Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
tanya_69

Попытка получения золадекса

tanya_69
С самого начала -

врач (у которой я участвую в исследовании с лапатинибом), очень хочет, чтоб мне золадекс назначили. Дали выписку, пошла «в район».

В ответ, на выписке гл. хим. Москвы написал так -
"лечение золадексом и тамоксифеном проводится в рамках международного протокола. Препараты б-ная должна получать в РОНЦ РАМН ".

То ли он не понял, что по протоколу только лапатиниб?...
то ли прикидывается, что не понял этого?...

разве есть какие-то правила, что раз участвуешь в протоколе - то и все остальные, другие препараты получаешь уже не через райдиспансер?

Добрый Дима, за что ему большое спасибо!!!, высказал свои соображения -

"Выяснить в РОНЦ, возможно ли колоть золадекс у них по квоте"
"Если нет - ехать с их выпиской самой к Борисову, наверное стоит попытаться."
"Думаю, параллельно стоит отправить запрос в минздрав (москвы и федеральный) - именно запрос, а не жалобу "не дают лечения".
Что участвуешь в КИ, на этом основании по месту жительства отказано в получении необходимых препаратов, не входящих в протокол КИ. И просишь разъяснить, необходимо ли оформлять квоту на лечение этим препаратом по месту участия в КИ в федеральном РОНЦ, или положено его назначение по месту жительства."

Оформлять если квоту для ронц - так это ж каждые 3 нед., на кажд.укол! даже если мне это позволят сделать - я сломаюсь; это с хождением на работу как-то несовместимо... ну да, вопрос жизни и смерти, я понимаю!

буду рада советам!!

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (29)

ellka 02.04.2009 01:02:33

Тань, по делу ничего сказать не могу, просто желаю удачи и скорейшего получения лекарств
Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 02.04.2009 02:14:24

А попробвуй еще раз внимательно перечитать документы-согласие на протокол. Может, там чего зацепить можно?
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 02.04.2009 02:54:12

1. Если по протоколу только лапатиниб - то получать должна только лапатиниб. Иначе условия не будут оному протоколу соотвествовать.

2. Раз участвуешь в протоколе - твоим лечением ПОЛНОСТЬЮ занимается учреждение, которое этот протокол проводит. Значит, РОНЦ. И районный диспансер уже как бы ни при чем, формально ты не их пациентка. Им просто по ОМС ни одна страховая компания не оплатит эти препараты. Если в РОНЦ считают, что нужен золадекс, параллельно с протоколом, то озаботится его назначением должны они.

3. Узнавать в РОНЦ насчет квоты на золадекс... НО! Квота предоставляется на высокотехнологичное лечение, к коему уколы золадекса не относятся. Так что это сильно вряд ли. Но мало ли... Кстати, а врач, которая ведет протокол, не может подсказать правила, ну, условия, при которых у них в таких случаях назаначают золадекс? Ей же проще утрясти такие вещи, если они теоретически возможны, в рамках собственной клиники.

Насколько я понимаю, вопрос стоит не в том, нужен или не нужен золадекс, а в том, кто за него должен платить в этой ситуации?

ИМХО: Сильно я подозреваю, что сэкономить время, нервы и деньги можно, просто покупая лекарство за свой счет. 10 тыс. раз в 3 недели - по сравнению со всем остальным детский лепет...

Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 02.04.2009 02:57:30

А, сорри, мне попались какие-то старые цифры по стоимости. 30 тыс. - это уже серьезно...

Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 02.04.2009 02:59:56

Упс, просто разная дозировка) В общем, таки 10 тыс.))
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 02.04.2009 03:00:23

Упс, просто разная дозировка) В общем, таки 10 тыс.))
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 02.04.2009 04:42:40

Таня, я сейчас внимательно просмотрела Форму Информационного Согласия. Есть подзаголовок "Запрещенные лекарственные препараты", в нем написано " ... Если в настоящее время Вы получаете гормонотерапию (тамоксифен или ингибиторы ароматазы) для того, чтобы предотвратить рецедив опухоли, Вы можете продолжать ее получать и во время исследования. Вместе с тем, в течение всего периода лечения исследуемым препаратом (либо до прекращения исследования по Вашему решению или по решению врача), Вам не будет разрешено получать других лекарственный средств профилактики новообразований молочной железы...."

Т.е. я так понимаю, что коль скоро Золадекс (это ведь не ингибитор ароматазы) не указан в скобках, возможно трактование этого положения как запрещения приема Золадекса в рамках КИ. Следовательно его можно получать только в рамках ОМС. Через главного химиотерапевта. А те препараты, что в рамках КИ необходимы, Вы получаете ( в Вашем случае - лапатиниб).

Удачи Вам. Сил и терпения.

ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0

mezozoya 02.04.2009 04:57:30

НИЧЕГО,к сожалению,конструктивного подсказать не могу...У меня только эмоциии(люди,люди,человеки...аууу)."Я щас взорвусь,как 300тонн тротилла..."Не знаю
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 02.04.2009 06:46:59

я вообще не понимаю, как толковать "Вы можете продолжать ее получать и во время исследования." - как то, что именно в рамках протокола будешь это получать?

ИЛИ как то, что в принципе имеешь право принимать препараты эти (безотносительно к тому, как их добывать)?

караул! нужны юристы, да еще и специальные!!
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

ir4atina 02.04.2009 07:14:05

Оформлять если квоту для ронц - так это ж каждые 3 нед., на кажд.укол! даже если мне это позволят сделать - я сломаюсь; это с хождением на работу как-то несовместимо...

Это не так страшно, как кажется. Если врач будет своевременно готовить документы на квоту, то останется найти человека, ответственно выполняющего курьерские функции. Для сдачи-получения документов личного присутствия пациента не нужно.
Ссылка Оценить 0 0
0

delfina 02.04.2009 07:43:36

Я ничего в этом не понимаю,но хочу вам пожелать терпения и удачи!
Не жду чуда, чудю сама !
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 02.04.2009 07:51:09

- СПАСИБОЧКИ !!!
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 02.04.2009 08:18:30

"Раз участвуешь в протоколе - твоим лечением ПОЛНОСТЬЮ занимается учреждение, которое этот протокол проводит. Значит, РОНЦ. И районный диспансер уже как бы ни при чем, формально ты не их пациентка." --- а это ДЕЙСТВИТЕЛЬНО так? это где-то прописано? ИЛИ КАК МОЖНО УЗНАТЬ, где это правило зафиксировано. я так понимаю, что вот например Radmila получает то лекарство, что НЕ в протоколе, по месту жительства...
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 02.04.2009 08:19:15

Спасибки!
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 02.04.2009 08:23:31

Спасибо всем за советы и участие! Параллельно я хотела бы сказать - вдруг почувствовала некую вину, что подобные моему посты, вызывают (да и у меня самой вызывают, когда читаю про других...) чувство озверения и ненависти к системе в нашей стране - и, следовательно, не несут положительных эмоций нам всем... Но, просто призываю всех, и себя в том числе, переориентироваться на то, что это просто трудная работа, которую надо выполнить наилучшим образом ))):
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 02.04.2009 08:55:03

Ир, спасибо за ответ!
а вот доктор на форуме отвечал мне, что нет - нету такого правила, что "Раз участвуешь в протоколе - твоим лечением ПОЛНОСТЬЮ занимается учреждение, которое этот протокол проводит. Значит, РОНЦ. И районный диспансер уже как бы ни при чем, формально ты не их пациентка."
... как бы узнать, что действительно правильно-законно, а что нет
... понятно, что есть огромное желание у сторон процесса (ронц и диспансер) с себя лечение снять ...

Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 02.04.2009 08:55:56

СПАСИБО!!
вообще - всем спасибочки за ответы !
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

solga 02.04.2009 09:22:09

Оформлять если квоту для ронц - так это ж каждые 3 нед., на кажд.укол! даже если мне это позволят сделать - я сломаюсь; это с хождением на работу как-то несовместимо...

Все решается как и везде в нашей стране с помощью личностных отношений(материальных стимулированиях). Где и без очереди примут, где бумажки побыстрее оформят + еще ,чтоб в наличии было лекарство тоже надо простимулировать. Без коробочки конфет на уже подписанный рецепт говорят: уколы будут недельки через две.Зайдите позже....

Так что Таня: главное решить вопрос с уколом, а уж получать - это дело техники.

Елена
Ссылка Оценить 0 0
0

ir4atina 02.04.2009 09:41:06

Про специальных юристов не знаю, а трактовка из вышеуказанных именно вторая - условия исследования не запрещают принимать некие другие необходимые препараты. А вот где именно их добывать, фаркомпанию-исследователя не касается. Она (фармкомпания) оплачивает только исследуемый (исследуемые) препараты и необходимую диагностику.
Ссылка Оценить 0 0
0

zzzz 02.04.2009 09:54:02

Татьяна, я читала условия договора КИ, там четко написано, что Золадекс к данному КИ не имеет отношения. Т.е. КИ - это дополнительное лечение к стандартной методике. Вы должны получить все лечение которое Вам положено , а Лапатиниб - как бонус Smile по данному КИ. Поэтому я думаю Вам нужно нужно пробивать Золадекс не через РОНЦ....только вот конечно предется побороться! Удачи Вам!
Zzzz
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 02.04.2009 10:14:03

Нет, не в рамках протокола, а в принципе можешь. Но если будешь принимать еще что-то другое, то нарушишь читоту клинического исследования и исследователи не смогут оценить эффективность препарата. В нашем случае лапатиниба.
ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0

polink_ka 02.04.2009 12:19:42

Таня, я бы первые два пункта сделала.

А потом уже в органы здравоохранения обратилась, если Борисов снова откажет. Думаю, если он адекватный, то должен понять ситуацию... не знаю, как там врачи консультируются с ним... да и вообще с вышестоящими органами... но на деле, похоже, все за ними перепроверять надо и самой все узнавать... мне осталось 2 подписи завтра получить на работе и тогда в пятницу увольняюсь и смогу заняться поездкой к Борисову вплотную )

polink_ka
Ссылка Оценить 0 0
0

mezozoya 03.04.2009 05:04:41

Ага,в нашей стране просто жизнь-трудная работа,а жизнь больного человека-героическая борьба!!!И не будет ни наград,ни благодарностей...Озверение или смирение...не знаю...
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 04.04.2009 02:58:59

Таня, я бы тоже на Вашем месте сделала операцию. Если есть такая возможность.

У Вас опухоль гормонозависимая и HER -положительная. По HER - лечение лапатинибом сейчас считается наиболее эффективным. Вы его получаете. И параллельно вторая линия - гормонотерапия ( тамоксифен+выключение функции яичников).

Функцию яичников можно выключить - оперативно (необратимое выключение, т.е. полностью и навсегда теряешь репродуктивную функцию, 100%выключение и навсегда), назначение Золадекса (обратимое выключение, т.е. после отмены препарата, функция восстанавливается и можно рожать детей, но и повышается вероятность рецидива!), облучение яичников (выключение необратимое, если доза достаточная, но побочные эффекты - лучевая болень), еще высокодозная химиотерапия может вызвать в принципе выключение функции яичников (но насколько это необратимо??? у некоторых пацинток через несколько месяцев яичники приходят в нормальное или почти нормальное состояние). Вы собираетесь еще рожать детей??? Тогда Вам нужно сражаться за Золадекс. Если Вы просто хотите повысить шансы на полное излечение, то операция вполне подойдет.

Удачи, сил и хорошего настроения!

ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 04.04.2009 12:15:51

Отвечаю коротко. Золадекса не дали. И я больше не буду бороться. В данн. случае это ведь не вопрос жизни или смерти. Буду делать операцию.
Врач в КИ удивилась на выписку Борисова, сказала - "но ведь в этом исслед. нету золадекса".
Я спросила, где же вообще получать другое лечение, если участвуешь в КИ - она говорит - в районе, КИ отдельно, а всё остальное лечение - отдельно.
Вообще, у нас в ронц точно не выйдет получить золадекс.
Дальше врач из ронц позвонила химиотерапевту моего диспансера (оказалось, они знакомы). Врач из дисп. сказал, что всё плохо с лекарствами, золадекса я не получу, вот если б я была моложе и без детей ...
Дальше я спрашиваю в ронц - "ну хорошо, у меня Ваша выписка с назначением. А если я буду жаловаться на диспансер и Борисова?"
Она отвечает - "во-первых, это НЕ препарат СТРОГО НЕОБХОДИМЫЙ, а ЖЕЛАЕМЫЙ (ну или МОГУЩИЙ ПРИМЕНЯТЬСЯ, не помню точно формулировку). И они тебе запросто смогут ответить,что он не строго показан. Потом - если ты пожалуешься, то потом, если, не дай Б-г, понадобится от района помощь, будет проблематично. И еще - ну попринимаешь ты его 2 года, а потом что? - дальше, если переходить с нынешнего тамоксифена на ингибиторы ароматазы, то надо или неработающие, или отсутствующие яичники. А по твоему возрасту и через 2 года они запросто могут заработать. Так что опять-таки встанет вопрос об их удалении".

В общем, в ронц врач сказала - каждые 3мес. делать анализы, и если яичники будут подавать признаки жизни - тогда и удалять.

Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 04.04.2009 12:39:51

Эх, Танюш.. обидно. Опять - ничего по теме не могу сказать, может Дима тебе посоветует?

Как-то это все шито просто нитками - все друг друга знают, а если через два года тебе что-то понадобится... плохо пахнет это все, вот что.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

mezozoya 05.04.2009 04:43:37

Немного "въехала" в проблему,и,при здравом рассуждении ,думаю-операция.Ужасно это всё,конечно!Но можно ведь лапараскопия(да?нет?)И,какой возраст,конечно.

Сопереживаю,держитесь,Таня!!!!

Ссылка Оценить 0 0
0

darya2 05.04.2009 04:52:43

Тань, а золадекс не панацея. У меня, например, на третьем году приема, он просто перестал работать. Анализы показывали, что менопаузы нет. Так что, овариэктомия здесь надежнее. К тому же операция то пустяшная. Лапароскопия, крошечные шрамы и дня три госпитализации.
Если не можешь изменить проблему-измени свое отношение к ней. Дария2
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 05.04.2009 10:02:00

Спасибки всем!! я, собс-но, не сильно-то вроде и переживаю...
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .