Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
yula_sky

Результаты К/Т

yula_sky
Долго собиралась с силами написать. Тяжело, пытаюсь не думать, гоню мысли, поэтому сформулировать сложно..

в понедельник мы приехали за результатами К/Т. Ну как приехали - скорее, доползли.. Одышка, кашель, и сумасшедшая слабость. А на приеме оказался сюрприз - описание было не готово. Но наш леч.врач по внешнему виду воющем все поняла и приняла решение госпитализировать срочно, и была права, я не знаю, как мы бы добрались до дома. Дали палату, и сразу начали капать. Вчера утром взяли кровь - видимо, поставленный еще раз эмплейт помог, 160 тромбоцитов с 40 за 3 дня. Поэтому решили прокапать оксалиплатин в дозировке 1000, кажется, + эуфелин и водички для откапки. Не тут то было... во время капельниц мама начала задыхаться, ей воткнули дексаметазон, лазикс, подключили изокет (вот уже сутки его без остановки капаем), подключили кислород - таким образом приступ удалось купировать, и докапать таки платину. Господи, помоги, чтобы был с нее эффект.



а потом подоспело описание КТ. Я не говорю маме, и сама не знаю, что делать. Бумаги с его описанием еще не видела, но наша врач сказала - тотальное поражение легких, + увеличение всех лимфоузлов грудинных. Откуда могло взяться "тотальное" поражение? Оно бывает так быстро? Кашель острый начался меньше месяца назад. Прошлым летом ей поставили пневмосклероз (как осложнение после лучей), потом еще была двусторонняя пневмония, с кашлем от которой нам удалось распрощаться в конце весны только... Или уже тогда это была не пневмония? Сейчас все симптомы, кроме внезапного лейкоцитоза и насморка, говорят явно не в нашу пользу. Одышка, сухой кашель без выделения мокроты, ужасная слабость, отсутствие аппетита, после капельниц начали отекать ноги, то есть и в туалет не ходит совсем, только после лазикса, сегодня еще присоединили верошперон. А вот температуры и проливных потов по прежнему нет, хотя они были нашими спутниками все эти годы в борьбе с болезнью. Сегодня у мамы настроение - форменная истерика, выдрать все трубки и выброситься из окна. Нужны наверно какие-то щадящие, но работающие успокоительные, валерьянка не помогает.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (29)

frolo 18.07.2012 01:36:48

Юля, держитесь. По себе знаю, на сколько все это тяжело. Сейчас Ваша главная задача оказать психологическую поддержку маме. В своем случае я принял решение правды не скрывать, но это все очень индивидуально. Но также очень важно, что бы Вас тоже поддерживали.
Александр_
Ссылка Оценить 0 0
0

janna09 18.07.2012 02:12:31

Юленька, все тяжело....просто надо быть рядом...даже от этого маме становиться легче. Дай Бог, чтобы полегчало.
vasilek
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 18.07.2012 02:21:19

Юля, а когда делали предыдущее КТ/рентген легких?
Если реакция на платину будет хорошей, то должны выкарабкаться. @@
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

shakhal 18.07.2012 02:21:46

Дай вам с мамой бог, чтобы все было помягче. Что бы там ни было.

Shakhal
Ссылка Оценить 0 0
0

9999999 18.07.2012 02:33:43

Юля, дай Бог маме здоровья и чтобы платина помогла!!! Кашель это всегда не хорошо, плюс он выматывает... @@мои кулачки вам!!!
Все будет хорошо!!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 18.07.2012 02:49:15

ох, Юля, тяжело... Грустно(( как же так Грустно((

даст Бог платина поможет, легче станет

успокоительные точно нужны, валерианка - это не тот уровенью. Попросите врача выписать что-нибудь. Мама у меня на феназепаме или седуксене почти постоянно, но может есть что-то более современное. Наша врач рекомендовала фенибут, но мы пока сами не пробовали.

Юля, не знаю, как поддержать, как помочь. Не могу найти нужных слов...

Кстати, вот еще что. У меня мама астматик с 30-ти летним стажем. Так вот ей, когда были приступы удушья, капали эуфелин, так только хоже становилось. И сейчас если что, мы сразу предупреждаем - эуфелин нам нельзя! Может и Вашей мамы тоже непереносимоть именно его? Вроде как просто с платины не должно удушья быть.

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

juehtwjuehtw 18.07.2012 03:49:28

Привет Юля! Так ждала, что у Вас все будет хорошо...что врачи говорят одышка и кашель из-за легких? Юль ну может поможет эта платина и Вашей мамочке и моей (у нас тоже платина сейчас). Незнаю что сказать еще, надо поддерживать маму конечно, но на практике понимаю как это тяжело. Верю что мы еще повоюем!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

luda1965 18.07.2012 04:02:36

Юлия, платина очень кардиотоксичный препарат. Даже с моим здоровым сердцем после него была сильная одышка, слабость и тахикардия. Так что, может после капельницы через несколько дней легче будет. Держитесь и отчаивайтесь!
Люда
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 18.07.2012 04:46:03

Юля, спросите врачей про успокоительное, ну правда, мы тута насоветуем а оно не помежет или того хуже... Хоть очно у кого-то, хоть на форуме. И держитесь, может все же полегчает ? Тяжело и маме и вам, сил все это выдержать.@@
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

tviggy 18.07.2012 07:02:30

Юля, я так ждала от вас хороших новостей, так надеялась. Посоветовать собственно говоря по делу ничего не могу, так как стуация не из простых. Сил вам, Юля, как можно больше. По поводу потов и температуры могу предположить только, что когда болезнь только давала о себе знать иммунитет пытался ее побороть сам, а сейчас видимо он убит химиями и лекарствами.

Про мамино настроение....ну а каким оно может быть еще. Это ужасно страшно осознавать свою болезнь в здравом уме.Боритесь, боритесь и еще раз боритесь.Почему не пробуете КИ ? или уже пробовали?

tviggy
Ссылка Оценить 0 0
0

postgmn 18.07.2012 09:41:57

не выносимо смотреть как мучаеться любимый человек, может назначат вам врачи что-то успокаивающее/снотворное... у вас такое тяжелое время сейчас держитесь... и не показывайте маме свое сочувствие и слезы.. надо надеяться
Вы не можете ничего поделать с длиной вашей жизни, но вы можете сделать что-нибудь с ее шириной и глубиной...
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 18.07.2012 12:05:25

Привет! По сути дела ничего сказать не могу, хочу просто поддержать... Мои кулачки Вам с мамой @@@@@@@@ Выкарабкивайтесь, пожалуйста!!
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

9999999 19.07.2012 04:11:55

У нас карбоплатина никак себя не проявляла, полный ноль, а вот цисплатин, который намного токсичный и ужасный-тот давал эффект, правда не надолго, но эффект был, увы на все иные ХТ просто никак...
Все будет хорошо!!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 19.07.2012 08:18:16

Здравствуйте, Юленька. Очень сочувствую Вам, так как сама пррошла через подобное, только у нас всё было очень стремительно, каких-то полгода. Я думаю, Вы правы, не нужно маме знать все подробности диагноза. Старайтесь выглядеть спокойной и уверенной.
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 19.07.2012 09:06:48

Юль... держите маму. Держите и не отпускайте. Между нами, самыми родными существами, есть особая связь. Эта связь крепче всего на свете. Так, если вы будете сильной, то и у мамочки вашей сил прибавится! Не просто надейтесь на излечение, но верьте в него всей душой! Забудьте о плохих результатах. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 19.07.2012 09:50:04

Спасибо. Бог даст, выкарабкаемся, сами по стараемся этому процессу насколько можно помочь.
Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 19.07.2012 10:12:03

Давно делали, около года назад. КТ в начале осени в Иркутске здесь же - в легких было все чисто. Рентген мама делала в конце осени на Украине, тогда собственно и поставили двустороннюю пневмонию и пневмосклероз.
Остается непонятным мне, как, если тогда осенью рентген был прочитан не правильно, и была это не пневмониия, а МТС в легкие - как удалось победить кашель? Мама кашляла всю осень, всю зиму, и практически до середины весны. В это время мы без остановки проходили разные варианты ХТ, и если опухоль на их фоне продолжала прогрессировать в легких, то почему кашель в конце концов мучать перестал совершенно? Его не было совсем, и отдышки не было, ничего. А потом одномоментно все это произошло. Не понимаю...
Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 19.07.2012 10:14:41

Спасибо, Маша. Ты как никто понимаешь.
Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 19.07.2012 10:16:44

Мы планируем еще повоевать. Утром, правда, не планировали, а ревели и практически прощались, а сейчас чуть отпустило - и надежда, которая жива по-прежнему, опять дает о себе знать.
Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 19.07.2012 10:23:50

Да, Аня, вот так... Тяжело, тошно. Пусть ради Бога у вас с мамой до такого не доходит.

эуфелин капают постоянно, каждый день, мне кажется все же что он помогает, дышать мама ровнее стала. Такие сильные препараты пока наверно не будем... Спит и так много, от фенозепама боюсь вабще в себя приходить перестанет. А вот платина кажется не помогает. Судя по узлам и всему самочувствию. Наш врач так считает, что если бы сработало - эффект был бы 'налицо' сразу.

Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 19.07.2012 10:26:15

Держимся, держимся изо всех сил, спасибо. Видимо, в связи с его кардиотоксичностью у нас уже 3 (!) суток подцеплен и капается изокет. Без остановки, круглосуточно.
Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 19.07.2012 10:37:38

Привет. А я как ждала... Это уже несколько лет единственное желание - на все падающие звезды, под новогодний бой курантов... Наша хитрая лимфома резистентна кажется уже ко всему, что пробовали, и к сожалению платину уже пробовали тоже, в комбинации с гемзаром - и никакого результата..надеюсь, что это хотя бы приостановить развитие процесса, чтобы было время что-то еще придумать.

Вашей маме - сил, и пусть обязательно платина поможет. Препарат-то на самом деле зарекомендовал себя хорошо, так что будем надеяться на лучшее.

Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 19.07.2012 10:40:59

Полегчает, обязательно. Не может от нас удача вот так вот взять - и совсем отвернуться.
Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 19.07.2012 11:27:01

Татьяна, спасибо за слова поддержки. Силы берутся откуда-то, на них рассчитываю, они меня не подведут. Времени бы...

по поводу отсутствия симптомов (температуры и потов) кстати наш врач то же самое говорит. Что возможно это означает крайнюю стадию угнетенности иммунитета. Но ведь возможно ведь и нет?


мамуля уже взяла себя в руки. Я думаю, у нее тоже хватит сил не сводить меня с ума, не рвать душу и сердце истериками.


а вот поиском КИ или альтернативных препаратов я сейчас и озадачусь. До этого мама крайне негативно относилась к исследованиям - уж не знаю почему, стереотип какой-то. Но сейчас уже все слишком далеко зашло, чтобы капризничать. Буду бороться еще, сколько отмеряно.

Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 19.07.2012 11:51:00

Сегодня первый и единственный раз расплакалась при маме. Больше постараюсь не допускать этого... Боюсь еще пропустить момент нужных слов. Как не надейся, но никто 2 жизни жить не будет. Отец у меня умер скоропостижно, и я до сих пор плачу о том, что не успела сказать.
Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 20.07.2012 03:14:42

Юля, как сейчас дела у мамы?

По поводу эффект сразу "на лицо" не знаю, за все наши три линии ПХТ такого никогда не было (платина у нас была на 2 линии), надо ждать.

Я спросила у нашего доктора, нет ли у них КИ по Т-клеточным лимфомам, она сказала, что открытых у них нет. Грустно Но я могу дать координаты врача, которая этими КИ занимается, может знает про другие клиники, захотите, я напишу в личку.

Держитесь. Думаю о вас все время, молю Бога о помощи.

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

wendi 20.07.2012 08:06:21

Вам кажется так... потому что, предполагаю, мама сама стремиться отдалиться от вас... бережет, наивно полагая, что так вам, Юля, будет легче пережить ее уход... Не позволяйте ей это делать. Пусть злится, пусть... это ее право. Держите ее крепко, изо всех сил - и все получится!
Пилоцитарная астроцитома мозжечка. Удалена. Рецидив. Удалена. Ждём. Wendi
Ссылка Оценить 0 0
0

yula_sky 20.07.2012 08:16:52

Спасибо за правильные слова. Правда, эта связь, бывшая когда-то стальным тросом, стала больше походить на ниточку... Но я ее не выпущу, конечно. Пока дышим, надеемся.
Пусть будет так, как мы хотим! ведь мы не хотим ничего плохого..
Ссылка Оценить 0 0
0

9999999 21.07.2012 03:38:20

Юлечка, держись. При маме старайся быть стойкой и уверенной, маме и так плохо... Плохо от того, что и самочувствие паршивое , а хуже от того, что она тебя тоже боится потерять и оооочень переживает за тебя, в первую очередь, так что будь сильней. Дай Бог маме выкоробкатся!!! Я помню сначала держалась, потом поняла, что не просто люди плачут- я плакала везде- всю дорогу в машине от больнице до дома, дома, но у мамы я была решительна и мама не видела моих слез. Я многое маме не сказала... Я не хотела расстраивать ее больше, мама все видет, мама все понимает, мама знает как сильно мы любим.. И не всегда слова важны... Быть рядом, держать за руку!!! Эх... Все бы отдала за встречу с мамочкой! Удачи вам с мамой и дай Бог здоровья!!!!
Все будет хорошо!!!!
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Личные истории

  • Irish_cream
    22.07.2017 09:34:51

    Побочки от трастузумаба

    Всем привет!
    16 капельница прошла (была в четверг) с пятницы началась тошнота и рвота.. Со вчера ...

  • azb465--_
    22.07.2017 03:06:47

    Рак дна полости рта

    Отзовитесь кто лечится по поводу онкологии дна полости рта с 2014 г или ранее

  • Olga_-
    21.07.2017 09:15:34

    Химиятерапия.

    Привет всем!поделитесь кто проходит или проходил химию, вам назначают следующий курс ровно через три...

Перейти в блог
@Mail.ru .