Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
tanya_69

А я решила написать письмо Президенту РФ

tanya_69
Допишу позже...

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (36)

tanya_69 05.08.2008 08:08:02

вот оно, это письмо -
"Уважаемый господин Президент! Мне 39 лет, я работаю, живу вместе с сыном, ему 11 лет, и своей мамой-пенсионеркой. За своим здоровьем стараюсь следить, поэтому тут же побежала к врачу, когда обнаружила уплотнение в груди. Очень оперативно мне был поставлен диагноз "рак молочной железы", и меня прооперировали в замечательной больнице № 62. Ну а дальше - дальше начались мучения, связанные вот с чем - любой дорогостоящий препарат, который показан для лечения, является предметом "выбивания" из рай- и гор-диспансера. И - ответ чаще всего - "нет денег", "ждите, Вы поставлены на очередь" (а прерывание в лечении очень вредно), или - "ну и мало ли, что за границей лечат по таким-то и таким-то схемам - а у нас в стране Вы получите этот препарат, только если у Вас будут метастазы". Ещё одна проблема - это когда в диспансере выдают российские аналоги вместо оригинальных иностранных препаратов. Хотя любой врач (но только не в диспансере!) скажет, что лучше и безопаснее оригинальный иностранный препарат. "Мой" рак молочной железы является высокоагрессивным благодаря гиперэкспрессии онкобелка her 2 neu. В развитых странах в этом случае, с целью не допустить повторного образования опухоли, пациенты получают дорогостоящий препарат герцептин. В нашей стране герцептин стал притчей во языцех благодаря ну практически невозможности его получения - если у тебя нет метастаз - т.е. вот если б были метастазы, то тогда и назначим; а его-то ведь назначают в том числе и с целью ПРЕДОТВРАТИТЬ метастазы (хотя и герцептин не панацея, я понимаю это ...). Множество людей, как я, работоспособного возраста, могли бы быть вылечены, если бы действительно выделялось денег на лечение столько, сколько нужно! И детки таких же - совсем ещё не старых! - матерей, как я - были бы с вылеченными родителями, а не под страхом потерять родителей в молодом возрасте.
Просто зайдите на сайт, где общаются онкобольные, почитайте обо всех этих диких ситуациях!
www.oncoforum.ru
Очень бы хотелось, чтобы нам, онкобольным, дали бы возможность вылечиться по мировым стандартам, - ведь речь идёт о деньгах, а не о том, что препараты ЕЩЁ НЕ ИЗОБРЕТЕНЫ! И - пришла в голову ужасная мысль, что - хоп! - а сайт-то oncoforum Вы рраз, и прикроете - так не делайте этого, пожалуйста!"
если что не так, не бейте меня ногами
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

gali 05.08.2008 08:12:35

Спасибо Тань,крик души...
РШМ 3ст.TЗНIMO.Состояние после комбинированного лечения 2005г. Гали
Ссылка Оценить 0 0
0

ir4atina 05.08.2008 08:36:29

ну сайт, положим, никто не прикроет...Так что это вы зря нагнетаете...Rolling Eyes
А письмо Ваше отправят в Минздрав, оттуда спустят в московский департамент, оттуда вы получите стандартную отписку...Скучно

В свое время мои попытки достучаться до президента именно этим и закончились... Буду искренне рада, если на этот раз все будет по-другому...

Он здоров, понимаете? и семья его тоже... Если заболеют, будут лечиться или не здесь или здесь, но с помощью иностранных врачей и иностранными же препаратами...
Помните, по какому принципу в советские времена развивалась медицина? Кто-то из Политбюро болел сердцем - построили кардиоцентр, у кого-то жена померла от РМЖ - построили РОНЦ... и так далее. Проблема в том, что нынешняя власть не болеет...
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 05.08.2008 08:37:39

Нууу... если онкофорум прикроют, у нас останется онкоблог. Его можно будет в спешном порядке переименовать во "в Богдаде все спокойно"! А мы-то останемся.
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

alexy 05.08.2008 09:27:31

Да, действительно крик души. А сколько денег тратит человечество на то, что бы поизощреннее научиться убивать друг друга.....И это все мы, люди...
Вначале было Слово...а затем диагноз... Алексей 67
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 05.08.2008 10:19:55

Тань, я тоже писала. Когда еще надеялась получить для мамы Бондронат бесплатно. Так вот мое письмо спустили по инстанциям, попало оно все в ту же 8 пол-ку, к зав. Онкоотделения. Собственно, круг замкнулся. Денег нет, лекарства нет, да еще и возраст у мамы... типа сами понимаете, в таком возрасте помирать пора. Вот такой у меня опыт.

Маме моей 73. Мне недвусмысленно намекнули, что вопрос с предоставлением лекарст не из списка льготного рассматривается лет так до 50. А дальше все. Крутись как хочешь.

Очень желаю тебе, чтобы у тебя все получилось.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

remiz 05.08.2008 10:24:52

Капля камень точит Smile! Жаль, что нельзя было подписаться под Вашим письмом.
Р.К.
Ссылка Оценить 0 0
0

smiya 05.08.2008 10:46:45

Правильно. Надо писать. Надо кричать. Надо бить в колокола. А под лежачий камень и вода не течет.
smiya
Ссылка Оценить 0 0
0

ir4atina 06.08.2008 01:27:52

спрашивала... А теперь давайте вспомним, скандал со сбытом кетамина кошкам был до или после? И последующее закручивание гаек Госкомдурью когда пошло?

Хотя для премьерско-президентского папика Госкомдурь и морфин бы на дом разрешило, или кто-то будет с этим спорить? Mad

Ссылка Оценить 0 0
0

analitik 06.08.2008 01:41:20

Вроде, после... Да нет, точно после. Могу еще до кучи добавить идею с заменой этилового спирта на изобутиловый, по-моему. Короче, на отраву в чистящих и т.д.

Господи, неужто у нас это национальное? Если слышу про какие-то очередные реформы, преобразования, да просто про "изменить подход", как стало принято говорить, то аж в дрожь бросает - опять какую-нибудь бяку преподнесут.Шокирован

Аналитик
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 06.08.2008 03:47:19

У меня заблокирован блог

Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 06.08.2008 05:01:53

У меня заблокирован блог
--- почему ???
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

analitik 06.08.2008 09:10:05

ОдобряюСпасибо
Аналитик
Ссылка Оценить 0 0
0

analitik 06.08.2008 09:26:10

Между прочим, тезка, у предыдущего президента отец умер от рака. Но что-то ничего не произошло: то ли система дала сбой, то ли в Политбюро мышление было более системным. Smile

Я вообще-то, понимая и одобряя поступок Татьяны, не верю в то, что обращением можно чего-нибудь добиться (хотя, сидеть сложа руки, понимаю, еще хуже). Просто хочу напомнить, что вся логика построения политики Минздравсоцразвития вот уже на протяжении скольких лет построена на голом прагматизме, и нам только что не кричат, что дело спасения утопающих - дело рук самих утопающих. У нас в стране, к сожалению,нас слышат только, если мы что-то "перекрываем"Грустно

Поэтому и обращаемся больше к Богу, чем к властям - авось да что-нибудь изменится.

Аналитик
Ссылка Оценить 0 0
0

analitik 06.08.2008 09:28:20

Точно, пар выпустить.
Аналитик
Ссылка Оценить 0 0
0

nixe87 06.08.2008 09:30:55

Татьяна, Вы молодец,я считаю,если бы многие написали президенту, то,вполне возможно, мы бы чего-нибудь и добились..
nixe
Ссылка Оценить 0 0
0

ir4atina 06.08.2008 09:52:43

предыдущий - это у нас кто? Rolling Eyes
И когда евонный папа умирал, в какое время?
Мой дед умирал от миеломы в страшном голодном 1992 году. С едой было плохо, но морфин-то на дом давали!

Ссылка Оценить 0 0
0

analitik 06.08.2008 11:10:47

Кто же, как не ВВПВот это да! Произошло это в 1999 г., за две недели до его премьерства. А через год с небольшим он стал президентом.Во времени разница небольшая. Он рассказывал об этом в передаче какой-то по ТВ, года три назад. Да вот еще и здесьhttp://www.astrol.ru/index.php?page=60. И мать его годом ранее, чем отец, тоже умерла от рака. Куда же еще более-то?

P.S. А с лекарствами и в 1999 г. было неплохо - у нас, как в зоне, пострадавшей от Чернобыля, все - и дети, и взрослые их получали по бесплатным рецептам ( из списка разрешенных, разумеется), монетизация льгот еще не наступила. Теперь и не верится, что такое было - сейчас взамен этого платят по 260 руб. в месяц, на ребенка раза в полтора побольше.

Аналитик
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 06.08.2008 11:11:37

Танюша как Вы Что решили насчет КИ
--- Спасибки за внимание ! - участвую - покрываюсь сыпью от лапатиниба ))):
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

businka 06.08.2008 11:44:29

Танечка, УДАЧИ ВАМ ВО ВСЕМ!

Оля. бусинка
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 06.08.2008 11:45:51

Спасибооооооо! и Вам !!!!!!!!!!!!!! Роза
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 06.08.2008 11:46:37

Сыпь - дело ожидаемое. Тань,лучше сыпьюУмный Все будет ОК. Тайкерб хорошее и самое новое лекарство

Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 06.08.2008 12:27:12

Правильно. Надо писать. Надо кричать. Надо бить в колокола. А под лежачий камень и вода не течет.

И под нележачий не потечет. Мое мнение - плетью обуха не перешибешь. А письма на сайт - ну дали такую опцию, ну и что

Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 06.08.2008 12:28:05

Танюша как Вы Что решили насчет КИ
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 28.08.2008 01:05:08

Тань, ну чтож. Когда-нибудь ситуация изменится..... Гадко, понимаю, болото потому что. И тонет все там..

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 28.08.2008 01:10:12

Спасибо
всё равно будем прорываться !!!
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 28.08.2008 01:44:47

Я здесь тоже попыталась дернуться. Так, по знакомым журналистам. Странная ситуация. Все знают, что все плохо - я конкретно про обеспечение онкологических больных необходимыми им препаратами в полном объеме и своевременно, и.... все молчат.

Не понимаю.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 28.08.2008 01:51:25

ну например такое обяснение - никто не пишет о том, в чём нету личной материальной заинтересованности... звучит, конечно, ужасно.
Нет-нет, я совсем не пытаюсь никого оскробить, правда, поверь!

Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 28.08.2008 12:30:33

мне ответили на то письмо; всё так, как вы все и обещали - "Ваше обращение в соответствии с ч.3 ст.8 Федерального закона от 2 мая 2006 года № 59-ФЗ "О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации" направлено на рассмотрение в Министерство здравоохранения и социального развития РФ". Страшно и противно
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

solta 06.10.2008 02:22:31

да нам отказали практически в лечении, я правдами и неправдами прорвалась на слушания в правительство СПБ, моя речуха ниже....Сначала была такая радужная картина ...циферки,буковки... и тут такая бомба.... Не буду рассказывать о пакостях и меозостях... Удалось провести на слушания еще 5 человек, в начале заседания выступать отальные боялись, я была в протоколе заседания,после моего выступления все ринулись в бой, зал затих... Итог, все поименованные получили лечение. Но вот что странно, когдая обзванивала и предлагала присоединиться,многие отказывались,откровенно говорили что боятся за последствия.«Лечение рака в Петербурге не будет зависеть от льгот»…Осталось только исключить зависимость от произвола

Последнее время в средствах массовой информации появляется много статей освещающих радужные перспективы лечения онкологических больных в Санкт-Петербурге. С 2008 года начинает действовать новая программа по онкологии цель которой позволить всем петербуржцам со страшным диагнозом получить адекватное лечение. Главный врач городского клинического онкологического диспансера Георгий Манихас заявил в интервью СМИ, что с началом работы целевой городской программы бесплатное и качественное лечение рака не будет зависеть от льгот, а только от поставленного диагноза. Все бы хорошо, но я лично и присутствующие здесь мои «коллеги по несчастью» не наблюдают ситуацию со стороны, а непосредственно сталкиваются с тем, в каких условиях и как стартует целевая городская программа:· В декабре 2007 года онкологические больные получили рецепты на дорогостоящие препараты, необходимые для лечения. Но ни одна из специализированных аптек города не отпускала дорогостоящие препараты. Причина не разъяснялась. Ситуацию не комментировали даже в приемной Комитета по здравоохранению. В аптеках обещали, что все нормализуется «после праздников». Для меня лично эти испытания начались 19 декабря 2007 года, у некоторых больных – еще раньше. · После праздников, 10 января, инвалиды-онкобольные второй, а порой и первой групп начали штурмовать аптеки, но никакой информации не получили. Лекарств нет. К 15 января прояснилось, что аптеки разделили «по диагнозам», и онкологию будет обслуживать только одна аптека на пр. Энгельса. Лекарств НЕТ, но поступила новая убийственная информация – РЕЦЕПТЫ 2007 года НЕДЕЙСТВИТЕЛЬНЫ, ИХ НАДО ПЕРЕПИСАТЬ!!! · Огромные очереди в НИИ Петрова на перевыписку рецептов. Наконец, получен рецепт, обращаемся в аптеку, НО рецепты Института Петрова не принимают, снова и снова хождение, наконец, поставили на очередь на лекарство: мой номер был 379. И снова «НО», рецепт годен 1 месяц, мне звонят из аптеки, приглашают получить препарат и снова «НО», вступила в действие новая городская программа по онкологическим заболеваниям. Учреждения, где я лечусь, по новым правилам лишили права выписывать бесплатные рецепты. · Мне дали направление из НИИ Петрова в Городской онкологический диспансер для решения вопроса о продолжении лечения Герцептином. 21.02.08г. мне пришлось отстоять 3-х часовую очередь в регистратуре онкодиспансера для того, чтобы завести медкарту, (по отзывам других больных 3 часа не предел) при этом меня обязали принести направление от районного терапевта с направлением на консультацию(?). Это после полуторагодового лечения онкологического заболевания! В результате всех этих процедур, меня записали на комиссию на 13 марта 2008 г. А препарат нужно вводить 12 марта, и никаких гарантий, что препарат к тому времени будет в наличии у меня нет . Психологическое состояние больного, его стремление к выздоровлению и сила духа особенно важны в лечении онкологических заболеваний. И, к сожалению, такая нервотрепка, мягко говоря, не способствуют поднятию духа и укреплению морального состояния, что жизненно необходимо для успешного лечения рака. По себе могу сказать, обрести психологическое равновесие после перенесенных физических и моральных страданий удается не всем, а полностью реабилитироваться –почти никому.Наша жизнь, после постановки диагноза, на лезвии бритвы….Для онкобольных очень важен непрерывный доступ к эффективным лекарственным препаратам. Неоправданные перерывы в лечении ведут к рецидивам заболевания. Вот примеры конкретных больных. К. В. В. 1999 год РМЖ справа,операция секторально,ч/з неделю по результатам гистологии полное удаление молочной железы, курс ХТ и ЛТ. 2001 год РМЖ слева, удаление молочной железы, курс ХТ и ЛТ.2006 год рецидив в кости. В настоящее время проходила курс лечения в НИИ Петрова аримидексом и герцептином. В данный момент лечение в НИИ Петрова прервано, в ожидании решения о продолжении лечения в Городском онкодиспасере.

Г. Т. Н.

РМЖ,операция в июне 2006 г. 4 курса ХТ,ЛТ.Рецидив в мае 2007 года, 4 курса ХТ,ЛТ,Герцептин в моно режиме, в данный момент лечение в НИИ Петрова прервано, в ожидании решения о продолжении лечения в Городском онкодиспасере.

Ш.И. А.

2005 г. Рмж ,8 курсов предоперационной ХТ, 2006 г. удаление молочной железы, назначен курс лечения фемарой и золадексом в НИИ Петрова. Лечение в НИИ Петрова прервано. В Городском онкодиспанцере в лечении золадексом отказано.

В. Ю. Е.

2006 г. РМЖ, операция в НИИ Петрова, курс ХТ и ЛТВ лечении Герцептином отказали.

Б. О. О.

Рак яичника, операция в 1999году,в 2006 году рецидив, прошла 3 курса Кселода плюс Оксалиплатинв НИИ Петрова, в данный момент лечение
в НИИ Петрова прервано, в ожидании решения о продолжении лечения в
Городском онкодиспасере, сроки введения препарата прошли.

Ш.. М. В.

В марте операция по поводу РМЖ, необходим препарат золадекс.в данный момент лечение в НИИ Петрова прервано, в ожидании решения о продолжении лечения в Городском онкодиспасере, записана на прием к врачу на 6 марта, о сроках комиссии неизвестно.

Г. Н. И.

18.01.2008 операция по поводу РМЖ, в НИИ Петрова проведен 1 курс химиотерапии таксотером, далее курс лечения прерван, в ожидании решения о продолжении лечения в Городском онкодиспасере.

К. Т. В.

В марте 2007 года операция по поводу РМЖ в НИИ Петрова6 курсов ХТ,ЛТ, лечение Герцептином в монорежиме в течение года.Курс лечения В НИИ Петрова прерван. В лечении отказано.

Б. Т. Н.

Август 2006г.РМЖ операция.2007 год рецидив в головной мозг и позвоночник. Лечение в НИИ Петрова. курс лечения прерван, в ожидании решения о продолжении лечения в Городском онкодиспасере. И таких примеров можно привести еще и еще. Ущерб здоровью и моральный ущерб, который нам наносится, можно рассматривать еще и под углом нарушения наших прав – в первую очередь, гарантированных нам Конституцией РФ.Онкологические больные имеют право на адекватное лечение, а не «схемы по остаточному принципу».В сознании миллионов граждан прочно зафиксировано всеобщее конституционное право на получение бесплатной медицинской помощи. По сути - это правовое выражение этического принципа справедливости в распределении медицинской помощи. Конституция гарантирует, что охрана здоровья должна быть правом человека, а не привилегией для тех, кто себе это может позволить. Система здравоохранения, которая реально не обеспечивает доступность медицинской помощи для всех граждан, не может считаться справедливой.

Адреса и телефоны больных, о которых упоминалось:

Далее все происходило по такому сценарию

Депутатские слушанияПраво на жизнь «урезать» нельзя Депутатские слушания постоянной комиссии по здравоохранению и экологии ЗСК Санкт-Петербурга, проходившие 6 марта в Белом зале Мариинского дворца, вылились в жаркую дискуссию о положении онкологических больных и других категорий льготников. Слишком по-разному видят ситуацию медицинские чиновники и больные, сталкивающиеся с произволом.В самом названии темы (о порядке лекарственного обеспечения льготных категорий жителей Санкт-Петербурга в 2008 году), если присмотреться, есть повод для претензий. Поскольку никакого порядка в лекарственном обеспечении онкобольные не видят, скорее наоборот.Отчеты представителей Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга, Пенсионного фонда и прочих официальных органов, подкрепленные цифрами, нарисовали почти благостную картину.Это вызвало возмущение у пришедших на слушания представителей пациентских групп от страдающих туберкулезом, диабетом и онкобольных. «В цифрах-то у вас все замечательно, а на самом деле все не так! - понеслись реплики из зала - Даже те больные, кому положены лекарства по федеральной программе «Семь нозологий» не всегда получают их. Пять месяцев у людей не было лекарств». Представители Комитета отвечали, что по их данным, лекарства закуплены и все нуждающиеся граждане вот-вот будут ими обеспечены.Депутатов заинтересовало, почему фармацевтическая компания ЗАО «Империя Фарма» стала единственным победителем тендеров на исполнение госзаказа на поставку лекарств и медицинских изделий для льготников в этом году. Генеральный директор компании Омар Гурамович (почему-то его фамилия в программе значилась как Гурцкая)( так и есть) ответил, что вся процедура была прозрачной, подвохов не было. На том и остановились.Пациенты, присутствовавшие в зале, возмущались и по поводу распределения льготных лекарств. Так председатель Санкт-Петербургского диабетического общества Марина Шипулина привела реальный пример: человека уже нет в живых, но в базе данных он регулярно появляется. ( человек живой, пришел в аптеку за лекарствами, а ему говорят что он уже в списке умерших, и вместо того, чтобы быстро,молниеносно исправить ситуацию, этот человек ходит по всем инстанциям около полутора месяцев и добивается чтобы его внесли в списки живых(???)Настоящий спор разгорелся после выступления главврача Городского клинического онкодиспансера Санкт-Петербурга Георгия Манихаса. Георгий Моисеевич обрисовал замечательную картину: онкодиспансер взял на себя обеспечение всех пациентов препаратами, теперь все будет более доступно, удобно, и больные смогут продолжать лечение в гораздо комфортных условиях. «Неправда, - раздалось из зала. - У вас выстраиваются огромные очереди. Людей вынуждают прерывать лечение в НИИ им. Петрова. Приходится выстаивать в огромных очередях на прием к врачу, заново оформлять все бумаги, анализы… А поскольку курс лечения прерывается, покупать лекарство приходится за свои деньги. Кто нам возместит эти затраты?». Представители комитета здравоохранения посоветовали в таких случаях обращаться в суд, но участвующие в слушаниях юристы тут же заметили, что не могут припомнить ни одного положительного судебного прецедента в пользу пациента.Пациент Татьяна Гилева зачитала заявление онкобольных на имя вице-губернатора Санкт-Петербурга по социальным вопросам Людмилы Косткиной. В качестве примера Татьяна Гилева рассказала восемь пациентских историй. Эти люди, как и другие пациенты НИИ онкологии им. проф. Н.Н. Петрова, оказались в чрезвычайно опасном состоянии после того, как их вынудили продолжить лечение в городском онкодиспансере. Зал притих. Татьяну Гилеву поддержала Илона Васильева – член инициативной группы Движения против рака.Главврач горонкодиспансера, один из участников Первого Форума Движения, состоявшегося 4 февраля, узнал выступавшую и удивился:- Мы же были с вами вместе в Москве и решали одни и те же вопросы. Почему сейчас мы находимся по разные стороны баррикад?- Ситуация с 4 февраля ситуация сильно изменилась, – заметила Илона Васильева. - И не в лучшую сторону. По какой причине врачи горонкодиспансера стали отказывать в лечении герцептином, назначенном в НИИ им. проф. Н.Н. Петрова? Врачи говорят пациентам: в институте онкологии вас лечили неправильно. У нас свои госстандарты. И нами тот же герцептин в профилактических целях никогда не использовался и использоваться не будет. По вашим словам, будет и гормонотерапия и все препараты… А что делать пациентам с высоко агрессивной формой рака молочной железы с HER2-положительным статусом, кому показана только иммунотерапия - инновационным препаратом герцептином? Что делать тем, у кого вообще нет никакого другого шанса, кроме лечения этим препаратом?Георгий Манихас отреагировал своеобразно. Заметив, что Илона назвала препарат инновационным, он сделал вывод: раз инновационный, значит с ним еще не все так ясно. Как будто он не сертифицирован в России с 1998 года и уже не спас многие жизни российских жизней.- Три с половиной тысячи пациенток нуждаются в лечении этим препаратом.- Откуда вы взяли такие данные?! – резко оборвал выступление пациентки Георгий Моисеевич и усмехнулся. - По моим данным в нем нуждаются 360 пациенток.( моя очередь на герцептин в январе 2008 года была 379)- Нет, давайте я вас поправлю, – сказала Илона Васильева. - 360 – это те, на кого только смогли выделить средства. Получается, ваши врачи будут вынуждены говорить пациентам, что если всех нуждающихся обеспечим герцептином, остальным больным не на что будет лечиться. Так?Георгий Моисеевич ответил утвердительно. В ответ на вопрос пациентки, почему он тогда не поднимает вопрос на федеральному уровне, главврач отрезал: «это не ко мне».- Так давайте решим, раз уж мы собрались, каким образом врачам нужно решать, кому назначать препарат, а кому - нет. Потому что дорого. Какой может стоять вопрос об экономии, когда речь идет о человеческой жизни? Получается, заверения о том, что всех обеспечат, - фикция? Так на самом деле все обстоит?Дискуссия стала принимать незапланированный оборот, организаторы занервничали. Илона Васильева попросила чиновников из городского Комитета здравоохранения ответить, кто будет финансировать приобретение герцептина для нуждающихся. В ответ – тишина.- Тогда давайте решать, чтобы выделили финансирование отдельной строкой в бюджете «Семь нозологий» на будущий год, - предложила выступающая. - Можно же уточнить статистику, сосчитать всех нуждающихся женщин. А может, те цифры, которые вы приводите, говорит о том, что вы начинаете лечить только женщин, у которых уже метастатические формы?Георгий Манихас ответил утвердительно и вызвал волну возмущения в зале.- Неужели это человечно? Почему во всем мире борются за ранее выявление и эффективное лечение на ранних стадиях, а мы ждем, пока женщина не начнет мучиться?Председатель комитета по здравоохранения администрации Санкт-Петербурга Юрий Щербук сообщил, что в день ему поступают по пять-шесть заявлений от онкобольных на такую тему. Отчитавшись одним из первых на слушаниях, он заметил, что в связи с поступлением современных заграничных препаратов у больных наблюдается более длительная ремиссия. Илона Васильева попросила руководителя горонкодиспансера уточнить, не означает ли это, что если препаратов не хватит, наши больные опять начнут погибать. - Это не ко мне, – отвечал Георгий Манихас.- Так что можно не рассчитывать на выписку препаратов в вашем учреждении?- Да, будем урезать.- На каком основании?(Из уст Щербука прозвучала неоднократно фраза « Существует ЛИМИТ» и с этим мы ничего не можем сделать, а постоянно обращаться в правительство о выделении дополнительных средств…. Мы и так уже выбили сколько-то…. Снова обращаться не очень… в таком духе)- Это тоже не ко мне. В профилактических целях герцептин мы назначать не будем.Ясности в запутанной ситуации с переводом больных на лечение из НИИ им. Петрова в горонкодиспансер по-прежнему нет. Вице-губернатор Людмила Косткина однажды завила, что каждый пациент имеет право на выбор лечиться в том или ином лечебно-профилактическом учреждении. В реальности же картина совершенно иная. Люди, которые годами лечились в институте онкологии, знают своих врачей, почему-то должны заново сдавать анализы, получать направления. Бывшие пациенты НИИ рассказали на слушаниях, что в горонкодиспансере у них требуют направление от местного онколога или терапевта. Георгий Манихас попытался возразить и сказал,( он не возразил что требуют направления от районного онколога, при том, что есть направление их НИИ,т.е этим он молчаливо подтвердил, что НИИ для них пустое место, направления от НИИ не достаточно, …) что достаточно прийти с направлением. Но все восемь присутствовавших в зале больных заявили, что сами прошли через это: «Вы даже не знаете, что у вас в регистратуре происходит». Пациентки жаловались на грубое поведение сотрудников горонкодиспансера и приводили вопиющие факты хамства. Георгий Моисеевич извинился за сотрудников, заведующих поликлинических отделений, врачей. После слушаний Минихас во всеуслышание сказал присутствующим онкобольным « Я на Вас не обижаюсь,вас подставили,,,,?????»Больные пробовали поднять вопрос по поводу фактов неправомерных отказов в назначении лечения и заверили, что могут собрать еще больше заявлений и обращений. Георгий Моисеевич удивился: «Почему все пишут вице-губернатору, в другие инстанции, но никто не подходит ко мне? Я лично решу этот вопрос». Он даже назвал день, когда готов принять каждого больного.(13 марта 2008 года, к нему намерены прийти все присутствующие на слушаниях СС своими заявлениями )Тем не менее, заявления пациентов будут переданы вице-губернатору Людмиле Косткиной.( Заявления переданы организаторам слушаний с обещанием передать их Косткиной т.к. она не явилась)Нельзя сказать, чтобы работники Комитета здравоохранения и постоянной комиссии, не знали ситуацию. Одна из них, Галина Золотова, зачитывала с трибуны такие заявления (они выводились и на экран), от которых оторопь брала. Люди в отчаянии сообщали, когда они стояли в очередях за льготными рецептами в аптеке, заведующая аптеки грозилась вызвать ОМОН и сделать с ними все, что угодно. Причем, для слушаний отобрали еще самые корректные тексты. Председатель Санкт-Петербургской диабетической организации Марина Шипулина предложила доверить им провести независимое анкетирование посетителей аптек и лечебных учреждений, чтобы выяснить, сколько людей нуждаются в препаратах и сколько их получают. В рекомендациях депутатских слушаний члены Инициативной группы Движения против рака записали предложение финансировать терапию герцептином в 2008 году, и добиваться включения высоко агрессивной формы рака молочной железы в федеральную программу «Семь нозологий». Кроме этого, они просят губернатора Валентину Матвиенко и администрацию Санкт-Петербурга поддержать эту инициативу на федеральном уровне.
Пустите в душу лишь тепло и ласку...Я Вам желаю вечно верить в сказку. ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ 04.07.1961-24.01.2011 --------------------------------------- ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ 04.07.1961-24.04.2011 Solta
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 06.10.2008 10:23:28

Страх(((( А мы еще тут ноем(((( На первую страницу это бы нужно... Там, где Вита-Вита переводит заграничного профессора о адекватном лечении
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

radmila 12.01.2009 06:53:05

Танюш, ну тебе ответили или нет из министерства? Или так все кануло в воду?
Светлана Radmila
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 12.01.2009 10:04:06

-да-да, и из министерства, и из департамента московского ответили, что "в настоящее время Вы проходите курс лечения лапатинибом; по заключению главного онколога Департамента здравоохранения профессора А.М. Сдвижкова и главного химиотерапевта Департамента здравоохранения профессора В.И.Борисова оснований для назначения Вам в настоящее время препарата герцептин нет. Подпись- Начальник управления организации медицинской помощи Департамента здравоохранения г.Москвы Ш.М.Гайнулин"
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 12.01.2009 10:14:28

Ага, именно... Ждите ответа...
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

polink_ka 27.03.2009 08:46:55

Таня, ну какая Вы молодец. Я беру пример с Вас Смущение

polink_ka
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 27.03.2009 11:26:11

Привет! Спасибо!Красота!!! вот если бы мы все-все, каждый-каждая, вот как тут на блоге пишем проникновенно, про свои истории, отправили бы одновременно все свои письма - может быть, раньше или позже, это бы что-то дало ...
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Потапенко Всеволод Геннадьевич

Онкогематолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .