Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
tanny

Не прокатило(

tanny
Привет всем! Наконец-то добралась до компа. 20 сделала первый курс паклитаксел+карбоплатин. Первый и последний( В ту же ночь начался ад и продолжался 4 долгих суток. Начало рвать низ живота, "прокатило" по всем органам по очереди. На 3ий день добавились ноги. Всё дико рвало, жгло, ломало и никакие вообще обезболивающие не помогали! Время от времени проваливалась куда-то, но не надолго. Мысли о суициде появились уже на 2ой день и мама от меня вообще не отходила. До туалета и назад ползком со звериным рёвом... Даже не знаю, как мозг и сердце всё это вынесли. Только чуть очухалась- накрыла ангина. Температура +39 трепала неделю. Сейчас начинаю потихоньку оживать, но сил осталось на пол-драки( Не знаю, то ли именно эта схема мне не пошла, то ли вообще про химию забыть надо. При ршм она вообще, как мёртвому припарка, к сожалению. Сделаю лучевую после НГ и гори всё синим пламенем! Пусть проживу на 2 года меньше, чем на химии, но хоть полноценным человеком. Полгода восстанавливалась и за один раз отбросило в начало лечения: цистит, обожжённая слизистая, боли в кишечнике и дальше по списку. Вот как-то так(

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (46)

shlepande 05.12.2015 01:39:53

Добрый день Татьяна. Я новенькая на форуме, хотя читаю его давно и сопереживаю каждому из вас. У меня тоже онкология правда РМЖ с рецедивом во многие органы через 6 лет. Ровно год выбиралась из термальной стадии до стадии стабилизации. После 1-ой химии которая пошла на ослабленный организм и на жидкость 4литра в плевральной полости померала 12 дней. Не ела, почти не пила, не могла ходить и рвота, рвота, рвота и тд. Врачи жутко перепугались, что почти угробили меня, хотя о чём они думали видя моё состояния и отправляя меня на высокодозную химию. Правда как не странно анализы позволяли проводить химию. Когда закончились мои мучения( слишком долго писать, как меня мучили), короче итог стабилизация и полудохлая я. Для себя поняла, что больше так не выдержу и начала поиск шанса жизни.
Очень надеюсь, что кое что нашла. Я уже читала в некоторых блогах упоминали об этом, но как-то вскользь, с опаской. Это новое направление иммуноонкология. Сейчас в инете много информации про клинику онкоиммунологии в Москве. http://oncology-xxi.ru Почитайте их сайт. Не знаю где вы живёте. Если не в Москве, напишите им онлайн свою ситуацию. Они замечательно консультируют. Основное их направление, это препараты в виде инъеуций, которые стимулируют ваш противоопухлевый иммунитет. Если его принемать вместе с химией, то результативность увеличивается на 25% и переносятся даже самые тяжёлые химии намного легче. Я когда в клинике была, разговаривала с женщинами которые имели опыт химии без уколов ( рефно/ингарон-названия этих лекарств) и в сочетании. Все как один говорят небо и земля, и результаты у всех положительные, даже у тех у кого была резистентность к химии. Я их после назначения врача колю сама, плёвое дело. Колю в монорежиме без химии. После них ожила, разница в состоянии колосальная. Через 2-а месяца контрольное узи и посмотрю как мои метастазы себя чувствуют. Пока могу сказать, что из положительных моментов хорошее самочувствие, онкомаркер стал в норме, жидкость из лёгкого уходит. http://radiovesti.ru/episode/show/episode_id/34261 послушайте ссылку передачи с Соловьёвым. Сейчас эти препараты можно легко купить и в регионах. РШМ хорошо поддаётся лечению этими препаратами. Я в них сильно уверовала, когда была в клинике и увидела массу людей, которые живут с 4 стадией, прекрасно себя чувствуют и просто проходят курсами профелактическое противорецедивнре лечение. Татьяна не сдавайтесь, пробуйте. По деньгам не смертельно на один 20 дневный курс у меня ушло 32 тр. Я после него уже бегал, а до него ползала.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 05.12.2015 01:48:13

А премедикация хорошая была? Первый раз у меня наподобие был, выворачивало болью все органы. Потом легче стало.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

tanny 05.12.2015 01:49:13

Спасибо, Ирэн. Почитаю, подумаю
tanny
Ссылка Оценить 0 0
0

tanny 05.12.2015 01:53:02

вроде да. 8мг дексы за 4 раза. Даже не знаю, что думать. Может, организм так борется с химией за своё здоровье? На 5ый день обезболивающие помогать опять стали, а 4 дня ни в какую!
tanny
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 05.12.2015 02:06:24

Таня привет! Надо обязательно обсудить ситуацию с химиотерапевтом. Может, даст какую-то сопроводительную терапию, а может, схему поменяет. На мой взгляд, 2 года жизни стоят того, чтобы ещё попытаться.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 05.12.2015 02:12:49

Здравствуйте, Ирэн! Я тоже в этой клинике отца лечу, но чёт у меня таких безумных восторгов нет особо. В качестве монотерапии они сами говорят, что самочувствие может и улучшится, но гарантий никаких не дают. На одной иммунотерапии стабилизации добиться вряд ли возможно, они мне сами говорили. Да и качество жизни у нас после одного курса я бы не сказала, что кардинально улучшилось. К стоимости курса следует добавить анализ иммунологический, который надо сдавать после каждого 20-дневного курса (стоимость у них 9000, в инвитро ок. 11000), плюс ещё приём иммунолога тоже после каждого курса 5000. Так что, по-хорошему, месяц лечения обходится в 50000
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

tanny 05.12.2015 02:30:35

Привет, Наташ! Да вот с химиком засада какая-то. Схему назначила врач на приёме. Капать отправили по месту жительства, в районное онкоотделение. Ни тот, ни другой врач не химики ни разу. Лечилась в радиологическом отделении, тож не химики. Ну никак и нигде не пересекаюсь со специалистом. И вот как быть?
tanny
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 05.12.2015 02:33:11

Сходить к химиотерапевту платно. В Герцена того же. На Калужской неплохая тётя тоже есть, забыла фамилию))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

tanny 05.12.2015 02:36:03

Я не москвичка. Попробую на приёме пробить этот вопрос. Может, у себя проконсультируюсь

tanny
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 05.12.2015 02:36:32

Аналогично было.Первый курс ужасно пошел,ревела от болей в костях белугой,рвало,жгло.
А потом ни разу до такой степени не было.
Я бы не отказывалась,наверное..
Удачи.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 05.12.2015 02:55:00

Насчет температуры, в побочках гриппоподобный синдром, надо отделять от простуды и вирусняка. Парацетомол, если больше 38.5.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 05.12.2015 02:57:31

Таня,
можно попробовать задать вопросы по сопроводительной терапии здесь на онкофоруме, на onconet.ru, запросить заочную консультацию на rakpobedim.ru. Что-нибудь подскажут. И со своего онколога хорошие обезболивающие вытребовать.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

tanny 05.12.2015 03:08:21

Спасибо, Лена. Всё попробую. А насчёт обезболивающего, на приёме в горло вцеплюсь, пока не выпишет) Достала меня уже эта проблема(
tanny
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 05.12.2015 03:13:45

Здравствуйте, а Вам это кто-то из врачей посоветовал?
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

tanny 05.12.2015 03:15:38

не, точно ангина. На миндалинах гнойники были и глотать больно было
tanny
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 05.12.2015 03:19:01

Иммунитет упал видать, следить за полостью рта еще рекомендуют тщательно, зубы после каждой еды чистить, полоскать рот.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 05.12.2015 03:20:00

Кровь как? Лейкоциты? У меня тромбоциты падали.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 05.12.2015 03:21:27

Хочу поддержать, ждала Вашего поста и по его нескорому появлению догадывалась, как дела. Не сдавайтесь, продолжайте лечение, кто сказал, что при ршм это лечение неэффективно?
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

tanny 05.12.2015 03:22:01

Спасибо, Мира. Надо всё с врачом обсудить. Немного очухаться надо
tanny
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 05.12.2015 03:24:39

Таня,
а лейкоциты какие были? Надо с врачом обсудить, нужно ли какие-нибудь КСФ колоть для подъема лейкоцитов. Я после первого курса в этом смысле тоже в нехорошую историю с температурой 38 вляпалась (на никаких нейтрофилах), а выглядело все как обострение моего родного хронического фарингита, с которым я много лет живу (только в обычных условиях эти обострения без температуры проходят). После следующих курсов ХТ колола лейкостим, обходилось без температуры.
Мороз
Ссылка Оценить 1 0
0

azami 05.12.2015 04:22:56

Тань, не сдавайся! Тем более, что шейки уже нет после лечения, а есть рецидив в другом месте. Так что химия действует, это шейка плохо поддается, а других местах химия работает. Держись! Надо делать.
@@@@@@@@@@
РШМ T1bNxMo Радикальный курс химиолучевого лечения, закончен 16 мая 2013. azami
Ссылка Оценить 0 0
0

tanny 05.12.2015 04:39:00

Понятия не имею. После выходных выползу кровь сдать. Меня же после капельницы домой отпустили. Так что отвалялась самостоятельно
tanny
Ссылка Оценить 0 0
0

tanny 05.12.2015 04:45:35

Спасибо, Лена. Давай на "ты"? Да я не сдалась. Просто думаю, что для меня лучше. Ходить-то некому: маме 76 лет, а дочь... Дочь далеко и у неё работа. Так вот. Не хочу быть обузой долгие годы. Да и со стадией вообще неопределённо. Врачи глазки отводят и ничего не говорят. Короче, в голове сумбур полный! Надо очухаться, обсудить со специалистами и тогда всё для себя решить
tanny
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 05.12.2015 04:57:53

Конечно, на "ты", дело в том, что я перед химией у одной женщины спросила, как это, она ответила - первую неделю пластом, вторую - нууу так ( ее слова), а третью готовишься. так что схема для меня была ясна сразу и тебе станет легче, вот увидишь, зайди в мой блог и почитай первый пост - там советы, как химию переносить - лек-ва и т.д.
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 05.12.2015 05:01:02

Это от химии,от обострения,от болей.И это только сегодня.Завтра будет другой день,все измениться.
Никому ты не обуза, многие сами или с помощью друзей,я,в основном,тоже. Так даже организм лучше переносит,ему надеяться не на кого-и он держиться.
Держись.Туда мы всегда успеем.Оно нам надо,ускорять?
Завтра обязательно станет оучше и настроение измениться!
Не организм за здоровье бореться и сопротивляется,а с болезнью так бореться активно,что последствия такие,с метастазами расправляется.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

czech 05.12.2015 06:33:23

Я просто поддержать! Держитесь и не думайте сдаваться! Вам обязательно нужно найти в своем городе хорошего химиотерапевта и обсудить с ним другую схему! Что-нибудь то можно подобрать, чтобы лучше переносилось. И откуда такая статистика что химия продлить жизнь лишь на 2 года? Даст Бог и в ремиссиию войдете и проживете еще не один десяток лет!
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 05.12.2015 06:54:34

Наталья здравствуйте, читала ваш пост про отчима. Да в монотерапии гарантий не дают, но я видела людей которые лечатся именно в монотерапии их меньше чем тех кто проходит лечение с химией. Но результаты в обоих случаях есть и они впечатляют. Есть варианты когда человек совсем плох и ему нельзя делать химию по показателям крови и сопутствующим проблемам. Тогда имммун/тер проводят курсами и как правило состояние выравнивается и человеку назначают химию совместно с иммун/тер.
Далее когда стабилизация и даже регрес метастаз, что тоже для них не редкость, принимают препараты для поддержания ремиссии и она может быть длительной. О чём ещё можно мечтать в нашем случае при 4 стадии с метастазами.
Я была не у имунолога, а у обычного онколога в этой клинике за 2тр, повторный приём 1.5тр.
Анализ на иммунный статус я сдавала не у них, а в центре молекулярной диагностики .cmd-online.ru у них для инвалидов 1 группы 50%скидки, для 2-30%. Всё приемлимо. Я не сдаю эти анализы после каждого курса. Надо пройти не менее 2-х, чтобы оценить результаты. Когда пройду к/т и увижу разницу, тогда может повторю иммун анализ, могут и без него дальше назаначить терапию.
Просто я думаю, что если есть ещё хоть 1 шанс побороться за себя надо его использовать, тем более повторюсь побочек по минимуму. Угробить себя химией мы всегда успеем.

Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

nastusha101 05.12.2015 08:16:39

Татьяна, когда мама была на этой химии, тоже мучилась. Попробую написать подробно, как спасались. Премедикация - в 12 ночи и в 6 утра дексаметазон в день химии. Ондансетрон - обязательно вливались перед лекарствами. В первого дня химии - Эменд набор (по 1 таблетке в день, начиная с самой большой). Далее, с первого же дня: для печени - гептрал, для поджелудочной - панзинорм, для желудка -хилак форте и церукал. Против болей и судорог - Кеторол, но колоть, в таблетках толку мало (колола или скорая, или медсестра из поликлиники). Ещё от судорог в ногах помогала тёплая ванна. Диета в первую неделю только щадящая. За давлением следить. Врачу на приёме жаловаться. Скорую вызывать, они назначат приходящей ежедневно медсестре, что колоть. Анализ крови сдавать обязательно в срок, установленный врачом (клинический и биохимию). Стоматит и язвы во рту - стоматофит, полоскание. От фарингита тоже полоскание, но забыла какое, что-то стандартное, но выполаскивать каждый раз минимум полстакана. Ещё очень хвалят для слизистых Вобэнзим, но мы уже не осилили, так как лекарств была гора. Вот ещё что: на третий день нам назначали промывка. Это когда приезжаешь в отделение, и тебе приказывают физраствор. Сразу становится полегче. Узнайте, можно ли у вас такое делать. Держитесь! Если что ещё вспомню, напишу
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 0 0
0

nastusha101 05.12.2015 08:19:19

Вот да! Хороший врач может и дозировку пересчитать, и промывка дополнительную назначить, и по поБочками рекомендацию дать. Главное - не сдавайтесь! Столько людей через это проходят, ведь все эти явления - временные
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 0 0
0

nastusha101 05.12.2015 08:38:43

Увидела про цистит, так как мучаюсь много лет, напишу: обильное питье, желательно клюквенный морс, если желудок принимает. Снимает приступ - Монурал, однократно на ночь. Толокнянку и брусничный лист заваривать и пить постоянно. Ну и беречься от переохлаждения и вирусных инфекций
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 0 0
0

nastusha101 05.12.2015 08:40:32

Пардон до ошибки, планшет пишет что хочет. Надеюсь, мысли доносит )
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 0 0
0

tanny 05.12.2015 08:47:50

Спасибо, Катя. Да, нужен химиотерапевт. Вроде, мозги начинают в кучу собираться) Не найду в нашем- рвану в Москву

tanny
Ссылка Оценить 0 0
0

tanny 05.12.2015 08:49:06

Спасибо, Настя. Всё нормально. Начинаю думать)
tanny
Ссылка Оценить 0 0
0

tanny 05.12.2015 08:53:55

Кеторол не помогает. Медсестры никакой и не предвидится. У нас так: капельницу сняли, домой отправили, а дальше уже не их забота. На весь район остался 1 онколог: и завотделением, и за всех врачей, и на приёме. Так что ему не до больных, по большому счёту
tanny
Ссылка Оценить 0 0
0

tanny 05.12.2015 09:09:13

пью канефрон и клюквенный морс. Цистит был после лучевой, поэтому опыт имеется)
tanny
Ссылка Оценить 0 0
0

tanny 05.12.2015 09:14:57

Спасибо, девочки! Очень много ценного и позитивного) Для себя сделала вывод: надо искать хорошего химиотерапевта, а не полагаться на наших куриц. Спасибо огромное! Теперь знаю, что дальше делать)
tanny
Ссылка Оценить 0 0
0

czech 05.12.2015 09:17:19

А вы в каком городе? Может, тут кто-нибудь подскажет хорошего химотерапевта?
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 05.12.2015 10:40:08

От стоматита и фарингита мне лучше всего помогал гексорал в виде спрея. Стоматофит - штука вообще-то хорошая, но у меня на него аллергия оказалась. Мирамистин еще неплохо работает.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

nastusha101 05.12.2015 11:01:45

А скорую пробовали вызывать?
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 0 0
0

nastusha101 05.12.2015 11:09:38

Вот же ж сволочи, реформаторы здравоохранения! А с платной медициной как у вас? Толковый терапевт есть, который может от побочек адекватную лечебную помощь подобрать?
С мамой мы только и мотались после первой недели отходняка: терапевт, гастроэнтеролог, хирург (она была уверена от болей, что у неё кругом в костях после химии выросли метастазы), стоматолог (это ещё одна поБочками - зубы разболелись, как оказалось тоже временно).

В общем, жесть эта химия была, да. Но все побочки сами прошли, а маме 68 лет
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 0 0
0

nastusha101 05.12.2015 11:11:13

Канефрон мне не помогал, только антибиотик спасает. Но, конечно, предпочтительнее растительное лекарство. И обильное преобильное питье - обязательно!
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 05.12.2015 11:34:29

Ну что я могу сказать? Я сначала пришла к обычному онкологу, заплатила 2000, только чтобы сказали, что тут без иммунолога не обойдёшься. Записалась к иммунологу (5000). Цмд расширенный иммунный анализ не делает, некоторых показателей у них просто нет, и максимальная скидка у них для инвалидов 2 гр - 10%. Никак не пойму, зачем вы тут народ дезинформируете?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 06.12.2015 08:41:01

Таня,как я тебя понимаю,побочки жесть.Но как то надо лечиться.Пусть дальше будет легче!
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 06.12.2015 09:45:22

Вообще говоря, минимум лейкоцитов бывает обычно где-нибудь на второй неделе после курса ХТ. Так что теперь уже можно и не установить, до какого уровня там лейкоциты падали. Понятно, что с температурой никуда не пойдешь. Но я в свое время и платно на дом вызывала ради общего анализа крови с лейкоцитарной формулой, чтобы с температурой никуда не ездить. Может ведь оказаться и так, что эта самая ангина прошла в тот момент, когда лейкоциты поднялись наконец до какого-то приличного уровня. Тогда неясно, нужны на будущее КСФ или нет.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 06.12.2015 11:33:33

Таня, а какими сильными обезболивающими вы пользовались?
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 06.12.2015 11:34:15

Добрый день! Я не пытаюсь никого дезинформировать, просто пыталась дать информацию которая может помочь людям. "Мы все в одной упряжке". Ещё раз повторю, всё индивидуально. Я была у обычного онколога. Врач смотрела все мои документы. Вас послали к иммунологу - меня нет. Для меня иммунограмы из ЦМД оказалось достаточно. Извините ошиблась со скидкой для 2-й группы. Так, как я была уже в стабилизации, то видимо решили обойтись без консультации иммунолога, и рмж это их прямая специализация. Они сразу сказали - это ваш случай.
Говорю сейчас за себя. У меня была жидкость в плевральной полости до 4 литров. Я правым лёгким не дышала, и сердце из за этого было смещено. У меня было 5 откачек жидкости. На фоне химии она не ушла. После каждой эвакуации жидкости заливали лекарства не помогло, делали внутрилёгочную химию препаратами платины. Жидкость всё равно набралась. Сказали больше не трогать. После внутривенной химии лимфоузлы пришли в норму, остальные метастазы не увеличивались. Написали стабилизация и отправили на летрозол. Гормоны действуют накопительно и вряд ли за 2.5 месяца я пойму действуют ли они на меня. Мой гормональный статус через 6 лет первоначальной опухли никто не перепроверял, сказали брать неоткуда. Объяснили просто, быстрого нет прогрессирования гормоноположительная, есть - горм статус изменился. Я начала лечение рефнот и ингарон на свой страх и риск, где-то от отчаяния. Тот результат который есть сейчас (я сделала 35 инъекций)жидкость из лёгкого ушла осталось 33мм. Самочувствие улучшилось. Онкомаркер в норме. На к/т увидела весь свой рассадник метастаз, который был скрыт под жидкостью. Хочу проколоть до конца 3 курса иммун преп и повторить к/т. Если кому интересно- могу потом отписаться. У меня много фактов от знакомых и не знакомых людей кому эти препараты помогли, но наверное писать об этом не буду. Уже боюсь нарваться ...., как буд-то я предлагаю пить настойку мухоморов. Я никому ничего не навязываю. Повторюсь, что переживаю за всех и хочу только чем ни будь помочь.

Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 1 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Ошейчик Владимир

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .