Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
siemens

Вниманию админа

siemens

Уважаемый Дзинтар Васильевич!

Правило сигнального коммента в Поликлинике успешно действовало на протяжении полутора лет. За это время я получил от форумчан достаточно много слов благодарности. Теперь же за эту норму вы баните. По видимому, администрация нашла иные, более эффективные и деловитые формы работы?

Я понимаю, что мой вопрос риторический. Насколько я помню, возможностью сигнального коммента пользовался я один, за редким исключением. Большинство других коллег-ветеранов попросту испарились с форума, продолжая здравствовать. Особенно болезненно я воспринял уход с блога Кошки Муры, которая несмотря на всю серьезность своей болезни нашла нужные слова поддержки наших форумчан и познакомила их с американскими стандартами лечения лимфом. Она не провинилась перед вами ни в чем, просто перестала доверять. Если такое происходит с наиболее информированными и взвешенными людьми, это наводит на грустные мысли относительно душевного здоровья нашего форума. Очень жаль.

6bf38a8016c0.jpg

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (23)

marina_kms 04.10.2009 04:05:26

Валера... И нет слов-то в такой ситуации подходящих. Спасибо тебе большое за помощь, за реальные полезные рекомендации (чем очень мало, кто может помочь, обычно - лишь моральная поддержка).
"Человеком быть - это чувствовать боль" (Цветаева) Marina_kms
Ссылка Оценить 0 0
0

larsanna 04.10.2009 10:46:41

Валера, Ваше желание помогать другим очень ценно. Не сердитесь. Вполне понятна и реакция на Ваше активное вмешательство. Охрана своей зоны влияния.
Ларсанна
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 05.10.2009 08:41:12

Валера, спасибо вам за всегда четкие и уместные сообщения.
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

feya 05.10.2009 09:24:20

давно все очевидно... к сожалению.... и касательно душевного здоровья форума, и касательно уходов из формума (да и из блога уже) ветеранов.

Мне нЕчем Вас поддержать, я просто сожалею. всем сердцем.

вы - Человек, Валерий.

с большим уважением к вам.

Орлова
Ссылка Оценить 0 0
0

dimitr 05.10.2009 11:14:15

Мне тоже непонятно, что произошло.
И хотелось бы пояснений от администрации - бан в принципе за желание перехватить пациента "в коридоре" и рассказать ему то, что (возможно) никогда не расскажут большинство врачей?
Или за (возможную) некорректность совета получить второе (или там стопсятое) мнение, при том что уже проведённое обследование вполне адекватное, и уже есть направление к одному из ведущих специалистов? Но мне кажется пациенты вправе знать, и передавать дрг другу, информацию о врачах, которым они доверяют.

Валера, спасибо Вам за поддержку, которую Вы оказываете приходящим на форум.
Я с огромным уважением отношусь к работе врачей-консультантов форума, и в частности раздел онкоурологии один из наиболее оперативных и информативных разделов форума - но уверен что наряду с этим возможность взаимной поддержки пришедших на форум это одна из важных составляющих, которые делают "лицо" форума. Людям, попавшим в тяжёлую ситуацию, важно чувствовать, что они не остались один на один со своими проблемами.
ДмитрийМ
Ссылка Оценить 0 0
0

siemens 05.10.2009 11:36:43

Дима, я опираюсь на сведения, которые дает всем нам, пациентам, родственникам и проч., профессор из Джонса Хопкинса Патрик Уолш. ИМХО очень многие врачи - и не только урологи - а также медицинская бюрократия дорого бы отдали, чтобы его книжки вообще перестали существовать в природе. Потому что там сведения, которые врачи практически никогда не говорят пациентам. Я в этом убедился на собственном опыте, когда в течение трех месяцев обходил московскую онкоурологическую элиту в поисках адекватного врача. Повторю, эта инфа сугубо конфиденциальна и ее появление в открытой печати можно отнести на мужество американского врача, который обратился к нам, простым гражданам, напрямую, через голову многочисленных бюрократов и коллег-недоброжелателей. Таких в Америке называют "жирафами", потому что они "высовываются". Более того, американский врач уполномочил нас - американцев (и россиян, надеюсь) - не бояться обсуждать свою проблему с врачами по существу, как говорит сам Уолш, профессионально. Вот и вся правда. Ты видел российского врача, который готов обсуждать с тобой проблему на равных? Я знаю только одного. Поэтому и хочу поддержать его. А он поддерживает меня. Администрация сомневается, что мои хирурги следят за моими постами. Напрасно. Следят, а когда надо, помогают. И пока это будет происходить, Роман Викторович Леоненков будет чувствовать себя неуютно. Но в этом нет моей вины, я уже говорил об этом.
Спасибо тебе, Дима, и остальным форумчанам за поддержку. Некоторые настолько запуганы, что не решаются сделать это открыто и пишут мне в личку.
В жизни много путей, но лишь один имеет сердце Сименс
Ссылка Оценить 0 0
0

siemens 06.10.2009 02:38:40

Эля, о чем ты говоришь? Мне не надо объяснять, что за ситуацию у тебя сейчас. Сам проходил с многострадальной мамулей в 2003г...
Чуть было не схватил тебя в субботу: я усаживался в "двадцатку", а ты бежала на ярмарку выходного дня...)
В жизни много путей, но лишь один имеет сердце Сименс
Ссылка Оценить 0 0
0

lalasan 06.10.2009 06:55:11

ДА, грустно как-то стало... Из блога сбежали все кто мог уже.((
На форуме отвечают единицы. Рекламы полно..

Валерий, спасибо, что помогали на форумеСпасибо
Ляля-сан
Ссылка Оценить 0 0
0

dimitr 06.10.2009 09:01:02

Единственное, с чем не соглашусь - насчёт того что у Романа Викторовича есть повод чувствовать себя неуютно. Ни одна из тем его раздела не остаётся без внимания, и подробной консультации (если пациенту требуется консультация, а не просто зашёл поговорить или повозмущаться - для этого есть другие разделы и другие ресурсы).
Более того, врач, дающий рекомендации на форуме, связан гораздо большим количеством ограничений, чем мы с тобой. Ведь самый независимый человек - это тот, от которого ничего не зависит. А от их рекомендаций зависят здоровье и жизнь тех, кто оращается за советом (или их близких).

И ещё - я категорически против личных выпадов на форуме, да и в связанном с ним блоге тоже. По моему неуютно себя может чувствовать только непрофессионал, занимающий чужое место. Или дилетант-доброхот, раздающий заведомо бестолковые советы - подобных примеров полно на околомедицинских немодерируемых форумах. И специалисты там как правило не задерживаются. А они нужны, ведь не у каждого есть возможность попасть на очную консультацию.

Ну и насчёт запуганы - не верю. Либо нужно очень хотеть запугаться, либо это из серии мифов. Это не коммунальная квартира из которой не можешь съехать потому что нет средств. Существует достаточно площадок для общения, и вовсе не обязательно плевать соседу в спину, можно просто сказать что думаешь в лицо. Да, каждого из здесь присутствующих что-то держит (я например не могу уже внятно объяснить что держит меня лично)- но кажется слово "запуганы" здесь неуместно. Просто где-нибудь в театре, или в той же поликлинике не ведут себя так же, как на площадке для пейнтбола - цели разные, и средства тоже.

PS: и всё таки хотелось бы выяснить - в чём были нарушены правила, или они опять поменялись
ДмитрийМ
Ссылка Оценить 0 0
0

siemens 06.10.2009 09:08:28

Она, оказывается, не ушла, а была забанена.
http://mura-koshka.livejournal.com/?skip=40
В жизни много путей, но лишь один имеет сердце Сименс
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 06.10.2009 09:30:41

Smile

не на ярмарку, а просто в магазин Smile

Во как - ходишь по улице, и не догадываешься, что тебя почти уже "схватили" Smile

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

barrik 06.10.2009 09:42:56

российского врача, который готов обсуждать с тобой проблему на равных

-----------------------

после того, как прочитал(и по возможности разобрался) все, что написано про мою болезнь только так и было. обсуждали. на равных. все и все.

многие профи раздражаются(к сожалению) от идиотских вопросов.(и при этом с удовольствием отвечают на своевременные и непростые) если хочется "на равных" надо как минимум соответствовать уровню.

намного хуже, когда без знаний попадаешь на неопытного врача.

ненароком можно и в ящик сыграть. примеров у меня полно, на своей шкуре проверенных.

Администрация сомневается, что мои хирурги следят за моими постами

--------------

это нормально, даже хорошо.

Баррик
Ссылка Оценить 0 0
0

lara49 06.10.2009 11:47:37

А почему ушла Кошка-Мура?

Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 06.10.2009 12:27:12

Валер, я тебя поддерживаю, ты же знаешь.

Не пишу, потому что вообще не пишу.

Но, думаю, что про мое отношение к тебе и происходящему, ты давно уже знаешь!

Молодец ты. Держись, если сможешь.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 07.10.2009 07:03:07

За несколько месяцев моего существования здесь я так к моему сожалению и не понял в чем проблема и суть конфликта и почему уходят столь яркие и думающие личности, как, например, Кошка Мура Грустно Видимо, сижу в своей ветке, закопавшись в свои проблемы и ничего не вижу дальше. Поэтому если тыкнете меня носом, то буду благодарен. (Поиском пробовал копать-не работает)
Проблема только в том, что активные и опытные пользователи форума (не врачи) хотят вставлять комментарии во врачебных консультациях, а администраторы против?

Ссылка Оценить 0 0
0

lalasan 07.10.2009 08:12:42

Да, и это тоже. Плюс они начали отслеживать и фильтровать записи уже в блогах и удалять ненужные комментарии здесь. Что вообще-то уже за гранью. И вступать в пререкания с блоггерами, от нечего делать, видимо, делается...
Ляля-сан
Ссылка Оценить 0 0
0

leonenkov 07.10.2009 08:32:10

Уважаемый Сименс!
У Вас по всей видимости короткая память, ибо совсем недавно мы обсуждали на страницах блога столь предвзятое отношение к Вашим постам в последнее время. Это мы обсуждали здесь .
И именно тогда мы с Дзинтаром Васильевичем приняли решение на запрет на "сигнальные посты" в консультативном разделе лично для Вас. К тому же Вы и сами выступили с такой инициативой:
Если Роман Викторович боится моих постов, я готов отказаться от своего законного права дать один-единственный коммент в Поликлинике с линком на тему в Советах бывалых, которое вы дали мне своей властью.

Стоит отметить, что по Правилам форума любые посты и комменты в консультативном разделе неспециалистами запрещены.
А последний бан, который так Вас возмутил, вызван вот этой темой .
Всё бы ничего, но Вы опять принялись давать советы по лечению. Между делом, у пациента подозрение на инвазию в семенные пузырьки и стадия точно не установлена, но вот Вы во всю спешите сообщить, что пациенту показана нервсберегающая простатэктомия.
Я не хочу вступать в полемику с Вами, Валерий - я возможно готов поспорить с коллегами-специалистами по данному вопросу, но не в коем случае не с пациентами, поэтому еще раз предостерегаю Вас от постов, несущих консультативный смысл и к тому же не всегда правильный.
Администрация сомневается, что мои хирурги следят за моими постами. Напрасно. Следят, а когда надо, помогают. И пока это будет происходить, Роман Викторович Леоненков будет чувствовать себя неуютно.

я чувствую себя неуютно, когда в Ваших постах есть откровенная чушь и информация, которая вводит пациента в заблуждение. Так же я бы чувствовал бы себя неуютно на месте тех докторов, от имени которых Вы якобы пишете эти посты.

Отдельное спасибо О.В.Заборовой за то, что обратила мое внимание на эту тему.
С уважением, Роман Викторович Леоненков, ФГУ РНЦРХТ МЗ РФ, С-Петербург Р.В.Леоненков
Ссылка Оценить 0 0
0

siemens 07.10.2009 11:02:15

Уважаемый Роман Викторович!
Память у меня не короткая, а нормальная, скандальные посты админа я прекрасно помню. Если он - именно он - принял решение о запрете для меня сигнальных постов, надо своевременно ставить меня в известность. Но если следовать вашей логике, запрет для меня сигнальных постов это бесполезная мера. Вам надо банить меня постоянно, в противном случае форумчане всё равно будут читать мои посты в Советах бывалых.

Теперь по существу. Я прекрасно вижу, что вы (не удивляйтесь, пишу с маленькой буквы, т.к. админ в свое время дал мне по рукам, когда я пытался обращаться к нему с большой) откровенно подставляете админа. Я пришел на форум гораздо раньше вас и в отсутствие онкоуролога помогал пациентам с раком простаты. Никаких претензий ко мне ни от кого никогда не было. Да и откуда им появиться, если я в своих постах опирался на информацию, предназначеннаю именно для неспециалистов. Зато надо понимать, что это за инфа. Наверняка Уолша из Джонса Хопкинса вы знаете, или хотя бы слышали о таком. Представьте себе, он раскрыл для нас все карты. ИМХО книжки Уолша это мужская библия здоровья. По мнению газеты USA Todey эта книга №1 должна быть в доме каждого мужчины. М.б., поэтому у вас с админом складывается впечатление, что я даю врачебные консультации? На самом деле это не так.

Уолш один из разработчиков нервосохраняющей операции РПЭ. До него абсолютны все мужчины, перенесшие операцию удаления простаты, до конца своей жизни были обречены пИсать в штаны. Об импотенции я и не говорю, она была гарантирована. Качество жизни таких мужчин было непоправимо утеряно. И именно Уолш подарил им утерянное качество жизни. А теперь я спрашиваю, почему же я не могу рассказать форумчанам о тех возможностях, которые стали им доступны благодаря развитию медицины? Ведь вы, практические врачи, не торопитесь это сделать. А почему, это надо вас спросить.

Теперь по сути той темы, из-за которой случился последний бан. Прочитав данные обследования, я увидел, что с большой вероятностью этому пациенту может быть сделана нервосохраняющая РПЭ. Подозрения на инвазию семенных пузырьков вы не рассеете ничем, никаким МРТ, ТРУЗИ или ПЭТ. Они не сработают. Более того, вероятность такой инвазии изначально ненулевая, она в данном случае равна 1%. Отмечу здесь, что нулевая вероятность инвазии семенных пузырьков недостижима никогда, ни при каком самом удачном стечении обстоятельств. Наверняка при биопсии выстрелы делались и в семенные пузырьки, как того требует стандарт, но рака там не обнаружили. Та стадия, которая была установлена при обследовании, это правильная стадия, она всегда будет вероятностной и вы никогда не сделаете ее точнее. Точнее может быть только патологическая стадия. Имея два онкоположительных столба из 16-ти, фиброзный (именно фиброзный - врач сумел попасть в него) узел и Глисон 6 я пришел к выводу о возможности нервосохраняющей операции. И вот здесь-то на первый план выступает личность хирурга. Если хирург компетентный, смелый и человечный, он, опираясь на свои знания и опыт, сможет сделать трудный, но единственно правильный выбор: как оперировать. Именно поэтому я высказал свое мнение в предположительном плане, не абсолютно. А трусливый, малокомпетентный и бесчеловечный хирург долго раздумывать не будет, он просто сделает операцию широким иссечением. По статистике, у такого трусливого хирурга онкологический результат должен быть лучше. Но это только теоретически, по идее. На практике мало кто имеет эту самую статистику. Относительно квалификации проф.Пушкаря у вас сомнения есть? Господа, читайте Уолша, уверяю, вы будете разбираться в этой теме ничуть не хуже меня!

Роман Викторович! А почему бы нам не сохранить статус-кво? Вы отвечаете в Поликлинике, я в Советах бывалых и у нас нет повода вступать в дискуссию. Мой интерес в основном ограничен алгоритмом обследования, стадированием начальных стадий рака, альтернативами лечения такого вида рака. Я никогда, ни в одном из свои постов не давал рекомендации принимать какие-либо лекарства, делать или отменять обследования или операции и т.д. Если возникает необходимость именно в таких рекомендациях, я запрашиваю совета Говорова. Александр Викторович высоко оценивает мою работу в форуме и убежден, что я должен ее продолжать во что бы то ни стало. Кстати, он единственный из докторов, кто выразил мне свое восхищение и отдельную благодарность за то, что я помог пациенту из Астрахани избежать ненужного облучения по радикальной программе и вообще снять раковый диагноз. На форуме мне не сказал спасибо никто, за исключением самого пациента.

В жизни много путей, но лишь один имеет сердце Сименс
Ссылка Оценить 0 0
0

analitik 08.10.2009 01:44:47

Начало:http://www.oncoblog.ru/posts/3360;

Конец: http://www.oncoblog.ru/posts/3398;

Ну, а суть проблемы очевидна...

Аналитик
Ссылка Оценить 0 0
0

lara49 08.10.2009 11:46:36

Почитала...

Похоже, что администрации форум нужен лишь для того, что чесать свой гондурас. После изгнания общения пациентов с форума места для чесания там осталось мало, поэтому такая же участь начинает постигать и блог: вместо "советовать-лечить" -самоутверждаться. Я это предполагала уже полгода назад после того, как мне нахамил некто берзой, а забанили меня :D , сейчас же уверена в происходящем.

А бояться писать - не, ну кого бояться-то? Что они нам могут сделать страшнее того, что с нами уже есть? Так, мелкопакостничество подленькое, расчесывание свего "эго".

Ссылка Оценить 0 0
0

irinzza 09.10.2009 03:56:54

Это диктуют общепринятые правила предоставления услуг-условия диктует не продавец ресурса, а пользователи!!!
Хочу предложить администратору и всем пользователям быть чуть тоньше в своих комментариях, и особенно в действиях.

...наивный... из новичков... про Антона еще спроси... бан обеспечен...

Ирина Ирина Д.
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 09.10.2009 07:03:11

Спасибо! ПРочитал. Все-равно непонятна суть конфликта.
1. Мне, кажется, одна из основных проблем в том что общение через интернет имеет ряд недостатков. Один из них это то что люди разных темпераментов, умов, воспитаний, словарных запасов, в разных положениях и т.д. с какого-то момента начинают недопонимать друг друга и развивается конфликт. По опыту, часто общаюсь по работе по аське и электронными письмами и нередко оказывается ситуация выглядит совершенно по-другому, после двухминутных переговоров по телефону, чем казалась, когда переписывались многостраничными письмами в течении нескольких дней..
2. Онкофорум и Онкоблог это информационные ресурсы и они должны служить интересам в основном онкобольным и их родственникам (а за счет средств от рекламы хозяева должны получать средства). Поэтому все должно быть настроено под их потребности и нужды. Если интерфейс или ограничения форума не позволяет получить полную информацию новичку (обладающему никакими познаниями в Интернете), то необходимо, чтобы эта возможность была предоставлена другим способом, комментами бывалых и т.д. Это диктуют общепринятые правила предоставления услуг-условия диктует не продавец ресурса, а пользователи!!!
Хочу предложить администратору и всем пользователям быть чуть тоньше в своих комментариях, и особенно в действиях.
Ссылка Оценить 0 0
0

lesa 12.10.2009 05:46:00

Валера!

Сначала нет правил вообще, все на "воспитанности" присутствующих. Потом - ссоры, хамство, полнейшая кампучия! Затем с трудом, в муках рождаются правила, но.... Тут же и нарушаются. Бардак с точки зрения логики. Про мораль молчу. Бесполезно ибо...

Я тебе, честно говоря поражаюсь. Твоей упертости, в хорошем смысле, конечно. Твоей энергии.

Сил тебе и здоровья. Физического, с моральным у тебя все ОК!

Татьяна kolgantan
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Ошейчик Владимир

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .