Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
tatyana_moscow

Нарушения BRCA-гена

tatyana_moscow

Девушки, милые женщины

У кого нашли нарушения в гене BRCA - где наблюдаетесь, с какой регулярностью, ищу рекомендации хороших врачей. Я здорова, сделала анализ из-за неоднократных случаев рака в роду, ну вот и обнаружили. Сейчас собираю информацию, что где и как. Тема в России мало изученная, поэтому и врачей, владеющих тематикой хорошо, мало. Буду благодарна за советы - у кого лучше наблюдаться, где делать МРТ, УЗИ, изменять ли что-либо в образе жизни, ваше отношение к профилактическим операциям.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (15)

assole 25.08.2009 01:38:25

Как говорится в форумах "постою послушаю" эта тема меня тоже очень интересует, но к сожалению, помочь Вам не могу.
Ассоль
Ссылка Оценить 0 0
0

ask10000 25.08.2009 02:39:33

В программе "Здоровье" Малышевой был сюжет о женщине с нарушением этого гена. Где-то в Краснодарском крае. Ей предложили радикальное решение этой проблемы: удаление обеих МЖ с последующей пластикой. Что с ее согласия и было сделано. Вот так. Вроде бы и страхи сейчас позади. Рака груди точно не будет, потому что ее нет.
ASK10000
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana_moscow 25.08.2009 03:13:11

Удаление молочных желез на 100% не дает гарантии., т.к. нарушения этого гена провоцируют еще рак яичников (их тоже предлагают удалять), первичную брюшинную карциому (тут уж ничего не удалишьSmile, и если остается кожа, что бывает при пластике, риск небольшой, но остается. Не исключают, но пока точно не подтверждают возможность развития рака печени и поджелудочной железы из-за нарушений этого гена. Профилактические операции при таких нарушениях генов предлагают всем женщинам в Европе, Англии, Штатах. Я к операциям не готова, сейчас ищу хороших онкогинекологов, онкомаммологов, которые хорошо знают эту тему, для наблюдения.
tatiana0403
Ссылка Оценить 0 0
0

ask10000 25.08.2009 03:46:59

Все это звучит довольно ужасно, и начинаешь думать, а надо ли всё это знать? Хотя, конечно, предупрежденный - вооружен. Если предлагают профилактические операции, значит, наверное, других вариантов лечения (предупреждения) пока не существует. Вряд ли есть большая статистика по надежности и нужности такого лечения.

А насчет риска возникновения рака при оставленной коже, здесь, наверное, имеется ввиду рецидив после имевшейся опухоли до операции. Ведь опухоль развивается в протоках и железах, а если их нет и вредных клеток в них не было, то уже и не откуда им будет взяться. Так мне кажется.

ASK10000
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana_moscow 25.08.2009 04:17:32

Не все хотят знать, это так, не все мои родственницы, у которых потенциально этот ген может быть нарушен, захотели сдавать анализ. У меня был стресс дня три-четыре очень сильный после получения результатов анализов, но я предпочитаю знать. По поводу рака при оставленной коже, я читала мнения врачей из Израиля, они считают, что что и при отстуствии отпухоли это возможно, хотя и с гораздо меньшей вероятностью.

Для себя я выбрала эффективный контроль, операции делать не хочу, их делает в среднем 50% носительниц измененных генов, и это не в России. Вот ищу врачей и хочу пообщаться по этому поводу с теми, кто тоже знает про себя Истерический смех

tatiana0403
Ссылка Оценить 0 0
0

solta 25.08.2009 07:55:08

Эта тема была в НИИ Петрова в Питере, сама сдавала анализ,когда опрерировалась там.Могу узнать инфу кто этим занимается. Если нужно- взять контакты. Думаю в Москве этой темой тоже занимаются. Можно разузнать и проконсультироваться.
Пустите в душу лишь тепло и ласку...Я Вам желаю вечно верить в сказку. ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ 04.07.1961-24.01.2011 --------------------------------------- ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ 04.07.1961-24.04.2011 Solta
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana_moscow 25.08.2009 10:04:32

В НИИ Петрова я консультировалась у Имянитова на прошлой неделе, в Москве на Каширке тоже есть кабинет генетика, но Имянитов более глубоко все рассказал. Сейчас хочу найти для постоянного наблюдения врачей, к Имянитову не наездишься, к Каширке сложное отношение. И потом, хочу пообщаться с теми, кто будучи здоров, знает о такой своей особенности и как к этому относится. Что-то типа психологической поддержки мне сейчас нужно, выбор очень сложный.
tatiana0403
Ссылка Оценить 0 0
0

solta 26.08.2009 03:10:36

Мне кажется, нужно просто регулярно обследоваться,радоваться жизни и думать только о хорошем.Удачи Вам.
Пустите в душу лишь тепло и ласку...Я Вам желаю вечно верить в сказку. ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ 04.07.1961-24.01.2011 --------------------------------------- ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ 04.07.1961-24.04.2011 Solta
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana_moscow 19.04.2010 01:01:21

Это у тебя три рецидива или разные виды рака? а причина именно генетическая?
tatiana0403
Ссылка Оценить 0 0
0

friend9999 19.04.2010 01:03:17

По всей видимости гены...
2 раза - грудь, теперь трубы
Лучик Лучик
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana_moscow 19.04.2010 01:07:23

а почему анализ не сдаешь? просто,е сли это проблема генетическая, немного другая химия, говорят, что более эффективная
tatiana0403
Ссылка Оценить 0 0
0

friend9999 19.04.2010 01:16:19

Танечка, я не проверялась, но мне предложили сделать такой тест сейчас. Причина?
Рак груди - 1994, 1998. 11 лет спокойной жизни и вот опять - третий раз в 2009, сказали что теперь рак труб, который распространился на матку. Прохожу химию, всё идет отлично. Уверена, что всё плохое позади. Дорогая Танечка, если я была раньше более smart, я бы делала что делаешь ты, то есть собирала информацию и постоянно проверялась.Это важно. И конечно позитивный настрой, и вера в себя. Не поддавайся стрессам и все получится.
Лучик Лучик
Ссылка Оценить 0 0
0

friend9999 19.04.2010 06:54:31

Психологический барьер...
Для себя то я уже знаю, нужно делать это для детей, и это трудно сказать, дети, вот какое наследство... Но я сделаю позже. Пока хочу закончить химию, ставят Carbotax
Лучик Лучик
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana_moscow 20.04.2010 03:30:43

У детей может и не быть нарушений - 50/50. Если узнать об этом в молодом возрасте, можно спланировать свою жизнь лучше. А для Вас это значит более эффективные варианты лечения.... Хотя, вспомниная свой шок, когда узнала результат анализа, испытание это не из легких
tatiana0403
Ссылка Оценить 0 0
0

friend9999 21.04.2010 03:22:40

Согласна!
Я получила первый диагноз когда мне было 32 и было 2 детей (3 и 9 лет..., сейчас им 19 и 25.), если бы у меня были те знания что сейчас, я бы наверно решилась убрать всё уже тогда....
Но тогда это была бы другая жизнь
Лучик Лучик
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Вайсман Марк Азриельевич

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .