Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
shlepande

Свежие новости!

shlepande
Всем привет!
Вернулась из диспансера. Получила заветное направление на ПЭТ. Ближайшая дата - 5 сентября.
Теперь по поводу Бяхова. Его не уволили, отстоял Хотьков.(ну это кому интересно)
Так, что для меня ничего не изменилось. Всё также надо очаровать и убедить ентого дядечку!
Мой химик не передумал, всё ещё хочет побадаться за афинитор для меня. В гос закупках на этот год он есть. Вот интересно, даже если я его получу, то нет никакой гарантии, что на следующий год он будет в гос закупках и тогда, как в фильме Рязанова "Вокзал для двоих" фраза Михалкова "сама..сама..сама!"

Поблагодарить 3 0

Комментарии к теме (51)

nik2701 12.08.2016 15:17:15

Ирэн, привет! Читала все темы, но ждала пятницы. Я поддержать. Скорей бы уже 5 сентября и ПЭТ. Очень печально , что вот таким вот образом надо лекарство выбивать. Дай Бог, чтобы все получилось! Я молюсь за тебя!
Наталья
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 12.08.2016 15:28:36

Наташ, привет! Спасибо тебе за молитвы и беспокойство! ПЭТ в данном случае скорее формальность. В чудеса я не верю, что метастазы окажутся гемангиомами или кистами. Скорее засветится ещё где-нибудь, где к/т не увидело. Но для меня, это в целом, уже значения не имеет. Буду делать, что должна и будь, что будет!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

letisiya 12.08.2016 16:28:56

Блин,блин,блин(((((((
Все, моя пьянка накрылась?((((((()
Но все равно,значит, народ писал жалобы на него, раз кресло под упырем зашаталось.
Может, первое время будет посговорчивее и тебе повезет все-таки?
Ну, реально, твоя история просто расписана в инсктрукции к этому препарату и пусть он душу свою дьяволу перезакладывает, но изыщет тебе препарат.
Я отбилась на консилиуме в Бурденко от посыла в клинику гамма-нож платно радиохирургию делать, словами:Знаете, я давно болею, поиздержалась совсем.
Используй все, не понятно,что ждет нас дальше...Нет, я догадываюсь((((
Сегодня ездила в ОД капать свой Бевацизумаб, народу нет!Списать на дачи и моря нельзя, еще в июле я по 3-4 часа ждала капельницу и свободное кресло.А вот уже 2 раза прямо резко упал спрос на хт.Прямо нехорошо на душе стало...Капаюсь всегда по пятницам.
Ирэна, ты отважная девочка и хороший человек, за тебя все будут держать кулачки до посинения, уверенна.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

shlepande 12.08.2016 16:40:09

Вот до посинения не надо! Дышим ровно и глубоко!
Расскажу, что узнала. Пытались снять его наоборот из за того, что народ своими жалобами его одолел и он стал разбазаривать государственные средства направо и налево. Так, что есть вероятность, что наоборот со мной он будет непокобелим! Если только как-то мой доктор поспособствует. Не знаю и не представляю есть ли у него такая возможность, но он сказал будем думать. У нас в диспансере сегодня тоже пустынно, так что не переживай в нашем полку не убавилось. Ну а ежели всё срастётся, как надо, то твоя несостоявшаяся пьянка будет приглашена на мою! Спасибо тебе большущее!!!!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

letisiya 12.08.2016 20:25:03

Ирэн, спасибо, как говориться, не булькает))))
Так что ну очень хочеться, чтобы у тебя все получилось, если подтвердятся мтс все-таки.
Бда, если он разбазаривал, то страшно представить его в качестве скупого(((
Знаете, даже жалко мне стало Бяхова.....С такой установкой он себе окончательно карму испортит...
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

natakar 13.08.2016 09:59:35

Мира, на таком месте сидеть вообще нереально. Не знаю, как люди с ума не сходят. Фактически выполняют роль десницы господней и решают, кому жить, а кому умереть. От такой ответственности и сдвинуться недолго!(( а по поводу его кармы, я думаю, вопрос уже решённый давно. Наверняка не одному десятку, а то и сотне человек смертные приговоры подписал
fais ce que dois advienne que pourra
0

letisiya 13.08.2016 22:43:39

Наташа, у него,поверь, нет синяков под глазами от бессонных ночей, когда совесть спать не дает.
Я бы даже впала в прелесть и в сочувствие, если бы лично не видела театральность происходящего.
Отказать тоже можно по-разному.
Ты права,что мы просто не шибко нужны становимся, попав в Зазеркалье.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

Juli25 12.08.2016 16:15:55

Привет, Ирэн! Удачи тебе в обследовании и выбивании лекарств. Как все-таки паршиво, что с таким диагнозом еще и бюрократические муки приходится сносить. Помнится, ты говорила, что препарат стоит около 200 тыс. :o за что-ж такие деньги то. вообще не понимаю, что там может быть столь безумно дорого. А самой такое потянуть при инвалидной пенсии в 12 тыс - это только недвижимость продавать. И сколько курсов тебе нужно пройти этого препарата?
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 12.08.2016 16:29:24

Привет! Ну для начала думаю при условии, что мне улыбнётся удача, выпишут на пару месяцев. Это таблеточки. Если они на меня будут действовать, то и дальше мне их надо принимать, до тех пор пока метастазы снова в рост не попёрли или что-то новое не вылезло. Хотелось бы подольше конечно. Гадость конечно редкостная. Побочки беееее. Но это лучше чем химия. Сейчас есть лекарства и больше чем 200 тыс. Вылетело из головы название, последняя разработка, таблетки на 21 день 900тр. Но они в РФ ещё не зарегистрированы, только на западе.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Juli25 12.08.2016 16:33:54

Ох, 900 тыс на 21 день. моя жизнь столько не стоит :-)))))))))))))
0

shlepande 12.08.2016 16:42:45

Юляш, наша жизнь бесценна так, что помрём с гордо поднятой головой!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Udacha 12.08.2016 16:54:39

Ирэн, привет! Огорчила с Бяховым! Ждали хорошую тетечку, а оно во как. Значит команда Хотьков и его друзья остаются. Ты записалась в МНКЦ? Поедешь, передавай пламенный привет расточителю гос. средств.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 1 0
0

shlepande 12.08.2016 17:03:44

Ирин, привет! Второй день звоню в МНКЦ и слушаю приятную музыку, никто не подходит. Я наверное просто к ним заеду в начале следующей недели, благо я на машине и живу близко. Ирин ты бы видела сегодня это Мапет шоу, когда я сказала своему врачу, что уволили Бяхова. Подробности если интересно через личку только.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Udacha 12.08.2016 17:29:08

Представляю! Про расточительство я как раз знала. Ещё на это место никто не захотел, а тетечка должна была быть из Калининграда. Могу представить почти конец года, денег все меньше, кому захочется работать, когда нам надо как- то лечится, а с верху жмут, что бюджет тает. Вообщем, система! Но я думаю у тебя, тьфу- тьфу, получится, главное говори, что ты экстренная, сейчас статья в гос. бюджете на дорогостой только для экстренной помощи. Если в следующий раз не отпишусь, значит сижу за разглашение гос. тайны.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 12.08.2016 17:42:54

Может я туплю, но в чём я экстренная? И наверное это не я должна говорить, а быть написано в какой-нибудь бумажке от моего онколога. Если, что будем скидываться всем миром тебе на адвоката.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Udacha 12.08.2016 18:27:02

Экстренно, это статья так называется. А ты говори, что при приеме только Летрозола- ухудшение и следующая ступень в лечении - афинитор, что химию всегда можно потом прокапать, что нужно попробовать более щадящее лечение, чтобы не ухудшить качество жизни, скажешь пару фраз, чтобы он понял, что ты настроена решительно и все понимаешь. А врач, он просто напишет рекомендации, он не будет обосновывать почему именно афинитор. Я не разобралась с личкой, разберусь напишу главные слова для Б...
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 12.08.2016 18:46:50

Ну у меня есть некоторые козыри почему сейчас нужен афинитор. Но есть ещё более дешевые схемы гормонов, которые можно было бы испробовать. Боюсь загвоздка будет именно в этом. Афинитор сейчас нужен именно из за того, что аромазин подействовал почти на все метастазы. А афинитор как раз идёт в паре с аромазином, но может и самостоятельно. Конечно буду убеждать и ему будет ясно, что в теме я разобралась детально. Будет ли это способствовать, увидим! Спасибо за столько ценной информации для меня!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Udacha 13.08.2016 09:31:21

Ну да, летрозол или аромазин, это почти одно и то же(ингибиторы) Главное показать, что ты в курсе всего и еще он любит оттягивать, обычно он говорит, пока оставим как есть и назначает повторную консультацию месяца через 2-3
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

natakar 13.08.2016 10:12:09

Оттягивать любит понятно почему)) ответственность на себя брать не хочется. Откажет - больной помрет, а это минус в карму. Не откажет - сверху по шапке прилетит. Поэтому принимает соломоново решение: подождать, а там, авось, проблема сама как-то решится. Ка у Ходжи Насреддина: Либо ишак сдохнет, либо эмир помрет))
fais ce que dois advienne que pourra
0

lenlen 14.08.2016 16:54:05

так это, выходит, и назначение само надо вышибать таким же манером, показывать, что ты в курсе современных схем и вообще тонкий знаток или при назначении не так? ...Ой, какой же я чайник еще(( думала - пришла к светиле, заплатила и на тебе, Леночка, схемку подходящую, чтоб не угробила тебя в самом начале насовсем, а мне - на! под дых, продолжай свою ФАС красную и не вякай, что твои МТС на ней выросли и еле ноги таскаешь Уфф.. извините за эмоции На себя злюсь, что до сих пор не поняла ниче в этой жизни
Мальта
0

natakar 13.08.2016 10:07:28

Вообще, онкология и экстренность - у меня эти два понятия не укладываются. Онкологические больные, по мнению нашей системы, не бывают экстренными. Мы же хроники, лечат тем, что есть в наличии, а когда уже нечем, то на симптоматику, в сад, к земле привыкать отправляют. Какая может быть экстренность, если с точки зрения государства, лечить онкобольного с 4 стадией - невыгодно. Тратить на него деньги, платить ему ещё пенсию по инвалидности. Ведь все равно выздороветь он никогда не сможет и денежки в бюджет уже не сможет приносить. Поэтому как единица в налоговой системе - онкобольной ненужный балласт. Зачем тратить большие государственные деньги, если он так и так скоро помрет?
fais ce que dois advienne que pourra
0

shlepande 13.08.2016 11:19:11

Да Наташ, логика железная не поспоришь.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

natakar 13.08.2016 11:22:35

Ирэн, если что, это не моя точка зрения)) это я государственную точку зрения озвучила. Горький сарказм, так сказать. А то подумаешь ещё невесть что))
fais ce que dois advienne que pourra
0

shlepande 13.08.2016 11:32:11

Наташ, да я поняла тебя прекрасно :)!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Udacha 13.08.2016 14:20:46

Наташ, согласна. Я думаю надо было придумать такую категорию больных, которым может в этом году ещё оказыватся дорогостоящее лечение. Я тоже спросила, попадаю я под экстренную, мне сказали нет, потому, что есть ещё 1 линия препаратов по моей ситуации. Вообщем, как не назови статью дорогостоящих препаратов, мало что изменится в этом году. Не знаю про другие препараты, я говорю про свои от хера.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

lenlen 14.08.2016 16:36:47

Ну ты, Наташ, прям окрыляешь меня с моей 4 ст правда, я из области, мне к бяхову не ходить, но насчет всего остального....Прям волосы зашевелились, что меня ожидает.. а я-то наивная..
Мальта
0

letisiya 14.08.2016 21:51:15

Леночка, да мы тут почти все такие ж везунчики..Т.к. затрудняюсь кого именно клясть, просто живу день до вечера.На дачу езжу как на работу, очевидно, привыкают к земле)))
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

qvan 12.08.2016 19:07:37

До них практически нереально дозвониться. Можно написать письмо и тогда через сутки примерно они перезвонят и запишут.
qvan
0

lenlen 12.08.2016 17:56:39

Ты погоди пока про следующий год, давай на этот , а там, глядишь, что-нибудь еще поменяется в плюс! Про ПЭТ - держи мои @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 12.08.2016 18:47:49

Спасибо Ленок!!!!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

qvan 12.08.2016 19:10:06

Вот черт, насчет Бяхова! Хотя, если тетечка из Калининграда, то, возможно, лучше бы не стало. Ирэн удачи в получении афинитора!
qvan
Ссылка Оценить 1 0
0

shlepande 12.08.2016 19:22:28

Вот мне так и сказали, что должность неблагодарная, и он все шишки собрал и сверху и снизу. Спасибо, удача наше всё!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

shlepande 12.08.2016 19:25:06

Дело даже не в Бяхове. Какая разница кто в этой должности, результат будет тот же. Эх не успела под шумок, так сказать подсуетиться!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

milda 12.08.2016 19:32:31

Эх,и угораздило нас такую дорогую болячку поиметь.((( И как горько,что судьбу нашу все чаще решает некий чиновник от медицины.:( Поди своим родным или друзьям бы не отказал. Может ему прямо так открытым текстом и говорить, если упираться начнет? Итак все время на цырлах ходим,чтобы получить то, что положено по конституции. Ирэн,я правильно понимаю,что на вынесение вердикта тебе после пэт?...... Вообщем есть время подготовиться.
Мильда.
Ссылка Оценить 1 0
0

shlepande 12.08.2016 19:38:58

Да, Люд, после ПЭТ. Типа надо точно знать, что это метастазы! А то вдруг там нет ничего и я здорова :)! Я хоть сейчас готова. Прям как на экзамен по онкологии. От зубов отлетать будет. Вот только ещё не решила как пойду. Как бедная родственница или при параде. Мнения разделились.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

milda 12.08.2016 19:54:03

Уверена на 100% ,что надо как на парад! Просьбами и т.п. теперь никого не проберешь.Пусть видит.что ты активный член общества и могла бы еще много пользы принести стране!)))))) Опять же возраст тебе на руку. И вообще мне кажется что не откажет. В конце концов это ж не таргет за 380 тысяч.
Мильда.
0

shlepande 12.08.2016 19:59:32

Наряжусь и намарафечусь, как на вручение Оскара.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

letisiya 12.08.2016 20:35:27

Лучше как Маргарита на бал.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

shlepande 13.08.2016 11:24:13

Мира, не смеши меня, я арбуз ела, сейчас усикаюсь! Ты представляешь меня после мастектомии в образе Маргариты?!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

letisiya 13.08.2016 21:42:29

Амазонка!
Красоту ничем не испортить)))
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

letisiya 13.08.2016 21:48:28

И Воланд у нас типа онколог, с пониманием ситуевины.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

Juli25 12.08.2016 22:40:13

Я на МСЭК при полном параде пошла: в паричке и с косметикой. Хотя говорили, чтобы не красилась и в косынке. Мужик, говорили, злобный на МСЭКе, а он протягивает мне решение об инвалидности 2 группы, я говорю "спасибо", а он мне вздохнув "не за что"... жалко стало молодую-красивую :finger
0

nastusha101 12.08.2016 23:03:57

Ирэн, а куда тебя направили делать Пэт?
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 13.08.2016 11:29:24

Насть, привет! Звонила им в кол-центр. Дали на выбор три места. Одно на Проспекте Мира, 57 больница и третье забыла(может 62 сказали). Выбрала 57, так как это мои края. По почте им надо прислать копию направления из диспансера и при себе иметь анализ на креатинин.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

nastusha101 13.08.2016 13:13:06

Спасибо. Меня напрягло, что ждать 3 недели аж. Это в любое место? Или в 57?
Анастасия (мама)
0

shlepande 13.08.2016 20:39:45

Насть ждать 3 недели в любое место. Поторопитесь записаться, а то к сентябрю народ с дач и отпусков вернётся и ещё дольше будет.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

shlepande 15.08.2016 11:41:32

Насть, вот почта на которую надо прислать скан направления. nm@emcmos.ru
На сайте она не указана, диктовали по телефону. Проверьте, чтобы были все печати диспансера.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

moroz 13.08.2016 17:35:39

Ирэн,
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мороз
Ссылка Оценить 1 0
0

shlepande 13.08.2016 20:40:03

Спасибо!!!!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Marinika_5 15.08.2016 11:27:10

Присоединюсь. Удачи!!!!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 15.08.2016 12:11:02

Спасибо большое!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Ошейчик Владимир

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • melamori
    22.01.2017 15:12:05

    Луцентис

    Не онковопрос. Предыстория. Папе в конце 2015 года поменяли хрусталики. До этого зрение было -16 и -...

  • Juli25
    22.01.2017 08:42:17

    Худеем или полнеем при лечении

    Доброе утро. Решила поднять вопрос о реакции организма на лечение. Сидя в онкоцентре на капельницах,...

  • lenlen
    21.01.2017 18:52:33

    Игла Губера

    Привет всем! Вопрос короткий - сколько по времени можно держать в порте иглу Губера, если каждый ден...

Перейти в блог
@Mail.ru .