Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
tusya7823

2 недели после радиотерапии

tusya7823
Стала нетерпима к усталости, эмоции через край, взрываюсь слезами, когда чувствую крайнюю усталость, не могу собраться с мыслями... Не смогла сориентироваться в пространстве собственной квартиры относительно метро, растерялась, почувствовала страх. Народ, что делать? Сегодня еле помылась для того, чтобы пойти в клинику. Забыла, что обычно делаю и когда. Как ходить на приемы??? Муж сегодня отпрашивался для меня с работы.....

Сходили к психологу, может, поможет чем... У кого мысли какие есть?

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (110)

svetlana 25.10.2010 04:01:35

Тань, скорее всего, надо с этими вопросами к неврологу обратиться. У нас тоже был панический страх перед толпой, сейчас возникает резко на МРТ или в другом замкнутом пространстве. Может не надо снижать дозировку дексаметазона? Обратись с этими вопросами к С.Р. в своей теме в Нейроонкологии. Дексаметазон - это гормоны, и у тебя может быть гормональная перестройка организма, отсюда эмоции, слёзы и т.д. (у беременных женщин похожее). Главное не паникуй. Может что для сосудов мозга выпишут. Мы после ЛТ принимали актовегин, берлитион, Аевит, трентал и др. Но лучше с неврологом, нейрохирургом проконсультироваться.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 25.10.2010 09:17:46

Танюш,только без паники!Это не психология,это неврология чистой воды.С ведущими спецами говорила?вернее у тебя ж Кейт за всех.Что советует она?У меня ж тоже ЛТ прошло не чисто.Бабахнуло так,что себя десять дней не узнавала,но потом-то все прошло!И что интересно,почти все описанные тобой симптомы у меня были после приступа,у тебя ничего такого не было,сознание не теряла?Но главное-держись и помни-с лучом не играем,а выживаем.И еще-абстрагируйся от своих эмоций,это просто побочка,вот и относись к ним,как к нечто побоку.Ты не виновата,это организм твой выпендривается-неврология,механика.Понятно?Справляться не надо.Смотреть немножко как бы со стороны.Само пройдет.Устаканится.Успокоится.
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 25.10.2010 09:30:47

Мне тоже кажется, что психолог здесь ни при чем.Это вопросы к Кейт.Ну и здесь на форуме можно поинтересоваться.Особенно ценен опыт прошедших через это.Меня утешает, что Вероника предвещает "все пройдет".Как всегда, надеемся на лучшее.Обнимаем, целуем!
Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 25.10.2010 09:43:53

Ириш,а у тебя что с ЛТ?
87606952
Ссылка Оценить 1 0
0

livemama 25.10.2010 10:01:53

То есть твои мысли по этому поводу(по поводу ЛТ).Или думать будешь после 30 ноя?(хотя не думаю,что что-то информативное тебе выдаст этот день..)

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 25.10.2010 10:02:42

Никаких решений в сторону ЛТ до очередного МРТ не принимаю.Решено.
Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 25.10.2010 10:04:58

SmileSmileSmile одновременно писАлиSmile и мысли похожие выразилиSmileПочему же неинформативно?Если ухудшение-то очень информативно.Если -на месте....не знаю, решусь ли я на ЛТ...
Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 25.10.2010 10:10:57

Всё зависит ещё от места расположения опухоли, у Тани в важном центре находится - у ствола. Мы дважды ЛТ проходили 30 сеансов, а через 1год 3м-ца ещё 25 сеансов, и без всяких побочек. Только через 1,5 года после последней ЛТ проявились побочки в виде позднего постлучевого некроза, пришлось операцию сделать. А вот после Гамма-ножа и ХТ с авастином реально неврология пострадала, опухоль тоже очень в важном центре ствола, где все нервы скопились. Надо не запускать эту ситуацию, а бегом к специалистам, назначат что-нибудь, глядишь обойдётся (ттт).
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 25.10.2010 10:28:43

ага,мои нехитрые предположения оказались верными!)))Почему.Потому что МРТ будет хорошим,и ты опять останешься в той же позиции,что и сейчас (что собстно ты и подтверждаешь).Позиция выжидания в игре с неслыханным коварством заболевания видится мне неактуальной.ПРости,что употребляю слово "игра",на первый взгляд не очень уместное,на второй же вполне подходящее.Не заигрывайся,умоляю.Взвесь все риски тщательнейшим образом.Когда ты сделаешь это,ты все-равно придешь к простому уравнению: продолжительность жизни=ЛТ, причем не сильно отсроченной.Пишу с учетом всей информации по твоим/моим опциям и протоколам.Пишу с учетом собственного самочувствия и интуиции.Пишу легко.Потому что знаю,чтобы я не написала,ты все-равно сделаешь по своему.У тебя своя твердая голова на плечахWink
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 25.10.2010 10:49:53

