Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
tviggy

ОТЧАЯНИЕ

tviggy
Ну вот и достигла я этого состояния, что решила написать здесь вновь свою историю. Если честно, зачем пишу не знаю...
На блог я пришла в 2012, потом удалила все написанное про себя через какое-то время.
Я Татьяна, мне 37, онкобольная с 35 летним стажем. В 2 года была диагностирована острая лимфобластная лейкемия, пролечили в течение 5 лет и до злосчастной осени 2011 года все было прекрасно, пока я сама не испортила жизнь себе, а самое главное не лишила жизни и будущего собственного сына. Тогда ему было почти 9. Мой мальчик всю жизнь очень любил грызть ногти, обсасывать пальчики и я ни как не могла отучить его от этой привычки. Он был часто болеющим ребенком и я по наивности решила, что у него глисты. Обратившись к интернету и вспомнив чем меня кормили от этой напасти, дала ребенку, мужу и соответственно выпила сама "чудо" препарат Декарис. Боже, я проклинаю этот день каждую минуту своей жизни. У меня в через две недели увеличился заушной лимфоузел, стал каменный, скверно себя чувствовала, было ощущуение, что отказывали руки. В онкологии на тот момент я была просто профаном и начала метаться по врачам нашего маленького города. Один из них посоветовал мне съездить в областной город и сделать пункцию( которая при лимфопролиферативных процессах абсолютно не информативна). Конечно же она ничего не показала, на словах мне сказали, что у меня обязательно разовьется лимфосаркома. Дальше я металась по гематологам в область, ГНЦ, но везде мне только писали нелепые заключения. Тогда я и нашла этот блог. У сына через две недели были боли в животе, расстройство с кровью. Через полгода собственных метаний, сын стал жаловаться на боли в тазовых костях и у него стали увеличиваться шейные лимфоузлы. Начались походы по детским гематологам, которые по черствости переплевывают даже взрослых. Ездили в Москву в новый отстроенный центр по знакомству, дальше по дмс. В январе 2013 при этой госпитализации у него брали анализ -иммунограмму или как еще называют иммунофенотипирование крови. При данном обследовании было выявлено увеличение редкой фракции т- лимфоцитов дубль негативных гамма дельта цепи. Конечно же я начала гуглить. Гугл выдавал, что это клетки практически не определяются в крови здоровых людей. Если кратко, то они соответствуют редчайшему виду т-клеточной лимфомы- гепатосплениальной гамма-дельта лимфоме. Я копала, искала информацию днями и ночами, пабмед стал моим домом. Но ничего обнадеживающего там я не находила. Лимфома эта, иногда имеет индолентное течение, а клинически проявляется при накоплении большой опухолевой массы. Об этом же написано в статье, выпущенной в прошлом году ГНЦ. Все поездки к гематологам заканчивались банальными отписками, что ребенок здоров. На протяжении этих лет у сына рос билирубин, за счет прямой фракции, но врачи упорно писали синдром Жильбера и от этого диагноза отказываться не собираются. Улыбались, гладя мне в глаза говорили, что ничего страшного, что у ребенка билирубин 43. Не смогла я за несколько лет добиться нормальной диагностики( удаления лимфоузла, спленэктомии, трепанобиопсии). Ничего, что могло бы привести к постановке диагноза. А все вы знаете нет диагноза -нет лечения. Хотя эта лимфома практически не чувствительна к схемам химиотерапии, которые пробовали применять в Америке и других странах. Единственное, что может продлить жизнь-это аллогенная ТКМ. Но донора большинству больных найти просто не успевают. У меня сын один. Гематологи -этот вопрос задали в первую очередь. У отца ребенка гепатит С, я бывшая онкобольная. Тупик. Последний год он стал выглядеть, как типичный онкобольной, желтый, с огромными черными кругами под глазами. Периодически лихорадит, рвет, расстраивается пищеварение. Я не знаю, что делать. Я встаю и засыпаю, вспоминая тот проклятый, гребаный день с этой таблеткой
Дело в том, что Декарис имеет одинаковые иммунобиологические свойства с такими препаратами, как Хумира, у которой в инструкции написано, что данный вид лимфомы может развиваться в качестве побочного эффекта. Вчера была опять на неофициальном приеме у одного врача, который пробовал нам помочь пару лет назад, но ему не дали. Он мне сказал честно и откровенно, что моего ребенка в Московские клиники НЕ ВОЗЬМУТ. То есть с диагнозом синдрома Жильбера его просто отправили доживать, сколько проживет....
Я за эти годы чувствую себя скверно, полинейропатия, боли в костях. Про слабость уже молчу. Делала ПЭТ -КТ, которое показало остесклеротические изменения многих костей, головок суставов, очаги в легких, правда без накопления РФП. Но не все лимфомы накапливают контраст. В ГНЦ сказали, что боли в костях я себе выдумываю, они в у меня в голове....
Как помочь сыну использовать, хот какую-то надежду на продление жизни не представляю. Про себя думаю, что лишь бы хватило сил быть с ним до конца, а дальше уже все не имеет смысла.
Простите, что получилось так длинно, пессимистично, просто хотелось выговориться, нет больше сил.

Поблагодарить 29 3

Комментарии к теме (21)

shlepande 29.08.2017 22:43:56

Татьяна, добрый день! Несколько раз перечитала ваш пост. Не знала, как начать вам писать и успокаивать. За эти годы вы похоронили очень много близких и дорогих вам людей. Всех забрал чёртов рак. Представляю как вам несладко пришлось все эти годы. И наверняка у вас стойкая канцерофобия. Иногда наши страхи вплоть до паранойя, рисуют нам самые худшие картинки и перспективы. И находятся все похожие симптомы самых страшных для нас болезней. В теме лимфом я полный 0! Не смогу подсказать или посоветовать. Расскажу вам одну историю.
Моя родная, любимая сестрёнка живёт очень далеко от меня, на другом континенте и с детства была слабым и болезненным ребёнком. И вот, в один из приездов в Москву навестить родителей и моё семейство она решила побегать здесь по врачам. Причин было много. Она с детства страдала аллергией, меняла места проживания и страны, но аллергия путешествовала вместе с ней. Меняла свои причудливые проявления и формы, но не исчезала. И уехав чуть ли не на луну, эта напасть не отвязывается и по сей день. Хотя первое что мы услышали в детстве - "вашей девочке надо менять климат". Сестра отправилась в крутую московскую лабораторию(какую то закрытую, не для всех смертных, по знакомству) и ей там сделали иммунофенотипирование крови и ещё ряд каких-то редких анализов. Исходя из результата она была больна всеми редкими и не очень болезнями крови, лимфотической системы и генетическими заболеваниями. Анализ был как у больного генетического урода. У неё был шок. Мы не знали, что с этим делать и куда бежать. Так никуда и не пошли. Единственное вернувшись к себе "на луну", она понесла все эти бумажульки с переводом на русс-яз из России своим врачам. Они сказали жить спокойно и не дёргаться и что такое бывает. Генетические болезни годами могут спать в организме человека и не проснуться, а могут и проявиться. А что касается увелечение фракциии лимфоцитов редкого или не редкого вида. Это как биохимия в организме сегодня так, а завтра по другому. Прошло 8 лет. Мы до сих пор не понимаем, а что это было. У сестры всё слава богу! Я конечно очень примитивно излагаю. Но смысл, что у многих болезней практически идентичные симптомы. И вполне может быть что у сына синдром Жильбера. Вы наверняка всё знаете про эту болезнь. Она не смертельна и хорошо поддаётся контролю. Есть обострения и ремиссии. Есть лабораторные и инструментальные методы которые дают возможность определить и подтвердить этот диагноз. http://pillsman.org/22329-sindrom-zhilbera.html тут кое что об этом пишут. Танечка, я очень понимаю и разделяю ваши тревоги. И мы, онкобольные готовы болеть всем на свете, но только не раком. Попробуйте пойти путём от обратного, чтобы докопаться до истины. Подтвердите синдром Жильбера или опровергните его. С помощью лабораторных и инструментальных методов. Если он не подтвердиться то можно предъявлять онкологам. Вот интересно они этот диагноз был поставлен только исходя из анализов и симптомов или были грамотные обследования?
Татьян я вам желаю не утонуть в этом раковом кошмаре и чтобы онко у сына никогда не проявилось!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 27 0
0

