Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
zaec

Доброго всем здоровья!

zaec
Привет всем! Я - давний читатель этого форума, практически с постановки диагноза, больше двух лет, однако зарегистрироваться и написать что-то "вслух" решилась лишь теперь. О себе: зовут меня Елена, мне 56 лет, живу в Москве, диагноз: РЯ стадия IIIC, 6 курсов ХТ и затем радикальная операция, через 8 месяцев - мтс в головной мозг, две операции на головном мозге (гамма-нож) с интервалом в полгода, затем лечение радионекроза, и т.д., и т.п., в общем, всё, как у многих из нас. Иногда хочется поделиться опытом (он у меня уже богатый), иногда - просто высказаться, очень часто - спросить (не всегда всё можно найти в интернете, личный опыт - ценнейшая информация, которую можно получить только "из первых рук").
Я уже многих из вас знаю, сопереживаю, радуюсь, когда всё хорошо, плачу, когда мы кого-то теряем...
Не возражаете, если я присоединюсь к вашему сообществу?

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (42)

zaec 15.10.2015 01:53:56

К сожалению, я попала в 3% тех, у кого это бывает) Моя онкологиня тоже вначале не верила) А началось всё с того, что у меня появилось "нарушение привычных действий" - вот села в машину, например, и вспоминаю: какие такие педальки? какие ручечки-кнопочки? Хот за рулём с 1992 года. В туалете, пардон, вспоминала - ага, бумажку оторвать, воду слить... А потом пришли головные боли, да такие, что святых выноси. Ну и закрутилось, чуть не опоздали - гамма-нож делают, когда узлы не более 5 см, а у меня уже 4,8 самый крупный был. Полтора года на дексаметазоне (с перерывами, правда).
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 15.10.2015 02:02:24

Бывают мтс в мозг при РЯ, но очень редко, по международной статистике 3%, у нас в России и того реже, как моя онкологиня говорит. Вот попала в эксклюзивчикШокирован
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 15.10.2015 02:04:14

Спасибо, Танечка, и Вам не болеть ни в коем случае, чтоб всё было хорошо!
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 15.10.2015 02:05:47

Привет, Леночка, рада знакомству!
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 15.10.2015 03:20:30

Привет, Лена. Приятно познакомиться, я Фелиция с РМЖ и мтсами в мозг, делала общее, но похоже момент настает на гамма идти. Да, расскажите , пожалуйста поподробнее, где делали гамма-нож, как отходили и все такое.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 15.10.2015 03:53:11

Привет, Лена! Я Марина, рмж c her2, живу в Германии. Вы сейчас в ремиссии или стабилизации. Правильно я поняла? Желаю, чтобы длилась она бесконечно.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 15.10.2015 05:25:39

Здравствуйте, Фелиция! Рада знакомству, давно слежу за Вашей историей, сопереживаю! С удовольствием раскажу про гамма-нож всё, что знаю. На гамма-нож у нас нет квот, объясняют это тем, что аппарат зарубежный и выкуплен частными компаниями, а больницы только берут его в аренду. Стоила эта операция мне в мае 2014 195500 руб., правда, повторная была дешевле (если повторная в течение 2-х лет, то - декабрь 2014 - 127500 руб.). Делала в Москве в Бурденко, точнее, при нём есть "Центр Гамма-нож". Приходите на консультацию с МРТ, дальше записываетесь на операцию, ждать недолго, 1-2 недели. Операция абсолютно безболезненная, единственный неприятный момент - когда прикручивают винтами железную "маску" для фиксации головы, но это обезболивают, так что вполне терпимо, даже при моём низком пороге чувствительности. Отпускают в тот же день, никакой реабилитации не требуется. В первый раз (у меня было 5 узлов) операция длилась 2,5 часа, я хорошо поспала (дают феназепам, если нужно), второй раз (3 узла, один новый, 2 повторно) - 50 минут. Музычку ставят, можно и свои диски принести))) Сначала делают МРТ для уточнения локализации, потом ждёшь - планируют операцию, потом оперируют и сразу выгоняют домой. Никаких неприятных последствий, кроме небольших ранок от винтов. Сейчас у меня даже следов не осталось. На всякий случай адрес и телефоны: Москва, ул. 4-я Тверская-Ямская, д.16 корп.3, (495) 609-2806, 609-2541, 609-2712
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 15.10.2015 05:33:48

Добрый день, Марина! Стабилизацию или ремиссию пока остерегаются ставить, всё время что-нибудь "выскакивает", то радионекроз, то маркёр скакнёт при всех прочих нормальных покзателях... А так - чувствую наконец-то себя вполне удовлетворительно и даже "рабочеспособно"))) Спасибо за добрые слова!
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 15.10.2015 05:38:01

Да, и ещё: они потом контролируют-консультируют, следят, не оставляют на произвол судьбыИстерический смех
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

regina29 15.10.2015 08:03:15

Здравствуйте,Елена хорошо,что решили зарегистрироваться.Будем общаться ,мы с Вами почти ровесники.
будем стараться
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 15.10.2015 08:07:59

Здравствуйте, Регина - я правильно Вас называю? Рада познакомиться и пообщаться!
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyankorhiehk 15.10.2015 08:33:29

ого - я о головных болях - у себя вроде нашла причину онемений и болей в голове, а теперь что-то под сомнением) - тоже никогда не слышала при РЯ да чтоб МТС в наш мозг (хотя где-то читала в статистике)
Привет, Лен, я тоже за рулем с 92-го))) - РЯ с 2010 3в.
татьянак.
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 15.10.2015 08:42:09

Лена, конечно, присоединяйтесь! Вместе как-то надежнее). Вот только щас прочитала вашу тему на форуме и очень удивилась, что есть мтсы в мозг. Как так? Вот скольких тут знаю с РЯ, ни у кого еще вроде такого не было. Ну, как бы там ни было, пусть лечение поможет!

я тоже Елена, и тоже РЯ с 2011 года, так что коллеги по несчастью)
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

tysa 15.10.2015 09:17:38

Лена. Я Татьяна - tysa. Живу в Москве. РМЖ 2013 чтоб ему ..... Желаю жить Вам сто лет!
Я думала, что главное в погоне за судьбой малярно-ювелирная работа над собой, над всеми недостатками, которые видны, над скверными задатками, которые даны; волшебными заплатками, железною стеной должны стоять достоинства, воспитанные мной.
Ссылка Оценить 0 0
0

konele 15.10.2015 10:16:31

Доброе утро,тёзка!Будем знакомы-я тоже Елена,аденокарцинома лёгкого,лечусь!
konele
Ссылка Оценить 0 0
0

tanny 15.10.2015 10:29:11

Здравствуйте, Елена! Я Татьяна, 49 лет, Тула. РШМ 2В, пока "новичёк" в этом деле) Рада знакомству, жаль только, что при таких невесёлых обстоятельствах
tanny
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 15.10.2015 11:06:36

Лена, а почему вообще решили проверить мозг? Были причины какие-то? Потому как мне,например, никто никогда не назначал, да и другим с РЯ тоже вроде не помню, что б делали МРТ мозга
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 15.10.2015 11:15:27

Спасибо за подробный рассказ. Похоже я там уже была, из-за них с меня квоту в Бурденко сняли. )))) Но да, наверное - этот самое доступное для меня место облучения будет. А как некроз проявлялся? И че с ним делали. Я дексу плохо переношу.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 15.10.2015 11:51:59

Некроз проявляется также, как мтс - неврологической симптоматикой, смотря на какие участки мозга нажмёт. На МРТ видно серьёзный отёк по периферии узлов, а также признаки увеличения самого узла, что врачи зачастую не в силах отличить - то ли некроз, то ли прогрессирование мтс. Мне даже СКТ-перфузию делали, чтобы отличить - и не отличили толком))) Только специфическое лечение подтвердило некроз, т.к. приличное улучшение пошло. А история с лечением тоже интересная: я вычитала где-то на "онкобуднях", что радионекроз хорошо поддаётся лечению авастином (почему - до сих пор точно неизвестно, есть только теории, но америкосы даже ввели его в протокол). У меня в 62 онкологической больнице работает приятельница, она радиолог, и, конечно, слыхом не слыхивала про авастин против некроза. Она посоветовалась со Строяковским (зав.химиотерапией), он тоже заинтересовался - и назначил-таки мне лечение! Любопытство, видимо, победилоПрыгун А у нас в протоколах его нет, поэтому в Бурденко не смогли назначить, только рекомендовали...
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 15.10.2015 11:59:35

Здравствуйте, Таня, по мне так лучше МРТ ГМ сделать, чтоб спокойнее жить. Но дорого, блин! У меня сейчас каждые 1,5 месяца контроль - 15 тыщ вынь да положь... Но можно и дешевле, если просто МРТ без контраста, без шага 1мм (как с меня требуют), если что - всё равно должен показать. Здоровья Вам, Танечка!
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 16.10.2015 01:09:09

Здравствуйте, Мира! Рада знакомству! Набросились - это хорошо, рада поделиться, чем могу! После гаммы субъективных ощущений не было практически. Кожа головы при прикосновениях болела, но терпимо, волосы вот только сейчас перестали сыпаться, но они сыпались как-то гнёздно, видимо, в местах облучения. Тоже прикрывала дырки, начёсывала, но у меня они были небольшие))) Голова не болела, сосуды вроде тоже были в порядке... Вот когда некроз начался, я подумала - ну вот и всё, пипец, было плохо очень, шатало зверски, голова чугунная, при смене положения резкая пульсирующая боль, и т.д. и т.п. Но справились с проблемой))) На дексе я полтора года с перерывами, но я его хорошо переношу, кушингоид только, 6-7 кг то прибавляю, то убавляю, аппетит зверский, энергетика - ношусь как бешеный электровеник по квартире, мои родные даже боятся, когда я на дексу снова сажусь...)))
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 16.10.2015 01:21:51

А на дексе нам, "головнюкам", сидеть до стабилизации... Вот у меня сейчас перерыв в дексе, так мелкая головная симптоматика уже появилась. На следующей неделе очередная МРТ и консультация в Бурденко, похоже, опять на дексу посадят - ну, нам не привыкать)))
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 16.10.2015 01:35:29

А, ещё вспомнила (плохое быстро забывается): у меня речь сильно нарушена была при радионекрозе - фразу из трёх слов сложить было трудно, мысль вообще не выразить, вообще вся правая сторона нарушена была. Я пианистка, так вот левая рука играла как надо, а правая играла, что хотела))) ПисАть (ручкой) практически не могла, до сих пор надо проговаривать, что пишу, по буквам. На компе набирать были трудности, фразу 5 минут набирала, видимо, мелкая моторика нарушена была... Вот, уже начала забывать все трудности, интересно всё-таки наш организм устроен!
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 16.10.2015 02:08:47

Доброй ночи! Будем знакомы, я Наталья, РМЖ в 2009 и родственница болеющего. Я вот про авастин сразу уши насторожила. Удалось ли вам его бесплатно получить или за деньги капали? Моему отцу порекомендовали химиотерапевты тоже авастин, но при его заболевании он в стандарты не входит, поэтому ОД не дает, только за свой счет
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 16.10.2015 02:10:15

ООО. как интересно. Надо Мире сказать, похоже авастин и на мтсы действует ибо она 2 года с мтсами ходила и говорили , что видимо химия мтсы прибивала, а у нее как раз авастин был.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 16.10.2015 03:17:46

На мне вообще авастин хорошо работает, он у меня был и в первой химии, с паклитакселом и карбоплатином. Побочки только от него у меня конкретно специфические и неприятные - ломает мышцы и суставы аж жуть, и не сплю практически, 3-4 часа. В Бурденко мой радиохирург сказал, что авастин проникает через гемато-энцефалитический барьер из-за метастазов, они типа уже проложили путь...
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 16.10.2015 03:34:48

Здравствуйте, Наталья, я с Вашей историей тоже знакома, очень сочувствую, как по вашей семье ударило, жуть просто... Поскольку я москвичка, лечусь в 62 онкобольнице, они там практически всех, кому показано, лечат авастином бесплатно, я даже удивилась, готова была последние сбережения выложить, благо он всё-таки не безумно дорогой. Но мне, похоже, повезло, любопытный зав.химиотерапией решил поэкспериментировать. Правда, мало прокапали, всего 8 вливаний (говорят, минимум полгода надо), но и то хлеб, спасибо и на том, существенно полегчало, да и сэкономила немало, просто щастье привалилоСчастлив
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 16.10.2015 04:12:56

Лена,здравствуйте! Я Настя, будем знакомы. Лена, а как Вы поняли что у Вас мтс в голове? По каким признакам? У меня тоже ря и я эксклюзивчик можно сказать. Онкогинекологиня моя, мужу вчера сказала что за всю свою практику, впервые встречает такой случай как я.. пипец))
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 16.10.2015 04:17:01

Прочитала ниже о признаках....
Настя lina3098
Ссылка Оценить 1 0
0

lina3098 16.10.2015 04:30:02

У меня после авастина стабилизацию поставили.
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 16.10.2015 09:31:58

Войти в "Мой блог" - в верхней строчке, слева найти строчку "Мой профиль". Если войти в "Мой профиль", там есть пункт "Аватар", при нем кнопка "Обзор", по которой и следует выйти на имя файла с картинкой.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

nata_atyrau79 16.10.2015 09:35:45

будем знакомы я Наташа. у меня РЯ с 2013 г. тоже когда к нам в город приезжала в частную клинику онколог сказала, что стоит проверить голову, я бегом на МРТ слава богу ни чего. писала Добренькому сказал, что при РЯ очень редкий случай когда метастаз в голову даёт, это толко если совсем уже большенство органов задето. но во всём бывает исключение.

nata_atyrau79
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 16.10.2015 11:22:07

Вот уж засада(((А меня после новалиса отправляют с вопросом по дексе к неврологу по месту проживания.То терапевт талон отказалась давать,то в од отправляют,хоть там и нет невролога..Так и хаваю его по наитию и по советам форумчан(((
Я слово радионекроз впервые услышала сегодня.С головой то,то другое,но мне говорят остеохондроз,32 химии,100 грей-вы ожидали,что вам будет хорошо??Иногда только лежа человек.У меня тоже есть перфокальный отек вокруг типа рубца,это и было аргументом Ронц за новый мтс.Но мои в Бурденко 30 минут все срезы втроем смотрели на консилиуме и сказали,что битый уже,а отек может быть...Я же сама так запуталась,что как сказали в Бурденко,так тому и быть.Но внутри червячок точил,чего там,чья возьмет.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 16.10.2015 11:49:17

Елена,я Мира,тоже головнюк)))Очень интересно было прочитать про ваш опыт лечения.
Неужели совсем ничего не было после гаммы?Я конкретно долго ощущала последствия новалиса,к голове не прикоснуться было в местах облучения,волосы сыпались бешено,прямо светилась голова в одном месте,прикрывала почти как Лукашенко)))И туман был долго,и слабость,и на дексе сидела несколько месяцев.При этом все сказали,что переносимость этой процедуры хорошая у меня,ттт,слава Богу.
У меня тоже летом историйка вышла с рубцами/некрозами,в Ронц увидели мтс новый на мрт,а в Бурденко-рубец,совместив снимки старые.Через месяц переделала мрт,вроде не выросло,ттт.Отпустили на свободу.Через неделю буду делать,страшно(((
А головные боли и спазмы сосудов участтлсь после пооцедур?Я тоже 2 раза делала.
Вот набросилась на человека...
Добро пожаловать,раз вы всеравно уже гуляли недалеко тут.Удачи в лечении и в ремиссии!
Со мной можно и желательно на ты,если что)))
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 16.10.2015 11:52:44

Спасибо большое! Щас буду экспериментировать...
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 16.10.2015 11:53:24

Ага,Алена,я тоже с удивлением вспомнила слова Рэмовны,что у вас был авастин почти год,а потом через 4 месяца после отмены оно и проявилось.
А Даниил,видимо,мой случай тихосидения мтс в голове на авастине тоже помнит,он же все помнит)))
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 16.10.2015 12:03:09

Здравствуйте, Таня, рада знакомству, тоже слежу за Вашей историей. Обстоятельства невесёлые, конечно, но вместе - всяко веселее! И преодолевается легче!
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 16.10.2015 12:24:27

Здравствуйте, тезка!
Я Елена, лечилась по поводу 3 стадии РМЖ (диагнозу сейчас 2 года), сейчас на гормонотерапии (можно считать, что в ремиссии).
Удачи большой и хорошей ремиссии!
Мороз
Ссылка Оценить 1 0
0

zaec 16.10.2015 12:36:01

Здравствуйте, Леночка, тоже читала Ваши блоги, немножко знаю Вашу историю. Хорошо, что в ремиссии! Здоровья Вам!
А вот не подскажете - как картинку прикрепить, или фотку, в смысле аватарку? У Вас такая птичка симпатичная! Чё-то я не разбираюсь, а хочется...
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 16.10.2015 12:43:05

Добрый день, Настя! Признаки у всех разные - в зависимости от того, какой отдел мозга задет, неврологическая симптоматика. В Бурденко говорят, что сейчас участились случаи при РЯ мтс в мозг... Но это не пипец ни в коем случае, вполне можно сражаться за своё здоровье, дорого только, но что поделаешь...
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 16.10.2015 12:46:52

Здравствуйте, Наташа! Добренький мне тоже отвечал - сказал, редко, но бывает. У меня на самом деле ничего не задето, кроме мозга (ттт) - вот сколько врачей, столько и мнений!
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0

zaec 17.10.2015 12:11:30

32 химии? Мамочка моя, как же Вы это всё вынесли-выстояли! Просто герой! А по поводу перифокального отёка - он, на мой опыт, даёт больше симтоматики, чем собственно мтс, если только узел не разросся, как у меня было. Возможно, у вас ситуация именно отёка, но врачи сами, повторюсь, зачастую не могут отличить, и дело не в их компетентности, а несовершенстве аппаратуры, быть может. Если Вам недавно делали МРТ, может, стоит повторить через какое-то время на предмет - прогрессирует или нет, и что именно прогрессирует. Хотя они в Бурденко точно лучше меня знают, что надо делатьСчастлив
zaec
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Личные истории

  • galina61
    16.01.2017 20:41:58

    Печалька

    Я только вчера ппоняла насколько мы стали зависимы от всяческих гаджетов...При походе на выставку Но...

  • Juli25
    16.01.2017 20:15:52

    Продление инвалидности

    Добрый вечерочек. Через месяц будет уже год, как я получила 2 группу инвалидности. Подходит время пе...

  • lenlen
    16.01.2017 15:54:35

    Карбоплатин и кто кого

    Как говорит Регина Дубовицкая,- здравствуйте, дорогие мои, мои дорогие! напомню коротенько - давным ...

Перейти в блог
@Mail.ru .