Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
yulia77

Хочу представиться и подружиться с вами

yulia77
Дорогие девочки! Всем здравствуйте!
Болею и лечусь я уже давно, но только сейчас почувствовала необходимость зарегистрироваться здесь. РЯ у меня с 2008 года, стадия 3B. Операция +6 курсов ПХТ, после почти 2 года ремиссия и в конце 2010 гола рецидив, из которого я так и не смогла пока больше выбраться в ремиссию.
В начале 2011 года - циторедуктивная операция, а дальше химия, химия,химия...В апреле 2013 года экстренная операция в связи с непроходимостью кишечника, стома, а потом опять химия...
Сейчас дела неважнецки -канцероматоз, кишечник опять не работает, я, соответственно, сама не ем, живу с августа на парентеральном питании, в стационаре. И все равно надеюсь и верю в лучшее, лечусь и надеюсь, что моя проблема с кишечником должна разрешиться.
Может быть это глупо в моей ситуации, но я ощущаю в себе огромное количество жизненнной энергии и совершенно не собираюсь пока в мир иной :-)
Вас я периодически читаю и знаю ваши истории. Буду рада если примете в компанию :-)

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (109)

yulia77 17.12.2013 01:30:32

спасибо. я не только стремлюсь, но и буду жить. это точно. рада знакомству Привет!
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 17.12.2013 01:34:49

Юлечка, добро пожаловать. Ты у нас первый новичок, что-то долго на блоге никого не авторизовывали. Борись и не вешай нос)))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.12.2013 01:41:12

Спасибо! Рада знакомству!
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

pro63 17.12.2013 01:47:36

Юля, со мной, если можно, тоже на тыSmile Хорошо?Smile
Ссылка Оценить 0 0
0

miledi 17.12.2013 02:06:43

Здравствуйте, Юля! Я - Вера. Это иррационально на первый взгляд, но от желания жить многое зависит в лечении. Вы - молодец!
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 17.12.2013 02:22:15

Привет, Юля))) я Света, рмж неоперабельный 4 ст. Вы боец со стажем, так что пройдет и эта черная полоса и все наладится. Я вот думала ,что мне конец,когда уже ходить не могла,а сейчас как лось ношусь. И все вспоминают,что я больна ,когда капаться еду))) И на Вашей улице перевернется машина с пряниками,как говорит мой муж.
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 17.12.2013 02:46:06

Юля, добрый день! Я Лена, РМЖ (Боже как глупо представляться диагнозом, ну да ладно...) Будем знакомы!
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.12.2013 03:04:54

Привет Вера! Я тоже в этом уверена :-)
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

terik 17.12.2013 03:12:49

Юля, здравствуй! приятно познакомиться, я - Оксана. Очень понравился твой настрой! Так держать !!!Танцую
Ссылка Оценить 0 0
0

vika05032013 17.12.2013 03:17:01

Да, конечно!
Вика viktoria
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 17.12.2013 03:32:55

Привет, Юля! Я - Аня. Лечу РЯ с апреля 2011 года, 4 стадия. Лечусь в Москве, в 62 МГОБ. Пока держусь и надеюсь продержаться подольше. А ты в Москве лечишься?
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 17.12.2013 03:35:40

Здравствуйте, Юля! Я Лена, диагноз такой же. Присоединяюсь ко всем и приветствую Вас в нашей дружной компании. И, надо, сказать, хочется снять шляпу!). Молодец, столько лет отвоевала у этой гадкой боляки! Так держать! Я тоже оптимист по натуре, и это действительно, помогает!
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.12.2013 03:35:57

Спасибо Света. Можно на ты? я читала про тебя.
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.12.2013 03:36:40

Привет) будем
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.12.2013 03:38:00

Привет, Аня, читала твою историю, в курсе. Я в Москве, в РОНЦ. До этого 4,5 года в Герцена.
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.12.2013 03:39:06

стараюсь изо всех сил, правда. Не всегда так радужно бывает, я же не сумасшедшая, но усилием воли заставляю себя мыслить по-другому )
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 17.12.2013 03:39:28

Понятно. А химичишься в РОНЦ по бюджету или платно?
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.12.2013 03:40:22

Привет, Лена! Рада познакомиться. Ты из какого города?
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 17.12.2013 03:40:31

Привет Юля! Я Настя, будем знакомы.
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.12.2013 03:41:04

Аня, по бюджету
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.12.2013 03:41:37

Настя, будем :-)
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 17.12.2013 03:46:56

Это хорошо. А то у меня сложилось мнение, что в РОНЦ москвичей по бюджету не химичат - отправляют в районные ОД.
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 17.12.2013 03:52:17

Я из Новокунецка)
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 17.12.2013 03:52:49

НовокуЗнецка))
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 17.12.2013 04:17:56

Юля, Привет!

Чувствуется очеь позитивный человек и аваторка тому подтверждение!

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 17.12.2013 04:33:22

Посмотри в личку
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.12.2013 05:07:33

ответила, извини, Настя Smile исковеркала твое имя
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.12.2013 05:08:56

Спасибо. Представь, я стала такой только после того как заболела. До тридцати лет была угрюмым пессимистом
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 17.12.2013 05:18:14

Привет, Юля! Я Марина, рмж. Рада познакомиться, со мной, пожалуйста, на ты.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 17.12.2013 05:21:17

Юля, а рядом с тобой кто, кто поддерживает и помогает?
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.12.2013 05:43:19

у меня дивный муж, который очень любит и заботится обо мне. когда я выла волком, после операции со стомой, он сказал одну маленькую, но ёмкую фразу - я буду любить тебя, даже если от тебя останется одна головешка и меня это очень успокоило и поддержло, хотя депрессия долго еще долбила. Еще у меня дочь 9 лет, с коорой мы не разговариваем о моем диагнозе и болезни, она просто знает что мама болеет, а в детали мы не вдаемся. Родители, с которыми у меня ОООчень сложные отношения и всегда такими были, но именно во вромея болезни я поняла насколко сильно они меня любят и болеют за меня, просто не умеют этого выражать. Ну и конечно верные и преданные друзья, которые меня тащат из этой пропасти эмоцильнально всеми силами. Друзья очень много для меня делают.
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 17.12.2013 05:49:13

Юля, очень рад за тебя. Тепло и забота близких людей придает сил и веры.

Мужу от нас привет и благодарность, ведь быть настоящим мужчиной многие понимают по разному.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

miledi 17.12.2013 06:42:48

Володь, а я, как все тётки, раньше брюзжала, что мужчины перевелись, что остались только "белые вороны". А здесь на блоге поняла: все на месте)) Почти у всех наших форумчанок - крепкое мужское плечо. Приятно это осознавать. И даже гордость испытываю!

Тебе - отдельное спасибо.

Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 17.12.2013 06:54:10

Вера, видимо единичные случаи бросаются в глаза и сильно обжигают душу. А в основном все так, как и должно быть.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyankorhiehk 17.12.2013 07:20:15

привет, Юль. Я Татьяна и точно с такой же болячкой, только с 2010, и в 2011 попала по скорой с острой непроходимостью
Настрой у тебя правильный и поддержка мощная - все должно получится!
у меня кишечник не работал во время прохождения ХТ и боли были - туши свет теряй сознанье)))

татьянак.
Ссылка Оценить 0 0
0

shakhal 17.12.2013 07:29:50

Привет, Юль
Shakhal
Ссылка Оценить 0 0
0

55nadin55 17.12.2013 08:20:17

Юля, привет! Настрой у тебя отличный, значит кишечник заработает! Меня зовут, Надя.
Nadina
Ссылка Оценить 0 0
0

makarova 17.12.2013 08:34:39

Юля, привет, я Наташа, тоже РЯ))))))
N_A_T_A_L_I
Ссылка Оценить 0 0
0

irina1974 17.12.2013 09:18:45

Привет, Юля! Я Ирина. Лечу рмж. На данном этапе прохожу лучевую.
Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

marukha79 17.12.2013 09:20:55

Приет, я Марина из Украины. У меня мама с РМЖ. И здесь очччень хорошие люди обитают!
marukha79
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.12.2013 09:37:39

Татьяна, привет!Приятно познакомиться) непроходимость была связана с канцероматозом? Как разрешили тогда? Если можно, напиши, пожалуйста, в личку. Спасибо!
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.12.2013 09:46:30

Привет Марина) уже вижу, согласна. жаль что я раньше сюда не пришла, когда было очень тяжко
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

uchilkony 17.12.2013 09:57:57

Привет, я Нина, ничего глупого нет в том , что ты ( со мной на ты) не теряешь надежду и с оптимизмом на все смотришь, при нашей болячке по-другому нельзя. Я вот тоже отрыдала пару неделек, поныла, а теперь лечусь, и очень верю, что когда-нибудь уйду в оооооочень долгую ремиссию, все будет хорошо, хотя 4-я стадия и не предполагает такой настрой... но как иначе???? Удачи!!!! Прорвемся!!!

NiNo-chka
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.12.2013 10:03:07

Нина, привет! А мне плевать, что не предполагает. я просто тупо верю. Я не знаю как это будет (ремиссия) и за счет чего. Но будет! И ты будь уверена, не сомневайся!
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 17.12.2013 10:07:50

Привет, Юля. Вы- большая умничка! Энергия есть и это главное.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

nativara 17.12.2013 11:14:15

Здравствуйте, Юлия! Меня зовут Наталья, у меня болеет мама, тоже РЯ 3С с декабря 2009г., без ремиссии вовсе. Тоже экстренная операция по непроходимости и выведение стомы. Юлия, хочу поддержать Вас в боевом настрое. А сейчас получаешь химию?
nativara
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.12.2013 11:21:13

Наталья, привет! Получаю химию постоянно, без нее совсем не получается, как только пропускаю по объективным причинам - фебрильная нейтропения, анемя и т.п. - все сразу ползет верх, маркер я имею ввиду. Перелечилась всем уже чем можно, переживаю что в арсенале у врачей и не осталось ничего для моей болячки, а ко всем традиционному для яичников лечению, у меня резистентноть, то есть помогает на крайне непродолжительный период времени, а затем - опять 25. Как правило первый маркет после начала лечения я сдаю - он падает, мы все радуемся, а второй уже ползет вверх ((( А как мама после опреации после непроходимости? Восстановилась? Лечится?
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.12.2013 11:23:31

вообще ваша мамочка молодчина! Лечится с 2009 года без ремиссии., даже отдохнуть не было возможности. Снимаю шляпу.
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

nativara 17.12.2013 11:26:19

Она со стомой уже 1,5 года, сказать восстановилась -сложно, тем более, что еще осложняется дело грыжей. Последние 6 месяцев без химии, до этого без особого успеха пила сегидрин. Сейчас по хорошему нужно химию ударную, но по общему состоянию уже вряд ли вынесет, замкнутый круг получается...
nativara
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.12.2013 11:32:21

а почему столько времени не получала лечения? противопоказания были? вообще я не знаю детально ваше состояние дел, но можно же разные варианты химии попробовать, начать с редуцированных доз, но это все с х/т надо обсуждать. Или ей просто уже тяжело лечиться?
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

nativara 17.12.2013 11:40:38

Потому что до этого в течении 3 лет были постоянные химии, более 40 курсов, уже ресурсы организма поисчерпались и стало трудно восстанавливаться. А после самой последней химии (гемзар+карбоплатин) кровь упала совсем... И тяжело лечиться, она все это время надеялась на ремиссию, а все бесконечные химии, 3 полостные операции, 2 диагностических лапароскопии..
nativara
Ссылка Оценить 0 0
0

vika05032013 17.12.2013 12:45:11

Здравствуйте Юля! Я Вика. У меня РМЖ. Рада познакомиться!
Вика viktoria
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.12.2013 12:53:24

Привет Вика, взаимно :-) Можно на "ты"?
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

pro63 17.12.2013 12:56:17

Юля, рада знакомству! Читая вашу историю, думаешь об одном - конечно, нелегко бороться с заболеванием, но вы молодец! Так держать! И совсем не глупо стремиться к тому, чтобы жить... Хочется вас поддержать в этом стремленииSmile
Ссылка Оценить 0 0
0

mirey 18.12.2013 01:20:59

Юля, здравствуйте! У меня РЯ с декабря 2008 года, стадия 3с. Я тоже надеюсь на лучшее. Вы-умница, что так оптимистично настроены!
Мирей
Ссылка Оценить 0 0
0

nikagri 18.12.2013 03:13:43

Роза
Привет, мы с Вами однодиагнозницы)))
Какая же Вы геройская молодчинка.
Восхищена.
И верю, что с такими огромными запасами жизненной энергии
Вам предстоят еще долгие годы в этом привычном мире,
где еще много дел (например, внуков понянчить)
Я сейчас на пороге первого рецидива после 2х лет ремиссии (НАП и 8 ПХПТ в 2011).
Кажется, что я совсем не боец, и не выдержу этой войны(((
Хочу жить и поговорить об этом :) Вер0ника
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyankorhiehk 18.12.2013 06:57:40

ответила в личку
татьянак.
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 18.12.2013 07:35:20

а узи в хабаровске не делали? Что такое клиническая группа я не знаю ((. А чувствуешь себя как? Что-то беспокоит? На самом деле, как бы там ни было, даже если придется полечиться - значит нужно, без уныния, трагедии и т.п., просто я стараюсь относиться к этому как к данности, как к своей работе.
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 18.12.2013 07:37:37

Привет Ирина! Можно на ты? )) А как сейчас обстоят дела? Где лечишься?
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 18.12.2013 09:14:52

Конечно, было бы радосней присоединиться к тусовке на каком-нить корпоративчике =)
Но и у нас тут, по своему, хорошо и душевно.
Я - Надя. С 2010 года лечусь от РМЖ с метастазами. Три рецидива за этот период. Но верю в силу мысли и силу позитивного мышления.
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 18.12.2013 09:16:25

Привет Надя! Будем знакомы, очень приятно))
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

mirey 18.12.2013 09:39:57

Юль, после диагноза и лечения 3 года была в ремиссии, в феврале этого года - рецидив. Была операция и 7 курсов ХТ (последний в июле), сейчас наблюдаюсь.
Мирей
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 18.12.2013 09:42:03

А последним лечением все очаги убрали? А где ты лечилась?
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

mirey 18.12.2013 09:54:55

Первую операцию и 3 курса ХТ делала в Питере, продолжала (вторая операция и еще химия)в Великом Новгороде (по месту прописки). Рецидив лечила в Великом Новгороде. Сейчас всё чисто по МРТ с контрастом.
Мирей
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 18.12.2013 09:56:03

супер. это навсегда ))
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 18.12.2013 09:57:08

а рецидив чем химичили?
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 18.12.2013 09:59:21

Привет! Очень приятно))
А почему на пороге рецидица? Рецидив подтвержден ?
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

mirey 18.12.2013 10:05:47

Юль, мне сначала сделали 5 курсов элоксатина с циклофосфаном + авастин, потом операция, а потом ещё 2 курса уже без авастина. Было 2 узелка в печени, они ушли после 5 курсов химии, а остатки узла в малом тазу убрали во время операции. А в самом начале лечения у меня был жуткий канцероматоз.
Мирей
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 18.12.2013 10:08:35

Здорово, что так ответила на лечение! А у меня канцероматоз прет и никуда не девается (( ничего его не берет. Даже думала о внутрибрюшинной гипертермии, но как то врачи здесь к этому нехорошо относятся
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

mirey 18.12.2013 10:14:48

Юль, мне два раза делали внутрибрюшинную химию, может, она помогла.
Мирей
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 18.12.2013 10:18:35

это во время операций? говорят очень действенная штука. а как переносится? Я в Гкрцена и в РОНЦ оперировалась в Москве, при моем канцроматозе никто внутрибрюшинную химию не предложил. И сейчас как-то плечами пожимают
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

mirey 18.12.2013 10:24:08

Да, во время операции ставили катетер, а на следующий день вливали лекарство. В первый раз очень тяжело было, а при лечении рецидива спокойно перенесла, чуть потошнило - и всё. При рецидиве канцероматоза не было, но патоморфоз был 2 степени, поэтому врачи решили подстраховаться таким образом. Наверное, доза была невысокая.
Мирей
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 18.12.2013 10:36:15

молодцы, хорошо полечили
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

nikagri 18.12.2013 11:21:10


yа узи в хабаровске не делали?
УЗИ ОБП, МТ, почек - делали в Комсомольске,у нас там тоже онкодиспансервсё чисто
но это почти уже 3 месяца назад
Что такое клиническая группа я не знаю

А ну и ну их)))
А чувствуешь себя как? Что-то беспокоит?

чувствую сеюя прекрасно, работаю
На самом деле, как бы там ни было, даже если придется полечиться - значит нужно, без уныния, трагедии и т.п., просто я стараюсь относиться к этому как к данности, как к своей работе.

Спасибо.
Ты большая молодецРоза
Хочу жить и поговорить об этом :) Вер0ника
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 18.12.2013 11:23:00

тогда может раньше времени не стоит беспокоиться и тем паче грешить на рецидив. напиши потом обязательно как съездила, ладно?
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

nikagri 18.12.2013 11:30:24

хорошоРоза
Хочу жить и поговорить об этом :) Вер0ника
Ссылка Оценить 0 0
0

nikagri 18.12.2013 11:43:41

Рецидив маркерный.
2 года СА125 держался ниже 10ти (до операции был 1Cool,
а тут с сентября дошел уже до 134х.
Ну, и косвенные приметы:
во всех направлениях из 3й во 2ю клиническую группу перевели.
24го еду в Хабаровск (ночь на поезде от нашего Комсомольска-на-Амуре) на ПЭТ КТ.
)
Хочу жить и поговорить об этом :) Вер0ника
Ссылка Оценить 0 0
0

sinirina 19.12.2013 10:54:34

Юлечка, это замечательно, что ты ощущаешь в себе такое количество жизненной энергии, что даже делишься ею с нами! У меня РЯ с 2010, операция+ химия, потом ремиссия 1,5 года, рецидив с июля 2012 (канцероматоз+мтс в парааортальном лимфоузле), с тех пор тоже почти непрерывно химичусь. Вот прошла очередные 6 курсов, но отпустили пока только до 9 января - потом продолжение. В июле СА125 был порядка 4000, сейчас - около 400, надеюсь к весне его "добить". Нашей компании очень нужны такие оптимистки, ка ты!!!
Ирина, Миасс, 51 SinIrina
Ссылка Оценить 0 0
0

sinirina 20.12.2013 09:48:14

Юля, я тебе в личку написала поподробнее...
Ирина, Миасс, 51 SinIrina
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 20.12.2013 10:36:36

Привет, Юлия! Я-Мира, РМЖ с 2011, с июня война с рецидивом. Ты-молодец. Пусть сбудутся твои самые смелые мечты!
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 20.12.2013 10:55:43

Будем знакомы Привет! и как канцероматоз поддается системной химии? Чем лечитесь сейчас?
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 21.12.2013 02:59:20

Вот это правильный настрой, это я понимаю :-)
Я Ирина, РМЖ 3а стадия с 2005 г., три рецидива, сейчас в ремиссии.
Все мы тут периодически валяемся тряпочками, а потом потихоооооньку, потихоооооньку... И ничего так вроде))
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 21.12.2013 11:59:32

Приятно познакомиться :-)
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

nikagri 10.01.2014 04:06:17

ЮляРоза
Как сама?
Хочу жить и поговорить об этом :) Вер0ника
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 10.01.2014 08:26:34

ээээ((( не очень. так и лежу со своим закупореным кишечником под капельницыми, т.к. сама не ем и не пью. Мне вот тоже нужно ПЭТ/КТ для точной оценки есть ли, помимо брюшной полости еще метастатические очаги, это нужно для выбора дальнейшей тактики лечения, но мне никто не хочет тут бесплатно ничего делать((. Я в Москве в Блохина, только за свои деньги, говорят порядка 40 000 руб. стоит. Мне кажется так не должно быть
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

nikagri 10.01.2014 11:32:23

Даа. Цена, конечно, кусачая(((
Мне даже как-то неудобно, что у нас в Хабаровске для жителей Хабаровского края бесплатно.... А так - 20000 с контрастом.
Вроде как в Москве тоже от девочек здешних я слышала дешевле цены.
А какова будет тактика лечения: если нет мтсов помимо брюшной и если есть?
Ты молодчинкаРоза
И в хороших руках. Все-таки, Москва - центр и оплот нашей родной медицины.
Держу кулаки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Хочу жить и поговорить об этом :) Вер0ника
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 10.01.2014 11:48:53

если бы не было отдаленных метастазов, т.е. вся дрянь сосредоточена бы была в брюшной полости, то можно было бы говорить об облучении. с химией что-то в последнее время уже не складывается ((
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 11.01.2014 02:14:35

Я делала в Блохина ПЭТ КТ в ноябре. С контрастом - 32 тыс. стоит. От макушки до середины бедра. Девочки жаловались на куцее описание (мне это неважно было), а так - все понравилось.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 11.01.2014 02:20:10

А уж про то, что не должно быть ПЭТ платно, а оно есть или подмена на дешевые препараты химии или хождение кругами за направлениями- я прямо плююсь и матерю всех и вся(хоть я и не люблю выражаться) , а не выдерживает нервная система лжи еще вот этой и лицемерия властьдержащих. А куда денешься?
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 11.01.2014 09:39:32

не,надо обязательно брюшную полость тоже.. у меня же непроходимость кишечника, на кт никаких крупных узлов не видно, а вдруг тут какая-то ясность будет, конкретика, может можно соперировать это дело..вобщем буду с врачом советоваться. Спасибо ))
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 11.01.2014 09:43:21

Спасибки! В долго очереди ждать? Запись большая в смысле? Буду звонить туда в понедельник
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

nikagri 11.01.2014 12:04:42

А 40000 цена - это где?
А просто СКТ в Блохина делают?
Хочу жить и поговорить об этом :) Вер0ника
Ссылка Оценить 0 0
0

nikagri 11.01.2014 12:08:30

Вот Анечка здесь рассказывала - 30000
http://www.oncoblog.ru/posts/8233
Это если в режиме - всё тело...
А тебе, как я поняла, важно посмотреть - кроме живота: голова, шея, грудная клетка?
Хочу жить и поговорить об этом :) Вер0ника
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 11.01.2014 12:10:39

сказали 40 тыщ средняя цена по Москве. Просто КТ делают с контрастом, но в моем слкчае там много чего не видно..например мелкой диссеминации по брызжейке кишечника, кот. и дает такую клинику как у меня в виде непрохода
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 11.01.2014 12:15:13

о, спасибо за инфу..мне нужно от грудной клетки до малого таза. Может воспользуюсь, буду звонить, узнавать
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

nikagri 11.01.2014 12:25:35

Ну, если на тактику лечения повлияет только отсутствие/наличие мтс за брюшной послостью,
Так может, брюшную полость и не смотреть - в целях экономии финансов?
Хочу жить и поговорить об этом :) Вер0ника
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyankorhiehk 12.01.2014 08:49:54

Юль, привет, написала в личку и в скайпе
татьянак.
Ссылка Оценить 0 0
0

nikagri 14.01.2014 01:42:02

Юля, ты как?
Хочу жить и поговорить об этом :) Вер0ника
Ссылка Оценить 0 0
0

nikagri 14.01.2014 02:05:49

Волшебный мир от Michelle Bradshaw
Хочу жить и поговорить об этом :) Вер0ника
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 16.01.2014 11:51:44

ой...кто это????? похож на енота, но уж больно маленький :-) перелестный :-)
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 16.01.2014 11:56:45

если кратенько, то такие новости: слетала в Бельнию на 1 день. Сделала там сканирование компьютерное. и ..офигела. Помимо цветущего канцероматоза и прогрессировния в брюшной полости, метастазы в печени и легких. Сказали "предположительно", "с большой долей вероятности". Вот так. А на Каширке между тем и на УЗИ и на КТ они ни черта не видят. Как так? Это я уже ругаюсь от злости..Неужели для того, чтобы получить объективную картину, нужно тащиться в европу для обследования? Назначили лечение - платина с таксанами еженедельно. вот так. очень страшно. Будто не про меня.
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

nikagri 17.01.2014 01:02:37

Я не герой, правда.

)))Роза Так все герои говорят)))
Ты сейчас в больнице или дома?
Хочу жить и поговорить об этом :) Вер0ника
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.01.2014 01:49:51

спасибо. вообще мне приятно Smile

я в больнице. я здесь постоянно из-за парентерального питания, к сожалению, уже полгода. Мечтаю ужасно, чтобы у меня наконец заработал кишечник и я могла бы есть и жить дома
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

nikagri 17.01.2014 03:13:06

Пусть сбудется мечта @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Хочу жить и поговорить об этом :) Вер0ника
Ссылка Оценить 0 0
0

nikagri 17.01.2014 12:10:35

Это такая куколка из полимерной глины,
работа замечательной художницы Мишель Брэдшоу
http://www.oncoblog.ru/posts/5665 />Наверное, какой-то сказочный персонаж)))
Я в нём увидела символ:"Держись!"
Хочу жить и поговорить об этом :) Вер0ника
Ссылка Оценить 0 0
0

nikagri 17.01.2014 12:15:30

Роза
Ну, вот - узнавала-узнавала про цены на ПЭТ,
в итоге на Бельгии остановилась)))
Назначили лечение - платина с таксанами еженедельно.

Желаю хорошей переносимости и высокой эффективности.
Хочу жить и поговорить об этом :) Вер0ника
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.01.2014 12:21:15

дело все в том, что у них такое оборудование, которое позвляет получить ясность и конкретику и без ПЭТ. там и на кт все видно. эо наши в носу ковыряются и предполагают то или не то, а у них все конкретно. И стоит мне там это кт 250 евро. кажется, это дешевле чем в москве. Это все тело, от шеи до малого таза. ну, конечно, перелет денег стоит, останавливаюсь я там бесплатно у знакомых. И конечно очень ценна тамошняя консультация. Так что на круг получается те же деньги, а пользы много больше.
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0

nikagri 17.01.2014 12:26:26

Ты одна ездила?
Как перенесла дорогу?
Общение с врачами и заключение на английском?
Ты для меня - просто геройРоза
Когда начинают капать?
Хочу жить и поговорить об этом :) Вер0ника
Ссылка Оценить 0 0
0

yulia77 17.01.2014 12:55:29

нет, сейчас ездила с мужем, я в не очень хорошем состоянии сейчас ,мягко говоря :-( одна не могу по путешествовать. Общение с врачами на английском, но моего уровня языка не хватает для обсуждения мед аспектов, поэтому я прошу своего знакомого, живущего там, который помогает все это организовывать, переводить на консультации. Заключение кт на голландском :-) отдала переводить. заключение и рекомендации врача мне прислали на почту в двух фразах на английском:
Dear Madam,

We discussed your case on our Multidisciplinairy Meeting .

There is progression, so our preference would be Paclitaxel-Carboplatinum (AUC 2.7) weekly.
Against the vomiting, Solumedrol 40 mg, to be administrated through the central catheter, has been associated.

Туда летела очень хорошо. Там сама себя подключала к капельницам и капалась, я же на парентеальном питании, сама не ем и не пью. Обратно летела ужасно, всю дорогу рвало и было очень тяжело, еле добралась.

Я не герой, правда. У меня просто нет другого выхода. Надо лечиться и поправляться - как угодно. Постараюсь сделать все для этого.

А капать - пока не знаю. Пока капают предыдущую линию. Там врач сказал, что так химию не бросают, то есть отрабатвают линию до конца, до тех пор пока она не перестает помогать, т.е. до прогрессирования, которое оценивается по объективным признакам - клиническому состоянию и данным о рецидиве по кт. И еще он очень сильно удивился, посмотрев мою выписку, там уже пятьсот линий хт и когда он узнал что наши врачи меняют линию из за роста маркера, типа что это не объективный фактор.
Многое в наших руках Юлия77
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Гребенкин Егор Николаевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • Mariemarie
    23.10.2017 11:44:53

    Продам Келикс

    Добрый день, уважаемые форумчане! У меня мамочка болеет раком яичников. Схему сменили, и осталось 4 ...

  • nastusha101
    23.10.2017 09:00:22

    Книга

    Рекомендую. Не пожалейте 200 рублей, скачайте и прочтите. Очень сильно, до слез. Все, как есть. Быть...

  • 2irina
    22.10.2017 11:54:12

    Меня посетила идея)

    Как вам такая шапочка-парик из вискозной "травки"?)) Ходить по больничке. а?))

Перейти в блог
@Mail.ru .