tviggy 29.08.2017 23:13:51

Спасибо, что нашли силы ответить мне. За эти годы из близких я похоронила только крестную, а у папы все более менее. Пролечивается, рецедивирует местно его рак мочевого пузыря, но в свои 71 он вполне сохранен. Из виртуальных знакомых конечно ушло очень много.
Хорошо, что у вашей сестры все так благополучно сложилось. К сожалению с лифоцитами не все так просто, как с биохимией. Конечно же про Жильбера я знаю все, но вот проблема заключается именно в том, что если он подтвердиться, то онкогематологам я предъявить уже ничего не смогу.
tviggy
0

shlepande 29.08.2017 23:23:18

Ой, извините, что я вам покойничков прибавила :). Сложно конечно. Неужели нигде даже за деньги нельзя вырезать узел на анализ? А если в Москве в https://www.medicina.ru/ Вы узнавали там? Наверное это будет не дёшево, но вполне возможно они не откажут.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

tviggy 30.08.2017 09:42:59

С детьми все очень сложно. В группе с лимфомой вконтакте девушка имела направление на биопсию лимфоузла у ребенка 4 лет, размером с тенисный мяч(она фото выкладывала), но за 2 месяца мытарств, живя в Москве, ни в одном лечебном учреждении биопсию ребенку так и не сделали. У них была возможность уехать в Германию. Нам тоже врач, который хотел помочь, давал заключение провести биопсию подмышечного лимфоузла размером 2см по месту жительства и пересмотреть гист препараты в федеральном центре. Мы были госпитализированы, ребенка накололи премедикацией перед наркозом, но в биопсии отказали в последний момент, с формулировкой "нет технической возможности"
tviggy
0

Aleks 29.08.2017 23:20:14

Полчаса сидела и думала, КАК Вам написать. Потому, что может показаться бредом то, что я скажу. Но у меня с детсва есть какой-то идиотский дар, я когда случаю какую-нибудь страшную историю, я чувствую каким-то нутром, что будет. Уйдет человек или нет.
И вот что я скажу, когда прочитала Ваш пост. Мне кажется, что у сына не онкология. Мне кажется, что его нужно попросту выхаживать народной медициной, увезти а место, где чистая экология, где можно добыть домашние продукты и есть хорошая вода.
Вот что-то такое мне увиделось в вашем конкретном случае. А что касается Вас самой, то действително все от головы, огранизм в сташном стрессе и не видит из него выхода, поэтому он так мечется. Сделайте МРТ головы, если там физически чисто, начинайте вместе с сыном потихоньку выкарабкиваться. И мужа собой со всем его гепатитом.
Честное слово, у меня всегда так, прочитала - если напугалась, то все будет плохо, не напугалась - обойдется. В Вашем случае - второе.
Извините, если не смогла донести то, то хотела.
П.С. Таблетка осложнеия через такой большой промежуток времени вызвать не могла. Хотя и дрянь она порядочкая. Не корите себя, Вы хотели как лучше.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 14 2
0

shlepande 29.08.2017 23:35:03

Эрика! Ой ну нравитесь вы мне сил нет :D. Особенно ваше фирменное - (может показаться бредом то, что я скажу)! Мне тоже понравилось, как вам увиделось. Пусть это сбудется после того, как онко не подтвердится. Человек так устроен, что пока не получит ответы на свои вопросы, то так и будет метаться. Не все могут выдохнуть и как на востоке - Иншаллах. Таня явно не примет всё это пока сама не проверит и не перепроверит. Значит искать врача и резать этот узел для исследования. Бесит, что даже за деньги не так всё просто устроить.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Aleks 29.08.2017 23:41:43

Если задаться целью, то ВСЁ можно, даже дома можно удалить узел под местной анестезией. И паталогоанатома найти, у меня, кстати, такое есть. Т.е. если надо, могу принять посильное участие. Не просто в этой жизни ВСЁ. Но возможно почти все.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

tviggy 30.08.2017 17:50:25

А где можно сделать? Какая больница, клиника? Можно в личку. Спасибо за предложение.
tviggy
0

tviggy 30.08.2017 09:44:32

Спасибо, что ответили. Но материнское чутье не подводит.
tviggy
0

tishka_1983 29.08.2017 23:58:44

Не корите себя, 1 таблетка Декарис физически не может вызвать таких проблем, что Вы описали.

У сына, похоже, не онкология, а действительно синдром Жильбера.

удачи!
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 6 0
0

tviggy 30.08.2017 09:49:20

Спасибо, что пытаетесь успокоить. Да вот только при синдроме Жильбера лейкемиды на коже не проявляются. Когда появился лейкемид, мы записались на прием. Пока ждали очереди он заболел вирусной инфекцией и за ночь это образование исчезло. Так же он белеет в момент заболевания, что не укладывается в синдром жильбера. Подумаете, что фантастика. Нет. Все объясняется гораздо проще. В момент заболевания вирусом в организме усиленно вырабатывается интерферон, который как известно обладает не только противовирусной активностью, но и противоопухолевой.
tviggy
0

Aleks 30.08.2017 11:50:06

Я веречитала внимательно ваш пост и не могу понять или не вижу, как долго, по вашему мнению, у вас лейкемиды?
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 0 0
0

siri 30.08.2017 11:53:44

Таня, успокаивать не буду, т.к. Вас сейчас переубедить практически невозможно. Если Вы читали про двойные негативные Т-лимфоциты, то должны были уяснить, что они могут увеличиваться (а могут и не увеличиваться) при массе заболеваний - начиная от аутоиммунных заболеваний, заканчивая онкологическими. Синдром Жильбера имеет аутоиммунный компонент, поэтому могут наблюдать увеличение негативных Т-лимфоцитов. Лейкемиды то появляться, то исчезать без лечения не могут, тем более, если речь идёт об "одной лейкемиде ". Почему Вы уверены, что это лейкемида?!
Приём декариса действительно может менять и картину крови, и приводить к увеличению лимфоузлов, но это чаще всего неспецифическое их увеличение.
Ссылка Оценить 10 0
0

tviggy 30.08.2017 16:35:00

Спасибо, Софья за ответ. Меньше всего я хочу, чтобы меня успокаивали. То что синдром Жильбера имеет аутоиммунный компонент первый раз слышу. Может быть дадите ссылочку на какую-нибудь статью, где это написано. Во всех официальных источниках синдром Жильбера связывают с генетической мутацией. По поводу того, что может лейкемиды, так же собственно говоря, как и первичные локализации лимфом могут исчезать, не мной придумано. Если Вас заинтересует, то на сайте фонда Подари жизнь 18 августа был опубликован пост о девушке, прошедшей лечение лимфомы. Диагностика ее заболевания заняла несколько лет. Там конкретно написано, что образование у нее исчезло за ночь. Я знаю, что Вы врач, и если бы видели ребенка собственными глазами, думаю синдром Жильбера бы в Ваших мыслях отпал сам собой.
tviggy
0

siri 30.08.2017 17:37:34

Не сам синдром Жильбера вызван аутоиммунным компонентом, а нарушенный обмен билирубина вызывает разную симптоматику, включая иммунный компонент. это описано и в книгах по гастроэнтерологии, и в научных журналах. Некоторые ученые высказывают мысль, что по какой-то причине у пациентов с аутоиммунными заболеваниями может быть повышен риск мутации в гене, связанным с синдромом Жильбера
0

tviggy 30.08.2017 17:49:00

Понятно
tviggy
0

Taylor 30.08.2017 19:19:53

Раз уж тут отписались другие, напишу и я. В моей семье рак появился давно. Моему двоюродному брату, с которым мы были очень-очень близки, поставили диагноз лимфогранулематоз (лимфома Ходжкина) в 1988, когда ему было 15. До этого долго гоняли по больницам, объясняя вспухшие лимфоузлы и проблемы с самочувствием переходным возрастом, усталостью от учебы и игрой гормонов. Когда диагноз был поставлен, это была уже третья стадия. Тогда такой диагноз означал смерть. Лечить онкологию у нас не умели да и Союз начал трещать по швам, было не лечения онкобольных детей. Но все же все же какие-то мероприятия начали выполнять: лучевую сделали, и химию доступную на тот момент подобрали. Но запретили сдавать выпускные экзамены, поступать в вуз потому что «волноваться нельзя». Он сказал: «Это моя жизнь». Поступил в институт, закончил его. И понеслось – сплав по рекам Закарпатья, участие в фестивале воздушных шаров, организация своего бизнеса, автомобильное путешествие по Африке от Кении до ЮАР, прыжок с резинкой на ногах с водопада Виктория, подъем на пирамиды майя в Перу, путешествие по 50 штатам США. А затем женитьба. Он захотел иметь ребенка и при очередном рецидиве не стал лечиться химией. У него чудесная дочь, но его не стало в 33. В день его похорон его супруге звонили взволнованные клиенты, с которыми были договоренности: «У нас встреча назначена, а у него телефон отключен… А ведь он такой пунктуальный». Когда у меня заболел долгожданный единственный ребенок - трехлетний сын и у него обнаружили лейкоз, думала, что умру. Потому что вся болезнь брата проистекала на моих глазах, потому что, когда я еще училась в институте, умер мой любимый папа, потому что моей маме диагностировали третью стадию трижды негативного РМЖ, когда я была на 9 месяце беременности и я уже просто не могла слышать диагноз «рак», чтобы не впасть в истерику. Мы лечились с сынулей год. А потом при виде каждого синяка на его ногах, бледных губ и температуры выше 36,8 я теряла разум. А недавно я обнаружила у себя лимфоузлы на шее, под мышками, в паху. Начали болеть шея и подмышки. Я побежала по врачам в состоянии близком к помешательству. Сделали анализы, КТ и тд и тп. Врачи отнеслись к проблеме серьезно, но ничего трагического не увидели. И тут мамочке пришлось делать очередную химию, после которой ей стало плохо. Я поняла, что больше вообще не контролирую ситуацию и просто пошла к психологу, которая порекомендовала мне пить гидазепам и перестать сходить с ума. И тут я поняла, что мои страхи не имеют ничего общего с реальностью, это только мои проблемы, что я вижу вокруг только раковый ужас. И мне надо взять себя в руки хоть даже и с помощью антидепрессантов. Да, я пью гидазепам, помогаю маме, занимаюсь домашними делами, готовлю сына в школу. А лимфоузлы стали уменьшаться. Я не имею права ничего советовать и тем более ставить диагнозы. Но может быть синдром Жильбера это только синдром Жильбера? Может быть ваши проблемы со здоровьем это итог вашего душевного состояния? Вам надо выбираться из депрессии любым способом и лишь тогда оценивать ситуацию вокруг себя, потому что в таком состоянии вы вряд ли можете действовать сообразно реальности. Извините, если вам это покажется неуместным…
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 20 1
0

tviggy 30.08.2017 19:39:59

Спасибо, что поделились своей историей. Знаю, что такое лейкоз на собственной шкуре(((( В 1987 году пошла в школу лысая, когда все девочки шли с бантами. Желаю вашему сыну наидлиннейшей ремиссии, и чтобы с Ваши лимфоузлы рассосались и больше не проявлялись. Дело в том, что после своего излечения, я не страдала ни какой канцерофобией. Даже после того, как однажды, задав врачу иммунологу вопрос, не может ли быть причина частых болезней сына, мое заболевание, и получив утвердительный ответ, что может. Не поверила, честно, не смогла поверить. Прочитала интернет, закрыла и продолжила жить спокойно дальше. Антидепрессанты, психологи, разводящие руками, все это уже пройдено, уже все это было. Спасибо.
tviggy
0

shlepande 30.08.2017 19:51:54

Лена, вы умница. Стомильёнов лайков вам поставила бы и пожала руку!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Taylor 30.08.2017 20:42:21

Нет, Ирэн, Умница - это вы. Именно ваша история помогла мне собрать себя по кусочкам.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 30.08.2017 21:20:43

Мне не пришлось и половины пройти этого ужаса, что пережили и переживаете вы. В какой то степени самой болеть легче. Сама с собой всегда сможешь договориться, убедить себя и отпустить себя. Болеть душой и каждой клеточкой за любимых это невыносимо.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Синельников Игорь Евгеньевич

Онкодерматолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .