не знаю..Ещё раз искренне рада за Вас!
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 13.02.2016 21:20:41

Спасибо, большое. Я смотрю вы всё рвётесь начать что-то принимать! Понимаю вас, всегда хочется как-нибудь подстраховаться. Ну в конце концов вы всегда можете проконсультироваться в этой клинике. Таргетные препараты и авастин в частности, это одно из напрвлений которое относится к иммуноонкологии или биотерапия. В неё входят 3 направления:
1 - это таргетные
2 - вакцины от( например от рака шейки матки)
3 - цитокинотерапия( в частности Московские разработки)
Что хотели в Германии назначить вам, я не знаю, но думаю они всё же хотели таргетные.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

rrssr 13.02.2016 23:05:28

Хотели авастин, но он мне не пошел и я действительно переживаю, что сижу и ничего не делаю...очень боюсь рецидива. надо как то предупредить, а как не знаю. Прочитала про рефнот, но там написано , что применяется при РМЖ, а про РЯ нет ничего... вот и не знаю что дальше..Во вторник лечу домой на полную проверку..боюсь. Хочу посмотреть воочию, как лечат дома
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 13.02.2016 17:04:56

Ирэн, привет! Поздравляю с отличными сводками с фронта борьбы!!! Мои бесконечные кулачки @@@@@@@@@............................................ за твою победу!!!! Я вышла с седьмой химозы, переламываюсь потихоньку. Очень заинтересовала информация про онкоиммунотерапию, особенно препарат "Рефнот". Спасибо за ссылку на сайт. Нашла филиал в моем Санкт-Петербурге. Посоветуюсь со своим лечащим доктором и обязательно схожу на консультацию. Даже если пока стабилизация или ремиссия, нельзя давать этим онкогадам малейшего шанса поднять голову в организме!

Картинка очень жизнеутверждающая!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 13.02.2016 21:27:50

Юля спасибо, это увы не победа. Это передышка, ну и на том спасибо. Да в Питере есть филиал Московской клиники, но у вас ещё есть целое отделение иммуноонкологии в клинике Петрова в песочном. Давай переламывайся после "дозы" и вперёд с песней!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Juli25 14.02.2016 14:09:02

Да, Ирэн, не полная победа, но выигран важный бой! Прочитала твой рассказ и не могу не выразить уважение твоей стойкости и тому, что ты многим даешь надежду советами. Огромное спасибо про подсказку, что есть отделение иммуноонкологии в Песочном. Я лечусь как раз в Песочном, но только в новых корпусах, а НИИ Петрова в нескольких остановках. Даже и не знала еще, что там есть такое отделение. Но мой доктор должен все это знать, буду его просить направить меня.
0

nata2011 13.02.2016 18:30:08

Поздравляю!Тоже хотелось бы подобного результата.У меня был один курс(даже полукурс 10 уколов) рефнота в мае. Я съездила на кт и расстроилась от результатов,было написано , что появились новые очаги по сравнению с предыдущим кт. и тогда мой онколог,ознакомившись с результатами, так задумчиво сказал:"да...,прийдется поколоть рефнот",ну и выписал 10 уколов.не знаю помогли они мне или нет . на последнем кт в декабре ничего нового не появилось,очаги с лекарственным патаморфозом,ребра срослись,вообщем , динамика вроде как положительная,но вот маркер начал увеличиваться.надо спросить у своего дядечки может быть ещё проколоть курс.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 13.02.2016 21:12:23

Наташа, привет! Я всё ждала, когда вы мне напишите. Хоть кто-то кроме меня иммункой лечился! Мне же всё это безумно интересно и важно. 10 уколов это очень мало. Мои два курса, это только-только первый шажок. Но врачи говорят, что если рост сдерживают, то это уже результат. Вы же на химии, вам надо по схеме совместно с химией рефнот с ингароном колоть. Узнайте у своего врача. Есть ещё схема уколов между курсами химии. Онкомаркер надо правильно сдавать. Нельзя его сдавать во время лечения, он всегда будет повышен. Это касается и химии и иммунки. Должно пройти 14 дней и только тогда можно делать и всегда в паре. СА-15 и РЭА. Вы писали ещё про какой-то препарат из той же оперы. Мне о нём неизвестно. Не могли бы вы объяснить, что это за лекарство, Новосибирская разработка?
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

nata2011 14.02.2016 09:05:51

Онкомаркер всегда сдаю перед химией,14 дней как раз проходит,про РЭА не знала,спрошу . А про иммуно лечение я, честно говоря,и не интересовалась.ну выписал что-то ,значит надо проколоть.Он у меня такой : сначала (когда я лежала и мне было очень плохо) загорелся давай и то и это попробуем,ну а сейчас как-то охладел,уже без былого энтузиазма.Ну и плюс,конечно,денежный вопрос:всё лечение у меня за свой счет,бывает тяжеловато.Может быть и из этих соображений не назначает,но я конечно поинтересуюсь у него на следующем приеме,потом напишу что скажет.А панаген ,я так поняла,это их институтская разработка.покупала его лично у онколога,в аптеках он не продается.15 баночек на курс,ставится в виде микроклизм.Ну и он у меня считает,что все "трансфер факторы"(БАДы) тоже относятся к иммунопрепаратам. Не знаю помогли ли мне реально эти все препараты(все что назначал,всё употребляла) или нет,лично моё мнение ,что мне с ними легче (я всегда с предубеждением относилась к подобному лечению),химия всегда в срок,анализы относительно нормальные,да и побочек по- минимуму.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

nata2011 14.02.2016 09:20:36

А, вообще, я считаю,что хуже мне уже быть не может и поэтому буду лечиться всем чем можно(кроме мухоморов, ну и тому подобного).
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 14.02.2016 12:02:09

Наташа, вы правильно рассуждаете. Ну мне кажется врач у вас не очень профессионально подошёл к вопросу иммуно лечению. Не знаю чем он руководствовался. Даже если вопрос денег стоит остро, он должен был объяснить вам наиболее эффективные схемы лечения и вы бы уже принимали решение. Если вы постоянно проходите химию, он мог предложить именно схему в сочетании с химией. Надо добиться стабилизации, а далее проходить лечение цитокинами для поддерживания стабилизации.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

nik2701 22.02.2016 02:44:03

Хороший пост, радуют результаты! :):):) Пусть так будет всегда.
Наталья
Ссылка Оценить 2 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Измайлов Тимур Раисович

Радиолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .