to be or not to be! - пост пользователя «shlepande» в Онкоблоге

natakar 21.04.2016 14:38:21

Ирэн, привет! Чикнуть кибер-ножом - ты узнавала, сколько это стоит? Или нет пока? Стоимость немаленькая. Потом, если уж пришла идея в голову, то съезди на консультации в центры, где эти ножи есть. По моему опыту, с легкими они как-то очень неуверенно дело имеют. В основном, у них голова. Поэтому когда я для Ильи в прошлом году спрашивала про легкие, все сильно удивлялись. На консультации я была в итоге только в одном месте, на Щукинской больничка не помню, ФМБА, что ли. Там противная тетка завотделением консультирует. Вот она снимки КТ посмотрела и сказала, что Илья не их клиент. Еще с какими-то дядечками разговаривала из Семашко, по-моему, там тоже что-то было очень все мутно и непонятно. Типа, да, я зав. отделения (неуверенно), но человек у нас самый главный в отпуске, ммм, не знаю, можно ли в вашем случае нож делать. Вот придет этот главный из отпуска, вы приезжайте к нему на консультацию. В общем, я поняла, что все непросто. На Каширке не была, в Герцена сказали, что ножа у них нет (хотя на сайте информация есть), в Бурденко - что они занимаются только головой. Ну вот как-то так. Поэтому если мысля сидит, то нужно начинать копать в этом направлении уж сейчас, чтобы к моменту, когда пройдешь обследование, было уже четкое мнение спецов на предмет того, стоит вообще или нет. Ну и напоследок мое личное мнение - не стоит. Сидит он там и пусть дальше сидит, главное, чтобы не рос. Остальная же хрень в других местах благополучно останется.

fais ce que dois advienne que pourra

Ссылка Оценить 3 0

0

shlepande 21.04.2016 15:00:08

Наташ, спасибо за мнение. Ты рассуждаешь, как мой химик. Он вообще при распространённом процессе считает общую опухолевую массу и не заморачивается где убыло, где прибыло. Я пока только общалась в врачом через интернет http://www.pet-net.ru/ , конечно конкретики нет, стоимость представляю. Боюсь, что эта гадость потом рванёт стремительно и вообще поддаваться лечению не будет. Ведь каждый метастаз в своём роде уникален. Этот гад явно имеет другие рецепторы и не хочет уменьшаться от гормонов. Вот начнёт он один в рост идти и отправят меня на химию раньше времени. В остальных местах потихоньку уходит и из лёгких в том числе. А со скрытыми метастазами делаю ставку на цитокины. Боюсь, что все эти аргументы имеют здравый смысл только для меня.

Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande

К началу ветки Ссылка Оценить 0 0

0

felicia 21.04.2016 14:46:18

В РОНЦе кибер-нож стоил 350 тыс. Мне не понравились специалисты. В Обнинске в радиологическом центре не кибер, но они облучают мтсы у людей с лимфомами и вполне успешно. Но, опять же, меня чего-то брать не хотели и сказали, что дозы большие, пожжется все- ты не сможешь нормально есть, дышать и т.д. У меня средостение. Стоило 70 тыс. Но, конечно, надо узнавать про себя конкретно. Если не беспокоит и жить не мешает, то мтсы рекомендуют не трогать.

С любовью, Ваша Фелиция! felicia

Ссылка Оценить 0 0

0

shlepande 21.04.2016 15:03:13

Алён спасибо. Про Обнинск думала, как вариант.

Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande

К началу ветки Ссылка Оценить 0 0

0

milda 21.04.2016 18:28:46

Если уж выбирать,то только кибер нож. Лежала в торакальном отделении и насмотрелась много всякого.И потом любая полостная операция может спровоцировать на рост новых мтс. Инфу хорошо бы заполучить на всякий случай,но сейчас трогать этот очаг мне кажется не надо.Какой смысл,если легкие в принципе поражены? Растревожить этот улей только? Блин, сложный вопрос,я просто не рисковый человек,наверное.

Мильда.

Ссылка Оценить 0 0

0

shlepande 21.04.2016 18:56:02

Да люд, наверное пока буду получать инфу. Дело даже не в том рисковый или нет. Ситуации могут разворачиваться по разному. Мой больной мозг рисует разные картины. А если это вторичный рак, не метастаз?! Вопросов больше, чем ответов. Ни один из моих знаковых врачей не будет индивидуально и скрупулёзно разбираться и анализировать и лезть в лёгкое никто не хочет. Я, как все иду по протоколу. Но знаю примеры, когда вот так сидели на ...опе ровно по принципу, лучше не трогать, а когда попрёт будем химичить системно. А потом какой-нибудь метастаз оказывался фатальным и после говорили, что теперь его уже не убрать он слишком большой или прирос к какому- нибудь сосуду важному. Мне кажется, что кибер вряд ли разворошит улей, ну в крайнем случае будет бесполезной манипуляцией. Вчера читала сайт Красножона, рубрику вопрос ответ. Прибалдела от того какие там случаи бывают. Несколько случаев рак 1 стадия, гормонозависимый In situ, и в течении 3-5 лет метастазы. Сам врач удивляется, что за фигня, грешит на неправильную морфологию, но все лечились в уважаемых мед учреждениях.

Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande

К началу ветки Ссылка Оценить 0 0

0

bol42 22.04.2016 03:49:24

Здравствуйте, Ирэн. Я по поводу МТС в лёгких приехала в Блохина. Кибернож мне предложили как более оптимальный вариант, затем рассматривалась абляция, затем лапороскопичесекая резекция. Консультации получала у нескольких врачей Давыдов М.М, Незлиев П.Б, Косырев, все рекомендовали кибернож, это к тому что он применяется в отношении лёгких. Также консультировалась с хирургом из Уфы, который этим занимается, ( для жителей Башкириикибернож бесплатно, правда не знаю как очередь). Но потом на дообследовании были обнаружены ещеещё мтс в брюшной полости и меня отправили домой химичиться. Вот по поводу нужно трогать ваш очаг или нет, хочу сказать, что я сразу все появившееся удаляла, в итоге каждый год операции, даже не одна в год, а оно все равно появляется, не лучше ли если не растёт и на самочувствии не сказывается просто наблюдать и держать в хронической форме. Но конечно наверное нужно мнение нескольких врачей. Итак, я сделала вывод, что пройденная мной гипертермия в январе, на мне не работает, хотя конечно одного раза мало, но больше пробовать нн буду. Хотя сразу после процедуры маркер упал, но через месяц рванул вверх с удвоенной силой. Вот цвет лица улучшился, после моей бледност и слегка желтоватости, появился румянец, это заметно не только мне. Решила подключить к химиотерапии иммунотерапию. Сегодня сходила на консультацию к клинику онкоиммунологии к врачу онкологу. От врача была в глубоком шоке, если бы не доктор Мясников и обсуждение здесь этого метода, ни секунды не задержалась бы в этом заведении. Схему моей химиотерапии доктор выговорить так и не смогла и в онкологии я разбираюсь гораздо больше. Но я решила не обращать внимание на квалификацию, а просто начать применять препараты совместно с химиотерапией. Хотя пока ждала консультацию, видела что люди там химичатся, значит есть кто-то из специалистов кто назначает и ведёт процесс. Ирэн, у меня к вам возникли вопросы, вы консультируетесь и лечитесь не у врача онколога, а у онкоиммунолога? Там ведёт приём онкоиммунолог из Блохина Вырубова, но по определённым дням, к ней я не попала, но можно по скайпу с ней общаться. Вы сама себе ставит уколы? Боюсь что я не смогу. И по цене вопрос, я купила рефнот и ингарон в аптеке рядом по акции 1 пачку рефнота берешь, другая в подарок, то есть за 20 шт я отдала 21 тыс.руб., это действительно дешевле или без акции по интернету покупать также получится? Да, ещё другая врач, видимо заведующая, когда мой консультант окончательно запуталась сколько мне нужно купить и позвала ее помочь, посоветовала делать ингаляции также рефнот, ингарон для МТС в легких

bol42

Ссылка Оценить 1 0

0

Juli25 22.04.2016 11:25:31

Здравствуйте! По поводу иммунотерапии - позавчера была на конференции школы для пациентов в НИИ Петрова в Санкт-Петербурге. Конференция в записи скоро будет выложена на ютьюб. Стоит посмотреть, есть очень много тонкостей применения. http://videomed.pro/immun2016/

К началу ветки Ссылка Оценить 1 0

0

shlepande 22.04.2016 12:26:59

Наталья, большое спасибо, за столь развёрнутый ответ. По поводу клиники иммуноонкологии:
Я наблюдаюсь у иммунолога Боруновой, она тоже из РОНЦ. Но она специализируется не на схемах химии. Впечатление у меня от неё нормальное, не вау, но и на безграмотную не похожа. Была ещё и у онколога, Елена Сергеевна(фамилию не помню), молодая девушка, вполне грамотная, всё подробно объяснила. Но у меня другая история, я прохожу лечение без химиотерапии и пока мне достаточно консультации иммунолога. Лекарства в ближайшей аптеке, действительно в два раза дешевле. Но за такую цену можно купить только по рецепту клиники. В других аптеках за 5 ампул можно отдать от 10 до 12 т.р. Уколы я ставлю себе сама. Рефнот, в живот инсулиновым шприцом. Это очень просто. Вы должны осилить этот не сложный процесс. Надеюсь вам рассказали все тонкости и побочки. Если у вас есть сомнения, давайте я вам через личку или по скайпу всё объясню. Если вам назначили ингарон, то он в/м. Я научилась сама себе ставить. Если с этим проблемы, то нужен помощник. Ингаляции я делаю. Наверное вам попался какой-нибудь стажёр, жалко, испортили всё впечатление. По поводу моего метастаза, меня мучают страхи и я не знаю, как правильно поступить. То, что у вас вырезали, такой подход имеет место быть, но не сам по себе, а в комплексе. В РОНЦ его применяют, выложу вам инфу с их сайта:

"Иммунотерапия на поздних стадиях рака

К сожалению, многие больные попадают на прием к врачу, уже имея запущенные формы онкологических заболеваний. Метастазы в таком случае могут свести на «нет» все способы традиционного лечения и способствуют не только общему увеличению суммарной массы злокачественных клеток, но и более ранней смерти человека.
Иммунотерапия в таких случаях помогает активизировать защитные силы и продолжить борьбу с опухолью силами организма.
Схема использования средств иммунотерапии на поздних стадиях онкологических заболеваний:
1. Максимальное устранение опухолей хирургическим методом.
2. Введение противораковой вакцины спустя 1-2 недели после операции.
3. Дальнейшее лечение цитокинами.
4. Очищение организма специальными препаратами от токсинов.
Подобные схемы лечения помогают в полтора-два раза снизить количество раковых клеток, что позволяет значительно продлить жизнь пациенту."

Вам успешно выполняли первый пункт, а вот дальше....швах!
Ещё раз спасибо, буду думать.

Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande

К началу ветки Ссылка Оценить 0 0

0

bol42 26.04.2016 16:24:23

Ирэн, большое спасибо за готовность помочь. Еду в поезде, связь очень плохая, в кличку написать не получается поэтому напишу здесь. Завтра буду дома и планирую начать лечение.как ставить рефнот мне дали распечатку, думала ингарон аналогично, оказывается он ставится внутримышечно, то есть в бедро или ягодицу? Шприц нужен тоже инсулиновый или обычный? Спасибо

bol42

К началу ветки Ссылка Оценить 0 0

0

natakar 26.04.2016 16:37:24

вы получили назначение врача? Вам должны были подробно объяснить, как делать уколы. У Ирэн был ингарон в/м, а у Ильи, к примеру - подкожно тоже. Поэтому наверное, существуют разные технологии для разных случаев и нужно следовать предписаниям врача

fais ce que dois advienne que pourra

К началу ветки Ссылка Оценить 0 0

0

shlepande 26.04.2016 17:22:22

Вам должны были дать распечатку с инструкциями, как разводить препараты и как колоть. Прочтите внимательно про ингарон. Не перепутайте, разводят водой для инъекций, а не хлоридом натрия(ошибка очень многих). Свяжитесь потом со мной по поводу всех побочек которые могут быть. Я вам объясню, чтобы вы не пугались, если что. Насколько я поняла, у вас схема совместно с химией, там совершенно другая дозировка и привязано к дням капельниц и ко времени.

Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande

К началу ветки Ссылка Оценить 0 0

0

shlepande 26.04.2016 17:23:40

Шприц для ингарона если в/м - обычный.

Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande

К началу ветки Ссылка Оценить 0 0

0

shlepande 26.04.2016 17:26:07

Всё сразу не упомнишь. Я в пятницу еду к иммунологу на приём, если у вас возникли вопросы про уколы и что-то непонятно, напишите мне я выясню у них и передам вам.

Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande

К началу ветки Ссылка Оценить 0 0

0

sergeysam 22.04.2016 07:04:22

Goga

Ссылка Оценить 0 0

0

shlepande 22.04.2016 12:38:17

Сергей, спасибо почитала. Мои мозги окончательно закипели. Боюсь, что мой IQ не осилит большую часть этой информации. Но моя коллекция бадов немного подросла, после вашего появления на форуме.

Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande

К началу ветки Ссылка Оценить 0 0

0

sergeysam 22.04.2016 20:44:03

Порекомендуйте, пожалуйста, где стоит покупать БАДы.

Goga

К началу ветки Ссылка Оценить 0 0

0

shlepande 22.04.2016 21:16:00

Для себя я покупаю, вернее заказываю http://ru.iherb.com/. Очень удобный магазин. Приходит в течении недели и получается дешевле. Можно и в Москве купить, но мною замечено, что один и тот же производитель в России продаёт немного другой ассортимент, чем на западе или в Штатах. И многие бады у нас не купишь. Например "teracurmin" фирмы natural factors, есть только на этом сайте. Коэнзим Q10 платиновую серию в России вообще не купить.

Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande

К началу ветки Ссылка Оценить 0 0

0

sergeysam 22.04.2016 21:25:12

Спасибо. Вы подтвердили мое наблюдение.

Goga

К началу ветки Ссылка Оценить 0 0

0

Vavlaka 22.04.2016 17:00:04

Я бы "рубанул" кибер ножом, если к этому есть показания, так как сторонник радикальных методов лечения, когда возможно

.

Ссылка Оценить 2 0

0