Чем дальше, тем страшней!

weronika 22.01.2021

НУ, что ...сделали сцинтиграфию. МТс в костях есть! Под вопросом печень. В первом исследовании они есть, но делали в платном центре КТ за 7 т.руб, но м/сестра так исковыряла вены, хотя они хорошие, что как дочь в трубу закатили, то она сильно тряслась , а потом потеряла сознание .

Потому решили ему не верить и вчера сделали КТ в онкоцентре. Вывод один: делать исследования в онкоцентрах а не в новоиспечённых, а там где оперируют, химичат многие годы. Ответ через три дня.

А на комиссии сказали "бери шинель, иди домой" типа. Не назначили ни операцию, ни химию, сказали радоваться жизни раз пока ничего не болит!.
Лечение , конечно, назначили

золендронку, яичники убрать и после пить анастрозол.

Едем за вторым мнением в "песочку". Вот Вам и не злой люминальный А. Опухоль она растила по теперешним подсчётам 6 лет! Я в 13 году оперировалась, а она в 14 нащупала горошину в груди! И видя моё лечение никуда не пошла, а загар до почернения, юга и т.д
.Голову в песок и вот результат! А могла бы отделаться "лёгким испугом", так как без метастаз излечение 97 % и без химии.
Делайте выводы, уважаемые блогеры и читающие!

Поблагодарить 17 2

Aleks 23.01.2021 13:04:02

Зареклась сюда лезть. Но все равно напишу, можете минусовать.
Никогда не знаешь, что в жизни правильно. Могла отделаться, а могла и попасть в те 3 процента, которые не отделаются.
И потерять 6 лет полноценной жизни, а это, согласитесь, не мало.

Не ищите счастья, а будьте его источником

Ссылка Оценить 21 1

moroz 23.01.2021 15:24:22

Да на ранних стадиях РМЖ люминального после лечения и восстановления жизнь, в общем, полноценная. Во всяком случае, я не считаю свою теперешнюю жизнь неполноценной. Хотя вместо правой груди силиконовый протез в кармашке лифчика. И пожизненные ограничения нагрузки на правую руку. Стадия моя 3а.
А о том, что было бы, если бы... сейчас жалеть смысла нет. Что сделано, то сделано. Надо исходить из того, что есть на сегодняшний день. А кто из нас сколько проживет, с раком или без рака, и с каким качеством жизни, никто не знает. Можно и без всякого рака в автокатастрофу попасть.

Мороз

К началу ветки Ссылка Оценить 18 0

moroz 23.01.2021 15:37:33

Ну что теперь... Операции и не будет, раз есть костные мтс. Считается, что в операции нет смысла, раковые клетки по организму гуляют, все их никакой операцией не уберешь, считается, что в такой ситуации операция - лишняя нагрузка на организм. Остается только бить раковые клетки лекарственной терапией. А при высокой гормонозависимости и низком Ki67 от гормонотерапии может и в самом деле быть больше толку, чем от химиотерапии, так бывает. Печень, конечно, надо допроверить. И надо получить второе мнение. Но вообще-то есть у онкологов такая точка зрения, что при метастатическом РМЖ люминальном А - яичники убрать, назначить ингибиторы ароматазы + бисфосфонаты против костных мтс. А к химиотерапии переходить только, когда и если гормонотерапия перестанет работать (и то еще не всегда нужно торопиться с химией, можно попробовать еще вторую линию гормонотерапии). С точки зрения качества жизни так лучше. С точки зрения сдерживания рака - ну, получите второе мнение. А то еще вот ссылка на российские практические рекомендации: https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/2020/2020-09.pdf
Удачи, удачи и удачи!

Ссылка Оценить 12 0

moroz 23.01.2021 16:01:05

Кстати, заглянула я еще раз в упомянутые практические рекомендации. Если я правильно поняла, то следует еще провериться на мутации BRCA. Если они есть, то там к анастрозолу еще определенные препараты добавляются.

Ссылка Оценить 8 0

weronika 23.01.2021 19:31:33

Вы, как всегда правы! Буря чувств поутихла и вижу, что вообщем правильное решение врачей. За вторым мнением сходим... Да, взяли анализ на мутации и сразу намекнули на КИ. Будем решать проблемы по мере их поступления.
Где то была закладка по сайту, в котором есть информация об сегодняшних КИ клинических испытаниях на сегодняшний день в Санкт-Петербурге, но не нашла, помогите, кто знает.
Ещё вычитала об убойном рибоциклибе и паблоциклибе, но дорогой где то 115т.руб., дают ли
его по ОМС и нужен ли он нам.? Есть ещё Мейгейс... или я не туда смотрю?

Аркадьевна

К началу ветки Ссылка Оценить 3 0

moroz 24.01.2021 17:31:27

Я вот такую ссылку знаю на КИ:
https://rosoncoweb.ru/clinical_study/register/
Это для врачей ресурс.
Правда, там вроде в Москве КИ проводятся, хотя точно не уверена.

К началу ветки Ссылка Оценить 5 0

moroz 24.01.2021 17:39:48

В упомянутых практических рекомендациях рассматривается несколько возможных режимов гормонотерапии, куда входит и анастрозол просто, и анастрозол + палбоциклиб или рибоциклиб (но это при наличии какой-то мутации, а без нее, вероятно, не нужно). И еще несколько разных режимов гормонотерапии, есть на что менять, если понадобится.
Я этим вопросом тоже не просто так интересовалась, у меня была один раз ложная тревога после КТ легких с подозрением на МТС, так что я смотрела, а что могут назначить в таком случае. В общем, несколько вариантов гормонотерапии есть, и пока можно обходиться без химии, то обходиться без химии.

К началу ветки Ссылка Оценить 6 0

massima 27.01.2021 21:59:50

moroz делают при костных мтс операции.На онкобуднях
есть москвичка в 2011 пролечилась ,в 2012 сделали операцию .У нее было T3N3 и костные мтс,но опухоль только с HER+++,без гормонов ,принимает герцептин и золендронку.Наверное это не единичный случай.Надо мне порытся в итальянских источниках.

Weronica конечно лучше обследования в профильных клиниках делать, там глаз уже наметан.
Вы не написали или я не увидела размер опухоли какой .Какие вообще TN.Поедете на консультацию там и спросите о операции,все таки наверное лучше убрать опухоль если будет возможно.А вам не назначили после сцинтиграфии томографию костей ,однозначно написано что мтс? Я помню у меня на сцинтиграфии что то увидели и в описание было что рекомендуют для уточнения КТ.

И Aleks верно отметила ,никогда не знаешь что и как было бы.Что уж сейчас об этом думать.Удачи вашей дочери и вам.

massima

К началу ветки Ссылка Оценить 11 0

weronika 30.01.2021 19:49:31

Спасибо всем, кто отвечает! Сказали, что в КИ она не подходит, подробностей не знаю.
Перед удалением яичников надо дочери сдать кучу анализов, так как операция не полостная. За 5 500р. (с обезбаливанием) сделали ФГДС и (забыла как называется) ну вообщем прямую кишку. Прямо в восторге, как всё не больно и комфортно! ЖКТ здоров.
Анастразол пока пить нельзя, может открыться кровотечение. Золендронку сделать разрешили по месту жительства. Настроение, как качели, то весела неуместно и покупает шмотки, то плачет...
Решила и я проверить брюшко и кости... Я стараюсь настроить её на лечение и отнюдь непростое, как то поддержать.. В Питере затащила её в магазин семена, напокупали всего, нафантазировали, как будет у нас красиво на участке!
Хорошо понимаю, что при любых Т и N
если есть цифры у М, то это 4 стадия. Выжидательная позиция при данном диагнозе очень напрягает и к этому напряжению тоже надо привыкнуть....Всем всетерпения и здоровья!!!!

К началу ветки Ссылка Оценить 4 0

moroz 30.01.2021 19:56:15

Удачи пребольшущей!

edismedco_moskva 24.02.2021 15:23:40

Здравствуйте!
Необходима очная консультация химиотерапевта
Если будут дополнительные вопросы, оставьте их здесь - http://www.aliansgyneco.ru/zadat-vopros/

Ссылка Оценить 0 0

weronika 24.02.2021 19:44:04

Спасибо, но мы живём в Ленинградской области и Питер рядом, а там центров и институтов тьма! За вторым мнением ездили в "песочку" и там всё подтвердили точь в точь. Выжидательная позиция правильная и какие то выводы сделают после удаления яичников и когда раза три введут золендронку от мтс в костях. А дальше "будем посмотреть". 4 марта операция, пока лечит зубы, которые тоже запустила . Я тоже проверяюсь, к 8 марта будут все ответы.

К началу ветки Ссылка Оценить 0 0