Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
svetluniya

Решила написать

svetluniya
У меня болен друг, Андрей, ему 32 года живёт он в г. Шелехов Иркутской области. Заболевание «диффузная В-крупноклеточная лимфома», агрессивная форма, 4ст.

Андрей проходит лечение в г.Иркутске. Лечится с февраля, уже сменили несколько схем ХТ, сейчас проходит химиотерапию в комплексе с Мабтерой.

Началось всё зимой с внешней опухоли лимфоузла в левой подмышечной впадине.
Исследование показали, что поражен желудок, мягкие ткани 7-ого позвонка, лимфоузел в паху. КМ не поражен.

В мае Андрею дали 1 группу инвалидности.

Сейчас во время ХТ внешняя опухоль уходит, но после восстановления крови опять дает о себе знать. У Андрея постоянная слабость, бывает температура, боль в позвоночнике, которая отдает в руки и ноги.

Меня не покидают мысли о необходимости поездки в Москву. И если раньше Андрей был настроен против, то сегодня мы созвонились и он уже стал рассматривать такой вариант. Главное, чтобы у него нашлись силы для этой поездки.

Я ранее уже составила перечень всех онкоцентров Москвы и Питера, с указанием имен врачей, телефонов, адресов. (Спасибо за выложенную на блоге информацию).

А Андрей меня сегодня спрашивает: а если мы поедем, то сколько нам надо будет жить в Москве, сколько денег нужно на поездку и пр. И еще переживает, что может так случиться, что за его лечение никто не возьмется или оно не поможет.

Я ему объяснила, что если его возьмут на лечение, то можно будет оформить квоту, поэтому основное лечение будет бесплатным. Сказала, что сейчас главное купить билеты на самолет и разработать план действий, что жить нужно у знакомых (найти), и иметь с собой деньги на питание и консультации.

Хочется попасть в ГНЦ. Я очень переживаю за него. Тем более, что сейчас у него очень плохо стала кровь восстанавливаться, может нужно будет делать ТКМ, а в Иркутске же этого нет.

Не знаю, какой информацией еще с ним поделиться. Он боится, что может не хватить денег, что неизвестно, на какое время ему придется остаться в Москве, что пока не знает, где остановиться.
Может у кого-нибудь есть опыт подобной поездки? Чтобы можно было примерно подсчитать затраты на первое время. И ведь если даже квота будет получена, то не факт, что сразу возьмут лечить или возьмут сразу?

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (21)

laduski 21.06.2011 07:32:44

Светлана, здравствуйте!
У моей знакомой девушки В клеточная лимфома, только не крупноклеточная, а зрелоклеточная. Такие лимфомы слабоагрессивные, но заболевание очень редкое. Она ездила в Москву в Гемцентр. Приняли без проблем, консультация в районе 1 тыс. с небольшим. Положили сразу на обследование. Диагноз подтвердился и сразу оформили квоту на лечение. Мы из Калининграда. В конце июня она будет госпитализироваться. Это потому, что при этом типе лимфомы(мальтомы) применяется выжидательная тактика 3 месяца, а потом лечение.
Жила она у родственников. Обследование заняло где то неделю: биопсия, МРТ, пункция костного мозга и по мелочи. Все бесплатно, денег никто не вымогал и на улицу не выставили.
Так что стоит попробывать съездить, может позвонить предварительно.
Удачи Вам большой.
LADA
Ссылка Оценить 0 0
0

svetluniya 21.06.2011 07:45:16

Здравствуйте, Анжела!

Спасибо Вам большое, что откликнулись на мое сообщение. И за пожелание спасибо!
Я хочу хоть как-то постараться воодушевить Андрея и его жену на эту поездку, развеять возникающие сомнения. Надеюсь, они всё-таки соберутся и сделают это.

Очень хорошо, что Ваша знакомая попала на лечение в Гемцентр. Судя по отзывам, там очень грамотные специалисты.

Всего Вам доброго! Здоровья Вам и Вашей знакомой!
Ссылка Оценить 0 0
0

laduski 21.06.2011 08:31:00

Света, может сначала организовать заочную консультацию как нибудь, чтобы сканы документов, обследований в Гемцентре глянули. Сейчас еще период отпусков настает. Но в любом случае получить консультацию в ведущем профильном учреждении очень важно. Я не знаю как у Вас в Улан-уэ. а у нас в калининграде по сути то онкогематологов и нет вообще. Если состояние позволяет надо ехать, может и на лечение возьмут. В любом случае в консультации не откажут.
LADA
Ссылка Оценить 0 0
0

elena71 21.06.2011 09:54:09

Света, перед планированием поездки вам обязательно надо

хотя бы заочно созвониться с Ронцем или Гемцентром. В Ронце

вам надо на их сайте найти телефон отделения гемобластозов.

По деньгам ничего не скажу. У меня как и у вашего друга была аналогичная

"болячка" 3,5 года назад. Тоже крупноклеточная и тоже крайней стадии.

Правда опухоль была только одна т.е. лишь в одном месте (средостеньи),

но преогромная. Стадию поставили по размеру. Лечение от и до заняло

4 месяца. Сейчас в ремиссии. Этот вид лимфом хорошо лечится. Главное,

чтобы лечение было эффективным по правильному протоколу. А если

вдруг соберетесь в москву и негде будет остановится, то до 15 июля

наверное смогу приютить.

Lena71
Ссылка Оценить 0 0
0

svetluniya 22.06.2011 07:54:53

Да, Ирина, меня сразу стало настораживать, как часто Андрею меняли схемы, но всё-таки думала, что врачам виднее, а опухоль на самом деле только становилась устойчивее и коварней от всех этих манипуляций. Это на самом деле похоже (по-моему) на какой-то эксперимент. Не понимаю, почему не советовали ехать в профильное учреждение, почему молчали про возможность получения квоты? Эх... Я узнавала всё большей частью именно здесь, списывалась с Олей-Лапкой, она дала много дельных советов. Спасибо, Оля! В моем списке такие учреждения: Гематологический Научный Центр (ГНЦ РАМН), Национальный Медико-хирургический центр им. Н.И.Пирогова (Клиника гематологии и клеточной терапии им. А.А Максимова), Российский Онкологический Научный Центр (РОНЦ) имени Н.Н. Блохина, Московский научно- исследовательский онкологический институт им. П.А.Герцена и НИИ онкологии им. проф. Н.Н.Петрова, г. Санкт-Петербург. Врачи: 1) Специалисты в Гематологическом Научном Центре (ГНЦ РАМН):
- Лимфатические опухоли желудка, кишечника:
Звонков Евгений Евгеньевич, 612-2361 zvonkov@blood.ru
- Диффузная В-крупноклеточная лимфосаркома:
Магомедова Аминат Умарасхабовна, 612-2361, maminat@mail.ru
2) Специалист Национального Медико-хирургического центра им. Н.И.Пирогова
(Клиника гематологии и клеточной терапии им. А.А.Максимова):
Федоренко Денис Анатольевич, тел.(495) 603-72- 17, (495) 603-72-18, (495) 603-72-24,
8-915-290-00-67
http://www.pirogov.gs-studio.ru/doctor/204/
3) Специалист Российского Онкологического Научного Центра (РОНЦ) имени Н.Н. Блохина:
Поддубная Ирина Владимировна, тел.: (495) 324-72-58
4) Специалист Московского научно-исследовательского онкологического института им. П.А.Герцена - Вернюк Мария Андреевна
5) Пивник Александр Васильевич http://www.avpivnik.ru/contacts.html (на всякий случай).
Ирина, спасибо за ссылки для связи с Адвитой и Кошкой Мурой. Так получилось, что ее жж я читала самым первым, когда узнала о болезни Андрея. А про Адвиту узнала кажется от Оли-Лапки.
Я все эти ссылки бережно храню у себя в закладках. Может на самом деле надо будет использовать возможность участвовать в КИ, но пока нам надо добраться до Москвы.
Наташа, спасибо! Я посмотрю еще контакты врача Моисеевой в ГНЦ. Будем надеяться, что получится попасть на лечение и очень хочется, чтобы по квоте. Всего вам доброго!
Ссылка Оценить 0 0
0

svetluniya 22.06.2011 10:40:44

Здравствуйте, Анжела, Елена и Ирина! Заранее извиняюсь, никак не могу понять: как тут делить текст на абзацы.
Спасибо вам огромное за очень дельные советы. Сегодня Ольга (жена Андрея) должна получить свежие документы из онкодиспансера Иркутска и позвонить в Москву (пока ГНЦ и РОНЦ.)
Да, Анжела, в Иркутске нет специального профильного заведения по болезням крови, как наверное и специалистов именно онкогематологов, диспансер ведь общего профиля, как и отделение ХТ.
Елена, спасибо за наводку, вот тут http://www.ronc.ru/669 как раз есть телефон Отделения химиотерапии гемобластозов РОНЦ. И отдельное сердечное спасибо за предложение о возможности "приютить", в случае необходимости, я Вам обязательно напишу.
Ирина, я как раз думала, что первым делом надо звонить Магомедовой Аминат Умарасхабовне, спасибо большое за ссылку!
Еще хотелось бы написать вчерашние новости. Невесёлые...
Ольга написала мне сегодня ночью, что врачи в Иркутске сказали, что всё возможное лечение они провели, а опухоль растет. Ещё одну химию организм может уже просто не вынести. Сейчас восстановят кровь, прокапают Мабтеру и подберут подходящую схему обезболивания. Андрей, пока об этом не знает... Врачи говорят, что такую агрессивную лимфому они в своей практике ещё не встречали, уж очень она высокозлокачественная. Сами врачи даже стали предлагать попробовать иные методы лечения - травы, ламы и т.д. и т. п. Сказали, что химия может спровоцировать сильное кровотечение (из-за критического падения тромбоцитов), не только внешнее, но и внутреннее, которое если вовремя не заметить, можно не спасти Андрея...А личный совет лечащего врача: "Делайте всё возможное, чтобы потом не жалеть, что чего-то не попробовали... "
Так что на теперь уж точно повестке дня - Москва. Надо будет срочно покупать билеты на самолёт и лететь, уже нет времени ждать, надо действовать.
Главное, чтобы Андрей решился и хватило сил.



Еще раз спасибо за отклик на моё сообщение. Я давно читаю блог, но вот только недавно зарегистрировалась, потому что почувствовала в этом необходимость.

Всем вам здоровья и силы духа!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

irinzza 22.06.2011 10:55:01

В клинике Максимова (Пироговка), мне сказали, что квоту они оформляют на месте, но это было полтора года назад. В ГНЦ квоту получить сложнее, только через региональный (областной) минздрав Грустно
Ирина Ирина Д.
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 22.06.2011 12:16:26

Здравствуйте,Светлана! лечилась в ГНЦ по квоте. сейчас попасть туда тяжелее. но возможно. главное попасть на консультацию. пытаюсь вспомнить, кто в основном занимается В-клеточными....возможно конечно Аминат...лучше обратиться или к ней, или к Моисеевой. их мнения имеют там большой вес. деньги в ГНЦ никто не выкачивает. что очень обрадовало. многие даже отказываются. чтобы взяли на ТКМ, нужно вывести пациента в ремиссию, хотя бы частичную. но обо всем этом пока рано говорить.сейчас главное сосредоточиться на том, чтобы пробиться туда.
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

irinzza 22.06.2011 12:18:41

Зла не хватает на таких "спецов": не знаете как, нет профильного специалиста - так посылайте человека куда надо! Ан нет, надо самим поэксперементировать, убить кровь, довести до резистентности, а потом развести руками: "Ну вы там травки попробуйте что ли..."

Звоните Магомедовой, пусть едут хоть тушкой, хоть чучелом. Еще можно (и нужно!) обратиться в Пироговку в институт Максимова (http://www.pirogov.gs-studio.ru/clinic/5/)

Пусть свяжутся с Адвитой (и Кошкой-Мурой http://mura-koshka.livejournal.com/ и http://advitausa.livejournal.com/). Они в основном по ЛГМ имеют информацию, но и по неходжкинским лимфомам лучше всех ориентируются (особенно клинические исследования).
Ирина Ирина Д.
Ссылка Оценить 0 0
0

irinzza 22.06.2011 12:31:17

Добрый день. У меня В-клеточная крупноклеточная лимфома, 4ст, с поражением КМ. С 2007 г. Так что пусть ваш друг лечится. На сайте ГНЦ найдите координаты Аминат Умарасхабовны, она занимается этими лимфомами. (http://blood.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=16&Itemid=22)
Ирина Ирина Д.
Ссылка Оценить 1 0
0

irinzza 24.06.2011 09:41:21

Андрей знает ВСЮ информацию о своем состоянии или то, что вы считаете нужным ему сообщить? Если не всю - то расскажите, если знает - это его выбор.

И еще: у него есть выход в интернет?

Ирина Ирина Д.
Ссылка Оценить 0 0
0

svetluniya 24.06.2011 11:21:56

Здравствуйте! Насчёт квот я переписывалась с Ольгой-Лапкой, она написала следующее:

"Есть 2 варианта как сделать квоту - быстрый и долгий:
долгий - это иркутский врач (если он пойдет на это) собирает документы и направляет в Москву, вероятно в РОНЦ. Затем они идут в отдел квот в Иркутске - сдают документы и через 1-1.5 месяца дадут им квоту;
быстрый - едите в Москву, берете в больнице бумагу что Андрея берут на лечение, в Москве же идете в МинЗдрав, оформляете квоту и через 4-7 дней квота будет готова.
Можно квоту и в местном Минздраве получить на основании московского документа о согласии на лечение (но это долго), а лучше сразу в Москве - там есть отдел по получению квот для жителей России (но не Москвы)."
Поэтому я ориентировалась на это. Но вероятно у врачебных заведений есть свои особенности, касающиеся оформления квот.
Я очень боюсь, что Андрей не решится на поездку и не знаю, как действовать, чтобы он понял о её необходимости. Думаю, что если Андрей сейчас не сможет настроиться на поездку, тогда надо будет пытаться добиваться квоту на месте, чтобы помогли врачи Иркутска. Андрею такая идея наверняка больше понравится, но время... Страшно упустить его...
Я уже много раз говорила о том, что в Москве лучшие специалисты по онкогематологии, поэтому нужно обязательно попасть к ним. Как будут результаты разговоров с Москвой, напишу тут.
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 24.06.2011 11:33:23

- мне кажется, что - лучше ориентировать Андрея изначально на то, что надо в Москву поехать...
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 1 0
0

svetluniya 24.06.2011 11:40:22

Да, Татьяна, мы так и пытаемся. А он почему-то злится и считает, что мы решаем за него, и что его и в Иркутске вылечат...Конечно, при такой агрессивной форме болезни надо скорее ехать и что-то делать. Будем стараться его убедить. Я стараюсь приводить побольше положительных примеров. У него очень непростой характер...
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 24.06.2011 11:51:18

"Андрей, ну ты же видишь, что в Иркутске нету профильных специалистов для лечения этой болезни.
Ведь все равно ты лечишься, тратишь свои силы-нервы-энергию-деньги, так уж лучше тратить все это с бОльшей степенью уверенности, что получишь нужное и правильное лечение, чем - пальцем в небо пытаться попасть с наугад какими-то подбираемыми схемами местных врачей.
Лечиться нужно чем-то, про что есть наибольшая степени уверенности из всего возможного-доступного пациенту, что это лечение будет пациенту помогать. Т.е. не абы как - вот лечат и лечат меня врачи, и пусть себе лечат, а - проводить собственные разведывательные действия, где в России лучшие специалисты, и пытаться к ним попасть. Чтобы не тратить время-силы-деньги на менее квалифицированное лечение. Вот мы тут и провели для тебя, Андрюш, эти поиски, и можем с довольно большой степенью уверенности утверждать, что квалифицированнее тебе могут помочь в ... ГНЦ?" Как-то так я б сказала ...
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

svetluniya 24.06.2011 12:06:39

Спасибо, Татьяна! Вы меня правильно поняли, я очень хотела получить рекомендацию именно такого характера. Думаю мне это пригодится.
Ссылка Оценить 0 0
0

svetluniya 24.06.2011 12:13:38

Не знаю, правильно ли писать здесь или создать отдельный пост. Но пусть пока всё будет в одном месте. Я хотела бы уточнить у знающих людей, как происходит получение квот в Минздраве. Нужно ли человеку, который болен, самому ходить по этому вопросу в Министерство или это сможет сделать родственник-знакомый? А еще хотелось бы узнать "куды бечь", где именно территориально находится это Министерство, а именно Отдел по получению квот для иногородних. Извините, если задаю много вопросов. Может кто-то поделится ссылкой. Буду благодарна!
Ссылка Оценить 0 0
0

svetluniya 25.06.2011 10:09:56

Нет, Ирина, он не знает всего... Вчера Андрея выписали из диспансера, он дома. Выход в интернет у них есть, стабильный, подключили вскоре после того, как Андрей заболел. Он как-то это всё не любит, не зарегистрирован в социальных сетях, в-основном, смотрит фильмы. А вот Ольга,его жена, часто бывает в интернете, мы часто общаемся именно посредством такой связи. Ольга, я думаю, боится ему сказать о том, что иркутские врачи уже ничего предложить не могут, потому, что он может опустить руки и уже не во что не верить. Я жду, что скажут ей московские врачи. И боюсь, что ответ может быть отрицательным. Конечно, есть еще вариант КИ, но это еще сложнее, чем Москва...
Ссылка Оценить 0 0
0

irinzza 25.06.2011 11:55:21

Андрей подписал в диспансере бумагу, в которой отказывается знать информацию о своем состоянии и поручает это знание жене?
Ирина Ирина Д.
Ссылка Оценить 0 0
0

elena71 26.06.2011 04:29:09

про квоты к сожаленью ничего не скажу, никогда их не получала.

А вот упертость Андрея и его непонимание ситуации, в которой

он оказался, надо как-то сломать. Может быть среди его близких и

знакомых есть такой человек, который для него является авторитетным и

именно его он бы послушал. Потому что он должен понять, что он болен

не гриппом или ОРВИ. На своем примере могу сказать, что когда я заболела

меня наши районные эскулапы лечили от пневмонии около месяца,а потом

погнали в туберкулезный диспансер сдавать анализы на туберкулез, вместо того чтобы предложить сделать хорошее платное обследование. Из-за этого я потеряла почти 2 месяца. В результате болезнь была уже запущена. И если бы я проявила упрямство и не послушала мужа, который понял

чем все может закончиться и в один миг приказал мне собирать чемоданы и

галопом лететь во францию, то скорее всего наши дети лишились бы мамы.

Перед моими глазам сейчас происходит очень грустная история, когда

онкобольного (моего соседа) лечили "от балды", делали химию без определенной

схемы и дали максимальную дозу лучей, после чего он конечно же стал резистентным

к любой химии. А таких больных уже никуда не берут...поэтому, Света, не теряйте

время и действуйте.Кстати Пивника я бы не советовала, берет очень дорого, а

толку по моему никакого. На форуме была одна девушка, которая ради консульации

с Пивником приехала из другой страны, заплатила очень дорого, но не получила

никакого дельного совета и уехала ни с чем.

Lena71
Ссылка Оценить 0 0
0

svetluniya 27.06.2011 08:42:22

Здравствуйте! Извините, что не сразу пишу. Ирина, насчет бумаги я не знаю. Думается, что таковой Андрей не подписывал, поскольку сегодня в разговоре он сказал, что его выписали окончательно, больше лечить не будут, и эта последняя химия его совсем добила. То есть он всё знает. Елена, насчет упертости. Совсем нет у Андрея сил, еле ходит, опухла очень левая рука (со стороны опухоли), причем стала опухать и правая, и ноги тоже. Он говорит, что если бы были силы - другое дело, а сейчас вообще не представляет поездки в Москву. И у нас, похоже, история напоминает историю Вашего соседа...поскольку из разговора (не моего) с Барях Е.А. из ГНЦ насчет Андрея стало понятно, что "предлечённых больных ГНЦ не берёт", а тем более, если Андрею уже сменили несколько схем ХТ, то ГНЦ ничем помочь не сможет... А еще судя по его документам, у Андрея вероятно даже не диффузная B-крупноклеточная лимфома, а лимфома Беркитта. Врач сказала, в-общем, лечение было адекватным (если только дозы не редуцировали и интервал выдерживали). Завтра Ольга пришлет мне окончательную выписку и я её разошлю везде. Она отпросилась с работы на два дня, а послезавтра к ним приедет сестра и тетя Андрея. Он очень хочет на Родину, но очень плохо себя чувствует. Я сегодня уже сходила на прием к эмчи-ламе, которого мне порекомендовал наш врач-фитотерапевт. Он оказывается известный не только в нашей республике, но и далеко за её пределами: http://ngo.burnet.ru/atlas/Content/obAtlase/dor.htm и вот http://pressa.irk.ru/number1/2004/22/001008.html. Он дал мне порошки, завтра отправлю их с сестрой Андрея - с вокзала в Шелехов. Понимаю, что может быть - это не выход. Но хоть какой-то шанс на поддержание организма и восстановление сил. Врач уезжает в Америку на месяц, сказал, что этот месяц для Андрея решающий...
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Лищинский Станислав Любомирович

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • shlepande
    23.09.2017 13:48:25

    SOS! Lenlen просьба о помощи!!!!

    Добрый день друзья и коллеги по несчастью!
    Решила обновить пост просьбы о помощи, для нашей Лены. ...

  • Juli25
    23.09.2017 04:36:00

    Прививка от гриппа

    Здравствуйте, друзья. Сейчас идет плотная пропаганда про какой то жутко смертельный штамм гриппа. ...

  • Pumboks67
    23.09.2017 01:54:42

    Нет лички!

    Не пойму, у всех над профилем есть конвертик для ЛС, а у меня нет , я его не вижу!

Перейти в блог
@Mail.ru .