Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
wendi

Какие-то не такие мысли...

wendi
Все ок. А мне вдруг стало грустно-грустно.. не знаю отчего. Может потому, что Антошка с братом уже два дня как гостят у бабушки с дедушкой, а я просто так скучаю? Но снова полезли нехорошие мысли... И слезы на глаза просятся. Так вот оно: умирал на руках - не плакала, а когда все вроде бы и наладилось, вошло в привычную колею, вдруг до слез пробивает страх.. Мы так и не поехали удалять остаток опухоли. Изначально из-за праздников не успевали оформить нужные бумаги, а потом.. потом я стала замечать, что солнечный мой мальчик.. тот, каким я его видела и знала до... он возвращается. Истеричность сменяется нежностью... вместо уже привычного "ты мне надоела.. ты плохая" теплые объятия маленьких ручек и почти забытое "люблю"... Тут как-то ночью поднимаю его, крепко спящего, в туалет *чтобы в луже не проснулся))*, а он так вдруг спросонья крепко-крепко меня за шею обнял и шепчет скороговоркой "люблю-люблю-люблю.." А еще речь стала ровнее, без деления на слоги, ярко выраженной замедленности... И бегает он... пробежит за братом, резко развернется на месте и обратно... Когда он так мог последний раз? Три года назад, наверное.. Ни заносов, ни шаткости (ТТТ). Шов наконец-то зажил, на той неделе ушла последняя корочка, остался только красноватый прочерк-штрих на затылке, уже прилично прикрытый отросшими волосами... Я все понимаю. В голове крутится противное НАДО, но я не могу.. мне до истерики, до воя рвущего сердце на куски, не хочется вот сейчас, когда моё чудо бабочкой порхает по квартире, снова вести его в этот ад.. к новой боли.. к новым страданиям. Мы подождем март, сделаем МРТ, посмотрим как там поживает наша опухоль... Но. принимая такое решение, я снова боюсь. Сделав один неверный шаг, боюсь снова ошибиться. И поэтому сейчас мне грустно. Вот так.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (36)

assole 13.02.2013 01:00:35

Ой, Светочка, какое трудное решение нужно принять..... Уверена, оно будет правильным.
Здоровья Антошику, приятно читать про его успехи
Ассоль
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 13.02.2013 01:17:57

Я помню, да.. и в сообщениях сохранилось, и в блокнотик записано.
В Москву я поеду после МРТ. Чтобы были на руках свежие снимки... Все равно к онкологу нужно...
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 13.02.2013 01:27:37

Эхх... как бы собрать свое амебообразное Я?))
Раньше уж как-то проще было, потому что одна была.. я ж мать-одиночка.. героиня, блин)) Всех мужиков разогнала... А сейчас мне, наконец-то привалило бабье счастье - любимый человек. Все, как мечтала, и характер моего сильнее, и не давит им, как это обычно бывает... Я с ним расслабилась совсем, да... Сижу дома клуша клушей, пироги пеку, за вязание снова взялась.. работать мне, понятное дело, сейчас заказано - Антошка якорем дома держит... Пять кг с осени прибавила(( Совсем неподъемная стала.. Одна надежда - весной, когда природа просыпается, может и мне соки адреналиновые в голову ударят, так и найду силы живот втянуть и грудь выпятить)) А пока хочется покоя... тишины... расслабленности... В нирвану хочется эдак на недельку... чтобы уснуть, очутившись в волшебных снах, так похожих на правду.. и хоть ненадолго поверить, что это они - реальность, а не жизнь моя в заботах и хлопотах... Как-то так))
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 13.02.2013 01:35:16

Вариантов на все по два. Либо опухоль будет влиять на развитие, либо нет. Так-то она больше критической массы, но если все ок, то это не критично. Либо будет расти дальше, либо нет. Как показала практика, удалить ее полностью вряд ли удастся, так что опять же, операция может оказаться безрезультативной и даже лишней. Ну, и если ее все же сделают, то либо она пройдет без неврологических последствий, либо с ними. Гарантий теперь никто не дает *тут можно грустно улыбнуться*. И конкретных ответов никто не дает.. только варианты.. абсолютно противоположные.
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 13.02.2013 01:45:55

Насчет "свежего" МРТ- поддерживаю, абсолютно верно.Предпосылок "пороть горячку" Слава Богу нет!
Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

liniaotriva 13.02.2013 05:09:41

Света, я уверена, ты примешь правильное решение. Даже не сомневаюсь!


А я все жду, когда у меня Валерик заговорит. ну чтоб про "люблю-люблю-люблю". а он все никак... )))
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 13.02.2013 05:23:13

Света, я так согласна с Зиной. И сама хотела написать- можно малышу постараться объяснить , что это все ради него. Я помню своего в 4 года. Он попал у меня в больницу с ожогом и сальмонеллезом одновременно. Был избалованным неженкой, а тут- повел себя прям по взрослому. И Ваш тоже все поймет. И Вы по-прежнему будите самой любимой. Но вот делать или не делать... А может, если опухоль уменьшается, подождать все же?
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 13.02.2013 05:31:03

Света, если опухоль не растет, то может все же можно подождать? Пусть малышик окрепнет, подрастет. Но я, разумеется, не врач.
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

alka 13.02.2013 07:19:15

Светлана!Мысли то у тебя правильные - материнские.Но в таких ситуациях редко кто может мыслить разумно.Нейрохирурги всегда предпочитают не спешить,если нет срочной необходимости - превинтивно опухоли головного мозга не удаляют. Но если ваши нейрохирурги сказали надо,значит надо.До марта месяца отдыхайте,а потом не затягивай - оформляй документы и в бой.В таких случаях я бы доверилась специалисту,а не своей интуиции.И ещё...опять...хочу тебе посоветовать...соберись с мыслями...подготовь документы...чётко сформулируй вопрос(срочность операции,варианты лечения)...создай тему в нейроонкологии.Ильялов практически всем отвечает.Не хочется тебя поучать - ты и сама всё понимаешь:в вашей тьмутаракании,не дай бог ухудшение - срочную квалифицированную помощь трудно будет получить.
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 13.02.2013 08:13:12

Кто бы знал, сколько у меня на это надежды.. чтобы правильное..
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 13.02.2013 08:18:08

Спасибо))
Видеть и слышать эти успехи просто блаженство, если честно)
Я же смирилась уже и с его пошатываниями, и с речью.. со всеми не очень заметными, но имеющими место быть отличиями от здоровых детей.. это еще после первой операции осталось. Я же думала, что мозжечок поврежден и уже не восстановит свои функции.. Но вот.. восстанавливает.
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 13.02.2013 08:21:34

Помню, знакомая моя тоже имела такое желание)) Малыш был молчалив и разъяснялся большей частью жестами и повелительными "ы!!!" и "у!!")) А потом вдруг как прорвало... так мамочка теперь частенько стремиться сбежать от дитятки куда подальше)) Ибо ну оооочень разговорчив стал)) Понравилось ему болтать.. ))
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 13.02.2013 08:32:54

Наши хирурги сказали, что как бы надо бы, но... Дословно это звучало так: "Мы рекомендуем вам удаление, но это не значит, что нужно сразу бежать к нам с раскрытыми объятиями. Нужно все обдумать, взвесить..." Я вот и обдумываю. Верчу-кручу и так, и эдак. Было бы у него ухудшение, или стабильное ни туда ни сюда.. Но ему ЛУЧШЕ, а этого лучше я ну никак не ожидала... Я даже представить себе не могла этого.. не надеялась даже... И сейчас нереально сложно мыслить основательно и беспристрастно.. мозг цепляется за любые отговорки.. Но тут же напоминает: я привозила Антошку в Поленова в критическом состоянии оба раза. В первый раз нам оставалось пара недель, второй пара дней... как бы не вышло так, что в следующий раз время пойдет уже на часы или того хуже минуты... Фатализм, пусть и глупый, но как-то пинает под мягкое место суровым пинком... Допинал бы до правильной мысли)
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 13.02.2013 08:40:40

я себе в таких сомнительных случаях, приняв решение, всегда говорю:О решенном говорить-только портить.

скажи себе, что до марта будет так, а ты по-любому все держишь под контролем!

дай себе передышку, поживи с принятым решением спокойно.

тебе просто необходим кусочек спокойствия.

очень хорошо, что у вас все улучшается, Светочка!!!!

Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

alka 13.02.2013 08:50:26

О плохом не думай и прости что своим постом я тебя расстроила.Я в таких ситуациях тоже реалист-фаталист.Но в чудо верю.ВСЕГДА.Удачи вам на МРТ и пусть все Боги вам помогут.
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 13.02.2013 08:56:21

Спасибо)) Да, так и сделаю. Хорошая фраза.. не слышала раньше...
Действительно.. впереди целый месяц еще.. ну что может случиться за месяц? Не такая уж это болячка, чтобы так быстро.. (ТТТ) Лишь бы ничего экстремального не случилось... Ну и в наш город *чудо чудное!* привезли намедни аппарат МРТ. Не знаю какой по мощи и кто специалистом по нему будет, но уже полегче.. если срочно, то никуда ехать не нужно будет. Можно все на месте будет сделать... Эх, онколога бы нам еще сюда, так вообще сердце бы не болело.. И нейрохирурга детского хорошего.. а вот это уже мечты-мечты))
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 13.02.2013 09:06:58

Ох.. не расстроила!!! Не надо извиняться... я, наоборот, в голове галочкой пометила: надо-надо узнать еще одно мнение врача.. У меня к врачам Поленова несколько двойственное отношение: и великое недоверие и вынужденная вера. Обещали же, что удалили полностью все - гарантировали даже.. а оказалось иначе... ну и еще жутко неприятно было узнать, что в течение двух лет я напрасно тратила деньги на "обследования".. ибо наш врач оказался несколько амбициозен.. нам делали простое КТ, без контраста, а это, как оказалось, в нашем случае абсолютно неинформативно. Мы потратили больше ста тысяч практически в пустую... Тоже как-то... тяготит.
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 13.02.2013 09:07:45

Светочка! Сынок если даже кричит ты плохая, все равно всеми клетками осознает - что ты единственная мама и все делаешь только для него! Поэтому теперь и люблю люблю люблю!!! Если еще прийдется пройти через кошмар - то правда это НАДО! Кроме того, он же растет, и скоро ему удастся даже объяснить словами, почему надо, и что это только от того, что ты его любишь! Поэтому не рви сердце - он все перетерпит и будет только твой, а ты для него такая мама, какой ни у кого нет - потому что так помочь не каждая мама сможет! И чем старше он будет становиться, тем больше это будет осозновать! Держись Светочка!!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 13.02.2013 09:20:45

Твои слова, да Богу в уши)) Антон у меня своеобразный человечек, характерный... в нем внутренней силы побольше чем у меня на порядок будет. А про надо я ему уже объясняла: когда после операции филатовской, в июне, его привезли и он первый раз сказал, что я плохая. Для меня это таким шоком было... он же у меня ласковый как котеночек.. а тут.. Ну и я свою вину признавала. Помню, как ревела, держа его за ручку. А он отвернулся от меня.. как взрослый.. Он все понимал. И единственной истиной для него тогда было: мама разрешила сделать ему больно. Ни дяди и тети виноваты, которые сделали больно... мама.. которая позволила...
Я говорила ему тогда, что все это ради того, чтобы он жил.. и я видела, что он понимает.. прекрасно понимает.. он же видел что я плачу и воспринимал, естественно, мои слова вполне серьезно.. Но обида поселилась в его маленьком сердце и эта обида терзала меня истериками, капризами полгода... Он считал, что я виновата в том, что ему плохо. Сейчас же, когда все налаживается, и обида уходит... Он умный у меня.. хоть ему и четыре года, но мысли у него уже почти взрослые, серьезные. Не философские, а реальные.. Он поймет, конечно же.. но... я так и останусь виноватой... любимой, но виноватой мамой.. Но это вполне переживаемо)) Главное, чтобы жил..
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

nadat 13.02.2013 09:22:45

Зина все правильно сказала. тут и добавить нечего....Антошику- здоровья-здоровья-здоровья!!!!!Оставь свои страхи...и молись....Бог поможет!
nadat nadat
Ссылка Оценить 0 0
0

nadat 13.02.2013 09:25:47

Свет, читаю этот пост, а у самой слезы.....Виноватой ты не будешь, он все понимает....
nadat nadat
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 13.02.2013 09:28:19

Света, мы тоже были в такой ситуации и тоже сомневались делать ли операцию. Для меня решающими стали слова нашего дет.онколога, что если мы удалим опухоль тотально, то у нас есть малюсенький шанс выкарабкаться, и слова оперирующего нейрохирурга, когда он нам сказал, что если к нему пациент поступает с хорошей неврологией и на своих ногах, то его обязанность выписать пациента тоже с такой же хорошей неврологией. Другой нейрохирург по прописке отговаривал от операции, говорил, что вот когда мы сляжем, тогда и приезжать делать операцию, возникла мысль - а кому мы в таком состоянии будем нужны? От Поленова у меня не очень хорошие воспоминания, также КТ без контраста, хотя за свои деньги и просьба сделать только с контрастом (в итоге потраченные зря деньги, время и выброшенные снимки, им так просто удобно, по этим снимкам не видно удалена опухоль полностью или нет). В твой ситуации я бы сделала в марте МРТ и через 1-2 нед ПЭТ с метионином в инст мозга (ПЭТ показала бы есть ли активность в опухоли и не перерождается ли она). Потом создала бы тему на Онкофоруме, выложила прошлые снимки МРТ и мартовские МРТ и ПЭТ и спросила бы про срочность операции в вашем случае. У тебя бы было мнение очень хорошего специалиста и даже никуда ехать не надо. С выписки из больницы можно ещё добавить про неврологический статус. Ещё Ирина с Минска даёт неплохую идею проконсультироваться у специалиста. Так что выбор за тобой, консультации этих специалистов помогут принять правильное решение. Удачи тебе и Антошке.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 13.02.2013 09:47:16

Да ладно.. даже если и так) Дети, они для того, чтобы мы их любили, а наоборот, уж как получится.. Хочется, конечно, но если вдруг иначе, то ничего мы с этим не поделаем. Важно, чтобы наша, материнская любовь, хранила их до последнего стука сердца... вот что важно.. Такая уж стезя у матерей. За великое чудо рождения мы рождаемся в боли, живем с болью и рожаем в боли.. но это вполне терпимая цена, как мне думается)
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 13.02.2013 09:48:05

Светочка - просто не воспринимай его реакцию буквально и растягивай все во времени! Врачи потому и не виноваты, что они чужие и он их не любит - это просто его возможность так сбросить свой ужас и боль - и это еще одна твоя заслуга - быть громоотводом в этой ситуации - поверь, это только сблизит вас!
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 13.02.2013 09:53:42

Так стараюсь... Я так-то один раз и поревела по этому поводу.. вроде бы... в первый... А так, под конец уже привычно стало. Покричит: плохая - не люблю.. а через пять-десять минут уже разговаривает со мной нормально, словно ничего и не произошло. Поулыбаешься ему, обнимешь - сначала бузит и дуется, а потом оттает)) Отходчивый он у меня... Эх, как же я люблю своего Антошика!!Истерический смех
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

martochka 13.02.2013 10:44:04

Светочка, я прекрасно тебя понимаю! Это организм, независимо от нас, после большого стресса теперь дает слабину... Все это время ты была как камень, собранна и тверда. Но вот немного раслабилась и все, появились слезы и желание больше ничего не делать. Но это ложное ощущение, надо опять собраться и через нехочу, продолжить борьбу и добить эту болезнь!!!! Столько усилий было приложенно, финишная лента уже видна!!! Собирись, и давай в бой!!! Это очень хорошие новости про Тошика!!! Порадовала прям)) Продолжай нас радовать вашими новостями и победами!!
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 13.02.2013 11:09:49

Света, мы переписывались с Вами летом, вспоминайтеSmile.Может сейчас как раз самое время для ТОЙ консультации, что я вам советовала...Как раз у вас время сейчас выжидательное...Ведь можно же и заочно доки послать просто с пометкой "Для такого-то доктора", а позже решить о необходимости ехать на очную консультацию...Подумайте.

Сама очень хорошо Вас понимаю: если объективно ребенку лучше, тяжело его на операцию везти, т.к. понятно , что операция может и в обратную сторону состояние повернуть.Но грамотные врачи все это прошли, они знают НА ОПЫТЕ наивероятнейший ход развития событий.Они посмотрят снимки, сопоставят с состоянием ребенка, помножат на свой и мировой опыт и вы вместе с ними примите оптимальное для Антошика решение.Мне так все это видится...Вам-удачи, Ангела-хранителя, верного решения!!!

Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 13.02.2013 11:45:03

лишь бы удача тихой тенью шла сзади по вашей дорожкеИстерический смех)
Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 13.02.2013 12:00:46

Света, рада, что ты объявилась, что у Антошки все нормально (тьфу,тьфу,тьфу...) Девочки уже много всего написали, могу только присоединиться... от себя - с принятием решения тянуть нельзя и обязательно необходима еще одна консультация.... Как-то мне это врачебное ..."мы рекомендуем, а решение принимайте вы..." не нра... А варианты? В случае операциии? без операции? сколько ждать не критично? и т.д. Даже у меня, постороннего человека куча вопросов, представляю сколько их у тебя... Если примешь решение приехать в столицу мое предложение по поводу "перевалочной базы" в силеГолливудская улыбка
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 13.02.2013 12:19:40

Вместе с вами очень хочется, чтобы это решение было правильным. Очень-очень!
И пусть все будет хорошо.
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

55nadin55 14.02.2013 01:29:30

Светочка! Я ничего посоветовать не могу! Но я бы прислушалась, что пишут девочки, особенно Светлана и другие конечно, обидеть не кого не хочу. Прислушайся и к своему материнскому сердечку! Удачи Вам Сс Антошкой! Все будет хорошо! Твой малыш, еще много, много раз скажет тебе Люблю, Люблю, Люблю мамочка!
Nadina
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 14.02.2013 10:40:25

Спасибо))
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 14.02.2013 10:42:03

Спасибо)) Я слушаю всех.. взвешиваю за и против.. Только процесс это у меня долгий.. бывает и до "жареного петуха"((
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 14.02.2013 10:43:17

Спасибо, Света.. а институт мозга тоже в СПб?
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

tusia 14.02.2013 12:09:48

Света, желаю мудрости в принятии решения.
А Антошке - здоровья, здоровья и здоровья!!!
Наташа Tusia
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 15.02.2013 07:33:39

Да, ул Академика Павлова д.12-А. Там кстати очень хороший аппарат МРТ, мы там последнее время всегда делали МРТ. Детям там есть возможность сделать МРТ и ПЭТ под наркозом, но у тебя Антошка умненький мальчик, наверное и так полежит спокойно. Просто выбор действительно трудный и эти 2 обследования помогут врачам и тебе сделать правильный выбор.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Потапенко Всеволод Геннадьевич

Онкогематолог

Задать вопрос

Личные истории

  • galina61
    16.01.2017 20:41:58

    Печалька

    Я только вчера ппоняла насколько мы стали зависимы от всяческих гаджетов...При походе на выставку Но...

  • Juli25
    16.01.2017 20:15:52

    Продление инвалидности

    Добрый вечерочек. Через месяц будет уже год, как я получила 2 группу инвалидности. Подходит время пе...

  • lenlen
    16.01.2017 15:54:35

    Карбоплатин и кто кого

    Как говорит Регина Дубовицкая,- здравствуйте, дорогие мои, мои дорогие! напомню коротенько - давным ...

Перейти в блог
@Mail.ru .