Первая ЛТ навряд ли даст серьезные побочки,а те которые вылезают через 2 года невозможно предотвратить сейчас,потому что сейчас их просто не существует.Ты ее Свет,не пугай. А можт и пугани,чобы до врача побыстрей добежала.Танюха,когда к Кейт пойдешь?А муж может взять небольшой отпуск?
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 25.10.2010 11:00:07

Ирина держит ситуацию под контролем, поэтому и делает МРТ не раз в полгода, а раз в три м-ца, как мы. Конечно, боится. Но боится не только ЛТ, но и её последствий. Она прислушивается и к мнению своего лечащего врача в Минске, если бы это было только её мнение, но её врач поддерживает, поэтому и позиция выжидания. А так у неё в запасе есть мощный вариант лечения, было бы хуже, если бы были использованы все варианты. А как там гистология в Москве? Ирина решила что-нибудь?
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 25.10.2010 11:15:17

Решила передать стекла ч\з друзей и пересмотреть гистологию.По результатам-ехать или не ехать на консультацию.Т.е , если в гистологии что-то -новое, сразу еду.Если все по-старому, жду очередного МРТ -и тогда все консультации, и все решения.Начала делать инструкцию для тех, кто повезет препарат в Бурденко: составляю листок с телефонами Бурденко, адресом, конкретными формулировками-ЧТО мне нужно выяснить.Вот только пока не пойму, мне давать только стекла на анализ или и парафиновые блоки тоже? От чего будет зависеть , сделают гистологию или станут делать иммуногистохимию? Если только гистологию, то стекол хватит? А может им мои стекла не очень информативными покажутся и захотят свой срез сделать от блока?Лучше тогда и блоки передать.А тут уже боюсь, что потерять все могут...Что скажете?

Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 25.10.2010 11:19:34

Надо и стёкла и блоки передавать, твоя знакомая на следующий день всё заберёт обратно, не потеряется.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 25.10.2010 11:21:13

Спасибо, Вероничка, за участие!СПАСИБО!Мне очень нужно Ваше мнение, ваши знания, ваши советы!А насчет "взвесь":да я всю жизнь свою взвешиваю-я ведь "ВЕСЫ"!И , порядком, устала от сомнений и взвешиванийSmile
Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 25.10.2010 11:22:59

Ясно.Так и сделаю.

Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 01:03:32

Спасибо вам, девочки, за комменты, да, жду встречи с Кейт и думаю, что проблема в уровне усталости и неврологическая одновременно. Посмотрим, что она скажет. С уровнем стресса пытаюсь работать, разговариваю с собой, как с дурочкой, комфортно тебе? А сейчас? а сейчас?? вот как тут на днях Веронику воспитывала, сама кручусь.... Завтра к психологу, по крайней мере какая-то помощь. К Кейт ещё попасть надо...
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 26.10.2010 01:05:28

ППКС!

Подпишусь под каждым словом!

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 01:07:33

Спала и хорошо (дексу урезала до 6 мг сут вчера) и плохо ( по той же причине). Отекли колени, лицо, в голове туман, ещё и из-за правой стороны в спине и шее образуется тысяча маленьких мышечных зажимов и влияет на зрение! Просто напасть какая-то! Я скупила тут весь вольтарен и нурофен, и всё равно страдаю. Сегодня звоню опять в реабилитацию, они меня чинить вообще собираются?????????
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 01:11:19

вот сегодня устрою себе день без стресса, посмотрим, получится ли. Уже с утра кофе пью, запаниковала, что без него не проснусь полностью (это на дексе-то... дурочка) ладно хоть позицию нашла себе за компьютером удобную - наконец-то! вроде шея не зажимается... Муж ушёл на работу примерно такой же с нервным тикомSmile охохох
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 01:17:11

ЛТ!!!! Не жалею! Во-первых, всё-таки результаты в основном позитивные, место ствол опасное, ждать уже было бы некуда и я благодарна Кейт очень за настойчивость! Ира, да, за продолжительность жизни нет свидетельств, а вот за качество есть, и продолжительность жизни не снижается, так что всё-таки если неврология даёт о себе знать, то чем раньше начинать, тем, говорят, лучше результаты! Всё таки я при своей толстой роже и лысинах счастливый человек сейчас. И при своих эмоциональных срывах. Мудрее надо быть с собой, и всё. Я не сомневаюсь, что сделала правильный шаг, решившись на ЛТ.
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 26.10.2010 01:20:36

Абсолютно согласна!
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 01:53:02

Написала Ильялову, поглядите, не лишнего-ли...
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 01:59:32

А мне приходится как бы точки оттолкновения искать, а иначе я снижаюсь! Жрать меньше надоИстерический смех Интересно, значит это что нибудь?
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 26.10.2010 02:02:09

опять мой коммент убежит сейчас в конец.Светик,милый,ты рассуждаешь исходя из своей ситуации,где вы ,как партизаны действуете перебежками от поляны к лесосеке.И.Правильно делаете.Далее.Я не примериваю ситуацию Ирины на себя,это важно отметить,потому что думаю разница есть.

Испытав на себе весь ужас роста G2,когда за полгода опухоль разбухла раза в два,поневоле стала мыслить по принципу "лучше перебдеть,чем недобдеть" (с) ennka.А теперь середина,надеюсь золотая из вышесказанного.Буду пользоваться военными терминами,потому что,чтобы мы не говорили о примирении (тоже военный термин кста)с болезнью.Это борьба.И борьба зачастую со своими собственными комплексами,как это ни печально.Я не даром тебе, Иришка, написала про взвешивание ( к астрологическим знакам это не имеет отношения).Взвешивание за борт.Мучение это для психики и ничего более (это еслиф ты не уловила дружескую иронию в моих словах).Все взвешивания приводят к одному..., и я желаю тебе обрести покой в мудром решении(и неважно каким оно будет)хотя)...Теперь про хотя...Луч ,по-моему выстраданному мнению, применить надо тогда,когда в нем есть максимальная польза,когда он будет пушкой для" зла",тогда есть шанс не только надолго продлить себе жизнь,но и вообще унитожить заболевание,именно 2G заболевание.Ждать рецидива бесчеловечно для психики и негуманно по отношению ...к лучу.В этом случае ты не будешь исользовать его,как автомат Калашникова,а не Гиперболоид инженера Гарина (переведи с науч фантастики сама)(при том враги будут превосходить количественно весьма).Это МОЕ абсолютно ненаучное мнение.

ps(а в арсенале у тебя еще будет куча "техники")

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 26.10.2010 02:09:22

"не" лишнее конечно.

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 02:09:59

я думаю, и того и другого. и можно без хлеба. Сегодня на меня наехоли из-за недоеденного кусочка варёной тыквы. По-моему, это муж сошёл с ума, а не я...
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 26.10.2010 02:19:00

Танечка,Юрик,как всегда четкий и правильный-абсолютно с ним согласна.Одномаленько замечание.Ты можешь легко определить неврология или психология сама.Если возникшая симптоматика не имеет видимых причин (я только про наши случаи),то это неврология.То Еесли тебя удивляют твои реакции на то или иноепсихолог тебе не поможет.Если ты чувствуешь причину-накопился страх усталость(это чувствуется),то это психология.И здесь тебе психолог тоже не поможет.(шутка).Вообщем адекватны ли твои реакции происходящим событиям.Тебе грустно-ты плачешь-иди к психологу.Тебе грустно-ты смеешься-иди к неврологу.А лучше посети обоих(обеих).
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 02:23:00

я ж говорю, и то и другое. Я чувствую, что физически устала, приходят негатив и страх, взрываюсь слезами, удивляюсь реакциям. но в то же время реакции на психологические факторы. короче, к психологу завтра.
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 26.10.2010 02:29:29

а к неврологу?
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 26.10.2010 02:32:31

Я не видела твой ответ-писала тебе в это время,а ты нервничаешь.Все- к психологу!А почему тыкву не доела?
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 02:38:21

Я не нервничаю, это муж! Знала бы, подавилась бы, но доела :о как же мне надоело, что мою собсвенную диету мне не доверяютГрустно((( какое это счастье, просто есть то, что хочется... У нас на этой почве серьёзные разногласия, культуры разные, привычки, понятия, лактоза, глютен, кефирный грибок, охохохо.....
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 26.10.2010 02:39:21

А управлять пытаешься?

Мой сон:товарный поезд,в вагоне какие-то темные личности,вагон качает так,что все предметы летят то к одному краю,то к другому.И вот уже стол (какой-то стол) наехал на меня и зажал.И больно зажал...особенно голову.Ладно,заканчиваю,дальше для рецензии на фильм ужасов.))

А птицы под землей,клево!Выпускай уже,пора!

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 02:39:34

а потом мне говорят ешь тыкву я говорю не буду и взрываюсь фонтаном слёз
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 02:40:11

и это совсем не я, честно.
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 26.10.2010 02:42:05

тыква-это прекрасно,особенно с рисом/пшеном и черносливом!
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 26.10.2010 02:43:37

психолог перевешивает
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 02:47:23

думаешь? ну, он толковый, захочет перевесить, у него возможность будет, тк к Кейт я ещё нескоро доберусь...
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 02:48:07

да я люблю тыкву! :"(((((((((((((((((((
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 26.10.2010 02:49:28

Круто!Я с детства в стрессовых ситуациях впадала в состояние,когда видела себя со стороны.И ощущала при этом чужое присутствие.
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 02:50:00

вот плакать неожиданно навзрыд на людях, вот это не моё совершенно. вот это слабость, я считаю, и неврология...
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 26.10.2010 02:51:36

Все.Перевесил!))))))))))
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 02:54:13

хехехехе Истерический смех
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 26.10.2010 02:54:38

Чушь.Стресс.

А вот это вот повторялось:"Не смогла сориентироваться в пространстве собственной квартиры относительно метро, растерялась, почувствовала страх. Народ, что делать? Сегодня еле помылась для того, чтобы пойти в клинику. Забыла, что обычно делаю и когда"?

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 02:58:27

Пока нет, но это попа :О Пока только по разу было... Помыться реально было трудно и после просто не было сил выйти из дома! я теперь буду видно немытая везде ездить с мужемГрустно
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 03:01:06

сориентироваться не смогла в день, когда приезжали гости, может, так меня ушатали....
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 03:04:33

ребята я спать спасибо за общение простите если чтоИстерический смех)) чмак!!!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 26.10.2010 05:07:31

А как сейчас?

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 26.10.2010 06:39:45

Здравствуй, Таня!
Если помнишь, тебя и радиолог об усталости предупреждал, но наступило позже. В общем, я думаю, все это следствие ЛТ и ожидаемо.
Конечно, ЛТ, тем более обширная-удар, но со временем ты должна восстановиться. Кейт скажет, что нужно делать.
Хочу дать два маленьких совета:
1. Пока трудно планировать в голове-делай записи, веди дневник. Это поможет тебе планировать и правильно критически относиться к своему состоянию.Кстати, мне так советовал делать мой н.х.
2. А к писхологу все-таки тоже сходите. Психолог поможет правильно тебе и мужу подойти к проблеме с психологической точки зрения.
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 26.10.2010 06:41:39

Тань, ну ты даёшь. В первом сообщении пол Блога процитировала, эмоций С.Р. не любит, но наверное простит женщине. Во втором сообщении ничего лишнего. Основной вопрос получился: к кому тебе обратиться к неврологу или психологу? Но это ведь не главное. Главный вопрос - это твоё самочувствие и как выйти из этой ситуации с наименьшими потерями.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 26.10.2010 06:44:07

Да, ещё сдай клин.анализ крови, может лейкоциты понижены, отсюда и усталость. ЛТ бьёт ведь по костному мозгу.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 06:45:43

Привет, Юра! дневник я веду, с диетой, весом, с самого начала. Веду в телефоне систему напоминаний, иначе вё вылетает. Как Штирлиц! Просто контроля до сих пор не теряла, трудно свыкнуться с мыслью. Что сам из дому выйти не можешь, не понимаешь, куда надо и зачем. А иногда и подняться не можешь вообще, с коленок например! Жуть. Ещё какие-то навязчивые образы, вот у меня во снах каменистая почва вниз из под ног и будто птицы по ней сидят.
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 26.10.2010 07:05:34

Молодец, Танюша! (это про записи)

Придется пережить, потом будет лучше.

У меня в детстве часто и иногда сейчас, если сильно болею тоже есть навязчивый образ-лечу над лесом, падаю и просыпаюсь перед ударом...

Ссылка Оценить 0 0
0

anton 26.10.2010 07:15:21

Привет!

Я думаю не лишним будет переключить сознание на что-то нейтрально-позитивное.

Мы в последнее время подсели на сериал House M.D., разрекламированный в свое время Вероникой. Добрались уже до середины 3-го сезона - расслабляет и переключает - тоже рекомендую.

А насчет тыквы, - честно сказать, тоже не люблю когда не доедают пол кусочка (нет подсознательного эффекта завершенности процесса), но, соглашусь, это скорее мои проблемы, чем того, кто не доедает.

Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 26.10.2010 07:30:36

Антон, наконец то появился. У самого то всё нормально, продолжаешь отдыхать? В Питер ехать настроился? У нас тоже похоже в этот же день МРТ будет, буду ещё уточнять, чтобы попасть к определённому врачу.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 26.10.2010 07:32:32

Антон, что-то опять не видно открытой твоей темы на форуме.Умник
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 08:17:39

Насчёт эмоций, вроде я сдержалась в целом, с Ильяловым-то, могло быть больше, я ему очень благодарна... Переживём, куда денемся. Ведь это слезливое состояние это скажем раз в день. Потеря ориентации тоже вот раз или два случилась. Во сне начинаю иногда бредить, так у многих это в порядке вещей. Кажется, что в квартире ещё кто-то есть или был, или кто-то трогает волосы и разговаривает. Просыпаюсь полностью и проходит. Штука в том, что у меня такого обычно нет, и всё. Я даже, извините, в подвыпившем состоянии за всеми слежу, кто сумку забыл, кто телефон, всегда в твёрдой памяти. Эх, ничего, выгребемИстерический смех)
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 26.10.2010 08:22:31

Здравствуйте, Светлана!

Да вроде все неплохо (ттт), судя по размеру живота и щек лейкоциты пошли на поправку. У нас в соседнем подъезде Инвитро (лаборатория) открыли как раз, как у меня химия закончилась - ирония судьбы Smile Правда, в прошлое воскресенье вдруг ни с того понял, что не могу вспомнить, какой сейчас месяц и время года. Зато, весь последний год пронесся перед глазами очень четко (мои симптомы)... Через несколько минут прошло, к счастью. Думаю, психологическое. Как говорится, memento more. А то стал планировать на несколько лет вперед.

В Питер да, все по плану, уже с работы отпросился на 12-е.

Только что скопировал все свои МРТ на комп, счас буду архивировать и выкладывать в Интернет, чтобы тему создать.

Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 08:22:33

кстати образы это вообще штука интересная, бывали у меня образы в детстве, страшные! То песок перед глазами начинал становиться буквами газетными, а потом опять песком, это при температуре, то девочка на качелях с голосом, кошмары на улице вязов отдыхают, и закрывающий её образ чёрной трубы, и так чередуетсяSmile Веселое якутское детствоИстерический смех А птицы на камнях это что-то уже продвинутое хахаИстерический смех)
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 08:23:56

А летать всегда что-то мешало сверху, приходилось как бы подмахивать руками, чтобы сохранять высоту, у вас так было?
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 08:26:36

на кровь иду 28го!
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 26.10.2010 09:03:23

Я парю. Руками не махаю. Ничто не мешает парить. Само все происходит, туда лечу, сюда лечу, потом к земле...
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 26.10.2010 11:27:16


Конечно, ЛТ, тем более обширная-удар

Прочитал ответы СР. Может и вправду все изменения психологические? Что думаешь, Таня?
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 26.10.2010 11:54:39

я поняла, меня просто пытаются вернуть в стрессовое состояние, справедливо полагая, что человек в эйфории не может критически относиться к своим действиям. Но относиться критически и негативно это разные вещи!!!! Можно ведь конструктивно, но зачем же стресс и нервы! Всё, сажусь письмо мужу писать, а то меня тут загрузят по полной, я так этого боюсьГрустно Я хочу быть счастливой, я не боюсь быть слишком счастливой! Ребята, представляете, в клинику позвонили, психолог не может это среду, только следующую... Как мужа расслабить боже мой этого ещё не хватало.....
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 27.10.2010 02:40:15

Сотрудница говорит о традиционном сейчас уже протоколе лечения таких опухолей.Сначала ХТ,а потом ЛТ,это так.Но похоже это меньше всего относится к тотально удаленным опухолям.Мне так кажется.Мне невероятно трудно писать на такие темы,потому что чувствую,что прав на это немного-собственный опыт,нахватанная инфа,да собственная интуиция.И все же что-то говорит во мне,что лучше написать то что думаю,особенно тебе,потому что вижу,что тебя с толку сбить трудно(если мои заметки бестолковые).В твоем же случае хочется,грубо говоря,прижечь края,травить там особенно нечего.Вот такие мои частные рассуждения.Конечно,нужны грамотные советы спецов,а для того,чтобы их получить и самой надо не помах быть и задавать конкретные вопросы,и я бы посоветовала в такой форме.А правда ли что ...?Я заблуждаюсь,когда думаю о...Это лишит тебя ярлыка всезнайки,что такне любят врачи,и вынуждает на грамотный и искренний ответ.А что Ильялов пишет пойду-ка посмотрю...
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 27.10.2010 02:43:36

Сегодня ела пшенную кашу с тыквой!!!Очень удивилась,когда увидела это блюдо на столе!Вирт проникает в реал!))))
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 27.10.2010 02:50:38

Антош,привет!Я тож за то,чтоб ты выложился!!!Впрочем не хочется надоедать,сам не дурак))))А без внутри/мозговой симптоматики нам не обойтись,как не крути(((
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 27.10.2010 02:53:09

Неплохое решение!
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 27.10.2010 02:58:23

Поезд очень жутко,бррр

А я когда летаю,то полетом управляю,но иногда полет выходит из-под контроля и становится так сладко, и так жутко одновременно,брр

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 27.10.2010 03:04:03

Вероник,что значит "традиционном сейчас уже" протоколе? Тебе ведь сразу ЛТ после операции предложили (причем в Бурденко)?Неужели так быстро поменялся протокол?Насчет "прижечь края"-посмотрим.Я попрошу иммуногистохимию сделать, чтоб разложили все по-полочкам-какой процент клеток к какой G там присутствует:сколько в процентном отношении "злых" клеток, сколько "добрых"-так мне объяснили суть анализа.Думаю, это определяет дальнейшую тактику.Т.е. будет видно, края ли прижечь или там полно "плохих" клеток и тогда велика вероятность их инфильтрации в здоровые ткани.Правда уже год почти прошел со времени взятия материала...Теперь буду все время думать об этом.Везде можно посеять зерно сомнений...
Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 27.10.2010 03:25:19

Операцию я делала в Новосибирске ,в НИИТО.Лечение мне назначили в Кемерово.В это же время в Бурденко уже действовали по более продвинутому протоколу-ХТ+ЛТ,тому пример наш Антон(наши опухоли счтаются родственными).А в Кемерово мне забабахали еще и ХТ Темодалом,против традиционной ПХТ.Но выбирать не приходиться.Вернее,настоять не удалось,и приехать в Мск на лечение тоже,о чем слегка жалею.И даже не думай про "полным полно плохих клеток",это не твой случай!!!
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 27.10.2010 05:11:32

Что наперёд делать ЛТ или ХТ до сих пор врачи спорят. Нам тоже сейчас онколог говорила сделать облучение, а потом ХТ, а С.Р. наоборот ХТ, а потом облучение. Разные протоколы лечения, разные мнения. Хотя у нас онкологи всё время проходят стажировку в Германии, поддерживают связь с Желудковой О.Г. (её ученики). Если предложат темодал (если он входит в Белоруссии в перечень), то можно сделать анализ на чувствительность опухоли к темодалу, отдаёшь блоки и через неделю получаешь ответ. Мы в Питере такой анализ делали в 31ГБ.

Вероника, неизвестно как бы ты ещё ПХТ перенесла, она так по печени и почкам бьёт, а у тебя с печенью проблемы. Говорят, что не делается - всё к лучшему.

Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 27.10.2010 05:38:52

Существенное замечание.

И если бы так не думала,ХТ делать бы не стала.

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 27.10.2010 06:16:41

Физ.усилий никаких к управлению не прикладываю-куда думаю, туда и лечу.

Про поезд жутковато Smile
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 27.10.2010 06:17:41

тыква прекрасно, если там много колбасы с мясом Smile
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 27.10.2010 06:44:56

А муж тебе тоже в ответ письмо напишет? Напиши все свои негативные эмоции на бумажке и сожги её.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 27.10.2010 08:22:14

Извини, Вероника:как-то я упустила-думала, что ты в итоге в Бурденко операцию делала(так мне по теме твоей, наверное, показалось).А что у вас в России, кстати, с радиотерапией продвинутого?Я слышала про Снежинск(какой-то закрытый институт) и Обнинск.Правда, не знаю пока , для каких там случаев предусмотрено.Вообщем, надо разбираться мне сэтим вопросом, чтоб не влипнуть куда-нибудь, чтоб потом не жалеть.Думаю, что оборудование для Лт тоже разное бывает, и специалисты разные, и опыт у них разный и т.д. и т.п.
Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 27.10.2010 08:23:57

Света, звонила сегодня в лабораторию:так и сказали-и стекла, и блоки надо передавать.Еще сказали , что за 10 лет ничего не потерялиSmile
Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 27.10.2010 08:30:00

Вероника, а ты делала анализ на чувствительность опухоли к Темодалу?
Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 27.10.2010 08:40:17

Спасибо всем за поддержку! Smile
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 27.10.2010 09:09:13

Ждём. А самочувствие пусть только улучшается, а это будет только единичный случай.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 27.10.2010 09:10:36

Выше сообщение - для Антона. А вообще всех касается.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 27.10.2010 09:13:17

Напишет! Да поговорили уже сегодня, во всём согласны друг с другом. Пыталась учить любить в себе маленького Нейта. Вроде пытается. Пинает его, оказывается, периодически, так и знала. Надо работать над любовью к себе внутреннему. письмо прошу. общаемся вообще мало!
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 27.10.2010 09:15:16

Да, Антош, пусть только всё в гору!!! Позитив и креатив!!!!! Любим себя, позволяем себе грустить, но не позволяем себе унывать!!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 27.10.2010 09:18:26

Планировала в Бурденко,так как там делала биопсию,знала врачей,и даже съездила туда за бумагой для квоты,которую они мне дали,то есть были согласны на операцию у себя в клинике,но.В последний момент не оказалось квоты в Бурденко,а была только в НИИТО в Новосибирск.Собрала справки об этой клинике,обнаружилась знакомая,которая знала ниитошного нейрохирурга,переговорила с ним,переговорила с нашими врачами,которые сказали,что НИИТО очень хорошо принимает сибирских пациентов,и я решилась.Не ждать у моря погоды (квоты в Бурденко).Это тебе моя история поиска клиники.И считаю,ято я не ошиблась.Клиника прекрасная,врачи профи,операция над которой я дрожала ммм 5 лет хм,прошла удачно,без предрекаемых последствий.А вот конкретно про ЛТ ничего не скажу,может быть по невежеству своему,а может и по убеждению,думаю ЛТ - оно и Африке ЛТ.Wink
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 27.10.2010 09:26:41

Нет,потому что не хотела Темодал,и считала (прошу прощения за навязчивую военную терминологию)такое лечение,что пушкой по воробьям,поэтому и не интересовалась.Химичилась же исключительно по принципу "перебдеть".А Танечки прошу прощения,что весь мой бред,посвященный тебе, валится еще и ей на почту.Для тебя

А теперь мне очень стыдно за то,как легко мне он доставался,и как трудно сейчас он достается СветеEmbarassed

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 27.10.2010 09:30:04

Курю
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 27.10.2010 10:25:33

история интересная:про то , как, порой, нужно поплыть "по течению", не упираясь и не извращаясь любыми способами.Слава Богу :и без последствий, и удалили тотально!Что тут еще хотеть...А насчет ЛТ... Уверена, что ЛТ- ЛТ рознь.А почему анализ на чувствительность опухоли к Темодалу не делала?Времени не было или не знала?или анализ дорогой очень(я не в курсе стоимости)?
Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 27.10.2010 10:27:02

Слушайте, а я сок свежевыжатый из тыквы(+ яблоко или + морковь или + свекла)-обожаю!Он такой освежающий!
Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 27.10.2010 10:30:50

Танюша, ау!!!!!!!!Где же создатель этой бурнообсуждаемой темы?!SmileНичего , что мы тут так оживились с твоей легкой руки?SmileНе выгоняешь еще? А самочувствие как? Мужу-привет(теперь мы, как поклонники его музыкального таланта,будем часто приветы ему передаватьSmile
Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 27.10.2010 12:14:03

Вероника, привет.Очень образно ты про военные действия мне описала.Доходит быстро...Начинаю трепыхаться в эту сторону-в строну продолжения лечения.В субботу передаю препараты в Бурденко на гистологию и иммуногистохимию.Правда, разговор с сотрудницей лаборатории НИИ меня окончательно дезориентировал: говорит, что ОДГ чувствительна к ХТ ( а Ильялов про ЛТ пишет...)

Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 27.10.2010 12:35:41

написала мужу письмо, сама себе психолог.
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 28.10.2010 01:08:52

прошу прощения, устала вчера очень, смотрела фильм впервые за радиотерапию, очень утомительно, всё-таки... больше не планирую таких подвигов. да ещё фильм мутный такой, не скажу, что в восторге. видала фильмы покреативнее, чем всякие вилли вонкеры...
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 28.10.2010 01:12:10

девочки, обсуждайте всё здесь, мне интересно читать про ващи случаи тоже, не стесняйтесь, пожалуйста! Почта теперь у нс безразмерная, а в голове прибавляется знаний! А ну как у нас новые клетки найдут: Всё полезно, всё интересно!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 28.10.2010 09:06:20

На форуме в Советах бывалых aleks kart с Украины открыл такую тему: Анализ на чувствительность к темодалу. Цитирую:


Анализ сделали в Питере (на Украине его не делают) В лаборатории молекулярной генетики: г.Санкт-Петербург пр.Динамо д.3 тел.8-812 (код) 235-01-10. Работают пн-пт с 9 до 17. Для анализа нужен один полноценный блок, стекла не нужны. Стоимость 1750р. Срок выполнения 10-14 дней. Результаты могут выслать на электронную почту (если сильно попросить)
Собственно сам анализ заключается в выявлении метилирования гена MGMT (результат выдается в виде - метилирование обнаружено / не обнаружено). По некоторым исследованиям, отсутствие метилирования данного гена отрицательно сказывается на эффективности темодала. Ссылка на исследование:
http://www.medmir.com/content/view/216/62/
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 28.10.2010 09:13:45

Мы сами сделали такой анализ только после 13 курсов Темодала, раньше никто не предложил. Сделали просто для себя, нам сказали если он помог, значит есть чувствительность. Что потом и подтвердилось результатом анализа. Просто ПХТ 7 блоков нам не помогла и кроме темодала больше врачи ничего не смогли предложить. Вообще его принимают при анапластических астроцитомах (град.3) и глиобластоме. Я бы тоже предложила Ирине пройти пока только ЛТ, с ХТ не торопиться. Опухоль удалена полностью, контраст внутри кисты не копится. Может, как говорит Вероника, просто края прижечь - ободок. Но решающее слово только за специалистами. Смело дели наши советы на 10.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 28.10.2010 09:21:49

Нам то ещё ладно, фонд помог на 3 курса, если бы не он, тогда туго бы пришлось. А вот как другие выходят с этой ситуации... Когда несёшь его с аптеки, то чувствуешь, что в лотерею выиграли, особенно когда на деньги его стоимость переводишь.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 28.10.2010 09:25:47

Вот мне нравится система что здесь, что в России. Кормят тебя, кормят чем-то, а потом решаюсь взять-таки анализ на чувствительность. Меня так лечили от хламидиоза два года в своё времяГрустно((
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 28.10.2010 09:31:22

Я кстати спрошу у Кейт, делают ли тут анализ на чувствительность, пригодится...
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 28.10.2010 12:35:38

новые-старые-НАМ ЛИШЬ БЫ "ДОБРЫЕ"(клетки)Smile

Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 30.10.2010 02:24:54

Ой как я себя узнаю! Но всё-таки посуду колотить это утомительно! Я в своё время много любимых еружек расколотила, осадок осталсяSmile Но вообще волю эмоциям приходится сейчас давать.....
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 30.10.2010 02:25:53

это точно... но я как-то злых пока не жду...
Ссылка Оценить 0 0
0

solta 30.10.2010 10:13:02

Месяц в Италии- сказка.Состояние эйфории...Сейчас,после радиотерапии, кровь грохнулась ниже плинтуса, слабость такая... что еле доползаю до кухни.

Но я не об этом... Приехав домой, где мои мужики хозяйничали как хотели, я столкнулась с кучей сюрпризов....Вскипела так, что чуть крышу не сорвало...

А помнится, мне моя приятельница, советовала в себе ничего не держать, давать волю эмоциям. Мне так обидно стало, что все положительные эмоции буквально сгорают...

Я пришла на кухню( дома была одна) и молча стала колотить стаканы...на четвертом стало легко....потом отполировала попавшимся под руку блюдцем....Никогда не думала, что будет такой эффект.Пришел муж, надулся, стал пылесосить....А у меня ни одной отрицательной эмоции.Я ему говорю " лучше что б орала и скандалила?". Он в ответ "покупать посуду пойдешь сама..." Хорошо, опять позитив,новая посуда....

Никогда не думала,что так работает. А ведь не нами придумано,из покон веку ведется....

Пустите в душу лишь тепло и ласку...Я Вам желаю вечно верить в сказку. ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ 04.07.1961-24.01.2011 --------------------------------------- ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ 04.07.1961-24.04.2011 Solta
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 30.10.2010 10:20:09

Для этого надо дешёвую посуду под рукой держать.СпасибоЧуднойПривет!
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 30.10.2010 11:26:34

Подскажите, народ, способы натуральным образом выгонять влагу из тканей, от которых не болят коленки (тренажёр) и не шкалит датчики (кофе) ... Как-то в лом пить медикаменты, неужели нет натуральных средств? С таким лицом не покажешься уже даже в магазине... Вчера не фотографировалась на фестивале рододендронов. А, кстати, вот ссылочка на наши фото http://picasaweb.google.com/Nathleigh
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 30.10.2010 12:41:23

Спасибо

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 30.10.2010 12:50:02

Даа...после месяца в Италии и не так еще бывает..Wink

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 08.11.2010 07:32:46

Простые советские мочегонные. Лист брусники и лист черники, мороженая брусника и клюква, можжевельник, толокнянка. Травы заваривать и пить вместо чая, ягоды есть как угодно. Но не более двух недель подряд, и следить за почками.
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 08.11.2010 09:49:09

Если бы ещё эти простые советские мочегонные можно было достать в Австралии.Смущение
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 09.11.2010 02:35:11

я думаю клюкву без проблем найду даже свежую!! Вот чего-чего, а клюквы тут хоть попой ешь! И сока полноИстерический смех))))))))
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 09.11.2010 02:37:31

Ириша, спасибо!
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Ошейчик Владимир

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .