Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
tatiana7591

Нужен совет...

tatiana7591
Девочки,мальчики! Поделитесь опытом! Мне нужно сделать повторный пересмотр дисков сына с получением заключения. Заключение нужно для МСЭК. Сын инвалид с детства,сейчас 24 года и чем дальше, тем больше выявляется новых проблем,а откуда "растут ноги" у этих проблем не понятно пока,определить не могут. Вчера гематолог написал,что нужно думать об объединенном семейном синдроме... (начинается новый виток поиска)...вот ему самому младшему досталось больше всего и в разных областях...
Вопросы:
1. Специалистам каких учереждений можно надежно доверять? если есть контакты, буду признательна.
2. Если кто сталкивался, сколько примерно это стоит(можно в ЛС)
3. Принимает ли МСЭК во внимание заключения,полученные в других заведениях(не там где делали)...

зарание всем спасибо за поддержку!

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (20)

martochka 22.10.2014 09:58:38

Танюш, вы же в Израиле?! Или я что то не знаю?
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 22.10.2014 10:51:47

ну,да...но у нас двойное гражданство,и Российское и Израильское
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

ludmila1985 22.10.2014 10:52:24

Если Вы в Москве, то да, МСЭК принимает заключения из других заведений.
Лучше выбирать не учреждения, а просить фамилии конкретных специалистов, только нужно понимать в какой отрасли\каком городе?
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 23.10.2014 01:10:11

Людочка,мне пока надо пересмотреть диски с получением заключения по ним,а областей у нас много,тк проблемы в разных областях. Диски обследованиями КТ-ангио и МРТ-ангио,те кардиология и сосудистая хирургия, КТ ортопедия...
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

alka 23.10.2014 03:06:16

Таня, посмотри здесь http://medts.net/vtoroe_mnenie/ , я сама не пользовалась, просто попалось на глаза.
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 23.10.2014 05:49:14

спасибо.
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 25.10.2014 01:03:58

Очень жаль,что так и не удалось получить ваших отзывов...,а ведь очень многие здес на блоге в разные периоды обследований,лечения прибегают к повторным пересмотрам заключений,в том числе и пересмотрам снимков КТ, МРТ...
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 26.10.2014 01:05:56

У меня сложилось мнение, что МСЭКу пофиг на гораздо большее, чем еще вчитываться оригинал ли это исследования или пересмотр. Тут другое рулит: то, что для этого назначают проходить. Нам обычно назначали невролога, гинеколога, терапевта, ЭКГ, хирурга, окулиста, анализы. А КТ-МРТ, УЗИ я уже от себя прикладывала, по совету доктора. И гдя я их делала, кто описывал-никто не спрашивал. Подозреваю, что и не смотрели их. Те же биохимии я с платной лаборатории точно прикладывала на комиссию.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 26.10.2014 12:54:28

Таня, я не поняла о чем речь, Израиль сбил с толку. Я делала пересмотр МРТ, сделанного в другом месте, в 62-й больнице. Стоило 2 тыс. руб. за пересмотр одного диска/снимков и вы давалось заключение. Я за 2 года сразу пересматривала. Единственное, они требуют направление от доктора. Там сразу возле регистратуры есть каб. предварительного обследования, где создадут историю в компе и распечатают нужные направления. Стоил прием прошлым летом 1 тыс.руб. Теперь я туда по полису хожу. не знаю, подорожало ли.
Единственное, а компания нынешняя по определению одного гражданства, на вас не скажется?
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 27.10.2014 11:46:16

Таня, ты что, обиделась что ли? Просто я думаю никто толком и не понял, что ты хочешь узнать. Во первых, место жительства сбивает с толку, во-вторых, патология у твоего сына не онко, а что не касается онко - мы мало в этом понимаем. Потом у меня лично возник вопрос - пересмотр к/т мрт каких органов и при какой патологии? На мсэк должен направлять районный врач (не знаю, кто в вашем случае вас ведет) - ему все бумажки и сдавайте, а он потом уже пакет должен подготовить.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 28.10.2014 02:33:12

Да, Наташ, конечно были,даже у нескольких... проверку на Остеогенезис Имперфекта в Израиле не делают,делают только в Америке в лаб-ии Piter Bauers.Больничная касса нам отказала в субсидии...Частично Америка сделала ее бесплатно(исследование биоптата),оно не дало 100% ответа, надо делать вторую часть,исследовать DNА,это платно,для меня не реальнов данный момент,тк финансово полная ж... К тому же ОИ не вызывает поражения ССС. Высказывались подозрения за синдром Марфана,были специально у генетика,который занимается этим синдромом,он сказал,что нет полного соответствия этому синдрому и отверг его. Но тк сейчас уже выявилось достаточно много новых патологий,снова возвращаемся к генетикам для дальнейшего поиска...
Но самое главное ни у кого в родне я не видела столько всего и сразу....
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 28.10.2014 03:22:06

Девочки,спасибо всем,кто написал.Наташ,не обиделась,вчера просто была сильно занята,поэтому не смогла отписаться.
Да слава богу у него не онкология. Основные проблемы — врожденный порок сердца (первый диагноз был ДМЖП в стадии спонтанного закрытия(закрылся к 6-7 мес),в год поставили КоАо (коарктация аорты(сужение)),оперировали в 2г3мес уже по срочной), перед операцией было подозрение на стеноз аорты, септический эндокардит,после 4 лет стали писать,что плохо лоцируется задняя створка аортального клапана,в 6.5 диагностировали,что клапан 2-х створчатый(сейчас пишут что створки спаяны),с 16 лет знаем,что отсутствует левая вертебральная артерия 81% недостаточность кровообращения в вертебро-базилярном бассейне. С17 знаем,что порок вернулся,в более проблематичном и сложном для операции месте(между общей сонной и подключичной артериями),при этом началось уже значительное расширение восходящей аорты (4.2 см по УЗИ против 1см в месте сужения). О том,что ему нужна операция, кардеолог ему сказал,но пока нет экстренности в ней,поэтому он нуждается в наблюдении.
Кроме этого проблемы с костями (до 16 лет 6 переломов от небольших травм,последний -открытый перелом руки),после этого уже определили,что есть проблемы с позвоночником,так в 17 лет узнали про Spina bifida (несращение дужки L5), двухсторонний лизис боковых отростков L5, тогда же поставили диагноз экзостоз правой большеберцовой кости и за все эти годы ему даже элементарный рентген ноги больше ни разу не сделали, а оказалось... А оказалось,что это вообще не большеберцовая кость,а малоберцовая кость,которая уже сдавливает большеберцовую,боковой отросток L1,который стоит поперек грудной клетки, дыры (я не имею ввиду естественные анатомические отверстия) на реконструкции черепа,да и многое другое,что либо не было вообще описано в заключении,либо написано - кости без патологии...
Ну и на последок за последнии 2 года определили,что он как и я имеет мутантный (гомозиготный) ген MTHFR C677T (Т/Т) и у него гомоцистинурия с высоким (более 60) уровнем гомоцистеина в крови...
Ну вот примерно так выглядит наш букет проблем ...
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 28.10.2014 03:45:17

Наташ,справку на МСЭК давал кардиолог из к.им. Мешалкина, там проходим обследование,когда приезжаем в Новосибирск. Да еще забыла написать,что с рождения был на учете у невролога с врожденной патологией ЦНС - ротация стоп ног внуртрь-синдром пиромидальной недостаточности,(последствия родоой травмы). Здесь хочу сказать большое спасибо нашему массажисту Людмиле Егоровне,которая смогла вернуть его стопы ног в естественное положение
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 28.10.2014 04:26:28

Таня, я, к сожалению, не знаю, является ли весь этот букет болячек каким-то одним генетическим синдромом, или их тут у него тоже несколько штук. У генетика были? Может, от него плясать, если дело все в наследственности?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 28.10.2014 11:52:48

Таня! Насчет синдрома Марфана я кое что знаю)) находила сама себе его)) потом решила остановиться на синдроме дисплазии соединительной ткани)) в общем, это все про меня. А толку то, что знаешь? Генетика не лечится, только симптоматика. При Марфана важно отследить расширение аорты - это у вас под контролем, как я поняла. Остальное - ничего не сделаешь.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 29.10.2014 08:55:19

Да,в Мешалкина ему тоже поставили Дисплазия соединительной ткани,но их-за повторной коарктации,тогда еще не было такого расширения восходяшей аорты,сейчас идет нарастание примерно 1мм в год. Кардиология у нас под контролем,а вот с костями проблема,никто толком заниматься не хочет,типа у него же не болит,зачем что-то искать...хочешь в ЛС скину пару снимочков,которые не описаны,некоторые из них видны на всех обследованиях,но...???...
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 30.10.2014 12:04:16

Ну скинь конечно, только напиши что там и куды смотреть, потренируюсь в рентгендиагностике заодно))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 30.10.2014 12:07:50

Хочешь, закину в мед. Группу снимки, там накидают идей? Только тогда лучше в 1кл или на почту в хорошем качестве шли
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 01.11.2014 01:27:13

ОК, напиши мне почту,учитесь,такие снимки не каждый день встречаются (они все с дисков,так что качество нормальное),только данные удалю...могу и ложно отрицательную ММГ скинуть(мою)...вы рентгендиагностику тоже проходите? Давай перейдем в ЛС
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 16.02.2015 08:03:35

Вот и начался у нас новый виток..Сразу 3 врача(ортопед,рентгенолог и гематолог,первые два не работают в нашей больничной кассе),которые видели буквально 3 снимка с КТ,сохраненные у меня на мобильнике (рентгенолог потом правда смотрела полностью диск) рекомендовали обследование в онко-ортопедии...в отличии от ортопедов и рентгенологов в больничной кассе...СмущенСмущенСмущен
а завтра идем снова к генетику...
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Вопросы онкологам

Заборова О.В.

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .