Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
victoria

Минздраву не страшна саркома

victoria
Ее вычеркнули из списка заболеваний, лечение которых оплачивает государство
Минздравсоцразвития вновь отличилось «гуманным» жестом – больных саркомой в будущем году практически обрекают на смерть. Как стало известно «МК», министерство опубликовало проект перечня орфанных (редких) заболеваний, в котором ряда болезней не оказалось. Это значит, что не для всех редких больных государство оплатит дорогостоящее лечение. Первыми тревогу забили пациенты с диагнозом «саркома», а также их родные и лечащие врачи.

Термин «орфанные заболевания» впервые появился в российском законодательстве только в этом году – согласно закону об основах охраны здоровья граждан, ими считаются болезни, которыми страдают менее 10 человек на 100 тысяч населения. В итоге в список вошли 86 заболеваний. Предполагается, что Минздрав будет вести федеральный регистр больных редкими заболеваниями, а государство — обеспечивать их бесплатными лекарствами.
Однако некоторые редкие виды онкологических заболеваний в список не попали. Более того, они не попали ни в какие государственные программы, предполагающие обеспечение больных дорогостоящими препаратами за счет государства. Например, саркома - сложно диагностируемая форма рака, – считается одним из самых редких заболеваний в мире. Сегодня такой диагноз в России стоит всего у 5170 человек; ежегодно саркома уносит жизни более 4500 пациентов трудоспособного возраста. Кроме того, саркома включает в себя несколько подтипов: саркома мягких тканей встречается приблизительно у 2 человек на 100 тысяч населения, а саркома костей – у 0,8 на 100 000. Если еще несколько лет назад такой диагноз был совершенно безнадежным, то сегодня саркома излечима: инновационное лечение продлевает жизни на 5 лет почти 90% пациентам.
–– Саркомы – очень агрессивные злокачественные опухоли, которые характеризуются быстрым течением в случае отсутствия необходимого лечения, - рассказывает старший научный сотрудник отделения химиотерапии НИИ клинической онкологии РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН А.А. Феденко. – Доступность и скорость оказания медицинской помощи больному саркомой имеет решающее значение для его жизни. Сегодня есть инновационные методы лечения сарком, требующие индивидуального, высокотехнологичного подхода, но они стоят очень дорого, и пациенты не в состоянии оплачивать такое лечение самостоятельно. Именно поэтому мы со стороны медицинского сообщества считаем необходимым внесение саркомы в перечень орфанных заболеваний.
– Мы считаем, что саркома должна быть включена в список редких заболеваний, - согласен представитель Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой» Александр Бочаров. - Мы призываем всех больных саркомой, их близких и родственников внести свои комментарии на сайте Минздравсоцразвития, что позволит привлечь внимание государства к этому тяжелому онкологическому заболеванию.
Изменения и дополнения в список редких заболеваний могут быть внесены до 20 декабря. После чего перечень будет отправлен на утверждение в правительство РФ.
материал размещен 9 декабря 2011 в 16:38

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (11)

martochka 19.04.2013 07:01:50

Танюш, вот и фигурирует фамилия моего доктора Феденко. Очень печально, что в России он один.
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 19.04.2013 07:02:20

не такая уж и редкая болезнь, ИМХО. Есть ли повод называть ее орфанной?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

victoria 19.04.2013 07:02:21

Итоги Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниямиВ России функционируют 7 специализированных центров по диагностике и лечению сарком. Опыт работы этих центров был представлен в ходе Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями Восточно-Европейской Группой по изучению сарком (ВЕГИС).
На сегодняшний день в Москве открыты 3 центра, остальные 4 - в крупных регионах России: в Иркутске, Обнинске, Казане, Барнауле. Специалисты уверены: этот опыт необходимо учесть при построении комплексной системы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Саркома мягких тканей и саркома костей составляет 1% от всех редких заболеваний и фиксирует до 4 500 новых случаев ежегодно. Опасность заключается в отсутствии ярко выраженной симптоматики на ранних стадиях – около 50% пациентов с саркомами обращаются с диссеминированным или неоперабельным процессом. Поэтому наличие клинических лабораторий имеют первостепенное значение. Тем более медицина «шагнула вперед», дифференцируя формы сарком: саркомы мягких тканей, остеосаркома, хондросаркома и других.
«Уже сегодня выделяют более 100 подвидов сарком, различных и по клеточному фенотипу, и по подходам в диагностике, и по тактике лечения, поэтому проведение своевременной диагностики и оказания качественного лечения впоследствии , крайне важно»,- уточнил Александр Феденко, координатор ВЕГИС, кандидат медицинских наук в своем выступлении в рамках Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями
Саркомы мягких тканей как наименее изученная группа злокачественных опухолей человека фиксирует выживаемость больных с распространенным процессом около одного года. Однако использование инновационных технологий в лечении сарком может позволить увеличить выживаемость пациентов. В представленном докладе «Саркома – непопулярный диагноз в популярной онкологии» А. Феденко обратил внимание присутствующих на необходимые шаги по улучшению качества оказания операционного вмешательства пациентам с саркомами.
На сегодняшний день при поддержке ВЕГИС и фармацевтических производителей уже в 3 московских онкологических центрах возможна установка протезов. Стоит уточнить, что в большинстве случаев локализация опухоли расположена на конечностях.
Говоря о лекарственном обеспечении, был освещен вопрос преемственности международного опыта, когда пациенты обеспечиваются новейшими зарегистрированными препаратами для лечения сарком, – право пациентов необходимо закрепить законодательно: включить инновационные подходы в лечении сарком в стандарты лечения в России и запустить региональные программы по оказанию медицинской помощи пациентам с саркомами.
Также в дискуссии приняли участие лидеры пациентских организаций, сами пациенты и их семьи и поделились опытом сотрудничества общественных организаций и медицинских центров, а также рассмотрели несколько историй болезни. Лидер Общественной организации «Содействие больным саркомой» Александр Бочаров отметил в своем докладе, что взаимодействие и оказание помощи пациентских организаций на всех стадиях развития болезни носит определяющий характер: от установки диагноза до реабилитационного периода.
Приводя в пример свою историю болезни, А. Бочаров также отметил важность психологической и информационной поддержки среди пациентов с саркомами: «Мы поддерживаем связь с больными на всей территории РФ, на данный момент активно работает закрытая группа в одной из социальных сетей, где мы делимся опытом лечения и преодоления трудностей. Крайне важно понимать, что социально адаптироваться и жить полноценной жизнью возможно. Моя история тому пример».
Успехи в борьбе врачей и пациентов с таким тяжелым заболеванием, как саркомы, внедрение и использование инновационных технологий в диагностике, лечении и реабилитации вселяет надежду, что равнодушных к этой проблеме станет меньше на всех уровнях: гражданском, государственном и общечеловеческом.
По итогам заседания пациентов и специалистов, общественных и пациентских организаций в рамках Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, была принята Резолюция с перечнем рекомендаций по решению проблем пациентов с орфанными заболеваниям. Данные решения призваны увеличить продолжительность и качество жизни таких больных.
Ссылка Оценить 0 0
0

victoria 19.04.2013 07:04:11

Да нет, она очень редкая, 1% от всех видов рака. В Европе она тоже является орфанной.
Ссылка Оценить 0 0
0

victoria 19.04.2013 07:04:58

В статье ниже говорят о 7 центрах в России, из которых 3 в Москве...
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 19.04.2013 07:06:10

Вот и я считаю, что больных саркомой не так уж и мало. Может они статистику занижают специально, чтобы урезать бюджет?! А вообще я в шоке..
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

victoria 19.04.2013 07:07:31

Да, и еще не стоит забывать о 100 под-типов сарком, каждый из которых лечится разными способами
Ссылка Оценить 0 0
0

victoria 19.04.2013 07:08:46

саркома мягких тканей встречается приблизительно у 2 человек на 100 тысяч населения
Ссылка Оценить 0 0
0

victoria 19.04.2013 07:11:50

Тебе кажется, что их много, потомучто ты сама болеешь, и крутишься в этой среде... А мне пару дней назад мой кардиолог сказал: лимфома-саркома...одно и то же. А когда я делаю КТ радиологи делают круглые глаза, когда слышат ПНЕТ и идут искать в интернете.
Ссылка Оценить 0 0
0

elena71 21.04.2013 11:48:53

Привет, Таня.
хочу сказать только одно, как хорошо, что ты во франции лечилась...
Lena71
Ссылка Оценить 0 0
0

victoria 22.04.2013 12:02:11

Я каждый день себе об этом говорю. Я тот еще "боец", в России расклеилась бы и опустила руки.
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Ильялов Сергей Рустамович

Радиолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .