Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
vodus

Определен Диагноз

vodus

У отца наконец установлен диагноз В крупноклеточная лимфома высокой степени агрессивности, лимфосаркома.

С августа 2008 года после заключения онкодиспансера находимся дома "на поддерживающей терапии", диагноз предыдущий-патология простаты Кт- картина смешаных мтс с преобладанием склероза в позвонке Тh12, крестце и проксимальной метафизарной части левой бедренной кости с патологическим переломом. Единичные очаговые образования в легких без однозначных дифференцальных признаков между очоговым фиброзом и гематогенными мтс. И давали нам 2-3 недели. После применеия бесфосфонатов значительное улучшение по картине боли и определению первичного очага с помощью форумчан-личная признательность всем участвующим (особенно Simensu, VMarku и патологу В Яковлеву). Не хочу и не буду писать о тех лекарях кто этого "заслуживает", хочется поблагодарить гематолога и заведующего хирургическим отделением Краснодарского краевого онкодиспансера.

По сути названия сообщения-буду признателен информации всех о эффективных схемах лечения, возможностях и видах лучевой терапии, побочных явлениях. Возможно кто-то лечился в Краснодарском онкодиспансере. Считаю необходимым подготовиться к консилиуму поскольку отец лежачий больной, чтобы знать о чем говорить с врачами, ведь с их диагнозом мы все это время были дома.

Спасибо.

Наиболее полная информация http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=57430; и http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=60855; и http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=68349;

Комментарии к теме (15)

siemens 10.02.2009 01:14:19

Да, и не забудьте отметить Кошку Муру, которая поделилась очень важной информацией.
В жизни много путей, но лишь один имеет сердце Сименс
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 10.02.2009 05:31:16

мабтера сейчас стандарт при В-кл. лимфоме. Особенно для пожилых людей. Мабтеру могут продолжать еще 2 года после окончания лечения, профилактически.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

irinzza 10.02.2009 05:56:13

Профилактика два года? ... В наших краях дай бог, чтобы на все шесть курсов мабтеру дали... Грустно Выписывают ее по месту жительства, стоит она "как самолет", тут уж на кого в диспансере попадешь...

Мне зомету так обещали: вот мы вас в список включим и через полгода получим... может быть... вам дадим... если будет еще кому давать, конечно... Пришлось доказывать, что я еще не помираю, и в ближайшее время не собираюсь... так и живу до сих пор...

Виталий, простите за оффтоп. У меня В-лимфома, 4-я стадия, и диагноз тоже долго устанавливали, и тоже при трамале уже...

Ирина Ирина Д.
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 10.02.2009 07:11:14

Печально. У нас мабтера уже даже не в клинических испытаниях для не-Ходж.лимфом.
Вы, наверное, Виталию сможете помочь советом. У меня другая лимфома.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

irinzza 10.02.2009 07:42:40

У нас она тоже давно не в клинических испытаниях, но из-за дороговизны получают ее не всегда вовремя, или не получают совсем. В моем случае о мабтере речь вовсе не шла.
Ирина Ирина Д.
Ссылка Оценить 0 0
0

vodus 10.02.2009 11:11:31

Ситуация такова, что сегодня привезли отца в диспансер (про перевозку лежачих больных у нас отдельная тема), "руками водит" зам зама по медицине. К сожалению сама зам, с которой нашли общий язык после показа наших достижений за полгода самостоятельных изысканий (насчет самостоятельных погорячился- особое спасибо Кошке МУРЕ- не сочтите за рекламу).Итак слова: у вас 3 иммуногистохимии, везде разные результаты и т.д., посмотреть что специалисты пишут про некачественные образцы не смогла. БРРР негатив.

В общем гематолог сомневается насчет диагноза сврей же лаборатории-не типичное течение эаболевание, нетипичное поражение, началось все с агрессивного поражения костей. Провели анализы крови, сделали КТ-к сожалению описание и заключение выложу позже. На словах доктор который проводил КТ сказал что подобного течения и расположения МТС не встречал. С заключением патолога не вяжется. По состоянию костей есть улучшение. 2 диффузных изменения в легких которые были-1 рассосалось!? Второе увеличилось. Наблюдается поражение лимфоузлов. Это со слов, заключение выложу позже.

Завтра опять консилиум, сегодня было пр. обсуждение-ОПТИМИЗМА не вселяет.

Тактику спланировали такую-1. Последнее заключение по В лимфоме их лаборатории, исходя из этого без вопросов проводим лечение-ХТ и Лучевую на МТС.

2. Кто мешал провести трепанбиопсию, после 1 заключения Ростова о некачественных материалах, а не выписывать домой.

3. Отца привели в вменяемое состояние после морфия и димедрола с трамалом сами дома.

4. Отказ от лечения письменный, размещение всей информации на сайте Краевого здравоохр-я, обращение туда же.

Все не так плохо-просто чуть утомились доказывать что живы и лечить надо.

vodus
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 10.02.2009 11:32:12

а что сказал Пивник по поводу диагноза? Обычно, если Вы получаете консультацию у нового врача, они хотят посмотреть как минимум стекла, а могут попросить и блоки. Вы с достаточным количеством материала сделали только один анализ, в Москве могут подтвердить или опровергнуть. Но я думаю, при том, что Вы выкладывали раньше, подтвердят.

У Вас, действительно, редкий случай. Такое ощущение, что первичный очаг в кости. Это очень редко, но бывает.

Трепанобиопсию сделали?

А почему отказываетесь от лечения? Какое лечение вообще назначили?
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

vodus 10.02.2009 11:47:25

Пивник сделал вывод по результатам иммуногистохимии лимфоузла.

"Виталий, несколько квалифицированных ответов свидетельствуют диагноз
Диффузная В-крепноклеточная лимфома. Полагаю, в Питер для повторной
консультации можно блоки НЕ отсылать и считать этот диагноз окончательным.
Отец должне лечиться у гематологов. Я продумываю свое заключение и
рекомендации по лечению."

Трепанбиопси проводилась в иле 2008, но как я понял по заключениям её запороли в процессе фиксации, что подтв. заключениями патологоисследований.

От лечения не отказываемя-это план на завтра на консилиум. Мы за лечение но его нам не назначают никак!


Следующую часть сообщения если можно обсудить по электронке-нужен Ваш совет.

vodus
Ссылка Оценить 0 0
0

irinzza 10.02.2009 12:36:11

Назначается схема СНОР или СНОЕР, 6-8 курсов. Могут добавить мабтеру. Потом обычно облучение. Я лежала в онкогематологии Ростовского онкоинститута. Не знаю, как из Краснодара, но из республик Северного Кавказа и Дагестана было много больных. Некоторые получали назначения в Ростове, а химию проводили по месту жительства, приезжали на контроль.
Ирина Ирина Д.
Ссылка Оценить 0 0
0

vodus 11.02.2009 01:46:56

Спасибо за поддержку, любое слово очень важно для нас. Сечас в онкологии ждем прийома и решения.
vodus
Ссылка Оценить 0 0
0

vodus 11.02.2009 06:43:52

Сегодня опять не решился вопрос с назначением лечения, гематолог долго советовалась с заведующей. Потом заведующая попросила честно ответить-не проводили ли мы еще какого-нибудь лечения???Честно ответили, что кроме бесфосфонатов ни-ни.

Завтра сообщат решение, которое я так понял примут без нас.

vodus
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 11.02.2009 12:46:03

трепанобиопсию вам, видимо, придется повторить. Очень сочувствую, возить лежачего больного тяжело.
интересно, что ответит Пивник.

Мой адрес dosha99 @ gmail.com
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 11.02.2009 12:47:34

я Вас неправильно поняла. Я даже представить себе не могу, что врачи в такой ситуации могут отказаться лечить.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 12.02.2009 03:40:15

ну подождем решения. на самом деле, врачам тоже не легко, картина у вас необычная. держитесь. как только врачи примут решение, будем думать.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

vodus 14.02.2009 01:45:08

Ждали заключения врачей для назначенияХТ. Сегодня кто-то позвонил чтобы подъехалив диспансер. Приехала сестра, зав сделала круглые глаза и сказала что никто не вызывал, заключение не готово. Но раз приехали-вызвалаз ав. гематологии и химиотерапевта, который сказал что в нашем случае необходимо назначение повышенной дозы, которую пациент на 90% не перенесет.Гематолог сказала что нетипичность нашего случая в том, что пошло сначала поражение костей, потом только лимфоузлов. Расположение МТС и места поражения не типичны для лимфомы. Итог подвела зав-мы консилиумом решаем что у вас метастазирование из НПО+лимфома.Получите назначение зометы по рецепту, гематолог назначит преднизолон и м.....(первая буква-название лекарства сестра к сожалению не смогла запомнить),в течении месяца?!! посмотрим реакцию организма на лекарства и если будут улучшения, тогда будем решать что делать. Если честно слов нет. Не уверен что еще столько продержимся.
vodus
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .