Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
tusya7823

Астроцитома 2й степени

tusya7823
Такс, ну вот я и здесь. Что написать такого в первую очередь... Хотелось бы найти человека с похожим диагнозом, да и вообще человека с опытом жизни такой вот нестандартной, когда знаешь, что настигнет, и не знаешь, когда. Я в этом новичок и пока все "двигайся вперёд" и "каждый день - победа" не значат для меня ничего. Кто нашёл для себя нить и смысл и маячок, научите?

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (42)

tusya7823 28.02.2010 02:25:50

Светочка, спасибо за отклик!! Дочке вашей и вам здоровья и терпения, расскажите, где вы лечитесь? С Антоном и Юрием познакомлюсь, осмотрюсь толькоSmile
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 28.02.2010 05:01:20

Тань, привет! Лечимся в Санкт-Петербурге, до 18 лет на дет. отделении, сейчас там продолжаем наблюдаться, а лечение проводим амбулаторно дома. Наша история в разделе Нейроонкология в теме "Отсев глиомы в 4-ый желудочек". А ты где лечишься, правда что ты в Австралии живёшь? Прочитала в профиле.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 28.02.2010 09:28:37

Здравствуйте, я Светлана. У меня больна дочь, диагноз глиобластома гол.мозга, болеет 5 с половиной лет. С вашей неоперабельной проблемой советую пообщаться с Антоном и Юрием (runcat), они вам много смогут рассказать, информации куча. Я смогу подсказать с диагностикой и лечением (ХТ, ЛТ, гамма-нож).
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 28.02.2010 10:23:59

Здравствуйте, Татьяна. Я - Антон. У меня олигоастроцитома - 2-я степень по классификации ВОЗ. Проблемы возникли в ноябре прошлого года, чуть позже был установлен диагноз. Мой вариант неоперабельный - опухоль передних отделов 3-го желудочка с вовлечением мозолистого тела (диффузная), т.е. в центре мозга. Кое что написано в моих темах здесь. Сейчас прохожу ХТ, начинаю 2-й курс по схеме PCV (ломустин+викристин+натулан). С удовольствием пообщаюсь и по поводу лечения и по поводу смысла жизни и т.п. Smile
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 01.03.2010 01:52:27

Правда? Может быть, у них всё это астроцитомы... Сделаю, спасибо!
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 01.03.2010 02:05:36

Нет, вроде они идут отдельно http://en.wikipedia.org/wiki/Brain_tumor
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 01.03.2010 02:19:06

Обещал ссылки написать.

Вот это статья хорошая про опухоли ГМ. Из того, что я читал the best. И про методы лечения и про прогнозы хорошо написано.

http://www.hematology.ru/oncohematology/lymphomas/publication/007.pdf;

Вот тут конкретно про наш случай - астроцитомы низкой степени злокачественности.

http://www.rosoncoweb.ru/library/oncology/1.htm;

Что касается психологического состояния, то тут все понятно, когда "легким движением руки" рушатся жизненные планы приятного мало. Точнее, очень обидно. Но справедливости ради надо сказать, что через несколько месяцев мне стало легче, видимо, человек так устроен, что приспосабливается к любым ситуациям.

Про припадки тоже читал, что происходят они в основном, если опухоль расположена в полушариях. А если посередине, то гораздо реже - типа бонус за неоперабельность Smile.

Интересно, что в России меня лечили почти также, как тебя в Австралии: МРТ, шунтирование, биопсия. Видимо, по сути методы и схемы лечения везде одинаковые.

Пиши!

Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 01.03.2010 04:34:43

эх, люблю Петербург... Сейчас пойду вашу историю читать... Вообще как я понимаю, в Росии лечат с бОльшим пристрастием, чем тут. Возможно, в Россию придётся ехать, все гамма-ножи уже куплены и прочая мишура...
Так получилось, что я узнала свой диагноз уже в Австралии, в Мельбурне, после того как вышла замуж и начали ребёнка планировать. Симптомы неясные и раньше были, просто я внимания не обращала, а после операции по-женски обозначились. Пошла на МРТ - и такая вот жуть. В Новый год мне вкрутили шант(шунт?), в русское Рождество отпустили домой. Противосудорожное и стероиды дали с собой. В марте повторный скан, для выяснения динамики роста. Лучевую делать или нет - спорят. Нейрохирург оптимистично настроена и говорит, что у меня 10 лет как минимум, а радиолог пучит глаза и говорит, что надо срочно облучать, тк опухоль растёт из ствола мозга и если она там что прижмёт не вырежешь уже. Резать не хотят вообще ничего - слишком риск большой. Чувствую себя уже хорошо (впрочем, так же, как до всей этой истории). Сейчас про сиднейского волшебника-хирурга читаю, интересно...
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 01.03.2010 04:46:31

Здравствуйте, Антон! Приятно познакомиться! Да, у меня тоже диффузная (я так понимаю), тоже в центре мозга, исходит из ствола мозга и распространяется по большей части влево. Оттого шаркаю тапочкой и рукой делаю всё медленно и неуклюже... Не думала, что при астроцитоме показана ХТ, всё таки информируют нас тут, как овец. У вас в голове куриное яйцо, а в каком месте? Ну, скажем, в таламусе... Отрадно видеть такие полные диагнозы и схемы лечения... Какие у вас симптомы были?
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 01.03.2010 08:52:15

Татьяна, симптомов практически не было вплоть до последнего месяца до выявления опухоли. За месяц до начала побаливать голова (до этого не болела никогда). Поехали к знакомому врачу, он сделал УЗИ головы и установил, что повышено внутричерепное давление, причины на УЗИ были непонятны, прописал диакарб и кавинтон. Попил я где-то неделю эти препараты - полегчало, подумал, что поправился, прекратил пить. За две недели "до" заболел ОРВИ, вызвал врача, мне назначили антибиотики. Попил антибиотики 3 дня, поправился от ОРВИ, но началась сильная тошнота и рвота, возобновились ГБ. Я думал, что это реакция на анитибиотики, но начал снова пить диакарб. Чуть полегчало. Последнюю неделю был сущий ад. Пришлось ехать на всю неделю в командировку в Питер и работать там в очень напряженном графике. Держался, но начались проблемы с памятью. Не мог вспомнить важные даты, договоренности и т.п. Плюс какая-то заторможенность, сонливость. Доходило до смешного, в пятницу вечером возвращался домой в Москву и поменял билет на самолет на пораньше. Присел на 15 минут отдохнуть и забыл номер рейса, время и даже аэропорт, в который прилетаю. Побежал обратно в кассу, чтобы мне напомнили, к счастью у девушки там не было проблем с памятью Smile Это было в пятницу вечером, в субботу вечером забрали на скорой сразу в реанимацию. Этого эпизода совсем не помню, т.к. более-менее пришел в себя только через несколько дней после того, как начали колоть дексаметазон. Потом сделали шунтирование с выводом в вену на шее, потом биопсию.

Размеры опухоли примерно 6х4х3 см. С одной стороны вроде похоже на яйцо, а с другой она вроде как неправильной формы "с неровными нечеткими контурами". Про место я писал выше: 3-й желудочек + мозолистое тело. Сейчас чувствую себя почти что "как обычно", ну разве что мне кажется, что стал чуть медленнее соображать, хотя это, возможно, субъективное ощущение. А у вас какой размер, были ли симптомы кроме тапочки и руки? Судороги? Эпиприступы? Как устанавливали, что астроцитома и 2-я степень? М.б. на "ты"!?

У меня есть несколько сслылок на хорошие статьи про эти опухоли, чуть позже напишу.

Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 01.03.2010 09:03:15

Мальчики,привет!Света,привет(ааа,здоровались уже).Таня,я уже кое-что тебе написала(но все не по делу,да?)Поставила знак вопроса,потому что много непоняток-

1.что это за опухоль?(астроцитома2,мало о чем говорит,Юр,я права?)

2.почему не отдают на руки данные обследований?-все забрать

3.Что предлагаю конкретно?

4.Лучше проконсультироваться у неск спец-тов,но не превращать в бесконечное хождение время на лечение.

5.По деньгам прикинуть лучше сейчас.

6.несомненно обратить вниманиевыше на комент Юры!

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 01.03.2010 09:10:55

давай на "ты".. У меня размер 5 сантиметров, это всё, что мне, видимо, позволено знать, хехе.. Вообще, кроме ноги-руки беспокоит глаз, он уже давно странный был какой-то, словно ватой набит, обращалась я с ним к окулисту, выписали расслабляющие капли, помогло, кстати. Но сейчас понимаю, что глаз тоже из этой сказки. Когда провели гинекологическую операцию, видимо, из-за отёка, глаз просто не открылся утром, а когда я его усилием воли открывала - всё двоилось. Ну и рука и нога шаркающая, всё как надо. Я ещё и на работу пошла, пионэрка хренова. На следующий день пошла к врачу, он не глядя - мрт вам надо, это мозг. Я говорю, помилуйте, наверное рассеянный склероз. Нет, мозг. Тогда я испугалась очень, что аневризма, на рождественские каникулы собирались на остров кенгуру ехать, думаю а помирать нам рановато, а ну как на острове у меня голова лопнет... и пошла в отделение скорой. Там и диагноз поставили, и со скорбными лицами постояли типа "сори что мы вам такое говорить должны". На рождество шунт поставили, а на новый год биопсию взяли. Судорог и эпиприступов пока не было, видимо, за них другая часть мозга отвечает?
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 01.03.2010 09:13:51

