Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
svrum

Все-таки решилась написать и представиться

svrum
Всем привет!!!Зовут меня Светлана и читаю я блог с марта месяца,но познакомиться решилась после приятного сообщения Машеньки. А то все грустно было, а так хотелось позитива! Мне 41 год, двое сыночков, 21 год и 1,9 г. И вот у меня рак. В ноябре прошлого года начала кашлять сухим кашлем, и все хуже и хуже, после Нового года прошла кт легких и два профессора меня посмотрели и стали лечить от альвеолита легких гармонами, а мне все хуже и хуже, спать перестала от кашля, отдышка страшная и когда не смогла с утра кашу мелкому сварить поехала в пульмонологию. А там у меня вдруг на глазах шишка выросла на груди и понеслось....Муж меня таскал на себе. Приволок на мамографию, потом к онкологу, трепанбиобсия и вот рак мж т4н1м1 и хер2(3+) с метостазами в легких. Попала по протокол по херу, как прошла все обследования даже не помню, муж на кресле везде возил.Думала триндец, до химии не доживу уже. Нет- дожила. Прокапала 6 курсов паклитаксела с герцептином, сейчас пока только герцептин. Кашель ушел после первой химии, после 4-ой улучшения в легких на 40%, послей 6-ой стабилизация. Сейчас уже все дома делаю сама и с мелким гуляю, а раньше даже с толчка не могла встать сама. И даже съездила в конце июля с мужем на теплоходе на Валаам и Мандроги на три дня.Восхищаюсь всеми!!! Раньше думала до 80 лет дожить как минимум.Так умирать нехочется и страшно(((

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (61)

svrum 31.08.2013 06:43:34

Очень благодарна своим близким!!! Мама приехала с мелким сидеть и по-хозяйству все делала, муж со мной по-больницам и даже на первой химии со мной три дня был в больнице на диване в коридоре спал, старший меня потом на химии возил, свекровь ушла на пенсию,чтоб с малышом помогать.И конечно морально все поддерживали и материально все предложили помощь(сестренка родная,друзья).Маму жалко-ей досталось больше всех.
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

murzik 31.08.2013 06:54:43

у вас прекрасная семья))меня зовут света у меня сама болеет...хорошо ,что написали..тут вместе гораздо легче...
Murzik
Ссылка Оценить 0 0
0

murzik 31.08.2013 06:55:49

мама болеет...описка )
Murzik
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 31.08.2013 07:08:48

Спасибо! Если честно,то не знаю легче или нет. Читала почти все блоги и многих уже нет и детки сиротами остались...
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

viktoria163 31.08.2013 07:09:46

Здравствуйте Светлана! Я Вика. Очень хочу поддержать Вас. Сколько же Вам досталось! Не могли даже профессора разобраться. Хотя у многих не могут сразу диагноз поставить. Также и у моей мамы было, что только не говорили. Очень я Вас понимаю и сочувствую. А у Вас хорошая семья и все о Вас заботятся. Это просто здорово. Радует, что теперь стало лучше. А химию сейчас закончили делать или продолжаете?
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 31.08.2013 07:17:13

Спасибо,Вика.Да последняя химия была в конце июня, теперь только герцептин раз в три недели, вот 11 сентября очередное кт.
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 31.08.2013 07:45:16

Света, у Вас замечательна семья, поэтому плохо быть просто не может! А старые записи не читайте, читайте новые!я когда начинаю старые читать, аж в пот бросает, а это нам не надо удачи в лечении!
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 31.08.2013 08:03:40

Спасибо,Лена. Вот меня Машин ренген и вдохновил!!!
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

vika05032013 31.08.2013 08:04:00

Здравствуйте, Света! Я Вика! Тоже РМЖ. Очень важно, когда родные рядом в такой тяжелое время! Хорошая у вас семья!
Вика viktoria
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 31.08.2013 08:38:47

Света, здравствуйте!!! Добро пожаловать к нам, будьте как дома!!! Меня Инна зовут. Желаю вам войти в ремиссию и жить долго и счастливо!!!
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 31.08.2013 08:47:39

привет )) плохо, что вы к нам, но знакомству всегда рады. конечно же хорошие новости и читать приятно. и умирать не хочется и страшно. поэтому выбора нет, будем бороться. хорошо, что химия вам более менее помогла, плохо, что не сразу разглядели болезнь. но всегда есть пусть даже самый малюсенький шанс на чудо, мы обязаны его хотя бы не пропустить. дети же и вообще. и пусть будут тллько хорошие новости!!! )
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 31.08.2013 08:52:09

ох, про старые записи точно. я тут свою какую- то запись смотрела, про лекарства, то-се. а там комментарий Олеси Шрека, и я зашла на ее страничку. Рыдала. ((
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 31.08.2013 08:54:36

к Ленчику вообще боюсь заходить на страничку... но, конечно, я часто вспоминаю всех, кто ушел, кто здесь общался, или же чьи родственники ... всех всех вспоминаю.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 31.08.2013 09:24:47

Ой, Маш, эт да...(. Я после Олеси с содроганием смотрю на надувные зеленые фигуры рекламные в нашем городе. Аж душа леденеет, как вспомню... Так все внезапно произошло((
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 31.08.2013 09:31:54

Я тоже обрыдалась,когда читала и сейчас как вспомню Олесю, так слезы....
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 31.08.2013 09:33:16

Спасибо,Вика!Да,близкие у меня все молодцы.Сколько им досталось...
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 31.08.2013 09:34:58

Спасибо Инна, только мне врач сказала,что с солидными опухолями нет понятия ремиссии,только стабилизация(((
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 31.08.2013 09:44:50

Привет,Маша!!!Меня очень вдохновил Ваш результат,прям второе дыхание открылось!Прочитала ваш блог от корки до корки.Вы молодец!!!Так держать!!! У меня тоже мысли и осознание того,что придется всю оставшуюся жизнь химичится и волосы вдруг не успеют вырасти и щеки только стали опадать после дексы, и на маленького посмотрю спящего и плачу,ну как он такой маленький без мамы...Такая иногда тоска....Опухоль не удаляли из-за мтс, она наверное так и будет срать в другие органы.Остается только чудо,химия и крепость организма.
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

hagen59 31.08.2013 09:51:55

Светлана,удачи вам,хорошо ,когда в такие минуты рядом есть близкие люди.
Hagen59
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 31.08.2013 09:53:49

Света, хорошая у вас семья. Да Мужу отдельный респект и уважение.
А протокол в чем заключается, какие схемы тестируют? Или протокол уже завершен?
Сейчас один Герцептин, а добавить больше ничего не планируют? Может пока в легких все не уйде нужно пожестче похимичиться? А гомонотерапия не показана? Докторам конечно виднее.
На теплоходе здорово, без спешки, на воздухе, эх... красота! Красота!!!
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 31.08.2013 09:54:50

Спасибо, и вам удачи! А без близких вообще не знаю как бы справилась.
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 31.08.2013 10:08:58

Спасибо.Всех больше досталось маме и мужу. На маме весь дом был и я два месяца практочески не ходячая.Муж у меня замечательный!Когда стала в июне выходить по-тихоньку из дома, так старался меня куда нибудь вытянуть и ни капельки не стеснялся моего видона:косынка, хомячьи щеки и т.д.На теплоходе отдохнули класс!!!Хотя хотели в Турцию(врачи разрешили),но не получилось совместить мои вливания и его небольшой отпуск,т.к. основной отгулял в марте,когда за мной ухаживал и возил на обследования и химию.

Протокол заключался в том, что испытывали дженерик герцептина, т.е. я не знала что мне лили герцептин или дженерик+ паклитаксел.По протоколу 6 раз, врачи сказали что 6 раз достаточно, незачем больше пока травить организм. После 6 раза теперь предоставляют Рошевский герцептин. У меня все гормоны по нулям, т.е. негармонозависимая.

sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 31.08.2013 10:12:20

Я иногда думаю про вас Володя.Вот сидите вы на этом блоге и рана не заживает наверное. Я бы наверное хотела,чтоб мой муж после моей смерти забыл весь этот ужас и начал бы жить новой жизнью:без этих онкоужасов.Хотя ваши знания и опыт очень помогают)))
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 31.08.2013 10:19:53

Наверное у всех по разному. У нас было тринадцать лет борьбы с болезнью.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 31.08.2013 10:31:06

Восхищаюсь вами!
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 31.08.2013 10:34:46

ой, да я такая курица тоже иной раз бываю )) И тяжело же, и химии эти постоянные, и лысая, и муж конечно устает, весь дом и дети на нем, да и я больше не зарабатываю... и спина болит, и щечки как у бульдожки, и очереди эти, и устаю тоже сама, лишь бы поспать лишний раз. а спать некогда, потому что а дети, их надо в сады-школы-кружки-туда-сюда... и эти мысли постоянные, про мою стадию, про мою болячку, про то, что с именно такой формой болячки больше 2х лет живет не больше 5% а у меня как раз 3 скоро. и умирать неохота, ведь столько дел. НО! мы все равно с вами прорвемся! )))
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 31.08.2013 10:35:51

Света, думаю, что это Не правильно.
Все годы мы не просто лечились, а жили нормальной жизнью. Нам много кто помогал.
А восхищаться можно было бы, если бы мы болезнь победили.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 31.08.2013 10:46:14

Здравствуйте Света! мне тоже 41, тоже РМЖ, дочке 6 лет, тоже умирать не хочу. Только зовут меня Инна)))). Будем знакомы!
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 31.08.2013 10:51:44

Прорвемся!!!только из-за этих мыслей хочется иногда свою голову раздавить как арбуз)))
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

vera_k 31.08.2013 10:54:13

Я бы многое отдала хотя бы за пять лет. У нас был всего год.
"Да спасет тебя любовь моя! Да коснется тебя надежда моя! И если смерть склонится над твоим изголовьем, и больше не будет силы бороться с ней, и только одна, самая маленькая сила останется в сердце – это буду я, и я спасу тебя. Вера11
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 31.08.2013 10:58:57

Да, Вера.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 31.08.2013 11:04:43

Вы и побеждали ее целых 13 лет
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 31.08.2013 11:09:22

Будем знакомы,Инна. Очень хочется вас поддержать.Будем надеятся, что онкомаркеры не показатель.Паричок прикупили к школе?
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 31.08.2013 11:11:07

Удачи вам Светлана @@


Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 01.09.2013 03:16:06

Привает, Света! Я- Мира, тоже РМЖ негормонозависимый. Очередной шок от нашей медицины в твоем случае((((( Света, как сказала мне врач, исправив мою благоприятную стадию на 3с: это- всего лишь статистика. А у тебя еще якоря такие крепкие и надежные, и ты им нужна. Всегда есть надежда, что успеют придумать новое средство от этой беды.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

55nadin55 01.09.2013 03:32:29

Привет, Светочка! Я Надя! Заболевания другое, РЯ. Будем знакомы!
Nadina
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 01.09.2013 06:13:23

Ой, Машенька, как ты( можно?)) все верно описала... Так оно и есть
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 01.09.2013 06:47:41

Света,здравствуй!Я Лена,тоже негормонозависимая с хером и мтс в легкие.
Самое главное,что все идет в сторону улучшения!
Я тоже мечтала до 80 дожить.И ДОЖИВЕМ!!!
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 01.09.2013 06:50:07

Привет!Очень приятно.
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 01.09.2013 06:52:38

Привет,Лена!Да,всегда думала,что лет до 80 минимум, даже представляла какая я буду.А как вы на герцептин реагируете? Уменьшается хоть чего-то?
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 01.09.2013 06:54:17

Привет,Мира! Опухоли не было, поэтому и подумать на рак не могли, говорили все -эффект матового стекла типа, а оно вона как(((
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

asya 01.09.2013 08:56:18

Привет, я Лена! Будем общаться и искать позитив общими усилиями)))) Поддержка близких людей в такой ситуации значит очень много. Вообще, по идее, так и ДОЛЖНО БЫТЬ. Правда, всех этих болячек проклятых НЕ ДОЛЖНО быть...
Ася
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 02.09.2013 01:03:17

Да,Танюша, будем стараться!
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 02.09.2013 01:06:18

Привет,Лена!
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 02.09.2013 02:17:14

Спасибо,Наташа! Вам тоже сил и терпения и здоровья!
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

tanisha4444 02.09.2013 02:28:43

Да,Светлана, умирать не хочется, будем стараться жить!
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 02.09.2013 02:36:31

Лена,а герцептин мне и так без премидикации делают, тоже хорошо переношу. А почему тебе так долго его капают? Я читала что его сначала два года капали, а потом перешли на годичный курс,т.к. после года применения его эффективность не подтвердилась.А кашля я теперь боюсь как огня. Обязательно легкие проверьте.И удачной вам поездки!
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 02.09.2013 04:11:38

Свет,герцептин продолжают,потому что мтс вылезли и не уходят никак.После поездки пойду на КТ.
Света,у тебя какие мтс остались в легких?

золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 02.09.2013 04:34:11

У меня на фоне герцептина мтс вылезли,но продолжают колоть до сих пор,уже третий год.Пока была стабилизация,но сейчас кашель замучил,даже не знаю чего ждать...
Герцептин нормально переносила.Только я прошу ставить его без димедрола или дексаметазона.От димедрола я потом спать не могу ночами, а от дексы меня в жар бросает.Меня на ты
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 02.09.2013 05:33:29

Лена,были множественные инфильтраты до 32Х23мм, а стали 19Х11 и уменьшилось их количество,и жидкость была толщиной 10мм и 5мм, а сейчас ее нет.А герцептин я и говорю,что только 1 год эффективен, потом чего-то другое надо искать.
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

natashaod 02.09.2013 07:37:21

Светлана,да, замечательная у вас семья! Поддержка близких очень очень важна. Желаю вам уйти в долгую ремиссию, а там глядишь ученые наконец- то придумают лекарство , которое навсегда поможет победить эту болячку! Держитесь! Радуйтесь деткам! У нас малыш 1,8, тоже смотрю а него и плачу, как же он без папки....но он и сил мне придает, не было бы его, давно с ума сошла бы. Боритесь! Мужу, маме здоровья , сил и терпения!
Ссылка Оценить 0 0
0

neangel 02.09.2013 09:25:23

боже....вы такая счастливая женщина....у вас такие настоящие и надежные родные и друзья......неужели еще так бывает.....
ne Angel
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 02.09.2013 09:40:17

Если честно,то я еще за свою короткую историю болезни еще не встречала людей,которых бы бросили или не поддержали близкие. Все-таки доброго и хорошего в этом мире больше. А когда человек счастлив, то во много раз сильнее хочется жить.
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 08.09.2013 03:43:31

Света, привет!
Я-Елена.
Мы не землячки, не?
Я в Мурманском ОД лечила свой РМЖ.
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 08.09.2013 05:26:28

Привет,Лена!Очень рада землячке. Двадцать с лишним лет в Мурманске жила, а последние 15 лет в Питере.Но у меня сестра родная осталась в Мурманске.Это мой любимый родной город ,очень скучаю по нему)))
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 08.09.2013 06:15:38

Понятно, СветленькаяSmile)
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 22.01.2014 01:31:04

Здравствуй,Катюша! Читала ваш блог и мне очень нравится ваше чувство юмора))) Паклитаксел мне кажется это вещь! У меня после него 6 месяцев все-таки была стабилизация, а при моем положении это хорошо, очень надеюсь ,что и тебе качественно он поможет))) Поздравляю тебя с самым счастливым событие! Рядом с малышами все кажется такой ерундой, такое счастье видеть первую улыбку, первый переворотик, первый смех в голос. Я своего с рук не спускала, жалко было в кроватку класть))) А бабушки вообще должны только баловать и зацеловывать, детство все-таки самый счастливый период жизни и много любви не бывает. Удачи тебе и если надо поделиться какой-то информацией по болячкам ,я всегда готова, напишу телфон.
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

lvusha1408 22.01.2014 06:27:49

У меня была некая разновидность паклитаксела - пакликал, делали по протоколу. Стабилизации добились, возможно, было бы и больше, если бы я из-за тромбоза подключичной вены из клинического исследования не вылетела. Но, уверена, что его хороший результат задержится на долгие-долгие мои годы)).
Я так поняла, что ты в Песочном в радиологии проходишь лечение. Я тоже в Песочном бываю иногда, только рядом, в новом центре.
а в каком районе города ты живёшь? Вдруг мы соседи, ну или почти соседи)).
по сравнению с Бубликовым - неплохо
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 22.01.2014 07:26:14

Живу в Колпино, а в нии петрова сделали трепанбиопсию и я сразу попала в протокол на 6 отдхимтерп. Это было в марте, а в конце мая ушел заведующий со своей командой в новый центр.,а я продолжала до этого времени герцептин по протоколу в нии. Мозги я решила сама облучать в радиоложке на хозрасчетной основе,т.к. в Петрова сказали долго квоту оформлять и ждать место,а у меня еще легкие ждут очереди. А в радиоложке все сделали за два дня и сразу лечить начали. Врач в петрова сказала,что мозги вылечу и она постарается подобрать мне следующий протокол( хочу кселоду с лапатинибом), но если меня не возьмут из-за мозга, то отправит меня в новый центр, где мои первые врачи сейчас работают,они меня помнят и впринципе готовы принять на лечение. Мой врач с ними на связи. Как-то так. А вообще в Петрова на 2014 год очень много протоколов планируется именно по рмж. Но очень надеюсь,что тебе это будет без надобности)))
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

lvusha1408 22.01.2014 07:47:53

Про рокировку Петрова-Центр, Центр-Петрова в курсе, столкнулась с изменениями)).
Тоже надеюсь, что протоколы мне не понадобятся: анастразол работает, а при хорошем раскладе его на 5 лет назначают)).
Колпино - это от меня совсем другой край, была там осенью у кумы в гостях)). А чаще мимо проезжаю, в Саблино или Тосно.
по сравнению с Бубликовым - неплохо
Ссылка Оценить 0 0
0

lvusha1408 22.01.2014 11:14:32

Здравствуй, Света!)) Думаю, сразу на Ты будет правильно — мне 45 лет, зовут Катя, живу в Петербурге, рмж t4n1m1(печень, лёгкие, кости), хера нет. 6 февраля будет 2 года как операцию сделали, 6 курсов химии по схеме FAC, полгода тамоксифен, незначительное прогрессирование и ещё 18 курсов пакликала, три месяца перерыва и с сентября анастразол. Ну и для костей — сперва золедроновая кислота, сейчас бонифос.
согласна, что умирать не хочется, и что 80 — не предел)). Первая моя подпись здесь была:*Жить надо долго*, потом что-то нашло — сменила на БубликоваСчастлив
по сравнению с Бубликовым - неплохо
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Гребенкин Егор Николаевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .