Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
wendi

Подскажите дурехе!))

wendi
Рыла вчера в интернете про нашу болячку. Нарыла на свою голову, что выживаемость при пилацетарной астроцитоме - 10 лет... сначала был ступор, потом полчаса горьких слез... потом начала думать. Снова лезть в интернет за ответами не хочется. Уж больно все там сухо и научно всё... для них это предмет изучения, а для меня - кровь, плоть и сердце... не могу... Подскажите, правильно ли я надумала, что выживаемость - это срок, отпущенный без лечения или без стойкой ремиссии, или без полного выздоровления? Короче срок без борьбы? А то как-то не по себе мне...

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (23)

natakar 05.07.2012 04:20:50

ВСЕ НЕПРАВИЛЬНО ПОНЯЛИ, А ЧТО НЕ ПОНЯЛИ, ТО СЕБЕ ПОНАПРИДУМЫВАЛИ. ССЫЛКУ ,ПОЖАЛУЙСТА, КИНЬТЕ СЮДА. СКОРЕЕ ,РЕЧЬ ШЛА О СТАТИСТИКЕ 10 ЛЕТНЕЙ ВЫЖИВАЕМОСТИ (ЭТО В ОНКОЛОГИИ ТАКОЙ ПОКАЗАТЕЛЬ) - ОТНЮДЬ НЕ ЗНАЧИТ, ЧТО СРОК ЖИЗНИ - 10 ЛЕТ У ВАШЕГО СЫНА)) А ВООБЩЕ, ЭТО ВСЕ ДЛЯ ВРАЧЕЙ СТАТИСТИКА.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 05.07.2012 04:30:10

Прогноз

Дети с ПАЦ мозжечка типа А (по Уинстону) имеют 10-летний период выживаемости в 94% случаев, в то время как при типе Б он наблюдается только в 29% случаев.

Рецидивирование опухоли встречается довольно часто. Утверждение о том, что оно обычно наблюдается в течение ≈3 лет после операции, является противоречивым, т.к. также хорошо известно очень позднее рецидивирование (что нарушает закон Коллинса о том, что опухоль может считаться излеченной, если рецидива нет в течение времени, равного возрасту пациента в момент установления диагноза + 9 мес). Кроме того, некоторые опухоли даже после частичной резекции перестают расти, что также является формой излечения.

ГЦФ, требующая лечения, наблюдается в 20% случаев после операций.

это вот меня напугало... а ссылка вот http://medbe.ru/materials/opukholi/pilotsitarnye-piloidnye-astrotsitomy/
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 05.07.2012 04:36:25

А У ВАС КАКОЙ ТИП, А ИЛИ Б?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 05.07.2012 04:42:06

Если я правильно понимаю их терминологию, то первая опухоль была А2, а вторая А1, но это питерская гистология, из Бурденко будет не раньше среды, я думаю...
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 05.07.2012 04:45:54

ну, из приведенного текста следует, что 94% больных с типом А (не забываем, что это статистика, а не ваш конкретный случай) живут после постановки диагноза больше 10 лет)))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 05.07.2012 04:48:02

Мой Вам совет, не читайте российских газет! а если серьезно, не забивайте себе голову всякими статистиками. ничего хорошего не узнаете, только расстраиваться лишний раз. к тому же все это так относительно. у всех своя болячка.все мы разные. нет одинаковых людей! и я честно говоря плохо понимаю как можно собрать среднестатистические данные например на выживаемость при РМЖ. ведь этих видов РМЖ не один и не два. а берут усредненные значения.
ну а выживаемость это обычно указывают с учетом лечения. но опять же кто то начинает лечиться с 1 стадией и умирает через год, а кто то с 4 живет 12 лет( у меня лично есть такая приятельница, которую даже оперировать не стали, химию сделали и отпустили домой и группу дали пожизненную, а она уже 12 лет живет и хорошо себя чувствует, химии правда делает иногда. Но живет же!)
У вас все будет хорошо и Антоша обязательно вылечится! настраивайте себя на это!
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 05.07.2012 04:51:25

Хорошо тогда)) ведь лет семьдесят-восемьдесят тоже больше десяти))) у нас в семье все долгожители *с онкологией не было никого*... хотелось бы традицию-то сохранить...)))
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 05.07.2012 04:53:19

Настраиваю-стараюсь)) Сейчас вот как раз улучим время между капельницами и пойдем гулять - здоровья набираться) А то все что-то не получается... уж больно много в нас всего вливают...
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 05.07.2012 04:54:16

как я понимаю, просто после 10 летней выживаемости просто перестают данные собирать об пациентах.а это значит что 94% живут 10 лет(это очень хороший процент!вот если при РМЖ такой же проценик был бы!Истерический смех и потом продолжают жить и дальше, но просто считаются излеченными и не посещают проверки и поэтому и статистики нет больше!
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 05.07.2012 05:52:05

Светлана, бесполезно уговаривать не читать статистику, всё равно все читают. И я в своё время читала её и была ещё в большем шоке, чем ты. При нашем диагнозе вообще по статистике средняя выживаемость 8-15 м-цев и это если операция, ЛТ и ХТ. А если не лечиться совсем - то 4 м-ца. В то время дочери было 16 лет, и все врачи в один голос твердили, что прогноз очень плохой. Я потом ориентировалась только на её самочувствие и не обращала внимание на прогнозы. Вообще нам сказали, что если в течение 5 лет после операции нет рецидива, то есть шанс выкарабкаться. Нам не хватило 1 года, пошли мтс в другие отделы головного мозга. Но мы опровергли всю статистику и с диагнозом глиобластома прожили 7 лет и 7 месяцев. Ты дождись гистологию с Бурденко и верь, что с твоим Тошкой всё будет хорошо.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 05.07.2012 06:29:29

Выживаемость - это такой вопрос щекотливый - лучше правда на него не заморачиваться - этим ведь мы у себя же счастливые моменты отбираем... Я все время себя заставляю только позитивные мысли думать и озвучивать - вопрос, что не всегда получается, но надо! А врачи-газеты-чужие истории - это не то, на что ориентироваться надо! На каждую статистику есть отклонения в хорошую и плохую сторону, сколько в этой статистике неучтенного, и вообще - каждый случай ИНДИВИДУАЛЕН - это и дает надежду!
Ссылка Оценить 0 0
0

lutik 05.07.2012 06:41:59

Здравствуйте,Светлана!Прочитала вашу историю,долго не могла собраться с мыслями,что касается детей,я прям сразу вхожу в ступор,для меня дети-это все в жизни,да и,конечно,для любой матери так.Я вам желаю сил в вашей борьбе и постараться,насколько это возможно,не думать о статистике и всяких ужастиках.Я веру,что с Антошкой обязательно все будет хорошо!
И жить торопится, И чувствовать спешит... lutik
Ссылка Оценить 0 0
0

lutik 05.07.2012 06:42:00

Здравствуйте,Светлана!Прочитала вашу историю,долго не могла собраться с мыслями,что касается детей,я прям сразу вхожу в ступор,для меня дети-это все в жизни,да и,конечно,для любой матери так.Я вам желаю сил в вашей борьбе и постараться,насколько это возможно,не думать о статистике и всяких ужастиках.Я веру,что с Антошкой обязательно все будет хорошо!
И жить торопится, И чувствовать спешит... lutik
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 05.07.2012 10:06:23

Милые Светлана и Антошка! Не НАДО читать про выживаемость! 94% это просто супер хорошо... И вообще если следовать статистике здесь и общаться бы не с кем было. Исходя из среднестатистических сроков я давно чужую жизнь живу... Не будем о грустном. Кстати в Москву то еще собираетесь? Если нужна будет помощь в столице - обращайся. Если буду не на даче - к вашим услугам.
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 06.07.2012 01:01:41

К сожалению, время лечит не все... боль остается с нами до конца, но потом, спустя годы, будет уже не такой острой. Вы сильная женщина и, парадокс, вам гораздо сложнее будет справиться... Я вам очень и очень сочувствую! И еще... все мои потери родных и близких переживались тяжело... и сейчас... я просто думаю для себя, что они рядом, наблюдают за мной... и если вдруг на глаза навернутся слезы, я улыбаюсь через силу, потому что знаю, они не хотят, чтобы я плакала... знаю, если бы не стало меня - слезы на глазах матери - последнее, что мне хотелось бы видеть.
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 06.07.2012 09:10:52

У вас вообще очень оригинальное, живое отношение к миру, не говоря уже об огромном оптимизме! Вам должно повезти точно в разы больше чем всем! Так что надо твердо рассчитывать на самый лучший вариант, какой только может произойти - есть же еще и вариант чуда всякого)))) Детям вообще должно везти - я только так представляю справедливость в этом мире! Так что постепенно, но верно - и все будет отлично! А вы - молодец!
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 06.07.2012 09:19:42

Спасибо)) Тепло так от ваших слов... их бы Богу в уши)) А чудо... сегодня познакомилась с соседкой по отделению.. ее дочери - 17 лет.. 2,5 года после операции - глиобластома мозжечка и четвертого желудочка... Выглядят обе счастливыми и ничего в этом мире не боятся!! Очень меня обнадежили))
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 06.07.2012 09:31:57

Да - хорошо, что такие люди есть - я тоже в од познакомилась - женщина 65 лет, моя соседка по району оказалась - у нее ровно такой же диагноз как у меня, только кости не просто с очагами, а переломы даже множественные были. Так она минуты умирать не думала - как промыла мне мозги - это как раз перед первой химией было - я благодаря ей и лечиться не побоялась. Так она звонит мне постоянно, хвоста накручивает))))) Не забывает, хотя и сама такая же и дел немало - внуки, дача - после шести химий на даче только так пашет! Молодец!
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 06.07.2012 09:35:35

Памятник таким людям ставить надо!! Прижизненно)
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 06.07.2012 12:04:32

Я читала ваш блог... умом понимаю, как можно жить дальше после такого, а сердцем нет... В Поленова, когда мы лежали, умер мальчик, 3 года ему было... с нашей болячкой... просто поздно спохватились, как я поняла... два месяца в реанимации, дважды вытаскивали с того света, а в третий он ушел... я помню лицо его матери: спокойное, отрешенное... она была уже готова, смирилась... дома ее ждал младший сын... И хоть я не могу принять это, но чувствую - вы большие молодцы с Настеной! Вам не хватило чуть-чуть везения в здоровье, но я думаю, что Насте зато очень повезло с мамой...
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 06.07.2012 12:11:07

А я вот заморочилась... и не скажу, что к сожалению)) ибо пришла к одной очень выгодной мысли, что выживаемость - это смертность наоборот. Вот у меня и получилось, что, по статистике, с нашей бобошкой умирают только 6% за 10 лет, а это, как мне кажется, довольно мало. Ведь сюда включаются многие нюансы: как быстро обнаружат опухоль, насколько хорошо оперируют, как пройдет постоперационный период... Мы же сейчас все делаем по правилам, не запускаем, оперируемся, пролечиваемся... так что все должно быть хорошо))
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 06.07.2012 12:15:35

Буду во вторник.. все расписано по часам... сначала Бурденко, в 16:10 прием у Желудковой, и постараться на вечернем поезде вернуться обратно... Спасибо, Елена))
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 06.07.2012 12:17:43

Спасибо. Я не знаю можно ли назвать это смирением, мы до сих пор не говорим о Насте в прошедшем времени. Наверное нужно время, чтобы осознать это до конца. А вам с сыном желаю только сил моральных и физических, чтобы победить эту болезнь.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Вопросы онкологам

Синельников Игорь Евгеньевич

Онкодерматолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .