Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
spotirina

мой диагноз

spotirina

Еще в августе 2010 уменя был диагностирова РМЖ сразу 4 степени, неоперабельный.

Врач сразу направила меня в РОНЦ, просто она дала мобильный тел. хирурга, а он принял меня на консультацию в одном из мед.центорв платных г.Москвы (2800 руб.)

Потом я открыла карту в РОНЦ имея на руках только ОМС полис, никакие другие страховки не покрывают онкологию.

Затем я где-то месяца два проходила кучу всяких обследований платно и быстро, используя фирму Онкочек, которая тут же в РОНЦе на 4-м этаже поликлиники.

Мне к сожалению нужно было сделать целых две биопсии кор- и трепан- , не считая всех других обследований, которые мне назначил этот хирург.

В общем это мне обошлось примерно тысяч 50 рублей.

А болезнь тем временем прогрессировала. Пошли мтс в кости и позвоночник.

Короче так получилось, что я подошла РОНЦу на клиническое испытание нового лекартсва по РМЖ, и т.о. меня взяли на протокол, как это называется.

Все бы ничего, я регулярно получала химию ( герцептин+ паклитаксел+ это новое средство) с ноября+ 6 курсов лучевой. Я стала весить 39 кг, до этого весиля 47. 3 недели я лежала в РОНЦ, в нач.декабря меня выписали.

Сначала я думала, что умираю. Вот все, пришел конец. Потом понемногу состояние улучшалосб( насколько это возможно при моем диагнозе). В общем в сер.февраля я вернулась на работу.

Это все было терпимо до 2 июля с.г. когда у меня начались дикие головные боли и головокружение. Мой лечащий врач надо ему должное отдать, сумел сделать так, что я за один день прошла невролога и МРТ. Правда сидела я на МРТ до 5 часов вечера9с 8 утра). Короче- у меня множественные мтс в головной мозг.

Мне назначили уже по месту жительства проходить курс химии -лапатиниб+ кселода. К счастью оба лекарства были в наличии в беспл.доступе (лапатиниб стоит 127 тыс.руб. одна упаковка 140 таблеток) Т.е.цена неподъемная. Правда мне нужно 150 табл. Не знаю, как дальше будет. Пока есть. Плюс назначили лучевую, разметка только 18 июля будет. Я пока не знаю, какая доза и как долго.

У меня вопрос к тем, кто проходил такое же-хоть как-то помогает, хотя бы в плане избавления от головокружения, чтобы хоть передвигаться можно было нормально.

Про большее я уже не прошу. Ясный перец. что жить осталось недолго.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (15)

vlv65 14.07.2011 02:52:54

Ира, здравствуйте!
Жить осталось не долго... не верно!
Множественные метостазы в головной мозг... а размер и их количество не применимы для использования Гамма-ножа?
Хочу вас поддержать, как получится, в аналогичной ситуации, распрастраненность болезни, супруге облучали головной мозг. Там же в РОНЦ. Да и наблюдались наверное там же на 18 этаже. Так во, в нашем случае было невозможно применить Гамма-нож, но полное облучение г/м убрало мтс совсем. Моя Алена ушла через четыре года после облучения, основная болезнь... но с г/м больших проблем не было.
Надо настраиваться, главное чтобы организм на сколько это возможно нормально перенес лучевую.
Надо еще пожить! Пусть все сложится удачно, 18-ое уже скоро.
С уважением, Владимир.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

spotirina 14.07.2011 03:27:56

Спасибо Вам огромное за поддержку!

Просто в интернете написано. что ср.продолжительность жизни при мтс в голову- примерно 22 месяца. да это ладно, никто не знает, сколько проживет, особилво в нашей стране.То теплоход, то самолет, то ДТП...

Насчет гамма-ножа мне ничего не сказали, хрен его знает, я вообще-то наблюдаюсь на 22 м этаже, и мой врач совсем не разговорчивый. В и-нете пишут, что гамма -нож то ли когда очень много мтс, то ли когда их мало, я вообще-то не поняла.

В общем у меня написано в описании МРТ множественные мтс и в правом и в левом п.шарии 3х8 см и 2х5 вроде.

Меня больше всего беспокоит головокружение-вот что страшно, т.е ты лишаешься самого главного возможности передвигаться нормально и работать.

Я настраиваюсь, конечно, на жизнь, да , если Вы прошли через АД нашей организации здровоохранения, т.е. знаете как относятся в РОНЦЕ к больным, в районныч онкодиспансерах, то Вы понимаета, что здесь спокойно умереть не дадут, у меня потребовали кучу заверенных в РОНЦ выписок из Истории болезни, данных обследований и т.д., хотя врач в РОНЦ мог бы хотя бы из сострадания сказать, сделайте мол такие-то копии, пока в РОНЦ, а то мне пришлось лишний раз таскаться туда только за тем, чтобы копии сделать. Это все черт сним, если бы голова в порядке была... Тем более, что врача я регулярно "благодарила" конвертами с деньгами.

Меня больше всего головокружение волнует, пусть это глупо звучит, а уж сколько проживу столько и проживу.

Тем не менее Вам спасибо огромное за понимание.

Ирина

Ирина spotirina
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 14.07.2011 03:50:36

У нас в РОНЦ было две карточки (поликлиника и стационар) и две их полные копии, с каждого документа сразу делали копию.
В общем у меня написано в описании МРТ множественные мтс и в правом и в левом п.шарии 3х8 см и 2х5 вроде. - это конгломераты или такие единичные образования?
Гамма нож применим при мтс до 10 шт и размеров до 3 см.
Головокружение... видно мтс поддавливают. Будем надеятся, что после лечения мтс уйдут, не будут давить и головокружение пройдет.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

spotirina 14.07.2011 04:40:42

Спасибо огромное за обнадеживащие ответы!
Ирина spotirina
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 14.07.2011 07:20:51

Володя, дорогой! Вот так хотелось найти какие-то слова для Ирины, ну не понимаю, что тут сказать. А Вы своим задушевным спокойным тоном сразу заставляете человека концентрироваться и мыслить в нужном русле. Можно присоединюсь?

А мне скажите вот что:у нас сцинти делают раз в год. у меня-в феврале сделана.

Сегодня ездила в облдиспансер, а там рез-тат не вклеен(по секрету:он у меня на руках, а я его дома забыла), и врач дала направление на октябрь. Я-чтоб пораньше сделать, не в феврале. Как мыслите, прокатит?

Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 14.07.2011 07:29:39

Если нет необходимости, то лучше "найти" результат. Он ведь хороший?
Исследование делают раз в год. Или можно подождать и ближе к октябрю будет видно, как вариант потом сдать направление доктору и попросить на попозже, причину всегда можно найти. А доктор перепишет направление на другого пациента, которому будет "счастье"неждатьтакдолго.Smile
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 14.07.2011 08:21:48

Не-не-не! Направление без даты, бланк направления. Надо самой звонить по 1000раз, чтобы записали. С этим же бланком можно и на декабрь записаться.

Я про то, что эта процедура не практикуется чаще раза в год?

февр рез-т нормальный.

Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 14.07.2011 08:27:54

Smile
Да, 1 раз в год.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 14.07.2011 08:32:46

Ира, а кто разметку делать будет?
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 14.07.2011 09:32:05

Спасибо!!Поняла, в январе маммогр, в февр-сцинти, одни поездки, короче.
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 15.07.2011 01:51:59

Ира, а дексаметазон не назначили?
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

spotirina 15.07.2011 02:43:54

Мне назначен лапатиниб + кселода это как химия. И еще врач прописал преднизолон в качестве вспомогательного средства.
Ирина spotirina
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 15.07.2011 02:55:11

Преднизалон == дексаметазон
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

spotirina 15.07.2011 03:43:47

Т.к мой врач в отпуске, ее фамилия Михина, то меня направили куда-то не туда сначала( я отсидела часа три , чтобы это узнать), а потом я пошла к врачу, которого я уже не помню,такой невысокий, всегда в зеленом во всем.

А он, что ли разметку будет делать, я хоть и проходила уже эту процедуру, но честно говоря, уже не помню в подробности. Помню, что там было две женщины, которые меня покрутили-повертели, потом выкатили мне счет на 15000 руб, потом я поплелась в кассу поликлиники, потом обратно, потом была какая-то консультация с рентгенологом Аллой Николаевной, которая уже непосредственно делала само облучение. Она мне начстолько недвусмысленно намекала о том, что неплохо бы ей тоже как-то заплатить, но у меня к сожалению в тот момент уже не было денег, я в то время лежала на 22 этаже и думала, что вперед ногами выйду. Так что сейчас уж придется подносить в конверте, а то наверное они мне так облучат, что вообще ходить не сможешь.

Кстати у меня жуткие последствия облучения были-недели три при глотании резало как-будто я бритвы глотаю, вес 39 кг, и т.д.

Во всех нормальных странах облучение делают лучом последнего поколения, вроде протонным что-ли, он очень точный и не повреждает близлежащие органы. У нас конечно, зачем такие излишества. Быдло и так живучее. Если бы не живучесть, то тут уж вовсе никого бы не осталось при таком здравоохранении, а тут еще 150 млн.живет и мешает жить и работать нашим чиновникам и властям.

Ирина spotirina
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 18.07.2011 05:16:16

Жаль, что Михина Зоя Петровна в отпуске, она стервятничать себе не позволяет.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Ильялов Сергей Рустамович

Радиолог

Задать вопрос

Личные истории

  • Aleks
    28.05.2017 20:30:49

    Асцит нарастает.

    Буквально сразу после спускания опять попер живот. Не верится, что у внешне здорового человека с пре...

  • Irish_cream
    28.05.2017 18:42:29

    Побочки лучевой

    Всем привет!
    Начали наконец делать лучевую терапию, назначили 18 сеансов только на подключичный и н...

  • lvenok
    28.05.2017 00:55:03

    Деликатная проблема знакомая многим

    Всем добрый день!
    Моя мама снова на химии. И это уже 4-я линия, 19-я капельница ... правда, за 8 ле...

Перейти в блог
@Mail.ru .