Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
yula_sky

Первая запись

yula_sky
Очень сложно подбирать слова для записей здесь - поэтому очень давно читаю, но только решилась зарегистрироваться... Я искренне желаю, чтобы ваша вера в исцеление была сильнее болезни; чтобы оставались силы бороться, чтобы хотя бы иногда случались чудеса.

Больна моя мама. Нет ближе человека, и боль её - это моя боль. Периферическая Т-клеточная лимфома, неуточненная, мы боремся с ней с 2007 года, сейчас проходим 3ю линию химиотерапии. Был CHOP и лучевая - через 1,5 года рецидив. потом был флударабин, циклофосфан и митоксантрон (FCM) прошлой зимой, и вот опять рецидив - сейчас готовимся к третьему курсу химиотерапии по схеме ICE (ифосфамид, этопозид, карбоплатина). Переносит мамочка ужасно - кровь рушится, сумасшедшая слабость, удушающий кашель, температура от субфебрильной до лихорадки в 39.
2 раза (по окончании лечения) ей ставили полную ремиссию. И лимфома всегда прекрасно отзывалась на лечение - буквально после первых капельниц лимфоузлы "сдувались", и самочувствие начинало приходить в норму, не идеально конечно, но терпимо. Теперь же все не так... Первый курс ICE не смогли даже закончить - кровь рухнула (тромбоциты 27, лейкоциты 0,7), потом почти месяц переливаний тромбоконцентрата, стимулирующих гемопоэз уколов, противомикробной, антибиотик и противогрибковой терапии... Это было очень тяжело. Перед вторым курсом мама отдохнула всего несколько дней. Но! накануне 2 курса (концентрацию препаратов из-за переносимости уменьшили на 10%) увеличились лимфоузлы (и на шее, и подмышками), начала расти температура. Курс прошел - а лимфоузлы так никуда и не делись... Что это? резистентность к химиопрепаратам? или реакции на присоединенные инфекции из-за низких лейкоцитов? или невыведенные грибы (они вообще как-то диагностируются)?
Кто сталкивался с таким, поделитесь пожалуйста опытом.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (16)

palena 08.03.2012 09:24:16

Юля, а что говорят врачи? Даже не знаю, что сказать по существу вопроса. Очень хочется вас поддержать. Сколько маме лет? Не рассматривается ли вопрос с пересадкой?
рак-не приговор, а повод остановиться и задуматься palena
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 08.03.2012 10:28:50

Юлия, здравствуйте! Мена зовут Аня, у меня болет мама. Можете почитать мой блог, я описывала, что происходило с мамой на фоне лечения именно R-ICE.
Недавно мы прошли 6 курсов R-ICE. Было тяжело. Первый курс былпросто убийственным. Дозы тоже снизили и потом еще немного. Кровь падала сильно, лейкоциты около 1 были на каждом курсе, тромбоциты около 30, но это случалось не сразу, а после 10-12 дня с начала курса (ведь капали нас по 4-5 дней).
Температура поднялась до 38,3 единожды, нас даже экстренно хотели госпитализировать и лить антибиотики. Но, удалось отбрыкаться, пили антибиотик дома. А 37-37,3 было почти всегда, на каждом курсе, усталось, боли в костях, кашель сильнейший был только 1 раз.

Вы проверяли в этот раз костный мозг? Мне врач говорила, что при поражении костного мозга кровь падает еще сильнее, чем обычно.

Узлы у нас так себя не вели. Что врач говорит по этому поводу?
Если это резистентость, то надо химию менять, чтобы не травить организм зря недействующим препаратом.

И правда, пересадку Вам не предлагали?
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

9999999 08.03.2012 10:54:46

Привет,Юля. Меня зовут Маша,болеет мама. По сути твоего вопроса-ничего не скажу-не сталкивалась,у нас РМЖ, просто хочу поддержать. Мамочка рядом-это счастье! Удачи вам, милости Божьей и хороших врачей. Очень хорошо смотритесь на фотографии с мамой Одобряю
Все будет хорошо!!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 09.03.2012 06:03:47

Юля, хочу поддержать Вас.

Х/т может нужно поменять. Но сначала нужно видимо обязательно разобраться с костным мозгом.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 09.03.2012 07:27:21

Маме 53 года. Про пересадку конечно читала много, но ни один врач ни одного раза даже не предположил, что можно было бы её сделать. Делаю вывод - не в нашем случае.. 2 рецидива, тем более таких быстрых, очень тяжелое общее состояние, ну и возраст.. В общем, пересадка не для нас.

Костный мозг проверяли до начала этого лечения. Хотя это было несколько странно - мама поступила уже на очень низких тромбоцитах (60), и стернальную пункцию брать не хотели из-за возможных осложнений. Но проверить костный мозг, разумеется, было нужно, хотя схема ПХТ была уже расписана, и все врачи в один голос говорили, что 99% поражен костный мозг. Через пару дней все же пункцию сделали, и как результат - костный мозг поражен, но не опухолево, а токсически. Надеюсь на это.

Маша, спасибо! Это фотография с моей свадьбы, в сентябре 2011 года - мамочка чувствовала себя еще вполне неплохо, даже потанцевала немного. Это был мой счастливый день во всех отношениях...

Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 10.03.2012 01:17:12

мне гематолог на днях сказал - при лимфомах стернальная пункция не информативна
т.е. нужна именно трепанбиопсия (из кости таза)
я была в шоке, мама так боялась этого мероприятия, так плакала, просила обездолить, но ей сделали таки эту пункцию почти по живому и что, все зря?
результат был хороший, все чисто, но оказываетсч и это не достоверно?
я сама в шоке до сих пор...
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

9999999 10.03.2012 02:45:52

Юля, думаю и для мамы это тоже был счастливый день во всех отношениях!!! Теперь ,если еще внуков нет ,маме нужны внуки) исрочно) . Моя мама все время внучку называет скорая помощь,которая приносит столько положительного ,что про плохое мама моя с ней забывает.
Все будет хорошо!!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 13.03.2012 04:13:46

Спасибо за слова поддержки!
Маму все-таки уговорила лечь в стационар - ежедневная температура и кашель сводят с ума. Сдали кровь - лейкоциты 4, гемоглобин 110, а вот тромбоцитов 10... сегодня экстренно капали тромбоконцетрат и плазму (кстати, поясните пожалуйста, - зачем плазма?), и вкололи дексаметазон.
Даже зав.отделением пришел. Говорит, нужно менять схему, потому что все это проявление основного заболевания. Мы 3 раза уже ездили на консультацию в Москву к Вадиму Анатольевичу Доронину, практикующему специалисту по лечению НХЛ, одному из лучших и немногих в России. И он уже несколько раз расписывал схему - гемзар и цисплатина. и мы просили, и настаивали, тем более что проблем спрепаратами в онкодиспансере нет. а вот наши Иркутские врачи наотрез упираются против гемзара при лимфомах... что и делать, не знаю..
Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 13.03.2012 04:14:59

спасибо, попробую завтра спросить про трепанобиопсию. моя мама, на удивление, не боится этих процедур.
Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 13.03.2012 04:18:17

Владимир, спасибо Вам. это сказано уже во многих блогах, я присоединяюсь - Вашему характеру можно петь оды, Вашему мужеству и силе.

с костным мозгом хотелось бы разобраться, конечно, однако я не очень понимаю, что это даст.. стадию? у нас 3й рецидив, какая уже разница, какая там стадия..

Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0

asya 13.03.2012 06:54:45

привет Юля! Я Лена. От всей души желаю Вам с мамой сил и терпения... По существу ничего сказать не могу.. единственное - мы живем в одном с вами городе и если вдруг маме понадобится кровь - я могу сдать, пишите в личку если что.
Ася
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 13.03.2012 10:33:29

у нас в СПб при лимфомах гемзар капают, особенно когда лимфома так сопротивляется
а еще, в КИ, про которое я недавно узнала, сравнивают новый препарат и сочетание мабтеры и Гемзара! Т.е. по результатам КИ хотят определить, что эффективнее, новое изобретенное или то, что уже зарегистрировано.
КИ американское, т.е. делаем вывод, что на западе гемзар таки тоже используют.

если ваши врачи упираются, то чем аргументируют? что предлагают взамен?

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 14.03.2012 08:11:04

сейчас как раз поеду в больницу и узнаю, что предлагают взамен в этот раз.

Оба прошлых раза в Иркутске предлагали ICE (которую собственно сейчас делают, и ответа от которой нет), а на Украине (мама проходила там лечение после первого рецидива) - предложили флударабин в комбинации с митоксантроном.

Вот ссылка на исследование схемы GEM-P (гемзар, цисплатин и метилпреднизолон) как раз для лечение рецидивирующей т-клеточной лимфомы (в том числе периферической неуточненной).
http://www.haematologica-thj.org/content/92/2/271.full

поеду с этой статьей, и буду выбивать гемзар.

Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 14.03.2012 08:14:13

Лена, спасибо. читала Вашу историю... такая сильная любовь - это жизненная энергия, она не может никуда исчезнуть, поэтому она будет всегда с Вами, беречь и помогать. держитесь.
Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0

elena_k 14.03.2012 11:41:18

Юля, здравствуйте. У моей мамы рецидив В-клеточной лимфомы, точнее недолеченная лимфома, и рецидива как такового не было, просто первоначальный огромный узел до конца не ушел. Уже начали 4-ю схему, но доктор говорит, что бесполезно лечить уже резистентную лимфому... Но, все равно начали схему, а вдруг... А был СНОР, DHAP, ViGePP, теперь CEM, все схемы с мабтерой, но толку ноль, узел даже немного вырос. А, еще и лучевая была после ЧОПа. Что делать - не представляю. Сил вам с мамой и веры.
ElenaK
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 19.03.2012 04:52:22

Вам тоже сил! боритесь, даже когда кажется, что уже не за что. Мы с мамой из таких крутых пике уже выходили... пока есть жизнь - могут измениться обстоятельства. Удачи вам с мамой! И спасибо за поддержку.
Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Ильялов Сергей Рустамович

Радиолог

Задать вопрос

Личные истории

  • galina61
    16.01.2017 20:41:58

    Печалька

    Я только вчера ппоняла насколько мы стали зависимы от всяческих гаджетов...При походе на выставку Но...

  • Juli25
    16.01.2017 20:15:52

    Продление инвалидности

    Добрый вечерочек. Через месяц будет уже год, как я получила 2 группу инвалидности. Подходит время пе...

  • lenlen
    16.01.2017 15:54:35

    Карбоплатин и кто кого

    Как говорит Регина Дубовицкая,- здравствуйте, дорогие мои, мои дорогие! напомню коротенько - давным ...

Перейти в блог
@Mail.ru .