Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
sunflower

Плачу...

sunflower
Папа заболел. РПЖ Т3NxMo Апрель 2008г. операция (орхэктомия-удаление яичек, опухоль неоперабельна), лучевая-2 курса, Касодекс-50 ежедневно. До лечения ПСА-32, после (декабрь-0,1.) Но мне кажется, что я не успеваю сделать что-то для него. какие нужны анализы, обследования? как определить метастазирование ?я не знаю ничего!!! когда опухоль становиться гормонорезистентной? Сколько осталось? жить моему папочке... Помогите мне, пожалуйста!

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (27)

siemens 01.02.2009 01:35:58

Здравствуйте! Где ваша тема на форуме? В каком городе вы живете?
В жизни много путей, но лишь один имеет сердце Сименс
Ссылка Оценить 0 0
0

siemens 01.02.2009 03:40:56

Если вы из Москвы, то ваш папа должен наблюдаться в онкодиспансере, где ему назначат лечение и проведут периодические обследования. Среди обследований анализы на ПСА (у вас всполне приличное значение, внушающее оптимизм), ежегодная остеосцинтиграфия для контроля состояния костей, МРТ для контроля за простатой и лимфоузлами. Если все эти данные, вместе с результатами биопсии простаты, на руках, можно будет организовать консультацию в надежном месте. Если же вы хотите побольше узнать про рак простаты вообще, советую посетить раздел Онкоурология на нашем блоге и внимательно прочитать тему Рак предстательной железы. Что касается слез, думается, это лишнее сейчас. Ваше обращение на блог говорит о том, что здоровье папы очень много значит для вас, а это залог того, что помощь он будет получать качественную и своевременную. Могу позавидовать вашему папе, у него такая замечательная дочь! Желаю вам с папой удачи в лечении!
В жизни много путей, но лишь один имеет сердце Сименс
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 01.02.2009 04:46:35

Знаете, я очень хорошо Вас понимаю - когда узнала мамин диагноз, тоже и плакала, и депрессия, и остальное.. Но потом взяла себя в руки.

Вы не думайте - сколько осталось. Главное, чтобы жизнь наших дорогих родителей была комфортная!

А отчаяние тут плохой помощник. Приходите в себя и в бой. Папе Вашему нужна сильная и уверенная дочь.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

sunflower 01.02.2009 07:43:31

Спасибо вам всем большое, что откликнулись. я не умею пользоваться ни форумами, ни блогами, и сейчас ,наверное, тоже напишу не там, где надо. темная я личность. Папа мой живет в Твери, я в Москве. Лечения никакого-динамику ПСА мы контролируем самостоятельно в платной поликлинике. Отцу даже не предлагают никаких обследований-да ему скоро 70, но такое впечатление, что рукой все махнули. Таблетки я тоже стала покупать самостоятельно, т.к. врач их рекомендавал, когда снизошел до разговора, а теперь говорит-пьешь Касодекс, а не флутамид (который выдают в онкодиспансере)-самолечение, вот и лечись сам ,если такой умный. Ни узи, ни рентгена, ничего. Даже кровь не берут. А выписки на руки не отдают подробные, какие-то клочки бумаги. Отец не ходит больше в больницу-бесполезно. А муж говорит, что я слишком много этому уделяю внимания, и я наоборот, только хуже сделаю для отца, если буду постоянно тыкать его заболеванием. Но как можно забыть об этом? В Твери я все ресурсы исчерпала уже. Мама только на меня рассчитывает, брат,по-моему, занял позицию-будь что будет. Все сумбурно, наверное, написала. Спасибо.
Папа болен РПЖ 08071979
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 01.02.2009 09:28:58

Слезы - это нормально, но этим горю не помочь. Вам уже правильно посоветовали. Слезы надо утереть и начать изучать способы лечения, подобрать с помощью врачей индивидуальное лечение, которое сможет победить болезнь. Так вы сможете помочь реально. Самое главное поймите, что рак - это не способ ухода из жизни. С ним можно и нужно жить полноценно и яркой жизнью. А кому и сколько осталось знает только Бог.

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 01.02.2009 10:18:58

Добрый день!
По сути вопроса Вам уже прекрасно ответил Сименс, компетенцией которого я не могу не восхищаться. Я немного по другой линии, поэтому ничего толком не могу сказать про случай Вашего папы - в том числе какие конкретно нужны обследования (кроме того, что Вы и так делаете, и что указал Сименс).
По форме. Не ругайте себя, очень многие проходят вот такой же период метаний, когда кажется, что ничего не успеваешь, а можно было бы сделать так много. На самом деле, какие нужны анализы и обследования, должен знать врач. Поэтому главное - это нормальный контакт с лечащим и наблюдающим врачом.
На вопрос, как определить метастазирование, Вам ответил Сименс: делать периодические обследования. Именно их результаты и покажут (если вообще покажут, что в конце концов не факт), если опухоль перестанет реагировать на проводимое лечение.
Мне кажется, что судя по последним результатам анализов (см. комментарий Сименса), вопрос "сколько осталось" пока не стоит. Самое главное - не стоит его постоянно задавать себе. Удачи Вам !
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

siemens 01.02.2009 10:27:31

Очень хорошо, что вы решили написать на блог, т.к. проблема серьезная. Обидно, что вас не поддерживают те, кто должен был бы поддержать в первую очередь - муж и брат, но ничего, обойдемся без них. Прежде всего я бы посоветовал вам создать свою тему тему на онкофоруме в разделе Онкоурология, т.к. вам потребуется консультация врача-онкоуролога. На блоге врачи участвуют в дискуссии не всегда. Если вам кто-то помог зарегистрироваться на блоге, пусть он поможет сделать то же самое на онкофоруме. Это потребует некоторого времени, но надо это сделать обязательно.

Теперь по сути заболевания. Мне известно, что онкопациенты в Твери наблюдаются в тверском областном онкодиспансере. Надо обязательно встать туда на учет. В этом диспансере лечился мой дядя и я помню, что отношение к нему там было хорошее. Далее, необходимо получить на руки все относящиеся к делу выписки, например, выписку из больницы, в которой делали орхиэктомию. Она будет основанием для открытия карты в онкодиспансере. Эту выписку отцу обязательно должны выдать на руки, иначе будет нарушение законодательства. Если ему это сделать затруднительно, пусть он выдаст доверенность кому-нибудь из вас на получение медицинской документации. Кто из вас пусть и получит все выписки и справки. Не совсем понял, какая специализация у врача, который снизошел до разговора с вами. Я не исключаю, что прием касодекса не был противопоказан отцу, во всяком случае, это не повод, чтобы отказать в лечении. Ваши ресурсы в Твери еще совершенно не исчерпаны, надо обязательно их задействовать. Ваш муж неправ, когда говорит, что вы уделяете болезни отца слишком много внимания. Посмотрел бы я, как он сам стал бы действовать в похожей ситуации (не дай бог, конечно.) Позиция брата - будь что будет - это позиция "моя хата с краю". Вообще, у нас на форуме очень не любят таких. Обязательно пишите сюда на блог, как будут развиваться у вас события. И ничего не бойтесь, ибо вы всё делаете правильно!

В жизни много путей, но лишь один имеет сердце Сименс
Ссылка Оценить 0 0
0

siemens 01.02.2009 10:45:52

Подсолнух дал важную инфу в верху темы. Ситуация там непростая, т.к. человек не очень хорошо разбирается в компьютерах-форумах, а ближние не очень-то горят желанием помогать. Прошу удвоить внимание, пусть знают наших!
В жизни много путей, но лишь один имеет сердце Сименс
Ссылка Оценить 0 0
0

tanchic 01.02.2009 12:14:47

Первое что делают ВСЕ!!!это плачут, и это нормально. Потом соберитесь мыслями силами духом и все разложится в голове по полочкам. И по плану начинайте анализы, обследования, лечение! А вот сколько осталось этого не знает ни кто и ответа на этот вопрос нет, так что не мучайте себя этими мыслями! Помощь на форуме реальная, я советчик не очень, но вот я первым делом много и долго читала темы на форуме, сначала похожие на мою боль, потом знакомилась с другими. Держитесь!!!
Спокойствие...только спокойствие... Танчик
Ссылка Оценить 0 0
0

sunflower 02.02.2009 01:59:57

Спасибо большое всем за поддержку. Еще немного расскажу, пока мужа нет рядом. Папа изначально состоит на учете и лечится в Тверском онкодиспансере, у врача-онкоуролога. Он и наблюдал его, и операцию ему делал, и общалась по поводу лечения я именно с ним. Носила деньги, подарки-не рассчитывая на особое отношение, просто чтобы получить хоть крупицы информации. Когда папа заболел, я попыталась как можно больше узнать о методах лечения-спрашивала обо всем врача, как состояние, а это поможет, а может еще что-то можно сделать? Но папка-текучка, лучевая закончилась в начале июня-с тех пор ни одного(!!!) осмотра, только просиживание в очереди по пять часов ради минутного приема. Поверьте, там даже сидеть людям в коридорах не на чем. Когда он узнал диагноз (кстати, тоже долгое никто об этом не догадывался, кроме нас с ним-даже мама; но теперь знает моя семья-и вы), то сказал :"Я рак (по гороскопу) и он рак. Вот и посмотрим, кто сильнее. Я этого рака сварю и запью баночкой пива". Никогда в присутствии родителей (очень мама сдала, когда узнала), я не позволяла себе усомниться в положительном исходе. Поддерживала, как могла, и плакала в ванной. Дома у нас нет состояния присутствия больного человека, т.е. все ведут себя естественно, не кидаются в объятия, словно в последний раз... Но все же-знают. И я хочу знать, что я должна предпринять, если лечащие врачи не хотят лечить. К сожалению, много из тех обследований, которые необходимы папе, в Твери не делают. А те, которые могут-не делают. Выписывая папу после лучевой в июне-результаты УЗИ списали с февральских и все в таком духе. Кровь на онкомаркеры после лечения не взяли ни разу(!!!) за девять месяцев. А папка верит людям-только к врачам больше не хочет. И муж постоянно-не лезь на форум, не пиши, не расстраивайся. Ты только хуже делаешь себе и папке. Чем? непонятно... Ведь я здесь уже получила реальную помощь, и теперь постараюсь собрать документы, часть у меня уже есть на руках, создам тему на онкофоруме (кстати, 1С конфигурирую самостоятельно, а с блогами и форумами просто беда какая-то - так что неизвестно еще, где информация окажется Smile ) не смогу найти возможностей в Твери, повезу его в Москву. Будет жить у меня в вентиляции, как НафаняSmile все в наших руках. Спасибо огромное за внимание, наболело просто за год-и не знаешь, с кем поделиться. А зовут меня Саша. А папка называт меня Санюрка. Здоровья вам всем от чистого сердца и удачи во всем!
Папа болен РПЖ 08071979
Ссылка Оценить 0 0
0

siemens 02.02.2009 06:35:20

Да, ну и врач у вашего папы в Твери! Хуже не придумать. На каком основании он задерживает выдачу бесплатного флутамида? Что за бредовые отговорки придумывает?! Почему не делает ни скан костей, ни КТ/МРТ органов малого таза? Онкомаркером в вашем случае является анализ на ПСА. Хоть этот-то анализ он делает регулярно? Добивайтесь, чтобы тверской онкодиспансер повернулся, наконец-то, лицом к вашему папе. Используйте для этого все возможности в Твери, обращайтесь в случае надобности к руководству диспансера и медицинский департамент. Покажите им Стандарт Минздравсоцразвития по раку простаты и потребуйте его выполнения:

http://www.uroweb.ru/catalog/norm_akt/orders/00018.htm;

Изучите все материалы на блоге в Онкоурологии/Рак предстательной железы. Подкуйтесь на все четыре и начинайте действовать! Списывать со счетов 70-летних мужчин может только больное государство и больные врачи-мутанты. Вперед, Александра!

В жизни много путей, но лишь один имеет сердце Сименс
Ссылка Оценить 0 0
0

ipekakuana 02.02.2009 07:25:08

Саша, удачи Вам! Здесь, на блоге, большая дружная семья, в которой всегда найдешь поддержку, в первую очередь моральную, а это уже ОЧЕНЬ много значит.
Ipekakuana
Ссылка Оценить 0 0
0

maashka 02.02.2009 10:44:38

Сименс дал вам очень ценные рекомендации!

если нужна помощь разовраться тут на блоге и на форуме - пишите мне в аську (если она у вас есть) мой номер 304524423 есть еще мейл агент maria_snc@mail.ru. чем смогу я вам помогу. вместе разберемся.

Дай вам бог сил!

МарияЯ
Ссылка Оценить 0 0
0

maashka 02.02.2009 10:45:39

Сименс дал вам очень ценные рекомендации!

если нужна помощь разобраться тут на блоге и на форуме - пишите мне в аську (если она у вас есть) мой номер 304524423 есть еще мейл агент maria_snc@mail.ru. чем смогу я вам помогу. вместе разберемся.

Дай вам бог сил!

МарияЯ
Ссылка Оценить 0 0
0

maashka 02.02.2009 10:46:41

Сименс дал вам очень ценные рекомендации!

если нужна помощь разобраться тут на блоге и на форуме - пишите мне в аську (если она у вас есть) мой номер 304524423 есть еще мейл агент maria_snc@mail.ru. чем смогу я вам помогу. вместе разберемся.

Дай вам бог сил!

МарияЯ
Ссылка Оценить 0 0
0

eternity 02.02.2009 10:47:02

Здравствуйте! Очень близка ваша ситуация...У нас два месяца, как папе поставили тот же диагноз. По результатам биопсии предварительно ставили РПЖ Т1NоMo...Мы очень рассчитывали на операцию...готовились...Но после полного обследования получили - Т3NхM1(?). В операции отказано.
Держитесь. Меньше всего нашим папам сейчас нужны наши слезы и ожидание конца в глазах. Моему папе чуть больше, чем вашему - 71 год, но я рассчитываю еще на много-много лет, потому что мой папа лучший в мире дедушка Smile И впреди очень много планов и очень много всего, чему он должен научить внуков.
Давайте не будем задавать глупые вопросы - сколько осталось. Никто никогда не сможет на них ответить. Даже и про здорового-то человека никто не сможет уверенно сказать.
По обследованиям - вам очень хорошо все написал Сименс, он и мне очень помогает советами (Валера - спасибо!). Главное - не пропускать, не откладывать (ох, сейчас много дел, схожу потом и т.д.).
А муж с братом....ну что ж, каждый выбирает свой путь...Не зацикливайтесь на этом. Мой папа вообще запретил кому-либо рассказывать про свою болезнь, так что мы с ним вдвоем на этом фронте. Это не должно отвлекать и сбивать с главной цели - лечение и жизнь папы.
Удачи вам! И пусть все получится!
Еternity
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 03.02.2009 03:15:57

Дорогие мои,

Прочитала - у меня зашевелились волосы. Конечно, такой подход совершенно не годится.

Ситуация кажется неприятной. Но почему тогда не обратиться сразу в столицу нашей Родины? Тверь - не Якутск и не Благовещенск, до Москвы часа два на поезде? Из Подмосковья в клиники люди ездят приблизительно столько же.

Ясно, что это дополнительные расходы. Но по крайней мере, в профильных клиниках как-то попроще решаются все вопросы с обследованиями, с картой на руках, с копированием карты. Да и обратиться можно хоть с улицы. Может быть, нервы дороже?

Правда, я ничего не могу порекомендовать относительно какой центр в Москве лучше. Это опять надо спрашивать у Валерия (Сименс).

Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 03.02.2009 05:18:30

Присоединяюсь.

Надо, конечно, в Москву.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

sunflower 03.02.2009 06:29:49

Все комментарии по поводу затянутости верны, но лишь на 50%. У меня папка хороший, но упертый до невозможности-летом у него дача (у нас дом по Тверью), огород, лес. Никакие доводы по поводу поездок в столицу не имели для него ровным счетом никакого значения. Вот пройдет сезон (это ж надо постоить теплицу, собрать грибов на зиму, вырастить мешок огурцов и полтонны картошки), тогда и поговорим. Не думайте, пожалуйста, что все это время мне было плевать. Единственное, что мне удавалось сделать-это загнать его сдавать кровь на онкомаркеры. Он всегда аппелировал к лечащему врачу-вот он на меня посмотрел и сказал, что все хорошо. Верил он ему . А посмотрел лечащий врач на него за 8 месяцев два раза.В город они вернулись только в ноябре, и после очередного посещения лекаря он впал в некую заторможенность-пенсионеры никому не нужны, я не поеду, похороните меня с родителями. Скольких сил мне стоило сломить его сопротивление и повернуть пессимизм в мирное русло. Попросила помочь его с ремонтом квартиры (конечно, большинство работ или легкие, или выполняются приходящими товарищами), дала слово следующим летом перекрасить его любимый домик в деревне и перекрыть крышу, но в ответ он обещал мне пройти исследования, которые ему порекомендуют. Вот и собираемся сейчас. Спасибо всем, кто подсказывает нужные пути и возможные действия. Спасибо вам за моральную поддержку. Потому что весь год болезни мы с ним вдоем-родственников, кроме мамы и брата, у нас нет Мама ждет моих решений, брат отстранен (но, по-крайней мере, он рядом с ними и я более- менее спокойна). Финансово, конечно, не ахти-в Москве квартиру снимаем+лекарства отцу+ хорошее питание и одежда, чтобы не чувствовали себя заброшенными пенсионерами+еще и ремонт делают в квартире. Но ничего, прорвемся. Всегда можно найти вторую работу или по выходным. Главное, что он согласился. И что его чудо-лекарь для него больше не авторитет.
Папа болен РПЖ 08071979
Ссылка Оценить 0 0
0

siemens 03.02.2009 06:34:33

Да, Александра, вашего врача-мерзавца надо выводить на чистую воду. Открывайте аккаунт на форуме и заводите тему хотя бы в "Советах бывалых" - например, почему не лечат моего отца и не дают возможности прочитать выписки. Администрация форума люто ненавидит таких деятелей от медицины и организовала для подобных случаев специальный раздел "Табуля ступрум", такой своеобразный столб позора, на котором мерзавцы получают по заслугам. "Активный поиск метастазов не продлит жизнь пациенту" - вот так циники и лицемеры понимают свой врачебный долг. Во-1-х, это ложь. Если не искать и не бороться с метастазами, жизнь пациента сократится в разы. Во-2-х, этот горе-лекарь заранее обрекает вашего папу на жуткие страдания из-за резкого усиления болей. Если сейчас их (болей) нет, завтра они могут стать невыносимыми. Нарушатся основные функции организма. Коренным образом изменится не только его жизнь, но и жизнь всей вашей семьи. Вашему отчаянию не будет предела. А когда вы вынуждены будете отправить его на "Скорой" в больницу, врачи будут первыми, кто обвинит вас, родственников, во всех смертных грехах. Вот с таким "доктором" вас свела жизнь!
Начать надо с документов - выписок, обследований и т.д. Посмотрите, как это делает наша форумчанка Anuta, которая весьма преуспела в своей борьбе с проходимцами:

http://www.oncoforum.ru/showpost.php?p=153621&postcount=4;

Anuta говорит о законодательно закрепленном праве пациента и его родственников знакомиться с меддокументацией. Получив на руки выписки или их копии, надо постараться сделать в Твери за деньги МРТ и сцинтиграфию. А уже имея всё это на руках, определимся, что делать дальше. Если возникнет желание делать это всё в Москве, проблем не будет. Но документы из диспансера должны быть получены. Что же касается лекарств, то уже сейчас ясно, что вашему папе не дают абсолютно необходимую ему зомету. Так что действуем.

В жизни много путей, но лишь один имеет сердце Сименс
Ссылка Оценить 0 0
0

sunflower 03.02.2009 07:21:05

Нашла возможность сделать МРТ, только возник вопрос-какую именно? В списке предлагаемых вариантов очень много наименований (малого таза? или какой-то другой вид-я не очень сведуща в вопросах т-исследований при РПЖ). Не смогла пока обнаружить заведение со сцинтиграфией, но буду стараться еще больше.
Папа болен РПЖ 08071979
Ссылка Оценить 0 0
0

siemens 03.02.2009 08:33:49

Спросите Настю (eternity), она недавно делала своему папе. Похоже, что МРТ-область малого таза.
В жизни много путей, но лишь один имеет сердце Сименс
Ссылка Оценить 0 0
0

siemens 03.02.2009 08:35:18

Поиск ведете в Твери или в Москве?
В жизни много путей, но лишь один имеет сердце Сименс
Ссылка Оценить 0 0
0

sunflower 03.02.2009 08:41:50

МРТ в Твери нашла. но похоже в Твери со сцинтографией проблема. Если завтра из Мед. академии или Обл.клинической больницы не будет положительного ответа, вероятнее всего, поедем в Москву.
Папа болен РПЖ 08071979
Ссылка Оценить 0 0
0

siemens 03.02.2009 08:57:39

Надо поискать сцинтиграфию в Твери еще. А в Москве можно сделать в онкодиспансере №1 на Бауманской, в РОНЦ на Каширке, но качественнее всего в Рентгенрадиологии на Калужской у Назарова:

http://www.oncoforum.ru/showpost.php?p=153644&postcount=61;

В жизни много путей, но лишь один имеет сердце Сименс
Ссылка Оценить 0 0
0

sunflower 03.02.2009 11:27:52

Спасибо вам всем еще раз за внимание и слова поддержки. Это действительно очень много. Вы дали мне силы продолжать дальше, я даже папку уже почти уговорила допройти обследования (а это очень большой труд, он у меня старой закалки-ничего не болит, а если и болит-не скажу). К сожалению, медицинскую карту на руки пациенту выдавать отказались-"1.не положено 2.судиться с нами что-ли будете?"; в ближайшее время поеду сама к главврачу поликлиники/стационара. По поводу МРТ/КТ/скана: больница не располагает подобным оборудованием. Только УЗИ, да и то не всем. В Твери только два центра делают исследования, но только при наличии медицинской карты (которую не дают) и направления лечащего врача (его позиция-активный поиск метастазов не продлит жизнь пациенту). Замкнутый круг. Еще попробую через знакомых в закрытый военный госпиталь, но там тоже нужно направление (без карты). Думаю, пока с такими скудными данными о состоянии здоровья папки мне на онкофоруме и сказать нечего. А "Флутамид" лечащий ему выдает, только до начала гормонотерапии он сам же и посоветовал "Касодекс-50", как более эффективное и удобное в приеме лекарство. Теперь отнекивается, типа самолечение. Наверное, пока до главрача не доберусь, ничего яснее не станет. А кровь на ПСА мы сдаем по собственной инициативе в другой клинике, результатами лечащий врач еще ни разу не поинтересовался. На тему РПЖ прочитала море литературы еще весной, с некоторыми моментами лечения была активно не согласна, консультировалась, где могла. Но облдиспансер имеет определенный койкооборот, а соответственно и авторитарные собственные методики. Что ж, будем бороться дальше.
Папа болен РПЖ 08071979
Ссылка Оценить 0 0
0

sunflower 04.02.2009 08:45:00

Спасибо огромное за информацию! Надеюсь, что в ближайшее время мы пройдем все необходимые обследования и соберем недостающие документы. А то ведь весна близится, как бы мой старичок-боровичок опять на природу не сбежалSmile
Папа болен РПЖ 08071979
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Лищинский Станислав Любомирович

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .