Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
shlepande

Вести с фронта!

shlepande
Привет всем болеющим и сострадающим! Немного отчитаюсь о последних новостях.
http://www.oncoforum.ru/blog/posts/shlepande/schaste-eto-kogda-predydushchiy-tryndets-uzhe-zakonchilsya-a-sleduyushch/ Это мой пост, для того, чтобы освежить хронологию военных действий.
Итак, следующий этап был повторная сдача анализа на иммунный статус и поездка в клинику иммуноонкологии к иммунологу. Доктор внимательно изучила все мои анализы(а их набралось на 2-а полных листа), далее расспрашивала про хронологию всех моих уколов.
Предыстория: Я колола 2-а препарата, чередуя подкожно и внутримышечно. Обязана была вести дневник уколов. То есть колоть по схеме расписанной врачом. Один день укол в живот в 7 утра - описать все симптомы, сколько держалось покраснение, на сколько поднималась температура и когда падала и т.д. Следующий день та же история, но в 8 утра. Итого каждое лекарство прошло полный цикл временных отрезков и было запротоколировано. Реакция на уколы была разная. Например укол ингарона в/м в 7 утра - давал температуру, аж до 37.8гр, но тот же укол в 11ч - проходил бессимптомно.
Для чего это было надо! Таким образом врач изучал мои биоритмы, как моя иммунная система реагирует на лекарства в зависимости от времени дня. Подбирая индивидуально под меня нужный отрезок времени для назначения следующего лечения. Мне долго объясняли, как это работает, ну а я всё утрировано перевожу вам на человеческий язык.
Мой анализ на иммунный статус был сравнён с предыдущим, до лечения. Врач очень оживилась и сказала, что он намного лучше, почти идеален, но радоваться рано. То есть мой напрочь убитый химией и болезнью иммунитет после лечения близок к восстановлению. И это позволяет нам двигаться дальше. Её заинтриговали некоторые мои показатели. Перевожу на чел/яз - иммунные клетки хелперы не видят опухоль, но они полностью восстановились. А опухолевые клетки не видят иммунные клетки хелперы, но находятся в неактивном состоянии. То есть сейчас равная игра 50 на 50, и по всей видимости дальше начнётся самое интересное! Врачи, как музыкальный инструмент начнут настраивать мою иммунную систему с помощью лекарств вводимых мне в определённой пропорции и дозировке, в определённое время дня и в определённые места. По блатному: - запихивать во все дыхательные и пихательные! И отслеживать все изменения в моей иммунограмме
Если удастся, то активизированные определённые клетки иммунной системы начнут борьбу с опухолью, метастазами, которых в свою очередь станут видимыми и безоружными для клеток хелперов, с помощью одного из лекарств вводимых мне. Начинаю с понедельника, с ингаляций, потом повторный анализ и подключат тяжёлую артиллерию, пока не знаю, что это будет. Но докторица, очень оживлённо говорила, что я хорошо подготовленный пластилин, можно и нужно лепить. Задача максимум, войти в длительную ремиссию на поддерживающей иммунной терапии. Вот как-то так.
Что для себя уяснила: моё явное улучшение самочувствия 100% связанно с проведённым иммунно лечением и восстановлением иммунитета, это неоспоримо!!! Все остальные улучшения, не имеют однозначного доказательства, что это иммунка, всё таки - гормоны. Врач подтвердила. А вот дальнейшие изменения будут показательнее и убедительнее, впрочем не это главное, а главное - ремиссия и подольше! Теперь отчитаюсь не скоро, месяца через 3-4.
Ну что......членистоногий.....держись......с понедельника начинаю!

Поблагодарить 26 0

Комментарии к теме (31)

natakar 25.03.2016 15:02:33

О как! Прямо шпионский боевик, а не иммунные клетки)) Или общество слепых - никто друг друга не видит)) А если серьезно, Ирэн, я рада, что ты рада и что настрой у тебя оптимистический. Продолжай эксперимент!))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 2 0
0

shlepande 25.03.2016 15:13:44

Наташ, спасибо. Каждый раз мне в иммунограмму добавляют какие-то новые показатели. Через месяц сдавать снова, теперь только у них, добавляют что-то новое. Инвитро и ЦМД, уже не подойдёт. Боевик, не то слово, самой интересно!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

natakar 25.03.2016 15:24:36

а мы анализ в инвитро делали два раза. ЦМД что-то вообще протупили в этом плане, у них все эти показатели иммунитета идут в прайсе по отдельности и когда я им по телефону начала зачитывать все параметры, они что-то стушевались и сказали, что такого у них нет. А по отдельности получилось бы все гораздо дороже. А там тетя-иммунолог одна? Забыла ее фамилию, блондинка такая средних лет?))
fais ce que dois advienne que pourra
0

shlepande 25.03.2016 15:33:26

Иммунологов у них несколько, я у Боруновой. Да, блондинка с карэ. Добавили 5 новых показателей в анализы, их хрен где сдашь, только у них и в центре иммунологии и аллергологии. Заподло с утра к ним тащиться. Правда узнала, что их не обязательно сдавать строго натощак, разрешили лёгкий, не жирный завтрак - это радует, а то я с утра без чашки кофе - лыко не вяжу.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

natakar 25.03.2016 16:31:35

о, я тоже такая же)) без чашки кофе или хотя бы чая не завожусь)) часто хожу сдавать анализы после завтрака, ибо не могу заставить себя выйти из дома не евши и не пивши, ноги сами к кофеварке идут))
fais ce que dois advienne que pourra
0

milda 25.03.2016 15:40:07

Ирэн, ты прям молодец! Это ж надо жить строго по распорядку, не расставаться с градусником и т.п. Опять же мемуары надо писать. Кстати, потом, когда будешь пребывать в стойкой ремиссии, можно издать! )))) Успехов тебе в лечении! ✌И ..... мы все смотрим на тебя!
Мильда.
Ссылка Оценить 3 0
0

shlepande 25.03.2016 15:44:29

Да, как у Гоголя - "Записки сумасшедшего".
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

marina53 25.03.2016 15:47:31

Здорово, Ирэн! Я на омелотерапии, температуру, правда не меряю и уколы не по часам. Сейчас делаю 2 раза в неделю, было уже и 1, но анализы ухудшились, пришлось перейти снова на 2. Как я понимаю, омела у меня теперь пожизненно. Но это пустяки, пусть это будет подольше. Желаю дальнейших успехов!
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 25.03.2016 15:54:14

Марин, про омелу знаю, но в чём заключается омелотерапия не в курсе, просвети! И спасибо.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

marina53 25.03.2016 15:59:47

Общие сведения можно почитать в инете. О том, как у меня, здесь: http://oncobudni.livejournal.com/703093.html
Я и на блоге писала в чужом посте (не помню у кого), но поиск по словам теперь не работает.
Марина
0

shlepande 25.03.2016 16:44:06

Марин, а какие анализы ухудшились, что надо отслеживать?
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

marina53 25.03.2016 16:51:16

Названия, наверное, ничего не скажут. Для подбора препарата MISTELDIFFERENZIERUNGSTEST, он делается один раз. Онкоиммунный статус EOSINOPHILENFUNKTIONSTEST, LYMPHAKTIVTEST. Один отвечает за качество, другой за количество. Их надо периодически повторять. Вот они и ухудшились. После перехода на 2 раза снова хорошие.
Марина
0

shlepande 25.03.2016 16:54:08

Н-да, не понятно, но смысл ясен. Надо так надо!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Juli25 25.03.2016 15:50:00

Ура! Ура! Ура! :dancer . По аналогии с Великой Отечественной войной метастазы дошли до легких и других жизненноважных органов, но иммунотерапия дала бой под Москвой. Теперь нужно планировать наступление по всем фронтам. На гормоно, иммуно и химиотерапевтических направлениях. Урааа, на Берлин! Впереди годы трудных боев с переменным успехом и потерями, но Победа будет за нами :-)
Ссылка Оценить 5 0
0

shlepande 25.03.2016 15:52:08

Юль, ну ты жжёшь!!!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Juli25 25.03.2016 15:57:30

Так я же в тему "Вести с фронта" :-) А если серьезно - боец ты настоящий!
0

moroz 25.03.2016 15:50:13

Удачи пребольшущей!
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 25.03.2016 15:55:06

Ох - да, хотелось бы, спасибо!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

konele 25.03.2016 18:05:28

Ирэн,я прямо рада-прерада за Вас!Я поначалу очень скептически отнеслась к Вашему рассказу о лечении,как-то не верилось,во все эти препараты,но....ведь работают они!Пусть понемногу,потихоньку ,а результат-то есть!И настрой у Вас замечательный.Пожелаю,как и Юля,-вперёд на Берлин!!!!!!!!
konele
Ссылка Оценить 1 0
0

shlepande 25.03.2016 18:30:40

Лена, спасибо! У меня вариантов-то, или на Берлин или на кладбище. Я за первый! А насколько иммунка работает будет видно.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

natalya.samatova 26.03.2016 23:55:01

Ирен курс только на Берлин и с курса не сворачивать ВПЕРЁД И ТОЛЬКО ВПЕРЁД ДО ПОБЕДЫ!!!!!!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 27.03.2016 20:24:44

Спасибо!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Vavlaka 25.03.2016 18:23:02

ЗдОрово, поздравляю, Ирэн!
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 25.03.2016 18:34:00

ОЙ я сегодня, как свинья в апельсинах! Вся в поздравлениях, сама не знаю по какому случаю! Прям даже не ловко как-то. Ну лечусь....... куда ж я денусь с подводной лодки! Но всё равно приятно, спасибки!!!!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

qvan 25.03.2016 21:43:52

Ирэн, здравствуйте! А что Вам колят? И какие параметры оценивают в иммунограмме. Просто рассказы врача про то, что Т-клетки не видят или видят опухоль очень странные. Для того, чтобы понимать есть ли и в каком количестве цитотоксические Т-лимфоциты, направленные на борьбу с опухолью нужно сделать ряд сложных экспериментов, нужно понимать какие клетки иммунной системы инфильтрируют опухоль конкретного пациента, сколько там регуляторных Т-клеток, какие checkpoint молекулы синтезируют клетки опухоли и клетки иммунной системы и тд. А что стали чувствовать себя лучше - это здорово!
qvan
Ссылка Оценить 4 0
0

qvan 25.03.2016 21:44:40

Для этого нужна биопсия опухоли, лимфоузлов и селезенки пациента и анализ крови.
qvan
0

shlepande 25.03.2016 23:41:57

Алексей, добрый день. Биопсию, мне брать неоткуда, основная опухоль удалена 8 лет назад. Лимфоузлы сейчас в норме, про селезёнку ничего сказать не могу - не знаю. Биопсию из метастазов брать отказываются и в обычной больнице и в клинике иммуноонкологии http://oncology-xxi.ru/. Говорят, что лучше не трогать. Руководствуются той информацией которая известна по прошлой гистологи и анализа жидкости взятой из плевральной полости.
CD3,4,8, ИРИ, CD3 +CD8, CD3/CD16+CD56, CD3+CD16, HLA-Dr, CD3+Dr, CD 25, CD4+CD25, CD11b, CD8+ CD11b, CD28, CD8+Perforin, CD16+Perforin, Ig G, Ig A,Ig M, Ig Е.,ЦИК, Акт.T-лц. (CD3+СD69+), Акт.B-лц.+ЕКК (CD3+СD69+), фагоцитоз(гранулоциты), фагоцитоз(моноциты), -ой я уже запуталась в этих значках, это только часть. Мне теперь помимо этих анализов добавят ещё какие- то. Я прекрасно понимаю, что всю микро-лабораторию персонально для меня никто делать не будет. И создавать спэшл вакцину индивидуальную - это не к ним. Я очень утрированно попыталась пересказать мой диалог с врачом. Я сама-то до конца не понимаю, людям тем более объясняю на пальцах. Врачу не хватило некоторых параметров и иммунных анализов от меня. В этом моя вина, решила сдать самостоятельно не уточнив у иммунолога всех нюансов. В итоге прошляпила 5 дополнительных показателей. Велели пересдать через месяц. А пока ингаляции. Затем индивидуально для меня распишут схему приёма препаратов и будут
отслеживать по иммунограме показатели которые должны быть в определённой пропорции. Блин я профан - не могу объяснить. Наверное они в большей степени руководствуются своими статистическими данными в ходе 10 летних клинических испытаний и 5 лет практики. Мне сложно судить, насколько это в большей степени действительно лечение или бизнес поставленный на поток. Просто альтернативы больше нет. Готова потом к Вам пойти подопытным кроликом! А чувствовать реально себя стала лучше, и я сама сравнивала показатели предыдущей иммунограмы и последней, они заметно изменились. Верю вам, что вы профессионально грамотно и обоснованно делаете эти замечания, но увы ответить вам нечего. Вся информация об основных препаратах....у них на сайте. Спасибо.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

SOFIRIVANN 26.03.2016 23:07:44

Здравствуйте! А ингаляции чем будете делать? нам бы тоже как-то узнать схему введения лекарств в этой клинике.. Но пока ждём гистологию, потом поинтересуюсь о возможности удалённо назначить лечение. Буду ждать ваших сообщений об улучшениях, пишите чаще!)
П.с. Вы сами себе уколы делаете?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 27.03.2016 20:24:16

Ирина, здравствуйте. Ингаляции буду делать препаратами рефнот, ингарон. Вам надо с врачами клиники консультироваться. Вы можете позвонить к ним, или написать, они подскажут правильный ход действий.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

czech 26.03.2016 13:45:55

Спасибо за столь подробный рассказ, Ирэн. Всела с большим интересом слежу за вашим лечением. Может, и нам это когда-нибудь пригодится. Большой вам удачи и полной безоговорочной капитуляции врага☺
Майоранка25
Ссылка Оценить 3 0
0

shlepande 27.03.2016 20:18:32

Катя, большое спасибо!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Гребенкин Егор Николаевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • 2irina
    14.12.2017 10:27:23

    Про жизнь

    Именно так - жизнь. Уж какая есть)
    - Лейкоциты низкие. На химию не возьмут((( А, взяли, урааа!
    Вот...

  • djennifer
    14.12.2017 08:11:30

    Что вместо Зометы?

    По последней сцинти- прогрессирование по костям, новые очаги накопления контраста...
    Чем заменяют З...

  • 2irina
    13.12.2017 15:38:24

    Промежуточный отчет 2.0-2

    Ну что, лапатиниба тайверба нет как нет. По 167000 в Самсон-фарме тоже нет. Есть только по 204000 в ...

Перейти в блог
@Mail.ru .