Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
yulya-fast

Нужен совет!

yulya-fast
Всем здравствуйте! Напомню о себе! Юля 28 лет! РМЖ T3N1M0 после комплексного лечения с 09.2015 по 05. 2016 г. Две недели назад обнаружили единичные метастазы в печени. Сегодня был консилиум в нашем доблестном новосибирском онкодиспансере! Решение консилиума: принимать капецитабин (кселода) 14 дней, потом перерыв 7 дней. Итак 3 месяца, потом контроль в виде МСКТ ОПБ в в/в контрастированием. Вопрос то в чем? Как мне показалось, что мне назначили какой-то облегченный вариант лечения. Я рассчитывала, что мне будут проводить другую схему ХТ. Сразу захотелось проконсультироваться у других специалистов по этому вопросу. Прошу совета у бывалых людей, может кто проходил через этот путь!!!)

Поблагодарить 0 0

lenlen 03.08.2016 18:51:45

Юля, ситуация как у меня) Считанные месяцы ремиссии, потом прогрессирование, МТС в легкие и так же я металась - один химик, второй, третий и все дали одну и ту же схему. А назначили только кселоду и все? У Вас какой статус опухоли? По-любому сходите лучше к независимому химику, пусть будет еще мнение.
Мальта
Ссылка Оценить 1 0
0

yulya-fast 03.08.2016 19:00:13

Статус - гормоноположительный! Я помню как мой первый врач онколог в диспансере обрадовалась, когда результат трепан биопсии пришел с "+" рецепторами к гормонам, говорила после операции гормонами надо лечить! А парадокс в том, что до гормонов дело так и не дошло!(
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 03.08.2016 19:02:09

Юль, что и сейчас без гормонов?
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

yulya-fast 03.08.2016 19:06:35

Да без гормонов! Попила 1 месяц тамоксифен, должна была уколы делать яичники отключать раз месяц, а тут на тебе привет из печени!) Сказали гормоны отставить, пить кселоду!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 03.08.2016 19:16:52

Что за ерунда. Юль надо по любому яичники отключать и на гормоны переходить. 1н месяц тамоксифен - это вообще не серьёзно, он даже начать действовать не начал. Мне не понятна логика врача. Надо бы поднасесть на него с вопросами, и получить ещё одно мнение.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

yulya-fast 03.08.2016 19:28:49

Я если честно сегодня в шоке была от консилиума в диспансере. Я простояла возле кабинета, где был консилиум, но меня туда даже не пригласили. Без меня расписали схему лечения. Потом вышел мой врач, и сказала ее пациентам идти за ней в кабинет. Настала моя очередь после 2 часов ожидания. И она мне говорит ты пьешь таблетки, через 3 месяца контроль. На мои вопросы она отвечала вскользь, типа радуйся что мы тебе такое хоть лечение назначили. Я спросила про поддерживающие препараты для печени, она ответила, пойдешь к своему онкологу в поликлинику, там все спросишь. Но она ведь тоже врач, должна такие вещи знать и пациентам говорить о них. Тем более онколог в поликлинике в отпуске. Я понимаю большой наплыв народу, большие очереди, но почему то все равно обидно за отношение к себе.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 03.08.2016 19:37:43

Юль, а после неадьювантной химии АС, твоя опухоль уменьшалась? Если да, то какой обозначили патоморфоз?
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

yulya-fast 04.08.2016 04:12:50

Опухоль уменьшилась на чуть-чуть совсем после 1 курса АС, а потом просто осталась прежних размеров. Химик хотел еще одну химию пробовать таксаны. Но консилиум решил делать мне операцию. В итоге в гистологическом заключении написали: инфильтративно-протоковый рак с патоморфозом 1 степени, степень злокачественности G2, а до лечения было G3. Как-то так!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

lenlen 03.08.2016 19:53:26

У меня точно такой же онколог. Смех сквозь слезы, все время так и подмывает спросить - зачем он мне назначает анализы, если он их даже не смотрит и ладно бы кто-то вообще их смотрел!!! Но выходит м\с и всем нам выдает результаты на руки и куда хотите.....Если мне удается все же открыть рот, то в ответ я слышу - это интоксикация! Ясное дело, а что делать с ней? Вот тут на блоге моя консультация, можно сказать. Всегда удивляюсь, как некоторые умудряются по полчаса у него сидеть, я через минуту-другую свободна. Печень - у терапевта спросить можно, биохимию ей покажи только.
Мальта
0

letisiya 04.08.2016 08:32:36

Ленточка,тебе хотя бы назначает!
А у меня ничего подобного,и платные самостоятельные не смотрит.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

lenlen 04.08.2016 11:54:24

Аха) Ты бы посмотрела с какой важностью он м\сестре говорит - "Так. Тройчатку ей!" - подохнуть со смеху можно)
Мальта
0

letisiya 04.08.2016 19:53:23

Лена, чисто мой первый завхимиотерапии)))
Однажды лечащий химиотерапевт ошибочно дважды одну историю подала,так он пробубнил одно и то же и не понял.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

yulya-fast 04.08.2016 09:29:18

Я тоже специально анализы сдала в поликлинике биохимию и ОАК, так в диспансере эти анализы никто даже не посмотрел, а вдруг предположим мне нельзя химию назначать.... Сегодня иду к терапевту, он должен мне рецепт выписать на эту кселоду. Хотя вот я сомневаюсь пить ее или нет! Хотела в Питер сгонять на консультацию например в НИИ Петрова, или в Блохина в Москву. Вот сижу и думаю как поступить....
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

lenlen 04.08.2016 11:27:10

Про ОАК и биохимию - лезь в инет и изучай сама ( я например, тетрадь завела и там прямо выписала все названия и нормы, теперь в очереди бабулькам разъясняю)), и если заметишь низкие лейкоциты, тромбоциты , эритроциты и гемоглобин ( основные наши), дергай онколога. Это я так делаю) Либо можно хорошего терапевта, или гематолог тоже может совет дать. Теперь про кселоду - я, конечно, не врач, назначать не могу, но помню просто по постам блоговским, что ее с чем-то еще назначают, сама она препарат-то неплохой, так что если есть возможность - проконсультируйся еще с другим химиком да и начинай лечение
Мальта
0

shlepande 03.08.2016 19:57:54

Перечитала твой первый пост. Патоморфоз 1 степени. Понятно, почему потом таксаны. Про операцию на печени даже не думай - это кардинально не изменит ситуацию. Ясно одно, что на данном этапе 2-е линии химиотерапии оказались для твоей опухоли не продуктивными. Значин надо делать ставку на эндокринотерапию. Может кселода сейчас и хороший вариант, но яичники надо отключать и присоединять ингибиторы ароматазы(летрозол).
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

rrssr 04.08.2016 01:43:34

Господи! Какое же безразличие! Невозможно такое читать...уроды а не врачи!(извините)
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

lenlen 03.08.2016 19:02:25

То есть после операции лечения не проводилось?
Мальта
0

yulya-fast 03.08.2016 19:12:28

Нет, лечение проводилось до операции АС 4 курса, операция, паклитаксел 4 курса, лучевая терапия. А теперь до меня дошло, что в нынешней ситуации лучевая совсем не нужна была. Надо было до лучевой обследование брюшной полости сделать. Мой Онколог-оптимист меня уверяла, что после хт вряд ли сразу мтс появятся, долечись сначала, а потом контроль сделаешь! Вот я и сделала!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

lenlen 03.08.2016 19:19:29

Аха) Вот и мой химик руку мне пожал, сказал, что я не нуждаюсь в лечении цитостатиками ( хотя у меня трипл!!) и отпустил и я обрадовалась. Короче, надо идти еще за мнением.
Мальта
0

yulya-fast 03.08.2016 19:37:08

Это точно! Почему-то доверия нет врачам, которые меня лечили и продолжают лечить. А то залечат в конец! Я ведь понимаю, что болезнь серьезная, и врачи не всесильны. Но хвататься надо за каждую соломинку, авось поможет!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

asdfg 03.08.2016 19:06:22

Здравствуйте. Странно,что назначили моно. Хотя Кселода очень неплохой препарат. Возможно выбор обусловлен Вашим состоянием.
Asya
Ссылка Оценить 0 0
0

yulya-fast 03.08.2016 19:16:06

Здравствуйте! Если говорить про самочувствие или про сопутствующие заболевания, то ничего критичного нет! Если только выбор обусловлен тем, что я перед этим прошла 8 химий и лучевую! Если только по этой причине, других я не знаю!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

asdfg 03.08.2016 19:51:33

А если Вы получите консультацию в другом месте, схему поменяют? Как-то сомнительно (по личному опыту). Подобные ситуации были, но имелась возможность подискутировать во время консилиума. А Вас, получается, этой возможности лишили. Это не правильно.
Asya
0

lenlen 04.08.2016 11:31:46

Вот у меня аналогичный опыт - три консультации и везде одна схема. А почему так? Может , дело в том. что все в госуд. учреждениях?
Мальта
0

asdfg 04.08.2016 12:07:35

Возможно. Но ведь есть случаи, когда на бюджете назначают прогрессивные дорогие схемы. Не знаю,как в других городах,в Питере,. такое ощущение,что онкодиспансеры не контачат между собой. Везде свои погремушки.
Asya
0

lenlen 04.08.2016 12:14:37

Случаи определенно есть) .... У меня наоборот впечатление, что они (химики-онкологи) на своих конференциях перезнакомились и обсудили, какими схемами нас потчевать, а мы бегаем по кругу, наивно полагая, что другой что-то другое назначит. И потом, они наверняка ориентируются на имеющиеся лек-ва. Вот как-то так мне уже кажется.
Мальта
0

asdfg 04.08.2016 12:42:26

Я даже первую химию "выцарапывала" буквально для мамы. Все последующие тоже с боем. На консилиуме приводила свои доводы на их медицинском языке. Перед данным действом маму накрашивала, рисовала румянец,чтоб сразу не послали. Готовила список аргументов.
Asya
0

lenlen 04.08.2016 12:47:38

Да уж.. Нелегко нам, что и говорить
Мальта
0

nastusha101 04.08.2016 14:34:02

Да нету лекарств, Лен! Вон Юле выписали Кселоду, а толку?...
Анастасия (мама)
0

lenlen 04.08.2016 16:46:39

Насть, некоторые ведь сами добывают, кто покупает даже за границей, кто к депутату ходит и тд, мы о том, что сами назначения, оказывается, тоже добиваться надо, вспомни Ксюшу из ЕкБурга...
Мальта
0

nastusha101 04.08.2016 18:41:26

Да, я Юле как раз про Ксюшу ниже написала. Как она себе лечение выгрызала...

Бесит, что эту самую Кселоду у нас делают! Маме выдавали отечественную, запакованную в Костроме! Какие, к лешему, могут быть перебои в поставках??
Анастасия (мама)
0

lenlen 04.08.2016 12:58:06

А в результате Ваших дискуссий , как я поняла, схему удавалось другую назначить?
Мальта
0

asdfg 04.08.2016 13:26:37

Вместо дешевого фторафура "Кселоду". Да там в принципе не хотели брать, ни на какую схему. Список схем ограничен, поэтому кардинально менять не приходилось. Я говорила: пожалуйста, давайте попробуем Цисплатин или таксаны. И уже это обсуждалось.
Asya
0

lenlen 04.08.2016 14:15:52

Ну, Дай Бог, как говориться
Мальта
0

Kuta 03.08.2016 19:17:13

У меня тоже мтс в печени, но через 4,5 года после основного лечения. Тоже сказали гормоны оставить, так как пропустили мтс'ы. Сейчас прохожу химию. Юля, если мтс единичные операцию не предлагали?
Всем здоровья и только здоровья! Татьяна
Ссылка Оценить 1 0
0

yulya-fast 03.08.2016 19:33:11

На операцию даже намека не было! А вам не предлагают операцию?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Kuta 03.08.2016 19:46:11

Не предлагали, так как у меня множественные мтс. Но сказали, что если бы были единичные, то сделали бы операцию. Сейчас у меня химия-таксаны. У моей знакомой тоже множественные и ей как и вам назначили кселоду и вроде бы по такой же схеме.
Всем здоровья и только здоровья! Татьяна
0

Не задан ID пользователя.

03.08.2016 20:54:07

Очень и очень странное решение врачей. Гормональные опухоли лечатся в первую очередь гормонами. Я тебе в комментах писала, что у меня тоже гормональная только изначально с МТС в костях. Так вот мне в СПб назначили гормонотерапию. Золадекс потом удаление яичников теперь тамоксифен.
Если не работает первая линия гормонотерапии назначают вторую и тд. Чтобы гормоны начали работать должно пройти как минимум три месяца. Это и Семиглазов из НИИ Петрова говорил мне и Строяковский в Москве. Яичники обязательно отключать! Ты тоже молодая как и я. Мне в 29 их удалили и слава Богу.
Ссылка Оценить 0 0
Удалить
0

nastusha101 04.08.2016 14:34:55

Это, видимо, тот самый областной новосибирский диспансер...
Анастасия (мама)
0

letisiya 06.08.2016 08:39:18

Тоже так подумала...
Обитель зла.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

Не задан ID пользователя.

03.08.2016 21:09:24

Если нет висцелярного криза, то гормонозависимые опухоли лечат сначала гормонами. Это говорится и в последних конференциях, посвящённых рмж.
Ссылка Оценить 0 0
Удалить
0

shlepande 03.08.2016 21:15:51

Да, это так. Но некоторые врачи уточняют, что если не задеты жизненно важные органы, печень, лёгкие. Тут мнения врачей расходятся, как правильно поступить и с чего начать. Но у Юлии явная резистентность к хим препаратам(по крайней мере к некоторым). Так, что логичнее начать именно с гормонотерапии. Вот не знаю, сочетается ли кселода с гормонами или так не лечат.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Не задан ID пользователя.

03.08.2016 21:43:48

Вот как раз про печень и легкие и говорится в конференциях. Висцелярные органы это и есть печень, легкие. И, если нет криза (сильная интоксикация, механическая желтуха и тд), то начинают с гормонов. Если нужен быстрый эффект, снять симптомы, то химия.
0

Не задан ID пользователя.

03.08.2016 21:45:27

И про резистентность к химии согласна. Патоморфоз 1 степени тому подтверждение. Бывает так , что химия не работает, зато на гормонах человек стабилизируется.
0

shlepande 03.08.2016 22:05:50

Это да! Я тоже однозначно за гормоны. Сама с печенью, лёгкими и костями переведена на другие гормоны после прогрессирования. Вот непонятно чем Юлины врачи, да ещё консилиум руководствуются? Может мы чего недопонимаем или не знаем? Уж больно складывается ощущение, что какой-то общий заговор врачей против пациентов. Или просто раздолбайство.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Не задан ID пользователя.

03.08.2016 22:15:10

Согласна с вами. Как-то все странно. Юля молодая, яичники херачат (простите, другого слова не подобрала) мама не горюй. Чем врачи думают, непонятно.
0

shlepande 03.08.2016 22:15:41

Уже не помню в какой видеоконференции прозвучала информация. У пациенток с гормоноположительным статусом и резистентностью к антрациклинам, как 1ой линии химиотерапии. Медиана выживаемости при эндокринотерапии дольше чем у чувствительных к хим. То есть шанс продержаться на том же летрозоле несколько лет гораздо выше, чем например у меня. Выдержала 10-11 месяцев и баста!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Не задан ID пользователя.

03.08.2016 22:27:44

Я тоже про это слышала. Смотрела видео. Я информацию черпаю на ютьюб с официальных каналов по онкологии.
0

shlepande 03.08.2016 22:33:34

Да, я тоже уже всё, что можно пересмотрела и переварила, аж каша в голове. И всё из-за страха, что наша медицинская система пережуёт и выплюнет.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

yulya-fast 04.08.2016 09:43:13

На счет заговора, мне вот тоже кажется, что все врачи сговорились против меня. Отношение в диспансере тому подтверждение. Мне кажется, как будто меня списали со счетов уже. Но мой пытливый ум не может с этим смирится. Надо рецепт выписывать на кселоду. Да еще онкологи в поликлинике ушли в отпуска, терапевт на больничном, к другому терапевту, чтоб попасть я сегодня в 6 00 в очереди стояла, 4 талона всего было, талон получила слава богу. Заколдованный круг. Вот реально до этой болячки каких то проблем вообще не было ни по здоровью, ни с коммуникабельностью. Как узнала в прошлом году про болезнь, так и потянулась вереница неприятных событий. Ну ладно год как-то отлечилась более менее, врачи относились тоже лояльно. А теперь как узнали что болезнь прогрессирует, так сразу относятся, как будто не жилец!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

siri 04.08.2016 15:35:08

Были исследования по сочетанию гормонотерапии с кселодой при метастатическом рмж, только яичники были у всех больных выключены и использовали фазлодекс в комбинации с метрономными дозами кселоды.
0

yulya-fast 04.08.2016 16:23:44

Может и правда можно кселоду в сочетании с гормонами применять.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

siri 04.08.2016 16:33:25

Применять можно, если это регулируется законами РФ. Например в европейских странах применять такие схемы, не являющиеся стандартом лечения, можно только в рамках КИ. Если русские врачи возьмут на себя такую ответственность и это позволяется законодательством, то фазлодекс можно комбинировать с более низкими дозами кселоды. Вам какую дозу кселоды назначили?
0

yulya-fast 04.08.2016 18:13:45

Мне назначили 4000 в день, т.е. 8 таблеток в день. 1 таб. дозировкой 500!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

sveta_2604 04.08.2016 10:21:19

Юля, а на кт достоверно установлено, что это метастазы? С контрастом делали?
Нужно офиц мнение какого-нибудь фед. центра - возможно у вас в Новосибирске есть? Это на онкодиспансеры действует. Проверено на личном опыте - принесли заключение химику - и писать жалобы не пришлось. У мамы рмж.
Sveta
Ссылка Оценить 2 0
0

yulya-fast 04.08.2016 12:58:54

КТ с контрастом делала! В заключении написали вероятнее метастазы с учетом анамнеза пациента. А федерального центра вроде нет. у нас два онкоцентра, один для городских другой для пригородных. Есть еще Мешалкина клиника, но там онкологи специализируются на радиотерапии!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

yulya-fast 04.08.2016 13:05:02

В общем сходила я к терапевту. Они сказали, что капецитабин (кселода) нужно заказывать, т.к. в наличии его нет. Я смогу получить его только 20 сентября, то есть через 1,5 месяца. А чтобы начать лечение сегодня мне необходимо его купить за свой счет. До 20 сентября должна пройти 2 курса, значит я потрачу из своего кармана 30 т.р. И кто-то после этого говорил, что онкологию лечат бесплатно!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

letisiya 06.08.2016 09:00:16

Юля, невозможно читать это.Про ваш ОД наслышаны от Зиночки и от других, кровь в жилах стыла от их рассказов, теперь уже от вашего.
Только обращения в Минздрав помогут.Садитесь и пишите в произвольной форме свою историю.И выписки приложите.
Хуже не будет, потому,что хуже реально некуда((((
Тем более, что вас вынуждают покупать даже этот препарат!
Если купите, то сохраняйте все чеки и берите сертификат в аптеке, потом по суду вернете.А из терапевта отказ в выдаче.
Хоть с диктофоном везде ходи.
Или срочно в Москву, чтобы привезти им схему лечения.
Хотя, если речь идет о том болоте, что писали девочки, им эта бумага....Они лечить не хотят.
Но за места свои держатся и очень жадные.Конечно, у них все схвачено и никто не разгонит эту кодлу.Но любая жалоба-это проверка.Могут решить не связываться.
Только писать надо в минзрав РФ, а то у Вас там их не тронут, девочки из Новосиба об этом упоминали, родня и все такое.
Я думала, что хоть возраст ваш пробудит сострадание и большую ответветственноть...
Удачи.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
0

yulya-fast 06.08.2016 11:35:26

Я очень надеялась на сострадание! У врачей ведь у самих есть дети и моего возраста и помладше, должно ведь быть какое-то сочувствие! Но увы, я ошиблась. Я сама всегда пыталась помочь людям, если меня просили о чем-то. Была возможность - помогала. Как муж мой говорит, карма чистая будет! А теперь когда мне нужна помощь, от меня отвернулись. Не действует то правило, когда ты делаешь людям добро, тебе добро возвращается. Но я не жалуюсь, просто рассуждаю. Мне обидно за то, что этот хаос и беспредел будет всегда, а если и прекратится, то не скоро. И сколько людей еще пострадает от такого холодного отношения. Ведь болезнь сама по себе забирает много сил и энергии. Сколько переживаний и эмоций сразу. Иногда слезы градом текут сами по себе от перенапряжения. А тут еще приходится бороться за место под солнцем. Но ничего я сильная, буду искать выход! Выход есть всегда...
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 06.08.2016 13:03:56

Юля, сочувствую очень, очень! Если дело дойдёт до поездки в Москву, готова помочь чем смогу. Встретить, поселить, записать к нужному врачу и сориентировать в действиях. Если, что пиши в личку. И не думай стесняться.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

yulya-fast 06.08.2016 13:26:03

Хорошо! Спасибо большое за поддержку!)
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

nastusha101 04.08.2016 14:33:15

Юля, Ваша ситуация за гранью, уж простите. Мало того, что не выключили гормоны толком, спровоцировали рецидив, так еще и лекарства (..ть их!) нет!

Попробуйте написать или позвонить на http://www.rakpobedim.ru. Контакты есть на сайте.

Еще есть телефон горячей линии помощи онкопациентам, я не знаю, федеральный он или московский, но попробуйте: 8-800-100-01-91

У нашей форумчанки felicia был опыт жалобы. Лекарство нашлось, как по волшебству!

Если уж совсем ничего не поможет, Вам нужно искать другое мед учреждение, выхода нет. От областного диспансера направления, думаю, не добиться, хотя попробовать через заведующего все же стоит. В случае отказа нужно искать деньги и ехать в профильный онкологический центр.

Насчет Кселоды - у мамы она была. Переносилась нормально более-менее. И хотя на ней шел прогресс по лимфоузлам, она сделала главное дело - за 3 курса убрала с груди отек, приблизив тем самым операцию.

Не плачьте! Нужно бороться, стиснув зубы. У нас вон Ксюша (nycha77) так приехала в Москву, обследовалась и выбила себе лечение! Ее в феврале вообще в хоспис отправили, а она сейчас на даче кайф ловит, судя по последним постам
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 3 0
0

massima 04.08.2016 14:54:16

Юля прежде чем покупать лекарство посмотрите на сайте онкосеть , пользователь Любовь по моему писала какие шаги предпринимать чтоб вернуть деньги за лекарство.Если все сделаете правильно то вернете деньги.
massima
0

massima 04.08.2016 14:58:23

Ещё наверное вы тоже попали в клинику где Зиночка лечилась.Тут на форуме была женщина , не помню ник она тоже из Новосибирска так она довольная была лечением но наверное в другом диспансере.И все обследования ей провели прежде чем что то делать и после лечения все расписали и никаких оотказов.А вам невозможно в городской попасть хотя бы за вторым мнением
massima
0

yulya-fast 04.08.2016 15:26:59

Так я в городском и была. Наверное Зиночке повезло! А я как будто в закрытые двери стучусь, а мне никто их не открывает!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

nastusha101 04.08.2016 15:52:56

Вот блог Вашей землячки, которая осталась довольна лечением:
http://www.oncoforum.ru/blog/blogs/tatursav/

Напишите ей, спросите, у каких врачей она лечилась, и как туда попасть

ПС Ее не Зина зовут, Зиночка как раз лечилась в областном :(
Анастасия (мама)
0

Не задан ID пользователя.

04.08.2016 16:21:24

Зиночке, как раз и не повезло...её нет больше...
0

siri 04.08.2016 15:30:42

Юля, ситуация очень непростая, лучше проконсультироваться в ведущих учреждениях или у того же Строяковского. Так что не торопитесь начинать пить кселоду (хотя не могу сказать, что она Вам не поможет), получайте консультацию ведущих специалистов из ведущих учреждений и привозите эти рекомендации своим врачам. Если откажутся их выполнять, нужно будет писать жалобу.
Ссылка Оценить 1 0
0

yulya-fast 04.08.2016 16:13:10

Так и сделаю! Придется ехать за мнением ведущих специалистов!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

sveta_2604 04.08.2016 18:38:21

Я про капецитабин не совсем понимаю. Вроде схема такая: терапевт выписывает рецепт - в льготной аптеке нужно получить лекарство. Если лекарства нет - ставят в рецепте отметку и на отсроченное обеспечение. У аптеки есть 10 дней на закупку лекарства. Такую схему писали, кто получал лекарство по рецепту. И по истечении 10 дней можно будет покупать лекарство за свой счет - тогда можно будет возместить у Минздрава. Может что путаю, поправьте если не так?
Sveta
Ссылка Оценить 2 0
0

yulya-fast 04.08.2016 20:50:13

Я позвонила на горячую линию в помощь онкопациентам. Мне сказали тоже самое, что и вы! Но терапевт мне рецепт не дала, ссылаясь на то, что в базе его нет в закупках, надо заказывать. Взяла мой номер телефона и сказала, мы вам позвоним! У меня наверное на лице написано "наивная девочка, ничего не знает, можно сказочку рассказать, она поверит". В первый раз с таким столкнулась, и правда не знаю всю эту процедуру. Думаю бедные пенсионеры тоже бегают по поликлиникам и выбивают себе лекарства. Получается я без рецепта не смогу в муниципальную аптеку придти и спросить про это лекарство. Если только справку с консилиума показать о назначении, но я думаю, меня отправят подальше. На горячей линии сказали написать заявление на глав врача поликлиники с просьбой поскорее получить препарат. Но мне кажется это дохлый номер. Буду звонить завтра на горячую линию в министерство здравоохранения Новосибирска, вдруг какие-нибудь продвижки пойдут!Да все приходит с опытом. Жила 28 лет и не знала, что такой дурдом творится. Жизнь окунула меня в жестокую реальность.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

sveta_2604 04.08.2016 21:03:46

Зайдите в личку
Sveta
0

nastusha101 04.08.2016 21:55:11

Проблема в том, что отказываются рецепт выписывать (((
Анастасия (мама)
0

yulya-fast 05.08.2016 07:56:28

Я сегодня позвонила в министерство г. Новосибирска на горячую линию. Мне сказали, что все законно. Этот препарат федерального назначения. Его заказали специально для вас по льготе. Срок ожидания 40-45 дней, не меньше! То есть такая ситуация не из ряда вон выходящая!(
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

yulya-fast 05.08.2016 07:58:37

Еще выше министерства региона есть что-нибудь, может туда позвонить!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

sveta_2604 05.08.2016 09:55:57

Попробуйте позвонить в Росздравнадзор по Новосибирской области (правильный регион?). ВОт их горячая линия на сайте Горячая линия: Телефон: 8 (383) 2232315
http://54reg.roszdravnadzor.ru/
Sveta
0

yulya-fast 05.08.2016 10:34:21

Позвонила в Росздравнадзор. Сказали звонить либо ответственным по льготе в поликлинике, там я уже была и меня отправили. Либо звонить в лекарственный отдел министерства здравоохранения. Я как поняла меня просто гоняют по кругу.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

alka 05.08.2016 13:36:56

Юля, здравствуйте.
Надо ПИСАТЬ, а не звонить.
На сайте местного вашего минздрава есть есть "форма" электронного обращения на имя министра здравоохранения. Примерно так "уваж.министр (И.О.), прошу вашего содействия в получении мной медицинской помощи на основании закона РФ"
Далее коротко о тех, кто вам не дал рецепт с указанием фамилии, должности, номера пол-ки. Приложите к письму скан назначения онколога.
Если сегодня отправите, то завтра звоните с свой минздрав, чтоб узнать номер, который присвоили вашему обращению и фамилию и тел. лица которому отправили на исполнение ваше обращение. Далее каждый день звоните этому лицу и узнавайте на каком этапе находится ваше обращение.
Далее, скорее всего вам позвонит начмед из вашей поликлиники и возможно будет орать. Но так как должностью своей и зарплатой он дорожит, скорость исполнения вашей заявки на лекарство увеличится
0

yulya-fast 05.08.2016 14:15:44

Осталось только в суд обратиться!)))
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

massima 05.08.2016 14:25:12

Юля ещё есть девушка из Новосибирска на онкобуднях ,очень осведомленная и отзывчивая .Зовут Таня , там она pipiyana.В её профиле есть и мейл , спишитесь с ней , можете пообщаться наверное и по телефону .Она уже через многое прошла и сможет вам также дать совет и поддержать.И правильный совет все жалобы в письменном виде отправлять.Вот с Зиной примерно так же обращались как с вами , но в областном .Удачи вам.
massima
0

yulya-fast 05.08.2016 15:29:51

Хорошо, поищу Таню!!!)Спасибо
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

sveta_2604 05.08.2016 14:56:44

Плюсую много раз. Они только писанину всерьез воспринимают и желательно указать что в случае бездействия будет подана жалоба в Росздравнадзор и прокуратуру (это вообще волшебное слово). Я бы параллельно подала письмо и на главного врача и в Минздрав.
Sveta
0

tatiana7591 05.08.2016 14:03:01

Форма отправки обращения в Мин. Здрав РФ
https://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new
Танюша
Ссылка Оценить 3 0
0

sveta_2604 05.08.2016 15:01:09

Если не ошибаюсь, это форма обращения в Минздрав в Москву. Они могут в течение 30 дней перенаправлять жалобу в террит. Минздрав. Лучше сразу писать в Минздрав Новосиб. области: http://www.zdrav.nso.ru/feedback
Sveta
0

tatiana7591 05.08.2016 15:14:28

Почитайте еще вот этот форум,есть немало полезных вещей и советов.
http://www.inva-life.ru/forum/40-16-1

Лекарственное обеспечение при амбулаторним лечении (выдержки из статьи http://www.rakpobedim.ru/fileadmin/user_upload/pdf/Rak%20legkogo_2016_1-60.pdf ,раздел Юредические советы)

- Бывают и перебои с поставками лекарств в аптеки – долгожданный рецепт на руках, а получить препарат невозможно. Главное, что должен помнить пациент: отказ в выписке рецепта или выдаче препарата незаконен. И отсутствие финансирования ни при каких условиях не может быть уважительной причиной для этого.
- Важно!
Не имеющий группы инвалидности, но страдающий злокачественным новообразованием
пациент имеет право на бесплатное получение лекарств не только по онкологии, но и
по любому другому заболеванию.

- Льготный рецепт должен выписать врач по месту жительства вне зависимости от того,
имеется ли он в льготной аптеке.
- Куда жаловаться, если отказали в лекарствах:
• Зав. поликлиникой, врачи которой отказываются выписать льготный
рецепт;
• В отдел лекарственного обеспечения минздрава региона;
• С жалобой на действия минздрава можно обратиться письменно в
территориальный орган Росздравнадзора;
• В прокуратуру с жалобой на несоблюдение нормативных актов о
праве онкобольного на получение льготных лекарств.
- Рецепт должен быть обеспечен в течение 10 календарных дней после его регистрации в журнале неудовлетворенного спроса. Если в фармкомпании отсутствует необходимое лекарство, она должна закупить и поставить его в аптеку в течение 6 рабочих дней. Итого максимум через 16 дней его должны предоставить пациенту. Если это не произошло, следует позвонить руководителю уполномоченной фармкомпании, телефон которой имеется в льготной аптеке.
- Если лекарственный препарат не предоставлен аптекой в течение 15 дней, то можно приобрести его за свой счет, сохранив документы об оплате и сам рецепт. После этого нужно написать претензию в адрес уполномоченной фармкомпании о компенсации. Будет ли она удовлетворена, неизвестно, но это будет основанием для обращения в суд с иском о взыскании убытков с от-
ветственных за лекарственное обеспечение уполномоченных органов.
- Важно!
Если за свой счет будет приобретен препарат по рецепту, не поставленному на отсроченное
обслуживание, то суд не примет решения о возмещении денежных средств.
Танюша
0

yulya-fast 05.08.2016 15:30:44

Спасибо за информацию!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

sveta_2604 05.08.2016 15:23:56

Юля, почитайте еще ветку http://www.oncoforum.ru/forum/showthread.php?t=77620 Тут и ссылки на законодательство, откуда 10 дней.
Вообще понятно, почему рецепт не дают: врач в курсе, что в льготных аптеках нет лекарства. А если будет рецепт - дождетесь 10 дней, потом можно самой покупать и взыскивать у больницы.
Sveta
Ссылка Оценить 0 0
0

yulya-fast 05.08.2016 15:31:04

Спасибо!))))
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Marinika_5 08.08.2016 12:46:53

А большие образования? Я тоже из Новосибирска, пишите если что
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

tatiana7591 05.08.2016 16:03:13

Света,не совсем так, писала выше.
- Важно!
Если за свой счет будет приобретен препарат по рецепту, не поставленному на отсроченное
обслуживание, то суд не примет решения о возмещении денежных средств.
Танюша
0

sveta_2604 05.08.2016 16:20:15

Понятно. Аптека должна внести в журнал отсроченного обслуживания и отдать корешок от рецепта с отметкой о том, что поставлено на отсроченное обслуживание, иначе не доказать.
Меня волнует, если в аптеке просто тупо отказывают ставить на отсроченное обслуживание - как в ветке выше я ссылку давала. Полицию что ли вызывать. На аптеку еще наверное жаловаться.
Sveta
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Лищинский Станислав Любомирович

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .