Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
veryazovs

новые новости)))

veryazovs
Теперь моя жизнь делится на два пункта — Маааам!!!! а мы сколо на моле польдем? И Маааам!!!! когда мы аблюзик лазлежим???? Море и арбузики начинают стирать ощущения от 13-тиградусного лета, курточек, шапочек, ледяных ручонок и сопливой носопырки после железных крутилок в грязном дворе...
Прошла неделя в Израиле, я уже почти с диагнозом! Конечно Юлиными стараниями и нереальной отзывчивостю врачей!!! Мне сделали биопсию — хирург оторвал какой-то жуткой цапкой несколько кусков титьки через разрез, но это того стоило — материал оказался живым и я мне первый раз за болезнь определили таки и хер и гормонозависимость и все дела! Теперь лечить будут не наугад!
На второй же день после приезда семейный врач без всяких онкологов-диагнозов и даже документов заяснила мне, что она готова выписать даже наркотики без проблем, лишь бы моя персона ни минуты не терпела боль и жила активной человечьей жизнью! Мне выписали пробных пять видов обезболивающих, и в течение этих дней доктор выдавала мне бесплатно для пробы -какое мне подойдет - пробные коробочки — чтобы решить, что мне лучше будет выписывать!!!! Лекарства действуют целенаправленно на боль, а я остаюсь бодрячком — просыпаюсь устром коряга корягой, через полчасика уже тетенька!
Кровь из вены мне брали с одновременным сеансов релаксотерапии))))))))) Я полулежала в кресле, а лаборантка рассказывала мне историю, как я на море наслаждаюсь шумом прибоя!!!!!!!!
Биопсию делал не говорящий на русском языке хирург, мне притащили переводчика!!!!! и диктовали ему все, что и зачем будут делать!!! Через три дня хирург отзвонился Юле и 20!!!!! минут подробно ей все объяснил по мобильнику!
29-го Юля везет меня на ПЭТ и уже можно будет идти к онкологу! Все эти чудеса планомерно происходят со мной с момента приезда... После слов хирурга — при чем тут четверо детей — она человек и имеет право на жизнь, слезами благодарности начали стираться жесткие рамки отчаянья и привычка к униженному состоянию... Почему в такой огромной нашей стране не может быть такого??????
По поводу устройства тоже все приводит в ступор — представитель министерства абсорбции звонит на дом и активно решает наши проблемы — к дочке приставили бесплатно учительницу иврита — будет ходить на дом, мужу подыскали несколько вариантов работы с учетом нашей ситуации.... меня направили к социальному работнику — Я представила себе такие развороты в жизни гастарбайтеров, которые прибывают в города нашей страны))))))) гражданам РФ то такого внимания не светит сроду...
Больницу мечтаю сфотать в следующее посещение — это не больница в привычном моем понимании — это просто сказочный город с въездом и пропускником - попадаешь в другой мир, все красиво и одновременно оснащено от и до — фотки обязательно выложу!!!!!!!!
Жалко что на блог теперь не может выйти огромная часть наших девочек!!!

фоток еще добавилось))))))) http://fotki.yandex.ru/users/weryazov/album/345091/

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (66)

veryazovs 22.06.2013 01:00:07

Светик! тоже целую тебя!!!!!!!!!!!!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 22.06.2013 01:04:59

у меня только один вопрос, даже не вопрос, а сожаление....почему ты не сделала это раньше???????
Молодцы! так приятно читать такие новости.
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 22.06.2013 01:09:18

да - судьба так складывается - был шанс, а мы даже внимание на это не обращали!!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 22.06.2013 01:17:36

Зинуль, другая страна, другие люди, другая жизнь.Пусть слезы будут только от счастья и радости.
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 22.06.2013 01:24:51

Спасибо Альбиночка)))
Ссылка Оценить 0 0
0

55nadin55 22.06.2013 01:58:58

Зиночка, я просто несказанно как рада за тебя!Сам Богушка поцеловал твою макушку, и видишь как все складывается! Наслаждайся жизнью и удачного лечения, здесь уже точно мы знаем никто не напишет тебе записку со словами " жалоб нет".Юлечке спасибо, и привет передавай! Фото посмотрела, очень все хорошие, а главное у тебя глаза светятся!)
Nadina
Ссылка Оценить 0 0
0

alka 22.06.2013 01:59:09

Зиночка, Пусть и дальше будут только хорошие новости!

Лечись усердно, старайся!

Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 22.06.2013 02:15:51

определили таки и хер и гормонозависимость
а что оказалось в итоге с Her2 и гормонами?
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 22.06.2013 02:24:52

мы еще на руки не получили, знаем только что почти полностью готова гистология и что "герцептин положительный" так он выразлся. гистологию надеюсь завтра заберем, так она должна быть на английском посмотрим уже тогда напишу, а 29-го будем далать пэт общий только без головы, будет ясно что почем
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 22.06.2013 02:25:14

а это я по причине своей тупости медицинской не знаю - доктор сообщил Юле, что материал пригодный оказался, вроде гормонозависимая, герцептин нужен, а все подробности я конечно даже и не узнавала, потому я в этом все равно не разбираюсь - для меня важно только то, что теперь я обследованная))))
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 22.06.2013 02:27:20

я теперь очень сильно надеюсь на лечение конечно удачное, Юлечку благодарить не устаю))))))
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 22.06.2013 02:28:49

буду прилежна))))))))
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 22.06.2013 02:42:27

Гормонозависимость вроде в Новосибирске подтверждали, да? А вот если Хер положит., то это адский ад с качеством оказания мед. помощи в вашем онкодиспансере. Это обязаны были диагностировать. И в другой стране это подсудное для врачей дело, но только не в России, где не существует утвержденных стандартов лечения.
Вы в какой клинике Израиля планируете лечиться?

Ссылка Оценить 0 0
0

55nadin55 22.06.2013 02:42:55

Зинулька, все будет хорошо! ТЬФУ, тьфу, тьфу!
Nadina
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 22.06.2013 02:44:27

В Новосибирске же не смогли материал набрать с 6 раза даже. Лечиться Юля планирует, я ппока как овощ в сумочке - еду и помалкиваю)))
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 22.06.2013 02:59:32

пока планируем больницу которая в 5 минут езды о дома, онколог там из Рамбам - клиника Хайфы. протоколы по всему миру и по всей стране одинаковые в принципе, если будут какие-то заморочки, то уже пошлем документы на второе мнение, а лечиться надо близко, по пробкам особо не разъездишься особенно с плохим самочувствием и маленьким дитем дома. Израиль страна конечно маленькая но расстояния тоже силы вытягивают. по крайней мере это то что я физически могу помочь)))
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 22.06.2013 04:57:47

Зиночка, очень за тебя рада! И раньше думалось, что ТАМ всё устроится, но что всё так, как ты описываешь... просто рай... Лечись, дорогая, осваивайся, начинай печь всякие вкусности... С новым ДОМОМ тебя!!! Отдельный (и огромный!!!) респект Юле!
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 22.06.2013 06:19:48

с вкусностями пока напряг - чувствую себя безобразно - я уже месяца два сижу в уголочке нахохлившись))) готовлю только самое необходимое - полезное и все! А дом - квартира съемная - вполне удобная и уютная - я все мелочи-утварь из дома притащила - так что все под рукой)))
Ссылка Оценить 0 0
0

sinirina 22.06.2013 06:57:22

Все правильно - вы все этого заслужили!
Ирина, Миасс, 51 SinIrina
Ссылка Оценить 0 0
0

helgaja 22.06.2013 07:17:40

Зиночка! Успешного Вам лечения и долгой-долгой жизни! Очень рада за Вашу замечательную семью.
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 22.06.2013 09:28:22

)))))))))))))
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 22.06.2013 09:28:49

спасибо!
Ссылка Оценить 0 0
0

yaroslava 22.06.2013 09:34:41

Правильно доктор говорит, Вы имеете право на долгую, счастливую жизнь Smile дай Бог Вам излечения!
делать выводы рановато, мы продолжаем жить. ksenyia
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 22.06.2013 09:49:45

почему-то только импортный доктор так говорит... а наш-то...
Ссылка Оценить 0 0
0

tviggy 22.06.2013 10:08:11

Зиночка, только сегодня вошла наконец и радости нет предела!
Как же я за вас рада, что вы выбирались из нашей утопии.
Прочитала рассказ про медицину и даже не верится, что где- то такое бывает.
А еще очень хорошо, что вы детей вывезли в цивилизацию. Фотки супер, вы красавица!
tviggy
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 22.06.2013 10:10:40

Мне самое не верится - кажется, что сон просто)))
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 22.06.2013 10:18:13

ясно. Правильно решили, лечение должно быть максимально комфортным, насколько это возможно. Все клиники у вас на одном высоком уровне, это правда.
Ссылка Оценить 0 0
0

zhanna_a 22.06.2013 10:45:00

Зиночка, я очень рада за вас, пусть будет у вас все хорошо и этот сон продолжается долгие годы!!
Ссылка Оценить 0 0
0

tusia 22.06.2013 11:03:45

Зина-а-а-а! Слов нет, одни !!!!
Вообщем, конечно рада за тебя.
Наташа Tusia
Ссылка Оценить 0 0
0

strik 22.06.2013 12:42:00

Зинулька!как же здорово что так сложилось!!!!Живи полной жизнью.....счастья тебе и твоим родным..целую
если хотите поболтать..мой скайп strik-pik почта strik-pik@list.ru strik
Ссылка Оценить 0 0
0

sweta 23.06.2013 01:06:50

Зиночка милая, здравствуйте! (С горем пополам зашла на сайт.) Я очень-очень рада за Вас и Вашу семью. С такими положительными эмоциями только выздоравление и будет. Ура! Удачи! Что-то у меня неполучается посмотреть Ваши фотки. Мож я не так что-то делаю?
Xочу, чтобы все были здоровы. Луч Света
Ссылка Оценить 0 0
0

jema 23.06.2013 01:31:08

Я тоже первый раз за долгое время могу написать. Пыталась перерегистрироваться даже - ничего не помогло.

Зина, поздравляю, прямо хоть едь тебя проведать там. Может когда и получится? А вы туда насовсем, как я поняла?

Марина Jema
Ссылка Оценить 0 0
0

janesoldat 23.06.2013 01:57:37

Зина, из-за непреодолимых проблем с заходом на онкоблог только сейчас могу написать, что я очень, очень, ОЧЕНЬ за Вас рада. Вы всё сделали абсолютно правильно!!! И вы молодец, что боролись за свою жизнь и доборолись до человеческих условий и по лечению, и по жизни в целом, и детям своим дали шанс на нормальное будущее. Очень рада, до слез, поздравляю и пусть все сложится хорошо :-)))
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 23.06.2013 06:54:06

Зиночка,это я в блог попала,ура!Все будет хорошо!
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 23.06.2013 10:56:05

Мы насовсем конечно - оформили ПМЖ, поэтому и лечат бесплатно - лечение же долгое, больше даже не лечение, а продление, поэтому есть смысл только в постоянном пребывании здесь. Детям очень нравится, да и нам тоже)))) Проведать уже целая армия подруг собралась - я всех жду)))) Приезжайте)))
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 23.06.2013 10:57:01

Леночка! не исчезай с блога, а то уже половины народа нет((((
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 23.06.2013 10:57:49

Я очень надеюсь теперь конечно на успешное лечение)))) Спасибо)))
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 23.06.2013 10:59:41

на сайт все вообще или с трудом заходят, или вовсе не получается((((( это сильно расстаривает!
а фотки надо в адресную строку просто ссылку ввести - у меня теперь почему-то так только втсавляется ссылка, а фотки и вовсе престали! что-то с блогом совсем((((
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 24.06.2013 01:15:25

Ну вобщем вообще непонятно что подтверждали в Новосибирске, видимо ничего вообще, и поэтому это "ничего" держали за семью печатями.. анализ гормональных рецепторов такой:

ER - negativ(0)

PR - positive 1to3+in 30% of tumor cells

Her-2 - positive 3+

так что теперь, когда гистология на урках будем двигаться дальше.

Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 24.06.2013 01:30:56

посмотрим.. завтра сходим первый раз к онкологу. спасибо за разъяснение
Ссылка Оценить 0 0
0

dinkin 24.06.2013 01:50:59

рада за тебя очень)))
Ты должен сделать добро из зла, потому что больше его не из чего делать. dinkin
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 24.06.2013 02:58:55

и у меня все эти дни одни!!!!!!!!!!!!!!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 24.06.2013 02:59:25

)))))))))))))
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyankorhiehk 24.06.2013 06:32:14

только что зашла на блог. Зиночка, ты теперь должна жить в таком раю! читаю и даже не верится, что может быть такое отношение ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ, а не .. даже озвучивать не хочется. как же обидно за наших простых людей! фото смотрела еще в одноклассниках - очень рада за тебя, мужа, детишек. А Юлечка какая умница, с русской душой (вот чего у нас не отнять))
татьянак.
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyankorhiehk 24.06.2013 06:34:02

Лен, написала в личку)))
татьянак.
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 24.06.2013 07:41:17

по прогестерону слабоположительная реакция все же есть. Формально не исключает назначения ГТ.
А вот с Хер2 -большой привет Новоссибирскому ОД.
Вы предварительно уточните - герцептин и лапатиниб в списках бесплатных лекарств вашей больничной кассы? Потому что, если нет, то возможно есть смысл вступить в КИ с этими препаратами.
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 24.06.2013 08:11:07

ой Леночка! здорово!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 24.06.2013 08:12:10

да власть имущим я думаю все известно и неинтересно))))))
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 24.06.2013 08:13:26

Да Танечка - отношение - я пока не верю, что такое может быть, хотя Юля говорит, что так должно быть - но для нас это конечно фантастика!
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 24.06.2013 09:01:13

герцептин есть, а вот этот эрибулин вроде нет, хотя писали о нем уже с 2011 года.. а в Италии есть)))) а Вы случайно не знаете, а ER негативный это что? я к обеду вернусь и всю гистологию напишу
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 24.06.2013 09:08:14

а чо такое лапатиниб? это вместе с герцептином или вместо? или он лучше герцептина? я по РМЖ вообще ничего не знаю)))
Ссылка Оценить 0 0
0

dochkamamy 24.06.2013 09:26:40

Зина, рада за вас очень, но читаю - и прямо хочется вот эту вашу историю нашим власть придержащим показать. что человек вынужден был эмигрировать, блин, потому что у себя нафиг никому не нужен был, даже с 4-мя детьми (хотя и без детей тут тоже никто никому не нужен).
dochkamamy
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 24.06.2013 10:41:05

ER-negativ - опухоль отрицательна по эстрогеновым рецепторам.
По PR(прогестерон) - слабоположительная.

про Эрибулин еще рано думать, это пока неважно.
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 24.06.2013 10:50:06

в рамках КИ лапатиниб с герцептином бывает вместе. А так, как правило, при прогрессировании на герцептине уходят на лапатиниб. Лапатиниб-еще одно лекарство для пациенток с Хер2 положит. статусом.
Надо понять, какую тактику вам предложат ваши врачи. М.б. оставят ХТ и добавят герцептин?
Ссылка Оценить 0 0
0

acekyz 24.06.2013 10:57:22

Эх, Зинулька, до Новосиба я бы добралась, а до Израиля - фигвам ))). У меня в голове не укладывается до сих пор, как тебя лечили в ОД твоём уж бывшем. Это за гранью добра и зла.
.
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 25.06.2013 04:04:33

Зинуль, убери, пожалуйста, Танину фамилию из моего предыдущего сообщения
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

adrienne 25.06.2013 08:07:53

Зиночка :-* Фотки классные! Я втихаря всё время восхищаюсь вашей красивой лебединой шеей Smile А улыбки детей и моле - это как вишенка на тортике. А тортик, как жизнь, теперь пусть будет только слаще, насыщеннее и во всем вкуснее.
Adrienne
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 25.06.2013 08:25:50

Леночка! я только все сообщение смогла удалить!
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 25.06.2013 10:15:28

ой хочется как тортик)))))
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 02.07.2013 04:06:16

Ну вот и назначили нам химию - в понедельник начинаем. Навельбин, Герцептин и Пертузумаб... Капаться раз в неделю, а что то из этого набора раз в три недели.
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 02.07.2013 04:33:18

Зинаида! Ангелам место в раю)) Давненько не слышала хороших новостей... твои - бальзам на душу)
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 02.07.2013 04:48:41

Ну крутяк. Вы каким образом пертузумаб будете получать? Он у вас зарегистрирован? Или вы в протокол КИ вступили? Пержета(он же пертузумаб) только только одобрен в Штатах, это очень новое лекарство для Хер положит.
Ваша схема стоит безумных денег, здорово, что у вас получилось. В России конечно такое вряд ли потянуть. А кселоду сниамют? Не хотят оставить кселоду+ навельбин +герцептин+пержету?
Ну и по части тактики лечения, я в более ранних темах писала, что операция вряд ли жизненно необходима, важно грамотно подобранное лекарственное лечение. Что очень правильно и сделали.
ПЭТ новые находки не показал?
И по костям. Бисфосфонаты будут?
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 02.07.2013 05:05:38

Навельбин раз в неделю. Пертузумаб 1р/21д, Герцептин бывает еженедельный, а бывает большей дозировкой, но 1р/21 д.
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 02.07.2013 05:22:40

по костям будет зомета., это бисфосфонат или нет?))) Нет, в КИ не вступали, я еще переспрашивала если пержета в корзине лекарств - сказали да))). кселоду прокакали - в России дали очень маленькую дозу - 1000 вместо двух, она врде начала помогать но уже неделю как перестала, так теперь неясно почему перестала, так что убрали. пэт был вместе с головой, слава Б-гу без сюрпризов.. но печень подтвердилась(((( Так что теперь будем ждать чтобы схема работала хорошо
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 02.07.2013 11:30:15

Да, зомета-это оно.
Не очень понятно, почему вы решили, что кселода больше не работает. Ну это неважно, врачи прекрасно понимают, что делают и им нужно доверять и лечиться.
По печени еще знаете что можно спросить у ваших врачей. Есть дополнительные методики локального воздействия на печень - сирт-терапия и гипертермия. В Израиле эти методики должны использоваться. Погуглите.
например http://www.imcs-4u.com/medicine/sirt.htm />и http://www.wolfson-hospital.org.il/oncology-department-procedures-hyperthermia.aspx />
Разумеется, это все не отменяет системного лекарственного лечения ни в коем случае. Но как варианты проговорить с врачами хотя бы.
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 03.07.2013 09:45:14

да, спасибо)) мы конечно про местное воздействие спросим.. хотя я спрашивала уже про термоабляцию. но врач что-то не воодушевился - вяло как-то сказал что ну да, можно... типа особо ждать от этого нечего, и потом я так поняла что это на единичные крупные очаги рассчитано(( посмотрим в любом случае, я еще не знаю какой и когда будет контроль результатов лечения, мы и лечение то начнем только в понедельник.

А про кселоду был сделан такой вывод из-за того что активно стали возвращаться симптомы болезни которые были до приема кселоды, а с приемом кселоды уши на время. Жалко просто что такой недолговременный эффект мог быть из-за низкой дозы. так бы и кселоду пили тоже

Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Личные истории

  • 2irina
    22.11.2017 11:22:59

    Хворостовский((((

    Нет слов. Никого не щадит эта болезнь!((

  • NataM
    22.11.2017 08:57:38

    Первая химия..

    Так и выходит 404-я ошибка на первом посте. Снова дублирую.
    Здравствуйте. Коротко напомню, я Ната...

  • NataM
    22.11.2017 08:42:19

    Первая химиотерапия

    Здравствуйте. Коротко напомню, я Наталья. Маме 70 лет.
    В сентябре 2016 мама прооперирована, умерен...

Перейти в блог
@Mail.ru .