Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
tatyana_moscow

Как вселить веру в то, что лечение может помочь?

tatyana_moscow
Последнюю химию в июле 2009 сестра очень тяжело перенесла, говорила, что если бы еще одну назначили, она бы отказалась. Сейчас рецидив, надо снова химию делать, я так думаю, к Строяковскому поедем 27 апреля. Но у сестренки совсем упадническое настроение - химию не вынесу, зачем, несколько месяцев жизни... она всегда все в черном цвете видела, даже когда все хорошо, а тут...и зеркало у нее в руке сегодня треснуло (примета плохая), и волосы расти перестали... у меня не хватает слов вселить в нее уверенность и веру? как сказать, что сказать? моя интуиция подсказывает, что бороться стоит, что лечение может помочь, хотела искать КИ, но тут такое.. она взрослый человек, старше меня на 11 лет, я младшая в семье. Что чувствует человек с 4 стадией, когда узнает о рецидиве, если он все знает о диагнозе, прогнозах и т.д.?

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (23)

neigrushka 17.04.2010 11:27:03

как хочется что-то посоветовать, но совсем не находиться слов. когда у меня муж проходил химию, когда ему было очень плохо и он просто лежал и не шевелился - я старалась вселить ему надежду говоря, что "потерпи чуть-чуть...надо лишь выждать время, что это обязательно все закончиться...главное время...главное перетерпеть...". пыталась вспоминать что-то хорошее, постоянно говорила "все будет хорошо". побольше позитивных мыслей!!! конечно, это сложно когда человеку плохо....но все же.

может по этой ссылке что-то полезное найдете
http://www.help-patient.ru/psychological_help/relatives/ />
конечно, одно дело советовать и желать всего лучшего, но мы же не знаем, что чувствуют люди. не могу не привести прекрасные слова, написанные лапкой:
Нельзя понять небольному человеку как это – болеть такой тяжелой болезнью. Болеет близкий – тебе тяжело – ты уйдешь в другую комнату… а больному никуда не уйти от своей болезни. Больной не в состоянии что-то сделать против своей болезни. Вы просто не представляете как хреново может быть – когда нет сил встать, нет сил и желания есть, нет сил даже реветь от своей беспомощности, никого не можешь видеть и не желаешь слушать слова утешения. Вы даже не представляете как надоедает болеть… эта вечная борьба, когда результат не известен.


neigrushka
Ссылка Оценить 0 0
0

lara49 18.04.2010 02:43:12

Будьте реалистами, не судите по себе - смотрите шире.

Разговорами можно "вселить" что-то только в человека рационального.

По сабжу - сестра и здоровая-то всё в черном свете видела. Так что может помочь только "вот видишь, это хорошая примета" .

Ссылка Оценить 0 0
0

mirey 18.04.2010 03:31:57

Татьяна, я могу Вашу сестру понять, потому что мой диагноз тоже РЯ, и стадия почти 4. Но ко всему этому опухоль практически не поддается лечению, т.е резистентна к платине и на другие препараты почти не реагирует. 1 линия ХТ закончилась операцией и сразу началась вторая, которая кончилась в феврале, а в марте маркер уже стал подниматься. Наверное, с мая начнется 3 линия ХТ. РЯ это особый рак, его можно сравнить по злокачественности с раком поджелудочной железы. Даже с первой и второй стадией вылечиваются окончательно нечасто. Поэтому положительные примеры найти сложно, но они есть. Это случаи с 3 или 4 стадией долгой ремиссии, не выздоровления. Я находила такие истории на американском форуме сообщества больных РЯ. Там переписываются больные именно с этим диагнозом. С английского можно потихоньку переводить самой или просить кого-то.

Вот одна история, которую мне перевели.

"Я живу уже 13 лет с раком яичников 4 стадии. Все началось в августе 1996 года и произошло очень быстро. Симптомов никаких не было, кроме странного ощущения в полости живота и сыпи. Все это продолжалось пару дней. Я пошла к доктору, и они отправили меня к гинекологу. Прошла все тесты, УЗИ, КТ. У меня также была задета печень, поэтому они взяли биопсию печени. На следующей неделе мне делали операцию по удалению опухоли. Через 3 недели после операции – химиотерапия. Тогда в основном делали таксол. Признаюсь, что я очень испугалась, т.к. ничего не знала о раке. Не было времени, чтобы читать об этом или собрать информацию. Когда мне сделали половину химии, КТ показала, что опухоль на печени уменьшилась и зарубцевалась. Мне дали от 3 до 7 месяцев. Если химия пройдет успешно, то год. Видимо химия сработала. Тогда мне было 58, сейчас 73. Все доктора удивлены. Я тоже. Такие вещи случаются. В мире много выживших с 4 стадией. Мне повезло, что у меня не было рецидива. Теперь я пытаюсь помочь другим и вдохновить их. Сейчас я стараюсь питаться получше, более здоровой пищей. У меня есть нейропатия, доктор сказал, что это от таксола. Очень болят ноги, поэтому хожу не быстро. Это не страшно, все это химия.

P.S. Я была снята с учета 3 года назад. Они говорят, что рак яичников вряд ли вернется, но я могу получить другой рак, как и все в моем возрасте. Я проверяюсь каждый год у хирурга, маммолога и гинеколога и сдаю СА-125 каждые 6 месяцев. Вот и все"

У этой женщины не было рецидива, но есть история, в которой у женщины практически не было ремиссии ни разу, она постоянно лечилась и прожила 8 лет после постановки диагноза.

Мне 49 лет, а моему сыну 27, он недавно женился. И я хочу во что бы то не стало увидеть внучку или внука, поэтому буду лечиться и лечиться, пока хватит сил. А еще я рисую, хочу всем своим родным и близким слделать портреты. Родных у меня много, поэтому и работы много.

У Вашей сестры был такой долгий перерыв в лечении, это же хорошо. После второй линии ремиссия может быть опять долгой.

Если хотите, то я дам ссылку на американский форум, там много чего полезного можно откопать.

Убеждайте сестру всеми способами. Люди по 45 курсов ХТ делают. Надо лечиться.

Мирей
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 18.04.2010 05:08:29

Спасибо за ваше сообщение.. и я рядом постою, буду вселять в мамочку волю к победе
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 18.04.2010 05:41:27

Татьяна, на мой взгляд все зависит от человека. Кому-то нужен конструктив, цели ради которых жить и пытаться лечиться. Кому-то нужны моральная, словесная поддержка, сопереживание, сочувствие. Кому-то что-то еще. В этом я согласен и с nick`ом и с lara49 выше.
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 18.04.2010 08:48:10

Николай, вы, как всегда, с гениальными комментариямиMr. Green

с 4 стадии выкарабкалась, несмотря на то, что в операции было отказано

Не, ну вы правда не понимаете, что не всякое онкозаболевание требует операции? Масса онкозаболеваний по стандартам лечения лечится без операций, с помощью только химиотерапии и(или) радиотерапии, например...причем даже с 4-ой стадией возможно радикальное излечение без операций. Всё зависит от того, что и где выросло.

Общий пример о раке в 4-ой стадии- это ни о чем.

А рак у детей куда агрессивней

А дети болеют вообще-то разным раком, и детей лечат разной химией, у кого то химия более тяжелая, у кого-то менее. И растущий организм тут не при чем. Дело в диагнозе.

Ссылка Оценить 0 0
0

nick 18.04.2010 09:19:26

Не для Вас я этот пример приводил. И просьба, не ставить под сомнение вещи, которые Вам не известны. Просьба, впредь мои посты не комментировать! Есть что сказать конкретное для других - пишите! Но только конкретное, а не теоретические домыслы. Здесь не место для показа собственной эрудиции!

Николай Ник
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 18.04.2010 09:20:03

Лежала с дочерью на дет.онк.отделении. Почему то чаще дети заболевают в подростковом возрасте 14-17 лет, может быть гормональная перестройка организма. И очень много смертности именно в этом возрасте. И умирают не от самого заболевания, просто органы не выдерживают лечения, отказывают сердце, почки, печень. Хотя на отделении достаточно и грудничков до 1 года. У них часто падают анализы, но они и быстрее восстанавливаются.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

tanchic 18.04.2010 09:43:56

Друзья прочитайте еще раз вопрос с которым обратилась Татьяна...

"Как вселить веру в то, что лечение может помочь?" и по теме как то надо...

Танюша лечится стоит обязательно, ради себя, ради родных, близких -вопреки всему.

И больше хороших положительных примеров, без разъяснений что вот этот вылечился потому что, а этот нет потому то...хорошие примеры есть, значит есть надежда и вера, уверенность я бы даже сказала, что и у неё все получится.

И у вас будет все ЗДОРОВО, от слова здоровье.

Спокойствие...только спокойствие... Танчик
Ссылка Оценить 0 0
0

evgesha1974 18.04.2010 10:29:51

нет, ну как так можно,вы поддерживаете человека,так хорошо написали,такие примеры на самом деле придают оптимизма, а эта Шели взяла и всё испортила! Не понимаю её!!!Ну зачем так?
evgeiva 1974
Ссылка Оценить 0 0
0

friend9999 18.04.2010 10:42:31

Нужно верить в себя. Нужно разговаривать и договариваться со своим организмом, с клетками, с органами. Нужно повернуть твою сестру внутрь себя, самое главное доверять СЕБЕ и верить в себя.
Лучик Лучик
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana_moscow 18.04.2010 11:16:53

Спасибо! Буду рада ссылке, хотя по английски очень медленно пока читаю((, будем учиться! Сестренка как раз считает, что очень быстро наступил рецидив, вспоминаю сейчас - в середине сентября возникли проблемы с мочевым пузырем, долго цистит лечили, а ведь кисты сейчас как раз на мочевом пузыре..

tatiana0403
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana_moscow 18.04.2010 11:20:20

Спасибо большое, буду искать слова, хотя их так тяжело найти, я не умею обманывать, приукрашивать действительность.. как-то фальшиво это получается. В прошлом году сестренка очень отчаянно лечилась, была настроена очень решительно, а сейчас совсем по-другому.. Но я верю, верю, что резервов много у нас есть, будем бороться!!!!
tatiana0403
Ссылка Оценить 0 0
0

anette100 18.04.2010 11:42:30

А я вот полностью согласна, что нужно "для кого-то жить", нужно цель найти. У меня в отделении женщина лежала с 4 ст., она говорила, что ей некогда болеть,у неё внучка недавно родилась, все мысли были только об этом. ей врачи сказали, что жить несколько месяцев, а она прошла все химии и вопреки всему встала на ноги. недавно видела её - гуляет с внучкой.

я когда болела то у меня даже вопрос не стоял - делать или не делать химию. Я как запрограммированная ходила. даже не задумывалась о том поможет или нет. Надо и всё. Мне кажется, человек сам должен для себя решить этот вопрос. А уговаривать, убеждать - это бесполезно.
Бросьте вызов судьбе - пусть подавится! Anette100
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana_moscow 18.04.2010 12:00:46

читала слова Лапки, действительно до конца мы не можем понять то, что чувствует человек, который болеет. Мне перед каждой химией снились сны, что на химию кладут меня, я чувствовала что-то там, где у сестры опухоль была, но без боли, но понять не могу, да. Но очень хочу помочь! и верю в лечение!

tatiana0403
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 18.04.2010 12:05:20

Танечка, может примеры какие поискать в сети, распечатать и давать читать постоянно - все-таки ощущуение что другие люди прошли и выкарабкались должно что-нибудь вселить.. Наверное постоянно напоминать как она вам необходима, просить бороться... тем более лечение действительно может помочь и не на месяцы а больше, чем больше я читаю тем больше убеждаюсь что это все-таки лотерея, как бы там ни было диагноз не фатален, то тут то там слышу о людях которые сломали статистику и живут вопреки прогнозам... и еще... может это просто еще не прошел шок от сознания что рецидив наступил... будем надеяться что шок пройдет и воля к жизни возьмет свое.. держитесь и не сдавайтесь...
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana_moscow 18.04.2010 12:12:32

Сестренка очень боится химии, говорили о порте сегодня, о том, что вдруг онкомаркеры поднялись не из-за рецидива, а кисты сами по себе... наверно нужно время для осознания всего. В прошлом году онане сразу узнала, что 4 стадия, после 3 курсов химии только, когда самочувствие наладилось и стабилизация наступила.. а мы узнали о 4 стадии сразу, шок был месяца полтора, причем очень сильный шок
tatiana0403
Ссылка Оценить 0 0
0

nick 18.04.2010 12:47:14

Трудно что-либо посоветовать. Не раз цитировал фразу сказанную врачом при первичном объявлении диагноза: « Вам есть ради кого жить?». Наверное, имея большую практику, она знала, что слова утешения здесь бесполезны. Удержать на плаву может только долг перед другими.

Второй вариант - самолюбие. Если человек честолюбив, это может прокатить.

Примеры тоже нужны. Писал в своей теме о двоюродной племяннице, которая с 4 стадии выкарабкалась, несмотря на то, что в операции было отказано из-за невозможности ее проведения, от химии она просто была уже никакая, родители на руках носили. Жива, здорова, красива уже лет 15 прошло. Мой врач утверждает, что именно химия и спасла девочку. А рак у детей куда агрессивней, чем у взрослых и химия злей из-за растущего организма.

Николай Ник
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana_moscow 19.04.2010 01:12:45

Спасибо, сестра хотела провести лето на даче, шезлонг купила, буду ее дачными перспективами мотивировать.... Я искренне верю, что в нашем случае с точки зрения лечения еще много вариантов, и опухоль лечению поддается, и BRCA-нарушение позволяет в экспериметальных методиках участвовать, и в целом организм борется... и порт можно поставить...
tatiana0403
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana_moscow 19.04.2010 02:40:26

Может быть конечно, про кисты, но вряд ли. Осенью маркер был нормальный. Рост маркера и видимый рост кист начались одновременно. У сестренки канцероматоз был (есть?), поэтому вылезти где угодно может.
tatiana0403
Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 19.04.2010 04:33:17

Здравствуйте, Таня! Я пишу здесь редко, но мимо вашего поста почему-то пройти не смогла. Хочу перепостить вам свою же заметку от 3 августа 2009 г. Может она чем-то вам поможет. И так:

Как вытаскивать себя из болота бабочка[info]rina613 августа, 2009или барон Мюнхайзен отдыхает.


Кто громко об этом говорит, кто тихонько вздыхает, кто вообще в себе держит, а от мыслей не просто мурашки бегают, а мурашищи огромные. Не мне вам говорить, как холодеет кровь и разрывается душа на части, когда кто-то из наших френдов уходит, как мысли перед очередным обследованием так стреноживают твои ноги, что самое время засунуть голову в песок, чтоб не знать только этих результатов, а когда узнаешь и они неплохие.....о Боже, так не бывает, нет бывает, пронесло, меня, .....МЕНЯ!!!! ПРОНЕСЛО!!!! Значит до следующего обследования можно выдохнуть и жить боле- менее. А если не пронесло, то что делать???
А химия вообще отдельная песня. Сегодня поймала себя на мысли, что не хочу в пятницу идти на неё, просто не хочу, устала и , кажется, выдыхаюсь.

И вот тут откуда не возьмись выползает другая мысль, а может и не мысль, да скорее всего не мысль, а закон самосохранения.
А аксиомы в нем:

№ 1. Спасение утопающих,дело рук самих утопающих
№ 2. Хочешь жить- умей вертеться.

и это не обсуждается. Я часто говорю сама себе, что жизнь мне много ещё должна. Может поэтому выползаю из дурацких состояний и топаю дальше.

Что мы всегда и всюду слышим: вера в излечение - это 50% успеха....и , дорогие мои, это правда. Нет вот так - ЭТО ПРАВДА!! В любой ситуации нельзя гнать от себя эту мысль.

Думая о ситуации в которой оказалась я, я ищу выходы, я из тех, кому про свою болячку надо знать все , да и большинство из вас такие же, много мной было перечитано онколитературы, и всякой другой информации, интернет исследован вдоль и поперек, но кто ищет, тот всегда находит. Так и сегодня, спасибо Господи, я получила подарок, книгу, да об онкологии, но это совсем другой взгляд на эту болезнь, и многие смогут поменять своё отношение к своей болячке, изменить что-то в себе. Жаль одно, что окружающие нас люди, а это порой самые близкие, самые родные не всегда нас понимают, но тут ничего не поделаешь, а дайте им прочитать эту книгу или вернее одну из её глав, поймете сами какую, вдруг ситуация начнет меняться. Ну помечтать то мы можем, правда?

Называется она так

К. Саймонтон, С. Саймонтон
ВОЗВРАЩЕНИЕ К ЗДОРОВЬЮ.

Новый взгляд на тяжелые болезни.

Серия «Исцели себя сам», перевод с английского М. Бадхен.

Кстати, издана не свежаком совсем, 1995 год ,кажется/http://www.koob.ru/simonton/Простите, если что-то не так звучит, но писала от сердца и с надеждой помочь хоть кому-то
Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

mirey 19.04.2010 09:37:50

http://www.medhelp.org/topics/show_forum/94

style="font-size:small;">Татьяна, вот это ссылка. А в октябре, когда лечились от цистита, маркер был нормальным? Может это кисты доброкачественные, а рецидив совсем в другом месте. Если сделать МРТ или КТ с контрастом, будут они накапливать контраст или нет? У меня к концу первой линии ХТ маркер был нормальным, на всех МРТ и УЗИ светилась только остаточная опухоль в Дугласовом пространстве, а когда делали вторую операцию, то нашли еще узел 2 см на брыжейке поперечно-ободочной кишки. Он ни на МРТ, ни на УЗИ не был виден. Говорят, на МРТ брыжейка сливается, а видна может быть только на КТ с двойным контрастом (как раз такое мы не делали). Так что при РЯ узел может вылезти в любом месте брюшной полости и малого таза.
Мирей
Ссылка Оценить 0 0
0

analitik 19.04.2010 10:28:34

Мне кажется, что лучший способ вселить веру - это мысли о жизни, а не о смерти. Для этого надо строить планы. Сначала небольшие, бытовые мелочи какие-нибудь - вот это мы сделаем после первого курса, а это после третьего, маленькие семейные праздники, а потом и посерьезнее - мечтать о каких-то поездках и т.д. Тогда х/т в меньшей мере воспринимается, как чернуха.

Удачи вам и вашей сестре!

Аналитик
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .