Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
vlv65

Письмо Голиковой Т.А.

vlv65
Министру здравоохранения и социального развития РФ
Т.А. Голиковой
--------------------------------------
127994 г.Москва, ГСП-4, Рахмановский пер., д. 3.

Уважаемая Татьяна Алексеевна!

В своем обращении хочу коснуться вопроса имплантируемых инфузионных систем венозного доступа в онкологии, проще венозных портов.
У меня продолжительное время болела супруга, рак молочной железы. Мы долго боролись с болезнью, за что огромное человеческое спасибо и низкий специалистам Брянского онкологического диспансера и специалистам РОНЦ им. Блохина.
Была и операция и лучевые терапии, но основной метод лечения в нашем случае был химиотерапия.
Большое количество курсов проводимой химиотерапии сделала полностью непригодными вены для ввода лекарственных препаратов, нельзя даже было сделать забор крови для исследований.
Что было с руками, знают и доктора и медицинские сестры, которые устанавливали капельницы. Вены лопались, “схлопывались”, препараты попадали под кожу, руки опухали, покрывались язвами. Выход был найден, в РОНЦ был поставлен порт. С этого момента, проблем с внутривенным вводом химиопрепаратов просто не стало.
За время лечения общался с большим количеством больных, которые столкнулись с такой же проблемой. И в большинстве случаев порт устанавливали только тогда, когда вены приходили в плачевное состояние.
Не буду описывать, сколько физических и моральных страданий испытывает онкологический больной, когда сталкивается с этой проблемой. И так все понятно. Установка подключичных катетеров проблемы не решает.
Теперь к проблеме. В настоящее время имплантировать венозные порты больные могут только в передовых клиниках страны. В регионах не то, что не устанавливают порты, с ними зачастую просто не сталкивались, медперсонал не имеет практики работы с ними, ведь порт требует правильного использования и обслуживания.
Понятно, что основная проблема заключается как всегда в финансировании этой стороны медицинского обслуживания онкологических больных, а они и так колоссальные.
Но если исходить из цели сохранения высокого качества жизни онкологических больных, то затраты средств в этом направлении и в постепенном внедрении использования подкожных венозных портов в клинической практике, неоценимый вклад в заботу о больных.
Понятно, что кроме финансовых средств, которые нужно направить на закупку венозных портов, а в перспективе их нужно производить в нашей стране, необходимо обучить и медицинский персонал. Но это того стоит.
Татьяна Алексеевна, огромная человеческая просьба, не оставить без внимания мое обращение. Я верю, что найдутся средства и люди, которые смогут решить проблему внедрения портов в повседневную практику, и мы больные и их родственники будем безмерно благодарны, а нас поверьте очень много.



25.01.2010 г. С уважением,

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (43)

nick 24.01.2011 01:36:58

Это беда всех клиник. В них для капельниц используются только иглы для шприцов. Чуть повернулся и весь раствор вытекает под кожу. Катетеры не ставят, о портах и речи нет. Не думаю, что в минздравсоцразвитии об этом не известно, иначе гнать их всех надо метлой из министерства. Просто не хотят или не в состоянии эту задачу решить. А если столь простую проблему не могут преодолеть, то что же говорить о серьезных!

Николай Ник
Ссылка Оценить 0 0
0

bma59 24.01.2011 02:49:19

+100000
ЛГМ 4 ст....в процессе bma-59
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 24.01.2011 03:26:48

Да, Николай, беда. Но если бы для начала доктора имели бы указание и в случае проблемных вен начали бы направлять пациентов в спец. центры для установки портов, то это уже хорошо. Не ждали бы пока выбора не останется. Это все известно, но мы в России живем и это наши пословицы про лежачий камень и пока гром не грянет.
Больные зачастую даже не подозревают о существовании портов, да что больные, доктора зачастую смотрят на порт как на чудо. Проблема как всегда в деньгах, но нато мы платим налоги и выбираем правительство, чтобы они думали о нас.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

nick 24.01.2011 03:59:05

Я не только и не столько онкологию имею в виду. Часто на "скорой" людей привозят в клинику в бессознательном состоянии. Им ставят капельницу через иглу. Больной себя не контролирует и крутится в итоге игла прокалывает вену насквозь и кровь и раствор выливается под кожу. Я видел руки своего брата, который сейчас лежит в реанимации одной из клиник. Пока он не пришел в сознание руки были черными от подкожных кровоизлияний. Да что говорить о бессознательном состоянии я в здравом уме тоже неудачно повернувшись проколол вену, когда в мае лежал в 24 ГКБ под капельницей. Катетеры не ставят, а что уж там говорить о портах...
Николай Ник
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 24.01.2011 04:10:41

Николай, я говорю конкретно об онкологии, проблема с венами в которой наиболее острая.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 24.01.2011 06:25:22

Присоединяюсь
ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 24.01.2011 06:57:33

кто о чем, а Николай как всегда о чем то о своем, о себе любимом)))

Какое отношение к этой теме имеет ваш брат и вы сами со своей капельницей?

Вы знаете, что такое порты? А то создается ощущение, что нет.

Порт-это не на день или два. Это навсегда или на очень долгое время.

Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 24.01.2011 07:03:15

К счастью, многие регионы уже знют про порты и ставят их на местах. Больным уже все чаще нет необходимости ехать и ставить порт в столичные клиники.

Хотя безусловно, проблема очень актуальная и острая.

мое имхо - нужно срочно убрать мысль про перспективу производства портов у нас. Упаси бог. А то ведь правда начнут. И получится все как всегда, в лучшем виде :-(

До Би-Брауна нам еще как до луны пешком.

Ссылка Оценить 0 0
0

nick 24.01.2011 10:03:08

Я как раз о наиболее простых задачах, которые не решаются, а мы собираемся более сложные ставить. Давайте уж тогда совсем усложним и попросим, чтобы хоть одно онкологическое учреждение имело ПЭТ. Причем доступное, для целей хотя бы ранней диагностики рака. Ведь главная проблема - запущенность болезни. ПЭТ хотя бы отчасти поможет эту проблему решить. В Китае ПЭТ имеют многие больницы, а у нас этого нет даже в ведущих онкологических центрах. И как можно себе представить решение задачи по портам? Если зачастую онкологические отделения имеются в рамках обычных клиник. Значит одним дадим, а другим нет? Насколько я понимаю, что при диалезе без порта вообще нельзя обойтись. Надо реально смотреть на вещи. То Вы меня обвиняете в абстракциях, конкретные примеры тоже не устраивают, от Вас то какая польза, кроме преждевременного маразма?
Николай Ник
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 24.01.2011 10:40:07

Окститесь, где диализ, а где порт?!

Откройте быстрее яндекс и прочитайте что такое порт и для чего и кому он ставится. Порт-это имплант. Его можно установить или снять только путем операци.

Все таки иногда лучше жевать.

ПЭТ и не должны стоять в онкологических учреждениях, поскольку предназначены не только для работы с онкопатологиями, но и с патологиями сердца, головного мозга и т.д.

Вы считаете, что повсеместная установка ПЭТ- это начать с малого?

Вы в курсе, как получают радиоизотопы для работы ПЭТов и что это за масштабы инвестиций?

Я не спорю, что стране нужны ПЭТы, но

-ПЭТ не является скрининговым методом выявления любой онкологии.

-для раннего выявления онкологии не нужны ПЭТ - нужна колоноскопия, ММГ, маркеры, рентгены, ФГС, онкоцитология и пр.

- Ни одна страна мира не рекомендует своим гражданам ПЭТ для раннего выявления рака

Про КИтай.

Так давайте Россию в Китай переименуем, у них там все круто - тотальня нищета, отсутствие бесплатной медицины, пенсий и пр. социальных благ. Особенно, Николай, у них нет халявной инвалидности. У них там вообще нет инвалидности и нет таких льгот, как бесплатный проезд, скидка в оплате услуг ЖКЖ и тыды.

Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 24.01.2011 10:44:47

Если зачастую онкологические отделения имеются в рамках обычных клиник.

Вообще то во всем мире именно так и есть.

Или вы считаете, что вывеска "Онкодиспансер №352" что то может поменять?

Дело не в месте где оказывается медпомощь. Главное, чтобы качество медпомощи было должным.

сорри у автора темы за флуд.

Ссылка Оценить 0 0
0

iaiaen 24.01.2011 12:02:07

Владимир, а каким образом присоединиться? Может быть, где-то устроить сбор подписей? Я бы свою оставила - вен не осталось совсем, разве что на ногах.
iaiaen
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 24.01.2011 12:04:31

Не знаю. Письмо могу отправить от своего имени. Если имеет смыл, то могу под письмом разместить подписи всех жилающих.Если особого смысла нет, то отправлю только от себя.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana_moscow 24.01.2011 12:32:11

О, наша тема! Готова присоединиться, как подписать?
tatiana0403
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 24.01.2011 12:37:14

Татьян, если будут желающие, то наверное мне в личку ФИО, я вставлю в текст и отправлю.
Наверное дня 2-3 придержу письмо, подписи соберутся и тогда отправлю.
Письмо не ругательное, преследования не последует )))
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 24.01.2011 12:41:38

присоединюсь
Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 24.01.2011 12:45:23

Текст чуть поправлю, как общее обращение, но на своем примере.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 25.01.2011 02:55:34

Подписываюсь!
Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

nesya 25.01.2011 04:01:36

elena71

Скажите, пожалуйста, а сейчас у Вас стоит порт? Или сняли после окончания лечения?
Неся
Ссылка Оценить 0 0
0

selon_laquelle 25.01.2011 07:26:59

полностью поддерживаю!

selon_laquelle
Ссылка Оценить 0 0
0

elena71 25.01.2011 08:39:00

В нормальных странах порт ставят сразу, когда берут биопсию.

В это же время могут делать и другие процедуры, все равно уж

наркоз дают. Мне сразу делали и трепан. Благодаря порту я не

испытывала таких мучений, а к самому порту быстро привыкла.

Lena71
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 25.01.2011 08:40:37

тоже подпишусь!!!куда скидывать фио???я так поняла надо чуть-чуть подождать?
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 25.01.2011 08:42:16

Подождем денек ))) Д.В. обещал помочь с голосовалкой! Завтра определимся )))
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

dzintar 25.01.2011 08:53:06

Владимир, потерпите пару дней. У меня есть уже готовый механизм сбора подписей, сделанный на Онкопортале. Просто я сейчас не дома и нет доступа ко всему функционалу. Вернусь - помогу вам с техническим обеспечением.
Д.В. Козлов
Ссылка Оценить 0 0
0

dzintar 25.01.2011 09:18:42

Подождем денек ))) Д.В. обещал помочь с голосовалкой! Завтра определимся )))


Здесь письмо и форма для подписания:
http://www.oncoportal.ru/appeal.php?theme_id=6 />
Редактируйте текст, обращение и пр. - все, что надо поправить. Все это скорректируем.
Д.В. Козлов
Ссылка Оценить 0 0
0

dzintar 25.01.2011 09:19:56

Что-то ссылка не оторазилась.
Открытое письмо
Д.В. Козлов
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 25.01.2011 09:30:38

Не получается ... подпись не сохраняется. ?????
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 25.01.2011 09:35:13

Разобрался ))) Нужно ответить подтверждением на письмо на указанную почту.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 25.01.2011 09:58:06

Да, конечно. Может надо будет тогда еще изменить текст письма.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

dzintar 25.01.2011 10:13:46

Разобрался ))) Нужно ответить подтверждением на письмо на указанную почту.
Да, абсолютно верно. Все это без участия уже человека, автоматически. Посему без емайлов подписи не пройдут - их невозможно будет подтвердить. Что касается окончания сбора подписей - в настройках такого нет. Поэтому по окончании просто убирается сама форма подписки из письма. Сообщите, когда это надо будет сделать.
И еще. Что там в подписи к письму - дайте свои более точные данные (не только ФИО, наверно, но город, может профессию), дабы я их дописал. В плане других подписантов. Можно писать так, как им хочется. Можно просто указать город, можно хоть полный адрес, можно указать лишь род деятельности (например, учитель, офицер и т.д.), а можно хоть полностью место работы и должность. В общем - как кому хочется, так и может писать. Главное, все же, что бы ФИО были полностью и верный емайл.
Д.В. Козлов
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 25.01.2011 10:34:49

Спасибо! Данные скинул в личку.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 25.01.2011 10:48:14

попыталась..нифига не получается(((пишет..Internal Server Error

The server encountered an internal error or misconfiguration and was unable to complete your request.

Please contact the server administrator, admin@oncoportal.ru and inform them of the time the error occurred, and anything you might have done that may have caused the error.

More information about this error may be available in the server error log.
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

dzintar 25.01.2011 11:40:36

Да, конечно. Может надо будет тогда еще изменить текст письма.

А это уже на ваше усмотрение. Вы же инициатор. Я предалагаю хорошее (удобное) техническое решение, с которым не будет проблем. Можете обсудить здесь текст письма с другими блогерами. В общем - тексты за вами, страница с этим текстом и механизмом подписки за мной. Потом можно будет эту страницу законсервировать - как постоянную ссылку. Саму страницу с соответстующими подписями можно распечатать и отослать Голиковой. Вам надо будет еще подумать - с какого по какое объявляете сбор подписей, сделать еще какой-то промоушен, текст обращения к тем, кого призываете подписаться и т.п. и т.д. Короче, поле деятельности широкое. У меня же доступ возможно будет уже этой ночью, тогда завтра утром будет и страница. Ссылку пришлю дополнительно.
Д.В. Козлов
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 25.01.2011 11:51:56

Все понятно. Спасибо!
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 25.01.2011 12:42:18

мда. чего еще сказатьПривет!

по вашему то, что рекомендуют врачи всего мира -ерунда? ну так приведите мне хотя бы одно онкозаболевание, что сразу начинают выявлять ПЭТом?

Это даже не незнание реальностий, это какая то форменная чушь.

Примеры, пожалуйста, в студию

Так вы и есть пример!

напишите в МОК о том, что Китай и не только он незаконно участвуют в параолимпийских играх

по моему как раз не так. В Китае есть инвалиды, люди с ограниченными возможностями - у них нет той самой инвалидности, когда можно обдирать государство как липу на ровном месте.

У них нет ни пенсий по инвалидности, ни пенсий по старости.

Ссылка Оценить 0 0
0

nick 25.01.2011 12:42:38

Всё то пытаемся изгадить... Советую заглянуть в Яндекс по гемодиализу в БИТ. Я это сам в реале видел, но кому-то примеры не указ, они любят теорию, причем красивую.

ПЭТ и не должны стоять в онкологических учреждениях, поскольку предназначены не только для работы с онкопатологиями, но и с патологиями сердца, головного мозга и т.д.

Поспрашивайте людей, которые лечились и оперировались в США, узнаете много интересного про этот момент.

Вы считаете, что повсеместная установка ПЭТ- это начать с малого?

Это Ваши домыслы, я говорил о ведущих онкологических центрах.

Вы в курсе, как получают радиоизотопы для работы ПЭТов и что это за масштабы инвестиций?

Это не аргумент, тем более для России.

-для раннего выявления онкологии не нужны ПЭТ - нужна колоноскопия, ММГ, маркеры, рентгены, ФГС, онкоцитология и пр.

Это бред и незнание реальностей, многие виды онкологии на ранней стадии этими методами не диагностируются, примеров на форуме пруд-пруди.

халявной инвалидности

Разве в России можно получить без взятки халявную инвалидность? Примеры, пожалуйста, в студию. Здесь за дело не дают, а уж о халявной вообще речи не идет. Это очередная ложь!

У них там вообще нет инвалидности

Сделайте милость напишите в МОК о том, что Китай и не только он незаконно участвуют в параолимпийских играх, т.к., по Вашему мнению, у них нет инвалидов.

Извини, Владимир, чем-то я эту даму явно привлекаю, каждый раз цепляется. Больше не пишу в этой ветке. Порты, конечно же дело нужное, кто спорит? Но в этой в стране письмом стену не пробьешь...

Николай Ник
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 26.01.2011 06:40:51

А я стараюсь )))
Лазарев Владимир Васильевич, МО г.Химкм, служащий
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

dzintar 26.01.2011 08:01:18

А я стараюсь )))
Лазарев Владимир Васильевич, МО г.Химкм, служащий


А, так ваша подпись как раз первая в подписантах.
ОК, поменял подпись в письме.
Нужно ли что-то менять в самом письме?

P.S. Вы правы, кстати, после подтверждения через емайл своей подписи, я должен еще каждого подтвердить. Я-то думал, что автоматически здесь, а оказывается тоже перестраховывался - мало ли кто матюком завернет )
Не проблема, раз в сутки я вполне могу проверить подписантов и подтвердить новые подписи.
Но пока что-то негусто - всего 5 человек.
Д.В. Козлов
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 26.01.2011 10:22:08

Ну и хорошо.
Только я не правильно о себе выходит написал - Служащий - поменяйте на правильное - Банковский работник, ИТ
Письмо немного подправлю, тогда сообщу, а пока грип одолел, горю на работе )))
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

dzintar 26.01.2011 12:08:49

Спасибо! Данные скинул в личку.

В личку здесь? Не могу посмотреть - я отключил свой блог )))
Да пишите прямо здесь - все равно же будет видно в письме.
Д.В. Козлов
Ссылка Оценить 0 0
0

dzintar 26.01.2011 12:10:40

попыталась..нифига не получается(((пишет..Internal Server Error

The server encountered an internal error or misconfiguration and was unable to complete your request.

Please contact the server administrator, admin@oncoportal.ru and inform them of the time the error occurred, and anything you might have done that may have caused the error.

More information about this error may be available in the server error log.


Нет, все прошло в итоге. Если выдается ошибка (подгючивать может, так как создавалось под php4, а хост уже перешел на php5, из-за этого куча неприятных мелочей вылезает), то надо просто обновить страницу.
Д.В. Козлов
Ссылка Оценить 0 0
0

elena71 29.01.2011 11:52:35

Да, порт у меня стоит в области средостенья. Врач

сказал, что надо с ним не расставаться 5 лет, это

такой срок вероятности рецидива определен для

моей бывшей болячки. Еще осталось 2 года отходить.

Lena71
Ссылка Оценить 0 0
0

dzintar 15.02.2011 01:37:02

Владимир! Акция закончена, форму подписки из письма я убрал.
Число подписавшихся - 571.
Перепроверьте еще раз на возможные дубли среди подписантов, ну и что там далее - распечатать, отнести/отослать.
Держите в курсе.
Как отправите - сообщите, можем организовать "хронику прохождения письма" на той же странице - т.е. добавлять информацию какую-то.
Д.В. Козлов
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Вайсман Марк Азриельевич

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • azb465--_
    22.07.2017 03:06:47

    Рак дна полости рта

    Отзовитесь кто лечится по поводу онкологии дна полости рта с 2014 г или ранее

  • Olga_-
    21.07.2017 09:15:34

    Химиятерапия.

    Привет всем!поделитесь кто проходит или проходил химию, вам назначают следующий курс ровно через три...

  • felicia
    21.07.2017 01:45:38

    Хумира 2.

    Выяснила немного про материно Ки, На самом деле там исследуется биокадовский заменитель хумиры. иссл...

Перейти в блог
@Mail.ru .