Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
tanuta

С мыслями собираться нет времени..

tanuta
Хотела немного выдохнуть, собраться с мыслями, но поняла , что без вас все-равно не разберусь, в голове каша, потому не обессудьте.....
В заключении на МСЭ онколог написала : В связи с распространенностью онкологического процесса спецлечение в АКОД не показано. На словах сыну сказала, что в общем мы от тебя не отказываемся , это для комиссии, чтоб 1гр дали пожизненно.
С врачом за четыре года у нас сложились неплохие отношения, но вот почему я должна верить слову , а не бумаге? Ну и как вы помните по истории с тромбоцитами, сидеть и ждать я не могу,поэтому писала- звонила и вышла на врача консультанта Петрова А.В., откликнулся быстро, расписал тактику действий : Проверка на вирус Эпштейна- Барра; при наличии стекол провести молекулярно-генетич. исследование ткани; для выбора тактики лечения важно знать наличие / отсутствие мутаций.
В это же время в ОК ( онкогруппе) мне пишет онколог :" Надо начать с того , чтоб пересмотреть стекла. Из бифосфонатов самый лучший это зомета ! Надо делать его.
Мутаций много, у нас есть генетик , с которой можно консультироваться и понять , какие можно и нужно делать .
Но самое главное! Поверьте! Это пересмотр стёкол ."
Два мнения совпали. Но вот с мнением нашего онколога, которому мы доверяли 4 года, все в разрез! Про вирус Эп.Барра я , начитавшись в инете , говорила в начале лечения - отмахнулась , про Зомету ( говорила ей, что мы готовы покупать за свой счет), когда вместо нее капали все, что было на то время в ОД (резокластин, золерикс), опять отмахивалась и говорила, что действие всех бифосфонатов АБСОЛЮТНО не отличается, ну и еще куча всего..
Петров А.В. написал много непонятных мне букв, но одно поняла, что лечили сына на обум, точно не выяснив какая опухоль . Когда нам в 2012г. выдали результат гистологии, врач сказал, чтоб мы поехали в другую клинику, чтоб там пересмотрели стекла, для достоверности. Тогда я плохо соображала и мало чего понимала, расшифровать от руки написанные каракули зав.ПАО я была не способна. А вчера (!!!) прочла :" В связи с низким качеством парафиновых блоков получить гистолог.препараты хорошего кач-ва не возможно.По имеющимся препаратам можно предположительно высказаться о носоглоточном раке ( подозрение)"
Это что? Сына все эти годы лечили, травили, лучили ПО ПОДОЗРЕНИЮ ???
В понедельник отправлю курьерской почтой в Москву стекла , Камилла опять вызвалась помочь, отвезти их на Каширку . Теперь - помощь зала! где лучше исследоваться на мутации и вирус ЭБ и онколог для консультации ? Варианты :Москва или Питер, в начале октября сын с мужем полетят ( после комиссии МСЭ) .
В нашем , забытом Богом краю, нам удачи не видать. Спасибо и простите за утомительный пост.
И еще : нужно ли со стеклами какие-нибудь док-ты, выписки передавать?

Поблагодарить 10 0

Комментарии к теме (15)

qvan 16.09.2016 19:00:08

У нас рак носоглоточного типа. При нем нет никаких мутаций, которые бы повлияли на тактику лечения. Если у Вашего сына окажется плоскоклеточный рак, то можно рассмотреть лечения цетуксимабом, но тут тоже исследования на мутации не делается.
qvan
Ссылка Оценить 2 0
0

tanuta 16.09.2016 19:03:44

Спасибо! Вы пишите, если окажется..Это они по стеклам определят?
Все дело в мгновении. Оно определяет жизнь.
0

tanuta 16.09.2016 19:11:16

Алексей, можно подробнее! Вам назначали цитуксимаб? Он есть в протоколах?
Все дело в мгновении. Оно определяет жизнь.
0

qvan 16.09.2016 21:50:06

Да, он показан при плоскоклеточном раке головы и шеи. Мы на нем с 2014 года.
qvan
0

bol42 16.09.2016 19:01:08

Таня, я за Питер именно к человеку которого рекомендовали. Он большой ученый и к исследованиям подходит очень дотошно Здесь много девочек из Питера, также могли бы стекла в Песочный передать
bol42
Ссылка Оценить 2 0
0

tanuta 16.09.2016 19:07:32

Наташа, привет! Мы ,чтоб ускорить, стекла решили в Москве перепроверить , в среду их уже доставят . А на вирусы и мутации думала в Питер. А вот после ответа qvan про мутации озадачилась, честно.
Все дело в мгновении. Оно определяет жизнь.
0

marina53 16.09.2016 22:05:43

Про тип рака - ничего не знаю. Зомета - лучшее, что есть на данное время. У нас в Германии - только зомета. Удачи Вам! Очень Вас понимаю, благодарю Бога, что больна я, а не мой сын или внуки.
Марина
Ссылка Оценить 5 0
0

qvan 16.09.2016 22:14:12

Зомета и золендроновая кислота под другими коммерческими названиями практически идентичны по эффективности при метастатическом раке с метастазами в кости. Мы лично курировали КИ, где это сравнивали.
qvan
0

marina53 16.09.2016 22:20:36

Я рада (без иронии). У нас назначают только зомету, возможно, это региональные требования.
Марина
0

qvan 16.09.2016 22:36:12

А в Германии есть дженерики? В штатах есть и капают золендроновую кислоту под разными названиями.
qvan
0

felicia 16.09.2016 23:34:29

В Израиле на сег день рекомендуют эксдживу мол это более прогрессивный препарат.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

tanuta 17.09.2016 05:05:56

Алексей, простите за назойливость. Просто , я вижу, что Вы в теме. Не подскажите хорошего доктора в Москве или Питере? И нужно ли мне со стеклами какие-нибудь документы отправлять?
Все дело в мгновении. Оно определяет жизнь.
0

qvan 17.09.2016 10:10:40

По раку головы и шеи лучше в Москве врачи. Сначала пересмотрите стекла и блоки, а потом в зависимости от типа рака выбирем врача. По плоскоклеточному и недифференцированному разные специализируются. Документы не нужно отправлять. Пересматривать лучше в РОНЦ.
qvan
0

tanuta 17.09.2016 12:12:29

Алексей! Ваша помощь очень ценна! Спасибо пребольшущее!!!
Все дело в мгновении. Оно определяет жизнь.
0

tanuta 17.09.2016 04:58:30

Спасибо, Марина. Все мамы молятся о детях,только не всех Бог слышит.
Все дело в мгновении. Оно определяет жизнь.
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Петров Андрей Витальевич

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • vladimir_l
    25.09.2017 13:26:13

    Ответы на вопросы 4

    Приветствую участников форума!
    После долгого перерыва возвращаем нашу рубрику "Ответы на вопросы"...

  • vladimir_l
    25.09.2017 13:24:07

    Ответы на вопросы 4

    Приветствую участников форума!
    После долгого перерыва возвращаем нашу рубрику "Ответы на вопросы"...

  • shlepande
    23.09.2017 13:48:25

    SOS! Lenlen просьба о помощи!!!!

    Добрый день друзья и коллеги по несчастью!
    Решила обновить пост просьбы о помощи, для нашей Лены. ...

Перейти в блог
@Mail.ru .