жалоб нет!!!
У меня опухоль стала расти просто на глазах - вечером спать ложусь - одна картина, встаю - уже новые шишки наросли! появляются просто как грибы с выходом к коже - самочувствие просто покойничье - вот я наконец напугалась и резко созрела до встречи с заведующим нашим платным... Записалась - платно прямо на следующий день записалаи и за 700!!! рублей захожу к нему - вчера это милое мероприятие как раз состоялось))((())) Он спрашивает меня нежно - что побудило вас обратиться к нам? Как только я ему сообщаю, что я ваша - опухла и пришла на всякий случай пораньше чем через три месяца... Что тут начинается - он звереет, начинает злобно мои бумажки хватать, читать, титьку посмотрел -да, выходы вижу, шишки вижу - полсекунды ровно и больше чтобы отвязаться просто! Я его робко спрашиваю - а можно может что-то сделать еще, чтобы не опухать-то??? А он как заорет - о чем речь???? О чем ты вообще говоришь!!! - я перепугалась - сижу соображаю в чем дело - то ли сдохни уже не канай, то ли тебе назначили - не доставай - в обоих случаях все равно интересно как не сдохнуть! Тут он накатал бумагу мне в руки сунул- прийдешь 10-го в ОД ко мне! и ВСЕ!!! прием за 700 рублей окончен! выхожу к мужу - резкость навела - в бумажке написано - ЖАЛОБ НЕТ - не верите - могу сфотать завтра!!!
Как у нему в ОД идти - непонятно совершенно - к нему чтоб в пробиться в кабинет - надо очередь отстоять - талоны к нему не дают, карточку тоже не дадут - короче сходила! Мне на плановый 25-го идти - можно было и не лезть даже...
А вторая уникальная новость - меня Юля литл напинала, чтобы я в Израиль попробовала оформить ПМЖ - допинала таки - полезла я в агенство ихнее. Вчера после милого платного свидания. Захожу - там роскошная колоритная тетечка - как услышала, что у меня рак - глаза круглые сделала - давай меня чудесами обсыпать - вам надо скорей оформляться и лечиться в Израиле - перелет бесплатный, квартиру снимет государство, пособие полгода и если нет работы, лечение бесплатное - я в осадок выпала....Документы у меня подходящие для пмж, но с этого момента начинаются головняки, чтобы нашу волшебную страну покинуть! загранпаспорт у нас делают несколько месяцев, консул в сибирь приезжает раз в три-4 месяца - надо в Москву ВСЕМ ехать - даже малыша с собой тащить, у сына старшего день рождения в июле - его если не вывезти за это время, то все - он больше права на пмж не поимеет, надо шевелиться. Мы сегодня поехали в страшную деревню - 400 км от нас - там сдали на загранпаспорта документы - я как живая обратно приехала - это просто чудо - на подъеме просто, но паспорта будут готовы только в конце мая, потом надо самим в москву лететь - это вообще невероятная для меня история, а опухаю-то я прямо сказочно - такими темпами муж меня в Израиль в баночке привезет после крематория...
Facebook
Мой мир
Вконтакте
Одноклассники
Google+
acekyz 04.04.2013 10:51:44
veryazovs 04.04.2013 10:58:49
acekyz 04.04.2013 11:05:52
veryazovs 04.04.2013 11:08:19
acekyz 04.04.2013 11:18:17
tatusya 04.04.2013 11:28:14
veryazovs 04.04.2013 11:29:05
vlv65 05.04.2013 01:57:08
Понятно твое состояние. Высокая токсичность от прошедших курсов х/т, побочки и все их сопутствующее...
Но один тамоксифен в твоем случае это ни о чем.
Докторам легче так ... напугали пациента токсичность, слабостью организма... они должны предпринять усилия и направить на восстановление организма и подобрать следующую схему, может для начала по щадящей дозировке, оценить и сравнить токсичность предыдущей химии и выбираемой, ведь разные препараты совсем по разному действуют на организм.
Пока с Израилем что-то решиться нужно что-то делать здесь.
А с бывшим мужем проблем не должно быть, ведь он же человек и должен все понимать. Может он должен чт-то знать о твоей ситуации.
vlv65 05.04.2013 02:03:46
lvusha1408 05.04.2013 02:17:17
Про нашу медицину... Знаю женщину, оперировавшуюся по поводу рмж 30 лет назад, притом стадия была не начальная, а живёт и здравствуйт по сей день. Ну а примеров живущих и 15, и 20 лет и не собирающихся на вечный покой и вовсе много. За границу на лечение не выезжали.
Главное — не попасть к этаким недоврачам, а если попал - вовремя сбежать.
irra123 05.04.2013 02:26:20
irra123 05.04.2013 03:07:37
lenasmart 05.04.2013 03:16:15
mydream 05.04.2013 03:35:57
Давай, Зинуль! Сделай их!
helenazolotse1 05.04.2013 04:03:41
tanisha4444 05.04.2013 05:02:18
marfa 05.04.2013 05:04:37
lenuca 05.04.2013 05:07:39
lenuca 05.04.2013 05:10:44
mydream 05.04.2013 06:56:26
Ну, понятно, что отдохнуть хотелось и все такое...
Короче так. Если врач назначил на 10-ое, значит он готов принять без записей и талонов. И что там в справке написано - фигня, не заморачивайся. А в Израиль всегда успеешь, учитывая сколько времени займет подготовка документов. Там с детьми или нет - разберешься. А бывшему лучше про болезнь сказать, чтоб деток не зажимал без разрешения на выезд! Пока тут полечишься - доживешь до энного дня, когда всё получится.
Что касается стремительного роста... Всё, что быстро растет - хорошо поддается лечению, быстро уходит. Главное - схему подобрать правильно. Для этого хорошо бы биопсиюновую сделать и гистологию. Когда пойдешь на прием - соберись и не хлопай глазами - у тебя есть ещё варианты лечения!!! Помни это. И время. Но нужно поторопиться. Включай турбовеник и мчись во все профильные клиники. У вас есть какое-нить центральное авторитетное отделение онкологии? Пусть, в конце концов, направление в Москву дают! А если лечть не захотят - жалуйся в инстанции! В администрацию - в отдел здравоохранения, заведующим районного ОД. Если прием не состоится, я бы ещё позвонила (чтоб в очереди не стоять) заведующему и вежливо для начала спросила что можно ещё сделать, намекая на то, что в курсе, что есть ещё методы лечения. Заранее сделай КТ или МРТ всего (грудная клетка, мозг, сиськи). Это ускорит желание врачей лечить. У них дефицит информации.
Извини, что сумбурно, но этож можно действительно довести до ангельских крылышек! А у тебя дети!
Короче, Зиночка, спокойно, организуйся и ещё разок напрягись.
Болячка, конечно, не приятная, но умереть тож не так-то просто!
Когда мои пимпочки росли с приличной скоростью - я тож думала типа всё уже. Пипец.
Уже год прошел. Лечусь и даже с положительной динамикой. Местами
Давай, короче, не тяни!
veryazovs 05.04.2013 07:29:21
sheli 05.04.2013 08:16:06
Ну напрасно вы так говорите. Диагноз "рак" на глаз никогда не ставится. Без первичной биопсии никакое лечение назначено не было бы в принципе. Так ведь можно и дойти до того, что всех женщин с уплотнениями в мж сразу начинать химичить. Вы думаете ОД может так работать? Да, врачи могут хамить, могут нарушать сроки введения препаратов, дозировки..но начать лечение без версификации диагноза в ОД не могут. Это абсурд.
Во-вторых, не сделано то же самое повторно, когда назначенные препараты ещё при введении не действовали
не очень поняла вашу фразу. Но повторная гистология не проводится из-за прогрессирования. При прогрессировании пересматривается тактика лечения.
В-третьих, назначен тамоксифен (!!!) на каком основании? Если не выяснен гормональный статус опухоли. Причем тамоксифен без золадекса, на сколько я понимаю, абсолютно бесполезен.
Почему вы решили, что гормональный статус опухоли никто не определял. Со слов? Гормональный статус наверняка указан в карте пациента. Все таки в ОД крупного города должны работать врачи, а не стадо ослов. Это уж совсем элементарные и базовые вещи про статус опухоли.
Тамоксифен работает и без золадекса.
В-четвертых, не проводятся надлежащие промежуточные исследования и оценка динамики в положенные сроки.
в соседней теме хозяйка топика выкладывала сканы узи, анализа крови, сцинтиграфии. Это все делалось.
В-пятых, с твоих слов, в вашей клинике больным не разъясняют порядок и смысл проводимого лечения и в тайне держат даже названия вводимых препаратов
в сканах темы "привет из ремиссии" все названия и дозировки препаратов указаны.
Я может что -то пропустила, но чье мнение проигнорировал ОД, какого авторитетного заведения?
Вы посомтрите на проведенное лечение. Оно, вообще, мировым стандартам полностью соответствует- FAC был, таксаны были, теперь вот ГТ. И дальше скорее всего будет новая химия и новая ГТ. Зря вы так категорично.
Я на стороне хозяйки темы, но я не вижу ошибок и ляпов со стороны ОД. Они выполняют свою работу. Дальше нужно пытаться с ними обсуждать новую схему с меньшей токсичностью. Кселода, например, великолепно переносимый препарат. А сколько еще всего есть. И эффект от лечения обязательно будет, и лечить пока никто не отказывается.
sheli 05.04.2013 08:17:40
wendi 05.04.2013 08:23:50
Через полчаса места нашлись.. Как по волшебству!
Может и тебе, Зин, в местный МинЗдрав, а?)
А если серьезно, держись там... не умирай....
nadat 05.04.2013 08:55:30
lvusha1408 05.04.2013 09:07:43
Про выезд в Израиль ничего не скажу — не знаю.
Вчера слышала, что там, где я лечусь сейчас в рамках КИ, лечится девочка из Саратова, но как она в протокол попала - не знаю. А Саратове её полечили-полечили и сказали *Прощайте навеки*((, а в Питере взялись за неё. А Израиль — там лечение, конечно же, лучше, чем у нас.
Ещё удивляет, что ты ведь ни в какой-то жопе мира живёшь, а в Новосибирске., где ведётся научная деятельность. в том числеи в области медицины!
Зина, а если пойти в Новосибирский НИИ им. Мешалкина или в Томский НИИ онкологии поехать? Хуже от этого точно не будет, а ты не будешь это время без движения сидеть.
Зиночка, дорогая наша, только не опускай руки, только не сдавайся болячке и гадскому заведующему!!!
victoria 05.04.2013 09:16:39
veryazovs 05.04.2013 09:23:45
taninamama 05.04.2013 09:41:38
veryazovs 05.04.2013 09:42:41
martochka 05.04.2013 10:09:17
veryazovs 05.04.2013 10:42:21
veryazovs 05.04.2013 10:44:31
veryazovs 05.04.2013 10:45:20
jagodka103 05.04.2013 10:47:07
как меня дохтур умилил, передать не могу!
особенно вот это: А что вы хотите?!
он, видно, думал, что за 700 рэ всем будет писать Жалоб нет.
а жалобы-это ж ДУМАТЬ, ПРЕДЛАГАТЬ что-то, искать варианты.
а зачем приходить-то--не сказал? змей.
про Израиль-долгая песня, солнышко. сама знаешь, только начни эти бумаги делать-увязнешь.
я тут почитала советы от девочек, чего тебе терять-накатай жалобу в областной департамент!
ну, вызверятся, ну, губки бантиком сделают, так что нам, насрать!
Зин, ты все упираешь, что прошла лечение, я согласна, но если схема не сработала, так что, на помойку теперь??!!
решись на что-нибудь в твоих условиях, а? если уж отъезд протютюкала
обнимаю.
veryazovs 05.04.2013 10:53:33
lvusha1408 05.04.2013 10:55:25
Что касается официального перевода тебя на тамоксифен в ОД — насколько я помню, у тебя опухоль гормоноНЕзависимая. Или я всё перепутала в своём *тёмном предмете* — голове?
victoria 05.04.2013 10:56:21
veryazovs 05.04.2013 10:57:09
lvusha1408 05.04.2013 11:01:26
lvusha1408 05.04.2013 11:03:19
Пусть сами себя в нём лечат!((((
lvusha1408 05.04.2013 11:10:45
Зиночка, *стучитесь и вам откроют!*
natakar 05.04.2013 11:15:22
elena71 05.04.2013 11:25:43
выразиться насчет этого безобразия. Просто
скажу для статистики - на нашем этаже было 4
квартиры, в трех из них люди болели раком (в
т.ч. и я). Я вылечилась, остальные к сожаленью
умерли. Я лечилась во франции, а они в москве.
Вот и думай хорошо про нашу медицину..
elena71 05.04.2013 11:40:27
nadat 05.04.2013 11:47:27
lvusha1408 05.04.2013 12:01:18
В этом говённом од кто работает-то? врачи или бабки-гадалки?(((
Пипец какой-то(. А каковы эти самые *приметы* тебе, случаем, не поведали?
natakar 05.04.2013 12:03:27
mydream 05.04.2013 12:19:48
Как так жаловаться не на что???!!! Ещё как есть на что.
И даже не на дядьку в платном ОД...
Во-первых, в районном ОД не проведена первичная биопсия и не сделана гистология и лечение (токсичное!!!) получается было назначено на угад. То есть не верифицирован точный диагноз и статус опухоли.
Во-вторых, не сделано то же самое повторно, когда назначенные препараты ещё при введении не действовали, о чем говорит прогресс болезни ещё во время лечения.
В-третьих, назначен тамоксифен (!!!) на каком основании? Если не выяснен гормональный статус опухоли. Причем тамоксифен без золадекса, на сколько я понимаю, абсолютно бесполезен.
В-четвертых, не проводятся надлежащие промежуточные исследования и оценка динамики в положенные сроки.
В-пятых, с твоих слов, в вашей клинике больным не разъясняют порядок и смысл проводимого лечения и в тайне держат даже названия вводимых препаратов, не говоря уже о разъяснении логики лечения. Выж не бараны. А мнение компетентных уполномоченных авторитетных заведений игнорируют. Это тоже очень сомнительно...
Думаю, этого пока вполне достаточно, чтобы обратиться с возмущением (!!!) в местный минздрав. И лучше супругу. Он мужчина у тебя видный и внушительный. Быстро объяснит людям что к чему.
Только эти доводы ему перескажи.
И срочно, да, в минздрав со всем этим. Пусть знают что у вас в ОД творится. Так быть точно не должно! Может, правда неожиданно для тебя всё повернется в нужное русло!
mydream 05.04.2013 12:33:48
Я как-то уже обращалась. Быстро всё решили. По крайней мере, с моими вопросами.
litovochka 05.04.2013 12:42:52
martochka 05.04.2013 12:43:35
jema 05.04.2013 12:52:22
martochka 05.04.2013 12:52:35
taninamama 05.04.2013 12:52:44
katushenok 06.04.2013 04:07:49
Так как даже в случае гормоно- нечувствительных опухолей он работает!
Правда только в 10% случаев.
А уж если гормональный статус неизвестен, то Тамоксифен показан однозначно.
Конечно это не химия, но и недооценивать/отказываться от него не стоит.
lenuca 06.04.2013 04:30:56
veryazovs 06.04.2013 05:26:06
mydream 06.04.2013 05:27:50
Ну напрасно вы так говорите. Диагноз "рак" на глаз никогда не ставится. Без первичной биопсии никакое лечение назначено не было бы в принципе. Так ведь можно и дойти до того, что всех женщин с уплотнениями в мж сразу начинать химичить. Вы думаете ОД может так работать? Да, врачи могут хамить, могут нарушать сроки введения препаратов, дозировки..но начать лечение без версификации диагноза в ОД не могут. Это абсурд.
Шели, ну вы как будто не в России живете! Я лично знаю примеры, когда лечить опухоль начинают без четко определенного гормонального и хер-статуса. А это происходит, в основном, по следующим причинам - либо в разных лабораториях выдают разные результаты и сказать что-то точно уже трудно, либо просто пациент отказывается проводить дорогостоящее исследование, либо само ОД слишком много о себе думает и полагается на единый стандарт лечения и наличие препаратов. Зина уже не в первый раз говорит о том, что нет гистологического заключения. Я и делаю выводы... Хорошо бы ей прокомментировать.
Во-вторых, не сделано то же самое повторно, когда назначенные препараты ещё при введении не действовалине очень поняла вашу фразу. Но повторная гистология не проводится из-за прогрессирования. При прогрессировании пересматривается тактика лечения. [quote] Речь идет о том, что, как и до первичного лечения, не сделано исследование опухоли на гормональный и хер-статус при отрицательной динамике. В январе было последнее вливание. А потом - прогрессирование заболевания. Что мешало сделать исследование, которое не состоялось в начале? Или оказалось не адекватным?[quote] В-третьих, назначен тамоксифен (!!!) на каком основании? Если не выяснен гормональный статус опухоли. Причем тамоксифен без золадекса, на сколько я понимаю, абсолютно бесполезен. [quote]Почему вы решили, что гормональный статус опухоли никто не определял. Со слов? Гормональный статус наверняка указан в карте пациента. Все таки в ОД крупного города должны работать врачи, а не стадо ослов. Это уж совсем элементарные и базовые вещи про статус опухоли. Тамоксифен работает и без золадекса.
Простите, но ллохо тамоксифен работает без золадекса!!!... Тем более у женщин, которые не в климаксе. Это я вас уверяю. Это вообще самый примитивный препарат этой группы. Мне иногда кажется, что его назначают лишь бы что-то втюхать и создать видимость лечения!
Я уж тоже не первый год лечусь и многое понимаю и знаю.
И ни разу от Зины я не услышала про иммуногистохимические результаты! Говорит, что не исследовались. А вот почему и кто пропустил - это уже второй вопрос.
в соседней теме хозяйка топика выкладывала сканы узи, анализа крови, сцинтиграфии. Это все делалось.
А полгода до этого? Что-нибудь делалось? И хорошо бы КТ или МРТ... Как вы считаете?
в сканах темы "привет из ремиссии" все названия и дозировки препаратов указаны. [quote]
Я оцениваю этот момент с точки зрения пациента, то есть, Зины. Каждый раз говоря о вливаниях она жалуется, что все её вопросы персоналом либо игнорируются, либо получает в ответ упреки или недовольство её любопытством. Так быть не должно. Может, и названия препаратов - не секрет, но смысл - должен быть пациенту понятен.
[quote] Я может что -то пропустила, но чье мнение проигнорировал ОД, какого авторитетного заведения? [quote]
Зина писала, что в ОД скзали о том, что назначения других специалистов принимают очень не охотно. Или не принимают.
[quote] Вы посомтрите на проведенное лечение. Оно, вообще, мировым стандартам полностью соответствует- FAC был, таксаны были, теперь вот ГТ. И дальше скорее всего будет новая химия и новая ГТ. Зря вы так категорично.
Я на стороне хозяйки темы, но я не вижу ошибок и ляпов со стороны ОД. Они выполняют свою работу. Дальше нужно пытаться с ними обсуждать новую схему с меньшей токсичностью. Кселода, например, великолепно переносимый препарат. А сколько еще всего есть. И эффект от лечения обязательно будет, и лечить пока никто не отказывается.
Ой, зря вы так недооцениваете тупость наших ОД...
Приведу пример.
В январе у меня по нарастающей начала болеть голова. За две недели - боль переросла в нестерпимую. Хорошо, что на подходе был назначен очередной прием у районного онколога.
Пошла - говорю, мол, ничем не снимается и боль совершенно нестерпимая.
Назначили УЗИ брюшной полости и рентген легких (!!!). Где голова, а где брюхо? И как они собирались узнать, чтО в голове? Потом, не было назначено лечение. То есть, что с этим делать? Говорят, идите к неврологу. Запись к которому за 2-3 недели. А что я эти 2-3 недели делать с болью должна? А можено и умереть пока то-сё... С моим-то стремительным течением...
Вы считаете это нормальным? И это в Москве! Что говорить про области. Хотя где-то и есть нормальные врачи и клиники.
Я уже не говорю о том, как иногда приходится вытягивать те или иные исследования или препараты!
О чем вы говорите...
Вам, наверное, очень повезло с отделением. Если вы не в курсе какие бывают врачи и ситуации. И на сколько чаще встречается хладнокровное равнодушие и халатность, чем качественное (ну, на сколько это возможно) лечение.
За три года лечения я, лично, многое повидала и узнала. Уже могу делать определенные выводы. И главный - не полагаться на районное ОД!
mydream 06.04.2013 05:40:54
P.S. Извиняюсь, в предыдущем комменте цитата в цитате не легла так как нужно. Ну, надеюсь, вы поймете.
mydream 06.04.2013 05:52:11
mydream 06.04.2013 06:03:12
А что невролог?! Женщина одна в очереди рассказала, как ходила... Назначил, короче, он ей антидепрессанты (типа для начала) и обезбаливающие. И всё. А у неё в это время тож мтсы в мозгу были! А время-то идет. Хорошо, что она самостоятельно тоже побежала МРТ делать. Что бы было если бы она наблюдалась и дальше у невролога предположить не трудно.
supercucciolo 06.04.2013 06:33:24
sheli 06.04.2013 06:34:40
sheli 06.04.2013 06:39:18
letisiya 06.04.2013 06:45:45
tviggy 06.04.2013 09:21:00
sheli 06.04.2013 09:41:55
sheli 06.04.2013 10:01:05
К ним обратился пациент с Т4бN2M1, они провели лечения согласно международным стандартом, сделали FAC, сделали таксаны, дали бисфосфонаты, в выписке еще говорится про лучи в 2012 году. На схеме Таксол+Доксорубицин получили неперонисимую токсичность. И отправили на отдых. При таких обстоятельствах перерыв дается во всем мире. Химия не должна убить, она должна помочь жить. Нельзя дальше лечить цитостатиками в том состоянии, что было. Нужно дать организму отдых. И отдых дали тоже не просто "иди гуляй,отсыпайся", а перевели на ГТ. Тамоксифеном тоже весь мир пользуется. И это работает. Золадекс совсем необязателен к тамоксифену.
http://netoncology.ru/online/?id=2846
/>http://netoncology.ru/online/?id=707
/> И хорошо бы КТ или МРТ... Как вы считаете?
я считаю, что КТ, МРТ, ПЭТ, ПЭТ/КТ и результаты этих исследований никак не поменяют дальнейшую тактику лечения. Понятно, что никакого другого лечения кроме ХТ и ГТ в этой ситуации придумать нельзя. Ни в Новосибирске, ни в Израиле, ни во Франции.
И еще я считаю, что нужно понять эффективность назначенной ГТ и если она не работает -начать обсуждать с химиками по мж новую схему ХТ с наименьшей токсичностью и переходить на неё. Если будет все глухо(а пока рано еще такие выводы делать), то получать московские или питерские рекомендации и наседать на ОД через вышестоящие инстанции.
sheli 06.04.2013 10:03:54
veryazovs 06.04.2013 10:16:46
sheli 06.04.2013 10:20:15
а в чем тут заключается тупость районного онколога? Она вам назначила контрольные исследования по своей части -УЗИ бп и рентген(это она обязана назначать без всяких жалоб) и направила на консультацию к неврологу, потому что вы пожаловались на головную боль. Онколог могла бы вам посоветовать попить анальгинчику и не более. Вот тогда бы можно было говорить о тупости. Но она совершенно правильно перестраховалась и послала к неврологу. Потому как мтс в головной мозг-это работа не районного онколога, она не может это диагостировать.
2-3 недели ожиданий приема-это ужасно, в этом трагедия нашей системы, но это не тупость отдельного врача.
jagodka103 06.04.2013 12:30:42
я-то (уж не обижайси там!) в этих схемах-видах-подвидах нашей болячки абсолютный дуб, как и ты, похоже.
девоньки у нас-профессора, а я как один только раз произнесла "А вот в Инете", да как дохтур вызверился на меня, так я дала себе слово НЕ ЧИТАТЬ, а то потом все равно вылезет, что я тоже профессор
я про тебя думаю, что да, химия отнимает у нас больше сил иной раз, чем сама эта пилять. это мое мнение. тогда что-принимать позу покойника и ждать костлявую?
хотя и этот вопрос люди по-разному решают.
пиши, пожалста, что там у тебя-25-го явка?
ой, не забыть бы палец зажать, да днем Матронушке напомнить: не забудь там мою подруженьку Зинаиду, помоги, если сможешь!
jagodka103 06.04.2013 12:36:09
сформулировала превосходно!
Зина!!! оформляй-и в конверт!
qvan 24.04.2013 07:19:11