история твоя, Антон, прямо мороз по коже, я как будто опять в больницу попала.. Слава Богу сообразили в больнице, что к чему...
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 01.03.2010 09:17:17

ах да, и мне тоже стало казаться, что я туго соображаю и слова даже на русском подбираю с трудом. Вот страшно мне, что это не просто усталость.
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 01.03.2010 09:20:57

Здравствуйте, Татьяна!
Мою историю можете прочитать у меня в блоге.
Диагноз пока не определен: с бОльшей долей вероятности - астроцитома. Размеры до 2 см. Находится в районе левой гипокампной извилины. Это рядом с стволом, с центрами речи, памяти и т.д.. Пока, ттт, никаких проблем нет и лечение не проводится. Нашли случайно, вдруг закружилась голова вокруг себя и невролог отправил на МРТ. Головокружение уже давно прошло и не было связано с этой штукой.
Вопрос: гистологию образования у Вас брали? Пока писал, прочитал, что брали. В гистологии что конкретно написано, какой тип астроцитомы?
Я так в общем прочитал здесь Ваши ответы, мне кажется, что в случае, если неврологические проблемы не решаются, а они у Вас есть, обычно назначается какое-то лечение (Х/Т или Л/Т или хирургия (возможно частичная) или совместно)... Очень Вам хочу посоветовать проконсультироваться с МРТ на http://oncoforum.ru/;
Что касается про смыслы и маячки. Показывают фильмы про такие или подобные случаи: кто-то идет банк грабит, кто-то круто меняет жизнь. Моя жизнь такова, я ее люблю такой какая она есть. Есть какая-то гармония. Думал-думал: менять ничего не надо (кроме работы), наверное счастлив. Попозже еще напишу...
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 01.03.2010 09:25:12

Света, какие вы с дочей молодцы, сколько всего вы уже сделали! Прочитала вашу историю, уверена, что вы выкарабкаетесь. Дочке передавайте привет и скорейшего выздоровления!
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 01.03.2010 09:26:34

Судорог и эпиприступов пока не было, видимо, за них другая часть мозга отвечает?

Эпи чаще бывают если образование находится в определенных частях мозга, гиппокам, например или при определенных видах глиом или при очень большом объеме образования.
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 01.03.2010 09:34:56

Тань, сиднейский волшебник-хирург это кто? По русски написано? Можешь ссылку дать? А ты ПЭТ с метионином делала для подтверждения диагноза?
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 01.03.2010 09:36:13

Видимо у меня в другом месте.. Вот зачем мне бутылёк противосудорожного скормили? Smile
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 01.03.2010 09:36:27

Спасибо большое, будем стараться выкарабкиваться. Тебе тоже удачи, ты ещё в самом начале лечения, самое главное выбрать правильный путь.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 01.03.2010 09:50:24

Юра, здравствуйте! Да, я тоже считаю, что что-то делать должны, уж очень вяло они себя ведут. Хорошо, что ваша такая маленькая, пока вырастет - может, какие новые способы борьбы появятся!
Я не читала ещё биопсию свою, но док сказала, что это астроцитома, доброкачественная, 2я (из 4х возможных, не знаю, по какой системе они считают). Спросила, а какая астроцитома? Ответила - ну обычная (и глаза делает круглые, мол ну и больной пошёл). Вообще ничего не выдают на руки, черти. Попросила, сказали - конечно, конечно, мы всё вам выдадим! И опять тишина. Пойду на мрт - всё заберу.

Насчёт философии жизни, да, я тоже люблю жизнь такой, какая она есть (оказывается). Вот себя в этой жизни как-то недоформировала, всё надеялась, что времени у меня полно. Хожу, вешаю психологу лапшу, по 2 часа говорю, а потом домой приду и вечером накрывает, и совсем не то, на что днём жаловалась. И слёз-то нет, а просто как гул самолётный. Наверное инстинкт самосохранения.
Ссылка Оценить 1 0
0

tusya7823 01.03.2010 09:56:41

Нет, не делала.. Что такое ПЭТ?
Чарли Тео его зовут, Charlie Teo, к сожалению, всё, что я нашла, на английском. Он берётся за безнадёжные случаи и вообще своим нестандартным поведением заработал себе массу обожателей и ненавистников. Хочу у него консультацию получить. Тут можно на сайты ссылки публиковать?
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 01.03.2010 09:56:56

На МРТ забери заключение и снимки, желательно чтобы они на диск их сбросили, также заключение гистологии и желательно блоки и стёкла забрать, вдруг где то придётся переделывать гистологию.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 01.03.2010 09:57:54

спасибо, пытаюсь ничего не упустить, до сих пор глаза очень устают читать...
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 01.03.2010 10:00:12

ага, я всё заберу.. А блоки и стёкла это что? Материал мой опечатанный? Сори я совсем не в теме...
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 01.03.2010 10:11:26

Тааак, про ПЭТ почитала, интересно, спрошу свою нейрохирурга!!
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 01.03.2010 10:29:13

На Блоге по моему можно, здесь можно и в личку писать кому хочешь. ПЭТ - это позитронно эмиссионная томография, она показывает активна ли опухоль. МРТ иногда показывает совсем другое и степень злокачественности, метионин может совсем не накапливаться или накапливаться с маленькой скоростью, тогда это доброкач.опухоли или маленькой степени злокачественности.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 01.03.2010 10:31:27

На самом деле их (астроцитома 2 ст.) несколько видов различают...
Татьяна, а Вы наблюдаетесь в обычной больнице или специализированном центре? Я так предполагаю в обычной больнице. Есть возможность обратиться в специализированый центр (институт), где у вас конкретно занимаются такими штуками? Мне кажется, что мало компетенции у Ваших докторов. Это я не в смысле что они плохие и испорчены, нет. Просто они могут мало знать про это нечастое заболевание, и соотвественно не очень адекватно заниматься лечением. В центрах же все знают про это и могут выработать адекватную тактику... Ну это мое мнение, в любом случае, второе, компетентное мнение Вам необходимо.
Щас, еще маленько насоветую Smile В случае таких астроцитом нужен более-менее комплексный подход к лечению: по возможности хирургия, химия и ЛТ. Т.е. лучше обращаться в то место, где все это вместе присутствует.

Психолог не тот человек. я думал тоже про психолога. Нужен близкий человек, с кем можно просто вот так поговорить
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 01.03.2010 10:35:01

Тебе когда делали биопсию, ставили диагноз астроцитома 2ст., брали образец опухоли на анализ на стёкла и парафиновый блок, этот анализ делают обычно в пат.лаборатории.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 01.03.2010 10:37:27

Да, страшновато.... Узнаю, как они её тут называют. У меня в опухоли нашли кальций, сказали, что 5-10 лет она уже сидит. Надеюсь, что так.

Сайт Клиники http://www.neuroendoscopy.info/, сам Charlie Teo там директор. Здесь даже программу крутят с ним и разными случаями из его практики. Очень он против мобильников, я свой отключать сталаSmile
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 01.03.2010 10:38:56

Всё понятно! Вытрясу;)
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 01.03.2010 10:45:03

Наблюдаюсь я в Королевском госпитале Мельбурна, в отделении нейрохирургии, и доктора моего хвалят тут. Согласна, было бы гораздо удобнее, если бы радиотерапию у них делали, но нет, нужно в другой госпиталь ехать, и встречаются они с радиологом раз в миллион лет... Сейчас если даст Бог времени - я всё-таки решусь, в России или тут лечиться.

Психолог нужен иногда, словесный мой понос послушать, а вот реальной помощи ждать неоткудаГрустно
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 01.03.2010 10:57:30

Ну словесный понос и мы можем выслушать. Прыгун пиши.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 01.03.2010 11:08:30

Просто меня смущают некоторые моменты из Вашей истории, поэтому такие сомнения получаются, может я зря так во всем сомневаюсь, но уж такой характер, пока не пойму не успокоюсь... Поэтому необязательно в Бурденко, может у вас ситуация вполне адекватна принятым мерам.... А МРТ с контрастом делали? (Укол в вену делали во время исследования?)

Говорите с нами тоже. Мы поймем.

Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 01.03.2010 11:09:26

Поэтому необязательно в Бурденко, может у вас

Имел ввиду в России Smile
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 01.03.2010 11:19:09

Спасибо, дорогие! Мне сегодня стало легче, правда!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 01.03.2010 11:23:50

Мне МРТ и с уколом и без делали, и просто томограмму, а вот ПЭТ с радиоактивным вещестом видимо нет, я сейчас ещё пороюсь, попробую разобраться...
Насчёт характера - очень удачно, что такой характер, как раз такой нам и нуженSmile И спасибо за поддержку!!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

tusya7823 01.03.2010 11:52:20

ПЭТ = PET, точно мне его не делали, всё, теперь не отвертятся!
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 01.03.2010 12:06:02

Мне МРТ и с уколом и без делали

Тогда, в принципе, в степени можно не сомневаться...
Прочитал про кальций в опухоли. Кажется это более благоприятный признак, характерный для олигодендроглиомы 2 ст,может это она и есть? Тогда это еще лучше, чем астроцитома.
Может просто в Австралии астроцитомой называют все виды глиом, поэтому астроцитома, астроцитома....?
Олигодендроглиома характеризуется пертификатом в опухоли - это характерный ее признак, то что у Вас есть (про кальций в опухоли).
Татьяна, попробуйте, найдите специализированый центр у вас, который занимается именно опухолями ГМ, отдайте туда Вашу гистологию на пересмотр. Ствол и последствия от его сдавливания могут быть серьезными
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 01.03.2010 12:19:40

Вообще, судя по тому что опухоль в бок растет, а там височная доля, то это риск эпи. С другой стороны в России обычно противосудорожные назначаются только после состоявшегося припадка. В общем тоже непонятно...
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 02.03.2010 07:42:10

Татьяна, попробую систематизировать, чтобы понятно все стало.
1. Про гистологию. Просто астроцитом 2 ст. не существует. Астроцитомы диффузные 2 ст подразделяются на 3 вида: фибрилярная, протоплазматическая, тучноклеточная. Даже у этих трех видов может быть разный прогноз. Но сейчас дело не в прогнозе. Если результаты гистологии четко указывают такие типы астроцитом, то в принципе, можно считать, что гистология сделана в соотвествии с современными стандартами. В таком случае, диагноз у Вас может быть описан такими словами или специальной медицинской кодировке.... В этом случае, определенно доверять можно. Но, очень важно, перепроверить результаты в специализированном центральном учреждении, где занимаются только опухолями нервной системы (например, в РФ гарантированно точно делают в Институте Бурденко) в Австралии такое тоже должно быть. Наличие кальция по КТ говорит (тоже не всегда, конечно), что это может быть олигодедроглиома, и если гистология сделана не по стандартам, то это похоже на вероятный сценарий. Для получения такой возможности, предлагаю, как вариант, спросите Вашего нейрохирурга о такой возможности. Может быть Вам даже возиться не надо будет, они сами туда отправят.
2. Про неврологию и вмешательство. Очевидно, что проблемы по неврологии существуют. По логике, проблемы должны компенсироваться специальными средствами: проивосудорожными (если есть эпи), стероидами, если есть отек.... Однако Вы принимаете средства, но проблемы не снимаются. И скорее всего, по чуть-чуть по малу-малу будут ухудшаться со временем. Вот здесь мне кажется позиция выжидания соменительна. Дело в том что,в отношении таких заболеваний принята тактика выжидания, если проблемы несущественны или компенсируются лекарствами. Более того все-таки ствол рядом...
3. Спросите нейрохирурга, что он будет делать, если вдруг состояние ухудшится.
4. Местная специфика. Как вариант, могу предполагать, что неинформирование пациента о деталях-это просто западная специфика ведения больных и я не располагая достаточными данными тут рассмомневался весь. Но все же попробуйте убедить меня, что решение адекватно состоянию.
5. Проконсультируйтесь по снимкам и гистологии на форуме. Для этого.. там где делают МРТ попросите записать файлы на флешку или компакт-диск и дополнительно с собой на всякий случай попросите снимок на пленке (попробуйте забрать также и преддыдущее обследование). Для консультации выложите снимки с диска и текущее мрт и предыдущее.

P.S. Выложил у себя http://oncoblog.ru/files/55 статью по гистологии опухолей ГМ
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 02.03.2010 08:02:00

Что касается психологического состояния, то тут все понятно, когда "легким движением руки" рушатся жизненные планы приятного мало. Точнее, очень обидно. Но справедливости ради надо сказать, что через несколько месяцев мне стало легче, видимо, человек так устроен, что приспосабливается к любым ситуациям.

Времени побольше пройдет, еще немного легче станет. Мозг и психологически адаптируется к такому состоянию. И опять начинаешь чуть-чуть дальше чем завтра и неделя планировать свою жизнь...

Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Петров Андрей Витальевич

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .